Bijeenkomst NAH 8 november 2016 Karin Verhof (Maatschappelijk werk) Marga van den Oever(psycholoog) Thema s Restverschijnselen Omgaan met gedragsverandering De verandering in rollen, gelijkwaardigheid en disbalans Revalidatie NAH in de chronische fase 1
Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) NAH is letsel in de hersenen dat op latere leeftijd is ontstaan (niet tijdens of kort na de geboorte) en die een breuk in de levenslijn heeft veroorzaakt. Twee vormen: Traumatisch hersenletsel: letsel ontstaan door oorzaak van buitenaf Niet traumatisch hersenletsel: oorzaak van letsel komt van binnenuit (proces in het lichaam) Anatomie 2
Gevolgen van NAH De gevolgen zijn afhankelijk van: Oorzaak van hersenletsel Plaats in de hersenen waar de schade is ontstaan Grootte van het letsel Mogelijke gevolgen van hersenaandoeningen Neurologische stoornissen Verlammingen Bewegingsstoornissen (traagheid, overbeweeglijkheid Veranderingen in visus, gehoor, reuk en smaak Articulatiestoornissen Coördinatiestoornissen Sensibele stoornissen Bewustzijnsdaling Hemianopsie (halfzijdige gezichtsuitval) Cognitieve stoornissen Geheugenstoornissen Aandacht en concentratieproblemen Apraxie Afasie Stoornissen in oriëntatie (tijd, plaats, persoon) Planning- en organisatieproblemen Neglect Beperkt probleemoplossend vermogen Veranderingen in persoonlijkheid, emotie en gedrag Apathie/verminderd initiatief Prikkelbaarheid/agressie Veranderingen of wisselingen in stemming Ontremd gedrag Verslaving Emotionele vervlakking Veranderd gevoel voor humor Libidoverandering Dwanglachen of dwanghuilen Egocentriciteit Verstoord ziektebesef/ziekte-inzicht Psychiatrische stoornissen Psychotische stoornissen Stemmingsstoornisse n Angststoornissen Posttraumatische stoornissen Dwangstoornissen 3
Gedragsverandering Primaire gedragsverandering: hangt direct samen met functiestoornissen IN de hersenen Verschijnselen zijn te relateren aan de plaats van het letsel in de hersenen Gedrag kan veranderen door stoornissen in cognitieve functies Gedragsveranderingen Secundaire gedragsveranderingen: - Ontstaan door invloeden van buitenaf zoals de leefsituatie en reacties van de omgeving op de cliënt. 4
Omgaan met gedragsverandering Gedrag en moeilijkheden bespreekbaar maken Aandacht geven aan wat nog wél lukt of nog wél goed gaat Indien gedragsverandering niet mogelijk is, is sturing van buitenaf nodig: Balans in prikkels Afwisseling tussen inspanning en rust Stimuleren of bekrachtigen van sociaal acceptabel gedrag wanneer gedrag niet meer bespreekbaar is met de cliënt Omgaan met gedragsverandering Rekening houden met eventuele cognitieve beperkingen: o.a. Aandachtsproblemen Geheugenproblemen Problemen in communicatie Uitvoerende functies 5
De gevolgen van gedragsverandering Het omgaan met gedragsverandering Verlies- en rouwgevoelens De veranderingen in rolpatronen Gelijkwaardigheid behouden in de relatie Disbalans die kan ontstaan in de relatie/het gezin Omgaan met gedragsverandering Ieder mens is uniek en reageert op zijn/haar manier op veranderingen. Iedereen in het gezin wordt beïnvloed door de situatie, waardoor het gedrag van alle gezinsleden verandert. De leefomstandigheden veranderen (werk/hobby). Coping: Hoe ging u eerst om met problemen en werkt dat nog? Praten Lichamelijke activiteiten om spanning kwijt te raken Humor 6
Omgaan met gedragsverandering Het omgaan met gedragsverandering is heel persoonlijk. Welke vragen kunt u zichzelf stellen? 1. Het gedrag is anders, maakt dat dit gedrag verkeerd? 2. Is het de moeite waard om het onderwerp te bespreken? 3. Als ik vraag om verandering van bepaald gedrag, is hij/zij dan wel in staat om het te veranderen? Onacceptabel gedrag Al het gedrag wat over de grens van de ander gaat! 7
Algemene gedragsveranderingen Van de persoon met NAH 1. Claimend gedrag 2. Ontremd gedrag 3. Verminderd inlevingsvermogen 4. Hevige emotionele uitingen 5. Terugtrekken van de samenleving vanwege schaamte 6. Terugtrekken van de samenleving vanwege vermoeidheid Algemene gedragsveranderingen Van de partner/volwassenen 1. Ongevraagd hulp bieden 2. Geen grenzen aangeven 3. Verbloemen van problemen naar de omgeving toe 4. Hobby s en andere activiteiten worden geschrapt 5. Geen hulp kunnen vragen bij de zorg en begeleiding 8
Algemene gedragsverandering Van de kinderen 1. Kinderen worden verzorgers en nemen de rol van vader en/of moeder over 2. Kinderen beschermen hun ouders tegen problemen door eigen problemen voor zich te houden 3. Kinderen beschermen hun ouders door perfect gehoorzaam gedrag te vertonen. 4. Kinderen schamen zich voor het gedrag van hun ouder en schamen zich daarvoor. Verlies en rouw Verlies van de vanzelfsprekendheid Verlies van vaardigheden: beroep, sport, hobby, sociaal Verlies van baan / inkomen Verlies van sporten, hobby Verlies van vrienden, kennissen Verlies van toekomstdromen; het verhaal/script moet worden aangepast. 9
De veranderingen in rollen Iedereen vervult meerdere rollen in het leven In een gezin heeft ieder zijn eigen rol. Dat geeft een gevoel van vanzelfsprekendheid, rust en veiligheid. Veranderingen zorgen voor het einde van de vanzelfsprekendheid en voor beweging: onrust en onveiligheid. Aandacht voor de natuurlijke rollen die ouders en kinderen in het gezin hebben. Zit iedereen nog op zijn plaats of zijn er die van rol verwisseld zijn? Gelijkwaardigheid Gelijkwaardigheid in de relatie behouden: Alles te vertellen aan elkaar, ook als het slecht nieuws is De ander wat hij/zij kan zoveel mogelijk zelf laten doen Ruzie maken als het nodig is; en het daarna weer uitpraten Samen beslissingen nemen voor zover dat mogelijk is Niet accepteren dat anderen over de partner spreken als hij/zij er wel/niet bij is Eigen behoefte van de mantelzorger is net zo belangrijk en daarbij mag een beroep gedaan worden op de zorgzaamheid van de persoon met NAH 10
Disbalans in de relatie/het gezin Een tijdelijke disbalans in de relatie met gezinsleden, vrienden en kennissen is onvermijdelijk bij NAH. Het mobiel: bij een verandering komt iedereen in beweging, maar na enige tijd keert de rust terug en is er een nieuwe balans ontstaan. Een disbalans biedt ook mogelijkheden en nieuwe kansen Indien er na enige tijd geen nieuwe balans ontstaat is het tijd om hulp te zoeken. Revalidatie - Het Therapeutisch Klimaat bij Schakelring - PRET-methode - Intramuraal en dagbehandeling - Alles is Revalidatie ; werken aan de terugkeer naar huis. 11
Revalidatie - Multidisciplinaire aanpak - Het werkboek Samen op Pad ; verlies- en rouwverwerking, eigen regie behouden - Mantelzorg informeren en ondersteunen Nazorg De verpleegkundige gaat na een maand op huisbezoek en evalueert Bijeenkomsten voor partners van (ex)revalidanten in ontwikkeling PPEP4All cursus 12
PPEP4All PPEP4All is een zelfmanagement educatieprogramma voor zowel patiënten met een chronische ziekte als partners van deze patiënten. Doel van PPEP4All 1. Het verminderen van psychische en psychosociale problemen van patiënt én partner, om zo de kwaliteit van leven van beiden te verbeteren 2. Het programma heeft een positieve insteek: het is gericht op wat nog wél kan ondanks de beperkingen 3. Het leert de patiënt en de partner om beter om te gaan met de gevolgen van de ziekte. 4. De patiënt en partner nemen zelf de regie over het leven terug 13
PPEP4All Een afzonderlijke patiëntgroep en een partnergroep die tegelijkertijd bijeenkomen Deelname wordt vooraf gegaan door een intake 8 wekelijkse sessies van elk 90 minuten Meer informatie? www.ppep4all.nl en folder. NAH in de chronische fase Signalen Stressgerelateerde fysieke klachten die (drie tot zes maanden of langer) na thuiskomst van de patiënt toenemen bij de patiënt, partner en kinderen (slapeloosheid, buikpijn, hoofdpijn, concentratieproblemen, burnoutklachten, enz). Verlies van werk en inkomen Prakische problemen; financiële zorgen/schulden 14
NAH in de chronische fase Signalen Onverklaarbare lichamelijke kwetsuren; is er sprake van huiselijk geweld door NAH of onvermogen om te gaan met de situatie? Gedragsproblemen van kinderen die er eerder niet waren; contacten met Bureau Halt, schoolverzuim, opstandig gedrag, enz. Wat kun je doen? Motiverende gespreksvoering en nondirectieve counseling; stel open vragen Luister (ook naar wat niet gezegd wordt) Ga (het liefst regelmatig) op huisbezoek en spreek met het gezin. Benoem wat je signaleert zonder te oordelen Ga de relatie aan en maak echt contact 15
Wat kun je doen? Bespreek schaamte en vraagverlegenheid. Bied vertrouwelijkheid en veiligheid Vraag door; neem niets als vanzelfsprekend aan. Verwijs op tijd naar hulpverleners De eigen oplossing is meestal de enige die werkt Netwerken Wijkverpleegkundigen/gemeenten Revalidatiecentra en verpleeghuizen met een revalidatieafdeling in de omgeving Neurologieafdeling / transferverpleegkundigen / medisch maatschappelijk werker Familiezorg, Contour/de Twern, psychosociale hulpverleners NAH 16
Verwijzen naar Paramedici; (Psychosomatische) fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, diëtist GGZ; Algemeen maatschappelijk werk; psychosociale hulpverleners; Schuldhulpverlening Café Brein, NAHuis, Mantelzorgondersteuning Schakelring, PPEP4All Gemeente/wijkverpleegkundige Rechtspraak.nl voor bewindvoering en mentorschap Schuldhulpverlening Bedankt voor uw aandacht! Vragen? 17