patiënteninformatie natalizumab (tysabri) behandeling en werking medicijn Uw neuroloog heeft u het medicijn natalizumab (Tysabri) geadviseerd. Hoe werkt dit medicijn? Hoe wordt natalizumab toegediend? Dat en meer leest u in deze folder. Voor wie is deze behandeling bedoeld? Natalizumab is een geneesmiddel voor mensen met relapsing-remitting MS die niet of onvoldoende reageren op behandelingen met interferon-bèta (Avonex, Betaferon, Rebif) of glatirameeracetaat (Copaxone). Ook mensen met een ernstige relapsing-remitting MS die zich snel ontwikkelt, komen in aanmerking. Hoe werkt natalizumab? Het lijkt erop dat MS (mede) wordt veroorzaakt door lichaamseigen witte bloedcellen. Deze witte bloedcellen gaan via kleine poriën in de bloedvatwand naar de hersenen. Hier richten zij zich tegen de isolatielaag die om de zenuwbanen heen ligt. Er ontstaan ontstekingsverschijnselen en de klachten zoals die bij MS voorkomen.
Natalizumab bindt zich aan de witte bloedcellen waardoor deze niet meer door de bloedvatwand kunnen. Zo kunnen nieuwe ontstekingen voorkomen worden. Natalizumab kan beschadigd weefsel niet herstellen. Klachten die al langere tijd bestaan zullen door natalizumab waarschijnlijk niet verdwijnen. Resultaat van natalizumab Natalizumab vermindert het aantal exacerbaties (schubs) over een periode van 2 jaar met tweederde. Natalizumab heeft een remmende werking op toekomstige klachten van MS. Bestaande klachten worden over het algemeen niet minder. Hoe wordt natalizumab toegediend? Natalizumab wordt toegediend via een infuus. Voorbereiding De verpleegkundig specialist belt u 2 dagen voor een kuur. De verpleegkundig specialist vraagt u uw urine te laten controleren bij de huisarts of in het OLVG. neemt een vragenlijst af om na te gaan of er redenen zijn waardoor u de kuur niet kunt ondergaan. Deze reden staan genoemd op pagina 4 van deze folder. Toedienen medicijn U krijgt elke 4 weken natalizumab toegediend via een infuus. Voor de behandeling met natalizumab wordt u opgenomen op de verpleegafdeling Neurologie (B8, 8ste etage). De eerste 7 behandelingen wordt u voor 1 dag opgenomen. Vanwege mogelijke bijwerkingen is het belangrijk dat we u goed in de gaten houden. Als de eerste 7 kuren zonder problemen zijn verlopen, duren de volgende opnames wat korter. De verpleegkundige van de verpleegafdeling controleert uw bloeddruk, pols en temperatuur voor, tijdens en na de toediening. Wat zijn de bijwerkingen? De meest voorkomende bijwerkingen zijn doorgaans mild van aard en komen bij minder dan 10 op de 100 mensen voor. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: Duizeligheid Hoofdpijn Misselijkheid Vermoeidheid Pijnlijke keel Verstopte neus Loopneus Uitslag met jeuk (galbulten) Infecties Een gevoel van algeheel ziek-zijn. 2
Meld bijzonderheden bij uw behandelend arts of verpleegkundige. Bij ongeveer 1 op de 100 mensen kan zich een ernstige allergische reactie voordoen. Daarom krijgt u het medicijn op de verpleegafdeling Neurologie B8 toegediend. Een bijwerking die zelden voorkomt is een ernstige infectie van de hersenen, de zogenaamde progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML). Deze ziekte kan leiden tot ernstige invaliditeit en zelfs tot overlijden. Symptomen van PML kunnen lijken op een schub, maar u kunt ook last hebben van onder andere verwardheid verlies van initiatief gedragsveranderingen een toenemende halfzijdige verlamming. Neem direct contact op met uw neuroloog of verpleegkundig specialist neurologie als u denkt dat de MS verslechtert als u of uw omgeving andere hierboven beschreven symptomen opmerkt. Bepaling antistoffen tegen het JC virus Voordat u start met de behandeling testen we uw bloed om te kijken of u eerder in contact bent geweest met het JC virus. Uw bloed wordt getest op aanwezigheid van antilichamen tegen het JC virus. Zo n infectie hoeft u helemaal niet opgemerkt te hebben, misschien bent u een keer grieperig geweest en heeft u toen zonder het te weten een infectie met het JC virus doorgemaakt. Ongeveer 50% van de bevolking heeft zo n infectie in het verleden doorgemaakt. Een eerdere infectie met dit virus veroorzaakt een hogere kans op het ontwikkelen van PML. Dit risico op PML wordt hoger als u 2 jaar of langer natalizumab gebruikt. Als antilichamen in het bloed worden aangetroffen heeft dat invloed op de behandeling met natalizumab. Als u geen infectie heeft gehad controleren we uw bloed ieder half jaar, omdat een besmetting met dit virus ook tijdens de behandeling kan optreden. 3
Wanneer kan natalizumab niet gegeven worden? Er zijn omstandigheden waaronder natalizumab niet toegediend mag worden: Als uw immuunsysteem niet goed functioneert, bijvoorbeeld bij leukemie, hiv-infectie of als gevolg van medicijnen zoals chemotherapie. Als u kanker heeft (uitgezonderd een basaalcelcarcinoom, dit is een vorm van huidkanker) Als u jonger bent dan 18 jaar. Als u zwanger bent of denkt te zijn. Het is afgeraden borstvoeding te geven als u behandeld wordt met natalizumab. Als u allergisch bent of blijkt voor natalizumab. Als u koorts of griep heeft. Bij infecties, zoals bijvoorbeeld een urineweginfectie. een koortslip (herpesinfectie) Welke controles vinden er plaats? De verpleegkundig specialist neurologie beoordeelt voorafgaand aan iedere behandeling of de behandeling op dat moment door kan gaan. Heeft u koorts of bent u ziek, dan is het raadzaam om vooraf contact op te nemen met de verpleegkundig specialist neurologie zodat u niet voor niets komt. Er kan dan eventueel een nieuwe afspraak gemaakt worden. Elke 3 maanden: Krijgt u een neurologisch onderzoek Controleren we of uw lever en nieren goed functioneren aan de hand van uw bloed. Elk half jaar controleren we uw bloed op antilichamen tegen het JC virus. Voordat u met de behandeling start, maken we een MRI. U krijg daarna elk jaar daarna een MRI om het effect van de natalizumab te beoordelen. 4
Vragen? Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, neem dan contact op met de polikliniek Neurologie. De polikliniek Neurologie is bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.00 uur via (020) 599 30 45. De verpleegkundig specialist houdt telefonisch spreekuur op dinsdag- en vrijdagochtend van 10.30 tot 11.30 uur. De verpleegkundig specialist neurologie is te bereiken via (020) 599 48 94 of via de polikliniek Neurologie via (020) 599 30 45. Kijk ook op de website www.olvg.nl/neurologie. 5
Ruimte voor aantekeningen 6
Ruimte voor aantekeningen 7
onze lieve vrouwe gasthuis postbus 95500 1090 hm amsterdam ' (020) 599 91 11 www.olvg.nl algemene voorwaarden, kijk op www.olvg.nl/algemene_voorwaarden klacht of opmerking, ga naar www.olvg.nl/klacht Redactie en uitgave Marketing en Communicatie Juli 2013/neurologie/301-658/