participatief design met personen met dementie in 3 stappen Vooraf: Leer participatief design kennen Stap 1: Leer dementie kennen Stap 2: Leer de persoon met dementie kennen Stap 3: Gebruik de verhalen, interessante feiten, etc. om de geschikte manier van werken te vinden Foto: David Hodgson cc P1
vooraf: leer participatief design kennen Wanneer je deze tool gebruikt, moet je eerst kennis hebben van participatief design (of co-design of co-creatie (niet inwisselbaar, wel begrippen die vaak zelfde doel hebben). Een goede start is het artikel van, Michael Muller. Hierin beschrijft hij wat participatief design is en welke methodes er allemaal bestaan: http://www.researchgate.net/publication/228398475_participatory_design_the_third_space_in_hci/file/32bfe5127695a15ad8. pdf Zie je het allemaal liever in een presentatie, dan is er ook een mooi overzicht van Andrea Botero: http://www.slideshare.net/aboteroc/participatory-design-pdintro Zorg eerst dat je je thuisvoelt in participatief design voor verder te gaan met het werken met mensen met dementie Onthou ook dat traditionele participatieve ontwerpmethodes voor een persoon met dementie vaak moelijk zijn omdat ze er van uitgaan dat elke deelnemer abstracties kan maken, zich verbaal uitdrukken kan en met visuele en hands-on tools kan werken. In deze handleiding vertrekken we van zogenaamde triggers, stimuli die helpen een persoon met dementie te laten participeren rekening houdend met deze voorgaande beperkingen. Basisregels: Weten wie de persoon met dementie is, is het vertrekpunt Samen ontwerpen kost tijd Je vraagt dingen van hen, geef dingen terug: wederkerigheid. De persoon met dementie is niet alleen: hij/zij vormt een netwerk met zorgverleners, familie, vrienden, etc. Betrek hen in je opzet. Dementie is een parapluterm: de wijze waarop dementie bij een persoon toeslaat is steeds verschillend, daarnaast is eveneens elke persoon uniek. Er bestaat dan ook geen passe-partout methode om met een persoon met dementie te ontwerpen. Wat participatief design is, is moeilijk te bepalen: voor de één is het enkel participatief als de persoon met dementie een interface mee uittekent, een ander vindt het al participatief wanneer in een participatieve opzet het ontwerpproces mee geïnspireerd wordt door de interactie met de persoon met dementie. In een participatieve designopzet werk je voor en samen met mensen met dementie. Hou rekening met hun verwachtingen, capaciteiten, etc. maar vergeet ook niet dat elke manier van werken ook voor jou goed moet aanvoelen. Zoek dan ook naar een aanpak die voor beide partijen goed werkt. In onze opzet gaan we ook uit van een individuele aanpak: je werkt met één persoon met dementie en zijn/ haar familie. Er zijn voorbeelden van projecten die werken met grotere groepen. Omwille van de complexiteit van de ziekte, verkiezen wij om slechts met één persoon te werken. P2
stap 1 Leer dementie kennen Begin breed en veilig: stap naar een regionaal expertisecentrum voor dementie ( dementie.be/default.asp?page=59) en vraag naar informatie. Ze hebben ongetwijfeld een karrevracht aan folders en boeken. Vaak weten zij ook wie je in jouw gemeente kan aanspreken om meer met mensen met dementie te werken. Geef in 5 zinnen weer wat je het meest opviel aan de documentaire/boek dat je bekeek/las. Waar was je van geschrokken? Wat vond je mooi?: Bekijk een documentaire ( www.feelmylovefilm.com, www.geheugenpaleis.be) of lees een graphic novel zoals Wrinkles. Veel meer boeken en audiovisueel materiaal vind je bij De Dementheek ( www.dementheek.nl). P3
stap 1 Leer dementie kennen Beter nog is om te stappen naar een lokaal Woon- en ZorgCentrum en tijd door te brengen op een afdeling voor mensen met dementie. Ga in de eerste plaats aan de kant zitten: kijk, luister, schets, neem nota s. Geef je ogen de kost. Blijf niet de buitenstaander maar ga aan tafel zitten bij een groepje mensen met dementie en spreek met hen. Onzeker over hoe je met hen communiceren moet? Kijk op http://www.dementienetwerkwestachterhoek.nl/index.php?option=com_content&vi ew=article&id=183&itemid=54 voor enkele simpele en snelle tips. Wat heb je gezien? Wat viel je op? Geheugen is één ding. Welke zijn de andere problemen die bij dementie voorkomen? Waar was je van geschrokken? Wat vond je mooi? Via de expertisecentra dementie of geheugenklinieken (vaak verbonden aan grote ziekenhuizen) kan je ook op zoek naar individuele personen met dementie om aan het participatieve ontwerpproces deel te nemen. P4
stap 1 Leer dementie kennen De stap naar de persoon met dementie: de voorbereiding Bereid een korte tekst voor die jezelf en het doel van het participatieve design voorstelt. Doe dit in een taal die nietdesigners snappen en die jouw contact aan partners van en aan de personen met dementie kan voorstellen. Probeer een grote groep van mogelijke participanten te betrekken: personen met dementie behoren meestal tot een groep van oudere personen die door ziekte of fysieke ongemakken snel kunnen uitvallen. Verzamel een team van experten in de zorg voor dementie rond je: een ergotherapeut, kinesitherapeut, een verpleegkundige, etc. allemaal zijn het mensen die dagelijks met personen met dementie geconfronteerd worden. Zij kunnen je ondersteunen in de dagelijkse omgang, keuze van methodes, etc. Het is een groot verschil te werken met iemand in een thuissituatie of met iemand in een woon- en zorgcentrum. Je zal met andere praktische problemen rekening moeten houden. Hetgeen volgt zou kunnen gebruikt worden in beide situaties, maar vertrekt veeleer vanuit een thuissituatie. Ga daarna naar de persoon met dementie voor wie en samen met wie je ontwerpen zal. P5
stap 2 Leer de persoon met dementie kennen Voorbereidend werk: afspraken maken en plannen Neem contact op met de persoon met dementie of zijn/haar vertrouwenspersoon (familie of zorgverlener). Ga steeds naar de thuisomgeving van de persoon met dementie. Dit verlaagt niet alleen de last voor hen (zij blijven immers gewoon thuis), het geeft ook aan jou de kans om een inkijk te hebben in de leefomgeving van je participant. Maak een afspraak en wees flexibel (veel personen met dementie hebben een drukke agenda). Bereid een informed consent voor. Dit is een document dat aan alle participanten vertelt wat er te gebeuren staat (wat je precies gaat doen). Voorbeelden hiervan vind je online. Herinner daarnaast de persoon met dementie telkens opnieuw aan wat er weer te gebeuren staat. Het eerste contact met de persoon met dementie Begin bij een eerste contact met zelf dingen te delen (van verhalen tot een stukje cake dat je bij de bakker kocht). Je vraagt een hele inspanning van hen, geef wat terug. Wees zelf ook niet neutraal: ze vertellen/tonen vaak meer dan jij vroeg, geef hen ook een inzicht in wie jij bent. Doel van dit contact is te weten te komen wie de persoon met dementie is en was en welke moeilijkheden zij ervaren. Je polst tijdens dit eerste contact naar wat hen bezig houdt; waardoor hij/zij gestimuleerd raakt; wat ze leuk en minder leuk vinden; waar de ziekte hen parten speelt; etc. Het is ook belangrijk om tijdens dit eerste contact de mogelijkheden van de persoon met dementie in te schatten: hoezeer voelt hij/zij aan wat je vraag is; kan hij/zij zich verbaal uitdrukken?; etc. Betrek steeds een vertrouwenspersoon, maar richt je in de eerste plaats tot de persoon met dementie. Bij personen met dementie die zich moeilijk in taal kunnen uitdrukken, zal deze vertrouwenspersoon ondersteunen waar nodig. P6
stap 2 Leer de persoon met dementie kennen Maak een kort scenario op. Hoe zal het eerste contact verlopen? Wat zeg je als je binnenkomt? Hoe vertel je over het informed consent zonder al te technisch te worden? Schrijf het scenario kort uit. > Zorgverleners geven vaak aan dat het woord dementie of alzheimer best niet gebruikt worden. Soms is de confrontatie te sterk of roept het allerlei angsten bij de persoon met dementie op. Spreek hierover op voorhand met de partner of een vertrouwenspersoon van de persoon met dementie. P7
stap 3 Gebruik de verhalen, interessante feiten, etc. om de geschikte manier van werken te vinden Zoeken naar een trigger en het aanpassen van een bestaande participatieve methode In de vorige fase leerde je de persoon met dementie kennen. Je kan op basis hiervan leren wat die persoon triggert. Een trigger is datgene wat de persoon met dementie enthousiasmeert. Dat kan een handeling zijn (wandelen, koken, etc.), een ervaring (bepaalde geuren of foto s) of een verhaal (mijn geboortestad; het werk als verpleegkundige). Gebruik deze trigger om je participatieve methode mee vorm te geven. Deze trigger is wat de persoon met dementie in de participatie haalt. Wat zou een trigger kunnen zijn voor de persoon waar je mee werkt? Hoe zou je deze trigger kunnen inschakelen? Ga dan kijken naar bestaande manieren om aan participatief design te doen (zie artikel in begin): Vertrek vanuit de gevonden trigger. Welke methode sluit best aan bij deze trigger? Wijzig de participatieve design-methode zo dat ze rekening houdt met de beperkingen en mogelijkheden van de persoon met dementie: als het vermogen om zich verbaal eenvoudig te uiten, hoe ga je dat dan compenseren; Wat doe je met een beperkt concentratievermogen?; etc. Hou er rekening mee dat de persoon met dementie vaak ook een oudere persoon is die een beperkt visueel en/of auditief vermogen kan hebben. Hoe pas je je methode hierop aan? Hoe betrek je de vertrouwenspersoon in zo n sessie? Maak gebruik van zintuiglijke prikkels anders dan woorden (geuren, geluiden, foto s, etc.). Op deze manier kun je een persoon met dementie prikkelen en zo een sessie op gang krijgen. > Belangrijk: het is geen kwestie van de methode enkel aan te passen aan de persoon met dementie. Tracht een methode te vinden die bij jouw vaardigheid aansluit: ben je visueel aangelegd, werk dan met visuele elementen; is storytelling meer jouw ding, betrek dit dan in je opzet. Overleg met andere experten over je participatieve designopzet Overleg met het team van experten over je opzet. Wat wil je precies gaan doen? Hoe ben je er op gekomen? Hoe denk je het aan te pakken? Wat zijn mogelijke problemen die je zal tegenkomen (en hoe ga je er mee om)? Zorg dat je -indien mogelijk- al wat visueel materiaal of een duidelijk scenario dat beschrijft hoe je participatieve designopzet eruit ziet en waarom je welke keuzes maakt, voorleggen kan.. De feedback van de experten in de zorg is enorm waardevol: het geeft je een houvast en helpt je zeer gedetailleerd met alles rekening te houden. P8
stap 3 Gebruik de verhalen, interessante feiten, etc. om de geschikte manier van werken te vinden Maak een schema van je setup: Hoe ga je te werk gaan? Welke tools gebruik je (foto s, afbeeldingen, geur, een verhaal, etc.)? Hoe registreer je wat er gebeurt? Hoe ga je om met onvoorziene omstandigheden (je methode werkt niet, concentratie verdwijnt, etc.)? Wat verwacht je te vinden/krijgen uit de sessie? > Voorbeeld van bestaande opzet: Het doel was het ontwerpen van een ondersteuning voor een dame met dementie om haar leven aangenamer te maken. De dame woonde samen met haar echtgenoot in bij haar zoon. De dame in kwestie was sociaal en vertelde vlotjes over haar actieve leven als kok. Ze genoot nog steeds van eten bereiden, maar het liep hier en daar mis in het snijden van de groenten en ze kon vaak de juiste volgorde van het koken niet meer vatten. Het werd al gauw duidelijk dat koken haar lust en haar leven was. Ook de familie sprak nog steeds over haar kookkunsten. In een participatieve designopzet hebben we samen met de persoon met dementie en haar zoon gekookt. De ontwerper werd een deel van het kookteam en hielp in de keuken de zoon en de persoon met dementie in het bereiden van de maaltijd. Tijdens het koken werden een aantal artefacten (snijplanken die het snijden van groenten visueel ondersteunt; kaartjes die via foto s de verwerking van de groenten toelichten) geïntroduceerd. Doel was om na te gaan hoe de persoon met dementie op deze kleine designaanzetten (het zijn geen afgewerkte objecten) reageert: kan ze ze gebruiken, dragen ze iets bij, hoe reageert ze erop, vind ze ze aangenaam/zinvol/mooi, wat zou ze anders willen, etc. Op deze manier konden we tijdens de handeling van het koken samen met haar aan het ontwerpen slaan. P9
stap 3 Gebruik de verhalen, interessante feiten, etc. om de geschikte manier van werken te vinden Je rol als leider van een participatieve designsessie. Denk aan volgende tips: Beschrijf duidelijk wat het doel is van je sessie en wat er zal gebeuren. Doe dit meermaals. Plan goed en houd je aan de planning. Probeer afleiding te vermijden. Hou de persoon met dementie gefocust zonder dat je evenwel uitweidingen afblokt. Het is belangrijk flexibel te zijn. Let op je taalgebruik: hou het duidelijk zonder kinderachtig te zijn. Geef duidelijke en ondubbelzinnige opdrachten. Geef visuele en tekstuele ondersteuningen: gebruik je een afbeelding van een tafel, schrijf dan ook duidelijk tafel onder de afbeelding. Op deze manier help je de persoon van dementie (via beeld en tekst) om te begrijpen wat er staat. Registreer je manier van werken Sommige personen met dementie zijn niet zo verbaal (zeker wanneer ze aan afasie lijden). Een persoon met dementie heeft ook een hoop sociale reflexen: hij/zij zal vaak automatisch instemmen met wat je zegt of snel zeggen dat ze het allemaal wel begrepen hebben, ook al is dit niet het geval. Instemmend antwoorden, jou gelijk geven,... is niet altijd een teken... Ga dan ook niet enkel uit van hetgeen er gezegd wordt. Kijk ook naar de lichaamstaal: krimpt iemand in mekaar of omarmt die persoon bijna letterlijk hetgeen je voorlegt? Ook de manier waarop een persoon zich in de ruimte beweegt kan je helpen om alles te analyseren: staat hij aan de kant te schuifelen, klampt zij zich vast aan haar stoel, etc.? Gebruik video- en audio-opname van je sessie in je analyse achteraf. Vergeet niet om dit op te nemen in je informed consent. De rol van de vertrouwenspersoon Gebruik een vertrouwenspersoon van de persoon met dementie in je sessie. Het kan gaan om een partner, een dochter, de huishoudhulp. Schakel deze persoon in: laat hen samen met de persoon met dementie de opdracht, handeling uitvoeren, etc. Lijkt het soms alsof een designsuggestie eerder komt van een vertrouwenspersoon dan van de persoon met dementie zelf? Maak je daar niet geheel bezorgd om: laat de vertrouwenspersoon meedoen, let enkel dat het de persoon met dementie niet uitgesloten wordt en geef haar/hem expliciet het woord als de vertrouwenspersoon teveel aan bod komt. P10