Hemofilie Behandel Centrum (HBC) voor volwassenen Nijmegen

Transcriptie

1 Hemofilie Behandel Centrum (HBC) voor volwassenen Nijmegen

2

3 Het Radboudumc is een van de zeven Hemofilie Behandel Centra (HBC) in Nederland. Het doel van deze centra is de kennis over de hemofilie en aanverwante ziekten te concentreren en u informatie te geven, te behandelen en begeleiden. In deze folder leest u alles over de werkwijze van het hemofilie behandelcentrum van het Radboudumc. Hemofilie Hemofilie is een aangeboren afwijking in de bloedstolling. Bloedingen kunnen hierdoor langer duren dan normaal en/of zonder duidelijke oorzaak optreden. De ziekte is het gevolg van het gedeeltelijk of geheel ontbreken van één van de stollingseiwitten, meestal factor VIII of IX. Ook aanverwante bloedstollingsziekten, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Von Willebrand (veroorzaakt door een tekort aan de Von Willebrandfactor), een tekort aan factor II, V, VII of X of fibrinolysestoornissen kunnen leiden tot een bloedingsneiging. De behandeling bestaat meestal uit het toedienen van het ontbrekende stollingseiwit. Hemofilie spreekuur Op woensdag- en donderdagochtend is er een speciaal spreekuur voor hemofiliepatiënten en patiënten met andere bloedstollingsziekten op de polikliniek Inwendige Specialismen, post rood, route 433. De hemofiliebehandelaar bespreekt met u een behandelplan waarin aan bod komt welke stollingsstoornis u heeft, welk product u (mogelijk) gebruikt en welke doseringen u moet gebruiken bij profylaxe en/of bloedingen. Tijdens de reguliere controleafspraak spreekt u de arts en/of de verpleegkundig specialist. Indien nodig kan een afspraak worden gemaakt met bijvoorbeeld de orthopeed, fysiotherapie, maatschappelijk werk, gynaecoloog of diëtiste. Het aantal polikliniekcontroles wordt bepaald aan de hand van de ernst van de hemofilie, het aantal bloedingen en de behandeling. Alle hemofilie patiënten komen in principe eenmaal per jaar naar het hemofilie spreekuur. 1

4 Hemofilie behandelteam Het hemofilie behandelteam bestaat uit verschillende disciplines, zoals orthopedie, fysiotherapie, revalidatiearts en maatschappelijk werk. Dit team zorgt, indien nodig, voor een brede aanpak van de problemen waarmee u als hemofilie patiënt te maken kunt krijgen. Dit kan gaan over medische zaken, maar ook sociale aspecten zoals werk, thuissituatie, sport en school kunnen aan bod komen. Wat te doen bij een bloeding? Bij het optreden van een bloeding en voor de behandeling hiervan, kunt u terecht op het hemofilie behandelcentrum van maandag tot en met vrijdag van tot uur, route 498. Neem, indien mogelijk, telefonisch contact op met de verpleegkundig consulent hemofilie voordat u naar het behandelcentrum komt, tel Buiten deze kantoortijden belt u ook met U wordt dan doorverbonden met de de stollingsarts. Voor de eventuele behandeling van n bloeding kunt u dan terecht bij de SEH (spoedeisende hulp), route 760. Is er sprake van een levensbedreigende, acute situatie, dan gaat u vanzelfsprekend direct naar de SEH van een hemofiliebehandelcentrum. Operatie of ingreep Wanneer u wordt geopereerd, dient de chirurg op de hoogte te zijn van uw bloedstollingsziekte. Belangrijk is dat de hemofiliearts weet dat u wordt geopereerd. Dit geldt ook voor tandheelkundige ingrepen. Er kunnen dan op tijd maatregelen genomen worden om de bloedstolling rond de ingreep of operatie te optimaliseren. Als de datum van de ingreep of operatie bekend is, geef deze dan telefonisch of via de door aan de verpleegkundig consulent van het HBC. Indien u twijfelt of er maatregelen nodig zijn rondom een ingreep kunt u dit altijd met ons bespreken. 2

5 Thuisbehandeling Het hemofilie behandelcentrum kan u opleiden om thuis zelf stollingsproducten toe te dienen. Voor informatie hierover kunt u contact opnemen met de verpleegkundig consulent hemofilie. Stollingsproducten bestellen Stollingsproducten worden geleverd door de Radboud Apotheek. Zij hebben deze producten op voorraad en houden contact met u over de bevoorrading. Hoe en waar de apotheek te bereiken is staat op de achterzijde van deze folder. Nog vragen? Hieronder en op de achterzijde van deze folder vind u alle informatie over hoe u ons kunt bereiken. adressen HBC Verpleegkundigen: consulentenhemofilie@radboudumc.nl Patiëntenvereniging: nvhp@nvhp.nl Websites: Hemofiliebehandelcentrum /patiëntenzorg/afdelingen/hematologie/ hemofiliebehandelcentrum Patientenvereniging 3

6 Noteer hier uw vragen

7

8 Adres Polikliniek Inwendige Specialismen Geert Grooteplein-Zuid 8, route GA Nijmegen melden bij Post Rood Hemofilie Behandel Centrum Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route GA Nijmegen Radboudapotheek Geert Grooteplein-Zuid 8, route GA Nijmegen Spoedeisende Hulp (SEH) Geert Grooteplein-Zuid 22, route GA Nijmegen Postadres Radboudumc 476 Secretariaat HBC Postbus HB Nijmegen Contact Callcenter medische oncologie/hematologie (poli-afspraken post rood): (maandag t/m vrijdag van 8.00 tot uur) Hemofiliebehandelcentrum: (24 uur / 7 dagen) Radboudapotheek: (24 uur / 7 dagen) SEH Spoedeisendehulp: Radboud universitair medisch centrum