Naar een menselijke verwevenheid in het Internet der dingen : Ethische uitdagingen voor de arts-patiënt relatie CRTL-ALT-F*CK. Huisarts en internet? 45 ste Medisch-Psychologische Dag Gent, 4 oktober 2014 Katleen Gabriels iminds-smit, VUB katleen.gabriels@vub.ac.be 1
Structuur en opzet Toenemende digitalisering in de geneeskunde o Enkele voorbeelden Internet of Things (IoT) & Healthcare o o o o Definitie IoT Internet in transitie Enkele voorbeelden Enkele voordelen Ethische reflectie o o o Autonomie The quantified patient Autoriteit 2
Toenemende digitalisering in de geneeskunde 3
Foto: www.bednet.be Foto: www.beterinbeeld.be 4
Foto: http://hpectechtrends.wordpress.com/2014/01/30/a-virtual-butt-couldbetter-train-medical-students-for-prostate-exams/ 5
Screenshot: myhealthapps.net 6
Internet of Things (IoT) & Healthcare 7
Definitie IoT (1) Web 1.0 -> Web 2.0 -> Mobiel internet -> IoT en Wearables (introductiefilmpje) Identificeerbare objecten (sensor geeft informatie over het object en de omgeving er rond) die met elkaar communiceren via het internet (object wordt geïntegreerd in het netwerk) o dingen worden identificeerbaar, verbonden aan het internet, toegankelijk via de smartphone, en geïntegreerd in het netwerk 8
Definitie IoT (2) thing = metafoor voor elk mogelijk ding (incl. mens, natuur en dier) Van passieve naar actieve labels: objecten sturen zelf informatie (QR code, RFID chip) IoT heeft gevolgen voor industrieën; NGO; beleid; overheid; onderwijs; economie; innovatie en ontwikkeling; geneeskunde; Ongekende mogelijkheden 9
Internet in transitie Mensen zijn verbonden (sociaal medium) Menselijke interactie en interventie Deterritorialiserend Log in en uit Objecten en mensen zijn verbonden Internetverbonden objecten communiceren en wisselen data uit zonder menselijke betrokkenheid/ interventie Territorialiserend (lokaal) Voortdurend in het netwerk: voortdurende verbinding met elkaar en met de dingen 10
Grafiek: http://www.technologyreview.com/news/527356/business-adapts-to-a-new-style-of-computer/ 11
Foto: http://techcrunch.com/2014/01/16/google-shows-off-smart-contact-lens-that-letsdiabetics-measure-their-glucose-levels/ 12
Uit: Het Belang van Limburg, maandag 8 september 2014, p. 18 13
Andere voorbeelden Smart : De slimme vloer (valdetectie), de slimme luier, het slimme bed, het slimme toilet, et cetera Mimo, the smart baby monitor (reclamefilmpje) De eetbare sensor in medicatie die medicijninname registreert Home telemonitoring en self-tracking (coaching van op afstand, online consultatie) (reportage) 14
Enkele voordelen (1) Het gemak (tijdbesparend): een systeem van systemen ontstaat doordat objecten voortdurend met elkaar in verbinding staan (zoeken patronen in de data die uitgewisseld worden); de apparatuur past zich aan, neemt werk van je over (voorbeeld: thuiszorg) Efficiënt (bv. integratie en analyse van gegevens) Veilig (tijdig gealarmeerd) - preventie 15
Enkele voordelen (2) Comfort en verbeterde levenskwaliteit (minder op controle; patiënt en zijn/haar omgeving is geruster) Bezuiniging (kosten- en energiebesparend) Arts volgt van op afstand (tijdbesparend) Verbetering van complexiteit van zorgcoördinatie tussen verschillende zorgactoren (e.g. zorgbehoevende mantelzorg - verpleging arts) 16
Ethische reflectie: I. Autonomie II. The quantified patient III. Autoriteit 17
Patient empowerment I. AUTONOMIE o (On)afhankelijkheid o Privacyverlies en surveillance o (Zelf)controle en comfort Arts: verlies autonomie? o Patiënten willen inspraak in een wederzijdse relatie o Verschuiving, maar geen vervanging o Patient empowerment = in een zorgrelatie 18
II. THE QUANTIFIED PATIENT (1) Arts: o Hoe iets betekenisvol maken van de veelheid aan data? Hoe kwaliteit (blijven) garanderen? o Nieuwe evaluatiemethodes 19
II. THE QUANTIFIED PATIENT (2) o Always on, stijging van verwachtingen (welzijn van de arts) Veelheid aan registraties en meldingen: nut en nadeel o Transparantie en onvoorspelbaar karakter op lange termijn Wie heeft inzage in de data en onder welke voorwaarden? Hoe worden data uitgewisseld? 20
II. THE QUANTIFIED PATIENT (3) Patiënt: o Big data: voortdurende monitoring en tracking Alomtegenwoordigheid <> onzichtbaarheid o Ik weet het liever niet (welzijn van de patiënt) 21
II. THE QUANTIFIED PATIENT (4) o Kwetsbaarheid en gevoeligheid Kwetsbare individuen Gevoelige informatie: op afstand bedienbaar middels een app op de smartphone: kan gestolen/gehackt worden Technologie en veiligheid: cybersecurity; crashes; datalekken; Belang van beveiliging 22
III. AUTORITEIT (1) Technologie wordt almaar meer doordringend in de arts-patiënt relatie o Belang van vertrouwensrelatie en open relatie tussen arts en patiënt o Van doctor Google naar doctor IoT? Verschuiving inzake controle, relatie en locatie o Wat met betrokkenheid van de arts die op afstand blijft? o Onpersoonlijk karakter? 23
III. AUTORITEIT (2) Geïnformeerde toestemming: hoe (blijvend) garanderen? o Belang van bewustwording en digitale geletterdheid bij de arts (bijscholing) Bv. ouderen leren omgaan met self-tracking (belang van gebruiksvriendelijkheid) Inclusie <> exclusie 24
Slotbeschouwing: Naar een menselijke verwevenheid? 25
Verder lezen? (1) Over IoT: - Journal: Pervasive and mobile computing (http:// www.journals.elsevier.com/pervasive-and-mobile-computing) - RAND studie: Europe s policy options for a dynamic and trustworthy development of the Internet of Things (download rapport via http:// www.rand.org/randeurope/research/projects/internet-of-things.html) - Informatieve website: http://www.theinternetofthings.eu/ Over Wearables: - Grossman, L., & Vella, M. (2014). Wearing the Internet. The Apple Watch is a harbinger of a future in which technology gets personal. Time 184 (11), pp. 28-33. 26
Verder lezen? (2) Studies over IoT & thuiszorg in Vlaanderen, bijvoorbeeld: - OCareCloudS, http://www.iminds.be/nl/projecten/2014/04/07/ocareclouds - TransEcare, http://www.iminds.be/en/projects/2014/03/13/transecare Over IoT & healthcare: - Holzinger, A., Ziefle, M., & Röcker, C. (Eds). (2014). Pervasive health. State-of-the-art and beyond. London: Springer. - Conferentie Pervasive health (en de publicaties die daaruit volgen): http:// pervasivehealth.org/2015/show/home - Journal: Informatics for health and social care (http://informahealthcare.com/loi/mif/) - Journal: International journal of telemedicine and applications (http:// www.hindawi.com/journals/ijta/) - Niet-wetenschappelijk tijdschrift: Zorgvisie ICT (http://www.zorgvisie.nl/digitaal- Magazine/Zorgvisie-ICT/) apple 27
28