Landelijke NVS Contactdag 6 november 2010 - 't Loo Nervus Vagus Stimulatie en veiligheid voor het lichaam door Ilse Vosman nurse practitioner / NVS-insteller SEIN - locatie Heemstaete te Zwolle Aanleiding voor dit thema Bij de EVN, in het bijzonder bij de leden van de NVS-groep, komen vaak vragen binnen die er op duiden dat dragers van een NVS, of hun ouders, zich zorgen maken over de NVS. Wat 'doet' de NVS in het lichaam, wat kan bijvoorbeeld het effect op andere organen zijn? Welk 'effect' op je lichaam is normaal en wanneer moet je aan de bel trekken? Maar ook horen of lezen we opmerkingen op het forum waaruit blijkt dat mensen vaak toch niet precies weten hoe zaken zitten. Omdat deze zaken vaak te maken hebben met veilig ja/nee en zorgen rondom veiligheid een grote impact hebben op je/jouw omgeving was dit aanleiding voor de NVS-groep om dit thema te kiezen voor de 8 e landelijke NVS Contactdag. U vindt hier een weerslag van de presentatie van Ilse Vosman zoals zij deze heeft gehouden op de NVS-Contactdag 6 november. Ilse is nurse practitioner en NVSinsteller bij SEIN, locatie Heemstaete in Zwolle. Wat doet de NVS feitelijk in je lichaam? Waar gaat de stroom (pulsen) heen? "De Nervus Vagus (tiende hersenzenuw) is een lange zenuw die het brein verbindt met veel organen zoals het hart, de longen en het maagdarmkanaal. Ook heeft de Nervus Vagus vertakkingen naar de stembanden. Het brein ontvangt signalen van de organen; ongeveer 80% gaat naar boven en 20 % naar beneden. Bij NVS krijgt de linker hersenzenuw kleine elektrische stroomstootjes via een soort pacemaker. Deze stroomstootjes zorgen dat de zenuw "lichaamseigen" signalen aanmaakt. Er komen dus geen echte elektrische stroompjes in het brein terecht." Periodiek doormeten van belang "Periodiek en bij problemen wordt de stimulator doorgemeten om te kijken of de ingestelde stroomsterkte ook daadwerkelijk aan de zenuw geleverd wordt. Op die manier kan vastgesteld worden of de batterij nog voldoende capaciteit levert en de elektrode nog goed verbonden is met zowel de stimulator als de nervus vagus." 1
Hoe lopen de elektrische stroompjes naar de Nervus Vagus en waar gaan de prikkels naartoe? "Je ziet in het plaatje links 2x dezelfde nervus vagus. Links: hier zie je hoe het elektrische stroompje via de elektrode (draad die verbonden is met de stimulator) bij de nervus vagus aankomt. De positieve elektrode (onderste op plaatje) geeft het stroompje af aan de zenuw. Vervolgens voert de negatieve elektrode het stroompje weer af via de elektrode naar de stimulator. Rechts: hier zie je de reactie van de nervus vagus op de stroompjes: hij geeft extra (lichaamseigen) prikkels af op de zenuw, zowel naar boven als naar beneden. De prikkels naar beneden (naar je organen) worden geblokkeerd door de anodal block (zit op de onderste elektrode), want alleen de prikkels naar boven zijn nodig. Soms gebeurt het dat de blokkade niet alle prikkels naar beneden tegenhoudt. Dit is niet erg, mits het niet teveel is. Bij de implantatie wordt altijd gecontroleerd of er niet teveel prikkels naar met name het hart gaan. Dit gebeurt door tijdens de operatie de stimulator even aan te zetten en de hartslag daarbij in de gaten te houden. Als de hartslag hetzelfde blijft is het goed. Sommige dragers ervaren een kriebelend gevoel in hun maag of kortademigheid op het moment dat de stimulator aanslaat. Dit kan het gevolg zijn van een paar prikkels naar beneden die niet geblokkeerd worden. Om dit zeker te weten kan het handig zijn om met de magneet de stimulator tijdelijk (bijvoorbeeld een paar uur) uit te zetten. Zijn de klachten verdwenen? Dan is de kans groot dat de klachten inderdaad veroorzaakt worden door de stimulatie. Als de klachten te hinderlijk zijn kan de behandelaar de instellingen vaak wat aanpassen, waardoor klachten afnemen." Complicaties Vagus Nerve Negative Electrode Positive Electrode Action Potentials are blocked Complicaties Action Potentials continue to brain Vagus Nerve 1. Lokale pijn t.g.v. aanwezigheid van stimulator 2. Stembandverlamming 3. Elektrode breuk (sport, val, metaalmoeheid ) 4. Disconnectie stimulator-geleider (sport, val, stoten, hard wrijven) Anodal Block Some Action Potentials are not blocked Toelichting Bij 1: Lokale pijn t.g.v. aanwezigheid van stimulator "Net na de operatie kunnen de operatiewonden en gebied rondom de stimulator gevoelige plekken zijn. Dit gaat vanzelf over. Als de pijn gepaard gaat met infectieverschijnselen (roodheid, zwelling, pus) dient een arts geraadpleegd te worden. In een later stadium kan er (bijvoorbeeld na een val, of na sporten) pijn ontstaan door trekkrachten op het bindweefsel rondom de elektrode, draad en de stimulator. Dit gaat in de regel binnen een paar dagen over. Mocht je twijfelen of de stimulator nog goed werkt dan kun je de magneet over de stimulator halen. Voel je de stimulator op dat moment aanslaan dan werkt de NVS nog goed. Hou je twijfels raadpleeg dan je behandelaar." 2
Ervaring en advies Madeleine (5 jaar NVS): Je kunt lokale pijn hebben rondom de elektrode, in je hals, vlak boven je sleutelbeen. Je ziet het kabeltje dan ook lopen, vlak onder de huid. Het voelt alsof je je nek niet helemaal kan draaien en alsof je nek vastgehouden wordt door dat kabeltje. Een felle, trekkende pijn dat pas na een dag wegtrekt als je de boel weer hebt losgetrokken en -gedraaid. Dat komt door bindweefsel waarin de stimulator én het kabeltje in de hals is vastgegroeid. Het moet na een paar dagen over zijn. Oplossing: elke dag even je hoofd ver naar links en rechts draaien. Bij 2: Stembandverlamming "Stembandverlamming kan optreden in de eerst paar dagen na de operatie. Dit merk je door een continue heesheid (ook op het moment dat de NVS nog niet aanstaat). De oorzaak hiervan is een tijdelijke stembanduitval, door operatie aan de zenuw en door wondvocht. Dit herstelt in de regel vanzelf binnen enkele weken. Bij erge heesheid kan de behandelaar besluiten het aanzetten van de stimulator een paar weken uit te stellen." Bij 3: Elektrode breuk (sport, val, metaalmoeheid ) "Een heel enkele keer komt het voor dat een breuk in de draad optreedt. Dit kan het geval zijn als je stimulatie ineens niet meer voelt (ook magneetstimulatie niet), terwijl je normaliter de stimulatie wel voelt. Als je stimulatie nooit voelt dan zal een draadbreuk niet snel opgemerkt worden. Pas bij doormeten blijkt dan dat er iets aan de hand is. Er zullen röntgenfoto's gemaakt worden om te bekijken of er sprake is van draadbreuk. Is dat inderdaad het geval dan moet er een nieuwe draad inclusief nieuwe elektroden aangebracht worden. De elektroden laat men meestal zitten, omdat het door het bindweefsel moeilijk is om ze te verwijderen. De draad wordt kort onder de elektroden afgeknipt en de nieuwe elektroden worden er onder of boven geplaatst, naar gelang er ruimte is. In een enkel geval is er geen goede plaats op de zenuw om nieuwe elektroden te plaatsen. In dat geval stopt de NVS-behandeling. Alternatief zou dan zijn de NVS aan de rechterzijde te plaatsen, maar daar is in Nederland nog geen ervaring mee opgedaan." Bij 4: Disconnectie stimulator-geleider (sport, val, stoten, hard wrijven) "De draad is met een stekkertje goed vastgezet aan de stimulator. Door een harde stoot of het ruw manipuleren van de stimulator kan dit stekkertje losraken. De stimulator kan dan geen elektrische stroompjes meer afgeven en het systeem werkt niet meer. Ook hierbij geldt dat je het zelf kan controleren: voel ik de stimulatie nog, voel ik magneetstimulatie nog? Zo ja, dan werkt de NVS goed. Zo niet, neem dan bij twijfel contact op met je behandelaar. NB: Ook het plots (onverklaarbaar) verergeren van aanvallen kan wijzen op een draadbreuk of disconnectie. Neem in dat geval contact op met je behandelaar. Doormeten van het systeem geeft aan of er probleem is (de batterij kan in zo n geval ook leeg zijn)." Bijwerkingen Bijwerkingen 1. Hoesten, vreemd gevoel in keel 2. Keelpijn, kortademigheid, tintels, spierpijn, hoofdpijn 3. Heesheid (spasme stembanden) 4. Keelknijpen (verkramping valse stembanden) 5. Slikproblemen 6. Obstructieve slaapapneu 7. Implantaten in het gebit kunnen soms oorpijn veroorzaken. Toelichting op de vermelde bijwerkingen: Bij 1 4: hoesten, vreemd gevoel in keel, keelpijn, kortademigheid, tintels, spier-pijn, hoofdpijn, heesheid (spasme stem-banden), keelknijpen (verkramping valse stembanden): "Dit zijn bekende bijwerkingen die kunnen optreden op het moment van stimulatie. Meestal verminderen of verdwijnen ze na verloop van tijd of worden ze niet meer als belastend beschouwd. Erg hinderlijk bijwerkingen kunnen vaak verminderd worden door aanpassen van de instellingen." 3
Bij 5: Slikproblemen "Slikproblemen en met name verslikken- kan ontstaan als de stimulator net aanslaat op het moment dat je wilt slikken. Soms helpt het om even te stoppen met eten/drinken op het moment dat je verwacht dat de stimulator aan gaat slaan, maar dit is niet voor iedereen een optie. Als verslikken regelmatig optreedt en problemen geeft kan het helpen om de stimulator met behulp van de magneet uit te zetten tijdens het eten." Bij 6: Obstructieve slaapapneu "Obstructieve slaapapneu (kortdurend stoppen met ademen tijdens slaap) kan verergeren bij NVS-behandeling. Ben je bekend met erg snurken of apneus dan is het goed om daar vooraf met de behandelaar over te spreken. Het is geen reden om niet aan NVSbehandeling te beginnen, maar soms zijn aangepaste instellingen nodig om verergering van apneus te voorkomen. In het uiterste geval kan een zuurstofmasker tijdens de nacht een oplossing zijn." Bij 7: Stimulatie kan soms pijn aan implantaat en/of oor veroorzaken "De nervus vagus heeft ook vertakkingen naar zenuwen rond de kaak en de gehoorgang. Net als de heesheid tijdens stimulatie kunnen er dus ook klachten optreden aan de linker zijde van de kaak (tandpijn) en het oor. Als dit te pijnlijk is/wordt is de enige oplossing om de instellingen aan te laten passen door de behandelaar." Als de NVS uit staat gebeurt er dan toch nog iets in het lichaam? zijn er nog invloeden van buitenaf mogelijk? Als de NVS uit staat? Gebeurt er dan toch nog iets in het lichaam? Zijn er nog invloeden van buitenaf mogelijk? Waarom af en toe uitzetten? "Uitzetten kan handig zijn als je een sportprestatie moet leveren, een presentatie moet geven of wilt zingen (koor), of als er plots erg hinderlijke of pijnlijke klachten ontstaan. Methode: magneet er op plakken (holle kant onder)." (Er is speciale leukoplast verkrijgbaar bij de apotheek, bijvoorbeeld Fixomull Stretch 10x10 cm, Fixomull Transparant 10x10 cm of van Klinion: Kliniplast Fix 10x10 cm, redactie). Als de NVS uitstaat toch nog effect op lichaam mogelijk? "Als de NVS uitstaat gebeurt er niets meer. Als de NVS is uitgezet met behulp van de magneet bestaat er natuurlijk wel kans dat de magneet verschuift en de NVS weer aangaat. Maar als de behandelaar de NVS heeft uitgezet met behulp van de apparatuur kan de stimulator op geen enkele mogelijkheid meer aangaan. Dan geldt: UIT=UIT. Invloeden van buitenaf (bijvoorbeeld magneetgebruik) zijn dan ook niet meer mogelijk. Na uitzetten werkt het effect van NVS nog een aantal weken door. Het duurt zo n 6 tot 8 weken voordat het effect volledig weg is. Bij tijdelijk uitzetten van de NVS hoef je dus niet bang te zijn dat er direct weer aanvallen optreden." Operatie "Als je een operatie moet ondergaan is het raadzaam dit altijd bij je behandelaar te melden. In veel gevallen is het namelijk nodig de NVS vóór de operatie uit te laten zetten (en na de operatie weer aan)." 4
MRI-onderzoek "MRI-onderzoek van de hersenen is mogelijk, maar op dit moment alleen in het UMC Utrecht (volgens protocol)(dr. F. Leijten, klinisch neurofysioloog en epileptoloog bij de afdeling neurochirurgie, redactie). De NVS moet tijdens het onderzoek uitstaan." Wanneer aan de bel trekken? Wanneer aan de bel trekken? Pijn of erge hinder: Bij pijn of erge hinder altijd contact opnemen met behandelaar Eventueel zelf de stimulator uitzetten door de magneet er op te plakken "Belangrijk om te onthouden: stimulatie kan wat hinderlijk zijn, maar mag nooit pijnlijk zijn. Is dit wel het geval (of vertrouw je het niet) neem dan contact op met je behandelaar. Mocht je je behandelaar niet direct kunnen bereiken plaats dan de magneet op de stimulator en plak hem daar vast met een stuk tape. Zolang de magneet op de stimulator zit staat de stimulator uit en zullen de klachten verdwenen zijn (indien stimulatie de oorzaak is)." Effect van apparaten op (veiligheid) NVS? Effect van apparaten op (veiligheid) NVS? 1. MRI: wanneer en waar kun je veilig onder een MRI? 2. Hoe zit dat met röntgenfoto's en CTscan? En mammografie? 3. Kun je nierstenen laten vergruizen? 4. Externe cardiale defibrillatie 5. Vermijden behandelingen: diathermie (kortegolf, microgolf, ultrasound) 6. Wat is er bekend over het effect van straling op de NVS (zendmasten, mobiel, etc.)? MRI: wanneer en waar kun je veilig onder een MRI? "MRI van de hersenen kan in Nederland op dit moment alleen in UMC Utrecht. In Bonn en Gent is MRI-onderzoek van de hersenen ook mogelijk. MRI-onderzoek van de rest van het lichaam is op dit moment niet mogelijk. Vaak is een CT-scan een goed alternatief. Mocht MRI-onderzoek echt noodzakelijk zijn, dan moet de NVS verwijderd worden." Hoe zit dat met röntgenfoto's en CT-scan? En mammografie? "CT-scan en röntgenonderzoek zijn toegestaan bij NVS. Mammografie is ook gewoon mogelijk. Meld wel vooraf dat je een nervus vagus stimulator hebt, dan kunnen ze hiermee rekening houden (speciale houding is nodig)." Kun je nierstenen laten vergruizen? "Niersteen vergruizen in een waterbad wordt afgeraden. Bespreek met de specialist andere behandelmogelijkheden." Cardiale defibrillatie "Externe cardiale defibrillatie (reanimatie m.b.v. een AED/een elektrische schok) wordt alleen gebruikt in een levensbedreigende situatie. Niet doen is dan geen optie. Laat na defibrilatie de NVS controleren op schade." 5
Vermijden behandelingen:diathermie (kortegolf, microgolf, ultrasound) "Diathermie (ook wel coagulatie genoemd; gebruikt door tandarts of fysiotherapeut) is niet mogelijk bij NVS. Bij operaties mag geen unipolaire diathermie gebruikt worden; bipolaire diathermie mag wel. Advies: vermeld bij alle (para)medische behandelingen vooraf dat je een NVS hebt." Effect van straling op de NVS (zendmasten, mobiele telefoon, etc.)? "Voor zover bekend is er geen effect." Tot zover werd aandacht besteed aan de situaties dat NVS mogelijk ongewenste effecten kan hebben op het lichaam, maar ter afsluiting vermelden we ook nog even aspecten van NVS en de magneet die méér veiligheid bieden door minder en/of lichtere aanvallen of omdat ze op een ander tijdstip komen (bijvoorbeeld s nachts); doordat je de magneet kunt gebruiken voor, tijdens en na een aanval, of dat een ander dit kan doen; doordat veiliger zijn en voelen kan leiden tot minder stress, en dat kan weer tot minder aanvallen leiden. 6