informatie over uw zorgpad borstkanker
Oncologisch Centrum Amsterdam Oncologisch Centrum Amsterdam is het grootste oncologisch samenwerkingsverband van Amsterdam, een initiatief van BovenIJ ziekenhuis, OLVG,locatie Oost en OLVG, locatie West (voorheen Sint Lucas Andreas Ziekenhuis) Door intensieve samenwerking van onze oncologisch specialisten kunt u bij ons rekenen op de beste kankerzorg bij u in de buurt. Een vaste contactpersoon begeleidt u tijdens en na de behandeling, uw casemanager. We betrekken uw huisarts bij de behandeling, en hebben ook aandacht voor de mensen om u heen. Het grote aanbod van medisch specialismen in de drie ziekenhuizen zorgt bovendien voor brede zorg voor patiënten die naast kanker ook met andere aandoeningen te maken hebben. Oncologisch Centrum Amsterdam heeft veel kennis in huis en werkt volgens de nieuwste inzichten. We werken intensief samen met het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek (NKI-AVL), AMC en VUmc. We nemen deel aan nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek. Kijk voor meer informatie ook op www.olvg.nl/oncologie en www.oncologischcentrumamsterdam.nl U bent onder behandeling in BovenIJ ziekenhuis, OLVG, locatie Oost en OLVG, locatie West (voorheen Sint Lucas Andreas Ziekenhuis) (samen Oncologisch Centrum Amsterdam) vanwege borstkanker. Uw artsen/of verpleegkundig specialist heeft met u gesproken over de verschillende mogelijkheden om borstkanker te behandelen. In deze map vindt u informatie om thuis door te lezen. Tijdens uw behandeling krijgt u informatie die op dat moment voor u belangrijk is. Bijvoorbeeld over onderzoeken, behandelingen en overige zorg voor, na en tijdens de behandeling van borstkanker. U kunt deze informatie toevoegen aan deze map. 2
U kunt de map ook gebruiken om zelf notities te maken. U kunt bijvoorbeeld vragen noteren voor de volgende afspraak met uw arts of mammacareverpleegkundige (uw casemanager). Ook vindt u in deze map contactgegevens die voor u van belang zijn. Borstkanker Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Vooral bij vrouwen boven de 50 jaar. Er zijn verschillende vormen van borstkanker. Ook mannen kunnen borstkanker krijgen, 1 op de 150 borstkankerpatiënten is een man. Voor algemene informatie over borstkanker verwijzen wij u naar de folder Borstkanker van KWF Kankerbestrijding. U ontvangt deze folder samen met deze map. Zorgpad borstkanker De behandeling van borstkanker bestaat uit verschillende stappen. Dit noemen wij een zorgpad. U krijgt in het zorgpad borstkanker te maken met artsen en verpleegkundigen van verschillende specialismen. Casemanager Om u hierbij te helpen, heeft u gedurende het gehele behandeltraject een casemanager. Voor patiënten met borstkanker is de mammacareverpleegkundige de casemanager. Een mammacareverpleegkundige is een verpleegkundige die zich gespecialiseerd heeft in de zorg aan patiënten met borstkanker (mamma= borst, care= zorg) Uw casemanager(s) Barbara Harding Francien Rijper ' 020-599 28 89 mammacare@olvg.nl Meer informatie over borstkanker en de behandeling in het OLVG vindt u op onze website www.olvg.nl/borstkanker. Kijk voor meer informatie ook op www.borstkanker.nl www.borstkanker.nl/checklists_b_ bewust www.kanker.nl www.kwfkankerbestrijding.nl Patiënten met kanker moeten tijdens hun behandeling op veel verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis zijn voor onderzoeken en afspraken. 3
Belangrijke telefoonnummers OLVG Bij uw casemanager kunt u altijd terecht met uw vragen! Traject van onderzoeken, het voorgestelde behandelplan en uw persoonlijke situatie. Casemanagers: B.Harding /F. Rijper Aanwezig: ma t/m vrij mammacare@olvg.nl ' 020 599 28 89 Onderzoeken Onderzoeken (voorafgaand de diagnose en behandelplan) Verpleegkundig Specialist Mammapoli Naam: ' 020-599 40 59 M. Arnolds ' 020-599 40 33 M. Twigt Afspraken, operatie en opname Maken, veranderen of afzeggen van afspraak met chirurg of casemanager. Polikliniek Chirurgie OLVG ' 020-599 30 58 Datum van uw operatie Chirurgie OLVG ' 020-599 34 49 Maken, veranderen of afzeggen van afspraak met uw verpleegkundig specialist of oncoloog Polikliniek Oncologie ' 020-599 30 20 Chemotherapie Chemo-, hormoon- en immunotherapie Verpleegkundig specialist Oncologie ' 020-599 30 20 Radiotherapie Hiervoor kunt u contact opnemen met het ziekenhuis waar u de bestraling krijgt. AMC: ' 020-566 34 33 NKI-AVL ' 020-512 23 33/ ' 020-512 21 02 VUmc: ' 020-444 15 71 Spoed Neem bij spoed altijd contact op met uw casemanager. Buiten kantooruren of in het weekend neemt u contact op met de afdeling Spoedeisende Hulp. Wat is spoed? Toenemende pijn, Koorts boven de 38 C, Een aantal dagen geen ontlasting en aanhoudende buikpijn en/of -krampen, Aanhoudende misselijkheid en/of braken, Wondinfectie (de huid rond de wond is rood, warm en/of gezwollen ' 020-599 28 89 Spoedeisende Hulp ' 020-599 30 16 4
Behandeling borstkanker Als de uitslagen van onderzoek bekend zijn, bespreekt een multidisciplinair team van artsen en deskundigen van Oncologisch Centrum Amsterdam wat de beste behandeling is in uw situatie. Multidisciplinair oncologisch overleg (MDO) Een multidisciplinair oncologisch team van artsen en deskundigen uit de drie ziekenhuizen en het AvL bespreekt de uitslagen van de onderzoeken. De kennis van elke discipline (elk specialisme) wordt meegenomen in de afweging: wat is bij deze tumorsoort, op dit moment, voor deze patiënt de beste behandeling? Het multidisciplinaire team komt gezamenlijk tot een behandelplan. Uw casemanager/ specialist bespreekt dit vervolgens met u. De behandeling De behandeling van borstkanker bestaat meestal uit de volgende stappen: Meestal krijgt u eerst een operatie. Na uw operatie bespreekt het multidisciplinaire team de verdere behandeling en geeft een behandeladvies. Uw chirurg en/ of verpleegkundig specialist bespreekt dit behandeladvies met u. De chirurg is uw hoofdbehandelaar. Als het nodig is verwijst hij of zij u naar andere specialisten, bijvoorbeeld een oncoloog. In sommige gevallen krijgt u eerst chemotherapie en daarna een operatie. Operatie Het BovenIJ ziekenhuis, OLVG en Sint Lucas Andreas Ziekenhuis werken samen in het Oncologisch Centrum Amsterdam Diagnostisch onderzoek. - lichamelijk onderzoek - mammografie - echografie van de borst - MRI indien nodig Bespreken uitslag met de arts Bespreken van de uitslag door verpleegkundig specialist / oncologieverpleegkundige (casemanager). Deze beantwoordt uw vragen en geeft uitleg over de onderzoeken die nodig zijn om de diagnose te kunnen stellen. Eventueel vraagt de arts een vervolgonderzoek aan. 5
Voorbereidingen op de opname Voorlichting over uw behandeltraject met de mammacare-verpleegkundige. Bespreken narcose op de polikliniek Preoperatief Onderzoek. Een verpleegkundige en een anesthesioloog bespreken met u onder andere de bijzonderheden van de narcose. Medisch opnamegesprek door een zaalarts of coassistent waarbij uw medische voorgeschiedenis aan de orde komt en lichamelijk onderzoek wordt gedaan. Met de (oncologie)verpleegkundige van de verpleegafdeling krijgt u een opnamegesprek. U volgt een van de 2 onderstaande behandelschema s. Eerst operatie, daarna vervolgbehandeling 1. Diagnose borstkanker + gesprek eventueel aanvullend onderzoek eventueel extra gesprek 2. Start behandeling preoperatief gesprek (binnen 1 tot 3 weken voor operatie) operatie (binnen 2 tot 4 weken na diagnose) uitslag bespreken met chirurg (1 week na operatie) controleafspraak bij casemanager (2 weken na de operatie) 3. Aanvullende therapie (als nodig) Radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie en/of hormoontherapie 4. Regelmatige controle door arts en/of verpleegkundig specialist na behandeling Ongeveer 4 weken na operatie. Ook als u een deel van de behandeling in een ander ziekenhuis volgt, blijft uw casemanager van OLVG uw contactpersoon) Na eventuele aanvullende therapie, gedurende 5 tot 10 jaar. 6
Eerst chemotherapie, daarna operatie 1. Diagnose borstkanker + gesprek eventueel aanvullend onderzoek eventueel extra gesprek 2. Start behandeling chemotherapie uitslag bespreken Duur: 12 tot 24 weken Tussendoor krijgt u CT scan of MRI scan om het effect van de chemotherapie te controleren. 3. Aanvullende therapie (als nodig) Radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie en/of hormoontherapie voorbereidend gesprek met chirurg en/of verpleegkundig specialist (voor de laatste chemotherapie) preoperatief gesprek (1 tot 3 weken voor operatie) operatie (4 weken na chemotherapie) uitslag bespreken met chirurg (1 week na operatie) gesprek bij casemanager/ mammacareverpleegkundige (2 weken na de operatie) 4. Regelmatige controle door arts en/of verpleegkundig specialist na behandeling Na eventuele aanvullende therapie, gedurende 5 tot 10 jaar 7
Radiotherapie Als uw arts u een behandeling met radiotherapie voorstelt, gaat u voor deze behandeling naar NKI/AVL, AMC of VUmc. Tijdens deze behandeling blijft u patiënt in uw eigen ziekenhuis en blijft de casemanager uw vaste aanspreekpunt. Wat kunt u zelf doen tijdens uw behandeling? Gezond leven en voldoende eten Gezonde voeding en een goede conditie zijn belangrijk om de behandeling van kanker beter aan te kunnen en de kans op problemen te verminderen. Een gezonde levensstijl zoals gezonde voeding, niet roken, weinig alcohol en voldoende bewegen, bijvoorbeeld dagelijks wandelen, zorgt ervoor dat uw lichaam meer bestand is tegen de zware behandelingen. Door te sporten zorgt u voor een goede lichamelijke conditie. Dit geeft u een betere start. Wanneer het mogelijk is, kunt u tijdens en na de behandeling proberen te blijven sporten. Informatie Voor meer informatie en adviezen bij gewichtsverlies, speciale voeding en dieet, eetadvies als u een stoma heeft, kunt u terecht bij Voedingscentrum via www.voedingscentrum.nl KWF Kankerbestrijding via www.kwfkankerbestrijding.nl of www.kanker.nl Angst en onzekerheid Het horen van de diagnose kanker, maakt veel emoties los. Opeens is uw toekomst onzeker. Allerlei vragen spoken door uw hoofd. Wat gaat er de komende periode allemaal gebeuren? Word ik nog wel beter? U kunt zich in de steek gelaten voelen door uw eigen lichaam. De behandeling brengt veel onzekerheden met zich mee en roept vragen op als: Slaat de chemotherapie aan? Wat wordt er tijdens de operatie gevonden? Elke keer is het wachten op uitslagen en hopen op goed nieuws. Onderstaande tips kunnen u helpen om te gaan met uw angst en onzekerheid: Neem contact op met uw casemanager. Praat over uw gevoelens. Dat kan opluchten. Als u geen prater bent, kan het ook helpen uw gedachten op papier te zetten. Zoek afleiding. Ga iets doen wat u leuk vindt en probeer zo afleiding te vinden. Al is het maar voor even. 8
Informeer u over de behandelmogelijkheden en maak samen met uw artsen keuzes over de behandeling. Meer informatie over de behandeling van kanker kunt u opvragen bij uw casemanager, specialist of verpleegkundig specialist. Om u voor te bereiden op het gesprek met de arts kunt u ook kijken op www. borstkanker.nl/checklist_b_bewust De lastmeter De lastmeter is een vragenlijst die u zelf invult. De antwoorden geven u en ons inzicht hoeveel last u heeft van problemen, klachten en/of zorgen. De lastmeter biedt u de mogelijkheid om aan uw zorgverleners te laten weten hoe het met u gaat. De lastmeter maakt helder aan welke (aanvullende) ondersteuning u behoefte zou kunnen hebben. Wij vragen u de Lastmeter in te vullen na het bespreken van het behandelplan en over 3, 6 en 12 maanden. De mammacareverpleegkundige maakt hiervoor een afspraak met u. Oncokompas Oncokompas is een online hulpmiddel wat u helpt om inzicht te krijgen in uw kwaliteit van leven. Het geeft u praktische informatie, inzicht en adviezen voor grip op leven met kanker. Via uw casemanager kunt u een inlogcode krijgen voor het online programma van het Oncokompas. Medisch wetenschappelijk onderzoek in Oncologisch centrum Amsterdam Binnen Oncologisch centrum Amsterdam wordt medisch wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd. Als u in aanmerking komt voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek zal de casemanager dit met u bespreken. (Research)verpleegkundige Als u overweegt om mee te werken aan een onderzoek, dan kunt u een afspraak maken met (de research) verpleegkundige. U kunt tijdens dit gesprek vragen stellen over het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u besluit om deel te nemen aan een onderzoek, dan zal de (research) verpleegkundige u vragen een formulier te ondertekenen. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. U kunt altijd stoppen met deelname aan het onderzoek. Ook als u al een handtekening heeft gezet. 9
Meer informatie U kunt meer over wetenschappelijk onderzoek in het ziekenhuis lezen in de folder Medisch-wetenschappelijk onderzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport via www.olvg.nl/oncologie/onderzoek of www.rijksoverheid.nl Nederlandse kanker registratie Artsen en onderzoekers werken hard aan betere manieren om kanker te voorkomen, vroeger te ontdekken en te genezen. Daar hebben ze gegevens voor nodig van mensen die kanker hebben. Hoe meer gegevens, hoe beter kanker bestreden kan worden. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) verzamelt alle gegevens over kanker in Nederland). De ziekenhuizen en IKNL hebben daar afspraken over gemaakt. Het gaat om: uw naam en geboortedatum in welke plaats u woont en waar u geboren bent of u een man of een vrouw bent de soort kanker wanneer, hoe en in welk stadium de kanker is ontdekt welke behandelingen u hebt gekregen. Rechten van geregistreerde patiënten Patiënten die geregistreerd zijn hebben verschillende rechten waarvan zij altijd gebruik kunnen maken. Deze rechten zijn afkomstig uit de Wet Bescherming Persoonsgegevens en staan beschreven in het reglement van de kankerregistratie. www.cijfersoverkanker.nl Hoe werkt de registratie van mijn gegevens? Het ziekenhuis legt uw gegevens vast in een medisch dossier. Medewerkers van IKNL (registratiemedewerkers) mogen deze dossiers volgens afspraak met uw ziekenhuis inkijken. De gegevens die van belang zijn, verzamelen zij in een digitale databank: de Nederlandse Kankerregistratie. 10
Mammacareverpleegkundige Wat doet de mammaverpleegkundige? De mammacareverpleegkundige is op de hoogte van uw situatie. Zij is aanwezig bij het multidisciplinair overleg en heeft nauw contact met uw behandelend arts. De mammacareverpleegkundige geeft u voorlichting over de voorgestelde behandeling. U kunt hier terecht met vragen zoals: Wat kan en mag ik na de operatie? Wanneer heb ik fysiotherapie nodig? Wanneer mag ik een definitieve prothese dragen De mammacareverpleegkundige doet de wondcontrole en verricht puncties bij vochtophoping in het wondgebied. Ook kan zij u psychische en sociale ondersteuning bieden. Zij kan u verwijzen naar bijvoorbeeld een psycholoog of naar herstelprogramma s. Ook uw partner of andere naasten kunnen bij de mammacareverpleegkundige terecht met vragen. Om de mammacareverpleegkundige te spreken heeft u geen verwijzing van uw arts nodig. Afspraken bij de mammacareverpleegkundige Zowel voor als na de operatie krijgt u een afspraak met een van de mammacareverpleegkundigen. De mammacareverpleegkundige neemt contact met u op tijdens uw vervolgbehandeling voor radiotherapie en mogelijke chemotherapie. Als de behandeling klaar is, kunt u, als u dat wilt, een afrondend gesprek hebben met de mammacareverpleegkundige. Wie kan terecht bij de mammacareverpleegkundige? Iedereen die borstkanker heeft, een nabehandeling ondergaat of borstkanker heeft gehad en patiënt is in het OLVG, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis en het BovenIJ Ziekenhuis kan een beroep doen op de mammacareverpleegkundige. 11
Persoonlijke notities U kunt deze pagina s onder andere gebruiken om: vragen te noteren die u bij uw volgende gesprek aan uw arts of verpleegkundige wilt stellen afspraken die u heeft gemaakt met uw arts of verpleegkunde vast te leggen notities te maken over medicijngebruik, oefeningen of herstel 12
13
14
15
onze lieve vrouwe gasthuis postbus 95500 1090 hm amsterdam (020) 599 91 11 www.olvg.nl algemene voorwaarden, kijk op www.olvg.nl/algemene_voorwaarden klacht of opmerking, ga naar www.olvg.nl/klacht Redactie en uitgave Marketing en Communicatie december 2015/Oncologisch Centrum Amsterdam/1009/2013236