2013 jaargang 15 nummer 1



Vergelijkbare documenten
VRAGEN EN ANTWOORDEN over de elektronische uitwisseling van medische gegevens

Sterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl!

Notulen Algemene Ledenvergadering april 2014

Hoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli?

MEE. Ondersteuning bij leven met een beperking. Vrienden & Relaties

Uw medische gegevens elektronisch delen? Alleen met uw toestemming!

Lesmateriaal bij de voorstelling: Zwemmen Zonder Mouwen

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

OP ZOEK NAAR DE VERBINDING TUSSEN PRAKTIJK, ONDERZOEK EN ONDERWIJS

Het afgelopen jaar is een enerverend jaar geweest voor het bestuur zoals zal blijken uit onderstaand verslag.

Welkom bij Centrum Jeugd. Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden

Uw medische gegevens elektronisch delen?

Uw medische gegevens elektronisch delen?

Met een rugzakje vol info ga ik naar huis, veel gesprekken, leuke manier van middagvulling.

Uw medische gegevens elektronisch delen? Alleen met uw toestemming!

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Ik ben Sim-kaart. Mobiel bellen groep 5-6. De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag. Aangeboden door

Wat vraag ik aan mijn arts?

Uw medische gegevens elektronisch delen? Alleen met uw toestemming!

Actueel Informatie over het belang van het actuele medicatieoverzicht uit Therapy

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat XN Waalwijk T


Eindverslag SLB module 12

2014 jaargang 16 nummer 1

Desiree Piar CMD 1B Docent : James boekbinder Project : vrijwilligers 55+ Doelgroeponderzoeksverslag

1 0.0% % % % % % % % % % 10

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN

Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar?

Hoofdstuk 2. Contact maken, inlichtingen verstrekken en onderhandelen

Laurentius Cliëntenpanel Informatievoorziening en openingstijden. Cliëntenraad Laurentius Ziekenhuis

Ik-Wijzer Ik ben wie ik ben

MANIEREN OM MET OUDERPARTICIPATIE OM TE GAAN

Informatiefolder gegevensuitwisseling patiënten

Obductie. Informatie voor nabestaanden

De Raad van Europa is een internationale organisatie met 47 lidstaten. Haar werk beïnvloedt 150 miljoen kinderen en jongeren.

Medischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed

De nieuwsbrief zal ook op onze website worden geplaatst.

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren

150 Tips om kinderen te laten zien dat je om ze geeft!

uw medische gegevens elektronisch delen?

Cursus over geneesmiddelengebruik. Zorgbelang academie. Marion Reinartz Oktober 2012

Polikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC

De ijnmanager. Cartoons september Luc Timmers

Verzekeringen & erfelijkheid

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Algemeen: Antwoorden in rood op vragen gesteld op de bijeenkomst over zorg in Stadsdorp Rivierenbuurt 13 december 2014.

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van jaar

Nummer 1 December Cursusaanbod 2012 Gedeeld verdriet Mindfulness Laat je zelf zien

Dit boek heeft het keurmerk Makkelijk Lezen gekregen. Wilt u meer weten over dit keurmerk kijk dan op de website:

Acuut optredende verwardheid Delier

WAARDE VAN ADVIES DE WAARDE VAN ADVIES VAN INTERMEDIAIRS. Avéro Achmea P13628

Vergoedingen en polisvoorwaarden zorgverzekering

28% 72% 30% 70% Aantal geregistreerde deelnemers : 141 Periode evaluatie : 19 maart 2014 t/m 6 april 2014 Aantal evaluaties : 101

Uit de burn-out Therapiegroep werkstresshantering

In dit nummer: Nieuwsbrief Mei 2013 Jaargang 20, nummer 4. Van het bestuur 2 Wij stellen voor: Els 3. ALV en AVA 4. DVD Goed Te Doen 5.

Pumadrivers nieuwsbrief 3/2011

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

Medisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon

Facebookadvertenties zorgen voor meer bekendheid PDS en PDSB

ICT in de gezondheidszorg

PDS B e l a n g e n v e r e n

Ik-Wijzer Ik ben wie ik ben

Ik ben Sim-kaart. Mobiel bellen groep 7-8. De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag. Aangeboden door

Patiëntenrechten (WGBO)

Ook al heb je geen klachten, willen we graag dat je de vragenlijst invult.

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest

Operator Handleiding DateLive.nl

Medischwetenschappelijk onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon

Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra. Vervolgmeting. Rapportage Gezondheidscentrum Maarn-Maarsbergen

Als u klachten heeft...

In gesprek met medewerkers over verzuim

Lesbrief bij de voorstelling Mijn vriend en ik van Soulshine Connection

De Robijn Nieuwsbrief Januari Het wonder komt ongemerkt je geest binnen wanneer die even pas op de plaats maakt en stil is.

zorgwijzer Zorg of advies nodig? CZ wijst u de weg 2012/2013 Weet u waar u de beste zorg kunt krijgen? Uw verzekering snel en digitaal regelen

Hebt u een klacht? Waar kunt u terecht als u niet tevreden bent?

Les 5. In het ziekenhuis.

dagbehandeling bij kinderen

De beste zorg vinden? Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! 2013/2014. Uw verzekering snel en digitaal regelen?

Op weg met Jezus. eerste communieproject. Hoofdstuk 5 Bidden. H. Theobaldusparochie, Overloon

Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin)

Omgaan met klachten volgens de BOOS-formule

Uw rechten en plichten als patiënt. Afdeling Patiënteninformatie

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197

Rechten en plichten. Uw rechten

Wist je dat... Nieuwsbrief Opvoedwinkel Twinkeltje maart In deze nieuwsbrief:

boek mantelzorg In geval van nood Belangrijke informatie voor de vervangende (mantel)zorger

UW PARTNER HEEFT KANKER EN HOE GAAT HET MET U?

ALCOHOL EN OPVOEDING UW KIND OP HET VOORTGEZET ONDERWIJS DE GEZONDE SCHOOL EN GENOTMIDDELEN. Folder Alcohol en opvoeding.indd :42:29

voor alle aandeelhouders, sponsors en belangstellenden

Meten van mediawijsheid. Bijlage 6. Interview. terug naar meten van mediawijsheid

Gedwongen opname met een IBS of RM *

Werken in een andere sector of branche: iets voor u?

Obductie Informatie voor nabestaanden

Uitleg Zing in 19 mei 2013: Dat is verleidelijk!

Beslis zelf over je toekomst!

Het elektronisch patiëntendossier (EPD) Huisartsenpost. Apotheek. Ziekenhuis. Zorgverleners delen snel en betrouwbaar actuele medische gegevens

Borstkanker ''Angst voor het onbekende''

Transcriptie:

2013 jaargang 15 nummer 1

De voorzitter vertelt over de maanden januari, februari en maart 2013 en neemt afscheid In januari is dit bestuur weer goedgemutst aan de slag gegaan. Nadat we eind december de vergadering hadden afgesloten hebben we samen met de bestuursleden van de Stichting het jaar geëindigd met een kersdiner. Tijdens dat diner hebben we afscheid genomen van Irene Kuiper. Irene heeft twee jaar lang het secretariaat gevoerd. Zij had aangekondigd dat zij ons twee jaar zou helpen en daar waren we zeer mee geholpen. Angelo Verhoeven heeft haar portefeuille overgenomen. Bijzonder dat je als student zonder jeugdreuma je in wilt zetten voor de vereniging. Ook daar zijn we natuurlijk heel blij mee. We hebben vergaderd met de Stichting. De contacten met de Stichting zijn goed. We hebben nadere afspraken gemaakt over de inhoud van de samenwerking. Alfons Groen en Bert Jansen hebben afscheid genomen. Zij hebben jarenlang samen met Wineke Ambrust de stichting bestuurt. Wineke blijft vooralsnog aan en wordt versterkt met Frank Mars en Theo Wuyts. In januari hebben we, zoals ieder jaar, een bestuursweekend gehad. In dat weekend worden de losse eindje van het jaar ervoor geïnventariseerd en het jaarplan voor het nieuwe jaar vastgesteld. Een intensief weekend maar zeker de moeite waard. Het is prettig om samen een weekend op te trekken en de tijd te hebben om de plannen te bespreken. Iedere portefeuillehouder geeft aan wat hij het komend jaar wil doen en welke hulp hij daarbij nodig heeft. Het geeft tijd en ruimte om zaken tijdig te organiseren. In de tijd dat Irene in ons bestuur zat en ook in het bestuursweekend moest spelen, zijn we allemaal naar haar voorstelling gegaan. Deze traditie heeft zich voortgezet. Ook dit jaar had Wiebe (Evenementen) naast de organisatie van het weekend ook kaartjes geregeld in het mooie theater van Ede. 1

In de afgelopen periode is gewerkt aan de voorbereiding van onze jaarlijkse familiedag waaraan gekoppeld de Algemene Leden Vergadering. In dit jubileumjaar, waar de vereniging 15 jaar bestaat, wilde we iets bijzonders doen om dat heugelijke feit te vieren. Met toestemming van de penningmeester hebben we de Efteling geboekt. De uitnodiging hiervoor heeft u reeds ontvangen. Het is uiterst prettig dat de financiële situatie van de vereniging gezond is. In deze Algemene Leden Vergadering zullen we afscheid nemen van Petra Baart. Petra heeft de vereniging echt verder geholpen. Haar portefeuille is informatievoorziening. Naast het verzorgen van alle externe uitingen (contactblad, website en boekjes) is zij steeds bereid om andere bestuursleden te helpen. Zo heeft zij veel weekenden mede georganiseerd en is veelvuldig meegegaan naar externe vergaderingen of bijeenkomsten. Floor Cartens neemt haar portefeuille over. Gelukkig kan dat in alle rust gebeuren. Het zal u zeker zijn opgevallen dat de look and feel van de vereniging is aangepast. Wij zijn trots op de uitstraling die de vereniging nu heeft. Het aapje is vrij van alle belemmeringen en kan op vele verschillende manieren worden ingezet. De PR van de vereniging wordt zo nog effectiever. Wij zien nu reeds aan het aantal donaties dat de nieuwe uitstraling werkt. In de vorige brief van de voorzitter werd een nieuwe voorzitter aangekondigd. Deze voorzitter heeft zich helaas in verband met familieomstandigheden moeten terug trekken. Dat is jammer maar begrijpelijk. In het contactblad vindt u dan ook een oproep voor een voorzitter. De huidige voorzitter heeft vier jaar met veel plezier de functie van voorzitter vervuld. Maar ook ik had aangekondigd het vier jaar te zullen doen en dan te stoppen. Dat moment is nu gekomen. 3

De vereniging is gezond, het bestuur is capabel en de sfeer is goed. Het motto het bestuurswerk moet haalbaar en leuk zijn is nog steeds actueel. Ik neem afscheid van een leuk bestuur. Helaas laat ik een vacature achter. Echter, indien ik aan blijf wordt de urgentie niet duidelijk en zal de invulling op zich laten wachten. Nu is het duidelijk. Dank aan mijn medebestuursleden voor de leuke tijd. Dank aan alle externe contacten die zo bereid waren ons mee te laten doen als een volwaardige partner. Dank allen! Hartelijke groet, Marisa Giunta d Albani Beste leden, Er is een CD beschikbaar met de foto s van het 6 9 jarigen en het 10 13 jarigen weekend. Deze CD kost 5,-. Als u er een wilt bestellen kunt u een mail sturen naar: lotgenoten@jeugdreumavereniging.nl 4

Scholen en jeugdreuma Beste Leden, Hierbij wil ik een oproep aan jullie doen om jullie ervaringen met school met mij te delen. Mijn reden voor deze oproep is dat ik tijdens de weekenden, infodagen en tijdens de ALV verhalen heb gehoord over hoe scholen (basisscholen en middelbare scholen) omgaan met kinderen met jeugdreuma. De ervaringen wisselen enorm van zeer positief tot totaal niet willen meewerken van scholen. Jullie ervaringen wil ik verzamelen en in een informatie (blad c.q. folder) publiceren (uitwisselen van ervaringen). De publicatie en distributie zal alleen onder de leden zijn en de stukjes zullen uiteraard anoniem zijn. Het gaat erom wat jullie zoon / dochter en jullie als ouders met / op scholen hebben meegemaakt en hoe jullie situaties hebben kunnen oplossen of welke acties jullie hebben ondernomen om jullie kind een goede, plezierige schoolperiode te laten hebben. Het delen van ervaringen is ook een handleiding voor later. Jullie ervaringen kunnen jullie sturen naar: lotgenoten@jeugdreumaverening.nl Of per post naar: Jeugdreuma Vereniging Nederland, T.a.v. Lotgenotencontact, Henk Keurentjes, Zuringveld 26, 7006VM Doetinchem. Ik hoop echt op jullie medewerking. Met vriendelijke groet, Henk Keurentjes Lotgenotencontact 5

Enbrel Tip Er zullen zeker koelkasten zijn die, net als die van ons, een voorraad ENBREL in opslag hebben. Dat kan oplopen tot een fors bedrag, wij kregen dit per kwartaal en af en toe lag er voor meer dan 3.000,00 aan ENBREL in onze koelkast voor onze dochter. We maakten ons wat zorgen; Wat als de stroom eens uit zal vallen en de ENBREL uren zo niet dagen zonder koeling komt en daardoor niet meer bruikbaar is geworden!! Al dan niet door een interne of externe stroomstoring of ander onheil. Onze vraag was vooral: Zou de ziektekostenverzekering een nieuwe voorraad ENBREL vergoeden? Na wat navraag blijkt de ziektekosten verzekering deze casus door te zetten naar de energie leverancier die weer naar... men kwam er niet helemaal uit, het is een interessante casus! Want ja wie / wat / waar is de oorzaak en betaalt de geleden schade... dat zal eerst vastgesteld moeten worden. In ieder geval, na een dergelijke stroomstoring zullen we eerst zelf moeten gaan betalen en proberen de schade het ergens te declareren. De standaard vergoeding bij stroomstoring van plusminus 400,00 dekt bij lange na niet de schade. Er is een oplossing! Onze inboedelverzekering gaf ons de mogelijkheid om de inhoud van onze koelkast (met name de ENBREL) als extra clausule op te nemen bij de inboedelverzekering voor een waarde van 3.500! Dit voor een premie van ver onder de 2,00 per maand! Dit voor het geval als er een stroomstoring optreedt of ander onheil, en de ENBREL vergoed wordt. Dit is wellicht voor u iets om over na te denken (voor het geval dat...) en eventueel contact op te nemen met uw ziektekosten- en inboedelverzekering en uw mogelijkheden te bespreken. Alfons Groen 7

In het volgende contactblad krijgt u von ons te zien wie ons allemaal een warm hart toe dragen. Dan krijgt u alle donateurs / sponsors op een rijtje. Bron: In Beweging maart 2013 8

Ondanks dat alles leidt Tessa een lekker druk leven. Ik zit nu in 6 VWO en ik heb een bijbaantje. Ik doe veel gezellige dingen met mijn vriendinnen en ik zit op fitness onder begeleiding van een bewegingsagoog en een fysiotherapeut: De reuma heeft misschien wel invloed op haar leven, maar Tessa laat de aandoening niet een te grote rol spelen. Ik weet wanneer ik iets wel of niet kan. Soms doe ik wel iets wat misschien niet verstandig is, zoals toch een dagje weg gaan met mijn vriendinnen of lekker shoppen. Of ik ga toch naar een feestje, ook als het koud is of als ik eigenlijk even moet rusten. Ook al voel ik soms van tevoren dat iets misschien te vermoeiend is, dan is het achteraf vaak de moeite waard geweest. Dan was het hartstikke leuk of het heeft me veel opgeleverd op sociaal gebied. Dat vind ik ook heel belangrijk! Transitie Met haar achttiende verjaardag in zicht is het voor Tessa tijd om het kinderziekenhuis te verlaten en de transitie te maken naar een reumatoloog voor volwassenen. Ik heb al een gesprek gehad met mijn reumaverpleegkundige over de transitie en binnenkort heb ik een afspraak bij een nieuwe reumatoloog: Een hele verandering, maar Tessa is erg positief en heeft er eigenlijk wel zin in. Eigenlijk vind ik het wel fijn om de kinderpoli te verlaten. Ik kom bij een arts die alleen maar jongeren behandelt met jeugdreuma, alle jongvolwassenen eigenlijk. Ik vind dat wel verfrissend. Het is goed dat er ook eens iemand anders naar je kijkt. Daarnaast worden het steeds meer gesprekken tussen de arts en de patiënt in plaats van met de ouders erbij. Maar je mag natuurlijk altijd nog iemand meenemen: Reumaverenigingen Tessa is positief ingesteld. Ze zit niet te wachten op verhalen over hoe mensen reuma hebben gekregen. Herkenning is belangrijk, maar natuurlijk zijn de positieve kanten nog veel belangrijker! Die deel ik liever met anderen: Zo heeft Tessa bijvoorbeeld veel van haar beste vriendinnen ontmoet via Jeugdreuma Vereniging Nederland, een vereniging voor kinderen en jongeren tot 18 jaar die te maken hebben met reuma en hun ouders. Als ik het me goed herinner, heeft mijn kinderreumatoloog me al vlak na de diagnose verteld over de 9

vereniging, maar eerst vond ik het maar niks. Ik dacht dat het vast overdreven gedoe zou zijn of dat het allemaal aanstellers waren. Ik vond het allemaal zo erg nog niet en ik vond het erg onnodig om andere mensen met reuma te ontmoeten. Toen ben ik een keer meegegaan om het te proberen en ik vond het hartstikke leuk! De Jeugdreuma Vereniging organiseert elk jaar een ledendag en daarnaast weekenden voor verschillende leeftijdsgroepen waar de kinderen en jongeren elkaar goed kunnen leren kennen. Na die eerste keer ben ik elk jaar meegegaan en ik vind het nog steeds een van de leukste weekenden van het jaar. Mijn vriendinnen die ik daar heb ontmoet, werden op een gegeven moment 18 jaar en konden niet meer mee op de weekenden. Daarom hebben ze zich aangesloten bij Youth-R-Well.com. Ik ben ook inmiddels met een paar activiteiten van hun mee geweest, waaronder paintballen en het zeilweekend. Dit jaar gaat het helaas niet lukken vanwege mijn examens, maar volgend jaar hoop ik weer van de partij te zijn! Lotgenotencontact Lotgenotencontact heeft vaak een slecht imago. Met z n allen in een kringetje zitten huilen om wat je allemaal mankeert, dat is helemaal niks voor Tessa. Heel veel mensen denken gelijk oh nee! als ze het woord lotgenotencontact horen, ik zou het dan ook niet zo omschrijven. Het is namelijk allemaal veel leuker en minder ernstig of naar als dat woord klinkt! Het zogenaamde lotgenotencontact heeft me heel veel leuke weekenden opgeleverd en ook hele goede vriendinnen. Het is heerlijk om er een dag of een weekend tussenuit te gaan waarbij vrijwel alles stilzwijgend wordt begrepen. En als je iets wil bespreken, dan kan dat ook. Maar we hebben eigenlijk ook gewoon heel erg veel lol: Tessa zou het dan ook aan iedereen aanraden. Met mijn vriendinnen van de Jeugdreuma Vereniging Nederland spreek ik ook buiten de weekenden af, het zijn eigenlijk mijn gewone vriendinnen geworden. Natuurlijk klikt het niet met iedereen, maar dat hoeft ook niet. Ik zou het gewoon een keer proberen, want je houdt er zeker iets aan over: Susanne Poot 11

Bron: AD 30 januari 2013 Ook kind heeft recht op veilige medicijnen ROTTERDAM - Kinderartsen, verzekeraars en apothekers blazen een database met informatie over medicijnen die aan kinderen worden verstrekt nieuw leven in. Het kinderformularium dreigde te verdwijnen, maar met hulp van nieuwe financiers is de gegevensverzameling ternauwernood gered. Een kind heeft recht op veilige medicijnen. Een kind is géén kleine volwassene. Je kunt het daarom niet zomaar dezelfde medicijnen geven, maar dan in een lagere dosis. Sterker, dat kan zelfs levensgevaarlijke gevolgen hebben. Kinderarts Matthijs de Hoog kan het blijven herhalen. Hij is daarom dolblij dat zijn geesteskind, het kinderformularium - met informatie over de 600 meest gangbare medicijnen die aan kinderen worden voorgeschreven - van de ondergang is gered. Het startkapitaal voor de database, die in 2012 ruim een miljoen keer werd geraadpleegd door artsen en apothekers, was op. En dus dreigde het digitale handboek te verdwijnen. Maar de KNMP, NVZA, NVK en ZN, ofwel de koepelorganisaties van apothekers, ziekenhuisapothekers, kinderartsen en zorgverzekeraars, hebben besloten het de komende jaren te financieren. Kinderarts De Hoog vertelt dat de afgelopen 10 jaar lang keihard is gewerkt door kinderartsen, apothekers en vele andere medisch specialisten om zoveel mogelijk wetenschappelijk bewijs te verzamelen om in de database te stoppen. Per medicijn is zo nauwkeurig mogelijk bepaald in welke vorm en dosis het aan kinderen moet worden verstrekt. Dat is nodig, omdat kinderen écht wezenlijk anders op medicijnen reageren. Hun nieren en lever zijn bijvoorbeeld nog in ontwikkeling en hun darmen werken heel anders. 12

Om zijn uitspraken kracht bij te zetten, geeft hij voorbeelden van medicijnen die bij volwassenen prima werken, maar in de praktijk dodelijk bleken voor kinderen. Een paar jaar geleden werd in Amerika een bepaald hoestmedicijn verboden voor kinderen onder de 2 omdat het dodelijk kon zijn voor deze leeftijdsgroep. En je hebt bepaalde narcosemiddelen op de intensive care waarvan we inmiddels weten dat kinderen eraan kunnen overlijden. Je moet er volgens De Hoog bovendien goed over nadenken hóe je medicijnen aan kinderen toedient. Tabletten geef je niet aan kleintjes. Je geeft ze een drankje. Als er pillen in moeten, moet je die platstampen. Maar daardoor kunnen ze een deel van hun werking verliezen. Ze worden dan bijvoorbeeld niet meer langzaam opgenomen via de darmen. Precies dat maakt het kindertormularium zo belangrijk. De database is echter nog lang niet af, verzucht de arts die op de intensive care van het Sophia Kinderziekenhuis werkt. Van 70 procent van de medicijnen die in het ziekenhuis aan kinderen worden verstrekt, is nog te weinig bekend hoe zij erop reageren. Dat komt doordat er tot voor kort nog nauwelijks medicijnonderzoek is gedaan bij kinderen. Pas sinds 2007 moeten Europese medicijnfabrikanten hun middelen op volwassenen én op kinderen testen. Volgens De Hoog vonden farmaceuten zieke kinderen nooit interessant genoeg voor onderzoek. Omdat er - gelukkig- niet veel van zijn. En ze geen interessante economische doelgroep vormen. STRENGE WETGEVING Een extra Nederlandse belemmering is de strenge wetgeving voor medisch onderzoek bij kinderen. Kinderen mogen hier niet meedoen aan experimenteel onderzoek. Daarbij wordt eerst gekeken of mensen de behandeling verdragen. Het is dan nog niet duidelijk hoe en of het betreffende medicijn werkt bij mensen. Meestal wordt het getest bij mensen met zeldzame ziekten waarvoor nog geen behandeling bestaat of bij patiënten bij wie alle andere behandelmethoden zijn uitgeprobeerd. Er is net een wetwijzigingsvoorstel naar de Tweede Kamer gestuurd. Het lijkt er alleen niet op dat de wet veel soepeler wordt, stelt De Hoog. 13

De kinderarts hoopt dat de wetgeving voor medicijnonderzoek in Europa op den duur alsnog gelijk wordt getrokken. De gedachte achter het verbod op experimenteel onderzoek stamt uit de Tweede Wereldoorlog, toen volop werd geëxperimenteerd op wilsonbekwamen. Het idee dat veiligheid voorop staat is belangrijk. Maar kinderen hebben vooral recht op veilige medicijnen. Dat kan alleen als je zorgt dat je er steeds meer over te weten komt. Bron: Kind en Ziekenhuis Magazine december 2012 Samen Werken aan Patiëntveiligheid Patiënten en hun naasten kunnen bijdragen aan de veiligheid in het ziekenhuis door hun ervaring in te brengen en informatie te geven. Ook kunnen ze alert zijn en mogelijk onveilige situaties signaleren. Patiënten en hun naasten zijn vaak de enige continue factor in het zorg proces en zij zijn daarom veelal de eersten die merken dat er iets niet in orde is. Eigenlijk zijn ze voor het ziekenhuis extra ogen en oren om de veiligheid van de zorg mee in de gaten te houden. Belangrijk is wel dat zij weten waar ze op kunnen letten. Daarom heeft de NPCF patiëntveiligheidskaarten ontwikkeld. Een patiëntveiligheidskaart is een kaart met op de voorkant zes tips om de veiligheid te bevorderen, geïllustreerd met leuke cartoons. Op de achterkant van de kaart staat een korte toelichting bij deze tips. Het doel van de kaarten is om patiënten en naasten meer te betrekken bij de zorg en bij hun eigen veiligheid. Kinderkaart Omdat er bij kinderen weer andere dingen spelen, is een paar jaar geleden mede door het Sophia Kinderziekenhuis een aparte kinderkaart over patiëntveiligheid ontwikkeld. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft deze kaart begin dit jaar tijdens haar congres over kinderparticipatie breed verspreid. De kinderkaart stimuleert kinderen en hun ouders of verzorgers om vragen te stellen en om aan de bel te trekken als dat nodig is. Een aantal kinderafdelingen van ziekenhuizen werkt al met kinderkaarten. 15

De kaarten worden bijvoorbeeld bij een opname uitgereikt of als posters opgehangen op de kasten bij het bed, of ze worden gebruikt als placemat of kleurplaat. Zo wordt op een speelse manier aandacht gevraagd voor een serieuze boodschap. Door het gebruik van de kinderkaarten laten ziekenhuizen bovendien zien dat ze openstaan voor kinder- en ouderparticipatie, en dat ze samen met patiënten en hun naasten willen werken aan patiëntveiligheid. Alice Hamersma, senior beleidsmedewerker Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) 16

Veiligheidsmanagementsysteem (VMS) De afgelopen jaren is hard gewerkt aan het verbeteren van de veiligheid en het invoeren van een Veiligheidsmanagementsysteem (VMS) in ziekenhuizen. Een van de onderdelen van het VMS is het betrekken van patiënten bij patiëntveiligheid. Binnen het landelijke VMS Veiligheidsprogramma is ook gewerkt aan veiligheidsthema s, waaronder: het voorkomen van medicatiefouten; het goed herkennen en behandelen van pijn; het voorkomen van lijn sepsis; het tijdig herkennen van bedreiging van de vitale functies; het voorkomen van verwisseling van patiënten; het voorkomen van fouten in patiëntgegevens. Daarnaast is een speciale Kindergids gemaakt met tips voor ziekenhuismedewerkers om de zorg voor kinderen veiliger te maken. Informatie over het bevorderen van patiëntveiligheid, ook voor patiënten en hun naasten, staat op www.mijnzorgveilig.nl. Daar kunt u ook de kinderkaart downloaden. Medikaart Misschien iets voor uw zoon of dochter. Medikaart, de medicijnenpas, een veilig gevoel Gebruikt uw kind ook medicijnen? Weet hij/zij ook welke? Ook in noodsituaties? De Medikaart is de oplossing voor medicijngebruikers en zorgbehoevenden; altijd de medicijnen bij de hand, bij de arts, apotheker, specialist en ziekenhuis. De Medikaart geeft de medische gegevens weer zodat in geval van nood hulpverleners direct kunnen zien welke medicijnen uw kind gebruikt en welke speciale zorg hij/zij nodig heeft 17

De Medikaart is tevens verkrijgbaar bij verschillende apothekers. Medikaart is de medicijnenpas waarop de persoonlijke informatie over gezondheid en ziekte staan afgedrukt zoals bloedgroep, medicijngebruik, allergieën, aandoeningen en bijzonderheden. Tevens staat erop vermeld wie uw huisarts/specialist en apotheker is en wie er in dringende gevallen gewaarschuwd moet worden. De Medikaart is gemaakt van hetzelfde materiaal en heeft hetzelfde formaat als een bankpas of creditkaart. De informatie wordt thermisch ingebrand en blijft altijd leesbaar. De Medikaart is de enige kaart die door de slimme opdruk snel wordt opgemerkt en is verkrijgbaar vanaf 7,50 euro. Als er medicijnen gewijzigd worden kunt u dit redelijk snel aanpassen. Voor meer informatie: www.medikaart.nl 18

OPROEP invulling vacature Beste leden, Met ingang van 21 april as. verloopt de termijn van de huidige voorzitter. Tot op heden hebben wij geen invulling kunnen geven aan de functie van: VOORZITTER van Jeugdreuma Vereniging Nederland Binnen het bestuur zijn de taken verdeeld. Naast de functies wordt gewerkt met taakvelden c.q, portefeuilles. De taak van de voorzitter is het voorzitten van de bestuursvergaderingen en het vertegenwoordigen van de vereniging waar nodig. De portefeuille van de voorzitter bestaat uit het behartigen van de belangen van de vereniging in de driehoek: artsen, farmacie, patiënten. In de praktijk houdt dat relatiebeer in. De belangrijkste partijen zijn: de NVKR, VSOP, Reumafonds, ziekenhuizen, farmaceuten en andere patiëntenverenigingen. De vicevoorzitter zal voor de duur van de vacature wel de vergaderingen leiden maar de belangenbehartiging zal niet worden ingevuld. De zorg is dat het zorgvuldig opgebouwde netwerk zal verwateren. Daarom zoeken wij dringend een voorzitter. Indien u nadere informatie wenst of wenst te reflecteren kunt u mailen naar voorzitter@jeugdreumavereniging.nl 19

COLOFON Dit contactblad is een kwartaaluitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland. De vereniging van Ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis. Het contactblad wordt vier keer per jaar toegestuurd aan leden/donateurs van Jeugdreuma Vereniging Nederland en andere belangstellenden. De vereniging is niet verantwoordelijk voor de geplaatste advertenties. Voorzitter: Marisa Giunta d Albani voorzitter@jeugdreumavereniging.nl Vicevoorzitter: Göksel Tatlioglu vicevoorzitter@jeugdreumavereniging.nl Secretaris: Angelo Verhoeven secretaris@jeugdreumavereniging.nl Penningmeester: Jan Kloks penningmeester@jeugdreumavereniging.nl Ledenadministratie: Wiebe Dijkstra ledenadministratie@jeugdreumavereniging.nl Redactie: Petra Baart, Floor Cartens redactie@jeugdreumavereniging.nl Lotgenotencontact: Henk Keurentjes lotgenoten@jeugdreumavereniging.nl Informatieverstrekking: Petra Baart info@jeugdreumavereniging.nl Evenementen: Wiebe Dijkstra evenementen@jeugdreumavereniging.nl Public Relations: Göksel Tatlioglu pr@jeugdreumavereniging.nl Ombudsvrouw: Vacature ombudsvrouw@jeugdreumavereniging.nl Aspirant bestuurslid: Karin Haas Angelo Verhoeven Floor Cartens Drukker: Nolin Uitgevers B.V. Klachten: www.nolin.nl Jan Martin Brouwer klachten@jeugdreumavereniging.nl Heeft u vragen die u liever per telefoon wilt stellen, dan kunt u ons bereiken op telefoonnummer: 06-14696718 20