Jaargang 25 maart - april - mei 2007 Verschijnt driemaandelijks Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi
advertentie dermolin milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Walgoedstraat 12A 9140 Temse Telefoon: 03 780 90 30
Cover Spiegels, vensters, water, theelepels,... Het is bizar in hoeveel dingen je je reflectie kan waarnemen. En op hoeveel plaatsen je denkt dat te moeten doen. Niet dat ik ijdel ben (toch niet meer dan iemand anders denk ik), maar ik heb psoriasis. Een aangeboren (doch niet-besmettelijke) ziekte die als gevolg heeft dat mijn huid zichzelf wel eens voorbij wil lopen en ik met jeuk, rode vlekken en schilfervorming te kampen heb - al dan niet tezamen (dat zijn de echt 'leuke' dagen). Soms manifesteert 'het' zich ook in mijn aangezicht en dan wil ik gewoon graag weten hoe ik er uitzie voor ik me in het openbaar begeef. Mensen willen het namelijk wel eens minder aangenaam vinden om te lunchen, op café te zitten, een treinbank te delen,... met iemand die 'uitslag in zijn gezicht heeft'. Ik kan dat (ergens) ook best begrijpen, dus probeer ik steeds mijn voorzorgen te nemen. 's Morgens de deur niet uit zonder de spiegel bezocht te hebben, een kwartier voor de lunchpauze een 'toiletbezoek',... en uiteraard zo veel mogelijk een vochtinbrengende créme in de buurt houden. Een licht vochtige handdoek wil trouwens ook wel eens 'wonderen' doen om dode huidcellen te verwijderen en er tijdelijk presentabel uit te zien (weliswaar met rode vlekken, maar zonder schilfers). Maar dat is allemaal meer camouflage dan wat anders, want genezen doet psoriasis niet. Het verdwijnt bij momenten, maar komt even vaak gewoon weer terug. En dus blijf ik kijken... in spiegels, vensters, water en theelepels. Benny INHOUD PSORIANT p. 3...De kwestie p. 4...Vitamine D 3 p. 5...Bloedanalyses bij psoriasis p. 8...Mireille doet Pso-boekje open p. 9...Een mailtje van J@N p. 12...Hoe ervaar je psoriasis? p. 16...Psoriasis Artritis in 4 dia s p. 19...Hoe de ernst van...psoriasis beoordelen? p. 22...Overzicht 3,5 jaar...www.psoriasis-vl.be p. 25...Fred Finkelsteins Film p. 28...Psoriasis behandelen of niet? p. 31...Een vuist tegen psoriasis 1
NIEUW Advertentie ZEER DOELTREFFEND BIJ DROGE HUID Voor een zachte wasbeurt van de droge tot zeer droge huid en hoofdhuid. Met ureum, natuurlijke vochtretentiefactor van de huid, oligofructose, zeemineralen, melkzuur en glycerine. Voor de huidreiniging in associatie met een behandeling van neurodermatitis, psoriasis, diabetes en huidveroudering. ZONDER PARFUM ZONDER KLEURSTOFFEN ZONDER ALKALIZEEP ZONDER PARABENEN DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING UITSLUITEND IN DE APOTHEEK www.eubos.de
De kwestie Lijkt jouw huid soms ook compleet uitgedroogd? Zelfs in tijden van overvloedige regen dreigt mijn huid te barsten van de droogte. Gekrompen door het vele wassen? Eén ding vind ik nog erger. De jaarlijks opduikende droogte van mijn geest. Net of mijn nieuwsgierigheid is verdampt. Het overkomt me plots. Een verlammende geestelijke leegheid. Gelukkig bestaat hiervoor een remedie. Lectuur zoeken! Geen mens kan me dan tegenhouden. Mijn boekenoogst dit jaar was niet mis. Ik spoedde me naar huis met een Houellebecq, een Tsjechov, een Arnon Grunberg en een Mario Vargas Llosa onder de arm. Met een ongekende leeshonger verdiepte ik me in de levens van de personages uit deze boeken. Naarmate de bladzijden opliepen, vielen er steeds meer lagen van de personages af. Wat overbleef was niet altijd een blanke kern. Verre van! Maar veel is mogelijk. In romans maar ook in werkelijkheid. Zo ontbolsterde een oersaaie ambtenaar van een of ander ministerie zich tot een beestig goed minnaar. Zoiets mogen lezen net op valentijnsdag. Leuk detail. Ik krijg er nooit genoeg van om me onder de huid van mensen en personages te nestelen. Onderhuids toekijken en meegenieten: pure hydratatie van de geest. Meer moet dat niet zijn. Mensen blijven boeien. Mensen blijven verrassen. Positief of negatief. Geen mens laat me onverschillig! Tussen al die fictie in viel dit jaar het boek van dr. Gunther Schäfer op mijn tafel. Hij is echt een goeierd, als arts, als mens en als lotgenoot. Ik ken hem vrij goed nog als voorzitter van Europso. Veel boeiende gesprekken gevoerd met hem, tot in de kleine uurtjes. Zeer sober in eten en drinken. Hij introduceerde de fumaarzuurtherapie in Duitsland en later in Europa. Combineerde fumaarzuur met het fameuze Schäferdieet. Had in Laufenburg een (huis)artsenpraktijk van meer dan 5000 psoriasispatiënten. Hij hield zelfs groepsconsultaties. Uit tijdsgebrek. Veel Vlamingen trokken in de tachtiger jaren naar Laufenburg. Het leek af en toe op een pelgrimstocht. Hopeloze mensen mét psoriasis die smachtten naar een mirakel. Zijn immense kennis van psoriasis distilleerde hij uit de duizenden contacten met zijn patiënten. Iedere zin die hij uitsprak, getuigde daarvan. En geloof me, ook deze non-fictie verorber ik even smakelijk tegen mijn leeshonger. Met de lectuur van dit boek heb ik terug iets meer weerstand en controle over mijn psoriasis. Niks treurigers, denk ik luidop, dan een ziekte onder je ledematen hebben waar je niet veel van afweet. Deze drive heb ik nodig na alweer eens de ergste krabwinter uit mijn schilferig bestaan. En nu maar duimen dat mijn therapie toch weer aanslaat in 2007. PS: Het boek van dr. Gunther Schäfer Psoriasis Neurodermatitis (204 blz.) is te verkrijgen in het Duits of het Engels. Bij voldoende interesse, plaats ik een groepsbestelling. Het boek kost 28 exclusief verzending. Met de mindering van de groepsbestelling stuur ik het boek dan gratis naar je door. Jullie voorzitter 3
Uw psoriasis behandelen? Dat kan! U WEET HOE EEN RUWE HUID AANVOELT EN U WILT HIER EINDELIJK VANAF? Dan is deze psoriasisbehandeling met een natuurlijk vitamine D3- preparaat verwerkt in een zalf (Silkis ) zeker iets voor u! Het actieve bestanddeel van deze zalf is calcitriol, wat overeenkomt met het natuurlijke, in het lichaam voorkomende, vitamine D3. Het is een krachtig middel tegen psoriasis, dat veilig (tot 210g zalf/ week) is en goed verdragen wordt. Bovendien werd bij de ontwikkeling van deze zalf aan uw comfort gedacht! Door de unieke samenstelling voelt deze zalf niet vet aan en smeert ze gemakkelijk uit, waardoor u ze in een dunne laag kan aanbrengen. Naast het wegnemen van het ruwe aspect van de huid, zal ook uw onderliggende roodheid verdwijnen. Door zijn lichaamseigenheid wordt deze stof goed getolereerd, waardoor de calcitriolzalf ook kan gebruikt worden op de gevoelige zones (gelaat, lichaamsplooien, haarlijn en achter de oren) van het lichaam. Om psoriasisopstoten te vermijden wordt een onderhoudsbehandeling met natuurlijke vitamine D3 aangeraden. 4
Psoriasis behandelingen en bloedafnames Leden stellen ons wel eens de vraag of bloedcontroles bij alle psoriasisbehandelingen nodig zijn. We staken ons licht op bij Dr. V. Dhondt (UZ Gent). Beperkte tot matige psoriasis wordt in het grootste deel van de gevallen lokaal behandeld met topische corticoïden, vitamine D preparaten of combinatiepreparaten. Als de voorgeschreven hoeveelheid hiervan niet wordt overschreden, zijn hierbij geen bloedafnames vereist. Bij ernstige psoriasis echter, is een lokale behandeling vaak ontoereikend en wordt in overleg met de patiënt door de dermatoloog vaker een systemische behandeling voorgesteld. Vermits deze medicatie via het maag-darmkanaal of via inspuitingen of infusen in de bloedbaan terecht komt, kan deze meer systemische bijwerkingen veroorzaken die al naargelang het gebruikte middel kunnen verschillen. Afhankelijk van welke medicatie wordt toegediend, zijn deze uiteraard anders. Een eerste geneesmiddel dat bij psoriasis vaak wordt gebruikt is Methotrexaat (Ledertrexate). Ledertrexate is een antitumoraal geneesmiddel dat echter in lagere dosis wordt gebruikt bij psoriasis. Deze medicatie wordt toegediend in pillen of in inspuitingen. Het is belangrijk vóór de start van deze medicatie een normale leverfunctie te hebben omdat deze medicatie via deze weg wordt afgebroken in het lichaam en daardoor ook schade aan de lever kan berokkenen. Twee weken na de start van de medicatie zal altijd een bloedafname worden gedaan om de leverfunctie te controleren. Ook in het verdere verloop worden regelmatig bloedafnames gedaan om de leverfunctie op te volgen. Gezien Ledertrexaat een anti-tumoraal medicament is, kan het ook inwerken op het beenmerg en een stoornis veroorzaken in de aanmaak van vooral witte bloedcellen. Bij inname van Ledertrexaat is een controle hiervan dus regelmatig vereist. Om de kans op deze bijwerking te minimaliseren wordt altijd Foliumzuur (1mg/dag) aan deze medicatie toegevoegd. Een tweede geneesmiddel dat wordt gebruikt bij psoriasis is Neotigason (Acitretine). Dit is een retinoïde en is afgeleid van vitamine A. Deze medicatie wordt altijd ingenomen in pillen. Vitamine A kan in hoge dosis schadelijk zijn voor de lever. Vandaar dat frequente opvolging van de leverfunctie belangrijk is. Retinoïden kunnen ook de vetten in het bloed doen stijgen (voornamelijk de triglyceriden). Nuchtere bloedcontroles hiervan zijn bij inname van de medicatie dus eveneens noodzakelijk. Vitamine A is zeer toxisch voor het ongeboren kind. Bij vrouwen zal dan ook regelmatig een zwangerschapstest in het bloed worden nagegaan en is een stricte anticonceptie obligaat en dit tot twee jaar na stopzetting van de medicatie. Neoral (Ciclosporine) is een derde geneesmiddel dat wordt gebruikt bij psoriasis. Ciclosporine is een immunosuppressivum, letterlijk vertaald als een weerstandsverlager. Deze medicatie wordt uitgescheiden via de nieren en kunnen deze organen dus beschadigen. Een goede 5
Het eerste woord controle van de nierfunctie is tijdens de inname dus uiterst noodzakelijk. Tijdens de eerste 2 maanden van de inname zal om de 2 weken de nierfunctie gecontroleerd worden. Naast de nierfunctie moet bij deze medicatie ook de bloeddruk goed opgevolgd worden. Voor elke systeemtherapie (Ledertrexate, Retinoïden en Ciclosporine) zijn bloedafnames vereist. Bij de ene therapie moet dat frequenter gebeuren dan bij de andere. Spreek erover met je arts! Over lichttherapie kan men kort zijn. Bij UVB zijn geen pillen nodig en dus ook geen bloedanalyses. Bij PUVA neemt de patiënt psoralenen in en wordt, als de behandeling langdurig is (meer dan 3 maand), toch best de lever en de nierfunctie gecontroleerd. Een nieuwe groep van medicatie is de TNF alfa inhibitoren. Deze worden toegediend in inspuitingen (Enbrel = Etanercept) of via infusen (Remicade = Infliximab) (Dit zijn voorlopig de enige 2 die voor psoriasis worden terugbetaald.). Deze medicatie is immunosuppressief en vermindert dus de algemene weerstand van de patiënten. Vóór de start van deze medicatie moet een tuberculine test gedaan worden en een radiografie van de longen. Bij het optreden van infecties moet de toediening van de medicatie onderbroken worden. In het bloed zijn echter geen controles nodig. Gezien de hoge kostprijs van de medicatie wordt deze in België enkel toegediend bij ernstige psoriasis bij patiënten die voldoen aan de terugbetalingscriteria (resistentie aan of contra-indicaties voor klassieke middelen ciclosporine, MTX, PUVA,...). Dr. V. Dhondt, Prof. Dr. JM Naeyaert SCHOOLPROJECT Vijf laatstejaarsstudenten Medisch Secretariaat aan de KaHo te Aalst werken het schitterend project af Samen strijden tegen vooroordelen. Zij willen vooral het taboe rond onze huidziekte aanpakken. Dit evenement met infoavond én beurs vindt plaats op 11 juni 2007 op de school KaHo, Campus Dirk Martens te Aalst. De avond begint om 19 uur. Alle psoriasispatiënten en hun familie zijn welkom. Meer zelfs, door je aanwezigheid druk je je appreciatie uit voor het vele werk dat de studenten belangeloos hebben geleverd. Inschrijven kan je met bijgevoegde flyer. Deze 5 studenten en wij ook verwachten je! Er is voldoende parking! 6
Advertentie Ik heb de oplossing voor mijn droge gezichtshuid gevonden. En u? De 5% Urea Gezichtscrème is een hydrofixerende verzorging, speciaal voor droge en zeer droge gezichtshuid. Deze crème verlicht onmiddellijk het trekkerige en ruwe gevoel van een droge en geïrriteerde huid. De 5% Urea Gezichtscrème bevat noch parfum noch kleurstoffen en is tevens geschikt als make-up basis. Kan ook gebruikt worden als bijkomende verzorging in geval van eczeem en psoriasis. De resultaten: Een zichtbare vermindering van de droogheid van de huid, huidschilfers en roodheid. De meest droge huid wordt glad, soepel en zacht. Verkrijgbaar in de apotheek. DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING
Mireille doet pso-boekje open al, de camouflagespecialiste ter zake, normaal gezien draag ik daar een afschuwelijk vleeskleurige panty nog eens onder die alles wegtovert, maar, morgen niet dus! 01 januari 2007 Mission accomplished. It was indeed a very nice evening. Ik wens jullie allemaal een jaar vol mooie dromen, genieten van kleine dingen, creatieve buien, deugddoende warmte, inspirerende ontmoetingen, en weinig pijn, stress en jeuk. 20 december 2006 Wat moet ik mij in vorige levens behoorlijk misdragen hebben, dat men mij nu zo de huid volscheldt. Als protest tegen heerlijk geurende verzorgingsproducten (of mag dat ook niet eens) kreeg ik intussen ook eczeem in hals en her en der een klein vlekje. Hopelijk ontwikkelt zich dat niet zoals pso... Dus : weg decolleteetje, welkom zalfje erbij... 30 december 2006 Morgen oudjaar. Met een hoop vrienden en kids gezellig rond een lange tafel, lekker fijn vooruitzicht. Dus : beauty-alarm, want natuurlijk wil ook ik een jurkje aan! Baden, oliën, schilfers elimineren, al een poos dovobet onder plastiekverband, en dus zweten, jeuk,..., nagels polieren, benen manoevrerend ontharen en toch in de letsels zitten, enfin, je kent het wel... Want al staat er op een panty: blikdicht, gegarandeerd zie je er je letsels door, en het reliëf krijg je er gratis bij. En je kent mij intussen 20 januari 2007 Gastronomisch weekendje Reims met z'n tweeën. Kuieren, champagne, dromen, praten... genieten in het kwadraat. En het sneeuwde... Op het donkere tapijt in de hotelkamer... Bewust genegeerd, knap van mij, hé. Ooit aanvaard ik het nog eens, als ik een oud verrimpeld rozijntje ben. 23 januari 2007 Begonnen met fumaarzuur. Mijn psoriasis zit overal. 28 januari 2007 Ik was eens aan 't denken... Ooit al eens bij stilgestaan hoeveel uur per dag onze Paul met de psoliga, dus met ons, bezig is? Hoeveel telefoons, brieven en mails hij met graagte al heeft beantwoord? En al de rest dat wij niet zien en weten, incluis ons Mia achter de schermen... Onze steun en toeverlaat al al die jaren. Laat ons niks vanzelfsprekend vinden en de verrijkingen des levens koesteren. Uit dagboekfragmenten. Mireille 8
Beste P@ul... Mailtjes van J@n Je herinnert je nog wel mijn verhaal over de hond van onze toenmalige buren in zuidwest Frankrijk, die doodziek werd nadat hij een grote tube Daivonex had opgevreten, op het blauwe dopje na. De dochter van die vriend heeft nl. PSO in de hoogste graad die ik ooit zag. Die jonge vrouw is al enkele jaren getrouwd en wil dolgraag kinderen hebben, maar durft daar niet aan te beginnen uit angst om haar ziekte door te geven. Ze lijdt enorm onder haar toestand, en heeft vaak suïcidale gedachten. Op 5 minuutjes daar vandaan heeft onze jongste zoon een eeuwenoud boerenoptrekje gekocht met flink wat grond. Maar gras en andere gewassen nemen al snel de overhand, tenzij je er geregeld flink tegenaan gaat. Dat deed ik dan ook, toen we daar tijdens de voorbije herfstvakantie met twee van onze kleinkinderen naartoe trokken. COLLATERAL DAMAGE Je weet al een poosje dat ik zo nu & daneen onweerstaanbare drang voel opkomen om je wat ervaringen door te mailen. Soms volstaat een kleine aanleiding al, een kleine ergernis bijvoorbeeld. Soms is die ergernis wat groter en wat pijnlijker Je weet dat ik opgezadeld zit met zowat het gehele pakket kwalen en ongemakken dat PSO in de aanbieding heeft. Ook PA (psoriasis artritis) hoort daarbij. Mijn voeten en tenen hebben het flink zitten, zodat ik nauwelijks schoenen kan verdragen. Ik loop dus al minstens 10 jaar rond op gemakkelijke Clarks-sandalen. Zo ook toen ik zoonliefs hoogopgeschoten gras te lijf ging met de zelftrekkende maaier. Nu ligt dat gazonnetje er niet zo vlak bij als dat van de Queen niks dan hellingen en oneffenheden. Maar soit, in feite hoefde ik enkel maar achter die machine aan te hollen om het ding de goede kant op te sturen. Na een dik uur maaiwerk deed mijn rechtervoet opeens veel pijn. Ik slikte dus maar gauw een extra pilletje Voltaren, en ging wat rusten met beide benen omhoog. Het mocht niet baten: die voet ging flink opzwellen, en bleef erg pijnlijk. We dachten er gewoon geen moment aan om de lokale docteur de campagne op te zoeken, overtuigd als we waren dat de PA mij op een fikse opstoot trakteerde. De volgende dag lukte het mij wél om de hele maaiklus verder af te werken, nadat ik mijn zere voeten in mijn schoenen had weten te wringen. Twee weken later evolueerde die zere voet stilaan weer back to normal, zodat 9
Het eerste woord het leed weer vergeten werd. Tot ik kort voor Kerstmis röntgenopnamen liet maken van handen & voeten met het oog op de geplande consultatie bij de reumatoloog. De radioloog vertelde mij leukweg dat ik een flinke stressbreuk in de rechtermiddenvoet had opgelopen, en toen ik hem over dat grasmaai-avontuurtje vertelde knikte hij begrijpend. Benieuwd wat de reumatoloog mij volgende week gaat vertellen... Zo zie je dus maar weer : als je met PA opgezadeld zit, krijg je sowieso een hoop ellende met vingers en tenen, en niet zelden ook met andere botten in je lijf, je rug bijvoorbeeld. Dat heeft uiteraard een grote invloed op je functioneren, alleen evolueert het in mijn geval gelukkig eerder als een boemeltrein dan als een TGV. Zo krijg ik a.h.w. de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen, al gaat dat nu & dan met horten & stoten gepaard. Of met collateral damage, zoals een stressbreuk Vriendelijke groeten en tot mailens maar weer, J@n Infoavond Psoriasis OP DINSDAG 08 MEI 2007 OM 20 U. Spreker : Prof. Dr. S. Segaert (UZ. K.U. Leuven) Over "Nieuwe inzichten en behandelingsstrategieën bij Psoriasis" Plaats : CM hoofdkantoor Sint-Joris-Winge Leuvensesteenweg 208 3390 Sint-Joris-Winge Parking vooraan en achteraan het gebouw. Inkom gratis. 10
M E D I S C H E C O S M E T O L O G I E NIEUWE COMFORTABELE TEXTUUR LABORATOIRES DROGE EN SCHILFERIGE HUID TE KOOP BIJ DE APOTHEKER Advertentie XERIAL 10 EMOLLIËRENDE MELK Lichaam UREUM + GEVECTORISEERD ureum 10 % Zachte keratoregulerende werking Intense hydratatie Hervettend DROGE EN SCHILFERIGE HUID: XERIAL 5 CREME XERIAL 10 MELK ZEER DROGE HUID MET ABNORMALE VERHOORNING: XERIAL 30 CREME XERIAL 50 CREME CHRONISCHE SCHILFERIGE PLEKKEN: XERIAL P SHAMPOO XERIAL P BALSEM DE STAPSGEWIJZE OPLOSSING VOOR DE DROGE HUID Laboratoires SVR - La Tremblaie - 91220 LE PLESSIS-PÂTÉ - FRANCE - Tél. : +33 (0)1 69 11 70 70 - www.labo-svr.com
Hoe je psoriasis ervaart Ik heb al vaak gedacht dat psoriasispatiënten op een bepaalde manier anders zijn. Daarmee bedoel ik dat we misschien een persoonlijkheid hebben die typisch is aan mensen met psoriasis. Een persoon die een psoriasisopstoot krijgt, bijvoorbeeld, is meer gestresseerd of heeft een persoonlijkheid van het type A of B. (een psoriasispatiënt, 29 jaar) Verschillende studies hebben een psoriasispersoonlijkheid bestudeerd met als resultaat dat deze in feite niet bestaat. De mensen die de ziekte hebben zijn één voor één anders en tot op heden is er nog niet één uniek kenmerk gevonden dat voor alle psoriasispatiënten kan gelden. Psoriasis is een auto-immunitaire huidaandoening waarbij erfelijkheid en omgevingsfactoren een belangrijke rol spelen. Ons immunitair systeem zorgt voor een versnelde vernieuwing van onze huidcellen. Bij sommigen wordt psoriasis opgewekt als reactie op geneesmiddelen, bij anderen door een ontsteking of stress. De ziekte komt iets meer voor bij vrouwen dan bij mannen. een ziekte is, net zoals kanker, suikerziekte of bijziendheid. Psoriasis is zeker geen geheimzinnige ziekte zonder verklaringen! Het is een auto- Mijn man heeft het heel moeilijk om mijn ziekte te aanvaarden. Ik heb sinds vorig jaar psoriasis over mijn ganse lichaam. Ons bed ligt vol met schilfers. Ik draag geen sexy kleren meer maar koop nu enkel nog bedekkende kledij. Hij denkt dat ik hier bewust voor kies. (een jonge vrouw, 25 jaar). Goede communicatie is essentieel om je psoriasis aan te kunnen, vooral in de belangrijkste en intieme relaties. De meeste mensen hebben schrik om niet begrepen te worden en meestal is het net aan hen om de anderen te informeren over de ziekte. Bespreek deze problemen met je man en overtuig hem ervan dat psoriasis 12
immunitaire ziekte die onstaat bij mensen met de genetische aanleg. Er bestaan verscheidene behandelingen om psoriasis onder controle te houden maar deze geven niet allemaal het gewenste resultaat bij de patiënten. Ikzelf heb geen psoriasis maar mijn man van 55 jaar heeft de ziekte wel. Ik probeer echt te begrijpen wat hij doormaakt. Ik luister zoveel mogelijk naar zijn klachten maar ik heb er genoeg van. Inderdaad, hij heeft een huidziekte. Ik zeg hem dat iedereen wel iets heeft, dat hij moet stoppen met klagen. En dat hij moet genieten van het leven! Hij vindt dit heel erg en zegt dat ik hem niet begrijp. Deze situatie maakt me radeloos! (een wanhopige vrouw, 57 jaar). Psoriasis heeft een enorme impact op de patiënten en het is moeilijk om dit te begrijpen als je de ziekte zelf niet hebt. Het is begrijpelijk dat deze situatie je radeloos maakt en dat je je man aanzet om van zijn leven te profiteren in plaats van zich zorgen te maken. De fysieke ongemakken, de eindeloze behandelingen en schaamte zijn echter serieuze obstakels voor psoriasispatiënten. De psoriatiekers willen in de eerste plaats dat anderen hun ware gevoelens erkennen. Van zodra ze zich begrepen voelen, kunnen ze beter om met hun gevoelens en kunnen ze leren om hun problemen aan te grijpen in plaats van ze uit de weg te gaan. Indien je van mening bent dat je je man voldoende steunt maar dat hij toch de moed laat zakken, moet hij misschien andere psoriasispatiënten opzoeken en zijn ervaringen delen met hen op een infoavond bijvoorbeeld. Je man kan zich ook wenden tot zijn dermatoloog die hem eventueel kan doorverwijzen naar een psycholoog of een psychotherapeut. Mijn zoontje van 5 jaar heeft psoriasis. Hij gaat hier meestal heel goed mee om aangezien hij nog niet begrijpt wat de ziekte in werkelijkheid inhoudt. Ik weet niet wat ik verondersteld ben te doen naarmate hij ouder wordt. Wat als andere kinderen hem zullen uitlachen? Wat moet een ouder precies doen? (een bezorgde moeder, 35 jaar). Als ouder heb je er alle belang bij zoveel mogelijk te weten te komen over de ziekte van je zoontje. Op die manier kan je hem de nodige steun verlenen gedurende zijn jeugdjaren. Bepaal zelf wat je hem vertelt over zijn ziekte en de behandelingen. Hou hiervoor rekening met zijn leeftijd, rijpheid en zijn emotionele toestand. Op dit moment baart de ziekte hem geen zorgen: gelukkig maar! Psoriasis kan echter een probleem worden als hij iets ouder wordt. Wees heel eerlijk over de mogelijke evoluties en blijf hem aanmoedigen. In de eerste plaats moet je hem de juiste medische informatie verschaffen. Vervolgens zal je waakzaam moeten zijn voor mogelijke tekens van emotionele problemen als gevolg van zijn psoriasis. Help hem deze problemen teboven te komen. Ik ben 24 jaar en denk aan manieren om mijn vriendjes te vertellen dat ik psoriasis heb. Vaak denken deze dat er geen probleem is aangezien ik mijn ziekte kan verbergen met rolkragen, lange mouwen en broeken. Tot ik hen mijn ziekte moet onthullen dan voel ik me zo slecht! Ik weet niet hoe ik het pro- 13
Het eerste woord bleem op een vlotte en elegante manier kan aankaarten. (een patiënte, 24 jaar). Er zijn twee aanpakken. Soms is het niet aan te raden je psoriasis te onthullen aan een vriendje, tenzij je er een langdurige relatie mee wil ontwikkelen. Wanneer je aan iemand waarvan je houdt zegt dat je psoriasis hebt, beschouw het dan als een test of die persoon jouw aandacht waardig is. Niet iedereen kan immers begrijpen dat de ziekte geen invloed heeft op je bekwaamheid om een relatie uit te bouwen. Ook kan je je vriendje zeggen dat je psoriasis hebt en hem inlichten over de ziekte. Vertel hem er zeker bij hoe graag je in de zon vertoeft: dat heeft meestal een positieve invloed op je psoriasis. Haal misschien een negatieve ervaring aan die gelinkt is aan je psoriasis, beschrijf de reactie van de mensen rondom je en hoe je dit hebt ervaren. Welke aanpak je ook kiest: onthou dat iedereen wel te kampen heeft met één of ander probleem. Jammer genoeg is psoriasis een ziekte die zichtbaar is. Het belangrijkste ben jij zelf natuurlijk, en niet je ziekte! (Uit A.P.L.C.P.) Advertentie 14
www.psotramil.be de kracht uit de dode zee Luxsel-Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare - tel.: (+32)51 24 46 65 Advertentie ZOUT > Psotramil Dode zee zout 10 kg : 39,9 > Psotramil Dode zee zout 25 kg : 82,9 WATER > Psotramil Dode zee water 1 liter : 14,9 > Psotramil Dode zee water 5 liter : 44,6 MODDER > Psotramil Dode zee modder 1 kg : 17,9 > Psotramil Dode zee modder 5 kg : 56,6 DOUCHE-CREME > Psotramil Dode zee douche (met dode zee zout) 250 ml : 9,9 > Psotramil Dode zee douche (met dode zee zout) 5 l : 64,5 SHAMPOO > Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 0,5 l : 11,9 > Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 5 l : 64,5 ZEEP > Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 0,5 l : 11,9 > Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 5 l : 64,5 OLIE > Psotramil neutrale olie (amandel en jojoba) 0,5 l : 19,9 > Psotramil neutrale olie (amandel en jojoba) 5 l : 94,9 Gratis levering vanaf 30 Stort het bedrag op FORTIS 285-0366248-05 t.n.v. Lux-sel, Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare
Psoriasis artritis Prof. Dr. Milants (reumatoloog UZG) bezorgde ons een reeks dia s over Psoriasis Artritis. In deze en volgende PSORIANT publiceren we de belangrijkste. Deze eerste dia toont Psoriasis Artritis op zijn juiste plaats binnen de reumaziektes. Reuma INFLAMMATOIRE AANDOENINGEN: Kristalarthropathieën: jicht Auto - immuunziekten - reumatoïde artritis - lupus Spondylarthropathieën - ziekte van Bechterew - psoriasis artritis Al deze aandoeningen kunnen op kinderleeftijd beginnen! De 2de dia definieert Psoriasis Artritis en geeft de belangrijkste kenmerken. Psoriasis Artritis Definitie: chronische inflammatoire aandoening van het bewegingsstelsel geassocieerd met psoriasis. Voorkomen: Geslacht: + 1 % van de bevolking mannelijk = vrouwelijk Beginleeftijd: 5 75 j.: gemiddeld 35 j. 16
Dia 3 toont aan wat eerst komt huidpsoriasis of gewrichtspsoriasis. Klinische kenmerken van 100 patiënten met PA Psoriasis vóór artritis 63 Simultaan begin 19 Artritis vóór psoriasis 18 Dia 4 geeft de oorzaken van PA. Psoriasis Artritis: Pathogenese Exact mechanisme ongekend Multifactorieel Omgeving PA en psoriasis evolueren niet parallel Ref.: Gladman DD. Rheum Dis Clin N Amer 1992;18(1):247-56. Erfelijkheid PA Immuun Systeem (Multifactorieel: erfelijkheidsfactoren, omgevingsfactoren en afweersysteem) 17
Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen! Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: specialistische en vooruitstrevende medische behandeling één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. Klinische en ambulante behandeling. Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de
Hoe de ernst van psoriasis beoordelen? R egelmatig krijg ik kritiek van professionelen dat ik de ziekte psoriasis als te erg voorstel. Mij bekruipt dan wel de nood uit te schreeuwen: Psoriasis is erg voor vele duizenden Vlamingen! Ik heb een lade met honderden brieven van moedeloze, diepongelukkige patiënten. Ik heb al meerdere trieste verhalen in mijn huis weten opborrelen, met tranen en alles daarop en d eraan. Het is niet omdat psoriasis niet dodelijk is dat ze niet erg is! De beoordeling van de ernst van een aandoening door patiënten zelf kan verschillend zijn van deze door de behandelende artsen. De patiënten houden immers niet enkel rekening met de puur klinische factoren. De zogenaamde PASI-score die de oppervlakte van de letsels meet, de graad van ontsteking en de dikte van de vlekken is niet helemaal pertinent voor de psoriasispatiënten aangezien ze geen rekening houdt met de impact van de ziekte op het dagelijks leven. Zo zijn er bijvoorbeeld psoriatiekers waarvan hun ziekte 80 % van het lichaam aantast en die hier heel goed mee omgaan. Bij anderen, daarentegen, kan de aandoening die zich manifesteert op twee vingers al leiden tot een ware depressie. Hetzelfde geldt voor psoriasis ter hoogte van het aangezicht. Ook al wordt deze als goedaardig beschouwd - ons leven is niet in gevaar - toch heeft het een uiterst grote invloed op het leven van de patiënt. De gewaarwording van de ziekte verschilt naargelang de persoonlijkheid van het individu. Voor de meeste psoriatiekers, echter, gaat het om een diep leed dat veroorzaakt wordt door de niet-aflatende aanwezigheid van de ziekte. PSORIASIS EN DE GEKOPPELDE BEHANDELINGEN VERSTOREN DE LEVENSKWALITEIT Een onderzoek uit 1999 door Richards & Fortune heeft aangewezen dat onder de patiënten die zich niet houden aan de medische voorschriften ongeveer 39 % van mening zijn dat psoriasis en de bijhorende behandelingen een sterk negatieve invloed uitoefenen op de levenskwaliteit. Het schilferen van de huid is één van de meest storende symptomen voor 92 % van de psoriasispatiënten. Dit blijkt uit een studie van EUROPSO, geleid in 17 Europese landen en aan de hand van meer dan 75 000 vragenlijsten van de patiënten. Volgens de ondervraagden zijn vooral de chronische psychosociale stress en de zorgen omtrent behandelingen uiterst schadelijk voor de gezondheid. De gebruikte behandelingen zijn in 49 % van de gevallen heel tijdrovend, ondoeltreffend voor 30 % van de patiënten en in 21 % van de behandelingen moet men rekening houden met enige vorm van bijwerkingen. Tot slot: 23 % van de psoriatiekers hebben bevestigd dat hun ziekte een heel belangrijk 19