Zelfmanagement bij Parkinson Parkinson café Breda 30 September 2016
Voorstellen Inge Franken Maatschappelijk werker Revant Nicolle van Hoof Ergotherapeut en Knowledgebroker Parkinson Revant
Zelfmanagement bij Parkinson Inhoud 1. Voorstellen 2. Stellingen 3. Tips per onderwerp 4. Mogelijkheden Revant 5. Hand-out
Zelfmanagement 1. Informatie 2. Zelfevaluatie 3. Leuke activiteiten 4. Eenzaamheid 5. Rolverandering 6. Hulp vragen
1. Informatie Stelling Mijn neuroloog en/of Parkinson verpleegkundige zijn verantwoordelijk om mij alle informatie te geven over de Ziekte van Parkinson
1. Informatie Stelling Ik verzamel zoveel mogelijk informatie over Parkinson via boeken, internet en televisie
Tips Informatie - Je bepaalt zelf wat voor jou van belang is om te weten - Je bepaalt ook zelf welke informatiebronnen je prettig vindt - Bereid je gesprek met je behandelaar vooraf voor op papier (vragenlijst neuroloog) - Verzamel je vragen tussen de afspraken in, niet een dag van te voren - Er zijn geen domme vragen - Neem iemand mee - Check voor vertrek of al je vragen beantwoordt zijn - Als je behandelaar je vraag niet kan beantwoorden, vraag wie dan wel - Voel geen schroom om je behandelaar feedback te geven
2. Zelfevaluatie Stelling Ik kan precies benoemen hoe de Parkinson zich bij mij afgelopen half jaar heeft ontwikkeld
2. Zelfevaluatie Stelling Als ik een toename heb van klachten, kan ik precies duiden door welke activiteit dit gekomen is
Tips Zelfevaluatie - Maak regelmatig aantekeningen over het verloop van je klachten (bijv. Parkinsonmonitor) - Vul de eerdergenoemde vragenlijst van het ziekenhuis zorgvuldig in - Let op het effect van je medicatie op je klachten - Maak dagelijks een dagplanning en leer van deze ervaring - Luister naar je lichaam - Neem tijdig een rustmoment om tijdig spanning in je lichaam te herkennen - Vraag aan anderen of ze veranderingen bij je opmerken (bijv. terugtrekken) - Gebruik deze informatie om je behandelaar te informeren
3. Leuke activiteiten Stelling Parkinson maakt het lastig om leuke activiteiten te blijven doen
3. Leuke activiteiten Stelling Ik zorg er zelf voor dat er voldoende leuke en ontspannende activiteiten in mijn leven plaatsvinden
Tips Leuke activiteiten - Onderzoek binnen je bestaande interesses wat mogelijk is om te blijven deelnemen - Zoek pro-actief naar nieuwe interesses in je omgeving - Geniet van de kleine dingen (bijv. fluitend vogeltje, lekkere koffie, gezelschap) - Probeer bij neiging tot vermijden activiteiten, te onderzoeken wat je tegenhoudt - Probeer de beren op de weg te benoemen en oplossingen te bedenken - Benoem naar anderen wat zij kunnen doen om jou te laten deelnemen - Welke voorwaarden kunnen jou ondersteunen bij een activiteit (Bijv. hulpmiddelen, PRETregels)
PRET-regels - Pauzeren - Rustige omgeving - Eén taak tegelijk - Tempo aanpassen en tijd nemen
4. Eenzaamheid Stelling Door de gevolgen van Parkinson heb ik een groter risico op eenzaamheid dan anderen
4. Eenzaamheid Stelling Ik blijf steeds vaker thuis bij feestjes of uitjes, omdat ik niet meer goed mee kan doen
Tips Eenzaamheid - Eenzaamheid komt niet alleen voor bij mensen die alleen zijn - Vertel aan iemand dat je je eenzaam voelt - Zorg voor vaste activiteiten in de week - Neem zelf initiatief om contacten te onderhouden, wacht niet af - Haal oude contacten weer aan, laat van je horen - Plan meteen een nieuwe afspraak na afloop van de vorige afspraak - Zoek of wordt een vrijwilliger - Langdurige eenzaamheid kan leiden tot depressie, vraag om hulp
5. Rolverandering Stelling Ik kan er niet meer voor mijn partner/kinderen/vrienden zijn als ze me nodig hebben
5. Rolverandering Stelling Ik voel me meer patiënt dan partner
Tips Rolverandering - Mimiek veranderd, dus benoem je wat er in je omgaat - Maak altijd oogcontact voor je het gesprek aan gaat - Informeer je omgeving over je beperkingen, zodat anderen niet invullen wat je veranderd gedrag betekent (bijv. op werk of een feestje) - Ook al heb je beperkingen, je kunt altijd wat betekenen voor je partner/ omgeving (bijv. luisterend oor) - Bekijk of je een nieuwe rol voor jezelf kunt vinden - Blijf gezamenlijke leuke activiteiten doen
6. Hulp vragen Stelling Hulp vragen is een zwakte
6. Hulp vragen Stelling Mensen helpen me vaak, wanneer ik dat eigenlijk niet nodig vind
Tips Hulp vragen - Benoem specifiek waarbij je wel of geen hulp wilt ontvangen - Zeg hierbij ook of je het gevraagd of ongevraagd wilt krijgen - Door zelf hierin de regie te houden, blijf je zelf de baas en blijf je in je kracht - Bedank de ander voor de geboden hulp - Vraag ook waarbij jij die ander kunt helpen - Initiatief nemen is bij Parkinson vaak beperkt, soms helpt aansporing van anderen, bespreek dit met anderen
Mogelijkheden Revant - Interdisciplinaire poliklinische revalidatie met ParkinsonNet-therapeuten - Onder supervisie van revalidatiearts - Nauwe samenwerking met Neurologen en Parkinson-verpleegkundigen - Patiënt Educatie Programma Parkinson
Kortom Ik & Parkinson Of Parkinson en ik?
Vragen? - Hand-out - Folders