22-04-2014. Geachte leden van het Bestuurlijk Overleg ZN - PMC - NFU,

Bl-14-6812 NFU-kenmerk: 14.3502 Registratiedatum: 23-4-2014 22-04-2014 Geachte leden van het Bestuurlijk Overleg ZN - PMC - NFU, In januari 2014 heeft u een Expertgroep Inhoud ingesteld en hen gevraagd om tot een advies te komen over: de definitieve/structurele verdeling van de kinderoncologie in PMC en shared care-centra Ten aanzien van zorg: uitwerking in zorgpaden/ketenzorg (welke diagnostiek / behandeling / verzorging waar moet plaatsvinden) Ten aanzien van opleidingen de verdeling van de kinderoncologie in PMC en de shared care centra in de overgangsfase vanaf 1/10/2014 Hierbij bied ik u het advies aan. Tijdens een proces waarin verschillen van inzicht en wijze van benadering zijn besproken, is de Expertgroep uiteindelijk tot een unaniem advies gekomen. De Expertgroep heeft vanuit inhoudelijk oogpunt afwegingen gemaakt, hoe de zorg voor het kind met kanker het beste vormgegeven kan worden. Hierbij is rekening gehouden met de wens om tot maximale concentratie van de kinderoncologische zorg te komen, gebruik makend van de thans aanwezige hoogwaardige kennis en infrastructuur in de Nederlandse umc s. De Expertgroep vertrouwt dat met de in het advies geschetste model en aanbevelingen niet alleen een ambitieus maar ook een realistisch kader wordt aangereikt. Het PMC zal op korte termijn van start kunnen gaan in een te organiseren netwerk samen met vier shared care umc s. De hoog complexe kinderoncologische zorg wordt in het PMC geconcentreerd en de niet hoog complexe zorg kan dichter bij huis worden geconcentreerd in een shared care umc. Daarmee, verwachten wij, is er een stevig nationaal draagvlak en wordt recht gedaan aan de beoogde ontwikkeling van de kinderoncologische zorg. De opstartfase zal van alle betrokken partijen een open attitude vragen gericht op samenwerking, opdat binnen het netwerk de functionele werkrelatie met betrokken professionele partners effectief tot bloei kan komen. De inrichting en herstructurering van de multidisciplinaire kinderoncologische zorg op landelijke schaal als zodanig, zal een uitdagende exercitie betekenen. Deze uitdaging vraagt vooral ook actieve aandacht voor de aansluiting met de andere bij de kinderoncologie betrokken medische disciplines (juist ook buiten het domein van de kindergeneeskunde). Het is voorts noodzakelijk dat de direct betrokken organisaties die een deelverantwoordelijkheid hebben, inhoud geven aan hun commitment aan dit programma. Er wordt een gefaseerd proces aanbevolen waarbij de overgang in de komende jaren onder begeleiding van een begeleidingscommissie plaats zal vinden. Voortschrijdend inzicht en ervaring kunnen binnen dit groeimodel worden gebruikt in de vervolgstappen. In deze lijn omvat het advies een zestal paragrafen met concrete aanbevelingen. Voor de inhoud hiervan verwijs ik u naar het bijgevoegde advies. Met vriendelijke groet, namens de Expertgroep Inhoud Prof.dr. B. Löwenberg Voorzitter

Advies Expertgroep Inhoud Concentratie kinderoncologie: de beste zorg voor het kind met kanker, en dicht bij huis als het kan 22-04-2014 Taakopdracht Expertgroep Het Bestuurlijk Overleg (BO) van Prinses Maxima Centrum (PMC), Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft een Expertgroep Inhoud ingesteld (zie voor samenstelling bijlage 1). Het BO vraagt de Expertgroep Inhoud om te komen tot een advies over: de definitieve/structurele verdeling van de kinderoncologie in PMC en shared care-centra Ten aanzien van zorg: uitwerking in zorgpaden/ketenzorg (welke diagnostiek / behandeling / verzorging waar moet plaatsvinden) Ten aanzien van opleidingen de verdeling van de kinderoncologie in PMC en de shared care centra in de overgangsfase vanaf 1/10/2014 Inleidende opmerkingen Beoogd wordt de kinderoncologische zorg te concentreren in het PMC, bij het UMC Utrecht. Het belangrijkste doel is dat het overlevingspercentage van kinderen met kanker wordt verhoogd en het aantal gezondheidsproblemen als gevolg van de behandeling kleiner wordt. In Nederland zijn er jaarlijks ongeveer 550 nieuwe patiënten met kanker. Globaal kan de volgende indeling naar tumoren worden gemaakt: Kinderen met een hematologische kanker ong. 240 nieuwe kinderen per jaar Kinderen met kanker uitgaande van het zenuwstelsel ong. 120 nieuwe kinderen per jaar Kinderen met solide tumoren ong. 180 nieuwe kinderen per jaar Kinderen met retinoblastoom ong. 10 nieuwe kinderen per jaar De huidige kinderoncologische zorg wordt voornamelijk verleend in de 5 kinderoncologische centra: AMC, ErasmusMC, Radboudumc, UMCG, VUmc. Uitgangspunten: - Conform concept PMC en de wens van VOKK: de beste zorg voor het kind met kanker is leidend. Dus hoog complexe zorg qua uitvoering concentreren in PMC. En ter beperking van de belasting voor kind en familie: wat dicht bij huis kan, moet dicht bij huis. - Ontwikkeling en implementatie van een nationaal programma Kinderoncologie met het PMC als het expertisecentrum. - Een functioneel en positief kinderoncologisch netwerk van samenwerking met en rond PMC is essentieel om het PMC model te laten slagen. De noodzaak van inbedding van PMC in zo n samenwerkingsverband van kwalitatief adequate partners opdat de zorg een stevig landelijk gevestigd fundament krijgt. Stevige aansluiting van umc s is om tal van redenen noodzakelijk. - In het belang van een verantwoorde transitie: PMC moet in een gefaseerd proces de kans krijgen om de diverse schakels van de complexe multidisciplinaire organisatie op te tuigen en stapsgewijs aan te tonen dat het werkt conform de gestelde kwaliteitseisen. - Concentreer de zorg zodanig dat de kwaliteit van zorg verhoogd wordt. - Een draagvlak te bevorderen dat gebouwd is op een breed positief sentiment bij betrokken instellingen. 1

1. Positief samenwerkingsverband De Nederlandse kinderoncologie is gebaat bij een programma kinderoncologie dat centraal wordt aangestuurd en gericht is op kwaliteit en ontwikkeling. Er is door het PMC in de afgelopen periode veel voorbereidend werk verricht met inventiviteit en energie dat een stevige basis verschaft voor de opstart. Maar tegelijkertijd blijkt dat nog veel zaken organisatorisch geregeld moeten worden waar andere disciplines en instellingen bij betrokken zijn. De opstartfase vraagt van alle betrokken partijen een benadering van een open attitude opdat er een vruchtbare werkrelatie kan ontstaan waarin het PMC model daadwerkelijk tot stand kan komen. De omgeving en in het bijzonder alle umc s zullen het PMC model van een landelijk kinderoncologisch programma met een centraal expertisecentrum bij het UMC Utrecht moeten omarmen. Daartoe zal vertrouwen in de wijze van uitvoering en uitrol van het model moeten worden gecreëerd. Het PMC zal de samenwerking met de umc s inhoudelijk gestalte moeten geven. Op die manier kan het wij-gevoel van en rond PMC dat noodzakelijk is en organisatorisch verankerd dient te worden, zich ontwikkelen. Aanbeveling: Draagvlak van institutionele professionele samenwerking. Het is wenselijk om vooraf, tijdens en na de opstart van het PMC, gezien het multidisciplinaire en complexe karakter van de kinderoncologische zorg, actief aandacht te besteden aan het proces van professionele interactie en samenwerking tussen het PMC expertisecentrum in de regierol en de shared care centra. Hierbij dient speciaal aandacht besteed te worden aan inbreng van deskundigheid vanuit disciplines, zoals pathologie, radiologie, en radiotherapie, uit umc s waarvoor onderdelen nu niet of beperkt aanwezig zijn in het UMC Utrecht en hoe hun verbondenheid met de diverse umc s geborgd kan worden om tot optimale samenwerking te komen. Het is bevordelijk voor het commitment van alle betrokken partijen, dat er een vorm van participatie wordt geregeld, bestuurlijk, financieel of anderszins, zodat deelneming van iedere partij wordt geborgd. 2. PMC en aantal shared care centra De Expertgroep onderschrijft het concept om het PMC te omgeven met shared care centra die met enige spreiding over het land de niet hoog-complexe zorg voor hun rekening nemen. Op deze wijze hoeft het kind met kanker (en de ouders en andere betrokkenen) niet over grote afstanden te reizen voor de niet hoog-complexe kinderoncologische zorg. In een shared care centrum dient in voldoende mate en de kwalitatief vereiste expertise, infrastructuur en een gegarandeerde professionele bezetting door het jaar heen aanwezig te zijn (qua verpleging, medisch specialistische zorg en andere ondersteuning zoals apotheek, intensive care, etc.). Dit is noodzakelijk om ook dichter bij huis kwalitatief goede zorg te garanderen. Om dit te kunnen verzekeren moet het centrum voldoende kinderen met kanker per jaar zien. (zie o.a. kankerregistratie-gegevens kinderoncologie: aantallen per provincie, bijlage 2). Het aantal shared care centra dient beperkt te worden tot vier dedicated umc s. Dit biedt een groot aantal voordelen in allerlei opzichten (zie bijlage 3). Het belangrijkste argument is kwaliteit van zorg. Medische handelingen zoals frequente bloedcontroles, eenvoudig röntgenonderzoek en enkelvoudige toedieningen van chemotherapie kunnen in een tot twee (indien noodzakelijk drie) geaffilieerde ziekenhuizen plaatsvinden, die zich rondom de 4 shared care umc s bevinden. Deze geaffilieerde ziekenhuizen zitten in het netwerk van de betrokken umc s en werken nauw met hen samen. Deze meer algemeen kindergeneeskundige zorg kan dan zo dicht mogelijk in de buurt van de families plaatsvinden, terwijl ook daar de blootstelling aan kinderen met oncologische aandoeningen hoog blijft. Dit heeft een positief effect op de kwaliteit van zorg. Aanbeveling: Het PMC en vier shared care umc s in een kinderoncologisch netwerk. Aan dit netwerk worden een beperkt aantal geaffilieerde ziekenhuizen met sterke pediatrische afdelingen in goed geëquipeerde ziekenhuizen gekoppeld, ter bevordering van geografische spreiding van zorg op het vereiste 2

niveau. De betrokken umc s liggen in Amsterdam (1x), Rotterdam, Groningen en Nijmegen, waar momenteel de kinderoncologische centra zijn gehuisvest. De niet-hoog complexe kinderoncologische zorg kan hier worden verleend en de belendende ondersteunende hoogwaardige faciliteiten en expertise (bijvoorbeeld hoogwaardige IC) zijn voorhanden. Eenvoudiger frequente handelingen (zoals bloedcontroles en enkelvoudige toedieningen van chemotherapie) waarvoor kinderen en familie moeten reizen, kunnen dicht bij huis geleverd worden. 3. PMC en umc s: verdeling van zorg De hoog complexe zorg dient geconcentreerd plaats te vinden in het PMC. De niet hoog complexe zorg inclusief eenvoudige chemotherapiekuren bij niet hoog-risico patiënten en bepaalde chirurgische interventies voor zover van toepassing kunnen in shared care umc s plaatsvinden, zij het in een geformaliseerd samenwerkingsverband waarbinnen het PMC expertisecentrum de regie voert. Hiermee kan het PMC maximaal profiteren van de in de umc s aanwezige multidisciplinaire hoogwaardige kennis, ervaring en infrastructuur op kinderoncologisch gebied alsmede bij de veel grotere aantallen vergelijkbare tumorsoorten die door andere specialismen die bij de kinderoncologische zorg zijn betrokken, wordt gezien. Zo kan zich een sterk samenwerkend PMCshared care umc netwerk ontwikkelen waar de juiste zorg op de juiste plek plaatsvindt (zie ook bijlage 4). Dit is een model die zich voortdurend zal blijven aanpassen (waar welke zorg het beste verleend kan worden) op basis van technologische en inhoudelijke ontwikkelingen. Aanbevelingen: - Algemeen Gestructureerd patiëntenoverleg. Vanuit de regiefunctie van het PMC wordt een effectief samenwerkingsverband met gestructureerd regulier overleg over beleid en alle individuele patiënten (o.a. via videoconferencing) in de praktijk gebracht tussen PMC en shared care umc s met als doel win-win op terreinen van zorg, opleiding en onderwijs en onderzoek. Er kan optimaal gebruik worden gemaakt van de in de umc aanwezige expertise. Men kan van patiënten in gemeenschappelijke elektronisch patiëntendossiers (EPD) ook gemeenschappelijke tracking system gebruiken. Daarnaast kan ook tumormateriaal worden uitgewisseld en in centrale biobank worden opgeslagen. Dit zal kwaliteitsverhogend werken en kan zich naar de toekomst verder ontwikkelen. De shared care umc s en WKZ kunnen daarnaast zo nodig ook een vangnet bieden in geval van voorkomende incidentele problemen (bijvoorbeeld bij uitbraak multiresistente bacterie of anderszins) (zie bijlage 3 voor argumenten voor PMC netwerk met 4 shared care umc s). - Inrichting van initiële diagnostiek Bij patiënten waar een oncologische diagnose tot de mogelijkheden behoort maar nog niet vast staat, vindt de diagnostiek in PMC en/of umc s plaats en voor andere tumoren afhankelijk van risicograad van de tumor en aanwezige expertise van team in PMC of umc (denk bijvoorbeeld aan bottumor). Materiaal kan worden verzonden naar het centrale diagnostiek-lab van het PMC. Totdat de diagnostiek is afgerond en een oncologische aandoening is vastgesteld of in zeer hoge mate aannemelijk is, verblijft de patiënt in het umc, voor definitieve stagering wordt de patiënt in principe verwezen naar PMC. - Kinderoncologische zorg Alle hoog complexe kankerzorg wordt geconcentreerd in het PMC. De overige kinderoncologische zorg vindt plaats op enigerlei locatie binnen het PMC-shared care umc netwerk, dat wil zeggen binnen PMC expertisecentrum of de shared care umc s aangevuld door de betrokken geaffilieerde ziekenhuizen; daar waar de zorg het beste geleverd kan worden. Solide tumoren in buik en borst Voor wat betreft de tumoren in de lever en nieren (nefroblastoom), kiemceltumoren (in borst en buik) en neuroblastoom zal centralisatie in het PMC in de eerste fase plaatsvinden (StartMaxima). Hierbij wordt in samenwerking met de UMCU groep voor abdominale en kinderchirurgie de behandeling van deze tumoren in het PMC gestart. Per patiëntengroep karakteristieken zal 3

bekeken worden waar de radiotherapie/protonentherapie en chemobehandeling vervolgens het beste plaats kan vinden. Bottumoren (en weke delen tumoren van het bewegingsapparaat) De chirurgische behandeling van bottumoren bij kinderen is een communicerend vat met de bottumoren bij jongere volwassenen die een aanzienlijk groter volume vertegenwoordigen. Teneinde de vereiste chirurgische expertise en diversiteit aan technieken en methoden op basis van voldoende ervaring beschikbaar te hebben, is het verstandig om deze zorg in te bedden in een centrum met toegesneden chirurgische expertise met betrekking tot bottumoren bij volwassenen. Voor de diagnostiek gelden soortgelijke overwegingen. De orthopeden hebben een samenwerkingsverband en verwijzen patiënten naar elkaar toe op grond van expertise voor bepaalde technieken. Het verdient aanbeveling om de zorg voor bot- en weke delen tumoren op dit moment op de huidige locaties te handhaven en vervolgens te kijken hoe het verder geconcentreerd kan worden. Voor de weke delen tumoren die het bewegingsapparaat betreffen, gelden soortgelijke overwegingen. In het algemeen geldt voor topreferentiële chirurgische interventies dat centralisatie nuttig is als dit leidt tot volume vergroting en als inbedding in een omgeving van research en innovatie geborgd is. Dit is m.n. voor chirurgie bij bottumoren en weke delen tumoren aan de extremiteiten een aandachtspunt. Immers de gebundelde kinder-volumina in Nederland zullen niet direct tot een groter volume leiden dan het geval is bij de huidige inbedding in de volwassen chirurgie in reeds zeer gespecialiseerde centra. Concentratie levert alleen dan meerwaarde, als kindertumoren essentieel andere vaardigheden/kennis vergen voor deze interventie dan bij volwassenen. Is dit niet het geval dan leidt centralisatie potentieel tot achteruitgang in kwaliteit. Hematologische tumoren Behandeling vindt plaats binnen de PMC beleidskaders en in onderlinge afstemming met het PMC. De initiële behandeling van kinderen met hematologische maligniteiten (leukemie, lymfoom, myelodysplasie) wordt in principe geconcentreerd in het PMC, zo snel als de behandeling het toelaat kan de behandeling vervolgd worden in het shared care netwerk (conform de algemene uitgangspunten). Hersentumoren Deze behandelingen stoelen o.a. op één of meerdere chirurgische ingrepen en radiotherapeutische interventies en in de toekomst naar alle waarschijnlijk ook op protonentherapie. Tijdens deze behandelingen is opname in het ziekenhuis veelal noodzakelijk. Er zijn momenteel goed draaiende multidisciplinaire teams in een beperkt aantal umc s. De neurochirurgische interventies bij kinderen met hersentumoren hebben hun basis in het expertisedomein van het specialisme neurochirurgie waar grotere aantallen volwassen patiënten met hersentumoren worden behandeld. Voor een 7x24 uurs dekking zijn tenminste 4 gespecialiseerde neurochirurgen nodig en om die reden moet de pediatrische neurochirurgische zorg verbonden zijn aan volwassen neurochirurgie. Het volume van 110 operabele kinderen met hersentumoren op jaarbasis is wat dit betreft te gering. Bij deze vorm van chirurgie wordt zowel bij kinderen als volwassenen gebruik gemaakt van technieken, die de diagnostiek verfijnen of de veiligheid tijdens de operatie vergroten. Voorbeelden zijn geavanceerde MRI technieken (functioneel, DTI), PET-scanning, neuronavigatie en intra-operatieve neuromonitoring (IONM). Deze zorg wordt gehandhaafd in en te verdelen over 3 à 4 thans goed ingespeelde dedicated shared care umc s (Rotterdam, Amsterdam, Groningen, Nijmegen). Het PMC kan een belangrijke rol spelen bij het afstemmen van de behandelplannen. Ook bij een toekomstige volledige concentratie van alle hersentumoren bij kinderen op één locatie Utrecht zal het aantal (max 150) onvoldoende zijn om een zelfstandige functie te onderhouden buiten de afdeling neurochirurgie UMC Utrecht. Er is potentieel kwaliteit te winnen door op termijn te hersentumoren te concentreren. Als beoogd wordt de zorg voor patiënten met hersentumoren op termijn in Utrecht te concentreren, zal een planmatige start moeten worden gemaakt met het organiseren van deze zorg binnen en met de afdeling neurochirurgie UMC Utrecht. Daarnaast zal dan duidelijkheid bestaan over de locatie(s) waar een protonenfaciliteit komt, hetgeen het mogelijk maakt om ook 4

de juiste plek voor een totaalbehandeling inclusief optimale radiotherapie met ter zake deskundige radiotherapeuten te bepalen. Over maximaal drie à vier jaar dient definitief te worden bezien - in een traject waarbij de neurochirurgen en kinderneurologen wordt gevraagd hierin een leidende rol te vervullen met betrokken disciplines- op geleide van de omstandigheden en ontwikkelingen hoe/wanneer de hersentumoren in PMC/UMC Utrecht geconcentreerd zullen worden. Daarbij dient uitdrukkelijk de kwaliteit van zorg rondom kinderen met niet oncologische hersenchirurgische aandoeningen in ogenschouw te worden genomen. Deze kwaliteit van zorg dient nooit lager te worden dan nu het geval is. 4. Verbijzondering van bepaalde onderdelen van kinderoncologische zorg en advies omtrent onderzoek De Expertgroep adviseert bepaalde onderdelen van kinderoncologische zorg die thans optimaal zijn ingebed binnen bestaande umc infrastructuren (nu) niet te desintegreren. Dat zou behalve kapitaalverspillend ook onverantwoord zijn en een vorm van zorg creëren die potentieel kwetsbaar is en geen winst sorteert. Het gaat soms om kleinere aantallen patiënten. Aanbevelingen: Retinoblastomen Bij kinderen betreft dit ongeveer 10/15 tumoren per jaar. Deze activiteit is voortreffelijk voorzien binnen een optimaal werkend multidisciplinair team nu gelokaliseerd in VUmc. Verplaatsing van deze activiteit naar het PMC is op dit moment niet nuttig of wenselijk. Het advies is deze zorg te handhaven afhankelijk van waar het gespecialiseerde multidisciplinaire team is gevestigd; er dient nauwe afstemming te zijn met het PMC. Stamceltransplantatie Er zijn thans twee stamceltransplantatiecentra voor kinderen in Nederland: LUMC en UMC Utrecht (WKZ). Stamceltransplantaties vinden plaats niet alleen bij kinderen met kwaadaardige maar ook bij kinderen met niet-kwaadaardige aandoeningen. De zeer specialistische transplantatiekennis en problematiek zijn hier van bepalend belang. De Expertgroep adviseert beide stamcelprogramma s in LUMC en UMCU die een hoog niveau vertegenwoordigen, in stand te houden voor zowel kwaadaardige als niet-kwaadaardige aandoeningen bij kinderen, ook om de kwetsbaarheid van deze functie te spreiden. Tussen het LUMC en het UMCU kunnen wellicht afspraken worden gemaakt over de onderlinge verdeling van de uitvoering van de pediatrische stamceltransplantaties. De Expertgroep ziet hier geen knelpunt. Kinderen in het BMT traject in Utrecht (PMC-UMCU) dienen op 1 gezamenlijke verpleegafdeling behandeld te worden om versnippering van expertise te voorkomen. Inzake protonentherapie Er is een groeiende indicatie voor protonentherapie bij kinderen. Waar dit uitgevoerd gaat worden hangt af van de locatie van de protonenfaciliteiten en hun mogelijkheid om kinderen te behandelen (zoals de uitvoering van de bestraling onder algehele anesthesie). Inzake orgaantransplantaties Historisch gezien vinden de levertransplantaties in Brussel plaats. Gezien de goede resultaten van het living-related donor programma in het UMC Groningen, verdient het aanbeveling om in de toekomst de rol van het UMCG als voorkeurspartner te onderzoeken. Inzake wetenschappelijk onderzoek In verschillende umc s wordt hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek verricht, vaak in samenhang met onderzoekers die vanuit disciplines die met volwassenen werken of vanuit basale laboratoria. Deze samenwerking dient de vooruitgang en moet op generwijze worden gefrustreerd. Daartoe dient materiaal en data van kinderoncologische patiënten toegankelijk te zijn, onder auspiciën van een wetenschappelijke commissie, in te stellen door het PMC-shared care umc netwerk. 5

Inzake opleiding en onderwijs Onderwijs in de bachelor en master fase betreffende kinderoncologie kan worden gegeven door kinderoncologen of kinderartsen verbonden aan de verschillende umc s of aan het PMC. Op verzoek dient het PMC specialisten te leveren voor het onderwijs in deze fase. Onderwijs gedurende de opleiding tot kinderarts kan plaatsvinden in de shared care umc s of in het PMC. Tevens kunnen AIOS in aanraking komen met het subspecialisme in de geselecteerde algemene ziekenhuizen en in elk umc tijdens de diagnostische fase. Profileringsstages kunnen worden aangeboden in PMC en in de shared care umc s, terwijl specialisten verbonden aan het PMC of umc s onderwijs kunnen geven tijdens de jaarlijkse onderwijsweekeinden van AIOS. De opleiding tot kinderarts-oncoloog dient primair in het PMC te worden gevolgd, terwijl wij ook aanbevelen een stage van tenminste 6 maanden in een shared care umc te volgen. Voor afspraken betreffende andere betrokken specialisten dienen aparte overeenkomsten te worden gesloten, in samenspraak met de wetenschappelijke verenigingen en andere betrokken gremia. Verpleegkundigen kunnen in transitiefase opgeleid worden door de bestaande kinderoncologische centra. Hetzelfde geldt voor de opleiding tot verpleegkundig specialist. Verpleegkundig specialisten kunnen worden opgeleid voor posities binnen het PMC en binnen de shared care umc s. 5. De transitiefase Afgestemde fasering van transitie. De lancering en inrichting van het PMC moet gezien worden als een proces waarbij de overheveling van de kinderoncologische zorg vanuit umc s naar PMC op de meest zorgvuldige wijze met tussenevaluaties zal dienen te geschieden. Dit is een uitdaging op zich die verre van triviaal is. Teneinde een verantwoorde transitie te bewerkstelligen, is een gefaseerd proces van overdracht nodig met een begeleidingscommissie, waarbij voortschrijdend inzicht en ervaring kunnen worden gebruikt in de vervolgstappen. Het zou een risico behelzen indien de huidige intensieve zorg binnen de huidige umc kinderoncologische centra volledig zou worden opgeheven zolang er geen zicht is op een goed ingespeeld team binnen PMC en een ingericht samenwerkings- en communicatie-verband tussen PMC-shared care umc netwerk. Aanbeveling: Modulaire opstart en begeleidingscommissie. Het PMC gaat in de tijd modulair van start en bouwt over een periode van ten hoogste 4 jaar via een stapsgewijs en zorgvuldig uitgelijnd en begeleid proces van overheveling zijn organisatie op in nauwe samenwerking met het UMC Utrecht en de shared care umc s. Ook de aansluiting op het UMC Utrecht zal aandacht vragen. Hoewel de Expertgroep zich binnen haar opdracht niet expliciet heeft ingelaten met budgettaire aspecten, komt het de Expertgroep voor dat een geleidelijk instapsproces niet alleen inhoudelijk-kwalitatief maar wellicht ook budgettair een beter beheersbare route biedt. Aanbevolen wordt dat de drie organisaties PMC, NFU en ZN zorg dragen voor een bestuurlijke begeleiding van de transitie van kinderoncologische zorg en zich laten bijstaan door een begeleidingscommissie van deskundigen. Derhalve wordt aanbevolen om een begeleidingscommissie bestaande uit externe experts in te stellen vanuit PMC/NFU/Zorgverzekeraars gezamenlijk. De begeleidingscommissie ondersteunt de opstart, volgt de kwaliteit van de zorgverlening (zo mogelijk real time ) en evalueert het hele proces. De gefaseerde afbouw van de kinderoncologische zorg in de huidige 50 shared care ziekenhuizen naar een tot twee (indien noodzakelijk drie) geaffilieerde ziekenhuizen rondom de 4 shared care umc s, wordt eveneens door de begeleidscommissie ondersteund en geëvalueerd. Startfase Nog in 2014 wordt een gedeelte van de solide tumoren (buik en borsttumoren) waarvoor toereikende expertise aanwezig is in PMC, zoveel mogelijk geconcentreerd binnen het PMC op locatie Utrecht (in WKZ - UMC Utrecht). - Na 1 en 2 jaar worden overlevingscijfers en complicatie-gegevens geëvalueerd. Deze evaluatie kan geschieden door in voorgaande paragraaf aangeduide begeleidingscommissie. Hierbij zal de 6

focus -behalve op proces en structuurkenmerken- vooral op de (korte termijn) uitkomstmonitoring moeten liggen. Fase II - Zodra de startfase aantoonbaar voorspoedig is doorlopen en in het bijzonder het team goed lijkt te zijn ingespeeld zullen de leukemieën en andere maligniteiten uit het gehele land conform de uitgangspunten geformuleerd onder paragraaf 3 in het PMC op locatie Utrecht geconcentreerd worden. Daarnaast dient nadrukkelijk te worden bepaald hoe en in hoeverre de expertise is opgebouwd en of concentratie bij de verschillende umc s. Vervolg Met deze voorstellen zal het PMC van start gaan in een wat kleinere omvang dan in de eerdere voorstellen is geformuleerd maar op een realistische wijze. De voorliggende ingreep in de organisatie van de kinderoncologische gezondheidszorg in het land is van een majeur gehalte, en de implementatie hiervan moet ondanks het voorbereidende werk- niet worden onderschat. Dit advies zet bovenal in op het mogelijk maken van een onverwijlde start onder verantwoorde condities met 2014 als beginpunt. Zo wordt voorkomen dat het momentum van het PMC-initiatief aan kracht verliest. Ook moet de verdere uitwerking van het geheel uiterlijk in de komende 4 jaar tot afronding komen. Het hier gepostuleerde netwerk van professionele samenwerking is een absolute randvoorwaarde om het landelijk PMC initiatief Kinderoncologie waar te maken. Zodra het programma kinderoncologie PMC in nauwe samenwerking van de grond is gekomen, zal het zich op basis van voortschrijdende inzichten in zijn organisatievorm continu verder blijven ontwikkelen gericht op kwaliteitsverhoging. 6. Inzake externe communicatie De Expertgroep Inhoud adviseert het Bestuurlijk Overleg van PMC, NFU en ZN om als gezamenlijke partijen naar buiten te treden in hun communicatie over dit advies en de daarop aansluitende bestuurlijke besluitvorming. En om in de communicatie het eendrachtige commitment inzake de beste zorg voor het kind met kanker helder tot uitdrukking te brengen. Tevens adviseert de Expertgroep om te accentueren dat het PMC en de NFU met de 4 aangesloten shared care umc s en de geaffilieerde ziekenhuizen samen hun schouders zullen zetten onder het landelijk programma Concentratie Kinderoncologie onder de condities van de hoogste kwaliteit en maximale zorgvuldigheid. 7

Bijlage 1 Samenstelling Expertgroep Inhoud De heer prof. dr. B. Löwenberg Mevrouw drs. R.M.A. Geels, MHA Mevrouw drs. J.M.L.G. Gehlen De heer prof. dr. J.B. van Goudoever De heer prof. dr. H.A. Heij De heer prof. dr. G.J.L. Kaspers De heer dr. M.M. van Noesel De heer prof.dr. K. Noordam De heer prof. dr. R.A.E.M. Tollenaar Mevrouw prof. dr. E.G.E. de Vries Mevrouw R.T.M. Terwisscha van Scheltinga, MSc (Erasmus MC, voorzitter) (Achmea) (VGZ) (VUmc/AMC) (VUmc/AMC) (PMC - VUmc) (PMC - Erasmus MC) (Radboudumc) (LUMC) (UMCG) (NFU, secretaris) 8

Bijlage 2 Aantal tumoren per provincie en jaar Noot: Het gaat hier om absolute aantallen waarbij alle tumoren zijn geteld; ook als er 2 tumoren bij 1 patiënt zijn. 9

Bijlage 3 Het geadviseerde model Kinderoncologisch netwerk: PMC met 4 shared care umc s en geaffilieerde ziekenhuizen Voordelen van een kinderoncologisch netwerk gebaseerd op PMC als centraal expertisecentrum en 4 PMC satellieten die gevestigd worden in 4 umc s: - Bij een beperkt aantal shared care locaties, is volume per shared care centrum groter. Actuele expertise/know how (van bijvoorbeeld protocollen) en kwaliteit van zorg is daardoor hoger in de shared care centra (minder risico s op fouten). Dit geldt niet alleen voor de kinderoncoloog maar ook voor andere disciplines zoals de ziekenhuisapotheker. Er is 24/7 optimale behandeling van kind met kanker, door teams met voldoende deskundigheid, brede expertise en ervaring. Het aantal kinderoncologen dat werkt per UMC-PMC satelliet is tenminste 3, terwijl ook continu gecertificeerde kinderoncologie verpleegkundigen aanwezig zijn. - Gemiddelde reisafstand voor kind en ouders is weliswaar groter dan met >20 shared care centra (oorspronkelijk PMC plan), maar adequate expertise/kennis van kinderoncologie is dichterbij dan in een plan met alle kinderoncologen werkzaam in het PMC. Anderzijds gaat het niet alleen om afstand in kilometers, ook de grote steden verkeersproblematiek is hier een factor. - Contact /professioneel vertrouwen tussen PMC en shared centra medewerkers (artsen, verpleegkundigen, andere betrokken specialismen) is beter bij een klein aantal shared care centra: vanuit PMC meer zicht op wat in shared centra gebeurt. (kwaliteit beter monitoren) - Er zijn gemeenschappelijke besprekingen over standaardbeleid, omdat naast protocollen, beleid bespreken en doordenken immers aangetoond essentieel is voor optimaal implementeren van guidelines. Dit kan men van een beperkt aantal shared care centra eisen, maar zal niet haalbaar zijn met >20 shared care centra. - De reeds aanwezige infrastructuur in umc s kan gebruikt worden en er kan optimaal gebruik van worden gemaakt binnen het toekomstige PMC model. Goed werkende teams binnen de kindergeneeskunde in umc s blijven in stand, ook voor kinderen met niet oncologische aandoeningen. - Er kan optimaal gebruik worden gemaakt van de expertise bij belendende specialismen in umc s, ook binnen de volwassen oncologie en met psychosociale ondersteuning gezin. - Indien acuut ernstig beeld, zoals sepsis, is alle expertise in huis inclusief kinder intensive care - Assistenten in opleiding kindergeneeskunde worden bij hoger volume kinderoncologie in een UMC, meer blootgesteld aan kinderoncologiepatiënten. De kwaliteit van de opleiding/ zorgverlening van toekomstige kinderoncologen zal achteruit gaan als het volume kinderoncologiepatiënten laag is in een UMC (ook algemeen kinderartsen die kanker moeten herkennen). - PMC heeft makkelijker toegang tot meer jonge high potentials omdat men nauwe relaties heeft met de 4 shared care centra. - Landelijk georganiseerde zorg wordt minder kwetsbaar in geval van eventuele incidentele problemen. Bijv bij ramp, waarbij PMC uitvalt, heb je sterkere shared care centra om op terug te vallen (denk aan: uitbraak multiresistente bacterie zoals in maart 2014 in ErasmusMC, brand e.a.). - De oncologie in brede zin wordt in steeds minder ziekenhuizen uitgeoefend. Dit heeft consequenties voor faciliteiten zoals apotheek. Veel ziekenhuizen maken al niet meer zelf cytostatica klaar. De 4 shared care centra zullen in brede zin oncologie blijven doen. - Kosten makkelijker inzichtelijk. Een vorig model Kinderoncologisch netwerk: PMC met >20 shared care centra Voordelen van dit model zijn: - Kortere reisafstanden voor patiënt en ouders voor laag complexe zorg, langere reisafstand voor meer complexe zorg welke in bovenstaand model in de 4 umc s kan worden gedaan. - Blootstelling van kinderoncologische patiënten in meer ziekenhuizen (±20 van de 90 ziekenhuizen) - Ziekenhuizen zonder opleidingsfaciliteiten hebben ook de mogelijkheid om zich te onderscheiden. - PMC wordt groter dan in bovenstaand model, wat initieel meer kosten met zich meebrengt, maar uiteindelijk mogelijk kosten effectiever werkt. 10

Bijlage 4 Relatie PMC shared care umc s geaffilieerde ziekenhuizen Kinderoncologische zorgverlening op geleide van niveau complexiteit in relatie tot PMC-Expertsiecentrum (1), PMC-shared care umc (2) en geaffilieerd ziekenhuis (3) In 1: Alle hoog-complexe kinderoncologische zorg In 2: - chemotherapie (enkelvoudig en meerdaagse kuren, nader te bepalen in overleg met umc s) (bij niet hoogcomplexe behandelingen) - complicaties (inclusief klinische opnames en inclusief IC) - verrichtingen in dagbehandeling - 1e fase differentiaal diagnostiek - Eventueel specifieke taak gezien expertise in speciaal tumor type In 3: Algemene met name kindergeneeskundige handelingen zoals eventueel bloedbepalingen, sondes, eenvoudig radiologisch onderzoek, enkelvoudige chemotherapie 11