Stichting Pink Ribbon Jaarverslag

Stichting Pink Ribbon Jaarverslag 2012-2013

2 Pink Ribbon

jaarverslag 2012-2013 Pink Ribbon 3 Voor wie doen we ons werk? Ook afgelopen jaar hebben we weer veel mensen ontmoet. Mensen met mooie, bijzondere en emotionele verhalen. Zo n ontmoeting is vaak een moment van bezinning, een moment waarop we, tussen de drukte van het werk door, even stilstaan. Dan dringt intens door waarvoor wij dit werk doen: Voor iedereen die getroffen wordt door borstkanker. Om ook de lezers van dit jaarverslag een idee te geven van de verhalen achter borstkanker heeft fotograaf Koos Breukel vijf vrouwen en een man geportretteerd. Zij staan voor ons symbool voor alle mensen met borstkanker. Wij hopen dat de portretten en de verhalen van deze mensen u als lezer net zo raken als ons. Dan weet ook u waar wij ons werk voor doen.

4 Pink Ribbon Inhoud Inhoudsopgave Pagina 1. Voorwoord 9 2. Jaaroverzicht 2.1. Kengetallen Pink Ribbon 12 2.2 Kengetallen borstkanker in Nederland 13 3. Missen en visie van Pink Ribbon 3.1. Missie en visie 16 3.2. De kaders van het werk 17 3.3. Van ver gekomen, nog ver te gaan 17 4. Strategie en beleid 4.1. Doelstellingen 20 4.2. Activiteiten en resultaten 20 4.3. Analyse interne en externe omgeving 22 4.4. Evaluatie van de resultaten 23 4.5. Strategische pijlers 2014 24 5. Financiële resultaten en begroting 5.1. Baten en lasten en doelbesteding 26 5.2. Resultaat 28 5.3. Kengetallen 28 5.4. Waar gaan de donaties naartoe? 29 5.5. Begroting 2014 30 6. Fondsenwerving 6.1. Doelstellingen 34 6.2. Resultaten 35 6.3. Waar komen de fondsen vandaan? 36 6.4. Fondsenwerving 2014 41 7. Impact van activiteiten en projecten 7.1. Impact 46 7.2. Keuze voor projecten 48 7.3. Doelbestedingen en impact 2014 49 8. Betrokkenheid en communicatie 8.1. Een hernieuwd imago 52 8.2. Uitgangspunten communicatie 52 8.3. Belanghebbenden 52 8.4. Betrekken van belanghebbenden 53 8.5. Doelstellingen en activiteiten 54 8.6. Resultaten 55 8.7. Communicatie 2014 61

Inhoud Pink Ribbon 5 Pagina 9. Inrichting van organisatie en bestuur 9.1. Organisatiestructuur 64 9.2. Team 64 9.3. Ambassadeurs 65 9.4. Processen gestroomlijnd 65 9.5. Risicobeheersing 65 9.6. Suggesties en klachten 66 9.7. Planning & control systeem 66 9.8. Samenwerkingsverbanden 67 9.9. Directie 67 9.10. Adviesorganen 67 9.11. Raad van Toezicht 68 10. Jaarrekening 10.1. Balans 72 10.2. Staat van baten en lasten 73 10.3. Kasstroomoverzicht 74 10.4. Toelichting Jaarrekening 75 10.5. Toewijzing en specificatie 92 10.6. Overige gegevens 98 Bijlage 1 - Toekenningen 2013 102 Bijlage 2 - Verantwoordingsverklaring samenvatting 104 Colofon 107 Dankwoord 109 Noot: Dit jaarverslag beslaat de periode van 1 mei 2012 tot 1 mei 2013 en zal verder verslagjaar 2013 genoemd worden. We gebruiken de woorden patiënt en ex-patiënt door elkaar. In alle gevallen bedoelen wij patiënten en voormalige patiënten.

6 Pink Ribbon

1Voorwoord

8 Pink Ribbon 1.voorwoord

1. voorwoord Pink Ribbon 9 Hoofdstuk 1: Voorwoord Meer mensen moeten langer en beter leven Afgelopen jaar sprak ik op een bijeenkomst met de directeur van de Dierenbescherming over wat er zou gebeuren als onze stichtingen niet meer zouden bestaan. Hij schetste met een vlammend betoog een beeld van dierenleed en overlast van zwerfhonden en katten. De noodzaak was meteen evident. En wat als Stichting Pink Ribbon niet meer zou bestaan? Wie wordt er dan tekort gedaan? Ik dacht aan de 15.000 mensen die per jaar de diagnose borstkanker krijgen. En aan de inmiddels meer dan 140.000 mensen die verder leven na de behandeling. Mensen voor wie het leven nooit meer hetzelfde wordt. Mensen die moeten leren leven met de schade van de behandeling, met mentale en lichamelijke littekens en met een veranderd zelfbeeld. Voor deze vrouwen en mannen zetten wij ons dagelijks in, en met ons de wetenschappers en zorgverleners die wij financieel steunen. Je moet er toch niet aan denken dat we niet door blijven zoeken naar effectievere behandelingen en betere zorg op maat? Iedere dag overlijden er in Nederland negen mensen aan borstkanker, een onderbelicht thema. In oktober 2012 schreef Wilma de Rek in de Volkskrant over Pink Ribbon en over borstkanker. De strekking van haar column was dat het taboe op borstkanker was vervangen door het taboe op de dood. Borstkanker is een dodelijke ziekte en daarover wordt niet veel gepraat. Het thema Leven met uitgezaaide Borstkanker in oktober 2012 was dus, mede gezien deze column, goed gekozen. Samen met andere borstkankerorganisaties vroegen wij toen aandacht voor mensen die leven tussen hoop en vrees. Mensen die uiteindelijk zullen overlijden aan de gevolgen van borstkanker. We financierden een congres over het thema, hebben het boek Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt uitgegeven en op onze website uitgebreid over het onderwerp bericht. Deze openhartige manier van communiceren over borstkanker typeert de nieuwe koers van Pink Ribbon. De Stichting financierde afgelopen jaar een breed scala aan onderzoeken en projecten. Net zo veelzijdig en breed als de ziekte zelf. Van een nieuwe behandeling bij chemotherapie, een onderzoek naar borstkanker bij mannen tot een samenwerkingsproject in Maastricht tussen het inloophuis en het ziekenhuis. De toekomst ligt in een borstkankerbehandeling die is afgestemd op de specifieke eigenschappen van de tumor van de patiënt, zogeheten personalised medicine. De speerpunten van de nieuwe financieringsronde sluiten hier goed bij aan: onderzoek naar behandeling bij uitgezaaide borstkanker en het voorkomen van overbehandeling. Feit blijft: met of zonder glamour, voor onderzoeken en projecten is geld nodig. Juist op het punt van de inkomsten was het afgelopen verslagjaar teleurstellend. Minder aandacht van de media en de financiële recessie liggen hieraan ten grondslag. Het komende jaar zullen we deze financiële trend keren met een sterk plan. Ik zet me met hart en ziel in om partners, donateurs, ambassadeurs en patiënten in actie te brengen voor onderzoek en projecten op het gebied van borstkanker. Zolang we borstkanker niet onder controle hebben, moeten we ons blijven inspannen om de overlevingskansen te vergroten en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Susan Veenhoff Directeur Stichting Pink Ribbon In het afgelopen jaar hebben we een start gemaakt met deze nieuwe koers. Kort gezegd: we willen dichter bij de borstkankerpatiënt staan; minder glamour, meer inhoud. Daarom zijn we nog meer de dialoog aangegaan met onze achterban: met (ex)patiënten en hun naasten, met andere borstkankerorganisaties en met wetenschappers. Deze dialoog heeft ons veel gebracht. Een beter begrip van de wensen en dromen van patiënten, betere samenwerking met andere organisaties en de nieuwe Patiënten Advies Raad die de Stichting bijstaat bij de kritische verdeling van middelen over onderzoeken.

10 Pink Ribbon

2Jaaroverzicht

12 Pink Ribbon Hoofdstuk 2: Jaaroverzicht 2.1. Kengetallen Pink Ribbon I. Totale inkomsten 2013 3.400.333 II. Totale besteding doelstelling 2013 7.748.771 1 eigen fondsenwerving ( 229.866) 2 Fondsenwerving derden ( 3.013.363) 3 Rentebaten ( 157.071) 4 overige baten ( 33) 3 4 1 2 2 1 wetenschappelijk onderzoek ( 6.200.197) 2 Psychosociale zorg ( 1.121.224) 3 Voorlichting ( 427.350) 2 3 1-39% Ten opzichte van vorig verslagjaar +35% Ten opzichte van vorig verslagjaar III. Percentage bestedingen DOelstellingen IV. Percentage kosten Beheer en administratie V. Percentage kosten eigen fondsenwerving 227,9% = 25% streefpercentage 102,7% = 6% streefpercentage 1,3% 3,1% 19,1% 20,9 % Realiteit 2013 Realiteit 2012 Realiteit 2013 Realiteit 2012 Realiteit 2013 Realiteit 2012 In 2013 is meer uitgekeerd dan aan donaties is binnengekomen, waardoor dit percentage op 227,9% lag Pink Ribbon streeft naar een percentage < 6% Pink Ribbon streeft naar een percentage < 25% 1.300 Structurele donateurs 121 Ambassadeurs (vrijwilligers) 34 nieuwe projecten gefinancierd 11 Medewerkers (7,3 FTE) 191 evenementen georganiseerd

Pink Ribbon 13 2.2. Kengetallen borstkanker in Nederland >15.000 vrouwen krijgen ieder jaar diagnose borstkanker 87 Mannen krijgen ieder jaar diagnose borstkanker 35-55 jaar Borstkanker is doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen tussen 35 en 55 jaar 5-8% van de patiënten heeft te maken met erfelijkheid vrouwen Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen +++ meer mensen langer in leven met en na borstkanker. Na vijf jaar is dat 86%, 17 jaar geleden was dat 77% >3.200 mensen overlijden ieder jaar in Nederland aan borstkanker, dit zijn er 9 per dag 50 jaar 23% van de borstkankerpatiënten is onder de 50 jaar, 50% is onder de 60 jaar 20.000 mensen krijgen in 2020 naar verwachting de diagnose borstkanker De cijfers hebben betrekking op invasieve borstkanker en DCIS. Bronnen: www.cijfersoverkanker.nl, www.cbs.nl, www.diagnose-kanker.nl

14 Pink Ribbon

3Missie en visie van Pink Ribbon

16 Pink Ribbon 3. Missie en visie van Pink Ribbon Hoofdstuk 3: Missie en visie van Pink Ribbon 3.1. Missie en visie Stichting Pink Ribbon vraagt in Nederland al tien jaar aandacht voor borstkanker. Aandacht voor de borstkankerpatiënt die de juiste behandeling en optimale begeleiding verdient. Daarom heeft Pink Ribbon inmiddels ruim honderd projecten en onderzoeken op het gebied van borstkanker gefinancierd. Met als doel een beter en langer leven voor de borstkankerpatiënt. In Nederland kregen ruim 15.000 vrouwen en 87 mannen dit jaar de diagnose borstkanker. Hoewel de overlevingskansen goed zijn, overleven toch 3.200 patiënten jaarlijks de ziekte niet. Onderzoek naar een gepersonaliseerde behandeling, die nadrukkelijk kijkt naar de specifieke kenmerken van de tumor, zal de overlevingskansen vergroten. Maar ook voor de bijna 12.000 patiënten die de ziekte overleven zet de Stichting zich in door de financiering van onderzoek en projecten. Wij zien dagelijks hoe ingrijpend borstkanker en de behandeling is voor patiënten en hun omgeving. Het is belangrijk om patiënten te helpen om verder te leven met een sterk veranderd zelfbeeld, met restschade van de behandeling zoals lymfoedeem of chronische vermoeidheid en om terugkerende doodsangsten een plek te geven. Met de onderzoeken en de projecten die Pink Ribbon financiert, willen wij de kwaliteit van het leven van borstkankerpatiënten verbeteren en (op termijn) de overlevingskansen vergroten.

3. Missie en visie van Pink Ribbon Pink Ribbon 17 3.2. De kaders van het werk Pink Ribbon financiert uiteenlopende projecten op het gebied van borstkanker. Zo breed als borstkanker zich manifesteert in iemands leven, zo breed is het scala aan projecten dat Pink Ribbon financiert. Met twee grote uitzonderingen. Pink Ribbon financiert geen onderzoeken naar medicijnen waar de farmaceutische industrie de vruchten van plukt. Ten tweede investeert Pink Ribbon niet in fundamenteel onderzoek; onderzoek naar de mechanismen achter (borst)kanker. Die onderzoeken zijn simpelweg te kostbaar en de fondsen van Pink Ribbon onvoldoende om hier een wezenlijke bijdrage aan te kunnen leveren. 3.3. Van ver gekomen, nog ver te gaan In 2003 is Pink Ribbon opgericht met als missie het taboe op borstkanker te doorbreken. Het is bijna niet meer voor te stellen dat er in die tijd niet openlijk over borstkanker werd gesproken, dat er vrouwen overleden aan borstkanker zonder dat de familie de doodsoorzaak kende en dat er, vaak fluisterend, over k werd gesproken. Tien jaar aandacht voor borstkanker heeft hier een grote kentering in gebracht. Mannen en vrouwen spreken inmiddels vrij openlijk over borstkanker en patiënten delen openhartig hun ervaringen met de ziekte in autobiografische boeken, blogs en op sociale media. Tegelijkertijd zijn in de afgelopen tien jaar de overlevingskansen gestegen. Maar er is ook slecht nieuws. Waar we tien jaar geleden nog spraken van 1 op 10 vrouwen die borstkanker kreeg, is de verhouding ondertussen 1 op 8 vrouwen geworden. Het aantal neemt toe door de vergrijzing en onze levensstijl; door betere diagnose vinden we meer gevallen van borstkanker. Dat aantal zal de komende jaren nog verder stijgen. Naar schatting krijgen in 2020 20.000 mensen de diagnose borstkanker te horen. Er is dus nog een lange weg te gaan, want onder controle hebben we borstkanker nog niet. De genetische opmaak van iedere tumor is uniek, net als een vingerafdruk. Om borstkanker onder controle te krijgen, zullen we de behandeling meer moeten gaan afstemmen op deze genetische karakteristieken; personalised medicine. Ook moet de zorg meer worden afgestemd op de persoonlijke behoeften van de patiënt. Pink Ribbon wil de komende jaren een bijdrage leveren aan deze persoonlijke behandeling en zorg op maat. Mannen en vrouwen spreken inmiddels vrij openlijk over borstkanker en patiënten delen openhartig hun ervaringen met de ziekte in autobiografische boeken, blogs en op sociale media.

18 Pink Ribbon

de mensen Joyce Brand-Van der Veldt Carmelita Haynes Karin Gijsbertsen-Van Roekel Alan Herbert Sylvia Geurdes Mieke Kühnen

Ik wil niet dat de ziekte mijn leven controleert Joyce Brand-Van der Veldt Het was me wel een jaar! Eind juni 2012 kreeg ik de diagnose borstkanker: er zaten drie tumoren in mijn borst en drie in mijn lymfeklieren. Na een reeks chemokuren is eind 2012 mijn rechterborst geamputeerd en zijn alle lymfeklieren uit mijn rechterarm verwijderd, gevolgd door radiotherapie. In mijn familie speelt erfelijkheid een rol, mijn vader heeft ook borstkanker gehad. Daarom heb ik uit voorzorg ook mijn linkerborst en mijn eileiders en eierstokken laten verwijderen. Heftig om mee te maken, maar gelukkig is alles goed gegaan. Nu word ik nog twee keer geopereerd in verband met mijn borstreconstructies. Daarna kan ik dan echt herstellen. Tijdens de behandelingen ben ik alles blijven doen wat ik normaal ook deed. De ziekte is een onderdeel van mijn leven, maar ik weiger mijn leven erdoor te laten controleren. Ik doe er alles aan om weer beter te worden en het helpt mij om door te gaan met het leven dat ik had voordat ik ziek was. Dat vind ik ook belangrijk voor mijn zoontjes en mijn man, dat het zo normaal mogelijk blijft. Ik ben nuchter, schaam me nergens voor en praat gelukkig makkelijk over wat ik allemaal doormaak. Ik ben een positief mens en humor helpt me in het dagelijkse leven, ook in de omgang met borstkanker. Al pratende met Pink Ribbon kwamen we op het idee voor mijn columns op het Pink Ribbon blog. Voor mij is dat een manier van verwerken. En wie weet, zijn er mensen die zich gesteund voelen door mijn verhaal. Dat zou mij veel voldoening geven.

1 Pink Ribbon 1. De mensen

2 Pink Ribbon 1. De mensen De mensen Joyce Brand-Van der Veldt Joyce, 34, is jeugdreclasseerder en houdt van tennis. Joyce heeft in 2012 borstkanker gehad en schrijft als ambassadeur van Pink Ribbon columns op het Pink Ribbon blog. Ze is getrouwd en heeft twee zoontjes.

4Strategie en beleid

20 Pink Ribbon 4. Strategie en Beleid Hoofdstuk 4: Strategie en beleid Waar de focus in het verslagjaar 2012 lag op de herijking van de strategie, lag de nadruk in het afgelopen verslagjaar op het uitrollen en implementeren van het nieuwe beleid. 4.1. Doelstellingen De Stichting had voor het afgelopen verslagjaar de volgende doelstellingen: 1 de patiënt centraal stellen 2 BReDeR SaMeNweRKeN 3 openhartig CoMMuNICeReN over Borstkanker 4 De INTeRNe organisatie PRoFeSSIoNalISeReN 4.2. Activiteiten en resultaten 1 De patiënt centraal De borstkankerpatiënt letterlijk naast je op de stoel is wellicht wat overdreven, maar in figuurlijke zin was dit het afgelopen jaar wel het geval. Dialoog De discussies met (kritische) patiënten zijn in het afgelopen verslagjaar voortgezet. Het is onze nadrukkelijke wens om constant te luisteren naar die patiënten voor wie het team zich elke dag inzet en om het beleid van de Stichting hieraan te blijven toetsen. Patiënten Advies Raad Naast de individuele contacten met borstkankerpatiënten is ook een proef gestart met een Patiënten Advies Raad (PAR) bij het toekennen van de fondsen aan wetenschappelijk onderzoek; juist dat gebied waarop de Stichting de meeste kritiek kreeg. Geen gemakkelijke taak aangezien de leden van deze adviesraad in staat moeten zijn om wetenschappelijk onderzoek te beoordelen op relevantie voor de patiënt. In overleg met Borstkankervereniging Nederland (BVN) zijn acht patiënten uitgenodigd om mee te beslissen over de toekenning van fondsen aan wetenschappelijke onderzoeken. De patiënten hadden ervaring bij het lezen van wetenschappelijke stukken en veel kennis van het onderwerp borstkanker. De PAR is een belangrijke aanvulling gebleken op het advies van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR). In overeenstemming met de WAR en de betrokken patiënten is besloten om de proef om te zetten in een vast onderdeel van de toekenningsprocedure van de Stichting. 2 Breder samenwerken Pink Ribbon gelooft dat breed samenwerken op het gebied van borstkanker tot betere zorg en overlevingskansen leidt. Bij het toekennen van onze onderzoeksgelden vraagt de Stichting expliciet aan wetenschappers om samen te werken met andere instituten. Dit leidt tot betere resultaten en nieuwe inzichten en versnelt de uitrol van positieve resultaten in heel Nederland.

4. Strategie en Beleid Pink Ribbon 21 Patiëntencongres Pink Ribbon is tien jaar geleden opgericht vanuit Borstkankervereniging Nederland (BVN) en beide organisaties hebben de afgelopen jaren een eigen koers gevaren. De samenwerking is in 2012 geïntensiveerd door een aantal projecten samen aan te pakken. Zo wordt samen met de BVN en BOrstkanker Onderzoeks Groep (BOOG) een patiëntencongres georganiseerd met als doel patiënten in één middag op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen op het gebied van borstkankerbehandeling. Dit congres vindt op 19 juni 2013 plaats. Gezamenlijk thema actiemaand oktober Er zijn in Nederland verschillende organisaties die zich met borstkanker bezighouden. Daar waar het vroeger schortte aan onderlinge afstemming vindt sinds 2012 regelmatig overleg plaats. Minimaal twee keer per jaar komen de landelijk actieve non-profit organisaties die zich bezighouden met voorlichting over en fondsenwerving voor (erfelijke belasting voor) borstkanker bij elkaar. Dit overleg BorstkankerNL genaamd - is belangrijk omdat het krachten bundelt en versnippering van activiteiten tegengaat. In oktober 2012 is voor het eerst gekozen voor een gezamenlijk thema voor de actiemaand oktober. De betrokken organisaties hebben aandacht gevraagd voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Een thema waar nog te weinig over werd gepraat, waarover weinig informatie beschikbaar is en waar meer onderzoek naar kan worden gedaan. Hoewel het gebruik van een thema positief is geëvalueerd door de samenwerkende organisaties, is er weinig media-aandacht geweest. Volgend verslagjaar wordt hiervoor een apart communicatieplan gemaakt. 3 openhartig communiceren over borstkanker Borstkanker is geen roze feest, maar een potentieel dodelijke ziekte en dat wil Stichting Pink Ribbon ook duidelijk uitdragen. Geen betere manier om dit te doen dan door patiënten, naasten en medische professionals een platform te bieden om hun persoonlijke verhaal te vertellen. Het Pink Ribbon blog over de persoonlijke beleving van Joyce, die haar gevoelens en gedachten over de borstkankerbehandeling en de verwerking van haar ziekte deelt, is hier een goed voorbeeld van. Soms verdrietig, vaak krachtig en altijd eerlijk. De intentie is om dit komend verslagjaar uit te breiden met de ervaringen van andere patiënten en hun naasten. 4 De interne organisatie professionaliseren Een veranderende strategie stelt ook andere eisen aan het team en de organisatie. Twee (pro deo) sessies met een managementadviesbureau hebben inzichtelijk gemaakt welk type collega s de Stichting miste en hebben het gebrek aan diversiteit blootgelegd. Vooral in de teams van Fondsenwerving en Communicatie hebben personele wisselingen plaatsgevonden. Het nieuwe team is meer divers, sluit beter aan bij de nieuwe visie van de Stichting en functioneert beter door een hechtere samenwerking. Integriteit en transparantie zijn belangrijke kernwaarden voor de Stichting. Een professionele organisatie kent heldere processen, die verankerd zijn in de organisatie. Samen met twee financiële professionals is naar alle processen van de Stichting gekeken, van het inkopen van drukwerk tot het uitkeren van fondsen. Het hele team is betrokken bij het vastleggen en de implementatie van de (nieuwe) processen. We hebben de accountant gevraagd om hier tijdens de jaarlijkse audit kritisch naar te kijken en te bepalen in hoeverre dit traject succesvol was.

22 Pink Ribbon 4. Strategie en Beleid 4.3. Analyse interne en externe omgeving Sterkte Zwakte Kansen Bedreigingen Heldere strategie gebaseerd op input van patiënten en andere belanghebbenden Kwetsbare organisatie door klein team en de gevoeligheid van het thema borstkanker Borstkanker is een ziekte die veel voorkomt en waarvoor aandacht te krijgen is Veranderd imago leidt tot minder media- aandacht Veel volgers op sociale media die de Stichting een warm hart toedragen Imago is anders dan zelfbeeld en intrinsieke overtuiging van organisatie Urgente boodschap over borstkanker omzetten in donaties voor onderzoek Sponsormoeheid treedt op (veel mensen vragen om sponsoring van hun activiteit) Klein gemotiveerd team op kantoor en betrokken vrijwilligers in het land Gebrek aan stabiele donateursbasis en weinig ervaring met het werven van private donateurs Stem van de patiënt en de wetenschapper inzetten voor fondsenwerving Via sociale media verspreiden onwaarheden of individuele meningen over Pink Ribbon zich snel, dat kan leiden tot negatief sentiment Goede relaties met commerciële partijen Inhoudelijke en actuele kennis van het team over borstkanker is moeilijk op peil te houden Mening en energie van actieve patiënten inzetten voor de Stichting Economische recessie leidt tot heroverwegen van individuele uitgaven en donaties Grote wens om helder te communiceren, Stichting heeft niets te verbergen Samenwerken met andere borstkankerorganisaties om krachten te bundelen In het verslagjaar is een verandering in de sterktes en zwaktes van de Stichting te zien. De samenstelling van het team en de binding met de achterban is gedurende het jaar sterk verbeterd. Het verslagjaar was een overgangsjaar voor het team. Zes nieuwe mensen zijn het team komen versterken. Qua samenstelling is het team meer divers geworden. Het team blijft onverminderd kwetsbaar bij ziekte of uitval doordat er maar elf mensen werken. Ondanks de wens om helder en openhartig te communiceren over borstkanker en de activiteiten van de Stichting blijkt dit in het bijzonder op sociale media lastig. Onwaarheden en individuele meningen over de Stichting leiden snel tot negatief sentiment. De Stichting heeft geen groot pr-bureau dat deze zaken kan monitoren of helpen oplossen maar is afhankelijk van de eigen communicatiekracht en twee communicatiemedewerkers. Door de dialoog met de achterban aan te gaan is het afgelopen jaar meer wederzijds begrip gekomen en worden critici steeds vaker supporters van de Stichting. Sommigen zetten zich in voor de Patiënten Advies Raad, als ambassadeur of organiseren een activiteit.

4. Strategie en Beleid Pink Ribbon 23 4.4. Evaluatie van de resultaten 4.4.1. Wat ging er goed? Heldere strategie Vorig verslagjaar hebben de directeur en de medewerkers veel gesprekken gevoerd met patiënten en hun naasten, met medische professionals, zorgverleners, de eigen achterban en andere organisaties op het gebied van borstkanker. Deze gesprekken zijn cruciaal geweest bij de herijking van de visie en de strategie van Pink Ribbon. Meer aandacht voor de wensen en de mening van de patiënt, met eerlijke en heldere communicatie over borstkanker. We hebben alle communicatiemiddelen aangepast en de bestedingen van de middelen en de gefinancierde projecten zijn nu met één klik online te vinden. Ook heeft de Stichting in oktober helder uitgesproken welk soort onderzoek zij wel en niet financiert. Deze duidelijkheid is door de achterban op prijs gesteld. Nieuwe actiewebsite Pink Ribbon is al een aantal jaren beneficiënt van meerdere sportevenementen, maar haalde hier relatief weinig geld mee op. We verwachten dat de nieuwe Pink Ribbon actiewebsite hier verandering in brengt. Deelnemers aan evenementen kunnen heel gemakkelijk een persoonlijke actiepagina aanmaken en deze via sociale media met hun vrienden, familie en collega s delen. Zo kunnen zij zich laten sponsoren voor de Stichting. De website is sinds februari 2013 in gebruik. Het financiële succes hiervan kan daarom pas in het komende verslagjaar worden gemeten. Dialoog met de achterban Tijdens bijeenkomsten, op kantoor, op sociale media, aan de telefoon en in een aantal gevallen bij patiënten thuis hebben wij gesprekken met de achterban gevoerd. De Stichting heeft geprobeerd zich kwetsbaar op te stellen met de grote wens om echt te luisteren naar de emoties van patiënten. Klachten en kritiek zijn door de directeur zelf opgepakt. Hier is veel energie in gestoken en de Stichting is er sterker uitgekomen. Deze dialoog is essentieel voor de continuïteit van de Stichting en blijft ook de komende jaren belangrijk. van de bladen heeft hier interesse in getoond. We hebben de banden met verschillende bladen en journalisten aangehaald en verwachten komend verslagjaar meer aandacht voor borstkanker en de doelstellingen van de Stichting te krijgen. Inkomsten Nederland zit in een recessie en ook Pink Ribbon voelt de effecten ervan. De inkomsten over verslagjaar 2013 zijn 14% lager dan begroot en 39% lager dan vorig verslagjaar. Er zijn minder evenementen voor de Stichting georganiseerd en minder Pink Ribbon armbanden en Agenda s verkocht dan verwacht. Ook heeft het Aandacht Magazine (tijdschrift dat Sanoma met opbrengst voor Pink Ribbon maakt) minder opgebracht dan voorgaande jaren. De prioriteit lag in het verslagjaar op de invoering van de strategie en niet op acquisitie van nieuwe partners. Bovendien heeft de verminderde media-aandacht een weerslag gehad op de hoogte van de inkomsten. De groei van de inkomsten wordt de belangrijkste doelstelling voor het komende verslagjaar. Uitdragen van de doelbestedingen Vraag 100 Nederlanders of ze Pink Ribbon kennen en 91 van hen zullen positief reageren. Maar vraag deze 91 Nederlanders naar een project dat de Stichting heeft gefinancierd en het blijft stil. Een algemeen probleem voor veel goede doelen, zo ook voor Pink Ribbon. Ondanks het feit dat alle projecten op onze website staan, de Pink Ribbon nieuwsbrief elke keer een onderzoek belicht en de gefinancierde wetenschappers regelmatig in het nieuws komen, blijft dit lastig. Pink Ribbon zal in het komende verslagjaar de onderzoeken en projecten nog vaker onder de aandacht brengen, vooral door wetenschappers zelf het nut en de noodzaak van hun onderzoek te laten uitleggen. Sociale media zijn hier uitermate geschikt voor. 4.4.2. Wat ging er minder goed? Media-aandacht Pink Ribbon had gehoopt meer aandacht in de media te krijgen voor de nieuwe strategie en de ingezette koers. Ook de toekenning van 6,2 miljoen onderzoeksgeld aan 22 onderzoeken en projecten in januari 2013 heeft weinig media-aandacht opgeleverd. Doelstelling was een aantal achtergrondartikelen in landelijke (dag)bladen om de koerswijziging van Pink Ribbon duidelijk te maken, maar geen

24 Pink Ribbon 4. Strategie en Beleid 4.5. Strategische pijlers 2014 De belangrijkste doelstellingen van Stichting Pink Ribbon komend verslagjaar zijn: 1 inkomstengroei 2 Dialoog met de achterban bestendigen 3 Relaties met bestaande partners intensiveren, nieuwe partners binden 4 landelijke campagne met gezamenlijk thema implementeren 1 Inkomstengroei In de langetermijnstrategie van Pink Ribbon staat een groei van de inkomsten naar 4 miljoen beschreven. Deze doelstelling zal het komende verslagjaar waarschijnlijk nog niet worden bereikt. Met het aangaan van duurzame relaties met bedrijven en actievoerders wil de Stichting de daling van de inkomsten kenteren om zo de doelstelling van 4 miljoen euro in het verslagjaar 2015 te realiseren. 2 Dialoog met de achterban bestendigen In het afgelopen jaar heeft de Stichting patiënten centraal gesteld en is de dialoog met de achterban aangegaan. De proef met het betrekken van patiënten bij het beoordelen en toekennen van fondsen aan wetenschappelijk onderzoek is hier een voorbeeld van. De Patiënten Advies Raad (PAR) krijgt vanaf komend jaar - naast de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) - een vaste rol bij het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek en het toekennen van fondsen. De Stichting wil het komende jaar patiënten, naasten en medische professionals vaker een platform geven om hun ervaringen met borstkanker te delen. De website en de Facebookpagina van Pink Ribbon zijn hiervoor geschikt. 3 Relaties met bestaande partners intensiveren, nieuwe partners binden De samenwerking met BVN en andere organisaties zal verder worden geïntensiveerd. Ook zullen we komend jaar de banden met bestaande partners en hun medewerkers nog verder aanhalen en versterken. Dit doen we voornamelijk door de medewerkers intensiever bij de activiteiten en doelstellingen van de Stichting te betrekken. Ook zal Pink Ribbon nieuwe partners zoeken, die passen bij het imago van de Stichting. 4 Landelijke campagne met gezamenlijk thema implementeren In oktober 2013 wordt een landelijke campagne uitgerold, die aandacht vraagt voor borstkanker en de thematiek waarmee patiënten worstelen. De samenwerkende organisaties op het gebied van borstkanker hebben een aantal thema s voor de campagne aan patiënten voorgelegd. Hiervoor is het online platform B-force voor raadpleging van patiënten van BVN gebruikt. (Ex)patiënten hebben gekozen uit de thema s intimiteit en zelfbeeld na borstkanker, erfelijkheid en 1 op 8 vrouwen krijgt borstkanker. Het laatste thema is door het merendeel van de patiënten gekozen en wordt daarmee het thema van de landelijke campagne in oktober 2013.

Meer respect voor het leven en voor anderen Carmelita Haynes Het is niet niks als je ontdekt dat er een tumor in je borst zit, en nog een kwaadaardige ook. Ik ben er niet boos over, maar ik heb wel een andere kijk op het leven gekregen. De operatie heeft verder niet echt iets veranderd aan mijn gevoel over mijn lichaam. Ja, af en toe heb ik een pijnlijke borst en voel ik harde plekken littekenweefsel. Het lukt ook niet meer om als maar door te gaan zoals vroeger. En daar baal ik dan wel van. Maar ik kan het nog navertellen en daar ben ik blij mee. Innerlijk ben ik veel meer veranderd. Toen ik ziek was, ben ik veel gaan mediteren, heb rust gezocht in de natuur. Ik ben spiritueler geworden, en gevoeliger. Materiële zaken zeggen me niets meer. Alles wat ik had, alle luxe, kon toch niet voorkomen dat ik getroffen werd door de ziekte. Alles wat is gebeurd in mijn leven, is gebeurd met een reden. Als ik niet ziek was geworden, zou ik me nu niet voor mijn lotgenoten inzetten. Vorig jaar heb ik Stichting Mammaecare Body & Mind opgericht om mijn lotgenoten in Suriname te helpen. Soms hebben vrouwen daar vijf of tien jaar na de operatie nog steeds geen uitwendige prothese. Dat is verdrietig. Ik word blij van iedere vrouw die ik blij kan maken met een fatsoenlijke borstprothese. Het is dankbaar werk. Ik heb meer respect gekregen voor het leven en voor anderen. Kijk om je heen, geniet en heb elkaar lief.

4 Pink Ribbon 1. De mensen De mensen Carmelita Haynes Carmelita Haynes is 54. In 2010 kreeg zij borstkanker. Zij werd borstsparend geopereerd en alle lymfeklieren werden verwijderd. Daarna werd Carmelita bestraald.

5Financiële resultaten en begroting

26 Pink Ribbon 5. Financiële resultaten en begroting Hoofdstuk 5: Financiële resultaten en begroting 5.1. Baten en lasten en doelbesteding De inkomsten over verslagjaar 2013 zijn lager dan begroot en lager dan vorig verslagjaar. Naast de recessie is dit te wijten aan de verminderde verkoop van Pink Ribbon artikelen en aan het feit dat er minder evenementen voor Pink Ribbon zijn georganiseerd. Na het roerige jaar 2012 heeft de Stichting in verslagjaar 2013 de nadruk gelegd op het uitrollen van de nieuwe strategie en het toekennen van gelden. In totaal is ruim 7,7 miljoen uitgekeerd aan de doelstellingen van de Stichting. Overzicht baten en lasten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Totaal baten 3.400.333 3.941.125 5.586.621 Besteed aan doelstellingen 7.748.771 6.096.038 5.739.239 Werving van baten 483.890 718.232 622.598 Beheer en administratie 107.412 114.181 200.503 Totaal lasten 8.340.073 6.928.451 6.562.340 Saldo -4.939.740-2.987.326-975.718 Baten Over het verslagjaar 2013 bedroegen de totale inkomsten 3,4 miljoen, een flinke daling ten opzichte van het vorige verslagjaar (39%). Er zijn minder evenementen voor de Stichting georganiseerd (191 in 2012 versus 480 in 2011), minder armbanden en agenda s verkocht en ook het door Sanoma uitgegeven Aandacht Magazine heeft minder opgebracht dan voorgaande jaren ( 377.000 versus 925.000 in 2012). In het verleden zijn door gezamenlijke fondsenwervende activiteiten met het KWF donateurs geworven die nog steeds aan KWF/Pink Ribbon doneren. De Stichting heeft door deze fondsenwervende activiteiten een bedrag van 779.976 van het KWF ontvangen ter besteding aan wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker. Totaal baten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Baten uit eigen fondsenwerving 229.866 351.125 489.508 Baten uit acties van derden 3.013.363 3.590.000 4.935.499 Rentebaten 157.071-158.182 Overige baten 33-3.432 Totaal baten 3.400.333 3.941.125 5.586.621

5. Financiële resultaten en begroting Pink Ribbon 27 Besteed aan doelstellingen De Stichting heeft in het verslagjaar 2013 in totaal 34 projecten op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, psychosociale zorg en voorlichting gefinancierd met een totale waarde van 7,7 miljoen. Dit is 2 miljoen meer dan vorig verslagjaar. Het merendeel van de fondsen (80%) is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de behandeling, nazorg en langetermijneffecten van borstkanker. Op de website (doelbestedingen.pinkribbon.nl) en in de bijlage van dit jaarverslag staan alle gefinancierde projecten vermeld. Besteed aan doelstelling (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Wetenschappelijk onderzoek 6.200.197 3.643.660 3.966.108 Psychosociale zorg 1.121.224 1.485.652 1.090.604 Voorlichting 427.350 966.726 682.527 Totaal besteed aan doelstelling 7.748.771 6.096.038 5.739.239 Werving van baten Om de doelstellingen en activiteiten bij een breed publiek onder de aandacht te brengen, heeft Stichting Pink Ribbon in het verslagjaar 2013 circa 480.000 besteed aan fondsenwervende activiteiten. Dit is een daling van 22% in vergelijking met het voorgaande verslagjaar. De Stichting heeft getracht de kosten voor werving van de baten zo laag mogelijk te houden. Het merendeel van deze kosten (90,9%) is gemaakt voor fondsenwerving derden, dit is in lijn met de verhouding in de baten. Beheer en administratie De kosten van beheer en administratie zijn de kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratie, die niet worden toegerekend aan de doelstelling of aan de werving van de baten. De kosten voor beheer en administratie zijn in 2013 met 46% gedaald ten opzichte van het voorgaande verslagjaar. De kosten zijn bijzonder scherp gemonitord, in het kader van de tegenvallende inkomsten. Totale lasten De totale lasten zijn met 27,1% gestegen ten opzichte van vorig verslagjaar. Dit is volledig te verklaren door de stijging in de doelbestedingen (34 projecten). De totale kosten voor de eigen organisatie ( 107.412 voor beheer en administratie en 483.890 voor werving baten) zijn met 28,2% verlaagd.

28 Pink Ribbon 5. Financiële resultaten en begroting 5.2. Resultaat De Stichting heeft in totaal 7,7 miljoen besteed aan 34 projecten waardoor een negatief saldo ontstaat. Hierdoor neemt het vermogen van de Stichting geheel volgens verwachting af en wordt voldaan aan het beleid om gedoneerde gelden zo snel mogelijk te besteden. 5.3. Kengetallen Conform Richtlijn 650 en de aanbevelingen van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI) is een aantal kengetallen opgenomen voor de bestedingen aan de doelstellingen, de kosten fondsenwerving derden en de kosten van beheer en administratie. Bij de Stichting is het overgrote deel van de baten (88,6%) afkomstig uit fondsenwerving derden, dit zijn baten uit acties van partners, zoals bijvoorbeeld de verkoop van de Pink Ribbon Geluksarmband of de organisatie van een sportevenement. Om die reden is er ook een kengetal voor fondsenwerving derden opgenomen, evenals voor totale fondsenwerving. Het percentage bestedingen doelstellingen wordt berekend door de totale besteding aan de doelstellingen te relateren aan het totaal van de baten. In 2013 is meer uitgekeerd dan aan donaties is binnengekomen, waardoor dit percentage op 227,9% lag. Het percentage kosten totale fondsenwerving wordt berekend door de totale kosten voor fondsenwerving te relateren aan het totaal van de baten. Dit percentage (14,2%) is licht gestegen ten opzichte van het voorgaande verslagjaar, maar blijft lager dan begroot door een scherpere beheersing van de kosten. Dit percentage geeft een beter beeld dan het percentage eigen fondsenwerving, aangezien slechts 6,8% van de totale baten afkomstig is uit eigen fondsenwerving. Het percentage kosten eigen fondsenwerving is het afgelopen jaar gedaald naar 19,1% en wordt berekend door de kosten van eigen fondsenwerving te relateren aan de baten uit eigen fondsenwerving (eigen acties van de Stichting). Dit percentage ligt ruim onder het CBF-maximum van 25% en is lager dan vorig verslagjaar en lager dan de begroting. Het percentage kosten fondsenwerving derden geeft de verhouding aan tussen de kosten die worden gemaakt voor fondsenwerving derden en de baten uit fondsenwerving derden. Hoewel het percentage in vergelijking met verslagjaar 2012 licht is gestegen naar 14,6%, is dit nog steeds laag. Net als in voorgaande jaren zal in het komende verslagjaar kostenbeheersing een speerpunt blijven. Het percentage kosten beheer en administratie wordt berekend door de kosten van beheer en administratie te relateren aan de totale kosten van de Stichting. Pink Ribbon heeft zich tot doel gesteld om de kosten voor de eigen organisatie zo laag mogelijk te houden en hanteert een norm van maximaal 6%. De verhouding is gedaald van 3,1% in verslagjaar 2012 naar 1,3% en voldoet daarmee ruimschoots aan de doelstelling. Kengetallen Streef Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Percentage bestedingen doelstellingen 227,9% 154,7% 102,7% Percentage kosten eigen fondsenwerving CBF max < 25% 19,1% 22,0% 20,9% Percentage kosten fondsenwerving derden < 25% 14,6% 17,9% 10,5% Percentage kosten beheer en administratie < 6% 1,3% 1,6% 3,1%

5. Financiële resultaten en begroting Pink Ribbon 29 5.4. Waar gaan de donaties naartoe? Van elke gedoneerde euro is in het verslagjaar 2013 ruim 93 cent uitgegeven aan de doelstellingen, waarvan 74 cent aan wetenschappelijk onderzoek, 13 cent aan projecten op het gebied van psychosociale zorg en 5 cent aan voorlichting. De overige 7 cent werd besteed aan de wervingskosten die nodig zijn om de baten te realiseren (6 cent) en de eigen organisatie (1 cent). Waar gaan de donaties naartoe? 1 wetenschappelijk onderzoek ( 0,74) 2 Psychosociale zorg ( 0,13) 3 Voorlichtingsprojecten ( 0,05) 4 werving baten ( 0,06) 5 eigen organisatie ( 0,01) 2 3 4 5 1,- 1

30 Pink Ribbon 5. Financiële resultaten en begroting 5.5. Begroting 2014 Staat van baten en lasten (in euro) Begroting 2014 Realiteit 2013 Begroting 2013 Baten Baten uit eigen fondsenwerving 381.000 229.866 351.125 Baten uit acties van derden 2.455.000 3.013.363 3.590.000 Baten uit beleggingen 100.000 157.071 - Overige baten - 33 - Totaal baten 2.936.000 3.400.333 3.941.125 Lasten Werving baten Kosten eigen fondsenwerving 76.741 43.830 77.153 Kosten fondsenwerving derden 738.275 440.060 641.079 815.016 483.890 718.232 Beheer en administratie 108.654 107.412 114.181 Totaal organisatiekosten 923.670 591.302 832.413 Saldo Baten./. Organisatiekosten 2.012.330 2.809.031 3.108.712 Herbestemming continuïteitsreserve - 200.000 - Vrijval bestemmingsreserve vorig verslagjaar 784.788 6.304.504 - Vrijval bestemmingsfonds vorig verslagjaar 779.976 - - Beschikbaar voor doelstellingen 3.577.094 9.313.535 3.108.712 Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek 1.984.488 6.200.197 3.643.660 Psychosociale zorg 766.038 1.121.224 1.485.652 Voorlichting 630.853 427.350 966.726 Totaal besteed aan doelstellingen 3.381.379 7.748.771 6.096.038 Te reserveren/onttrekken voor volgend verslagjaar 195.715 1.564.764-2.987.326 Toevoegen bestemmingsreserve 195.715 784.788 - Toevoegen bestemmingsfonds - 779.976 -

5. Financiële resultaten en begroting Pink Ribbon 31 Kengetallen Streef Begroting 2014 Realiteit 2013 Begroting 2013 Percentage bestedingen doelstellingen 115,2% 227,9% 154,7% Percentage kosten eigen fondsenwerving CBF max < 25% 20,1% 19,1% 22,0% Percentage kosten fondsenwerving derden < 25% 30,1% 14,6% 17,9% Percentage kosten beheer en administratie < 6% 2,6% 1,3% 1,6% De Stichting heeft net als voorgaande jaren de baten conservatief en de lasten realistisch begroot. In het komende verslagjaar zal de focus liggen op het werven van meer structurele donateurs en nieuwe partners. Ook het verhogen van de fondsenwerving van particulieren door de nieuwe actiepagina op de website is een speerpunt. Productacties blijven een belangrijke bron van inkomsten voor de Stichting. Bestaande partners hebben aangegeven de Stichting komend verslagjaar te blijven ondersteunen. De Geluksarmband 2013 en de Agenda 2014 zullen komend jaar weer worden uitgebracht. De samenwerking met Sanoma krijgt op een andere manier vervolg. De VriendenLoterij blijft een belangrijke partner voor Pink Ribbon. Er zal een grote activiteit met de VriendenLoterij worden ondernomen om het aantal spelers met Pink Ribbon loten te verhogen. De totale inkomsten zijn voor het komende verslagjaar ruim 460.000 lager begroot dan de realisatie van dit jaar ( 2.936.000). De verminderde inkomsten uit fondsenwerving derden kunnen naar verwachting niet volledig worden gecompenseerd door een stijging van eigen fondsenwerving. De nieuwe financieringsronde is inmiddels geopend. De verwerking, beoordeling en toekenning van onderzoeken en projecten zal gedurende het komende verslagjaar plaatsvinden. De Stichting streeft ernaar alle gelden die voor de doelstellingen beschikbaar zijn aan onderzoeken en projecten toe te wijzen.

32 Pink Ribbon

De operatie gaf mij rust Karin Gijsbertsen-Van Roekel Toen mijn moeder 38 was, twintig jaar geleden, kreeg zij borstkanker. Drie van haar zussen hebben ook borstkanker gehad en twee andere eierstokkanker. De ziekte speelt dus al heel lang een rol in onze familie. Drie jaar geleden hebben mijn oudste zus en ik uiteindelijk ons DNA laten testen. Heel fijn om dit samen te doen. Sindsdien weet ik dat ook ik draagster ben van een afwijkend BRCA1- gen. Dat betekent zestig tot tachtig procent kans op borstkanker en veertig tot zestig procent kans op eierstokkanker. Dat risico wil ik niet lopen. En bij iedere controle in spanning zitten, dat was ook niets voor mij. Ik wist direct: ik wil zo snel mogelijk mijn borsten preventief laten verwijderen en een borstreconstructie. De operaties verliepen zonder complicaties en ik ben tevreden over het resultaat. Mensen die het niet weten, zien er helemaal niets van. Met tepeltatoeages wordt het mooier, dat wel. Ik had de afspraak al gemaakt, maar ik moet even niets van ziekenhuizen hebben. Dus ik heb toch weer afgezegd, het komt wel een keer. Ik heb hier geen seconde spijt van gehad. Mij geeft het rust, voor nu. Mijn dochters zijn nog maar vijf en zeven jaar. Voorlopig laten we ze nog niet testen. Als zij ook de genafwijking hebben, dan kunnen we er nu toch nog niets aan doen. En misschien kunnen zij de DNA-test later ook samen doen, zoals mijn zus en ik. Het onderwerp zal altijd een rol blijven spelen in onze familie, alleen al vanwege mijn dochters en mijn drie zussen. Maar het beheerst mijn leven nu gelukkig niet meer zo.

6 Pink Ribbon 1. De mensen De mensen Karin Gijsbertsen-Van Roekel Karin Gijsbertsen-Van Roekel is 31 en drager van een afwijkend BRCA-1 gen. Borst- en eierstokkanker komt aan de kant van haar moeder veel voor in de familie. Daarom heeft zij preventief beide borsten laten verwijderen. Zij is getrouwd en heeft twee dochters van vijf en zeven jaar.

6Fondsenwerving

34 Pink Ribbon 6. Fondsenwerving Hoofdstuk 6: Fondsenwerving Fondsenwerving is voor de Stichting van cruciaal belang. Zonder fondsenwerving zijn er geen middelen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek, zorgprojecten en voorlichting. De Stichting is geen onderdeel van een internationaal netwerk en krijgt ook geen financiële steun van de overheid of vermogensfondsen. Kortom, elke euro komt van particulieren en bedrijven in Nederland die hun steun aan Pink Ribbon en daarmee aan borstkankerzorg geven. Afgelopen verslagjaar is voor de afdeling fondsenwerving een overgangsjaar geweest. Het team was tijdens de eerste helft van het verslagjaar incompleet, waardoor de plannen voor partneracquisitie op een laag pitje zijn gezet. Sinds het najaar versterkt een nieuw Hoofd Fondsenwerving het team. Gedurende het jaar is aan een sterk fondsenwervingsplan gewerkt, waarvan de eerste vruchten al zijn geplukt op het gebied van evenementen. De banden met bestaande partners en hun werknemers zijn in het afgelopen jaar versterkt en bieden een goede basis voor groei. 6.1. Doelstellingen Met de strategische herpositionering van de Stichting is ook het fondsenwervingsbeleid tegen het licht gehouden. Traditioneel wordt het merendeel van de fondsen van Pink Ribbon geworven met de hulp van partners en is het aantal particuliere donateurs laag. De Stichting had afgelopen jaar vier doelstellingen voor fondsenwerving: 1 Werven van 3,9 miljoen aan fondsen 2 Partners en hun werknemers of deelnemers actiever bij de Stichting betrekken 3 Vriend(inn)en van de Stichting omzetten in donateurs 4 Richtlijnen voor acties aanscherpen De banden met bestaande partners en hun werknemers zijn in het afgelopen jaar versterkt en bieden een goede basis voor groei.

6. Fondsenwerving Pink Ribbon 35 6.2. Resultaten 1 3 Werven van 3,9 miljoen aan fondsen In het verslagjaar is 3,4 miljoen aan fondsen geworven. De doelstelling is hiermee niet gehaald. Over de hele linie van fondsenwervende activiteiten zijn de inkomsten teruggelopen. Door de economische recessie en de eerder geleden imagoschade, is het aantal spontane donaties van particulieren en bedrijven teruggelopen en hebben er minder evenementen plaatsgevonden. Ook zijn er dit jaar minder Pink Ribbon producten verkocht, zoals de Geluksarmband, de Agenda en het Aandacht Magazine. Vriend(inn)en omzetten in donateurs De Stichting heeft in het verleden 50.000 vriend(inn)en aan zich verbonden die graag op de hoogte blijven van de activiteiten van de Stichting. Voor het eerst hebben we aan deze mensen een donatie gevraagd in een e-mailing op Wereldkankerdag (4 februari 2013). De mailing is door 33% geopend maar de doelstelling om 1% te converteren naar betalende donateurs is niet behaald. Hoe tevreden zijn we met het werven van fondsen? MATIG Hoe tevreden zijn we met het omzetten van vriend(inn)en in donateurs? NIET TEVREDEN Binnen twee jaar verwacht de Stichting door een verbeterd imago, een gemotiveerd team en een sterk fondsenwervingsplan op een inkomstenniveau van 4 miljoen per jaar te komen. De Stichting richt zich er nu op om haar vriend(inn)en beter te leren kennen zodat wij hun drijfveren om Pink Ribbon te steunen beter begrijpen en daarop kunnen inspelen. 2 4 Partners meer bij de Stichting betrekken De Stichting wilde vooral de werknemers van de bedrijvenpartners nog intensiever betrekken bij haar activiteiten. De (sport)evenementenpartners bieden de Stichting de mogelijkheid om een grote groep deelnemers te inspireren om in actie te komen voor borstkankerzorg. De communicatiekanalen van de partners zijn cruciaal om de urgentie van de doelstellingen over te brengen en de deelnemers actiever bij de Stichting te betrekken. Richtlijnen voor acties aanscherpen Uit gesprekken met patiënten in het afgelopen jaar weet de Stichting dat bepaalde evenementen en acties kwetsend kunnen zijn. Dit terwijl de intentie van de betrokken particulieren en bedrijven die deze acties organiseren goed is. De richtlijnen voor acties en evenementen van derden zijn daarom aangepast. Het team Fondsenwerving streeft ernaar om elke actie en elk evenement van tevoren te screenen. Pink Ribbon verbindt zich niet aan acties die een negatieve invloed hebben op de risicofactoren voor borstkanker (zoals alcohol, overgewicht) noch aan acties die seksueel zijn getint. Hoe tevreden zijn we met het betrekken van partners bij de Stichting? TEVREDEN Hoe tevreden zijn we met het aanscherpen van acties? TEVREDEN De eerste stappen zijn genomen door communicatieplannen met de partners op te stellen en breder over de samenwerking te spreken. Ook de nieuwe actiesite wordt gebruikt om medewerkers te informeren, inspireren en activeren. Dit zal in het komende verslagjaar verder worden uitgerold. De richtlijnen voor acties worden elk jaar tegen het licht gehouden en waar nodig aangescherpt.

36 Pink Ribbon 6. Fondsenwerving 6.3. Waar komen de fondsen vandaan? Anders dan bij veel andere goede doelen komt bij Pink Ribbon van oudsher het grootste gedeelte van de donaties uit acties van derden. In het verslagjaar betrof dit ruim 88,6% van de totale inkomsten. Acties derden bestaan uit de inkomsten van evenementen, productacties, de donatie van de VriendenLoterij en de inkomsten uit de gezamenlijke werving met het KWF. De rest van de fondsen komt uit eigen fondsenwerving en rentebaten. Om het voor particulieren nog makkelijker te maken in actie te komen, is in maart 2013 de vernieuwde actiesite gelanceerd (acties.pinkribbon.nl). Op deze site kunnen particulieren een eigen actie aanmaken en die via sociale media met anderen delen. Einde verslagjaar, twee maanden na de lancering, zijn 75 acties aangemeld met een streefbedrag van 35.618 en een tussenstand van 6.565, gedoneerd door 293 donateurs. Een prachtige tool, ook voor de komende jaren. 1 eigen fondsenwerving ( 229.866) 2 evenementen ( 210.980) 3 Productacties ( 832.356) 4 VriendenLoterij ( 1.190.051) 5 gezamelijke werving KWF ( 779.976) 6 Rentebaten ( 157.071) 7 Overige baten ( 33) 6.3.1. Eigen fondsenwerving Totale baten verslagjaar 2013 5 7 6 1 2 3.400.333 4 3 Giften op beurzen In het verleden was Pink Ribbon op een aantal grote beurzen prominent aanwezig. We verkochten producten en gaven voorlichting. In kalenderjaar 2012 waren dat de Libelle Zomerweek, Margriet Winterfair en de beurs Vrouw. De inkomsten waren helaas teleurstellend. Er was weinig interesse in voorlichting over borstkanker. Na evaluatie is besloten dat beurzen geen onderdeel zullen vormen van het beleid in het komende jaar. Structurele particuliere donateurs Het blijkt lastig om nieuwe structurele particuliere donateurs te werven. Met de vernieuwing van het CRM-systeem kunnen wij de gegevens per relatie beter in kaart brengen en toekomstige acties beter afstemmen op hun wensen en behoeften. 6.3.2. Fondsenwerving acties derden Hoe tevreden zijn we met het resultaat uit eigen fondsenwerving? MATIG De eigen fondsenwerving, 6,8% van de totale baten in het verslagjaar, bestaat uit donaties van particulieren en bedrijven, giften op beurzen en structurele particuliere donateurs Met de nieuwe plannen, de nieuwe actiesite en het energieke team staan we er nu sterker voor dan aan het begin van dit verslagjaar en zien we mooie kansen voor het komende jaar. Donaties van particulieren en bedrijven Donaties van particulieren zijn de eenmalige donaties, donaties via de actiesite en via sms. Onder de donaties van bedrijven vallen de giften die zonder formele samenwerking met Pink Ribbon zijn gedoneerd (bijvoorbeeld naar aanleiding van een jubileum). Door de economische recessie, de imagoschade en het feit dat de Stichting weinig in het nieuws is geweest, zijn deze donaties sterk teruggelopen.