(www.psa-ekz.nl) Chronische inflammatoire darmziekten (Inflammatory Bowel Diseases: IBD) omvatten de ziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In ons land worden ongeveer elk jaar 250 jongeren gediagnosticeerd met IBD. De symptomen zijn omvangrijk: krampende buikpijn, (bloederige) diarree, gewichtsverlies, algemene malaise, en in het bijzonder op de kinderleeftijd: groeivertraging. Verder is er ook een scala aan andere verschijnselen van de ziekte, zoals gewrichtspijnen, visusklachten, huidafwijkingen en leverpathologie. De behandeling bestaat uit enerzijds aanvals- en anderzijds onderhoudsbehandeling. Corticosteroïden zijn de belangrijkste behandelvorm. Grote nadelen van deze behandeling zijn de korte- en lange termijn bijwerkingen, zoals wisselende stemmingen, vetzucht en striae. Verder ondergaan veel van de patienten een of meerdere operaties als behandeling van de ziekte. Het wisselende en onvoorspelbare beloop van de ziekte en behandeling samen met de sociaal invaliderende symptomen, vormen een continue stressor voor het opgroeiende kind en zijn omgeving. In een aantal onderzoeken naar de KVL onder adolescenten met IBD bleken verschillen met gezonde leeftijdsgenoten. Adolescenten met IBD (tussen de 13-18 jaar) hadden een verminderde KvL in fysiek, motorisch functioneren, zelfstandigheid en de rapportage van negatieve emoties 1. Het laatste betekent dat adolescenten met IBD vaker gevoelens van bijvoorbeeld boosheid of jaloezie aangeven. Hierbij was KvL in kaart gebracht met de TACQoL, een generieke KvL lijst die is ontwikkeld in Nederland 2. In een internationale samenwerking is een ziekte-specifieke vragenlijst ontwikkeld: de IMPACT 3. Het doel van deze vragenlijst was tweeledig: enerzijds om de KvL van kinderen met IBD te beschrijven (descriptief), en anderzijds om als uitkomstmaat te worden gebruikt in klinische onderzoeken (evaluatief). In deze vragenlijst worden 6 verschillende domeinen onderscheiden: IBD symptomen (o.a. buikpijn en diarree); systemische symptomen (o.a. energie en vermoeidheid), emotioneel functioneren (o.a. zorgen om de toekomst); sociaal functioneren (o.a. gepest worden om de ziekte); bodyimage (o.a. tevredenheid met lengte en gewicht) en behandelingsaspecten (o.a. tegen ingrepen opzien). Met deze vragenlijst bleek het mogelijk aan te tonen dat adolescenten met ernstige ziekteproblematiek meer problemen rapporteerden op al deze ziekte-specifieke domeinen. Om de KvL van deze kinderen en adolescenten te verbeteren is het van belang inzicht te hebben in die factoren die hun KvL gunstig beïnvloeden. Uit onderzoek is duidelijk geworden dat ziekteactiviteit en ernst van het ziektebeloop belangrijke factoren blijken te zijn die geassocieerd
zijn met KvL. Verder is aangetoond dat een specifieke cognitieve controle strategie eveneens is geassocieerd is met KvL 4. Adolescenten met een positievere kijk op de toekomst (ze stemden in met uitspraken in een vragenlijst zoals ʻik ben zeker dat alles goed zal gaanʼ, ʻik vind dat mijn toekomst er zonnig uitzietʼ) bleken een betere KvL te rapporteren. Deze manier van omgaan met de zieke wordt predictieve controle genoemd 5 en deze bevinding is een aanwijzing dat het verbeteren van deze controlestrategie de KvL van adolescenten met IBD kan verbeteren. Onder predictieve controle kan het volgende worden verstaan. Dit zijn pogingen van een persoon die als doel hebben veranderingen aan te brengen in de eigen hoop, verwachtingen, en interpretaties van de situatie. Met kennis over het verwachte ziekteverloop, het behandelingsschema en de bijwerkingen van de behandeling, kunnen kinderen gebeurtenissen voorspellen en hiermee de beheersing over de situatie bevorderen. Je instellen op een bepaalde uitkomst kan inhouden dat je uitgaat van een goede afloop. De meeste kinderen blijken zichzelf vooral te beschermen door positieve verwachtingen te behouden. Door bijvoorbeeld van dag tot dag te leven, en door optimistisch te blijven kunnen kinderen beheersing behouden over hun emoties. Sinds kort is er in het Emma Kinderziekenhuis AMC een cursus programma ontwikkeld (Op Koers) met als primair doel het aanleren van cognitieve- en gedragsmatige copingvaardigheden, en secundair de verbetering van de KvL van kinderen en adolescenten met een chronische ziekte. Aangepast aan de leeftijd en dus het ontwikkelingsniveau van de deelnemers worden er rollenspellen gedaan, relaxatietechnieken geleerd, cognitieve gedragstherapeutische technieken toegepast en wordt er psycho-educatie gegeven. De verschillende onderdelen van de cursus zijn erop gericht een positievere houding ten opzichte van de ziekte te bevorderen, het vertrouwen in de dokter te versterken, het zoeken en verkrijgen van informatie over de ziekte te stimuleren, de sociale vaardigheden te vergroten en, in relatie tot leeftijdsgenoten, de beperkingen van de ziekte te accepteren. Het accent ligt op het aanleren van meer positieve gedachten. Via het beïnvloeden van denkbeelden kan de adolescent zijn stemming en daarmee KvL in gunstige zin veranderen. Daardoor verandert zijn doen en laten in positieve zin en verminderen mogelijk de klachten. De effectiviteit van de cursus wordt onderzocht door de KvL, het emotioneel functioneren, de zelfwaardering en het gebruik van copingstrategieën voorafgaand, na de cursus en een half jaar na beëindiging van de cursus vast te stellen. Inmiddels hebben ongeveer 100 kinderen met een chronische aandoening aan deze cursus meegedaan, waaronder ongeveer 20 adolescenten met IBD. De eerste analyses laten zien dat de jongeren, en ook de jongeren met IBD, die deelgenomen hebben aan de cursus positievere verwachtingen hebben met betrekking tot hun ziekte, de zogenaamde predictieve coping, dan de jongeren die de cursus niet gevolgd hebben. Ook rapporteren de jongeren een verbeterde KvL. Dit was vooral te vinden op de domeinen zelfvertrouwen, zelfbeeld en emotioneel functioneren. Hoopgevend is dat de gevonden verschillen na 6 maanden gehandhaafd blijven.
Diabetes heeft een grote invloed op het leven van een adolescent. Een strikte en intensieve behandeling is noodzakelijk om een goede glycemische instelling te bereiken, om zo de kans op het ontwikkelen van ernstige complicaties in de toekomst te verkleinen. Juist in de pubertijd verslechtert de diabetesregulatie vaak, als gevolg van biologische, gedrags en sociale factoren. Het gaat hierbij om groeigerelateerde hormonale veranderingen, de ontwikkeling van een eigen identiteit, de transitie naar cognitieve volwassenheid, de druk van vrienden en conflicten binnen het gezin. Psychosociale problemen, zoals angst, depressiviteit en een laag zelfbeeld komen bij adolescenten met diabetes meer voor dan bij hun gezonde leeftijdsgenoten en zijn geassocieerd met een slechte metabole controle. Ook gaan diabetesgerelateerde conflicten binnen het gezin en psychosociale problemen samen met een slechtere kwaliteit van leven [1]. Deze bevindingen onderstrepen het belang om de behandeluitkomsten voor adolescenten met diabetes te verbeteren en in dit verband zeker aandacht te besteden aan hun psychosociaal functioneren. Hoewel sommige studies een positief verband vinden tussen kwaliteit van leven en metabole controle [2,3] zijn de resultaten niet eenduidig. Leeftijd, geslacht en psychosociale factoren lijken meer invloed op de kwaliteit van leven te hebben dan klinische variabelen, zoals de glycemische instelling of hypo- en hyperglycemieën. Belangrijk is ook in te zien dat adolescenten soms wel de gestelde medische doelen van de behandeling bereiken, maar dat ze de last van de diabetes zelfzorg als negatief ervaren, depressief zijn en grote diabetesgerelateerde distress ervaren. Voorlichting over de lange termijn voordelen van een goede diabetes instelling, met betrekking tot het verminderen van gezondheidsrisicoʼs, is belangrijk, maar zelden afdoende om de therapietrouw bij slecht gereguleerde adolescenten te verbeteren. Adolescenten zijn immers primair geïnteresseerd in hun leven op dit moment. De beste ingang om diabetes te bespreken lijkt dan ook vanuit het perspectief van kwaliteit van leven, waarbij de aandacht uitgaat naar onderwerpen die voor de adolescent op dat moment van belang zijn [2]. Dit zou ervoor pleiten om routinematig de ervaren levenskwaliteit in kaart brengen en deze te bespreken als vast onderdeel van het periodieke poliklinische diabetes spreekuur. Eerder onderzoek binnen het VU medisch centrum liet zien dat het systematisch ʻmonitorenʼ van de kwaliteit van leven in de dagelijkse zorg voor volwassen diabetes patiënten, een positief effect had op hun psychosociaal welbevinden en tevredenheid met de zorg [4]. Dezelfde positieve resultaten werden gevonden in de oncologie, waar het implementeren van een kwaliteit van leven assessment voorafgaand aan het spreekuur, de communicatie tussen de arts en de patiënt verbeterde en de tevredenheid met de zorg deed toenemen [5]. In de DiaQuest studie zal deze benadering worden toegepast bij adolescenten met type 1 diabetes.
Hierbij wordt bij de adolescenten voorafgaand aan het spreekuur hun kwaliteit van leven in kaart gebracht en vervolgens met de arts besproken. Achter de computer wordt een algemene en een diabetes specifieke kwaliteit van leven vragenlijst (de PedsQL [6]) en een ʻziektecirkelʼ ingevuld. De ziektecirkel is een intuïtieve methode om aan te geven welke plaats de diabetes inneemt in hun leven [7]. Aan de adolescenten wordt gevraagd uit drie cirkels van verschillende grootte, die te kiezen die hun diabetes voorstelt. Deze cirkel moet vervolgens geplaatst worden in een grote cirkel met als middelpunt de adolescent. Zo kunnen de adolescenten aangeven hoe groot de diabetes voor hen is en waar deze staat ten opzichte van henzelf. De uitkomsten van de vragenlijsten en de ziektecirkel worden direct door de computer berekend en uitgeprint en besproken met de kinderarts. Aan het DiaQuest onderzoek nemen ongeveer 120 adolescenten deel in de leeftijd tussen 13 en 18 jaar, uit vier verschillende pediatrische diabetespoliklinieken in Amsterdam, Alkmaar, Den Haag en Hoofddorp. Aan het begin van de studie wordt met behulp van vragenlijsten het medisch en psychosociaal functioneren van de adolescenten en hun ouders in kaart gebracht. Twee centra zullen starten met de interventie en de kwaliteit van leven assessment afnemen voorafgaand aan het spreekuur. De andere twee centra bieden ʻcare-as-usualʼ. Na drie achtereenvolgende 3-maandelijkse controles zullen de centra wisselen van aanpak en zullen de adolescenten nog een jaar gevolgd worden. De totale observatieduur is daarmee omstreeks 2 jaar. Het effect van de interventie op het psychosociaal functioneren van de adolescenten, hun tevredenheid met de zorg en de diabetes instelling, zal vastgesteld worden met behulp van vragenlijsten na 12 en 24 maanden. De verwachting is dat het psychosociaal functioneren en de metabole controle van de adolescenten verbetert, evenals de tevredenheid met de zorg.
Eenderde van de Nederlandse adolescenten heeft chronische pijnklachten zoals hoofdpijn, rugpijn en pijn in ledematen (Perquin et al., 2000). Bij een groot deel van de jongeren nemen die klachten na verloop van tijd weer af. Echter bij de helft blijken de pijnklachten één jaar later nog te bestaan en twee jaar later heeft nog een derde er last van (Perquin et al., 2003). Wanneer de pijn minimaal drie maanden bestaat en continue of terugkerend aanwezig is wordt bij kinderen en adolescenten gesproken over chronische pijn. Kwaliteit van leven Chronische pijn wordt geassocieerd met veelvuldig gebruik van de gezondheidszorg, beperkingen in dagelijks leven zoals schoolabsentie en verminderde kwaliteit van leven. Hoewel chronische pijn de kwaliteit van leven beïnvloedt, verklaren pijnkarakteristieken relatief weinig variantie in kwaliteit van leven (Hunfeld et al., 2001). Het lijkt er dus op dat, naast pijn, andere factoren eveneens een belangrijke invloed hebben op de kwaliteit van leven van adolescenten met chronische pijn. Een promotieonderzoek, uitgevoerd aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, bestudeerde de relatie tussen psychosociale factoren, chronische pijn en kwaliteit van leven onder adolescenten. Het onderzoek richt zich op psychosociale factoren die veelal gerelateerd zijn aan het ontstaan, het in stand houden of het versterken van pijnklachten. Het betreft psychologische kwetsbaarheid (neuroticisme), bekrachtiging van pijngedrag door de omgeving (reïnforcement), aanwezigheid van pijnmodellen in de omgeving (modeling) en manier van omgaan met pijnklachten door de adolescent (coping) (Merlijn et al., 2003). Uit het cross-sectionele onderzoek onder 194 adolescenten (12-18 jaar) met chronische pijn blijkt dat de psychosociale factoren, m.n. psychologische kwetsbaarheid (neuroticisme), een belangrijke bijdrage hebben aan de ervaren kwaliteit van leven, zelfs nadat er gecorrigeerd is voor het effect van demografische variabelen en pijnkarakteristieken. Coping blijkt daarnaast de negatieve relatie tussen pijn en psychologisch functioneren te versterken (Merlijn et al., in press). Deelnemers met veel pijn die gebruik maken van emotiegerichte vermijding (zoals internaliseren) in het omgaan met pijn blijken een slechtere kwaliteit van leven (psychologisch functioneren) te rapporteren dan deelnemers die evenveel pijn ervaren maar minder gebruik maken van deze copingstrategie. Zowel pijnkarakteristieken als de invloed van chronische pijn op kwaliteit van leven blijven stabiel gedurende een periode van drie jaar (Hunfeld et al., 2002). Dit benadrukt het belang van effectieve behandelingen. De effectiviteit van cognitieve gedragstherapeutische interventies bij kinderen en adolescenten is aangetoond voor zowel hoofdpijn als buikpijn. De meeste interventieprogrammaʼs beperken zich tot één pijnlocatie en hebben pijn vermindering als primaire
uitkomstmaat. In navolging van Turk et al (2003) wordt echter steeds meer gebruik gemaakt van meerdere uitkomstmaten (waaronder het functioneren van de adolescenten, reden voor uitval en tevredenheid met behandeling) om de effectiviteit van een interventie te evalueren. Met het oog op het verbeteren van de kwaliteit van leven van adolescenten met chronische pijn is in het promotieonderzoek de cognitieve gedragstherapeutische training, ʻVan pijn lijden naar pijn leidenʼ ontwikkeld (Merlijn, in press). Dit programma, waarbij ouders en leeftijdsgenoten betrokken worden, richt zich op meerdere pijnlocaties en berust gedeeltelijk op self-management principes. Het programma bestaat uit 9 weken, waarbij 5 groepsbijeenkomsten afgewisseld worden met zelf-studie weken. Het programma beoogt verbetering van kwaliteit van leven en verandering van pijngedrag door psycho-educatie, relaxatie technieken, probleem-oplossingstechnieken, assertiviteitstraining, cognitieve herstructurering en stimuleren van fysieke activiteiten. De sociale context krijgt aandacht door ouders uit te nodigen voor 2 ouderbijeenkomsten en de deelnemers de gelegenheid te bieden een leeftijdsgenootje mee te nemen naar één van de bijeenkomsten. In de ouderbijeenkomsten wordt ingegaan op themaʼs als modeling en intermitterende reïnforcement. Daarnaast zijn deze bijeenkomsten gericht op het bieden van steun en herkenning middels lotgenotencontacten en het bieden van richtlijnen hoe om te gaan met chronische pijn in het gezin. Een pilot studie laat zien dat het programma door zowel adolescenten als hun ouders positief gewaardeerd wordt en inpasbaar is in het dagelijks leven van adolescenten. Adolescenten rapporteerden dat de training hen heeft geholpen in het hervinden van controle over pijn(gedrag), waardoor ze zich minder slachtoffer voelden. De ouders evalueerden hun eigen betrokkenheid als ondersteunend en informatief. Zij voelden zich beter in staat om hun kind te ondersteunen in het de baas worden over pijn (Merlijn et al., in press). Het programma is tevens getoetst met behulp van een gerandomiseerde studie (RCT), waarbij 31 deelnemers (12 18 jaar) willekeurig werden verdeeld over een interventie en controle groep. De studie liet zien dat adolescenten die het programma gevolgd hadden minder pijnmedicatie gaan gebruiken dan adolescenten in de controle groep (Merlijn et al., submitted). De verbetering van kwaliteit van leven en vermindering van pijn na afronding van het programma was vergelijkbaar voor beide groepen. Adolescenten in de interventie groep rapporteren daarentegen een significant grotere verbetering in het functioneren thuis. Ze ervaren een betere relatie met hun ouders dan adolescenten in de controle groep. Op basis van de resultaten van het promotieonderzoek kan het volgende geconcludeerd worden: chronische pijnklachten invloed hebben op het dagelijks leven van adolescenten, wat zich onder andere uit in een laag ervaren kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven bij adolescenten met chronische pijnklachten wordt bepaald door zowel pijn als psychosociale factoren. Hierbij speelt met name de psychologische kwetsbaarheid van de adolescent een belangrijke rol. De psychologische interventie Van pijn lijden naar pijn leiden is gericht op het verbeteren van het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van adolescenten. Vooralsnog is aangetoond dat het programma een positief effect heeft op het functioneren thuis (relatie ouders en adolescenten) en resulteert in een vermindering van het gebruik van pijnmedicatie. Een kwalitatieve evaluatie door de jongeren en hun ouders onderstreept de waarde van het programma voor hen. Het verdient daarom de aanbeveling dat het programma verder uitgetest wordt.