Rechtsbescherming bij dementie Dementie vermindert het vermogen om eigen wensen kenbaar te maken. Als u dementie hebt, kunt u op een bepaald moment uw belangen niet meer zelf behartigen. Welke rechten hebt u dan? Wie behartigt uw belangen? En welke rechten hebben uw vertegenwoordigers? Het is belangrijk om uw wensen vast te leggen en zaken tijdig te regelen. Dementie is een hersenziekte waardoor het verstandelijk vermogen geleidelijk achteruitgaat. Iemand met dementie kan daardoor naar verloop van tijd niet meer goed voor zichzelf opkomen en voor zichzelf zorgen. Daardoor is bescherming steeds noodzakelijker. Familieleden, buren, vrienden en professionele zorgverleners bieden sociale bescherming. Met hun hulp, zorg, ondersteuning en aandacht zorgen ze dat hun naaste met dementie zo veel mogelijk zijn leven kan blijven leiden. Maar ook de juridische bescherming van iemand met dementie is belangrijk: rechtsbescherming. Sociale bescherming en rechtsbescherming vullen elkaar aan en lopen in elkaar over. Want soms moeten familieleden in hun zorg extra maatregelen treffen om de zaken goed te regelen. Deze brochure geeft tips en informatie over hoe u zorgt dat uw belangen goed geregeld en in vertrouwde handen zijn als u dementie hebt. Het beste is bijtijds uw wensen vast te leggen. Het komt regelmatig voor dat mensen met dementie hun rechtsbescherming niet hebben geregeld toen zij dat nog konden. Dan is het verstandig om dat alsnog in orde te maken. Ook daar gaat deze brochure over. En soms is een regeling dringend nodig als bijvoorbeeld familie of hulpverleners er niet uitkomen. Voor die gevallen geeft deze brochure ook tips.
Over ons werk Uitgave Alzheimer Nederland, 2012 Teksten Theo Royers (Vilans), dr.mr. Kees Blankman, universitair docent familierecht, mr. Joke Smink, docent gezondheidsrecht (beiden Vrije Universiteit van Amsterdam) en Alzheimer Nederland Vormgeving Studio Dumbar Drukwerk Verweij Printing Het is onze droom dementie te voorkomen of genezen. Wetenschappers zijn er van overtuigd dat er binnen twintig jaar een doorbraak kan komen, mits er voldoende geld is voor wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Tot het zover is, werken we aan een betere toekomst voor mensen met dementie en hun omgeving. Dit doen we al bijna 30 jaar door het bieden van hulp, informatie en het behartigen van de belangen van patiënten bij politiek, beleidsmakers en zorgverleners. Met 52 regionale afdelingen en 200 Alzheimer Cafés heeft Alzheimer Nederland een landelijk dekkend netwerk om dit ook lokaal voor elkaar te krijgen. De impact van dementie op de samenleving is enorm. Dementie is momenteel doodsoorzaak nummer 4, en is hard op weg volksziekte nummer 1 te worden. Bijna driekwart van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door hun naaste familie en omgeving. Ruim 80 procent van deze mantelzorgers is overbelast of loopt een risico op overbelasting. Binnen 15 jaar is dementie de ziekte met de hoogste zorgkosten, zo n 6 miljard euro per jaar. Daarnaast krijgen we te maken met grote tekorten in zorgpersoneel en beschikbare mantelzorg.
inhoud [6] [22] Op tijd regelen Bespreekbaar maken Met elkaar bespreken Met elkaar regelen Documenten opmaken Documenten voor welzijn, gezondheid en bezit Documenten voor bezit Vertegenwoordiging voor welzijn en gezondheid Als het niet tijdig is geregeld Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) Mentorschap: de familiementor Bewindvoering door familieleden Curatele Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Zieken huizen (BOPZ) Rechterlijke Machtiging Inbewaringstelling [36] [39] Nog enkele wetten Wet klachtrecht cliënten zorgsector (wkcz) Kwaliteitswet zorginstellingen (kwz) Juridische positie van familie in een zorgorganisatie Hulp, Advies & Ondersteuning Sociaalpsychiatrische Hulpverlening Dementieconsulenten en Casemanagement Ouderenadviseurs Meld- en advieslijnen [31] Als de familie het onderling niet kan regelen Mentorschap: een vrijwillige of betaalde mentor Professionele mentoren Het Mentorschap Netwerk Nederland (MNN) Bewindvoering door een betaald bewindvoerder Familiegesprekken Eigen kracht conferentie Mediator
Op tijd regelen Alzheimer maakt Ted steeds afhankelijker en zijn vrouw Els probeert tijdig in te spelen op de veranderende situatie. Zo heeft ze al in een vroeg stadium samen met haar man en haar dochter bankzaken geregeld en een wilsverklaring opgemaakt. Alle zakelijke belangen hebben ze vastgelegd in een notariële volmacht bij de notaris. Als Ted niet meer kan beslissen, kan Els het van hem overnemen. Hun dochter kan de zaken op haar beurt weer overnemen van haar ouders. Bij de kantonrechter lieten ze het mentorschap vastleggen. Zo is vastgelegd dat Els en anders haar dochter mogen beslissen over het verpleegkundig en medisch handelen voor Ted als hij dat zelf niet meer kan. Daarnaast maakten ze een wilsverklaring op van de Nederlandse Vereniging voor Vrij willige Euthanasie. Hierin zijn een euthanasieverzoek, een behandelverbod en een volmacht opgenomen. Els: Het viel niet mee om de hele procedure te doorlopen en alles samen te bespreken, maar nu alles zo duidelijk geregeld is, geeft het een enorme rust. Uit: De Zeeuwse Mantelzorger, februari 2006. Als u helemaal gezond bent, denkt u niet graag na over wat er kan gebeuren als u afhankelijk wordt door een ernstige ziekte, zoals dementie. Toch is het goed om juist dan zaken te regelen. Zoals uw vertegenwoordiging, een codicil of (levens-) testament en een ondertekende wilsverklaring. Om de drempel te verlagen, kunt u dit stapje voor stapje aanpakken. Een eerste stap is in eigen kring bespreekbaar maken wat er gebeurt als u niet meer zelf kunt beslissen. Als tweede stap bespreekt u met elkaar de voorkeuren en wensen. De laatste stap is de afspraken daadwerkelijk te regelen. Tip: maak alvast een map waarin alle afspraken over de vertegenwoordiging en de rechtsbeschermende maatregelen komen en geef aan waar deze map zich bevindt. Stop in deze map ook een inhoudsopgave met onderwerpen die zijn geregeld en afgesproken. Wilsonbekwaam Wie de gevolgen van zijn beslissingen niet meer kan overzien, is wilsonbekwaam. Een arts of neuropsycholoog stelt de wilsonbekwaamheid vast, maar nooit zonder familieleden en andere hulpverleners te raadplegen. Bij volkomen wilsonbekwaamheid is vertegenwoordiging noodzakelijk. Bijvoorbeeld bij vergevorderde dementie of coma. Bij een minder vergevorderde dementie is vaak sprake van gedeelte lijke wilsonbekwaamheid. Ook al heeft iemand in zo n geval (juridische of onbenoemde) vertegenwoordigers, toch blijft hij wilsbekwaam tot het tegendeel is gebleken. In deze brochure zetten we de mogelijkheden rond rechtsbescherming op een rij. En geven adressen van belangrijke instanties waar u terecht kunt. Hebt u na het lezen van deze brochure behoefte aan meer informatie? Neem dan contact op met Alzheimer Nederland. 6 Rechts bescherming bij dementie 7
Bespreekbaar maken Op meerdere momenten in het leven regelen mensen zaken voor later. Ouders regelen bijvoorbeeld het voogdijschap over hun kinderen. Als mensen ouder worden, komt er ook zo n regelmoment. Het verstandigst is als een oudere daarin zelf het initiatief neemt en dat niet overlaat aan zijn omgeving, zoals de kinderen. Wilt u als naaste dat zaken geregeld worden, dan doet u er goed aan om dat voorzichtig aan te kaarten. Tip: Benoem het eigen gevoel en spreek de behoefte uit om samen te bespreken hoe het moet als het ooit minder wordt? Belangrijk is te vertellen dat het er vooral om gaat de zorg en het welzijn te garanderen als ouders daar zelf niet meer voor kunnen zorgen. Met elkaar bespreken Is er bij dementie eenmaal instemming om de bescherming te regelen, dan is het belangrijk te kijken wie op de hoogte moeten zijn van uw vertegenwoordiging. Meestal zijn dat uw kinderen, maar denk ook aan huisvrienden of mensen met wie u een vertrouwensband hebt, zoals de huisarts of een geestelijke. Als dat overzicht er is, maak hieruit dan een selectie van mensen die aan het gesprek deelnemen. Het is een gevoelig onderwerp, dus maak de groep niet te groot. Tip: Neem de tijd voor deze gesprekken. Het zal echt niet in één keer beklonken zijn. Bovendien: door het zo aan te pakken, groeien familie en vrienden naar elkaar toe. Met elkaar regelen Bespreek met de betrokkenen drie hoofdonderwerpen: welzijn, gezondheid en financiën. Bedenk hoe u uw leven wilt leiden als dementie of een andere beperking optreedt, zoals afasie. Het gaat om vragen als: Hoe wil ik dan mijn leven leiden? Wat wil ik dan wel en wat wil ik niet? Wie neemt de zorg voor geld en goederen? Wie neemt mijn belangen waar voor mijn welzijn en gezondheid? Wat wil ik juridisch regelen en wat kunnen we regelen met onderlinge afspraken? Tip: Leg niet alle vertegenwoordiging bij één persoon en spreek af dat de aangewezen vertegenwoordigers de overige betrokkenen regelmatig op de hoogte houden van de voortgang en dat zij verantwoording afleggen over hun handelingen en beslissingen. Documenten opmaken Er zijn meerdere mogelijkheden om zaken juridisch te regelen. We beginnen met het levenstestament en de volmacht, omdat met beide documenten zowel materiële als nietmateriële zaken zijn geregeld. Daarna gaan we in op geld en goederen en op regelingen over welzijn en gezond heid. Documenten voor welzijn, gezondheid en bezit In een volmacht en een levenstestament zijn zowel materiële zaken als wensen rondom gezondheid en welzijn geregeld. Dit stelt u meestal met een notaris op. Het levens testament bevat één of meer volmachten. 8 9
Volmacht Een volmacht is een schriftelijke verklaring waarmee u een ander de bevoegdheid geeft om bepaalde (rechts) handelingen voor u te verrichten. Als uw lichamelijke of geestelijke toestand minder wordt, kan iemand anders via een volmacht uw zaken behartigen. Dat kan uw partner zijn, maar ook een van uw kinderen of een heel goede vriend(in). Met een algemene volmacht kan een gevol machtigde op veel gebieden handelen en rechtshandelingen voor u verrichten. Maar er zijn grenzen. Een gevolmach tigde kan niet uw testament laten maken of een huwelijk namens u sluiten. Ook is een algemene volmacht begrensd door de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Hoogstpersoonlijke beslissingen mag een schriftelijke gemachtigde daardoor niet namens u nemen, zoals: verzoek om euthanasie; weigering om een levensreddende behandeling te ondergaan; het invullen van een donorformulier. Algemene volmacht Een algemene volmacht kunt u via de notaris regelen. Dit heet een notariële volmacht. Een algemene volmacht kunt u ook onderhands regelen. Dat wordt ook wel een onderhandse volmacht genoemd. Hiermee geeft u een gevolmachtigde beperktere bevoegdheden dan bij een notariële volmacht. De gevolmachtigde kan bijvoorbeeld geen hypotheek op uw huis nemen. Bij beide volmachten is het mogelijk om bepaalde rechtshandelingen uit te sluiten of beperkingen aan te brengen. Geeft u een volmacht, dan behoudt u zelf het recht om de handeling (en) te verrichten waarvoor u volmacht hebt gegeven. De gevolmachtigde kan direct na het verlenen van de volmacht handelen. Maar u kunt ook een volmacht klaar hebben liggen, voor als er iets gebeurt waardoor u niet zelf kunt handelen. Het is bijvoor beeld mogelijk een volmacht in te laten gaan op het moment dat een arts verklaart dat u niet meer zelf in staat bent om te handelen. Ook kunt u een toezichthouder regelen, die namens u de gemachtigde in de gaten houdt als u dit zelf niet meer kunt. Tip: Geef een volmacht aan twee verwanten. U kunt daarmee onenigheid en misbruik voorkomen. En bij afwezigheid door ziekte of vakantie van de één kan de ander de zaken blijven behartigen. Levenstestament In het levenstestament legt u vast wie uw belangen behartigt, als u dit zelf niet meer kunt door bijvoorbeeld een ongeluk of ziekte. Het regelt zaken (privé of zakelijk) voor als u zelf niet meer kunt handelen. In een gewoon testament regelt u alles voor als u er niet meer bent. In een levens testament kunt u uw wensen vastleggen over onder meer: uw financiën, onderneming, woning en andere onroerende zaken; schenkingen, of u deze wilt (blijven) doen en zo ja, onder welke voorwaarden; het al dan niet mogen verrichten van medische handelingen; benoeming van een mentor of een bewindvoerder; praktische zaken na overlijden (begrafenis of crematie). Net zoals een gewoon testament legt de notaris een levenstestament vast in een notariële akte. U kunt het levenstestament op elk moment herroepen of wijzigen door een nieuwe notariële akte. Het levenstestament is niet formeel in de wet geregeld en wordt niet opgenomen in het centraal testamentenregister. Er is wel een landelijk register voor aangesloten notarissen, maar de wettelijke plicht om het te melden ontbreekt. 10 11
Een levenstestament bestaat doorgaans uit: één of meer volmachten; wensen over (medische) verzorging (behandelgebod, behandelverbod, euthanasieverzoek, donorcodicil); aanwijzingen voor de rechterlijke macht en bijlagen: (digitale) codes en wachtwoorden, verzekeringen, kunstverzamelingen en dergelijke, of waar u deze overzichten bewaart. Meer leest u op www.hetlevenstestament.nl. Ondernemersvolmacht Een ondernemersvolmacht in een levenstestament kan ervoor zorgen dat uw onderneming door kan gaan wanneer u als ondernemer (tijdelijk) niet zelf in staat bent om leiding te geven. Buitenlandvolmacht Een buitenlandvolmacht in uw levenstestament is bedoeld voor als u vermogen in het buitenland hebt. Het Nederlands recht is op uw levens testament van toepassing. Uw eigendommen in het buitenland vallen veelal onder een ander recht. Om deze reden is een op maat gemaakte buitenlandvolmacht in uw levens testament essentieel. Mentorschap, bewind en ondercuratelestelling. U kunt in uw levenstestament ook vastleggen wat uw wensen zijn als de kantonrechter moet beslissen over bewindvoering over uw vermogen, bijvoorbeeld wanneer uw geestelijke vermogens tekortschieten of (tijdelijk) achteruitgaan. Er zijn drie beschermingsmaatregelen die het mogelijk maken dat iemand anders uw belangen behartigt en voor u beslissingen neemt of handelingen verricht: onderbewindstelling: behartigen van financiële belangen; ondercuratelestelling: u bent niet langer handelingsbekwaam. In uw levenstestament kunt u vastleggen wie u als uw mentor, bewindvoerder of curator wilt benoemen. De kantonrechter kan hier dan rekening mee houden. Medische behandelingsvolmacht In een medische behandelings volmacht in uw levenstestament legt u vast wie namens u mag handelen als u lichamelijk of geestelijk niet meer voor uzelf kunt zorgen. In een medische behandelings volmacht kunt u ook uw wensen voor uw levenseinde vastleggen. Bijvoorbeeld een niet-behandelverklaring voor (medische) behandelingen die u niet wilt ondergaan en een euthanasieverzoek voor voortijdige levensbeëindiging, bijvoorbeeld bij ondraaglijk lijden. Of een donorcodicil waarmee u toestemming geeft om na uw overlijden organen of weefsels te transplanteren. U kunt in het levenstestament ook bepalen dat u juist wel wilt worden behandeld. U geeft dan een behandelgebodsverklaring waarin u verklaart dat u levensverlengende maatregelen wilt, waardoor u zo lang mogelijk in leven blijft. Het is verstandig dat u deze verklaringen schriftelijk vastlegt in het levenstestament of als bijlage daarbij. Zo staat vast dat u helder en wilsbekwaam was toen u uw levenstestament ondertekende. Artsen en anderen weten daardoor dat u de gevolgen van uw beslissingen goed kon overzien toen u de instructies gaf. Tip: Raadpleeg uw huisarts voordat u een of meerdere (medische) zorgverklaring(en) laat opstellen. Het is goed dat uw arts op de hoogte is van uw wensen over uw lichamelijke en geestelijke gezondheidszorg. mentorschap: behartigen van persoonlijke belangen; 12 13
Documenten voor bezit Er kan veel onderling gedoe ontstaan als het beheer over geld en goederen niet is geregeld. Voorkom familietwisten door de zaken op tijd te regelen via machtigingen, een codicil en/of een testament. Financiële machtigingen Voor uw rekening bij de bank kunt u als rekeninghouder een gemachtigde aanwijzen. Deze machtigingen zijn te verkrijgen bij de bank. Het is een eenvoudige handeling die veel narigheid kan voorkomen. Als u door dementie de gevolgen van uw handelen niet meer kunt overzien, dan is een machtiging als rekeninghouder op deze manier niet meer mogelijk. Er moet dan bewindvoering bij de kantonrechter worden aangevraagd. Codicil In een codicil staat wie de meubels, sieraden en kleding krijgen na uw overlijden. Maar ook hoe uw uitvaart eruit moet zien. Geldbedragen kunt u niet via een codicil toewijzen. Een executeur kunt u ook niet via een codicil benoemen. Een codicil moet: handgeschreven zijn (dus niet met de computer); voorzien zijn van een datum; voorzien zijn van een handtekening. Een codicil heeft net zoveel rechtsgeldigheid als een testament. Tip: Bewaar uw codicil in de map en maak kopieën van het codicil en geef deze aan de erfgenamen en de begunstigden. Testament In een testament staat wat er na iemands dood met de nalatenschap moet gebeuren. Een notaris maakt deze akte op. Voor testamenten is er een centraal testamenten register. Daarin staat wie een testament heeft laten opmaken en bij welke notaris. De inhoud is niet bekend bij het register, maar wel dat er een testament is. Een normaal testament werkt pas vanaf het moment van uw overlijden. Zo n testament regelt vaak wie uw vermogen krijgt na uw overlijden en wijst de executeur aan. De kosten van een standaardtestament liggen rond de 800. Als u bijvoorbeeld een tweede huis, eerdere huwelijken, stiefkinderen of een eigen zaak hebt, zijn de kosten hoger. Vertegenwoordiging voor welzijn en gezondheid Voor de vertegenwoordiging bij medische beslissingen hoeft u in principe formeel niets te regelen als u een partner hebt of een naast familielid. De wet zegt namelijk dat de partner als eerste bevoegd is om u hierin te vertegenwoordigen. Daarna volgen de ouders, een kind en als laatste een broer of zus. Zij zijn onbenoemde vertegenwoordigers. Deze enigszins vreemde benaming komt doordat de wetgever een mentor of curator op de eerste plaats in de rangorde van vertegenwoordiging heeft gezet. Een mentor of curator is benoemd door de kantonrechter. Daarom is het zeer verstandig al vroegtijdig af te spreken wie de vertegen woordiging op zich neemt, zodat het voor een dokter duidelijk is wie hij moet aanspreken als er plotseling een besluit moet worden genomen. Tip: Ook al regelt u de vertegenwoordiging niet formeel, leg toch de afspraken vast en bewaar deze in de map. Schriftelijke wilsverklaring Met een schriftelijke wilsverklaring maakt u bij toekomstige wilson bekwaamheid, kenbaar wat u eerder ooit hebt besloten rond medische ingrepen. De schriftelijke wilsverklaring komt onder allerlei benamingen voor zoals levenstestament, zorgverklaring, behandelverbod, comaverklaring, crisiskaart, codicil. Er zijn twee soorten schriftelijke wilsverklaring: een positieve en een negatieve. In een negatieve schriftelijke wilsverklaring staat wat u niet wilt ondergaan. Het kan dan gaan om levensverlengende behandelingen, zoals een chemokuur bij een ernstige, terminale ziekte. In een positieve schriftelijke wils verklaring staat juist de wens uit om een behandeling wel te ondergaan of zorg te krijgen die tegemoet komt aan de levenskwaliteit. 14 15
Negatieve wilsverklaring In feite is een negatieve wilsverklaring een behandelweigering. Daarmee legt u vast dat zorgverleners onder bepaalde omstandigheden een handeling niet mogen verrichten. Zo kunt u vastleggen dat u niet kunstmatig wilt worden gevoed als u niet meer wilt eten en drinken. Ook kunt u vastleggen in bepaalde omstandigheden geen beademingsapparatuur te gebruiken. Een beperkte negatieve wilsverklaring is een non-reanimatieverklaring. Zorgverleners moeten zich aan zo n wilsverklaring houden, maar er kunnen redenen zijn om aan een negatieve wilsverklaring voorbij te gaan. Zo kan er twijfel bestaan over de manier waarop de wilsverklaring uitgelegd moet worden. Of er kunnen inmiddels nieuwe behandel- en zorgmethodes zijn, waardoor de bezwaren tegen de zorghandelingen geheel of gedeeltelijk zijn vervallen. In het medisch dossier en het zorgdossier moeten zorg verleners aangeven dat er een negatieve schriftelijke wilsverklaring is en op welke manier ze hiermee rekening houden in het beleid. Specifieke wilsverklaringen Voor euthanasie, reanimatie en donorschap bestaan specifieke wilsverklaringen. Deze drie wilsverklaringen zijn: het euthanasieverzoek, de non-reanimatieverklaring en de donorverklaring. Ook kunt u een verklaring tekenen over medisch onderzoek na overlijden (het lichaam ter beschikking stellen van de wetenschap) of hoe u wilt dat nabestaanden na uw overlijden omgaan met uw lichaam. Euthanasieverzoek. Euthanasie en hulp bij zelfdoding vallen onder het Wetboek van Strafrecht en zijn strafbaar als niet wordt voldaan aan de zorgvuldigheidseisen die in de wet staan omschreven. Een van die eisen is dat de patiënt wils bekwaam is en vrijwillig en weloverwogen om euthanasie verzoekt. Als aan alle zorgvuldig heidseisen is voldaan, kan een schriftelijke wilsverklaring het mondelinge actuele verzoek vervangen. Toch kleven aan het inwilligen van een schriftelijk euthanasieverzoek problemen. Bij familieleden of artsen kunnen vragen rijzen, bijvoorbeeld over wat de patiënt precies voor ogen had, wel een reëel beeld had van de situatie en de nog openstaande behan delings mogelijkheden, of vooraf de aard en de intensiteit van het lijden wel genoeg kon overzien. Meestal vinden artsen dat zij alleen door gesprekken met een patiënt van de ondraaglijkheid van het lijden kunnen worden overtuigd. Patiënten in een gevorderd stadium van dementie, die niet meer wilsbekwaam zijn, kunnen deze gesprekken vaak niet meer voeren. Maar er zijn uitzonderingen, waarover een regionale toetsings commissie beslist. De praktijk wijst uit dat euthanasie soms ook kan plaatsvinden bij gevorderde dementie. Non-reanimatieverklaring. Reanimatie is een medische behandeling bij een acute, levensbedreigende situatie. Zoals een hart- of ademstilstand, waarbij zonder ingrijpen lichaamsschade ontstaat, eerst in de hersenen en vervolgens in andere delen van het lichaam. Basale reanimatie is mond-opmondbeademing en hartmassage en mag uitgevoerd worden door getrainde leken. Daarnaast is er specialis tische reanimatie die alleen artsen en gespecialiseerde verpleegkundigen mogen uitvoeren. In een non-reanimatieverklaring legt u vast dat u niet gereanimeerd wilt worden. Ook deze moet u opstellen op een moment dat u nog wilsbekwaam bent. Een non-reanimatie verklaring kan op twee manieren: Ja, tenzij. Dit houdt in dat u reanimatie wilt, tenzij uw voortbestaan na reanimatie bijvoorbeeld ondraaglijk lijden betekent. Nee, tenzij. Dit houdt in dat u niet gereanimeerd wilt worden, tenzij er bijvoorbeeld (onvoorziene) recente medische ontwikkelingen zijn die de kans op een hogere kwaliteit van leven mogelijk maken. 16 17
Donorverklaring. Donatie van uw weefsel of organen kan alleen met uitdrukke lijke toestemming van u of uw nabestaanden. Er is een centraal register waarin de donorverklaringen zijn opgenomen. Als u een donorverklaring invult, kunt u kiezen uit vier mogelijkheden: Ik wil donor zijn, eventueel met uitzonderingen van bepaald soort weefsel of organen; Ik wil geen donor zijn; Ik laat mijn nabestaanden beslissen; Ik wijs iemand aan om de beslissing te nemen. Als een donorverklaring ontbreekt, is uw familie bevoegd om hierover bij uw overlijden alsnog te beslissen. Mondelinge wilsverklaring Tegenover uw naasten kunt u vertellen wat uw ideeën en wensen zijn. De juridische status van mondelinge wilsverklaringen is zwak, maar de sociale betekenis is belangrijk voor de zorgende omgeving. Zorgverklaring In een zorgverklaring legt u vast welk soort (be-)handelingen en welke kwaliteit van zorg u wenst. De Zorgverklaring bestaat uit artikelen waarmee u als ondertekenaar uw eigen grenzen en wensen over medische behandeling en verzorging in uw laatste levensfase aangeeft. In deze zorgverklaring komen aan de orde: medisch ongewenst handelen; wensen over behandeling en verzorging, bijvoorbeeld rond pijnbestrijding en geestelijke begeleiding; waar wilt u de laatste levensfase doorbrengen? wilt u wel of geen bloed van anderen ontvangen? wilt u wel of geen weefsels of organen van anderen ontvangen? omgaan met het lichaam na het overlijden, bijvoorbeeld ter beschikking stellen aan de wetenschap of het al dan niet toestaan van sectie of obductie; bevoegdheid van de gemachtigden, op basis van verwijzingen naar het Burgerlijk Wetboek; beslissingswijze: hoe kunnen gemachtigden beslissen? persoonlijke aanvullingen en beperkingen, zoals het uitbreiden of beperken van bevoegdheden van de gemachtigden of uitzonderingen over orgaandonatie. Deze zorgverklaring vindt u op www.zorgverklaring.nl. Levenswensverklaring De Levenswensverklaring is een uitgave van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV). In deze verklaring geeft u als ondertekenaar aan dat: u optimale medische en verpleegkundige zorg wilt, gericht op genezing; als genezing niet meer mogelijk is, u optimale verzorging wenst, gericht op uw welbevinden, verlichting van lijden en behoud van de bestaande situatie; geen behandelingen worden nagelaten op basis van een oordeel over de zinvolheid van uw leven; levensbeëindiging geen optie is om lijden op te heffen; er geen levensverlengende maatregelen worden genomen als het stervensproces onomkeerbaar is ingetreden; 18 19
de arts over beslissingen uitvoerig en zorgvuldig overlegt met familie of andere vertegenwoordigers. Deze verklaring is te vinden op: www.npvzorg.nl/ Niet-behandelverklaring De Stichting bevordering schriftelijke wilsverklaring Cura Vera stelt mensen in staat hun wensen over zorgverlening op papier te zetten, zodat deze wensen worden gerespecteerd als iemand wilsonbekwaam is. Cura Vera geeft een nietbehandelverklaring uit. Tip: Houd regelmatig familiegesprekken om te kijken of iedereen nog wel op één lijn zit. Tip: Bespreek wie, wanneer verantwoording aflegt over zijn of haar taak. Zo is het belangrijk dat degene die de financiën doet verslag doet over de stand van zaken en met de andere betrokkenen overlegt over uitgaven en aanschaffingen. Tip: Als u er in gesprekken niet uitkomt, overweeg dan de aanvraag van mentorschap en bewindvoering. Informatie vindt u op www.curavera.nl. Crisiskaart Als iemand in een psychische crisis raakt, moeten hulpverleners vaak gissen naar de beste aanpak. Op de crisiskaart staat informatie die van belang is bij een ernstige psychische crisis. Bijvoorbeeld persoonlijke gegevens en informatie over vertrouwenspersonen, diagnose, medicijngebruik, afspraken met huisarts of andere behandelaars, persoonlijke wensen. En praktische informatie over bijvoorbeeld (de opvang en verzorging van) huisdieren, dieet, persoonlijke verzorging (zoals kleding), familieleden en welke hoogstnodige zaken er geregeld moeten worden als zich een crisis aandient. De crisiskaart voorkomt zo (niet-gewenste) beslissingen, op het moment dat iemand niet in staat is aan te geven wat er aan de hand is en wat er moet gebeuren. Voorbeelden van de crisiskaart vindt u op www.crisiskaart.nl. Tip: Maak een adreslijst waarop voor u belangrijke personen staan met hun verjaardagen en contactgegevens, zoals adres en telefoonnummer. Dit is niet alleen handig voor het verzenden van verjaardags- en kerstkaarten, maar ook om te weten wie tot uw vrienden- en kennissenkring behoren. Dat is bij uw naasten niet altijd bekend. Tip: Bespreek wie welke vrienden en kennissen op de hoogte houdt. De ervaring leert dat het een hele klus is om allerlei mensen op de hoogte te houden van de omstandigheden. 20 21
Als het niet tijdig is geregeld Als de vertegenwoordiging en de bescherming niet voortijdig zijn geregeld, moeten familie of vrienden telkens inschatten hoe u het zou hebben gewild. Ook kunt u dan geen onderlinge afspraken meer maken over de materiële zaken. Voor medische zaken is nog wel vertegenwoordiging mogelijk via de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), maar onderling overleg tussen de familieleden blijft gewenst. Als u geen familie hebt, kunnen bekenden of vrienden de kantonrechter vragen om een bewindvoerder, mentor of curator te benoemen. Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (wgbo) De WGBO regelt de relatie tussen arts en patiënt. Daarbij horen allerlei rechten en plichten. Zo heeft de arts de plicht u te informeren over uw huidige gezondheids toestand en de vooruitzichten, aard en doel van onderzoek en behandeling, te verwachten gevolgen en de risico s hiervan voor uw gezondheid en andere methoden die in aanmerking komen. U hebt het recht om op basis van deze informatie te beslissen of u toestemming geeft voor onderzoek of behandeling, op een second opinion (tweede mening) van een andere deskundige en op inzage in uw medisch dossier. Als u deze informatie niet meer kunt bevatten of niet meer kunt overzien welke gevolgen deze medische beslissingen voor u hebben, dan heeft de arts de plicht om een vertegenwoordiger bij de behandeling te betrekken. Dat kan een wettelijke vertegenwoordiger zijn, maar ook uw partner of een van de kinderen, broers of zussen. De vertegenwoordiging via de WGBO is alleen mogelijk als u wilsonbekwaam bent. Er zijn wel enkele uitzonderingen op deze regels. Bij acute situaties (bijvoorbeeld een slagaderlijke bloeding) geldt de eis van voorafgaande toestemming van een vertegenwoordiger niet. Dat geldt ook voor niet-ingrijpende behandelingen en verrichtingen, zoals het verwijderen van een splinter. De arts mag niet behandelen als de patiënt zich ertegen verzet, behalve in een ernstige of levensbedreigende situatie. Mentorschap: de familiementor Als iemand geen weloverwogen besluiten meer kan nemen over zijn eigen gezondheid en welzijn, dan kan een mentor erop toezien dat die persoon de goede zorg krijgt. Het mentorschap is een juridische regeling die meestal door familieleden wordt uitgevoerd. Vandaar de term: familiementor. De zorg van een mentor gaat niet alleen over (para-) medische zorg van artsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten, maar ook over verpleegkundige zorg en lichamelijke en huishoudelijke verzorging. Een mentor heeft daarnaast het recht zich te bemoeien met begeleidende activiteiten. Het mentorschap gaat over de behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding. Ook over een geschikte woonomgeving kan een mentor meedenken. Een kantonrechter verklaart een mentor bevoegd om deze zaken te behartigen. Maar een mentor is meer een meekijker dan een beslisser, want de wet bepaalt dat de mentor de patiënt zo veel mogelijk betrekt bij de beslissingen. De betrokkene blijft zelf optreden in situaties waarin hij wilsbekwaam is. Als voorbeeld: iemand kan misschien de beslissing niet overzien om te verhuizen naar een meer geschikte woning zoals klein schalig wonen, maar wel beslissen over welke kleding hij wil dragen of wat hij lekker vindt om te eten. De kantonrechter stelt het mentorschap in. Deze benoemt een mentor wanneer iemand zijn belangen van niet-vermogensrechtelijke aard zelf niet meer behoorlijk kan behartigen. De betrokkene zelf, zijn partner, broers, zussen, ooms, tantes, neven en nichten, zijn voogd, curator of bewindvoerder kunnen het mentorschap aanvragen. Daarnaast kan het 22 Rechts bescherming bij dementie 23