Skypen: ver weg en toch dichtbij Komt een klein meisje bij de dokter Het belang van bewegen

Skypen: ver weg en toch dichtbij Komt een klein meisje bij de dokter Het belang van bewegen Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 25 voorjaar 2011

COLOFON De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) ISSN 0915-2479 Attent, jaargang 25, nummer 1, voorjaar 2011 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Verschijnt 4x per jaar, oplage 3000 Eindredactie Annet Franssen Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Anka van Unen, Marinka Ernst Met medewerking van Gaston Boon, Anna Brands, Patty Brouwer, Karin Burges-Dekkers, Anita en Gianni Di Summa, Doe Een Wens Stichting Nederland, Marinka Ernst, Nette Falkenburg, Carine Kornfeld- Durnez, Esther Meijer-van den Bergh, Saskia Mostert, Meike Naafs, Shirley van Overveld, Roos Pelle, Angela Poort, Marian Potters, familie Roeloffs- Bult, Aysegül Sahin-Türker, Stephanie Smetsers, Daan Smit, Hanneke Takkenberg, Patrick van der Torre, Anka van Unen, Hijltje Vink. Ontwerp T2 Ontwerp, s-gravenhage Drukker Antilope Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 april 2011 Mailadres: attent@vokk.nl De VOKK heeft tot doel: ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en behandeling te steunen en te begeleiden; de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van kinderkanker te verbeteren; de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te behartigen; de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting. Contributie & giften Het richtbedrag voor de contributie is 25,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekeningnummer 93.84.000.45 of op gironummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein. U kunt ook online doneren via www.vokk.nl. Organisatie Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E bureau@vokk.nl W www.vokk.nl Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Sjors Jonkers, Ellen te Kloeze, Rob Stricker. Secties en werkgroepen Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie Lef Klankbordgroep klinische studies Fanconi anemie Jongeren Survivors Palliatieve zorg advertentie Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend. Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 stichtinggaandeweg@planet.nl www.gaandeweg.nl

Van de REDACTIE INHOUD 3 Beste lezers, Na een paar grijze en trieste dagen laat de zon zich weer zien en meteen ziet de wereld er weer wat vriendelijker uit. Maar onder de lezers van Attent zijn tal van ouders voor wie de zon niet schijnt. Hun wereld is ingestort door de diagnose of een recidief. Of hun leven lijkt totaal uitzichtloos door het overlijden van hun kind. Elk jaar weer krijgen 550 gezinnen te maken met kanker bij een kind en elke drie dagen overlijdt een kind aan kanker. Wat een verdriet gaat er schuil achter die schijnbaar zonnige en kleurige VOKK. Je zou je er bijna voor omdraaien, bang voor wat het bij de medewerkers en vrijwilligers kan oproepen. Foto omslag: Thomas van der Groep is op 28 december 2010 thuis overleden. Fotograaf: Robin van Lonkhuijsen Toch doet de VOKK dat niet, want wij hebben het zelf meegemaakt. Ook voor ons veranderde de bodem in drijfzand, maar we hebben langzaam maar zeker weer vaste grond onder de voeten gekregen. Met steun van familie en vrienden en met steun van andere ouders die óns waren voorgegaan. Ouders die samen de VOKK vormden en er waren voor ons, met informatie en een luisterend oor. Die opkwamen voor onze belangen. En nu willen wij er zijn voor u, samen, als VOKK. Ook in 2011. Ondanks alles willen we dat doen op een kleurrijke manier, want onze kinderen zijn kleurrijk en verdienen dat wij dat uitstralen. Met onze veelkleurige boeken en brochures. Met een bont palet van bijeenkomsten en activiteiten. Door namens u mee te denken over verbetering van zorg en begeleiding. Door een luisterend oor te zijn voor al onze leden, van kinderen tot grootouders. Met de KanjerKetting die het verhaal vertelt van honderden kinderen, in kralen met alle kleuren van de regenboog. En met Attent en LEF. In de eerste Attent van dit jaar voeren we u mee langs de fysiotherapeut, de kinderpsycholoog, twee geestelijk verzorgers en het uitzendbureau. We laten een vader en twee moeders aan het woord, richten de schijnwerper op Doe Een Wens Stichting Nederland en vertellen onder meer over het mentorprogramma. Van alles wat en voor elk wat wils, dat is het streven van de redactie. We hopen dat we daar weer in zijn geslaagd. Marianne Naafs-Wilstra Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Patrick van der Torre: Bewegen is belangrijk 6 Skypen: ver weg en toch dichtbij 8 Rond de tafel met Petra en haar dagboek 10 Column 12 Stichting Pal 13 De VOKK voor u: mentorprogramma 14 Ervaringsverhaal: Gaston Boon 16 NKOC: - meer dan kinderoncologie 18 Attentie kids! 19 In profiel: Meike Naafs 22 Indonesië: voorlichtingsprogramma werpt vruchten af 23 Het dagboek van twee geestelijk verzorgers 24 Emma at Work zoekt passend werk 26 De schijnwerper op: Doe Een Wens Stichting Nederland 28 Worden alle medicijnen van uw kind vergoed? 30 Studiefinanciering en uitkeringen 31 Leskoffer Als een leerling niet meer beter wordt 32 Wat houdt je op de been? 35 Fanconi anemie 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 Ouders verrast met verwenavond 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Uitgaven 43 Attent 1-2011

LEZERS SCHRIJVEN Lezers schrijven KanjerKralen Ik wil jullie graag vertellen hoe blij wij zijn met de KanjerKetting. Bij onze dochter Linde is vorig jaar november helaas ALL low risk geconstateerd. Ze was toen nog maar dertien dagen oud. Inmiddels is ze een jaar geworden en is het een ontzettend vrolijke meid. Als versiering hebben we de KanjerKetting, die al vierenhalve meter lang is, opgehangen. Linde snapt zelf natuurlijk niets van haar ketting, maar voor ons is het een mooie manier om aan anderen te laten zien wat ons meisje allemaal meemaakt. Het afgelopen jaar verliep met veel dalen maar ook pieken, en over twee weken zijn we alweer op de helft van de behandeling. We hopen dat er niet veel kralen meer bij komen! Mirjam Kraal, mama van Linde Linde Maxiem Leuke opsteker Op deze foto vieren wij een groot feest omdat Maxiem, hier zestien jaar, voor de tweede keer is genezen van Hodgkin. Op deze avond ging ze voor het eerst in het openbaar zonder pruik en zoals jullie zien, had ze de hele avond haar KanjerKetting om. Iedereen heeft er met veel belangstelling naar gekeken. Ook Maxiem, die vanaf haar veertiende met haar ziekte bezig is geweest, vond de kralen van de KanjerKetting altijd een leuke opsteker. De ketting hangt nu aan de spiegel in haar slaapkamer. Ga zo door met die fantastische KanjerKetting, superidee! Leoniek Kregting, moeder van Maxiem Leren eten na sondevoeding Ons zoontje heeft zeven maanden sondevoeding gehad en was drie toen hij weer gewoon ging eten. Omdat hij tijdens de sondevoeding zo nu dan op een frietje of op chips knabbelde, kauwde hij wel een beetje. Tja, en dan weer echt gaan eten. Eerst at hij alleen lekkere dingen, daarna probeerde hij ook fruit en groenten. We hebben er nooit een punt van gemaakt. Een kind heeft al snel door dat daar voor hem een machtsmiddel ligt. De arts was het niet helemaal met ons eens, maar het is vanzelf goed gekomen. Hij eet nu weer met de pot mee. Het heeft wel lang geduurd voor hij zijn normale smaak terug had. Nu, vijf jaar later, lust hij nog steeds bepaalde dingen niet waar hij vroeger dol op was. Maar hij eet wel weer zelf, zonder dwang. Jetske van der Linden Rust en aandacht Vooral in het begin hadden we erg de neiging steeds op internet te zoeken naar de oorzaak van de ziekte van Janek en de behandelingsmogelijkheden. Dat ging ten koste van Janek en van onze eigen gemoedsrust, merkten we al snel. Janek had ons heel hard nodig. Hij verdiende onze onverdeelde aandacht. En zelf werden we alleen maar onrustig van al die tegenstrijdige en vaak onbegrijpelijke informatie. Daarom: maak je kind je main focus en gun jezelf rust door te vertrouwen op de mensen die je kind behandelen. Elszbet Walczyk

Van de voorzitter 5 Sociale media Telefoonboom Op de school van onze oudste zoon hebben ze een telefoonboom. Als er s ochtend een les uitvalt, worden enkele leerlingen gebeld die vervolgens anderen bellen. Wij hebben dat idee meteen na de diagnose van Jetske overgenomen. We belden of sms ten mijn zus die vervolgens het bericht doorgaf aan mijn ouders enz. Het scheelt niet alleen geld, maar je hoeft ook niet telkens opnieuw het hele verhaal te vertellen. Later hebben we ook nog een digitale nieuwsbrief opgezet. Maar voor het belangrijke nieuws, zoals uitslagen van spannende onderzoeken, gebruikten we altijd de telefoonboom. Yasmine Öztürk Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar attent@vokk.nl. De redactie maakt een selectie uit de reacties. Het jaar is weer vol van start gegaan. Na de pakken sneeuw en wateroverlast rijden de treinen nu weer op tijd en zijn de wegen begaanbaar. De sportclub wordt weer druk bezocht, nieuwe inzichten borrelen op en initiatieven worden opgepakt. Ook de VOKK is weer volop in bedrijf. Er staan talloze activiteiten in het kader van de persoonlijke contacten gepland en sinds kort zijn wij zelfs actief via de sociale media: er wordt getwitterd! Voor mij een heel nieuw fenomeen: chatten, skypen en twitteren. Ik sta versteld van het enorme bereik van deze verschillende media. Eén tweet roept direct veel reacties op en nog meer mensen nemen er kennis van. De VOKK twittert vooral om informatie te verspreiden. Ongemerkt levert het daarnaast ook regelmatig persoonlijk contact op. Heel bijzonder. Digitale sociale media hebben vast veel meer voor mij nog onbekende mogelijkheden. Ik benut ze nog nauwelijks maar verwacht er in de toekomst veel van. In ziekenhuizen kunnen mensen nu al vaak skypen vanuit hun bed, en ook voor kinderen die niet naar school kunnen zijn er mogelijkheden om de lessen via de pc te volgen. Geweldig, want het is ontzettend belangrijk om het contact met de buitenwereld te houden, ook al kun je vanwege behandeling en infectiegevaar niet overal bij zijn. Samen met de schrijfster van het boek Dokter is ziek hield ik recent een lezing voor medewerkers in een universitair medisch centrum. Het ging over regievoering in de zorg. Medewerkers in het ziekenhuis zien een kind (of volwassen patiënt ) bijna altijd alleen bij een behandeling of controle. In de kliniek dus. Maar voor het kind ligt het echte leven toch echt daarbuiten. In de familie, bij vrienden, op school en binnen de sportvereniging. Het is belangrijk om daar goed te kunnen functioneren. Sociale media kunnen daar geweldig bij helpen. Zo kun je de vraag aan de behandelaar misschien een keer via de mail stellen, zodat je niet naar de poli hoeft en gewoon naar school kunt. Of krijg je het antwoord op jouw vraag via een chat met de zorgcoördinator, of via een instructiefilmpje op YouTube. Zo bespaar je tijd voor dingen die voor het kind belangrijk zijn. Voor ouders die er overdag willen zijn voor hun kind wordt het ook steeds gemakkelijker om hun werk s avonds te doen. Thuiswerken wordt steeds gewoner. Natuurlijk realiseer ik mij dat sociale media niet altijd een oplossing bieden en dat echt contact nodig blijft. Toch verwacht ik dat wij nog veel meer ideeën kunnen ontwikkelen om ervoor te zorgen dat onze kinderen en wijzelf meer contact houden met de echte wereld tijdens de ziekte en de behandeling van ons kind. Volg de VOKK nu ook op Twitter: @vokk_nl Ik ga mij in ieder geval eens verder verdiepen in het fenomeen Twitter en ga de VOKK volgen Wie weet welke ideeën nog verder opduiken. Angela Poort

6 Ouders hebben de taak om voor hun kinderen te zorgen. Maar op het moment dat een kind gediagnosticeerd wordt met kinderkanker gaan allerlei specialisten, waaronder kinderoncologen en verpleegkundigen, zich met de zorg van het kind bezighouden. In teamverband zetten zij zich in voor een zo hoog mogelijke overlevingskans. Een kind in behandeling heeft dus veel mensen om zich heen die zich bemoeien met de zorg. De rol van de ouders wordt ineens met velen gedeeld. Kinderfysiotherapeut Patrick van der Torre: Bewegen is belangrijk Het levensbedreigende karakter van de ziekte kanker en de ingrijpende, langdurige behandeling ervan grijpen diep in in het dagelijks leven in een gezin. De manier waarop ouders, op verschillende manieren, met de stressvolle situatie omgaan, wordt in de wetenschap aangeduid met coping. Uit onderzoek blijkt dat ouders een actieve probleemgeoriënteerde coping stijl ontwikkelen. Ouders worden dus actievere oplossers van problemen. Men gaat ervan uit dat dit bijdraagt aan het controleren van de veroorzakers van stress (stressoren) tijdens de behandeling. Ouders willen hun zieke kind graag beschermen tegen alle mogelijke stressoren. Dit is een belangrijke reactie om het kind een veilige omgeving te bieden, maar kan ook resulteren in onderstimulatie van het kind. Kinderen worden vaak minder (fysiek) uitgedaagd omdat dit kan resulteren in falen. En falen kan weer een stressfactor voor het kind zijn. Veilige omgeving Er kan op verschillende manieren worden omgegaan met de problemen die het kind ondervindt tijdens of na zijn behandeling. Belangrijk is dat het kind iets mag en kan doen in een veilige omgeving. Dit geldt ook voor bewegen. Inactiviteit heeft namelijk heel wat gevolgen. Bij gezonde mensen die drie weken op bed liggen, treedt onder andere een afname van spierkracht, uithoudingsvermogen en vetvrije massa op, en een toename van lichaamsvet. Kinderen die behandeld worden voor acute lymfatische leukemie (ALL) zijn in vergelijking met hun leeftijdgenoten minder actief. Bovendien hebben zij te maken met de effecten van de ziekte en de bijwerkingen van medicatie, die de risico s van inactiviteit nog vergroten. Het is daarom belangrijk inactiviteit zo vroeg mogelijk aan te pakken. Ouders kunnen hierbij een belangrijke rol spelen. Kort na de diagnose zijn de kinderen vaak ziek. Ze hebben veel klachten, variërend van misselijkheid, vermoeidheid en botpijnen tot aan angsten over eventuele amputaties bij osteosarcomen. Deze klachten kunnen veroorzaakt worden door de ziekte, maar ook de eerste giften van medicatie. Ouders verkeren in deze beginfase in shock door de diagnose en de medische behandelingen. Het is dan ook logisch dat ouders en kinderen in deze fase een weinig actieve invulling van de dag hebben. Factoren beïnvloeden In de vaak lange behandeling van kinderkanker dienen zich echter ook mogelijkheden aan om fysieke activiteiten bij de kinderen te stimuleren. Ik licht dit graag toe aan de hand van het praktijkvoorbeeld van de bijna vijfjarige Leon. Hij werd in ons ziekenhuis opgenomen vanwege de diagnose ALL. Leon zat in de eerste groep van de basisschool en was een

Medisch 7 zeer actief mannetje dat na school graag voetbalde. Maar tijdens de eerste fase kreeg hij moeite met lopen en uiteindelijk wilde hij zijn bed helemaal niet meer uit. Wassen, eten, televisie kijken, een spelletje doen: Leon werd door zijn ouders en de verpleegkundigen helemaal in bed verzorgd. Hoe doorbreek je zo n patroon? Kinderfysiotherapeuten gebruiken hiervoor de dynamische systeem theorie. Hierin wordt uitgegaan van drie factoren die invloed op elkaar uitoefenen: kind, omgeving en taak (zie schema). omgeving kind taak Wanneer we door deze bril naar Leon kijken, dan wordt zijn omgeving gevormd door het ziekenhuisbed, de infuuslijnen enz. Deze omgeving beperkt Leon dus fors in zijn fysieke activiteit. Taken die van hem verwacht worden, zijn minimaal. Alles gebeurt immers in bed. Hij is fysiek heel inactief. Als Leon zich misselijk voelt van de chemotherapie is dat een kindfactor, een beperking in zijn exploratiedrang. Hulpverleners en ouders kunnen deze factoren beïnvloeden zodat Leon actiever wordt. Een voorbeeld van het manipuleren van de omgeving, is om hem aan tafel te laten eten zodat hij het bed uitkomt. Of hem op de grond te laten spelen, in plaats van in bed. Hierdoor zal hij zich sneller gaan verplaatsen. Als je met een autootje op de grond speelt, ga je er immers vanzelf achteraan kruipen. Soms is het handiger om de taak te veranderen. Kinderen hebben tijdens hun behandeling vaak last van vermoeidheidsklachten waardoor het lopen van langere afstanden niet mogelijk is. Maar verander je de taak (lopen) in bijvoorbeeld lopen met een loopfiets of step, dan lukt het vaak wel om grotere afstanden af te leggen. Door het veranderen van omgeving en taken, ervaart het kind dat er nog steeds mogelijkheden zijn om (fysiek) actief te zijn. Het wordt positief bekrachtigd in zijn bewegingsgedrag en zal vaker dit gedrag vertonen. Succeservaringen Er is een grote spreiding in de fysieke mogelijkheden tussen kinderen met kanker. Maar ook per kind kan er grote variëteit zijn in de fysieke mogelijkheden gedurende de behandeling. Bovenstaande principes van manipulatie van de omgeving en taken zijn van toepassing op zowel ernstig zieke kinderen als normaal functionerende kinderen. Wanneer hulpverleners en ouders zich bewust zijn van deze relatief eenvoudige manipulaties, kunnen zij kinderen in een veilige omgeving succeservaringen meegeven. Kinderen met kanker hebben hier recht op, maar het is ook nodig om ze (fysiek) te blijven uitdagen. Het is belangrijk om deze groep kinderen binnen een veilige omgeving te beschermen, maar zeker ook om ze uit te dagen zodat ze succeservaringen blijven houden. Ik hoop dat ik u hiermee meer inzicht heb gegeven in het belang van en de mogelijkheden om kinderen met kanker - liefst zo vroeg mogelijk in de behandeling - te laten bewegen. Drs. Patrick van der Torre kinderfysiotherapeut Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht

Esther Meijer-van den Bergh: Skypen: ver weg en toch dichtbij Het afgelopen jaar ben ik in mijn werk als psycholoog in het UMC St Radboud in toenemende mate gebruik gaan maken van skypen als mogelijkheid voor contact met patiënten en hun ouders. Graag vertel ik iets over mijn ervaringen en over wat ik geleerd hebt van degenen aan de andere kant van het beeldscherm. Zoals van Gerlinde, 18 jaar oud, die de gesprekken met de psycholoog tot het laatst bewaarde, of zoals ze zelf zei: voor als ik ze echt nodig heb. En dat was toen ze hoorde dat ze niet meer beter zou worden. Vanaf dat moment kwam ze bijna iedere week naar Nijmegen om te kletsen over zaken waar meiden graag over praten: school, kleren, een boek, haar favoriete muziek, een mooie film. En dat afgewisseld met vragen als hoe houd ik het gezellig met mijn vrienden als we voor de laatste keer een weekend weg gaan, of wat vind je van het internetdagboek dat ik bijhoud voor mijn dierbaren als verrassing, voor als ik er straks niet meer ben. Maar ook over haar geloof, over de vraag of haar ziekte een straf was of een opgave. Ze vond het heerlijk om te kletsen over de mogelijkheden van haar laptop en telefoon. Daar deed ze alles mee. Ze surfte de wereld rond, bestelde speciale cadeautjes via internet voor haar dierbaren en communiceerde digitaal met het leven om haar heen. Ook met mij. Lijntje met buitenwereld Op een gegeven moment leek het ons een idee om Skype uit te proberen. We zouden afwisselend live contact hebben en skypen. Want onze gesprekken waren voor Gerlinde een lijntje met de buitenwereld geworden. Als het beviel, zou skypen handig zijn voor als ze te moe zou worden en helemaal niet meer naar het ziekenhuis kon komen. Maar dat zou nog wel even duren, hoopte ze. Helaas ging dat sneller dan we hadden verwacht. Waar we eerst voor fun skypeten, bleek het uiteindelijk een geweldige manier om - tot twee dagen voor haar dood - heel dichtbij en in contact te blijven. Nog tijdens haar leven vroeg ik Gerlinde wat zij van de hulpverlening via Skype vond. Echt is het fijnst, maar dit is second best, antwoordde zij. Na Gerlinde s overlijden, zei haar moeder: Het gaf mij ook rust. Gerlinde kon haar ei kwijt over dingen die je liever niet met je moeder bespreekt. Je merkte echt dat ze alle dingen een plekje kon geven. Je hebt alleen niet altijd in de gaten dat iemand een privégesprek voert. Het lijkt net of je gewoon achter de pc zit. Daar moet je wel rekening mee houden. Maar het is een geweldige oplossing om op deze manier jongeren met hun ziekte te helpen. Driegesprek Aangemoedigd door de ervaring met Gerlinde, maakte ik het afgelopen jaar in mijn hulpverleningscontacten steeds meer gebruik van de mogelijkheden van Skype. Een uitkomst in veel situaties. Zo wilde ik graag met de ouders van één van onze patiëntjes een aantal gezamenlijke gesprekken voeren, maar voor deze ouders was het om praktische redenen lastig om gelijktijdig in het ziekenhuis zijn. Via Skype konden we een driegesprek voeren: de ene keer vader in mijn werkkamer en moeder op skypend thuis, of andersom. Terwijl deze ouders dreigden vast te lopen in het elkaar aflossen en dingen overdragen, bood het skypen de mogelijkheid om rustig met elkaar over hun problemen te praten. Ofschoon kilometers van elkaar verwijderd, droeg deze vorm van gesprekstherapie veel bij aan de afstemming en daarmee het welbevinden

Psychosociaal van deze ouders. Toen de moeder een keer achter de pc thuis moest huilen, voelde ik me even onthand. Normaal ben je dan even stil, raak je iemand even aan. Maar je ontwikkelt snel een nieuwe taal om betrokkenheid en empathie te tonen. Woorden als wat jammer dat ik je niet kan aanraken, anders zou ik nu mijn hand even op je arm leggen werken ook. Vertrouwd persoon Andere ouders wilden graag nazorg na het afsluiten van de behandeling van hun zoon, maar ze kwamen niet vaak meer in het ziekenhuis. Zij vonden het prettig om samen, via de pc, hun vragen en zorgen met mij te bespreken. Vooral dat samen was belangrijk, want dan hoorden ze alles tegelijkertijd en konden er over napraten. Deze ouders leerden mij dat het fijn was dat ze niet naar ziekenhuis hoefden en dus stand-by konden blijven voor hun zoon. Je ziet een vertrouwd persoon. En omdat je elkaar kent, weet je hoe iemand reageert, hoe iemands gezichtsuitdrukkingen er live uitzien. Deze ouders benadrukten dat een goede, ongestoorde plek in huis met goede ontvangst en lichtval heel belangrijk zijn. Op een ander moment ontdekte ik dat de ouders van een van onze patiëntjes, die voor een experimentele behandeling een half jaar in Philadelphia verbleef, skypten. Zij zaten met de handen in het haar, want hun zoontje reageerde met pittig kleutergedrag op de extreem veranderde situatie. Toen ik de ouders op Skype zag, was aan de zorgelijke uitdrukking op hun gezicht duidelijk te zien dat ze heel gestrest waren. Dankzij een paar gesprekken en praktische adviezen normaliseerde de situatie snel en hervonden ze hun evenwicht en opvoedingskracht. De ouders mailden mij: Door een paar Gerlinde op het beeldscherm tijdens het gesprek keer te skypen, lukt het ons om het vertrouwen te behouden. Vooral dat we ons in onze eigen taal kunnen uitdrukken en onze gedachten en zorgen kunnen bespreken, is weldadig. Tips Uit het voorgaande blijkt dat deze ouders en ik behoorlijk enthousiast zijn over de mogelijkheid van hulpverlening via Skype. Je gaat als professional eigenlijk naar de ouders toe, in plaats van andersom. Locatie en afstand worden irrelevant. Tot slot nog een paar eigen tips voor andere hulpverleners: bepaal een tijdstip voor een gesprek (net als normaal) en maak een werkaccount aan. Dat maakt de scheiding tussen privé en werk duidelijk. Skype je met een privéaccount, dan zie je regelmatig bekende ouders online. Ook buiten de kantoortijden. En ten slotte doe de deur van je werkkamer dicht, want soms schalt het lachen door de hele gang! Esther Meijer - van den Bergh, klinisch psycholoog, afd. Medische Psychologie, UMC St Radboud, Nijmegen Run for KiKa De ultieme droom van veel hardlopers is deelnemen aan de marathon van New York. Heb jij deze droom? Doe dan in oktober mee aan de Run for KiKa. Laat je voor 5000 euro sponsoren en loop de 2011 editie van de marathon van New York voor KiKa. De opbrengst van Run for KiKa gaat naar het nationaal kinderoncologisch centrum (NKOC), waarvan de VOKK mede-initiatiefnemer is.

10 Rond de tafel met Petra en haar dagboek Als je net te horen hebt gekregen dat je kind kanker heeft, ben je een periode volledig van de wereld. En toch ook weer niet. Hoeveel mensen toen zeiden dat je wereld instort, weet ik niet meer. Het waren er in ieder geval veel. Terwijl ik steeds dacht: waar hebben ze het over? Ik was zo in shock. Al die clichés stoorden me en ik dacht voortdurend: klets niet zo. Zo begint Petra Beurskens haar verhaal. Haar zoon Tom heeft leukemie gehad. Het gaat nu weer goed met hem. Aan de hand van dagboekfragmenten kijkt zij terug op die beginperiode. Vrijdag Hoewel het inmiddels al enkele dagen later is, probeer ik toch nog wat van de verbijstering en angst van vrijdag terug te halen. Het is een raar proces geweest. Zo n twee weken geleden viel me voor het eerst op dat je een wat rare kleur had. Niemand was het met me eens! Toch bleef het me bezighouden omdat ik je echt pips en gelig vond. Twee dagen later belde de oppas dat haar kinderen ook vonden dat jij er anders uitzag dan anders Ik wachtte het bezoek van mijn ouders af, die hadden je twee weken niet gezien. Toen ze binnenkwamen, zei oma: och, dat kind heeft de dood op zijn gezicht staan. Als ik aan die zin terugdenk, krijg ik nog altijd een brok in mijn keel. Dat was zo n confrontatie met de angst die al dagen door mijn hoofd speelde. Een bevestiging: zie je wel, het is niet goed. Ik belde meteen de huisarts. Die herkende mijn opmerkingen over die kleur wel, maar kon verder niets vreemds ontdekken. Laat maar even bloed prikken, adviseerde hij. Ik was net boven om de was op te ruimen, toen de bel ging. Uit het raam hangend, keek ik in het gezicht van onze huisarts Jan. IJzig kalm: Jan jij komt niet met goed bericht! Hij knikte van nee. Kom achterom Ik ben nog kalm naar beneden gegaan en zei hem aan de keukentafel nog een keer: het is niet goed dat je hier bent. Ze denken aan leukemie, zei hij toen. Ik heb naar buiten zitten kijken, met mijn hand voor mijn mond. Ik bedacht nog: hoe zouden andere mensen op zo n bericht reageren. Behoor je dan te huilen? Dat beeld heb ik nog zo duidelijk voor ogen. Dat bedoelde ik ook met de wereld stort in en je hebt het niet in de gaten. Je neemt haarscherp waar wat er gebeurt, maar je emoties zijn volledig verstard. Het zal een soort beschermingsmechanisme van je hersenen zijn. Ik heb nog van alles geregeld voordat ik in een hysterische huilbui uitbarstte. Ik weet nog dat ik daarvan dacht: mens doe niet zo raar, houd eens op. Maar dat kon ik niet. Tien minuten later was ik weer ijzig kalm en regelde rustig een ziekenhuistas en oppas voor de andere kinderen. Die eerste uren en dagen zijn zo indrukwekkend dat je ze niet vergeet, ondanks dat

Rond de tafel met... 11 we nu een paar jaar verder zijn. Van de tussenperiode ben ik wel veel kwijt, maar niet van het begin. Ik zie mezelf nog aan de keukentafel zitten. Alsof je buiten jezelf hangt. Zaterdag Tussendoor de kinderen nog een beetje uitgelegd wat er met Tom aan de hand is. Het woord kanker gebruikt, want dat kennen ze van twee andere mensen. Ook gesproken over het huilen. Dat het goed is om samen te huilen, dat het helpt om weer een beetje vrolijker te worden. Wat zou er van dit alles bij ze binnen komen? In die beginperiode heb je amper in de gaten hoe het echt met de andere kinderen gaat. In de daarop volgende maanden bleek dat het niet helemaal goed ging. Terwijl ik echt mijn best deed om oog voor hen te houden. Toch was het niet voldoende. Ik heb me daar lang schuldig over gevoeld, maar kan nu accepteren dat ik het beste gegeven heb wat ik toen in huis had. Ik had gewoon niet meer. Maandag Op weg naar het gesprek over de definitieve diagnose. De dokter gaf aan dat Tom de meest voorkomende en de best te behandelen vorm van leukemie had. Meteen voelde ik een vorm van blijdschap, maar ook een enorme kater. Wat ik hoopte niet te zullen horen, hoorde ik. Ik realiseerde me dat het spel uit was. Echt, helemaal echt ALL: acute lymfatische leukemie. Dat was zo n dubbel gevoel. Een behandeling van 108 weken. HONDERD EN ACHT WEKEN! 108 Weken medicijnen: chemo om de kanker te bestrijden; 108 weken medicijnen om de ergste bijwerkingen van de chemo te bestrijden; 108 weken antibiotica om infecties tegen te gaan. 108 Weken en dan nog geen garantie dat je er bent. Hoe je uit zo n gesprek komt, is niet te beschrijven. De opluchting het is ALL - is weg. Ik had willen krijsen, schoppen en slaan. Waar heeft Tom dit aan verdiend? Wij konden niet kiezen om hem dood te laten gaan, omdat we hem niet wilden missen. Nee, wij kozen vóór hem dat hij die 108 weken doormoest. Ik heb me daar vaak schuldig over gevoeld. Maar dacht soms ook: gelukkig dat hij nog maar klein is en niet zelf mee mag beslissen. Hij had er misschien niet voor gekozen. Dinsdag De eerste chemo zit erin. Om half drie! Om half vijf had je diarree, niet zomaar een beetje, potten vol. Om half zes begon je te spugen. Verbijstering: dit was niet voorspeld. Twee uur chemo en dan al zo ziek. Je temperatuur steeg naar 39,3. Meteen extra bloedprikken. Meteen de kinderarts erbij. Meteen extra antibiotica. Tot 20.00 uur gekokhalsd, er zat geen druppeltje vocht meer in je maag. Daarna ben je van uitputting omgevallen en mama heeft gebruld. Vanaf dit stukje van mijn dagboek heb ik het nog nooit goed terug gelezen. Ik blijf altijd in het begin steken omdat ik dat al zo emotioneel vind. Jee, dit was wel heftig ja. Ik voelde me toen reddeloos. Ik voel het nu nog. Anka van Unen

12 COLUMN Vrienden Wanneer je kind kanker krijgt, reageren mensen in je omgeving soms heel raar. Eerst is er de schrik, maar in de loop van de behandeling vallen mensen af die niet langer in jouw sneltrein willen meerijden. Ze stappen uit, komen weer terug of laten zich helemaal niet meer zien. Wat moet je met een ziek kind van een ander? Een gebroken been is veel duidelijker en niet levensbedreigend. Ik denk dat vooral het levensbedreigende voor hen bedreigend is. Stel dat het je eigen kind overkomt? Stel dat het besmettelijk is? Natuurlijk kan je niet voor anderen denken, maar medeleven is wel het minste wat je mag verwachten. Toch zijn sommige vrienden gewoon bang en trekken zich terug. Dat doet pijn. Juist nu je ze zo hard nodig hebt voor bemoediging of een luisterend oor, haken ze af. Maar je leert in deze situatie je vrienden wel kennen. Er kunnen zelfs mooie, nieuwe vriendschappen ontstaan en vrienden kunnen je allerbeste vrienden worden. Met familieleden ligt het moeilijker, zij kunnen zich niet zomaar terugtrekken. Doen ze dit wel, dan kom je toch niet van elkaar af. Dat kan heel confronterend zijn. Je hebt dus niet alleen te maken met je zieke kind, je partner en je gezin, maar ook met de mensen die over de vloer komen of in je buurt wonen. Toen Tamara net ziek was, zei een goede vriendin tijdens een gesprek opeens: Jullie doen hem zeker wel weg, nu je dochter zo ziek is. Ik was met stomheid geslagen. Ik wilde schreeuwen, slaan, huilen. En ik was boos, heel erg boos. Want met hem bedoelde ze onze pleegzoon van bijna vier. Blijkbaar vond ze dat die last er nu niet bij kon. Ik was verbijsterd. Je gaat je kind toch niet wegdoen omdat je andere kind ziek is! Onze pleegzoon is bij ons vanaf zijn zesde levensmaand en hij is het maatje van onze dochter. Hoezo wegdoen? Zo had ze het niet bedoeld maar wel gezegd. Iedereen heeft zijn zegje klaar als je kind ziek is. Het is goed bedoeld, daar ga ik maar vanuit, maar mensen weten niet hoeveel pijn dat goedbedoelde advies kan doen. Wij hebben onze pleegzoon niet weggedaan. Hij en Tamara zijn nog steeds de beste maatjes. Hun vriendschap duurt een leven lang, daar ben ik van overtuigd. Ik hoop dat uw kind net zo n maatje heeft. Dat zijn pas de échte vrienden. Anna Brands advertentie Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken voorzien, die tegen de schapenschuur zijn gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo de stal in en zie je (natuurlijk in het voorjaar) de lammetjes geboren worden. TARPANIA S HOEVE is speciaal gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ernstig en langdurig ziek zijn, hun ouders of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft... Kom naar de TARPANIA S HOEVE bij Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer kunt dan je dacht. Tarpania s Hoeve Fam. A.P.G. de Lange Tarpanweg 3 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326 fax: 0321-322486 06-51196338 e-mail: info@tarpania.nl www.tarpania.nl

Achter de schermen 13 Stichting Pal: Kennisnetwerk ter verbetering van palliatieve zorg De VOKK schenkt sinds een aantal jaar bijzondere aandacht aan koesterkinderen: kinderen voor wie geen genezing meer mogelijk is. Omdat voor de ouders van deze kinderen nauwelijks informatie voorhanden was, werd Koesterkind geïnitieerd, een project dat liep van 2007 tot 2009. Sindsdien is palliatieve zorg een structureel beleidsterrein binnen de VOKK. Maar voor de verbetering van palliatieve zorg werken we ook samen met andere organisaties, zoals Stichting Pal. Stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen, kortweg Stichting Pal genoemd, is een netwerkorganisatie waarin veel verschillende personen en organisaties participeren die zich bezig houden met palliatieve zorg voor kinderen. Denk hierbij aan artsen en verpleegkundigen van ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties, maar ook onderzoekers en natuurlijk verschillende ouderverenigingen, waaronder de VOKK. Stichting Pal functioneert als een kennisnetwerk en probeert met gerichte initiatieven zaken in beweging te zetten. Zo zijn er Consultatieteams Palliatieve Zorg die in alle regio s werkzaam zijn. Zorgverleners, bijvoorbeeld huisartsen, die in de zorg voor hun patiënt of cliënt tegen vraagstukken aanlopen, kunnen die telefonisch aan het consultatieteam voorleggen. Zij krijgen dan gerichte adviezen. Expertise op het gebied van kinderen ontbreekt echter nog. Mede op initiatief van Stichting Pal komt hier verandering in en worden de benodigde deskundigen aan de consultatieteams toegevoegd. Meer invloed ouders Stichting Pal stimuleert ook de uitvoering van onderzoek naar de palliatieve zorg voor kinderen. Terugkerende knelpunten in die zorg blijken onder meer de leemte in kennis en vaardigheden bij zorgverleners en het gebrek aan adequate opleiding op dit gebied. Daarom startte de Stichting Pal in 2010 het project Deskundigheidsbevordering Palliatieve zorg voor kinderen. Dankzij dit deskundigheidproject zijn de kwaliteiten en vaardigheden van verpleegkundigen die palliatieve zorg verlenen, inmiddels in kaart gebracht. De resultaten zijn verwerkt in een competentieprofiel, waarin het ouderperspectief heel duidelijk is meegenomen. Dit profiel is met de vakorganisaties en scholingsinstituten besproken en zij gaan het gebruiken om er opleidingen mee te ontwikkelen. In die opleidingen krijgt de ervaringsdeskundige stem van de ouders een steviger rol. In het bijzonder voor verpleegkundigen heeft dit al zeer concrete resultaten opgeleverd. Zo is er een nieuwe opleiding Palliatieve zorg voor kinderen georganiseerd door IKO (Integraal Kanker Centrum Oost, sinds 1 januari gefuseerd in IKNL) en Stichting Pal. En in bestaande opleidingen heeft kinderpalliatieve zorg meer aandacht gekregen. Ook zullen de mogelijkheden om dergelijke trainingen op te zetten, verbeterd worden als de gevormde expertpool voor iedereen toegankelijk wordt. Op dit moment is de toekomst van Stichting Pal helaas onzeker omdat er geen continuïteit in de financiering is. Marian Potters beleidsmedewerker Palliatieve zorg

14 Anita Di Summa over mentor Daan: Hij weet precies wat Gianni doormaakt Dolblij is zij met de mentor van haar elfjarige zoon. Ze ziet hem opbloeien wanneer Daan Smit (23) arriveert voor zijn vaste middag met Gianni. Sterker nog: al dagen voor het bezoek kijkt Gianni reikhalzend uit naar zijn grote vriend, vertelt moeder Anita Di Summa. Maar niet alleen Gianni en zijn gezin zijn gelukkig met dit bijzondere contact. Ook voor survivor Daan zijn de uurtjes die hij met Gianni doorbrengt kostbaar. Een mooiere aanbeveling voor het mentorprogramma van de VOKK is nauwelijks denkbaar. Sinds juli 2010 is het om de week, op de woensdagmiddag, vaste prik: Daan komt langs in Oude Wetering. Wat er ook gebeurt. Anita kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk dit contact voor haar zoon Gianni is. Hij verheugt zich altijd op de komst van Daan. En dat doen wij ook. Wij, dat zijn Anita s echtgenoot Sandro en de oudere broer van Gianni, de dertienjarige Danilo. Daan is erg spontaan en leuk. Zelfs Danilo, die het syndroom van Asperger heeft en heel moeilijk contact maakt, trekt naar hem toe. Dat zegt wel wat. Het contact tussen Daan en Gianni werd afgelopen zomer gelegd. Gianni, bij wie ruim een jaar geleden een Ewingsarcoom (een zeer zeldzame vorm van botkanker) werd ontdekt, had al enkele chemo s achter de rug en een zware operatie in het LUMC voor de boeg. Ondanks zijn ongelooflijk positieve instelling, merkten zijn ouders dat hij thuis, tussen de chemo s door, best veel alleen was. Gianni is een slim, gevoelig kind en de aansluiting met zijn klas was niet optimaal. Hij trok altijd al meer naar oudere kinderen. Daarom was ik direct geïnteresseerd toen ik over het mentorprogramma van de VOKK hoorde. Ik heb de mogelijkheid aan Gianni voorgelegd. Hem gevraagd of hij zin had om kennis te maken met een jongere die zelf ook kanker had gehad. Nou, dat leek hem wel wat. De dag dat Daan, samen met Meike Naafs van de VOKK, voor een eerste kennismaking bij Gianni op bezoek kwam, staat Anita nog helder voor ogen. Toen ik koffie aanbood, liet Daan gelijk merken dat we die beter buiten de kamer van Gianni konden opdrinken. Hij wist uit ervaring dat Gianni niet tegen die lucht kon Dat maakte zo n indruk op Gianni, dat het vertrouwen er onmiddellijk was. Hier was iemand die begreep hoe hij zich voelde. Een schot in de roos. In 2010 kreeg het mentorprogramma financiële steun van Stichting Weeshuis der Doopsgezinden.

De VOKK voor u 15 Ik word ook mentor! Bij andere kinderen voel ik me sinds ik ziek ben altijd anders en alleen. Ik ben dan vaak verdrietig. Daan begrijpt hoe ik me voel en bij Daan voel ik me weer even een gewone jongen. Ik hoef aan hem helemaal niets uit te leggen. Ik word altijd heel blij als Daan komt, want dan weet ik dat het een leuke middag wordt. Als ik beter word en groter ben dan word ik ook mentor bij de VOKK, want daar help je ernstig zieke kinderen heel erg mee. Gianni Belangrijke oppepper Inmiddels is de band tussen de twee alleen maar gegroeid. Ze hebben heel veel lol, doen spelletjes, gaan op stap als dat mogelijk is. Gianni is gek op vliegtuigen, dus geef ik Daan af en toe mijn auto mee om met hem naar Schiphol te gaan. Soms met een bezoek aan de McDonald s ter afsluiting. Anita trekt zich altijd terug wanneer Daan er is. Maar als ik bijvoorbeeld boven sta te strijken, hoor ik ze lachen en plezier maken. Daan trekt Gianni helemaal uit zijn schulp. Met hem praat hij makkelijker over zijn ziekte dan met ons, zijn ouders. Vindt ze dat niet moeilijk? Nee, helemaal niet. Je neemt als ouders een andere positie in. Kinderen vinden het moeilijk om jou verdrietig te zien, daarom willen ze soms niet praten. En ze reageren zich sneller af op hun moeder of vader. Die staan het meest dichtbij. Dat is niet altijd fijn, maar zo logisch. In Daan vindt Gianni een gelijkwaardige gesprekspartner, benadrukt Anita. Iemand aan wie hij dingen niet hoeft uit te leggen. En heel belangrijk: iemand die het gered heeft. En dat laatste is een belangrijke oppepper voor een kind met kanker. Ik kan een mentor echt van harte aanbevelen. Annet Franssen Bent u enthousiast geworden door de verhalen van Anita, Daan en Gianni? Kijk dan eens op onze website: www.vokk.nl. Daar vindt u uitgebreide informatie over het mentorprogramma. Bellen of mailen kan natuurlijk ook: 030-2422944 (vraag naar Meike) of mentorprogramma@vokk.nl. Daan Smit: We hebben ongelooflijk veel plezier In 2001, ik was toen veertien, werd bij mij acute myeloide leukemie (AML) ontdekt. De behandeling daarvan is erg intensief. Ik lag bijna zes maanden ononderbroken in het ziekenhuis. Helaas kreeg ik in 2004 een recidive en ging weer een half jaar het ziekenhuis in. Maar ik heb het overleefd. Ruim vier jaar geleden pakte ik de draad weer helemaal op en sinds drie jaar run ik mijn eigen webdesign bedrijf. Ik las over het mentorprogramma in de LEF. Als survivor kinderen die nu kanker hebben, begeleiden: dat sprak mij direct aan. Dus volgde ik een speciale trainingsdag bij de VOKK, waarin je vooral oefent op het voeren van gesprekken. Kinderen hebben daar namelijk niet altijd zin in, weet ik ook uit eigen ervaring. Daarna ging het snel. Ik maakte kennis met Gianni, mijn eerste mentor kind, en het klikte super. Binnen no time waren we aan het gamen en deden andere spelletjes waar Gianni van houdt. En als vanzelfsprekend kwamen de vragen van zijn kant. Omdat je beiden hetzelfde hebt meegemaakt, voelt het heel vertrouwd. Je hoeft niets uit te leggen. Je weet wat het is: misselijk zijn, een sonde hebben. Het praten over het ziek zijn, is in tijd maar een klein onderdeel van het contact. Maar qua gewicht is het van groot belang. Tegen je ouders reageer je je af. Logisch, je moet je frustratie kwijt. En vriendjes die snappen vaak niet wat je meemaakt. Lotgenotencontact is echt iets anders. Wat wij bespreken blijft tussen ons. Maar wat we vooral hebben, is ongelooflijk veel plezier. Ik weet dat we contact blijven houden, ook als het straks weer goed gaat met Gianni. Het is geweldig, dit mentorprogramma. Iedere ouder zou zijn kind een mentor moeten gunnen. Ik had er graag een gehad in de tijd dat ik zelf ziek was!

16 Gaston Boon: De kanker heeft ons allemaal gepakt Op 30 december 2009 hoort Gaston Boon dat zijn dochtertje Emilie kanker heeft. Emilie wordt direct opgenomen en er volgt een zware behandelingsperiode van twaalf maanden. Om zijn paniek, angst en onmacht van zich af te schrijven, start Gaston de website http://komteenkleinmeisjebijdedokter.blogspot.com. In Attent blikt hij terug op het afgelopen jaar en vertelt hij openhartig over wat de kanker teweeg heeft gebracht in zijn gezin. Ik zit in de auto van Utrecht naar Amsterdam als mijn vrouw belt. Huilend vertelt zij: Ik ben met Emilie naar het ziekenhuis geweest het is helemaal fout, Gaston. We maakten ons al langer zorgen om het bolle buikje van ons dochtertje, maar werden aanvankelijk gerustgesteld door de huisarts en het consultatiebureau. Niks ernstig, wat babyvet. Maar we vertrouwden het niet. We wilden haar in het ziekenhuis laten nakijken. Voor de zekerheid. Wat hebben ze gezegd? vraag ik Cecille door de telefoon. De kinderarts wist het zelf ook niet precies. We moeten ons straks melden in het AMC voor verder onderzoek. Twee uur later arriveren we bij het AMC. Nadat ik Emilie uit haar autostoeltje heb gehaald, en de stevige boodschappentas met een roze pyjamaatje, slofjes, een tandenborstel en wat knuffels uit de bagageruimte heb gepakt, lopen we in de richting van de hoofdingang. Het Emma Kinderziekenhuis, zie ik op een geel bord boven de draaideur. Ik kende het vaag, van een televisieprogramma over moegestreden onschuldige slachtoffertjes met slangetjes in hun neus, kale hoofdjes en uitdrukkingsloze ogen. Wie had ooit gedacht dat ik er zelf nog eens zou komen. We nemen de lift naar afdeling F8 Noord. Wanneer de liftdeur opengaat, zie ik het bord: Kinderoncologie. Oncologie Brrr De rillingen lopen over mijn lijf. We volgen de verpleegkundige als makke schapen naar een eenpersoonskamertje verderop in de gang. Ik zie nog die jongen door de gang lopen. Via doorzichtige slangetjes gekoppeld aan een infuuspaal op wieltjes, waaraan plastic zakjes met oranje en doorzichtige vloeistof hingen. Dit is geen gewoon kinderziekenhuis. Het gaat hier om kanker. En dat blijkt te kloppen. Mokerslag De kinderarts vertelt dat de linker buikhelft van Emilie bijna geheel gevuld is met, waarschijnlijk, tumor

Ervaring 17 weefsel. Er wordt gedacht aan een neuroblastoom of een Wilms-tumor. Met kloppend hart luisteren we naar de arts. We knikken, alsof we het begrijpen. De tumor komt waarschijnlijk vanuit haar linker nier en is in de laatste weken gegroeid. Boem. Ik zie in Cecille haar ogen dat ze doodsbang is. Zo kan het dus gaan. Mijn kleine meisje heeft kanker. Kanker maakt meer kapot dan je lief is Vanaf dat moment begon in volle hevigheid onze emotionele achtbaan. Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe groot mijn paniek was. De klap kwam aan als een mokerslag. Hoe gaat het verder? Het enige wat je wilt, zijn harde feiten. Maar je krijgt slechts voorzichtige afwegingen, genuanceerde veronderstellingen en, met geluk, hoopgevende kansen en een indrukwekkende statistiek. Maar verlossende woorden die een eind maken aan je onzekerheid komen niet. Pas na twee dagen onderzoeken is de witte brigade eruit. Verdenking Wilms-tumor in een vroeg stadium, dus behandelbaar. Maar opereren was op dat moment te gevaarlijk. De tumor was te groot. De kans bestond dat tumorcellen in Emilie s kleine lijfje zich via het bloed zouden verspreiden. En dan waren we verder van huis. De oncoloog besloot zo snel mogelijk met chemo te beginnen. De tumor zou slinken en alsnog verwijderd kunnen worden. Maar na vier chemo s was er geen procent van de tumor af-gechemoot. Om Emilie s overlevingskansen te optimaliseren, besluiten de artsen toch te opereren. Een vijfenhalf uur durende operatie om anderhalve kilo tumor weg te nemen, inclusief haar linkernier, twintig centimeter dikke darm, omliggende lymfeklieren en een biopt van de andere nier. Een week later horen we dat Emilie een clear cell sarcoom heeft. Een zeldzame, zeer agressieve en moeilijk te behandelen niertumor. Het ergste was dat, als gevolg van een interne bloeduitstorting, tumorcellen buiten het weefsel waren aangetroffen. Boem. Opnieuw die mokerslag, net als toen. Maar de aanvankelijk genoemde overlevingskans van 80 procent, was nu beduidend lager. Terug in Chemoland Twee dagen later lag Emilie weer aan de chemo. Een intensieve postoperatieve kuur van gemiddeld 34 weken. Driekwart jaar chemozooi in Emilie haar kleine lijfje. Het hele circus begon opnieuw. Welkom terug in Chemoland. The extended edition. De chemokuur werd gecombineerd met radiotherapie. Onder narcose, gezien Emilie s leeftijd. Vier weken lang, iedere ochtend naar het Emma Kinderziekenhuis. Toen besefte ik pas goed hoe de kanker ons leven in zijn macht heeft. Hoe ongemerkt emotioneel slopend kanker kan zijn. Een dieptepunt dat mij het Grandmaster Flash don t-push-me- cuz-i mclose-to-the-edge gevoel bezorgde. Om dat gevoel van mij af te schrijven, begon ik een website. Het verhaal moet er toch uit. Het is een eng verhaal. Een verhaal over machteloosheid, onzekerheid en angst, woede en frustratie. Maar ook een verhaal over hoop. Hoop op een nieuwe kans op leven. Er is hoop, want ik heb het. Zware wissel Het is nu een jaar na die spoedopname van Emilie. Haar haren beginnen weer te groeien, het lange litteken op haar buik zit dicht. Het protocol is afgelopen en mijn kleine meisje is losgelaten. Ons nieuwe leven, zonder die kankerkanker kan beginnen. Eindelijk verlost van pijn, ellende en verdriet. Was het maar zo. Starend naar de laatste vuurwerkpijlen denk ik aan het afgelopen jaar en realiseer me dat we met elkaar door de donkere tunnel zijn gekomen. Ik voel nu pas dat de kanker ons net zo hard heeft gepakt als Emilie. De afgelopen twaalf maanden hebben een zware wissel getrokken op mijn gezin. Eigen emoties heb ik weggedrukt, waardoor Cecille en ik langs elkaar heen zijn gaan leven, Wick is zijn gevoel van veiligheid kwijt en er staat druk op mijn baan. Kanker maakt meer kapot dan je lief is. Afwachten en genieten En nu? Nu is het afwachten. Niemand weet nog hoe het verder gaat. Emilie wordt de komende vijf jaar iedere drie maanden onderzocht, en iedere keer zullen we met angst en beven wachten op een positieve uitslag. Pluk de dag is de enige manier om door te gaan. En dat is precies wat ik ga doen. Ik ga genieten van mijn kleine meisje. Genieten van hoe ze speelt, rent, leeft, geniet, over een maand of drie weer naar het kinderdagverblijf gaat, vriendjes en vriendinnetjes krijgt, hoe ze weer zelf eet en alles weer gaat meemaken. Voluit genieten. Gaston Boon http://komteenkleinmeisjebijdedokter.blogspot.com

18 Nationaal Kinderoncologisch Centrum NKOC doorlopend in dialoog Eind vorig jaar ontstond er enige onrust over het nationaal kinderoncologisch centrum (NKOC), voortkomend uit een verschil van mening tussen het NKOC, waarvan de VOKK als vertegenwoordiger van ouders en kinderen een van de initiatiefnemers is, en het UMC Groningen (UMCG) over de manier waarop de zorg voor kinderen met kanker verder verbeterd kan worden. De huidige zorg voor kinderen met kanker behoort tot de beste in de wereld. Dat is mede te danken aan de uitstekende samenwerking binnen SKION-verband tussen de kinderoncologische centra die gevestigd zijn in de universitaire medische centra (UMC s). Binnen de SKION werken alle bij de kinderoncologie betrokken disciplines nauw samen om te komen tot de best mogelijke zorg. Dankzij die samenwerking zijn de overlevingskansen gestegen van 10 tot 75 procent. De laatste tien jaar is die ontwikkeling echter gestagneerd en is de overleving nauwelijks toegenomen. De wens om meer kinderen te genezen met minder gevolgen, is de aanleiding geweest voor verdere concentratie van zorg. Deze concentratiegedachte staat niet op zichzelf. Om te komen tot betere kwaliteit van zorg, heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg onlangs bepaald dat hoog complexe zorg uitsluitend mag worden uitgevoerd in ziekenhuizen die minstens twintig patiënten per jaar met een bepaalde aandoening behandelen. En kinderoncologie is hoog complexe zorg. Het NKOC past in een ontwikkeling die in de hele geneeskunde gaande is. Onrust wegnemen Het UMCG, een van centra die samenwerken binnen SKION, stuurde een brief aan de ouders waarin het stelde dat een nationaal centrum niet nodig en niet wenselijk is. Daardoor ontstond veel onrust bij ouders. Om die weg te nemen, belegde de VOKK op 12 januari een informatieavond in Assen waar ouders hun vragen en zorgen konden uiten. Ongeveer 25 ouders maakten van deze gelegenheid gebruik. De onderwerpen die ter sprake kwamen zijn vervolgens verwerkt in een document Vragen en Antwoorden, dat aan alle aanwezige ouders is toegestuurd. Dit document zal op korte termijn ook op de website van de VOKK worden geplaatst, zodat alle ouders er kennis van kunnen nemen. Eén centrum Inmiddels had ook de Federatie van Universitaire Ziekenhuizen (NFU) zich opnieuw gebogen over de concentratie van de kinderoncologie. Dit gebeurde in het kader van de herschikking van de totale kindergeneeskunde. Was de NFU voorheen voor een kinderoncologisch centrum op twee locaties - namelijk één voor hemato-oncologie en één voor solide tumoren - nú staat de NFU, waartoe ook het UMCG behoort, op het standpunt dat concentratie van de kinderoncologie in één centrum de beste optie is. Concentratie van kinderoncologie in één centrum is dus hoe dan ook een feit. Dit volledig geoutilleerde centrum zal alle voor de behandeling en nazorg van kinderen met kanker noodzakelijke specialismen herbergen en voorzieningen bieden die zijn gericht op langer verblijf. Daarnaast vindt, onder regie van het centrum, meebehandeling van de minder complexe onderdelen van de zorg dicht bij huis plaats. Het motto is: dichtbij wat kan, ver weg wat moet. Meedenken? De VOKK is bij dit concentratieproces betrokken om de stem van kind en ouders te laten horen en ervoor te zorgen dat er optimaal tegemoet wordt gekomen aan de wensen van ouders en kinderen. Wilt u uw steentje bijdragen en meedenken, dan nodigen wij u van harte uit contact op te nemen met ondergetekende via het algemene e-mailadres (bureau@vokk.nl). Marianne Naafs-Wilstra

ATTENTIE KIDS! 19 Kinderkankerdag Op 15 februari was het weer kinderkankerdag, een dag waarop we denken aan kinderen met kanker in de hele wereld, en aan hun papa s en mama s en broers en zussen. Alle kinderen in Nederland die in februari in het ziekenhuis kwamen, kregen een speciale kraal voor aan hun KanjerKetting en een kleur- en puzzelboek van Paultje en de Draak. Heb jij geen kleurboek gekregen? Bestel het dan via webwinkel. vokk. nl. De Frien ds in actie De Friends van Joost & Friends kwamen in de kerstvakantie weer in actie. Ze haalden kerstbomen op en ruimden sneeuw, allemaal voor het goede doel dat Joost heeft uitgekozen: de KanjerKetting. De opbrengst was 190 euro. Petje af voor de Friends! Meer weten over Joost&Friends, ga dan naar de website www.joostandfriends.nl. tip Wil je een keer iets leuks doen met je ouders? Vraag dan of ze het boek 1000 dingen die je echt met kinderen in Nederland gezien moet hebben willen aanschaffen. Wedden dat er iets leuks voor jou bij zit! Kanjer Thomas foto Joelle de Vries De elfjarige Thomas van der Groep kreeg van zijn voetbalclub IJsselmeervogels een geweldig afscheid aangeboden. Op 24 november speelde hij voor een publiek van 8000 mensen zijn droomwedstrijd waarin hij enkele malen wist te scoren. Voor de wedstrijd ontmoette Thomas Ronald Koeman. Er werd die avond 13.000 euro opgehaald voor Kika en de KanjerKetting. Thomas is een geweldig voorbeeld voor iedereen!

20