Poliklinische revalidatiebehandeling bij Amyotrofische Lateraal Sclerose
Poliklinische revalidatie bij Amyotrofische Lateraal Sclerose (a.l.s.) Bij u is de diagnose Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) gesteld. U bent vervolgens verwezen naar het A.L.S.-behandelteam in het Kennemer Gasthuis voor een poliklinische revalidatiebehandeling. U heeft misschien veel vragen over A.L.S., zoals: - Hoe ziet mijn toekomst eruit? - Moet ik hulpmiddelen gaan gebruiken? - Wat betekent A.L.S. voor mijn gezin of naasten? - Hoe moet ik omgaan met A.L.S.? Gedurende de poliklinische revalidatiebehandeling heeft het A.L.S.-behandelteam aandacht voor uw vragen. Het team levert zorg op maat. A.L.S. is niet te genezen. Het team helpt u om zo goed mogelijk om te gaan met de toenemende beperkingen. Het doel van de poliklinische revalidatiebehandeling is om uw zelfstandigheid zolang mogelijk te behouden, net als de regie over uw leven. Hierbij wordt rekening gehouden met uw mogelijkheden en voorkeuren. Het team In het A.L.S.-team werken ondergenoemde behandelaren. Zij zijn gespecialiseerd in problemen rondom A.L.S. Revalidatiearts De revalidatiearts bespreekt uw medische situatie, problemen en doet lichamelijk onderzoek. Hierbij is specifieke aandacht voor spreken, slikken, voeding, gewicht, ademhaling en spierkracht voor bewegen. Hij bespreekt de behandelmogelijkheden en medicatie met u. Daarnaast coördineert de revalidatiearts zowel het A.L.S.-team als het contact tussen de huisarts en overige specialisten. Hij adviseert en begeleidt u bij het aanvragen van hulpmiddelen. 1
Ergotherapeut De ergotherapeut is gericht op het zo lang mogelijk zelfstandig en veilig uitvoeren van activiteiten op het gebied van zelfzorg, wonen, mobiliteit en sociaal functioneren door middel van het aanleren van strategieën, adviseren van aanpassingen of het gebruik van hulpmiddelen. De ergotherapeut adviseert u waarnodig over mantelzorg en sociale omgeving. Fysiotherapeut De fysiotherapeut streeft naar behoud van uw algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) en fysieke fitheid en kan u alternatieve manieren aanleren om bepaalde activiteiten zo lang mogelijk te blijven uitvoeren. Logopedist De logopedist begeleidt u bij het in stand houden van uw communicatiemogelijkheden en bij problemen met het slikken. Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker biedt begeleiding bij het proces van verwerking van verlies van uw mogelijkheden. Daarnaast richt de begeleiding zich op het behouden van kwaliteit van leven, het vergroten van uw draagkracht en andere praktische zaken. Er is aandacht voor uw partner of naasten. Medisch psycholoog De medisch psycholoog richt zich op de emotionele verwerking van uw ziekte of problemen hierbij. Daarnaast behandelt hij angst- en/of depressieve klachten (indien aanwezig). De psycholoog richt zich op het versterken van het aanpassingsvermogen. De diëtist De diëtist kan (op consultbasis) door de revalidatiearts worden ingeschakeld voor een voedingadvies. De diëtist kent de mogelijkheden van speciale voeding en 2
voedingssupplementen, aanvullende drinkvoeding en sondevoeding. De diëtist heeft alle middelen, expertise en mogelijkheden om bij te dragen aan de behandeling. Wat kunt u verwachten? U heeft inmiddels kennisgemaakt met uw revalidatiearts. In de eerste periode van uw therapie maakt u uitgebreid kennis met het A.L.S.-team. Samen met u stelt zij uw behandeldoelen vast. Het team maakt het behandelplan en bespreekt dat met u. Afhankelijk van het verloop van de ziekte passen wij de behandeling aan. In het begin bezoekt een medewerker van het A.L.S.-team u thuis om de thuissituatie in kaart te brengen. De poliklinische revalidatiebehandeling richt zich op behoud van zelfstandigheid met hulpmiddelen en voorzieningen. In een fase waar u meer afhankelijk bent blijft de regie bij u. De poliklinische revalidatiebehandeling is patiëntgericht en daarmee afgestemd op uw voorkeuren, mogelijkheden en behoeftes. Uw zorg is ook onze zorg. De verzekering betaalt De ziektekostenverzekeringen vergoeden de kosten voor poliklinische revalidatiebehandelingen volledig. Meer weten? Wilt u meer weten over bijvoorbeeld de behandelmogelijkheden, het maken van afspraken, het vervoer of de vergoedingen door de verzekering, bel dan de polikliniek revalidatiegeneeskunde of de paramedische dienst. Het telefoonnummer van de polikliniek revalidatiegeneeskunde is (023) 545 3085. Het e-mailadres is revalidatiesecr@kg.nl. Het telefoonnummer van de paramedische dienst is (023) 545 3005. Het e-mailadres is parmedsecr@kg.nl. 3
Vermeldingen Websites www.als-centrum.nl www.spierziekten.nl Folder: Informatie, steun en advies van spierziekten Nederland. 4
5
Kennemer Gasthuis Locatie noord Vondelweg 999 2026 BW Haarlem Locatie zuid Boerhaavelaan 22 2035 RC Haarlem Postadres Postbus 417 2000 AK Haarlem Telefoon (023) 545 35 45 Website www.kg.nl e-mail info@kg.nl 1124040-09-04-2014