Informatie voor verwijzers Kinderhematologie
Foto voorblad v.l.n.r.: Harriët Heijboer, Heleen van Ommen, Marjolein Peters en Karin Fijnvandraat
Emma Kinderziekenhuis AMC Bezoekadres: Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam Postadres: Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam www.amc.nl/ekz Uitgave februari 2010 Voorwoord Het Emma Kinderziekenhuis (EKZ) is een academisch kinderziekenhuis verbonden aan het Academisch Medisch Centrum (AMC) van de Universiteit van Amsterdam. De gespecialiseerde kinderartsen en kinderverpleegkundigen van het EKZ bieden naast pediatrische basiszorg aan regionale patiënten, ook gespecialiseerde zorg aan kinderen met zeldzame, gecompliceerde aandoeningen uit heel Nederland en daarbuiten. De onderafdeling Kinderhematologie is één van de gespecialiseerde afdelingen binnen het EKZ. De meeste kinderen met bloedziekten die hier onder behandeling zijn worden verwezen door een huisarts of kinderarts elders in Nederland. Voor deze kinderen stelt het team Kinderhematologie in samenspraak met de verwijzer een behandelplan op, zodat een deel van de behandeling in het plaatselijke ziekenhuis mogelijk is. Wij vinden het uitermate belangrijk dat er niet alleen een goede communicatie is met de ouders en het kind, maar ook met de verwijzer. Deze informatiefolder kan u daarbij van dienst zijn.
De Kinderhematologie Het specialisme Kinderhematologie van het EKZ bestaat sinds 1990 en heeft sindsdien een sterke groei doorgemaakt. Sinds 2003 is de Kinderhematologie een onderdeel van de onderafdeling Kinderhematologie, immunologie & infectieziekten (KHI, hoofd prof. dr. T.W. Kuijpers). De Kinderhematologie is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van: Anemieën (zoals sikkelcelziekte, thalassemie en sferocytose) Bloedplaatjes afwijkingen (zoals ITP, aangeboren thrombocytopenieën en thrombocytopathieën) Stollingsstoornissen (zoals hemofilie A en B, M. von Willebrand) Veneuze en arteriële trombose De diagnostiek wordt verricht door de in hemostase en hemoglobinopathie gespecialiseerde laboratoria van het AMC en Sanquin in Amsterdam. Wekelijks is er overleg tussen de laboratoria en de kinderhematologen. Naast de patiëntenzorg, verzorgen/geven wij onderwijs en training aan studenten, co-assistenten en arts-assistenten. Sinds 2003 is het EKZ een officiële opleidingskliniek voor het aandachtsgebied kinderhematologie-oncologie (opleiders prof. dr. H.N. Caron en dr. M. Peters). Regelmatig worden bij- en nascholingscursussen verzorgd voor huisartsen en voor kinderartsen. Zo werd in 2009 het 1 ste symposium Herfstpalet Hematologie EKZ georganiseerd. Aan de hand van casuïstiek werd tijdens dit symposium de actuele diagnostiek, behandeling en follow-up van een aantal benigne hematologische aandoeningen besproken. Jaarlijks zal dit symposium in het najaar worden gehouden. Wetenschappelijk onderzoek is een belangrijke activiteit van onze onder afdeling. De Kinderhematologie participeert in verschillende nationale en internationale studies. Het onderzoek richt zich in het bijzonder op sikkelcelziekte, hemofilie en trombose. De leden van het kinderhematologie-team hebben bestuursfuncties in nationale en in internationale wetenschappelijke verenigingen en participeren in landelijke overlegorganen op het gebied van hemoglobinopathieën, hemofilie, trombose en stroke. Sikkelcel verpleegkundigen Joke Schmidt, Jantien Steenman Bereikbaarheid: 020-5669111, sein 53901 of via: kindersikkelcel@amc.nl Genetisch consulent Monica Legdeur Bereikbaarheid: 020-5665281, sein 58224 Maatschappelijk werkende Greetje Zaal Bereikbaarheid: 020-5669111, sein 62284 of via tel 020-5663540 Kinderpsychologen Vivian Colland Bereikbaarheid: 020-5665668 Channa Hijmans Bereikbaarheid: 020-5668226 Hoofd Educatieve Voorziening Carla Hendriks Bereikbaarheid: 020-5668952 Secretariële ondersteuning Hemofiliebehandelcentrum: Ineke van de Paverd Tel: 020-5665964, Fax: 020-5669548 Email: hemofilie@amc.nl Website: www.amc.nl/hemofiliebehandelcentrum Secretariaat Kinderhematologie, immunologie & infectieziekten voor overige vragen, niet patiënt-gerelateerd: Katenka Geitz Tel: 020-5662727 Fax: 020-6912231 Email: k.geitz@amc.nl Voor niet dringende medische vragen aan één van de kinderhematologen Email: khi@amc.nl
Het team Kinderhematologie Kinderartsen Marjolein Peters: m.peters@amc.uva.nl Vanaf 1990 werkzaam als kinderhematoloog in het EKZ/AMC. Tevens hoofd van het team Kinderhematologie en hoofd van het Hemofilie Behandelcentrum AMC. Gepromoveerd in 1984. Specialisatie: hemofilie, hemoglobinopathie en hemostase. Bereikbaarheid: 020-5669111, sein 62668. Harriët Heijboer: h.heijboer@amc.nl Vanaf 1999 werkzaam als kinderhematoloog in het EKZ/AMC en chef de clinique van de verpleegafdeling Algemene Pediatrie (1-10 jaar). Gepromoveerd in 1992. Specialisatie: hemoglobinopathie. Bereikbaarheid: 020-5669111, sein 59070. Heleen van Ommen: c.h.vanommen@amc.nl Vanaf 2003 werkzaam als kinderhematoloog in het EKZ/AMC. Gepromoveerd in 2002. Specialisatie: hemofilie, trombose en stroke. Bereikbaarheid: 020-5669111, sein 59168. Karin Fijnvandraat: c.j.fijnvandraat@amc.nl Vanaf 2005 werkzaam als kinderhematoloog in het EKZ. Tevens werkzaam sinds 2009 bij Sanquin, Amsterdam. Gepromoveerd in 1998. Specialisatie: sikkelcelziekte, hemofilie en klinische epidemiologie. Bereikbaarheid: 020-5669111, sein 58645. Fellows Monique Suijker Kinderarts per 1-4-2009 en sindsdien in opleiding tot kinderartshematoloog. Bereikbaarheid: 020-5669111, sein 59042 Femke van Herrewegen Kinderarts per 1-4-2009 en sinds september 2009 in opleiding tot kinderarts-hematoloog. Bereikbaarheid: 020-5669111, sein 59042 Hemofilie verpleegkundigen Marlène Beijlevelt, Caroline Valk, Karen van Leeuwen, Jantien Steenman Bereikbaarheid: HBC 020-5665964 of 020-5669111, sein 58265 of via: hemofilie@amc.nl Het Hemofilie Behandel Centrum AMC In Nederland zijn 8 hemofilie behandelcentra (HBC s) waar kinderen met een aangeboren stollingsstoornis worden behandeld. Het AMC is één van grootste HBC s van Nederland en draagt zorg voor 450 patiënten met hemofilie of M. von Willebrand en 1000 draagsters van hemofilie (volwassenen en kinderen). Voor de patiënten die ver van het AMC wonen wordt in samenspraak met de lokale behandelend specialist een behandelplan opgesteld, zodat een deel van de behandeling in een plaatselijk ziekenhuis kan plaatsvinden. De uitgifte van stollingsproducten vindt altijd plaats via het HBC-AMC. Een belangrijke taak van het HBC is het actief benaderen van mogelijke draagsters, het aanbieden van draagsteronderzoek met behulp van mutatieanalyse, het geven van erfelijkheidsadvies en de coördinatie van zorg voor zwangere draagsters van hemofilie. Maandelijks is er overleg tussen de afdelingen Klinische genetica, Verloskunde en (Kinder)Hematologie van het AMC over perinatale hematologische problematiek. De zorg voor kinderen en volwassenen met een stollingsziekte is teamwork. Het HBC-AMC team bestaat uit (kinder)hematologen, gespecialiseerde hemofilieverpleegkundigen, een genetisch consulente, een maatschappelijk werkende, een kinderpsycholoog, een revalidatiearts, fysiotherapeuten en een office manager.
Het Kinder-Sikkelcel Behandel Centrum Door de neonatale screening strekt de begeleiding van een kind met sikkelcelziekte of thalassemie zich uit vanaf de geboorte tot op het moment dat een jongere 18 jaar is. Er is een goede samenwerking met het sikkelcel behandelteam voor volwassenen (dr. B.J. Biemond). Patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie wordt een zo goed en breed mogelijke zorg aangeboden door een multidisciplinair behandelteam. Om vroegtijdig risicofactoren voor cerebrale schade op te sporen wordt (half)jaarlijks transcraniële Doppler echografie of regelmatig MRI/MRA onderzoek verricht. Het sikkelcel behandelteam bestaat uit kinderhematologen, gespecialiseerde sikkelcel verpleegkundigen, een maatschappelijk werkende, een kinder-neuropsycholoog en de directeur van de Educatieve Voorziening van het EKZ (ziekenhuisschool). Dit team begeleidt het kind en zijn ouders/verzorgers in het omgaan met de ziekte met als uitgangspunt om een zo goed en gewoon mogelijk leven te kunnen leiden. Het Kinder-Trombose Behandel Centrum Veneuze of arteriële trombose wordt in toenemende mate gediagnosticeerd bij kinderen. Meestal betreft het een complicatie van een centraal veneuze catheter of van een chronische ziekte. Soms treedt veneuze trombose op de adolescente leeftijd op en blijkt er sprake te zijn van trombofilie, een congenitaal verhoogd risico op trombose, zoals factor V Leiden. Sinds enkele jaren is er maandelijks een poliklinisch spreekuur voor diagnostiek en behandeling van kinderen met veneuze of arteriële trombose. Ook kunnen kinderen naar deze polikliniek verwezen worden voor adviezen t.a.v. preventie, diagnostiek en behandeling. Hoe kunt u kinderen naar ons verwijzen? Spoed consult/overleg Indien u met spoed een kind wilt verwijzen of wilt overleggen dan kunt u altijd contact opnemen met het algemene nummer van het AMC: 020 5669111 en vragen naar de dienstdoende kinderhematoloog sein 59042 (ook te bereiken via secretariaat kinderhematologie: 020-5662727). Buiten kantooruren is de dienstdoende kinderhematoloog bereikbaar via het algemene nummer van het AMC: 020-5669111, of vragen naar de dienstdoende arts-assistent kindergeneeskunde. Poliklinische verwijzing De Kinderpolikliniek is te bereiken via telefoon 020-5667426. U kunt via dit telefoonnummer een poliklinische afspraak maken voor één van de vijf hieronder genoemde spreekuren. Wij zouden het zeer op prijs stellen indien u vóór de afspraak een verwijsbrief met belangrijke informatie aan ons doet toekomen: Het faxnummer op de polikliniek kinderhematologie is 020-5669853. Graag met vermelding naar welke polikliniek de patiënt is verwezen. Verwijsbrieven kunnen ook gemaild worden naar khi@amc.nl Het postadres is: Emma Kinderziekenhuis AMC, afdeling kinderhematologie (H7-270), Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam. Algemene Kinderhematologie Dag: woensdagochtend Artsen: K. Fijnvandraat, M. Peters Sikkelcelziekte/Hemoglobinopathie Dag: donderdagochtend (en in overleg op vrijdagochtend) Artsen: H. Heijboer, K. Fijnvandraat, M. Peters en C.H. van Ommen Hemofilie Dag vrijdagochtend Artsen: C.H. van Ommen en M. Peters Trombose en Stroke Dag vrijdagochtend (maandelijks) Arts: C.H. van Ommen Erfelijkheidsadvisering hemofilie en hemoglobinopathie Dag dinsdag en donderdag Genetisch consulent (i.s.m. Klinische Genetica): M. Legdeur