December 2016 Beste ambassadeurs, Het jaar 2016 heeft vooral in het teken gestaan van groei: groei van het donorbestand ( december >80.000, november circa 130.000!), een toename van het aantal sponsoracties en last but not least groei van het aantal donoren dat ook daadwerkelijk stamcellen heeft gedoneerd. Kortom een zeer positieve ontwikkeling op alle fronten. Bergh in het Zadel en Golfdag Bergh hebben hier dankzij de fantastisch georganiseerde golfdagen, aanverwante acties die door hun netwerk georganiseerd werden en de publiciteit die dit met zich meegebracht heeft, een bijzonder grote bijdrage aan geleverd! De werving onder stamceldonoren heeft Matchis dit jaar vooral gericht op jongeren. Wereldwijd is er steeds meer behoefte aan jonge donoren. De resultaten met stamcellen van een jonge donor zijn kwalitatief beter. Bovendien kunnen jonge donoren langer geregistreerd blijven staan, dus is er een grotere kans op een toekomstige match. Dit betekent overigens niet dat oudere donoren niet waardevol zijn voor het bestand. Een van hen kan zomaar die unieke match hebben met een patiënt en zijn enige redding zijn! Stichting Matchis is nog steeds in grote mate afhankelijk van financiële giften om de werving en registratie van nieuwe stamceldonoren te kunnen bekostigen. Met de opbrengst van Golfdag Bergh kunnen wij heel veel nieuwe stamceldonoren financieren. Hier zijn wij uiteraard enorm blij en dankbaar voor. Terugblik Oktober 2015 - Manon Veldhorst, eigenaar van Golfclub Borghees, draagt Stichting Matchis voor aan Gerard Hendriksen als het Goede Doel voor de Golfdag Bergh. Manon heeft ruim zes jaar geleden succesvol een stamceltransplantatie ondergaan. Manon en ik onderhouden al jaren regelmatig contact, het telefoontje van haar met dit fantastische initiatief kwam als een verrassing. Uiteraard heb ik direct actie ondernomen. November 2015 Na uitgebreid telefonisch contact werd een afspraak gemaakt om kennis te maken met bestuur- en commissieleden van Bergh in het Zadel in Zevenaar. December 2015- Op verzoek van Gerard Hendriksen en bestuur veel informatie en cijfers aangedragen. Op zoek gegaan naar een jonge ex-patiënt die mee wilde werken en het gezicht wilde zijn voor Golfdag Bergh. 19 januari 2016 Vervolgafspraak in Zevenaar met onder andere de medisch adviseur Bart Timmers en enkele bestuursleden van de Rotary Club Bergh. Ook zij speelden een belangrijke rol in het toekennen van Stichting Matchis als goede doel voor Golfdag Bergh. 21 januari volgde onderstaand fantastische bericht: Beste Margot en Manon Jullie mogen er nu echt van uit gaan dat wij dit jaar de Stamceldonorbank gaan steunen met de opbrengsten van de golfdagen! Zowel Bart Timmers (arts van Bergh in het Zadel) als de Rotary waren het zeer eens met onze voordracht. Gerard Hendriksen Golfdag Bergh, een over vier dagen gespreid jaarlijks golftoernooi. Dit jaar op banen van Golfclub Borghees (27 mei), de Keppelse golfclub in Hoog Keppel (6 juli), golfbaan t Zelle in Hengelo Gld (31 augustus) en golfbaan De Voortwisch in Winterswijk (30 september). De banen en accommodatie worden beschikbaar gesteld om zo een maximale opbrengst te kunnen genereren. De organisatie is in handen van het team van Golfdag Bergh, onder leiding van Gerard Hendriksen en op de baan in Hoog Keppel van de Rotary Club Bergh onder leiding van Marion Bultman. De opbrengst van alle vier wedstrijden komt ten goede aan stichting Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren. 1
Achter de schermen is er door de organisatie van Bergh in het Zadel enorm hard gewerkt. De flyer kwam met gezamenlijke inspanning tot stand. Ruben Winkels, een ex-patiënt bood zijn medewerking aan. Hij werd het boegbeeld van Golfdag Bergh. 2
Vervolgens werd de publiciteit opgezocht. Voorafgaand het eerste golftoernooi werd onder andere onderstaande uitzending gemaakt. Gepubliceerd op 26 mei 2016 door Regio 8 Stichting Bergh in het Zadel organiseert voor het vijftiende jaar op rij de Golfdagen om aandacht te vragen voor kankerbestrijding. Dit jaar staan de dagen in het teken van de werving van stamceldonoren. Onderstaand beelden van de opnamen en de link. "Ik hoop natuurlijk dat er veel mensen meedoen", aldus Manon Veldhorst, de eigenaresse van Golfclub Borghees waar vrijdagmiddag de eerste Golfdag gehouden wordt. Het belang van stamceldonoren is volgens Margot van den Akker van de Stamcelbank niet te onderschatten. "In Nederland hebben vorig jaar 403 patiënten een stamceltransplantatie gehad", aldus Van den Akker. "Maar vier procent is geholpen met een Nederlandse donor. Dat willen we heel graag veranderen." Ruben Winkels heeft zijn leven te danken aan een stamceldonatie: "Daarom sta ik hier nog, anders was ik er niet meer geweest." Hij ziet de Golfdagen dan ook als een goed initiatief: "Steeds meer donoren kunnen zich op deze dagen aanmelden, dat is heel belangrijk." Naast het actief zoeken van donoren, is ook het fondsen werven van belang tijdens de dagen. Vorig jaar is 72.000 euro opgehaald met de Golfdagen. "Ik hoop dat we dit jaar meer halen", besluit Veldhorst. "Dat zou het mooiste zijn" 3
Eerste toernooi- Borghees, 27 mei 2016 Het eerste toernooi van Golfdag Bergh in 2016 werd een groot succes. Maar liefst 77 deelnemers namen aan een aanvankelijk natte wedstrijd deel. Tijdens de prijsuitreiking en het uitstekende buffet na afloop was het in de zon heerlijk toeven op het vernieuwde terras in Borghees. Sjaak Reumer schreef een uitgebreid verslag van de dag dat in diverse media geplaatst werd. Bij deze een passage van het verslag: Stamceldonorbank spint garen bij golftoernooi Het belang van de Stamceldonorbank werd nog eens onderstreept door Manon Veldhorst, de nieuwe eigenaresse van een schitterend opgeknapte golfaccommodatie in Borghees. Manon: "Dat ik hier nog sta, dat ik überhaupt nog in leven ben, heb ik te danken aan de stamceldonorbank. Ik heb een stamceltransplantatie ondergaan en daaraan heb ik mijn leven te danken." De eigenaresse van Borghees droeg zelf de Stamceldonorbank aan Gerard Hendriksen voor als een heel goed doel voor het golftoernooi van dit jaar, een idee dat de organisator van de golftoernooien oppakte en uitdroeg. "Stel je voor, je kind heeft leukemie. Iemand in Timboektoe blijkt de juiste donor te zijn. Dan word je toch gek van blijdschap. Zoiets is bijna niet te vatten. En toch overkomt dit mensen. Dan is het 'donor-zijn' dus echt van levensbelang en dat doe je toch gewoon!!" 4
Tweede toernooi - Hoog Keppel, 6 juli 2016 Onder leiding van Marion Bultman van de Rotary Bergh Aan het golftoernooi in Keppel, dat onder prima weersomstandigheden werd gehouden, namen 110 golfers deel, terwijl ook nog vijf personen aan de clinic deelnamen. De deelnemers aan deze golfdag werden na afloop van de wedstrijden verrast door presentatrice Caroline Tensen, die plotseling het terras van golfclub Keppel op kwam. Het meest verrast was echter Ruben Winkels uit Gendringen, want voor hem was Caroline Tensen naar de golfbaan in Hoog-Keppel gekomen. Caroline Tensen volgde Ruben jaren geleden voor haar programma Familieberichten. Op dat moment, vlak voor de stamceltransplantatie, wist zij nog niet dat Ruben zou genezen. Ze was diep onder de indruk van Ruben s lijfspreuk: t Kump goed! Toen ik contact met haar opnam met de vraag of zij Ruben wilde verrassen tijdens dit evenement, twijfelde zij geen moment. Regio8.nl legde de ontmoeting vast. Bij deze de link naar de uitzending. Uiteraard is het volledige verslag van deze dag, geschreven door Sjaak Reumer te lezen op de website Het toernooi in Keppel bracht maar liefst 12.500 op voor Bergh in het Zadel. Ruben met zijn ouders, broer en Caroline Tensen 5
Derde toernooi t Zelle Hengelo, 31 augustus 2016 De eigenaren van deze baan hebben hun fraaie accommodatie alweer voor de vijfde keer gratis ter beschikking gesteld aan Golfdag Bergh! Er deden 91 deelnemers mee aan de wedstrijd. Mede door het fantastische weer werd er erg goed gespeeld en werden hoge scores behaald. De sfeer was fantastisch. Na afloop van de wedstrijd zorgde de Zellerij voor een heerlijk Indonesisch buffet op het zonovergoten terras, waar het heerlijk vertoeven was. De deelnemers konden genieten van de muzikale kwaliteiten van zanger/pianist Aristakis, de beste stationspianist van Nederland. Tijdens de after-golf vertelde Doetinchemmer Bas wat hem bewogen heeft om stamceldonor te worden en hoe hij dat ervaren heeft. Zijn uitleg zal zeker voor velen aanleiding zijn om zich als stamceldonor aan te melden! De ervaring van Bas Vorige week dinsdag mocht ik een dagje logeren bij Gerrit. Gerrit is een patiënt in een van de meest deprimerende stukjes van het Nijmeegse Radboudumc, de afdeling hematologie. Ik was daar omdat ik ruim vijftien jaar geleden op het idee ben gekomen om mij in te laten schrijven in de databank van de Stamceldonorbank Europdonor, kortgeleden omgedoopt tot de stichting Matchis. Dat inschrijven kost niets. Je levert wat cellen aan door een wattenstaafje langs de binnenkant van je wangslijmvlies te halen, op te sturen en je wordt opgenomen in een bonte verzameling van altruïstische weldoeners. Alle mensen opgenomen in deze databank hebben, naast heel veel verschillen, één ding gemeen: ze zijn bereid om iemand die ze niet kennen een kans te geven op (een nieuw) leven. Nadat ik in 2008 de eer had om mijn stamcellen succesvol te doneren aan een voor mij onbekend persoon ( op zich al uniek, de kans op een match tussen patiënt en donor is 1 op 50.000), mocht ik dit afgelopen dinsdag 15 maart opnieuw doen. Voor een andere patiënt (nog unieker, de kans is immers nog veel kleiner). Zo kwam ik dus op de kamer bij Gerrit. Een man van rond de 60 die de ziekte van Kahler heeft. De ziekte van Kahler is een kwaadaardige aandoening van plasmacellen, die zich meestal in het beenmerg bevinden. Verder waren er op de afdeling alleen maar mensen die ziek of nog zieker waren met allemaal leukemieachtige ziekteverschijnselen. Voor veel van deze mensen is een stamceldonatie een laatste mogelijkheid op overleven. Gerrit vertelde mij dat hij sinds een half jaar weet dat hij de ziekte van Kahler heeft, bij toeval ontdekt, dus kans op genezing was groot. En zo kwamen wij in gesprek over zijn ziekte en mijn donatie. Hij had afgelopen vrijdag zijn eigen stamcellen terug getransplanteerd gekregen en zat nu in de zogenaamde dip. De stamcellen moesten hun plek in het lichaam vinden en dan goede, gezonde cellen gaan produceren. Al met al een enorm energievretend proces en in de loop van de dag zag ik ook dat het met Gerrit steeds minder goed ging. Hij sliep veel en was misselijk. In de loop van dezelfde dag werd ik voorbereid op mijn donatie. Onder algehele narcose werden er stamcellen, samen met ongeveer een liter bloed, opgezogen uit mijn bekken. Een procedure van ongeveer een uur. Dit werd iets langer omdat de artsen die dit moesten gaan uitvoeren óf de klok achter hadden lopen óf de ziekenhuis TomTom niet goed hadden ingesteld. Het borreltje van anesthesiemedewerker was inmiddels uitgewerkt en ik verzocht haar om nog een dosis van dit prima werkende spul via het infuus toe te dienen. Toen de artsen er waren duurde het ook niet lang voor ik heerlijk lag te slapen. 6
Terug op mijn kamertje lag Gerrit inmiddels weer lekker te slapen en werd ik steeds verder wakker. Ik had honger, eten mag niet voor je narcose krijgt, en ik voelde me eigenlijk best goed. De rest van de dag bestond uit het aanvullen van vocht via het infuus en genoeg eten om aan te sterken. Ik wilde eigenlijk wel weer naar huis. Tegelijkertijd voelde ik me daar ook best schuldig over. Ik had inmiddels van Gerrit begrepen dat hij, na de week waarin hij nu in de kamer verbleef, nog drie weken was veroordeeld tot de kamer waarin wij lagen. Niet naar buiten, mondjesmaat bezoek en geen raam dat even open kan. Alles om de kans op een infectie tot een minimum te beperken. Toen ik mocht gaan, schreef ik een kaartje aan de slapende Gerrit. Ik bedankte hem voor het logeren op zijn kamer en ik wenste hem succes en sterkte in de toekomst. Een hele onzekere toekomst, want er is altijd de kans dat het niet lukt. Nu, een ruime week later, denk ik nog vaak aan Gerrit. Hij staat voor mij een beetje symbool voor de patiënten van de afdeling waar ik een dag mocht zijn. Ik hoop dat de man (van 50 jaar met de ziekte MDS, ergens op de wereld) waar ik alles voor gedaan heb, ook een kans krijgt op een nieuwe toekomst. Iedereen kan wat ik gedaan heb. Er is een groot tekort aan mensen die aangeven donor te willen zijn. Alle donoren zijn welkom, maar als stamceldonor kun je (net als bij het bloeddonorschap) geven bij leven. Je hoeft dus niet eerst dood te gaan om iemand te kunnen helpen. Ikzelf vond dat laatste namelijk een groot nadeel. Ik hoop dat jullie door mijn verhaal een beetje een idee krijgen van wat ik heb gedaan. Niet omdat ik graag wil dat iedereen dat weet, maar om het feit onder de aandacht te brengen dat je door een beetje van jezelf te geven heel veel kunt betekenen voor een ander. Wil je meer weten over het stamceldonorschap kijk dan eens op de site van de stichting Matchis: www.matchis.nl of schiet mij aan. Ik ben altijd bereid om verder in te gaan op vragen. Tot slot wil ik iedereen bedanken die dit, door het overnemen van lessen of op welke manier dan ook, voor mij op school een stuk makkelijker hebben gemaakt om dit te doen. En natuurlijk voor de prachtige bos bloemen namens alle collega s! 7
Mezzo Benefietdiner, 11 september 2016 Doorslaand succes! Het door Rijn Mijdema georganiseerde Mezzo Benefietdiner heeft maar liefst 40.250 opgeleverd voor de Stichting Matchis. Het diner, de veiling en de loterij waren goed voor een opbrengst van 23.000. Daarnaast is er tijdens de avond door het Daphne Veldhuis Fonds (DVF) een bedrag geschonken van 17.250,- Dit bedrag is in het afgelopen jaar door de ambassadeurs van het DVF en middels verschillende giften bijeen gebracht. Tijdens de veiling gingen onder de bezielende leiding van veilingmeester Niels Kooijman onder andere juwelen, luxe reizen, bestedingscheques, schilderijen en een Big Green Egg onder de hamer. Klapstuk van de veiling was een weekend naar London met een verblijf en diner in het zeer luxueuze The Lanesborough Hotel. Deze kavel bracht maar liefst 3.000 op. Na het uitermate in de smaak vallende diner, bereid door chef Berry van de Ven en zijn team was het tijd voor Big Black and Beautiful. De dames verzorgde een spetterend ruim een uur durend optreden waarbij slechts enkele van de 130 gasten konden blijven zitten. Het overige uitstekend verzorgde entertainment was in handen van DJ Charles en saxofonist CECE Noir. Tijdens de avond werd er verteld over het werk van Stichting Matchis door dr. Arnold van der Meer. Ook een ex-patiënt, die dankzij Stichting Matchis een donor had gevonden, kwam aan het woord. Het fantastische team onder leiding van Berry en Wendy van de Ven 8
MAC Rally Vethuizen, 16 september 2016 Onder een stralend zonnetje, maar gelukkig niet meer zo bloedheet, is vrijdagmorgen 16 september vanaf Havezathe Carpe Diem in Vethuizen de MAC Rally van start gegaan. Als eerste vertrok het team van Frans van Remmen en schoonzoon Bas Kamermans, dat later de TeamChallenge zou winnen. Zij werden gevolgd door 56 andere equipes, die ieder op haar eigen manier aan hun 200 km lange tocht langs de buitengrenzen van de Achterhoek begonnen. Het werd een prachtige tocht zonder al te veel problemen. Willem en Ria Jansen van Velsen, de organisatoren van de Miles Against Cancer-rally, waren na afloop twee heel tevreden mensen. Zij waren vrijdagavond niet alleen tevreden over het verloop van de door hen georganiseerde rit, maar ook over de opbrengst voor het goede doel. Die opbrengst bestond die dag uit drie componenten. Op de eerste plaats brachten de deelnemers 8400 aan inschrijfgeld bij elkaar. Daar kwam bij een bedrag van 1.270 door een actie van een deelnemende equipe. Zij schreven hun leveranciers aan, brachten het goede doel van de rally onder de aandacht en vroegen om een bijdrage. 2.500 kwam tenslotte nog eens binnen door een spontane gift van een van de deelnemers, die in zijn naaste omgeving geconfronteerd is met kanker en daarom graag bij wilde dragen aan het goede doel van de rally. Dus mocht Margot van den Akker van Matchis het lieve sommetje van 12.170 in ontvangst nemen. Het complete verslag geschreven door Sjaak Reumer kunt u lezen op de website. Vierde Toernooi Voortwisch Winterswijk, 30 september Vandaag een geweldige golfdag gehad met stichting Bergh in het Zadel. Ruim 100 golfers en aspirant golfers deden mee. Samen met Ruben Winkels, een survivor, Gerard en Anke die hun zoon verloren aan leukemie, op de golfbaan gestaan en verhalen gedeeld. Het was een dag met een lach en een traan. Ruben: "Zonder die donatie zou ik hier niet staan. Dan was ik jaren geleden al aan kanker overleden!" Ook Margot van den Akker benadrukte het belang van stamceldonoren. Ze overhandigde Gerard Hendriksen een brief van Michel Schaap, internist/hematoloog aan het Radboudumc, die graag in Winterswijk aanwezig geweest was, maar voor zijn werk in Berlijn moest zijn. Hij schrijft in zijn brief: "Op dit moment zijn we in Nederland bezig met een geweldige inhaalslag op het gebied van stamceldonorwerving. Om diverse redenen maar vooral in verband met het onvoldoende voorhanden zijn van financiële middelen, heeft Nederland de laatste jaren relatief weinig kunnen bijdragen aan de groei van het internationale stamceldonorbestand. Nog steeds kunnen we niet voor elke patiënt een passende dan wel de best passende donor vinden. Groei van het donorbestand is dus nog steeds noodzakelijk om mensenlevens te redden." Uit handen van golfman en organisator Gerard Hendriksen mocht Matchis een cheque van maar liefst 81.400 in ontvangst nemen. Een bedrag dat door acties van Golfdag Bergh, Rotary Club Bergh, de MAC Rally en het Mezzo Benefietdiner is bijeen gebracht. Bij deze de link naar het uitgebreide verslag. 9
En toen kwam er onverwacht nog een extra actie voor Matchis. Habru-directeur Hans Bruns besloot de opbrengst van de Duivendag hier bovenop te doen! Habru Duivendag Doetinchem, 8 oktober 2016 Een heel goed gevulde bedrijfshal aan de Transportweg in Doetinchem, zeer deskundige forumleden, die op geen enkele vraag het antwoord schuldig bleven, een gedreven presentator Gert-Jan Beute en gastvrouw Monic Rootinck die alles in goede banen leidde. De landelijke Duivendag werd gekoppeld aan een goed doel. Op de agenda stond dan ook een presentatie van Matchis. Om de opbrengst voor Bergh in het Zadel wat groter te maken, had Hans Bruns een online veiling van topduiven georganiseerd. Dat was een gouden greep. De teller stond tijdens de duivendag al op 4.000. Aan het begin van de middag werd het doodstil toen Margot van den Akker en Bregje Verhoeven namens Stichting Matchis het woord voerden. Matchis roept mensen op zich als stamceldonor aan te bieden om zo mensen met bloedziekte als leukemie een kans op genezing te geven. Met name toen Bregje aan het woord was, werd het doodstil in de zaal. "Jaren geleden bleek ik acute leukemie te hebben. Ik was ten dode opgeschreven. Alleen een stamceldonor zou redding kunnen brengen. Mijn broers en zussen bleken niet geschikt als donoren. Een paar maanden later werd er toch een geschikt persoon gevonden. Er was een match. Iemand die in één seconde de beslissing had genomen om donor te worden en daardoor mijn leven heeft gered," aldus Bregje Verhoeven. De geweldige opbrengst van de veiling en lotenverkoop werd 11 november bekend gemaakt. Van links naar rechts: Wim Hendriksen, Hans Bruns, Monic Rootinck, Margot van den Akker 10
Besteding van de sponsorbijdrage Het totale bedrag dat met de vier golftoernooien, Mezzo Benefietdiner, MAC Rally en de Duivendag bijeengebracht is door alle deelnemers en gulle gevers is maar liefst 88.400,- Met dit bedrag kunnen we 1768 nieuwe stamceldonoren registreren. Dat zijn 1768 extra kansen voor patiënten die afhankelijk zijn van een stamceltransplantatie om te kunnen genezen. In onderstaand schema kunt u zien hoe de kosten per donor zijn opgebouwd. Tot slot wil ik namens Stichting Matchis de organisatie van Bergh in het Zadel, Manon Veldhorst, Ruben Winkels, de ambassadeurs, Stichting Daphne Veldhuis Fonds, organisatie Mezzo diner, organisatie MAC Rally, organisatie Habru en allen die een bijdrage hebben geleverd aan dit geweldige succes heel hartelijk bedanken. Samen komen we steeds dichterbij: voor iedere patiënt een match en daarmee een kans op toekomst. Margot van den Akker Namens bestuur, directeur, staf en medewerkers van Stichting Matchis 11