1. Praten bij platen Voor u ligt het Platenboek over Epilepsie, het eerste deel uit de serie Steek uw licht op met Harrie. Het doel van deze serie is om aan de hand van een beeldverhaal thema s over leven, ziekte en gezondheid bespreekbaar te maken. Het eerste boek gaat over epilepsie. Gewerkt wordt aan deel twee het Platenboek over verdriet. De auteurs en cartoonist willen niet alleen informatie geven, maar daarnaast de lezer en voorlezer in gesprek met elkaar aan het denken zetten. De serie Steek uw licht op met Harrie is op de eerste plaats bestemd voor mensen die niet of moeilijk zelf kunnen lezen, zoals mensen met een verstandelijke beperking. In beeld en taal ontstaat een boek dat op meerdere manieren gebruikt kan worden. Aan de hand van de platen kan verteld worden, aan de hand van de verhalen leest men voor. Wat actueel is heeft altijd voorrang. Door deze methodiek is het boek niet alleen bruikbaar voor mensen met een verstandelijke beperking, maar ook bij andere groepen mensen met een beperkte mogelijkheid tot lezen, zoals kinderen die nog niet zelf kunnen lezen, allochtonen en mensen met een taalprobleem. 2. Waarom een dergelijke serie? Het verhaal van Harries Platenboek speelt zich af in een kleinschalige woonvoorziening. Dat is gedaan vanwege de herkenbaarheid voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij vormen immers de primaire doelgroep. De tendens om mensen met een verstandelijke handicap in kleine woonvormen samen te brengen, zorgt ervoor dat zij zelfstandig binnen een groep leven. In zo n omgeving ben je nooit alleen en wordt ziekte en gezondheid be- 1/7
leefd met de mensen om je heen. Een van de hoofdfiguren in het platenboek heeft epilepsie. Iedereen heeft daar mee te maken. Daarom moet gezondheidsvoorlichting niet alleen gericht zijn op degene die een kwaal heeft maar ook op de medebewoners, die eventueel hulp moeten inroepen. Tot dusverre is er weinig voorlichtingsmateriaal over gezondheid speciaal gericht op mensen met een verstandelijke beperking. In de praktijk komt het er veelal op neer dat een begeleider een folder leest, of via internet informatie opzoekt, en vervolgens zijn interpretatie doorgeeft aan de betrokkene. Deze indirecte vorm van voorlichting vormt vaak een bron van misverstanden. 3. Waarom vormen mensen, die niet of moeilijk zelf kunnen lezen, een aparte groep? Als iemand geconfronteerd wordt met een chronische aandoening, is het verkrijgen van goede informatie een eerste stap op weg naar verwerking. Bij mensen met een verstandelijke beperking is dat niet anders. Toegankelijk materiaal is daarbij belangrijk. Over allerlei soorten aandoeningen is veel informatie in de vorm folders, boekjes, audiovisueel materiaal beschikbaar. Zeker met de doorbraak van internet is er een nagenoeg onbegrensde hoeveelheid onder handbereik. Toets in Google de zoekopdracht epilepsie en er verschijnen 472.000 Nederlandstalige verwijzingen. Echter als je niet kunt schrijven kom je met internet niet ver, als je niet kunt lezen zijn weinig sites toegankelijk. Mensen met een verstandelijke beperking en andere mensen die niet of moeilijk zelf kunnen lezen hebben geen baat met alleen maar aanwijzingen 2/7
van anderen. Doe dit en laat dat. Een dergelijk benadering roept alleen maar weerstand op. Daarom is gekozen voor de vorm van het beeldverhaal en geeft het Platenboek mensen een middel in handen met elkaar in gesprek te gaan. Als je weet waarom iets mag of waarom je iets juist niet moet doen, dan geeft dat minder problemen. 4. De auteurs en cartoonist Theo Heisen, maatschappelijk werker, en Johan Van Parys, neuroloog, hebben ruim 23 jaar samengewerkt op de Polikliniek voor Epilepsie te Rotterdam. Deze polikliniek gaat uit van de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Het is dan ook niet verwonderlijk dat het eerste beeldverhaal zich afspeelt aan de voet van de Rotterdamse Erasmusbrug. De begeleide woonvoorziening Het Zwaantjesplein, waar het platenboek zich afspeelt, is een knipoog naar de brug om de hoek van de Westblaak. Beide auteurs hebben uitgebreide ervaring in het geven van mondelinge en schriftelijke voorlichting over epilepsie. In de praktijk werden zij bij herhaling geconfronteerd met het gebrek aan materiaal toegesneden op mensen met een verstandelijke beperking. Het accent bij bestaande informatie is vooral gelegen in het lezen van tekst. Folders met het accent op beeld is er niet. De behoefte aan non-verbaal materiaal werd uitgewerkt, het idee van verbeelde taal was geboren. In gesprekken met Jeroen Driessen, een jonge cartoonist, kreeg het platenboek zijn uiteindelijke vorm. Jeroen had in de inhoudelijke discussie over het platenboekproject twee uitgangspunten: 3/7
1. Een plaat bij de praat. Tijdens de gesprekken over de inhoud van het boek ontstonden beelden, die vorm kregen in grote, cartoonachtige illustraties. 2. Eén beeld is een verhaal van duizend woorden. 5. De methode Harrie was de eerste figuur die uitgebeeld werd. De voorlezer kan zich met hem gemakkelijk identificeren. Soms maakt Harrie deel uit van het verhaal, soms geeft hij een beschouwing, dan weer mijmert hij in gedachten over wat er gebeurt. Ook geeft hij een voorzet voor een vraag die gesteld zou kunnen worden. In het eerste fragment van het platenboek wordt de bedoeling van het boek duidelijk. Op het Zwaantjesplein wonen Maartje, Mark en Tommie samen in een huis voor begeleid wonen. Dat is speciaal, want je woont zelfstandig én er is begeleiding. Vandaag is het een bijzondere dag. Onkel Harrie komt vertellen over epilepsie en leest voor uit Harries platenboek. Iemand in de woning heeft epilepsie. Daarom is het belangrijk te weten wat dat is, wat je moet doen én natuurlijk ook wat je niet moet doen (eind citaat). Het Platenboek bestaat uit elf cartoons, die uitnodigen vragen te stellen. Wat is dat? Wat gebeurt er? Wat doen ze? Kan dat? Mag dat? Thema s die al vertellende aan de orde komen. Aan de ene kant geven de platen informatie over epilepsie, aan de andere kant zetten ze aan tot nadenken. In het eerste verhaal valt Tommie, maar is hij wel degene die epilepsie heeft? 4/7
Het algemene beeld van epilepsie is geënt op de Vallende Ziekte. Het beeld van vallen, schokken en trekken. Het platenboek laat meer zien. Niet iedereen met epilepsie valt, maar ook dat niet iedereen die valt heeft epilepsie. 6. Belangrijke thema s Harrie bespreekt gaandeweg het platenboek een aantal thema s: 1. Epilepsie heb je niet alleen. Ouders, partners, andere gezinsleden, medebewoners of toevallige passanten krijgen allemaal te maken met epilepsie. 2. Niet iedereen met epilepsie valt, maar ook niet iedereen die valt heeft epilepsie. Zorgvuldige diagnostiek is letterlijk van levensbelang. 3. Epilepsie overvalt je, de behandeling mag dat niet. Daar moet je zelf, als ouder, begeleider, wettelijk vertegenwoordiger, als patiënt actief bij betrokken zijn en blijven. Ieder binnen zijn mogelijkheden en beperkingen. 4. Toerusting is van belang. Toerusting in de zin van: in algemene zin weten waar het over gaat om als patiënt gericht je vragen te kunnen stellen. Ieder binnen zijn beperkingen en mogelijkheden. 7. Tot slot Aanvullende informatie over epilepsie, de behandeling, de diverse onderzoeken en medicijnen is op te vragen bij: Epilepsie Vereniging Nederland via www.epilepsievereniging.nl Nationaal Epilepsie Fonds via www.epilepsie.nl Harries Platenboek Epilepsie is te bestellen bij: Meducatief, Postbus 228, 4900 AE Oosterhout of via de website www.meducatief.nl 5/7
Jeroen Driessen, Theo Heisen & Johan Van Parys De auteurs van het Platenboek Epilepsie zijn bereikbaar: Mobiel nummer : 06 49768778 Faxnummer : 084 7119860 Oosterhout, 9 mei 2007. Verdere informatie op bijgaande CD. 6/7
Boekinformatie Idee en tekst Theo Heisen en Johan Van Parys Illustraties Jeroen Driessen / Studio Jeroen Kartoen Rechten Auteursrechten berusten bij de auteurs Beeldrechten berusten bij Jeroen Driessen Drukkerij NPN Drukkers Breda ISBN/EAN 978-90-811750-1-2 Prijs: 8,50 incl. 6% BTW (excl. verzendkosten ad 2,50) Het Platenboek Epilepsie is een co-productie van: MEAS & Heisen Meducatief Postbus 228 4900 AE Oosterhout De auteurs zijn te bereiken op mobiel nummer 06 49768778 faxnummer 084-7119860 7/7