Aan de leden van de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid en de Vaste Kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid Geachte «Naam», Inleiding De komende veranderingen in de wetgeving in de gezondheidszorg alsmede een aantal wetten op het terrein van het inkomen voor mensen met een handicap, het sluiten van de sociale werkvoorziening en de veranderingen in de regelgeving met de leerlinggebonden financiering zal van alle mensen met een beperking de nodige aanpassingen vergen. Een grote operatie als deze brengt ook grote risico s mee, waarbij mensen die juist een vangnet hard nodig hebben, tussen twee wetten in dreigen te vallen. In deze brief willen wij, de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA), graag een aantal zaken onder uw aandacht brengen. Wie zijn wij De VSCA is een samenwerkingsverband tussen de belangrijkste partners in de keten van chronische thuisbeademing, de Centra voor Thuisbeademing (CTB s), woonvormen, revalidatiecentra en cliënten. De CTB s zijn verbonden aan Academische Ziekenhuizen van Groningen, Maastricht, Rotterdam en Utrecht. Zij zijn verantwoordelijk voor de behandeling, dat wil zeggen onderzoek en instelling van de cliënten op chronische thuisbeademing en de verdere begeleiding en controle. En het woord zegt het al, het overgrote deel van onze cliënten, 85 % (!!), woont thuis. Chronische beademing Onze cliënten zijn voor hun bestaan afhankelijk van externe apparatuur waarmee de ademhaling wordt geregeld. De reden dat hun ademhalingssysteem onvoldoende werkt is erg verschillend. Een groot deel lijdt aan neuromusculaire ziekten, zoals de ziekte van Duchenne of ALS. Een ander deel van de cliënten heeft een stofwisselingsziekte, een zeer hoge dwarslaesie of een ernstige vergroeiing van de borstkas, waardoor zelfstandig voldoende ademhalen onmogelijk is. Het gaat hierbij niet over het toedienen van extra zuurstof, de beademingsmachine vult het werk van de ademhalingsspieren aan of neemt dit volledig over. De beademing is van direct levensbelang. Participatie in de maatschappij is, net als voor iedereen, ook voor chronisch beademden een groot goed. Vroeger waren deze cliënten, als ze het al overleefden, veroordeeld tot de ijzeren long. Dankzij de moderne techniek is het 50 jaar later zover dat het mogelijk is met een draagbaar kastje een relatief normaal leven te leiden. School, werk, maatschappelijke participatie is met beademing mogelijk. Natuurlijk leidt de onderliggende aandoening ook tot aanzienlijke beperkingen. Veel van onze cliënten zijn rolstoelafhankelijk en hebben vaak een beperkte arm- en handfunctie, doordat ook die spieren niet meer functioneren. Maximaal zelfstandig, maar continu afhankelijk van hulp en toezicht omdat een storing, bijvoorbeeld slijmvorming, direct ingrijpen vereist (uitzuigen), wat iemand met een beperkte arm- en handfunctie niet zelfstandig kan. Omdraaien in bed is vaak niet zelfstandig mogelijk. Een storing in de apparatuur of het losschieten van een slang, kan binnen enkele minuten dodelijk zijn. Een groot aantal cliënten met beademing hebben 24 uur per dag daarom binnen enkele minuten op afroep deskundige hulp nodig. Dit maakt deze groep extra kwetsbaar. VSCA info@vsca.nl www.vsca.nl blad 1 / 7
Ook op school of bij de studie is vaak extra ondersteuning vereist, variërend van een ander aanwezigheidsschema vanwege beperkte energie, tot hulp en toezicht in verband met de beademing, bijvoorbeeld via het rugzakje op school. In totaal gaat het thans om ruim 2500 mensen, die van chronische beademing gebruik maken. Het aantal stijgt veel sneller dan de 1% groei die de academische ziekenhuizen is toegestaan. Dit komt deels doordat de huidige cliënten veel langer blijven leven, deels omdat blijkt dat chronische beademing bij andere patiëntengroepen ook de kwaliteit van leven aanzienlijk vergroot, zoals bij ALS en morbide obesitas. We verwachten, ook kijkend naar de ons omringende landen, een groei van meer dan 10% per jaar. Knelpunten rondom de ziekenhuiszorg De groei van de beademingszorg zal leiden tot een aantal problemen. Een sterke stijging van een beperkte groep gaat nog steeds om relatief kleine aantallen, maar een beperking van de groei tot 1% binnen de ziekenhuisbudgetten is wel problematisch. Een tweede probleem betreft de beperking van de mogelijk preventieve behandeling bij extreme obesitas. Maagverkleining kent nu een leeftijdsgrens van 65 jaar, maar deze operatie is vaak de enige oplossing om een groot overgewicht terug te brengen. Beademing kan ingezet worden, zodat patiënten met morbide obesitas weer voldoende energie hebben om te bewegen en dus de mogelijkheid hebben om weer energie te verbruiken en hun gewicht op een gezond peil te krijgen. Nieuwe ontwikkelingen (bijvoorbeeld bij een kleine groep het aanbrengen van een pacemaker voor het middenrif, de belangrijkste ademhalingsspier) die mensen in staat stelt zonder of met beperkter gebruik van de apparatuur door het leven te gaan, worden geremd door de financiële ruimte. Een extra probleem is dat mensen nu soms langer op een IC afdeling blijven, dan medisch gezien strikt noodzakelijk zou zijn als er voldoende andere mogelijkheden waren, maar dat deze mogelijkheden nauwelijks van de grond kunnen komen of als ze er zijn wegens een te krap budget weer dreigen te moeten sluiten. Het gaat om mogelijkheden voor patiënten die met zeer intensieve en vakkundige beademingszorg in een revalidatiecentrum of verpleeghuis verpleegd en gerevalideerd zouden kunnen worden, bijvoorbeeld omdat zij vermoedelijk slechts tijdelijk beademd hoeven te worden. Er is nu een zeer beperkt aantal verpleeghuizen met een ademhalingsunit die deze zeer intensieve en gespecialiseerde zorg kunnen aanbieden. Revalidatiecentra die gespecialiseerde revalidatiezorg voor deze patiëntengroep willen bieden, krijgen dit momenteel niet uit onderhandeld met de zorgverzekeraars. Een plek op de IC is aanzienlijk duurder en voor de patiënt veel ingrijpender dan een verblijf in zo n ademhalingsunit in een verpleeghuis of revalidatiecentrum. Echter het beschikbare budget voor een revaliderende patiënt met beademing of een patiënt die niet is gestabiliseerd is, is te krap. Zeker, zo n soort verpleeghuisplek of revalidatieplek is goedkoper dan een IC maar overschrijdt aanzienlijk het budget van het verpleeghuis of revalidatiecentrum. Een aantal verpleeghuisunits, die deze zorg leveren, overwegen thans deze vorm van zorg vanwege onvoldoende financiële middelen te moeten beëindigen. De kromme situatie dreigt dat deze patiëntencategorie, dan weer op een nog veel duurder IC-bed is aangewezen en niet voor de gewenste revalidatiezorg in aanmerking kunnen komen, wat zowel medisch als financieel niet wenselijk is. blad 2 / 7
De huidige situatie en wie betaalt wat. De behandeling vanuit het ziekenhuis De directe behandeling, dus de diagnose, het eventuele aanbrengen van een tracheostoma (bij invasieve beademing), het afstemmen van de apparatuur en de controle op de effectiviteit van de behandeling de jaren daarna worden nu en in de toekomst gefinancierd vanuit de Zorgverzekeringswet (ZVW). De zorg door de CTB-verpleegkundige thuis is ziekenhuis verplaatste zorg. Ook de medische apparatuur (en de opbouw daarvan op de rolstoel) wordt gefinancierd vanuit de ZVW. Zorg en voorzieningen thuis of in een woonvorm De rolstoel zelf alsmede vervoersvoorzieningen worden verstrekt vanuit de WMO. Voor de cliënt die thuis woont, worden aanpassingen van de woning en de noodzakelijke huishoudelijke hulp ook vanuit de WMO betaald. Woont hij in een woonvorm dan komen woningaanpassingen evenals de noodzakelijke huishoudelijke hulp uit de AWBZ. Andere voorzieningen, bijvoorbeeld om de arm- en handfunctie te ondersteunen, worden gefinancierd vanuit de AWBZ of vanuit het UWV. De dagelijkse zorg wordt verleend door zowel AWBZ gefinancierde medewerkers, het PGB en in thuissituaties doen ouders of partner het leeuwendeel. Deze zorg thuis, in Fokuswoning of instelling omvat ook zogenaamde voorbehouden handelingen en risicovolle handelingen, conform de wet BIG, die ook worden verricht door mantelzorgers en PGB-medewerkers. Opleiding (mantel) verzorgers Alle hulpverleners, professionals, mantelzorgers (waaronder ouders) en PGB-medewerkers worden getraind door het CTB of onder hun auspiciën, conform de Veldnorm Chronische Beademing. Een groot deel van de cliënten heeft thuis tenminste twee, maar vaak veel meer bekwame geschoolde verzorgers nodig. Vanwege de beperkte financiële ruimte is er eigenlijk te weinig budget om de opleiding van al deze zorgverleners, die ook regelmatig herhaald en getoetst moet worden, te garanderen. Het wordt steeds moeilijker om de noodzakelijke deskundigheid te garanderen. Dit baart ons zorgen voor de toekomst. Eén van de speerpunten van het kabinetsbeleid is het zolang mogelijk thuis blijven wonen. Voor onze cliëntengroep kan dit alleen als er voldoende bekwame en bevoegde hulpverleners in de thuissituatie beschikbaar zijn. Dit is voor thuiszorgorganisaties een grote investering. De groep cliënten is klein en woont verspreid over het land, wat bundeling moeilijk maakt. Respijtzorg Ter ondersteuning van de mantelzorg bestaat er in de huidige AWBZ (bijlage 5) een mogelijkheid om tot 72 uur per week in aanmerking te komen voor zogenaamde respijtzorg. Dit stelt ouders en partners in staat langjarig deze continu-zorg op zich te nemen. Eén van de mogelijkheden is in huis hulp te krijgen, zodat de mantelzorgers even een nacht niet hoeven te zorgen. Niet iedereen heeft de ruimte beschikbaar of ziet het als oplossing een hulp in huis te ontvangen. Regelmatig wordt de respijtzorg benut om kind of partner een korte periode elders, in een kinderhospice of verpleeghuis te laten logeren, zodat er enkele nachten kan worden doorgeslapen en even ongestoord tijd kan worden besteed aan andere kinderen of elkaar. U zult begrijpen dat de langdurige intensieve 24-uurs zorg voor een opgroeiend kind of partner een zware wissel trekt op huisgenoten, andere kinderen, ouders of partner. blad 3 / 7
Financiering thuis wonen of woonvorm De huidige financiering van de zorg is verdeeld over de AWBZ, de WMO, het gebruik van een PGB en voor de kinderen ook de leerlinggebonden financiering als de cliënt thuis, in een ADLclusterwoning (Fokuswoning), of in zo n 15 % van de gevallen in een AWBZ inrichting (woonvorm) verblijft. Vooral dankzij uw inspanning ziet het ernaar uit dat de bewoners van Fokuswoningen ook in de toekomst gebruik zullen kunnen blijven maken van deze woonmogelijkheid en de combinatie van de zorg door Fokus en een PGB. Van de ca. 1400 bewoners van een Fokuswoning gebruiken er zo n 250 chronische beademing. In een Fokuswoning wordt de directe zorg in en om de woning geleverd wordt door Fokus en de overige zorg buitenshuis meestal middels een PGB, waardoor de bewoner ook buitenshuis actief kan zijn. Ook wij volgen geïnteresseerd de experimenten met het Persoonlijk Assistentie Budget. Wat u mogelijk gemaakt heeft op voorstel van de werkgroep de Rode Bril (www.werkgroepderodebril.nl). Verpleeghuiszorg Verpleeghuisplekken zijn niet kostendekkend voor beademingscliënten. Wil goede zorg gegarandeerd zijn, dan zal binnen de instelling een speciale unit beschikbaar moeten zijn met deskundig personeel voor tenminste 4 cliënten. Ondanks de speciale toeslag voor invasief beademde cliënten en de kleine toeslag voor niet-invasief beademde cliënten is de financiering te krap. Dit heeft te maken met een verkeerde inschatting van de benodigde zorguren. Vanuit de optiek van cliënten-welzijn heeft niet-invasieve beademing de voorkeur boven een tracheostoma. De niet-invasief beademde cliënten lijken minder zorguren te kosten, maar dat is in de praktijk onjuist. Het gaat niet om de methode van beademing maar om de grotendeels niet planbare tijd voor de individuele behandeling en het noodzakelijke toezicht. Een cliëntenprofiel voor deze groep te maken is niet gelukt, logisch gezien de zeer grote variatie tussen de cliënten. Het gaat ook niet om psychische klachten, waardoor onder de huidige regelgeving, of de interpretatie daarvan, een extra toeslag extreme zorg niet mogelijk is. Er zijn cliënten die continu toezicht nodig hebben, er zijn anderen die met alleen nachtelijke beademing met een kap over het gezicht, overdag relatief zelfstandig kunnen functioneren. Wie een goede handfunctie heeft, zal zichzelf wellicht kunnen uitzuigen, maar voor een ander deel van de groep is dat niet het geval. Ook gestabiliseerde beademingscliënten vragen zeer intensieve zorg. Gezien het huidige budget overwegen sommige verpleeghuizen de zorg voor onze cliënten te beëindigen. Wellicht zou een regeling naar analogie van de Meerzorgregeling, of het openstellen hiervan voor personen met chronische beademing en een zware zorgbehoefte een mogelijkheid zijn om de verpleeghuiszorg voor deze groep wel kostendekkend te maken. blad 4 / 7
De financiering in de toekomst. Thuiswonende cliënten. De WMO en ZVW. Voor de thuis wonende cliënten begrijpen wij uit de brief van de Staatssecretaris van 6 november 2013 dat de verpleegkundige alsmede de persoonlijke verzorging in samenhang zullen worden geboden vanuit de ZVW. Of het nu om zorg in natura gaat, door de wijkverpleging, of in de vorm van PGB. In alle gevallen zal expliciet aandacht moeten worden gegeven aan de bekwaamheidseisen voor het werken met beademingsapparatuur. Wanneer de beoogde samenwerking tussen zorgverzekeraars en de Gemeenten vlekkeloos zou verlopen, kan dit een werkzame situatie zijn, die immers gericht blijft op maatschappelijke participatie. De Gemeente is dan kennelijk verantwoordelijk voor de huishoudelijke taken, het vervoer en de begeleiding bij activiteiten buitenshuis. Thans ontvangt de cliënt een PGB waarmee de eigen zorg wordt ingekocht. Dankzij een team van PGB medewerkers is maatschappelijke deelname, school, en dergelijke goed mogelijk. Of het PGB vanuit de Gemeente via de SVB dezelfde flexibiliteit en ruimte zal bieden is onduidelijk. Wat betreft de zorg voor onze cliënten is het absoluut noodzakelijk dat volslagen helder wordt welke zorg vanuit de ZVW vergoed gaat worden en welke onder de WMO valt. Ook nu zijn er onderdelen niet goed geregeld. Voor mensen met chronische beademing is de gebruikelijke alarmering via een Centrale naar een in de buurt wonende mantelzorger niet geschikt. En de wel-geschikte alarmering wordt niet door de zorgverzekeraar vergoed. Wat ons sterk verontrust, is dat de respijtzorg voor volwassenen boven de 18 jaar onder de WMO wordt gebracht en voor jongeren onder de 18 jaar onder de Jeugdwet. Het huidige recht vervalt dus kennelijk. Daarmee is ook de hoogte van het bedrag onzeker en wellicht per gemeente verschillend. De ontvangende instelling heeft natuurlijk een prijs die woonplaatsonafhankelijk is. Ook is het onduidelijk of de financiering plaats gaat vinden vanuit de woonplaats van de cliënt dan wel vanuit de vestigingsplaats van de instelling. Ook de voorwaarden waaronder respijtzorg wordt toegekend, kunnen dan gemeentelijk verschillen. Respijtzorg is essentieel als extra ondersteuning voor de mantelzorgers. De langdurige intensieve zorg thuis voor cliënten is anders niet vol te houden door de mantelzorgers. Het zal u overigens duidelijk zijn dat met een beperkt aantal cliënten sommige gemeenten nooit te maken krijgen met onze cliënten, terwijl anderen een meer dan evenredig aantal cliënten met een dergelijke zorgzwaarte (en dus kosten) binnen de gemeentegrenzen tellen. Een speciaal punt van aandacht zal ook moeten zijn de snelheid waarmee aanpassingen thuis worden aangebracht. Het komt voor dat bijvoorbeeld een cliënt met ALS naar een verpleeghuis moet, omdat de voorzieningen waardoor hij thuis zou kunnen blijven wonen veel te traag gerealiseerd worden. Hij blijft dan in het verpleeghuis totdat de woning is aangepast. Dat kan maanden duren. Als de aanpassingen sneller worden gerealiseerd, zijn de kosten aan verpleeghuiszorg veel lager. We ondersteunen graag het beleid dat steeds meer cliënten thuis wonen en zorg thuis plaats vindt, maar dan is voorwaarde dat de eerstelijns zorg wel voldoende versterkt wordt en de mantelzorg wordt ondersteund. blad 5 / 7
De Wet Langdurige Zorg (WLZ). Hoewel deze wet nog niet is ingediend, komen in principe onze cliënten gezien de zorgzwaarte wel in aanmerking voor toegang tot deze wet. Echter, de invalshoek van deze WLZ lijkt te zijn dat de cliënten niet meer maatschappelijk actief zijn. Alleen tijdsbesteding binnen de instelling is dan mogelijk. De WLZ geeft de mogelijkheid voor zorg thuis, hetzij in de vorm van een PGB, hetzij in de vorm van verpleegzorg thuis. Er is hierbij niet gedacht aan onze cliënten die overal kunnen participeren, op voorwaarde dat zij een volle accu voor hun beademingsapparaat bij zich hebben of er een stopcontact is. Op school, werkend, afhankelijk van hun verdere mogelijkheden. Wanneer de WLZ bij u is ingediend, zullen we graag ook u daarover informeren. Onderwijs. Kinderen met chronische beademing gaan naar school. Vaak speciaal onderwijs, zeker niet altijd. Er gaat een kleine groep kinderen naar het regulier onderwijs. Doelstelling van de Wet Passend Onderwijs lijkt ons deze groep te vergroten. Vanwege de soms aanwezige noodzaak van continu toezicht is de leerlinggebonden financiering daarbij een belangrijk regeling. Wij zullen over het onderwijs apart uw aandacht vragen. Deelname aan arbeid en inkomen. Arbeidsdeelname is voor een deel van onze cliëntengroep goed mogelijk. Helaas vinden veel werkgevers de zwaardere zorgcliënt erg moeilijk. Zelfs bij het UWV kreeg een van onze cliënten te horen: u kunt toch WAJONG krijgen. Simpel gezegd, een rolstoel is redelijk bekend, maar wanneer iemand beademd wordt, worden werkgevers huiverig door onbekendheid. Zij zijn bang voor geluidsoverlast, vrezen problemen ingeval van nood, evacuatie bij brand en dergelijke. Met instemming hebben we geconstateerd dat in ieder geval bij partiële deelname aan het arbeidsproces het WAJONG-recht niet zal vervallen. Voor nu nog thuiswonende oudere kinderen en jong volwassenen is de eigen bijdrage voor de AWBZ waarbij ook het spaargeld meetelt soms erg problematisch. Ouders worden ouder, hun zorg daarmee ook eindig. Het sparen voor aan zelfstandige toekomst, zoals aangepaste huisvesting en een pensioen, wordt bijna onmogelijk. Het spaargeld wordt namelijk meegerekend bij de bepaling van het inkomen en wordt zo dubbel belast met de belasting over het vermogen en een eigen bijdrage in de zorgkosten. Verder is het verkrijgen van een hypotheek voor deze doelgroep onmogelijk. Sparen is dus enige mogelijkheid voor het kopen van een huis. Bedenk dat het vaak gaat om mensen waarvan vroeger gedacht werd dat ze toch jong zouden overlijden en die nu, dankzij de beademing en andere medische vooruitgang, een toekomst hebben. Mensen met de ziekte van Duchenne hebben, mede door beademing, een aanzienlijk gestegen gemiddelde levensverwachting van 20 naar 40 jaar. Mensen met de ziekte van Pompe blijven langer leven onder andere door medicijnen en beademing. Samenvattend Wij beseffen dat dit een lange brief is geworden over een zeer complexe materie. Samenvattend vragen wij uw aandacht voor: - Deze cliëntengroep heeft te maken met veel verschillende wetten. Dat is waarschijnlijk niet te vermijden, maar dan is het van het grootste belang dat deze naadloos op elkaar aansluiten. - Zware of gecompliceerde zorg betekent niet, dat mensen niet willen en kunnen participeren. Het uitgangspunt van de WLZ lijkt niet-participatie, daarmee wordt veel mensen en in elk blad 6 / 7
geval deze cliëntengroep te kort gedaan. - Wij zien de zorgelijke ontwikkeling dat verpleeghuizen vanuit kostenoverwegingen units voor beademingscliënten willen sluiten. - Tegelijkertijd zien wij dat patiënten te lang op nog duurdere IC-bedden blijven. - Het openstellen van de Meerzorgregeling of een regeling naar analogie daarvan voor mensen met een zware zorgbehoefte en chronische beademing biedt misschien een mogelijkheid voor het intact laten van de opgebouwde expertise en verpleeghuisplekken voor chronisch beademden. - De ontwikkeling van meer techniek in de thuissituatie vereist goed-opgeleide verzorging, begeleiding en borging van de opleiding en veiligheid. Dit kan niet zonder dat daarvoor budget is. - Chronische beademing is succesvol, redt en verlengt levens en is in ontwikkeling, maar ook daarvoor is geld nodig. Slot Ik leef niet om adem te halen, ik haal adem om te leven merkte een van onze jeugdige cliënten op. Wij, de VSCA, zien met vreugde hoe beademing het leven van onze doelgroep verlengt en kwalitatief verbetert. Met ongerustheid zien we een toekomst waar de zorg zal worden ingeperkt tot overleven zonder voldoende mogelijkheid te participeren. Graag voorzien we u van alle door u gewenste informatie. Deels wellicht te vinden op onze website (www.vsca.nl), maar altijd bereid tot nadere toelichting en wellicht wilt u met eigen ogen kennis maken met het werkveld. Wij nodigen u ook van harte uit om kennis te maken met de doelgroep. Met vriendelijke groet, Elske ter Veld Voorzitter VSCA Voor meer informatie: Secretariaat VSCA, mw. Tessa Dingelhoff, tel 035-5480480 info@vsca.nl Inge Ruys, beleidsmedewerker VSCA icruys@gmail.com Elske ter Veld, voorzitter bestuur VSCA elske44@xs4all.nl blad 7 / 7