#1 Sien Magazine Genieten van een bijzonder concert Sanne is ook Sien Meerderjarig worden nummer 1 / 2013 voor mensen met een verstandelijke beperking
inhoud in dit nummer Jesse 3 Jesse Oudenaarden overleed op 15 december 2012 4 Wij leren Sanne op eigen benen staan 4 Jan de Vries vertelt over zijn dochter Berichten 8 Nieuws uit de vereniging 2 nieuwe berichten 10 Column van Esther Kant en Willemien Vereijken Sien is er voor iedereen 14 Je kind wordt meerderjarig. En dan? 12 Sien jaarbeeld Lees wat we vorig jaar hebben gedaan Zie achterzijde Schenken aan Sien Draagt u het werk van Sien een warm hart toe? Heeft u wel eens gedacht aan het doen van een schenking aan Sien? Bijvoorbeeld via een gift, een Akte van Schenking of via uw testament. Sien is een Algemeen nut beogende instelling (Anbi). Dat betekent dat u belastingvrij kunt geven. Meer informatie kunt u opvragen bij Jan de Borst, teamleider Sien. Jan is bereikbaar per telefoon: 030 236 37 38 en per mail: jan@sien.nl. U kunt ook op www.sien.nl bij steun ons kijken. Het ANBI- nummer van Sien is: 003049899. 2
voorwoord Jesse Op 15 december overleed Jesse. Vol trots heb ik samen met hem de afgelopen tijd op de openingspagina van Sien gestaan. Zo werd Jesse ook een beetje van Sien. We hebben enorm veel kaarten, brieven en andere blijken van medeleven gekregen. Veel van de afzenders kenden wij niet, maar u kende Jesse wel. Uit uw reactie werd ons duidelijk dat u ook genoten heeft van die mooie smile op zijn gezicht. Erg bedankt voor uw blijk van medeleven. We hebben dat als een enorme steun ervaren. En nu is hij er niet meer. Samen met de eindredacteur van Sien heb ik daarom besloten dat dit de laatste keer is dat ik samen met Jesse in het blad sta. Wel weer een hele stap, weer afscheid nemen. De afgelopen weken hebben we dingen die zo met Jesse verbonden waren afgestaan: de saturatiemeter, de voedingspomp, de zuurstofconcentrators, zijn rolstoel. Langzamerhand verdwijnt hij uit ons huis. De afgelopen jaren hebben mijn vrouw en ik vaak tegen elkaar gezegd: Jesse zullen we verschrikkelijk missen, maar de zorg rondom Jesse niet. Al het gedoe, het geregel, de spanning als hij ziek was, het geplan om de zomervakantie rond te krijgen. Nu het echt definitief zover is, missen we zelfs de zorg! Spullen van Jesse die overblijven ( afgeschreven mevrouw, voert u de badstretcher zelf maar af ), proberen we door te geven of te verkopen aan andere Sien-kindjes. Aan ouders die aan het begin van het traject staan. Veertien jaar geleden maakten we ons boos over de verschillen tussen gemeenten bij de uitvoering van de WVG. Nu vraag ik me af of we de voorzieningen van toen, nu nog steeds zouden krijgen. De bezuinigingen van het kabinet treffen de zwakkeren in de samenleving het hardst. Het belang van een belangenvereniging als Sien neemt alleen maar toe. Je steunt elkaar als het nodig is bij verlies, bij acceptatie van de beperking, bij de omgang met de medische wereld. Met elkaar zorgen we ervoor dat onze belangen worden behartigd in Den Haag. Eén ding is wel duidelijk: als we het niet zelf doen, gebeurt het niet. Pieter Oudenaarden, voorzitter PS: uw gedachten zijn nog steeds welkom op pieter@sien.nl en volg mij op twitter: @oudenaarden 3
Tekst: Weija Steffens / Wedis tekst en redactie Fotografie: Marc Plaisier Verdieping in meerderjarig worden Wij leren Sanne op eigen Sanne is 16 jaar en heeft het Syndroom van Down. Haar vader Jan de Vries, directeur van MEE Nederland, doet uit de doeken hoe hij omgaat met de uitdagingen van het meerderjarig worden van zijn dochter. Snel na de geboorte van Sanne hebben mijn vrouw Anja en ik geaccepteerd dat onze dochter het Syndroom van Down heeft. We zijn ervan overtuigd dat Sanne bij ons op haar plaats is. We willen haar dezelfde stabiele basis bieden als haar oudere broer Arie Bart en jongere broer Daan. Ons geloof speelt daarin zeker een rol. Het vertrouwen dat God met ons en Sanne een bedoeling heeft. Wellicht vereenvoudigde dat het acceptatieproces, wetende dat Sanne met haar beperking net zoveel van waarde is in de ogen van haar Schepper als ieder ander. We zijn ervan overtuigd dat Sanne bij ons op haar plaats is Reguliere basisschool Destijds werkte ik nog niet bij MEE Nederland. Via onze kinderarts kwam ik - toevallig - in aanraking met de oudergroepen van Stichting Down Syndroom en de Sociaal Pedagogische Diensten, de voorganger van MEE, waar we terecht konden voor informatie, ondersteuning en ervaringen van andere ouders. Vooral de eerste jaren vonden we het prettig ervaringen te delen. Soms konden we door de perceptie van andere ouders makkelijker knopen doorhakken. Zo besloten we Sanne naar de reguliere basisschool te laten gaan, omdat we het belangrijk vonden dat Sanne in de dorpsgemeenschap werd opgenomen en daarin kon participeren. Gelukkig was dat geen probleem. Overigens was het voor ons geen moeten. Sanne moest vooral goed in haar vel zitten, zich daar thuis en veilig voelen en genoeg aansluiting vinden. Tot en met groep 4 voldeed de situatie aan die criteria, daarna voorzagen we dat door vakken als geschiedenis en aardrijkskunde de afstand met haar klasgenootjes te groot zou worden. We wilden voorkomen dat Sanne zich op school eenzaam en beperkt zou voelen en besloten de overstap naar speciaal onderwijs te maken. Achteraf gezien hebben we het juiste moment gekozen. Met kleine stapjes vooruit Sannes ontwikkel-, leer- en cognitieve mogelijkheden zijn beperkt. Ze kan een beetje schrijven en lezen. Kleine woordjes, losse letters. Taal en rekenen vindt ze lastig, waardoor het soms moeilijk is met haar te communiceren. Wij begrijpen haar meestal wel, maar anderen hebben daar vaak meer moeite mee. In alles wat Sanne doet, heeft ze begeleiding nodig. Veel herhaling en sturing. Gelukkig gaat haar ontwikkeling nog steeds met kleine stapjes vooruit. Sanne gaat vijf dagen per week naar het voortgezet speciaal onderwijs. Op haar vrije woensdagmiddag gaat ze naar de Tieneropvang, een BSO voor tieners met een beperking. Ze vindt het geweldig om samen met andere tieners van haar leeftijd te knutselen, spelletjes te doen of naar de film te gaan. Je merkt dat haar sociale vaardigheden zich door die contacten beter ontwikkelen. Ze durft steeds gemakkelijker op andere mensen af te stappen, 4
interview benen staan We wilden voorkomen dat Sanne zich eenzaam en beperkt zou voelen en maakten de overstap naar speciaal onderwijs. 5
We zijn al jaren lid van Sien. Niet alleen vanwege haar deskundigheid, ook omdat wij het belangrijk vinden dat Sien bestaat als platform voor mensen met een beperking en hun familie en verwanten. En natuurlijk voor de belangenbehartiging. Het blijkt steeds opnieuw dat de stem van mensen met een beperking moet worden gehoord. Zeker in deze tijd. Het baart mij zorgen hoeveel de overheid bezuinigt op organisaties als Sien. De kwetsbaarheid van cliëntenorganisaties neemt daardoor alleen maar toe, terwijl de vraag alleen maar groter wordt. Het is daarom goed dat Sien de samenwerking zoekt met bijvoorbeeld KansPlus en MEE Nederland, maar wel haar eigen kleur blijft houden. uit zichzelf contact te maken. Aan de andere kant vindt ze het ook heerlijk om alleen te zijn. Ze houdt enorm van muziek. Als een echte puber kan ze zich uren in haar kamer opsluiten om cd s te draaien en te dansen. Of ze leest een van haar prinsessenboeken. Toekomstvoorbereidingen Over twee jaar wordt Sanne achttien jaar en is ze voor de wet meerderjarig. Over verschillende aandachtspunten, zoals bewindvoering, financiën, wonen, werken en leren, denken we nu al voorzichtig na. Er komen veel praktische, financiële en juridische zaken op ons af. We zijn het nog niet aan het regelen. Dat is een proces in ontwikkeling. Af en toe passeert een onderwerp in een gesprek of in onze gedachten. Wel willen we ons hierin dit jaar meer gaan verdiepen, goed voorbereiden. We zullen daarbij uiteraard gebruikmaken van de dienstverlening van MEE, maar ook zeker de expertise van Sien inschakelen. Sien heeft veel publicaties over alles wat er gebeurt op het moment dat je kind achttien jaar wordt, zoals mentorschap en bewindvoering. Dat is zo n specifiek én nieuw terrein voor ons. Sanne is met haar beperking net zoveel van waarde voor haar Schepper als iedereen Beroepsoriëntatie Overigens betrekken we Sanne nog niet bij het maken van eventuele keuzes, maar we laten haar wel wennen aan het ouder worden en wat daarbij komt kijken. We hopen dat Sanne op termijn zelfstandig kan wonen, bijvoorbeeld in een begeleid wonen groep. Wij vinden het voor haar belangrijk dat ze straks haar eigen plek heeft, leert op eigen benen staan. We voeden haar absoluut niet té beschermend op. We zien wel hoe het loopt; we zijn ook nog niet actief op zoek naar een woongroep. Om haar te laten ervaren hoe het is om buiten ons gezin te leven en haar eraan te laten wennen dat mensen soms andere normen, waarden en regels hanteren dan thuis, gaat Sanne iedere maand een weekend logeren in een logeergezin. Een familie met vier dochters. Ze vindt het geweldig! We vinden het heel belangrijk dat Sanne zo veel mogelijk deelneemt aan dezelfde activiteiten weliswaar met extra begeleiding of ondersteuning als haar broers. Zoals op zichzelf wonen, vrije tijd, stage en werk. Sanne oriënteert zich via haar school nu al op beroepsmogelijkheden. Ze heeft verschillende stages gelopen. Bij de catering van een zorginstelling en bij een kinderboerderij. Het zijn korte periodes een dagdeel per week waarin ze sociale vaardigheden leert en activiteiten zelfstandig uitvoert. Zo ontdekt ze zelf waar haar interesse ligt en wat bij haar past. Langzamerhand ontstaat daar een 6
interview soort toekomstbeeld uit. We merken bijvoorbeeld dat constante begeleiding, structuur, stabiliteit en weinig externe impulsen heel belangrijk zijn voor Sanne. Het zou mooi zijn als Sanne over een paar jaar ergens aan de slag kan. Of dat zij een andere vorm van dagbesteding kan uitvoeren. Wat dat betreft zijn het natuurlijk spannende tijden. Door de politieke besluitvorming en de bezuinigingen. Wij hopen dat Sanne en andere mensen met een beperking genoeg mogelijkheden blijven behouden om te werken of aan dagbesteding te doen. Sanne haalt hier zo veel plezier uit. Ze is trots op de dingen die ze bereikt tijdens haar stage. Het geeft haar het gevoel dat ze ergens bij hoort. Bovendien blijft ze zich hierdoor ontwikkelen en krijgt ze steeds opnieuw positieve prikkels. We maken ons dan ook zeker zorgen over de huidige beleidsontwikkelingen. Dagbesteding is zo belangrijk! Hoe kwetsbaar het leven is, merkten we drie jaar geleden. Sanne werd plotseling heel ernstig ziek. Trombose in haar hoofd. Doordat ze moeilijk kan uiten wat ze voelt, kon ze ons niet meteen duidelijk maken dat ze enorme hoofdpijn had. Gelukkig is Sanne goed hersteld, maar we beseften daardoor opnieuw hoe teer Sanne is. Zij heeft ons leven in positieve zin beïnvloed, ze is absoluut een verrijking van ons leven. Sanne is een geweldig, lief en vrolijk mens. Wij hopen dat ze net zo gelukkig blijft zoals ze nu is. Het is prachtig om te zien hoe zij in het leven staat, met veel enthousiasme naar school gaat, geniet van de contacten bij de Tieneropvang. Het is bijzonder dat andere mensen zo veel van haar genieten en van haar houden. Sanne is voor zoveel mensen van waarde. Wat een waardevol cadeau is dat! 7
ADVERTORIAL Tekst: Esther Kant Grote foto: Henri Vos Foto inzet: het Beeldhorloge Het Beeldhorloge maakt mijn leven overzichtelijk en dus leuker! WILT U MEER WETEN OVER HET BEELDHORLOGE? KIJK DAN EENS OP ONZE WEBSITE:
HET BEELDHORLOGE, DÉ BESTE GEHEUGENSTEUN ÉN HULP BIJ HET PLANNEN VAN DE DAG! Het Beeldhorloge is een modern hulpmiddel. Het ziet eruit als een gewoon horloge, maar dat is het zéker niet! Het Beeldhorloge is een gestructureerde geheugensteun voor activiteiten en afspraken. Het geeft de dragers meer zelfredzaamheid en dus zelfstandigheid. Ben Bunt, heeft een dochter, Nienke Bunt. Zijn dochter had geen tijdsbesef en overzag de dag niet. Honderden keren per dag vroeg zij wat ze moest doen en zelfs s nachts belde ze haar vader uit bed met de vraag of ze al op mocht staan! Ben Bunt wilde hier iets op bedenken. Voor zijn eigen rust maar vooral voor de rust van Nienke. Lang werd er bedacht, gedacht, ontwikkeld en uitgeprobeerd en toen was het zover: Het Beeldhorloge kwam op de markt. Het Beeldhorloge is een horloge dat, het woord zegt het al, met beelden werkt. Het Beeldhorloge toont afbeeldingen van activiteiten waaraan iemand herinnerd wil worden. Op het tijdstip dat de activiteitstart, gaat het Beeldhorloge piepen of trillen en wordt er in de display een bijbehorend pictogram/beeld of tekstje getoond. Picto s, plaatjes, teksten en zélfs foto s kunnen worden ingevoerd. Via een, heel eenvoudig te besturen progamma via de computer, kunnen alle dagen ingevuld worden. Naast het plaatje kan een zandlopertje geplaatst worden zodat je meteen kunt zien hoe lang de activiteit nog duurt. Op deze manier weet de gebruiker bijvoorbeeld dat hij zijn tanden moet gaan poetsen, moet gaan werken of naar bed moet. Mensen die moeite hebben met overzicht over een dag of die graag een paar stappen vooruit denken, kunnen nu hun dag (laten) invoeren in het horloge. Afspraken worden niet meer vergeten en er is duidelijkheid. Het Beeldhorloge helpt mensen bij hun zelfstandigheid en biedt overzicht en structuur en dus rust! Een uitstekend hulpmiddel dus voor mensen met een verstandelijke beperking, ADHD, Downsyndroom, autisme, etc. Zijn hele ritme moet voor hem gestructureerd worden om hem houvast te bieden. Ik geef alles elke dag aan. Als ik niets zeg of doe dan gebeurt er niets. Mijn zoon (heeft ADHD en PDD-nos) ervaart door het Beeldhorloge meer houvast en duidelijkheid en weet wat hij moet doen. Hij onderneemt het dan vervolgens ook zelfstandig en kan zo heel gericht aan de gang gaan. Hij weet dat dat wat hij doet goed is en dat kan ik dan weer bevestigen waardoor hij groeit in zelfstandigheid. Als hij hem niet om doet is hij echt de draad kwijt. WWW.BEELDHORLOGE.NL FACEBOOK.NL/BEELDHORLOGE @BEELDHORLOGE
2 nieuwe berichten Esther Kant en Willemien Vereijken hebben allebei een bijzondere zoon én een passie voor schrijven. Zij houden een wekelijkse blog bij van Moeders zonder Grenzen. In Sien Magazine schrijven zij over hun gezin en de gebeurtenissen in hun leven. Deze keer zijn ze het zat! - X Van: Onderwerp: Datum: Aan: Esther Kant <esther@sien.nl> Ik ben het zo zat! 12 februari 2013 15:23:47 GMT+02:00 Willemien Vereijken <willemien@sien.nl> Hé Willemien, Soms ben ik het zat. Ik negeer, ik struisvogel en verstop me dan. En dat werkt meestal heel goed. Ik ben er ook wel heel goed in geworden omdat ik het al vaak heb moeten doen. Dat struisvogelen. PGB aanvragen, formulieren invullen, vragen beantwoorden die je liever niet wilt beantwoorden, dingen uitzoeken, organiseren en alles tot één mooi geheel breien. En dan iedere keer wéér verantwoorden waarom je al die hulp nodig hebt. Maar ook dát kan ik best heel goed. Heb ik ook al vaak moeten doen. En altijd, nou ja, bijna altijd, als ik alles rond heb, net als ik denk het loopt lekker, als ik denk dat ik mijn hoofd weer uit dat mulle zand kan halen dan ineens. gaat alles weer anders. Formulier A moet toch ná formulier B, hoe onlogisch dat ook klinkt. Die doktersverklaring is 2 jaar oud, kan écht niet! Stel dat de handicap ineens is verdwenen, zou kunnen toch? En die aanvraag voor een TOG véél te laat opgestuurd. De oproep niet ontvangen? Spijtig! En de vaste oppas? Die zegt op. Nét nadat ik de komende 2 maanden vol heb gepland, mét haar, en ik zit nu met allemaal vraagtekens op ingewikkelde plekken voor mijn ingewikkelde kind. Ook de zaterdagopvang gaat van 2 naar 1 keer in de maand. Ik word er zó moe van! Mijn leven zit vol gaten die ik soms gewoon niet zelf kán vullen en dichten. Al zou ik willen. De enige constante factor in ons leven lijkt soms de school van Joris. Maar zélfs daar is het al een tijdje niet rustig meer. Bezuinigingen, goede leerkrachten vertrekken en voor de vakken waar Joris juist zo gek op is, is geen geld en geen tijd meer. Alles rond mij heen lijkt in te storten. En soms ben ik dat gewoon zat en vind ik het ook doodgewoon niet eerlijk! En dan is het jaar nog maar net begonnen. Ik ben bang dat het nog erger gaat worden. Ik heb er een hard hoofd in. En steek het dus weer mooi terug in dat zand! En jij? Ook zo n moeite met al die steeds wisselende regels en wetten in óns zorgenlandje? Esther esther@sien.nl 10
column - X Van: Onderwerp: Datum: Aan: Willemien Vereijken <willemien@sien.nl> RE: Ik ben het zo zat! 20 februari 2012 11:02:43 GMT+02:00 Esther Kant <esther@sien.nl> Ha Esther, Mijn kind is geen kind, hij is een pakket van maatregelen, mopper ik wel eens. Zoals van zoveel rond zorgintensiviteit wist ik - toen Ebel meervoudig gehandicapt bleek - van niets. Het overviel me dan ook totaal toen ik er in de loop van de jaren achter kwam dat een zorgintensief kind betekent dat je er thuis een klein administratiekantoor op na moet gaan houden. Zo doe ik vandaag de verantwoording voor het PGB en ik vind dat vreselijk. Niet het PGB, dat is fantastisch en de basis waarop ons systeem thuis draait, maar al die cijfertjes en hokjes zijn niets voor mij. Ik zit met die papieren voor mijn neus en ik verdrink er bijna in. Alles staat op zich, dat vind ik ook zo erg. De indicatie voor school staat los van de indicatie voor vervoer. Waarom wordt zoiets niet gekoppeld? Je hebt niets aan een school als je er niet kunt komen en niets aan vervoer als je nergens heen kunt. Wij leven met Ebel steeds weer in stukjes, zeg ik vaak. Je hebt weer voor twee jaar een plek op school, voor één jaar vervoer, voor een half jaar logopedie. Steeds als iets weer geregeld is, haal ik opgelucht adem, maar als snel nadert de volgende hobbel op de weg. De politiek maakt ons leven de laatste jaren nog eens onrustiger, eerst met Passend Onderwijs, toen met alles rond het PGB, nu weer met de maatregelen rond de AWBZ en Werk en Dagbesteding. Het lijkt wel alsof het nooit meer ophoudt. Het wankele kaartenhuis dat wij rond Ebel hebben opgebouwd staat steeds weer te schudden. Geen mens krijgt een routekaart in zijn leven, voor iedereen gaat het met vallen en opstaan. We zijn allemaal afhankelijk van politieke, economische en sociale bewegingen. Mensen die wat over hebben, zijn veerkrachtig en kunnen meebuigen met die bewegingen. Mensen zoals Ebel kunnen niet meebuigen. In wat we voor hen over hebben, laat een samenleving zijn ware aard zien. Politiek die kiest voor zorg waar nodig en loslaat waar het kan, regeert met wijsheid, verstand èn met een hart. Helaas zijn het wat dat betreft magere tijden. Willemien willemien@sien.nl 11
Tekst: Karen Jansen Fotografie: David de Graaf en Erik Kottier Voor- en najaarsbijeenkomsten Nieuw speelgoed voor Willeke In november 2012 hielden we onze eerste donateursactie. (Oud-) leden en (nieuwe) vrienden doneerden een aardig bedrag. Willeke en haar vrienden zijn dolgelukkig met het actie - reactie speelgoed dat dankzij de gulle giften kan worden aangeschaft. Namens hen heel hartelijk bedankt! Bijzonder genoten! Helpt u Willeke en haar medelogees? Een prinses op het podium, kikkers die met je dansen, muziekinstrumenten die aan je worden voorgesteld, dirigeren als een echte dirigent, dansen met Sipke-Jan Bouwsema... Het bijzondere concert was een bijzondere belevenis! Alle bezoekers van Stichting Downsyndroom en Sien maakten er samen met de 100 studenten van het Nederlands Studenten Orkest èn Sipke-Jan een geweldig feest van! Ben je ook geweest, of wil je juist weten hoe het was? Kijk dan op de Facebookpagina van Belangenvereniging Sien. Komend najaar organiseren we weer een informatieronde in het land. Dit voorjaar kiezen we voor een digitale informatieronde. Leden zonder internetaansluiting kunnen het materiaal schriftelijk opvragen. Thema: de gevolgen in de zorg door besluiten in het regeerakkoord. U ontvangt binnenkort meer informatie. Informatieabonnement Sien heeft een nieuwe abonnementsvorm: het informatieabonnement. Zorgbemiddelaars, zorgconsulenten en medewerkers van cliëntservicebureaus kunnen hiermee inloggen in onze online bibliotheek vol met (deel-) brochures over thema s die belangrijk zijn bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zoals Financiering van de zorg, Wettelijke regelingen, Toeslagen & tegemoetkomingen en Zorgplannen. Meer weten? Neem contact op met Jan de Borst: jan@sien.nl en 06 515 695 73. Belastingaangifte? Doen! U denkt wellicht niet aan belastingteruggave voor uw zoon, dochter, broer of zus. Toch is het zinvol om ook voor iemand met een beperking de belastingpapieren in te vullen. Dit kan zelfs tot vijf jaar terug en kan soms veel geld opleveren! Moeilijk? Sien helpt. Kijk op sien.nl of bel 030-236 37 38 voor meer informatie. Contactgegevens Consulenten Jolanda den Hartog, Jonnie Bosch en Jan de Borst zijn als volgt bereikbaar: > Jolanda voor Noord-Holland, Utrecht, de Flevopolder, Noord-Brabant en Limburg: jolanda@sien.nl en 06 515 585 80. > Jonnie voor Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel, Gelderland en de Noordoostpolder: jonnie@sien.nl en 06 515 595 40. > Jan voor Zuid-Holland en Zeeland: jan@sien.nl en 06 515 695 73. 12
BERICHTEN Extranet speciaal voor leden Kent u het extranet? Als lid van Sien heeft u exclusief toegang tot het afgeschermde gedeelte op sien.nl. U kunt daar o.a. uw gegevens vinden en wijzigen, regiogebonden informatie lezen en onze videopresentaties bekijken. En als u ingelogd bent, kunt u alle brochures in onze bibliotheek GRATIS downloaden! Om in te loggen, is het noodzakelijk dat u zich eerst registreert. Registreren Klik op sien.nl in het oranje inlogkader op Nog niet geregistreerd? Vul vervolgens uw gegevens in en maak zelf een gebruikersnaam en wachtwoord aan. Hiermee kunt u direct inloggen (in hetzelfde oranje kader > ga naar mijn Sien ). Onthoud deze gegevens goed! Uw lidnummer vindt u bijvoorbeeld op een brief die u onlangs van ons ontvangen heeft. Vragen? Bel ons op 030-236 37 38. Gebruikersnaam en wachtwoord Weet u uw wachtwoord niet meer? Dit kunt u opvragen door op Wachtwoord vergeten? te klikken. Lukt het alsnog niet of weet u ook uw gebruikersnaam niet meer? Neem dan contact op met Sien, dan helpen we u verder. Mail naar info@sien.nl of bel: 030 236 37 38. Nieuwsbrieven Als gevolg van de bezuinigingen is de (papieren) regionale nieuwsbrief opgeheven. Hiervoor is de digitale nieuwsbrief in de plaats gekomen. Deze verschijnt 12x per jaar. Daarmee brengen we u op de hoogte van actuele ontwikkelingen en bijeenkomsten. Nieuwsberichten en agendapunten kunt u aanleveren via communicatie@sien.nl of tel. 030 236 37 38. E-mail adressen en digitaal adresboek Om de digitale nieuwsbrief en andere berichten digitaal te kunnen ontvangen, hebben we uw e-mailadres nodig. U kunt uw e-mailadres doorgeven aan ledenadministratie@sien.nl. Als u zelf geen e-mailadres heeft, mag u ook het e-mailadres doorgeven van een familielid of kennis. Regioberichten Tips voor kerkelijk werk Begin 2012 hebben we een pilot gedraaid waarin we contacten vroegen of zij behoefte hadden aan ondersteuning bij de organisatie van aangepaste en inclusieve diensten. De conclusie was dat gemeenten vaak zelf al behoorlijk wat ervaring hebben. Deze ervaring delen we graag met zoveel mogelijk mensen. Daarom hebben wij de verkregen informatie op onze website sien.nl geplaatst. Bij voor jou > tips voor kerkelijk werk vindt u informatie over aangepaste diensten in heel Nederland, boekverwijzingen, tips voor jongerenwerk en ervaringsverhalen. Heeft u ook goede tips, verhalen of verwijzingen? Laat het ons weten door een e-mail te sturen naar communicatie@sien.nl of bel: 030 236 37 38. Gaat u mee naar de Europaïsche Bibeldialoge?? De Europaïsche Bibeldialoge is een Europese ontmoetingsplaats voor o.a. familieleden van mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens deze dagen worden Bijbelse thema s, in samenhang met de praktijk van het leven en eigentijdse vraagstukken besproken. Er zijn ook culturele activiteiten. Wilt u een keer deelnemen? Kijk voor meer informatie op www.eaberlin.de of neem contact op met de familie Bubberman. E-mail: jadi.bubberman@hetnet.nl. De volgende bijeenkomst is van 20-24 april 2013. Op de hoogte blijven? Volg de blog! Bij enkele providers is het voor het ontvangen van de nieuwsbrief noodzakelijk dat wij als afzender in uw adresboek staan. Dit kunt u zelf regelen door de e-mailadressen info@sien.nl en communicatie@sien.nl op te nemen in uw eigen digitale adresboek. 13
Sien is er voor iedereen DIENSTEN EN PRODUCTEN VOOR ELKE LEVENSFASE Sien heeft producten en diensten die in elke levensfase precies de juiste ondersteuning bieden op het gebied van geld, zorg en participatie. Kent u deze vorm van dienstverlening? In dit magazine brengen we elke keer één of meer producten en diensten onder uw aandacht. Dit keer is dat alles wat je moet weten en doen bij het meerderjarig worden. Wilt u weten wat we nog meer te bieden hebben? Kijk dan eens op www.sien.nl bij voor jou, of bel voor meer informatie met ons secretariaat: 030 236 37 38. Meerderjarig worden Eén van de momenten waarop van alles geregeld moet worden en over van alles nagedacht moet worden is de periode rond de 18e verjaardag van iemand met een verstandelijke beperking. Hieronder volgt een overzicht. Beschermingsmaatregelen Als iemand 18 jaar is, is hij voor de wet handelingsbekwaam en mag hij zijn eigen belangen behartigen. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen dat vaak niet of niet goed. Daarom wordt aangeraden voor hen een wettelijk vertegenwoordiger (curator, bewindvoerder, mentor) te benoemen. Wonen Als iemand 18 jaar is en nog thuis woont ga je langzamerhand nadenken over de vraag: wanneer gaat hij uit huis? En kan hij dan (begeleid) zelfstandig wonen, of bij een zorgaanbieder, in een Thomashuis of op een zorgboerderij? Of neem je als ouders het heft in handen en start je een ouderinitiatief? Financiën Wajong: uitkering voor (jonge) mensen die (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt zijn. Uiterlijk 4 maanden voor de 18e verjaardag aanvragen bij het UWV. Bankrekening: open een bankrekening op naam van de persoon met verstandelijke beperking, en machtig de ouder(s) of belangenbehartiger(s) voor deze rekening. Belasting: mensen die extra uitgaven hebben voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen kunnen die (dit jaar nog!) als aftrekpost opvoeren bij de aangifte inkomstenbelasting. Gemeente: informeer naar regelingen bijzondere bijstand, declaratie/participatie-/ reductieregeling, kwijtscheldingen, regeling chronisch zieken en gehandicapten, collectieve zorgverzekering, regeling duurzame gebruiksgoederen en langdurigheidstoeslag. Eigen bijdrage AWBZ en WMO: let op: bij de berekening van de Eigen bijdrage voor AWBZzorg of Wmo-zorg telt het eigen vermogen boven 21.139,- (box 3) mee. Huurtoeslag: de Belastingdienst geeft huurtoeslag aan mensen die voldoen aan onder bepaalde voorwaarden betreffende inkomen, eigen vermogen en huurbedrag. School en opleiding: onder bepaalde voorwaarden hebben 18-plussers die een opleiding volgen in het middelbaar beroepsonderwijs (mbo), het voortgezet (volwassen) onderwijs of het speciaal onderwijs, recht op een tegemoetkoming in de kosten. Wtcg: een aantal grotendeels automatische tegemoetkomingen voor de extra kosten van chronisch zieken en gehandicapten die niet op een andere manier worden vergoed. Zorgtoeslag: de Belastingdienst geeft ook Zorgtoeslag aan mensen met een laag inkomen die geen of weinig vermogen hebben. 14
DIENSTEN EN PRODUCTEN Jan de Vries: Over twee jaar wordt Sanne achttien jaar en is ze voor de wet meerderjarig. Over verschillende aandachtspunten, zoals bewindvoering, financiën, wonen, werken en leren, denken we nu al voorzichtig na. Er komen veel praktische, financiële en juridische zaken op ons af. Sien heeft meerdere publicaties over alles wat er gebeurt op het moment dat je kind achttien jaar wordt, zoals mentorschap en bewindvoering. Dat is zo n specifiek én nieuw terrein voor ons. Verzekeringen Zorgverzekering: de basisverzekering is verplicht en alle zorgverzekeraars hebben acceptatieplicht. Soms is het wel voordelig, maar niet verstandig om van verzekeraar te veranderen. WA-verzekering: inwonende meerjarige ongehuwde kinderen vallen onder de gezinsdekking. Sommige zorgaanbieders hebben een collectieve WA-verzekering voor al hun cliënten. Een WA-verzekering is niet verplicht. Inboedelverzekering: De meeste zorgaanbieders hebben een collectieve inboedelverzekering voor al hun cliënten afgesloten. Gaat iemand zelfstandig wonen dan kan hij een eigen verzekering afsluiten. Een standaardpakket geeft niet altijd de juiste dekking. Uitvaartverzekering: naar eigen keuze. niet kan werken zijn er veel verschillende soorten dagbesteding. Het is belangrijk om je goed te oriënteren! Zorg Veel mensen met een beperking hebben zorg nodig die gefinancierd wordt vanuit de AWBZ of de WMO. Over veel van de genoemde onderwerpen heeft Sien brochures, cursussen en dvd s. De brochures zijn via de bibliotheek op sien.nl verkrijgbaar. Digitale leden kunnen ze gratis downloaden, niet-leden kunnen ze bestellen. Vrienden en kennissen Een eigen vriendenkring, mensen om je heen die iets voor je betekenen, voor wie jij iets betekent. Mensen met een goed netwerk zijn gezonder en gelukkiger dan mensen die dat netwerk niet hebben. En in deze tijd, waarin steeds minder begeleiding betaald wordt vanuit de AWBZ, is het belangrijk dat mensen met een beperking een beroep kunnen doen op mensen om hen heen. Sien kan helpen zo n netwerk op te bouwen. BROCHURE BESCHERMINGSMAATREGELEN BROCHURE ONDERWIJS: FINANCIERING HULPMIDDELEN 1 10010412 brochure Voor iedereen een thuis Sien BROCHURE WAJONG Werken en leren Nog een paar jaar door op school? Of aan het werk? Op stage of een cursus volgen? Voor wie 1 10010412 brochure Voor iedereen een thuis Sien 1 10010412 brochure Voor iedereen een thuis Sien 15