JAARVERSLAG 2006 Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
INLEIDING 2006 was het jubileumjaar en dat werd uitgebreid gevierd. De jubileumdag op 16 september op het terrein van de Hartenark in Bilthoven werd bezocht door meer dan 600 mensen. Het ledenblad Sinus was het gehele jaar versierd met een jubileumlogo en het juni-nummer was een speciaal jubileumnummer. Om dit mogelijk te kunnen maken werd een beroep gedaan op vele vrijwilligers en sponsoren en dat is gelukt. Zonder de inzet van deze mensen was het niet mogelijk om de vele activiteiten uit te voeren. Het bestuur bedankt dan ook opnieuw alle vrijwilligers die met enthousiasme hebben meegewerkt. De activiteiten naast het jubileum werden vele malen overschreven qua aanmeldingen en zullen in 2007 opnieuw georganiseerd worden. Ook in 2006 heeft het bestuur afscheid moeten nemen van bestuursleden vanwege ernstige ziekte of vanwege verschil in inzicht in de uitvoering van het beleid. Dit was het meest vervelend voor de mensen die het betreffen, maar trekt ook een grote wissel op het gehele bestuur. De uitgaven die de PAH gedaan heeft, bleven allemaal binnen de begroting van de subsidieaanvraag van Fonds PGO. Lotgenotencontact Telefonische contactlijn De leden van de contactlijn hebben in de loop van 2006 vele gesprekken kunnen voeren met ouders en patiënten omtrent een grote diversiteit van onderwerpen. Bleef enerzijds de sondevoeding een belangrijk onderwerp, ook de problematiek inzake schoolkeuze en schoolproblemen bleef terugkeren. Daarnaast waren er gesprekken over moeilijkheden inzake het verkrijgen van een hypotheek en omtrent erfelijkheid. Inmiddels hebben contactouders ook als gespreksleid(st)er gefungeerd bij de landelijke contactdag. Nagedacht werd over de rol van contactpersonen bij digitaal lotgenotencontact. Contactdagen Landelijke contactdag Landelijke Contactdag volwassenen (21 januari) Als vanouds werd de LCD in de Hartenark in Bilthoven georganiseerd. De presentatie van Per Saldo over Persoonsgebonden Budget, van een arts over Het ontstaan van Ritmestoornissen en van United Restart over Re-integratietrajecten werden gewaardeerd. s Middags werden de workshops Waar is de beste cardiologische zorg?, Zorg voor je conditie en Jobcoaching gevolgd door 51 deelnemers. Landelijke Contactdag ouders (4 november) De jaarlijkse Landelijke Contactdag (LCD) voor ouders vond plaats op zaterdag 4 november 2006 in de Hartenark in Bilthoven. Voor de ca. 120 ouders die aanwezig waren, was de dag als een warm bad. Zij waardeerden de informatie over Erfelijkheid en over het Vriendenprogramma. Daarnaast werden onderzoeksresultaten gepresenteerd m.b.t. kinderen met een aangeboren hartafwijking in het Erasmus MC Rotterdam. In de middag konden ouders ervaringen uitwisselen in de workshops. Tijdens de workshop Assertiviteit in 10 minuten werden 10 gouden tips uitgedeeld voor een consult met de kindercardioloog. Ook werden diagnosegerichte workshops georganiseerd. Regionale contactdag Informatiedag rondom het hart (22 april) In samenwerking met het WKZ-Utrecht werden voor deze dag ouders uitgenodigd, die met hun kind onder behandeling zijn in het WKZ. De organisatie werd geconfronteerd met een grote overschrijving van het aantal beschikbare plekken (2x100 mensen). De presentaties over Sport, Pijnpaspoort, Chirurgische correcties en Gewoon een bijzonder kind spraken de bezoekers erg aan. De PAH heeft 24 nieuwe leden kunnen werven tijdens deze dag. In 2007 zal de dag nogmaals georganiseerd worden voor de mensen op de wachtlijst. Regionale Contactdag Nijmegen (25 november) In samenwerking met het Radboud Ziekenhuis Nijmegen werden ouders van jonge kinderen die in het Radboud onder behandeling zijn, uitgenodigd. Er waren 150 belangstellenden aanwezig op deze ochtend. PAH jaarverslag 2006 - Maart 2007 2
Drie enthousiaste sprekers behandelden de onderwerpen Ontwikkeling van het kinderhartcentrum in Nijmegen, Polikliniek voor kinderen met hartfalen en Behandelmogelijkheden van diverse hartafwijkingen, met name na de kindertijd. Meer dan 20 nieuwe leden konden worden welkom geheten. Gezien het grote aantal mensen op de wachtlijst, wordt deze ochtend in maart 2007 herhaald. Jubileumdag (16 september) Een dag zonder zorgen was het. De PAH Jubileumdag op 16 september op het terrein van de Hartenark in Bilthoven. Meer dan 600 mensen (ouders, kinderen, volwassenen en vrijwilligers) bezochten deze zonovergoten dag. De feestelijke opening werd gedaan door cabaretier Jörgen Raymann, die van Kris Krokodil het boekje Hartsvriendjes overhandigd kreeg. Voorleeskampioen Brechtje Boerboom las een verhaaltje voor uit het boekje. Daarna werd door Jörgen Raymann het startsein gegeven van de ballonnenwedstrijd en waren de vele activiteiten geopend. Voor de volwassen leden en de vrijwilligers was er s avonds een barbecue georganiseerd met een verrukkelijk dessertbuffet. De nieuw gemaakte de PAH promotiefilm werd deze dag gepresenteerd aan de aanwezigen en de Hartstichting overhandigde de PAH als cadeau een cheque ten behoeve van PR. Daarnaast stond de Hartstichting/SHHV garant voor de extra kosten (tent en catering) die de stroom aan aanmeldingen opleverde. Het bestuur was hierover uiteraard erg verheugd. Alle vrijwilligers die deze dag mogelijk maakten, werden op de dag bedankt met een speciaal heuptasje. Themadag ouders en jongeren (13 t/m 17 jaar) (17 juni) Uit vorige evaluaties was gebleken dat ouders het ook leuk vonden om een dag gezamenlijk met hun kinderen bij te wonen. Uit de aanmeldingen (45 ouders, 28 jongeren) kon worden opgemaakt dat het programma geslaagd was. Ouders volgden een programma over Sport en over Begeleiding van het kind op het gebied van acceptatie. De jongeren gingen eerst gezamenlijk bewegen en hadden in de middag een groepsbijeenkomst met als thema: Omgaan met de grenzen die je hartafwijking meebrengt. Begeleiding werd gedaan door deskundigen van de Hartenark. De lunch werd gezamenlijk gebruikt. Tijdens de lunch werd een act opgevoerd door Bijzonder Amusement waarbij een bezorgde ouder en een opstandige puber ten tonele kwamen. Na afloop was er ontspanning met Djembé en stoelmassage. Dag voor ouders van een overleden kind (7 oktober) Voor deze contactdag waren 16 ouders naar de Hartenark in Bilthoven gekomen. Zij hadden foto s meegenomen van hun kindjes en vonden gehoor bij elkaar aan de hand van verhalen over hen. Zij konden ervaringen uitwisselen onder begeleiding van twee maatschappelijk werkers (Sandra Schilder- LUMC en Martijn van Tuin-WKZ). Voor de ouders was Ella Donker als steunouder aanwezig. Themaweekenden Themaweekend jong volwassenen (18 t/m 27 jaar) (10 t/m 12 februari) Dit weekend had als thema Bbewegen binnen je grenzen en op een leuke manier is door de 30 aanwezigen ontdekt hoe om te gaan met je grenzen. Wanneer zeg je 'nee' en hoe doe je dat dan. Aan dit weekend werd medewerking verleend door Hart in Beweging (HIB), Loesje en MEE-Veluwe. De creatieve spreuken op de Loesje posters worden nog steeds actief gebruikt. Themaweekend voor volwassenen Dit themaweekend kon geen doorgang vinden omdat er te laat werd begonnen met de organisatie en er geen mensen meer gevonden konden worden voor de uitvoering. Voorlichting Hartezorg Materiaal is aangeleverd voor plaatsing in de 4 edities van Hartezorg. Sinus Sinus werd door de redactie in het jubileumjaar in een nieuw jasje gestoken. Een prachtig nieuwe voorkant en het logo van het 5-jarig jubileum gaven Sinus een speciaal uiterlijk. Daarnaast is de Redactie begonnen met het werken met thema s. De reacties van leden op de oproepen hiervoor waren helaas niet groot. Het bestuur heeft in de loop van het jaar overleg gehad met de redactie over verschil van inzicht in aanpak en beleid. PAH jaarverslag 2006 - Maart 2007 3
Advies van buitenaf is gevraagd en verkregen. Helaas heeft dit niet tot een gezamenlijk project geleid en is het bestuurslid dat verantwoordelijk was voor Sinus gestopt. Ook een aantal redactieleden zijn gestopt met hun redactiewerk voor het ledenblad. Dit heeft een behoorlijke druk op het bestuur en de vrijwilligers gelegd en veel tijdsinvestering gekost. Sinus is 4x uitgebracht. Er is meer aandacht besteed aan het verkrijgen van medische informatie. Halverwege 2006 is besloten Sinus te verzenden naar een uitgebreider adressenbestand in de academische centra. Website De website werkgroep heeft met de kleine samenstelling waarin werd gewerkt toch de website op actualiteit kunnen bijhouden. In de loop van het jaar is met SHHV en Orange Hill nagedacht over de presentatie van de website. Dit zal uiteindelijk een definitieve uitwerking in 2007 krijgen. De header werd veranderd en ook de pagina s werden aangepast aan de feel good wensen van deze tijd. Nieuwsbrief De Nieuwsbrief verscheen 11x en werd door de secretaris samengesteld. Samen met de website groep werd nagedacht over directe verzending naar de leden via de website. Definitieve uitwerking hiervan zal in 2007 plaatsvinden. PR De PAH promotiefilm kwam tot stand en werd gepresenteerd op de jubileumdag. De film werd op de website geplaatst. De uitbreiding van de huisstijl kwam deels tot stand. De website werd aangepast en er werd een Hartwijzer basisschool gedrukt. Ook kwam de ontwikkeling van het Hartpaspoort tot stand in samenwerking met ouders en andere deskundigen. De actie voor ledenwerving op de RCD had succes.. Daarnaast waren de vele vrijwilligers die zich belangeloos inzetten voor de PAH blij met de relatiegeschenken die zij als aandenken ontvingen. In het najaar van 2006 werd bestuurslid Pieter Gerkens actief voor PR. Project Voorlichting aangeboren hartafwijkingen 2005-2010 In 2005 werd samen met de Hartstichting een meerjarenplan Voorlichting opgesteld. Dit plan werd door de PAH en de Hartstichting in januari 2006, onder heffing van het glas, formeel ondertekend. Er werd gestart met de realisatie van de eerste vier thema s: Relatie en gezinsvorming, School, Ritmestoornissen en Na de diagnose. Voor ieder thema werd een redactie gevormd met deskundigen op het gebied van aangeboren hartafwijkingen en ouders en/of patiënten. De teksten werden geschreven door een tekstschrijfster. In de loop van het jaar werd besloten een aparte website te ontwikkelen voor het voorlichtingsmateriaal. Hier werd afgelopen jaar een start mee gemaakt. Bij de ontwikkeling van de website werden actief ouders en patiënten betrokken. Belangenbehartiging Algemeen In 2006 werd een nieuw bestuurslid gevonden voor Belangenbehartiging, nl. Jos Loock. Hij had al bestuurlijke ervaring opgedaan in de CG-raad. Jos Loock woonde eind van het jaar de TV opnames Geknipt voor de juiste baan bij. CG-Raad De PAH maakte ook in 2006 gebruik van alle informatie die vanuit de CG-Raad ontvangen werd. Working Group on Psychosocial Problems in CHD (Congenital Heart Disease) Begin maart heeft een afvaardiging van het bestuur deelgenomen aan het congres over psychosociale gevolgen voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders. Dit congres vond plaats in Belfast. Op het programma stonden presentaties van cardiologen en onderzoekers van diverse Europese en Amerikaanse ziekenhuizen. Duidelijk werd dat artsen en onderzoekers steeds meer te weten komen over het ontstaan van aangeboren hartafwijkingen en welke factoren daarbij een rol spelen en welke chromosomen een mogelijke afwijking hebben. Verder waren er ook presentaties over de wijze waarop in de ons omringende landen wordt omgegaan met de psychosociale zorg voor kinderen en jong volwassenen met een aangeboren hartafwijking en de begeleiding van de ouders. Bernadette Huisman heeft tijdens het congres de Hartwijzer Voortgezet Onderwijs gepresenteerd. Een engelse vertaling hiervan werd uitgedeeld. Voorafgaand aan het congres was er een bijeenkomst van de Europese patiëntenverenigingen. Belangrijkste doel was komen tot de oprichting van een European Congenital Heart Disease Organization. PAH jaarverslag 2006 - Maart 2007 4
De Duitse en Zweedse patiëntenvereniging hebben hiertoe het initiatief genomen en zullen komend jaar het voorzitterschap van de werkgroep die zich met deze oprichting bezig houdt, op zich nemen. Binnen het bestuur werd uitgebreid gesproken over actieve deelname aan deze Europese patiëntenvereniging in wording. Dit was echter niet te realiseren vanwege te geringe bestuurlijke kracht. Wel worden we op de hoogte gehouden van nieuwe ontwikkelingen en informeren we deze organisatie over onze initiatieven. Nederlandse Hartstichting/Kinderhartenfonds (KHF) NHS/Kinderhartenfonds (initiatief van de NHS) en de PAH hebben overleg gehad om activiteiten op elkaar af te stemmen en lopende en nieuwe mogelijkheden voor samenwerking te bespreken. Onderwerpen van gesprek waren ondermeer een nieuw op te richten jeugdfonds vanuit de Hartstichting en de vakantieweken. De PAH zal worden betrokken bij de nadere invulling en activiteiten van het nieuwe fonds. De samenwerking met het KHF heeft in 2006 geresulteerd in een voorleesboekje voor kinderen van 4-6 jaar met een aangeboren hartafwijking. Het boekje werd door PAH en KHF feestelijk gepresenteerd tijdens de jubileumdag van de PAH. Het boekje is gratis voor leden van de PAH en voor niet-leden te koop via het KHF. Het KHF stuurde in overleg met de PAH een persbericht uit. Kinderen en ouders (leden van de PAH) werkten mee aan de totstandkoming van het boekje. Zij bepaalden de onderwerpen en beoordeelden en testen de teksten en illustraties. Het boekje werd geheel gefinancierd door het KHF. Kinderen en ouders werkten ook mee aan de ontwikkeling van een computergame door het KHF voor kinderen van 10-12 jaar. Het KHF vroeg studenten interactieve media een game (demo) te ontwikkelen, als middel om met vriendjes in gesprek te komen over hun aangeboren hartafwijking. Definitief ontwerp en productie van de game zullen in 2007 plaatsvinden. Diverse ouders van de PAH werkten mee aan de actualisatie van enkele voorlichtingsbrochures van de NHS over aangeboren hartafwijkingen. Door het bestuur van de PAH werd regelmatig bij de NHS aangedrongen op een hervatting van de Klankbordgroep (tezamen met de kindercardiologen). Helaas werd dit door de NHS niet opgepakt. Een kennismakingsgesprek met de nieuwe directeur van de NHS (Hans Stam) vond plaats, waarbij het bestuur diverse aandachtspunten voor aangeboren hartafwijkingen naar voren bracht. Platform Collectieve Belangenbehartiging SHHV In 2006 werd het Platform Collectieve Belangenbehartiging opgesplitst in 3 groepen, te weten: Verzekeringen, Medicijnen en Cardiovasculair Risicomanagement. Er waren diverse bijeenkomsten, waarbij de oprichting van het Platform Cardiovasculair Risicomanagement in oktober een feit werd. Op het gebied van verzekeren was er aandacht voor productvergelijking van de verschillende zorgverzekeraars, vragenlijsten bij het afsluiten van bijvoorbeeld levensverzekeringen en bleef er aandacht voor de vergoeding van het medicijn Plavix. De PAH nam niet aan alle vergaderingen deel, maar gaf wel regelmatig haar mening en visie over de wijze van aanpak. Zorg in de (kinder)hartcentra De voorgenomen bezoeken aan de hartcentra in Amsterdam en Rotterdam vonden helaas niet plaats. De nieuwe voorzitter van de PAH zal dit zo snel mogelijk oppakken in 2007. Sectie Kindercardiologie (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) Eind 2005 werd een kleine commissie gevormd vanuit de Sectie Kindercardiologie en de PAH. Deze commissie keek het afgelopen jaar welk concreet punt de PAH en de Sectie gezamenlijk kunnen oppakken ter verbetering van de zorg voor kinderen met een AHA in de academische centra. Speerpunten voor de PAH waren hierin verbetering van de afstemming tussen zorgverleners en aandacht voor (psychosociale) begeleiding van ouders en kinderen in de kinderhartcentra. De commissie presenteerde ideeën rondom deze thema s tijdens overleg van de Sectie in november. De commissie startte eind van het jaar met een oriëntatie op mogelijkheden voor concrete projecten. Door reorganisatie werd de NHS in het verslagjaar, helaas, slechts beperkt betrokken bij dit initiatief. Opvolging Ledenenquete In vervolg op de ledenraadpleging, deed de PAH een kleinschalig onderzoek onder volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Tijdens de landelijke dag voor patiënten werden groepgesprekken gevoerd door Arcon belangenbehartigers. Doel hiervan was duidelijk te krijgen hoe volwassen leden de afstemming van zorg en de niet-medische begeleiding in het ziekenhuis ervaren. De uitkomsten kan de PAH gebruiken in haar overleg met congenitaal cardiologen en de hartcentra. PAH jaarverslag 2006 - Maart 2007 5
Verder werd een afstudeeronderzoek in samenwerking met de PAH uitgevoerd naar psychosociaal welbevinden van ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking, in verband met de behoefte aan psychosociale begeleiding. Het onderzoeksverslag was begin 2006 gereed. Conferentie Grown Ups Congenital Heart Disease (GUCH) Wegens ziekte was er geen afvaardiging vanuit de PAH naar deze bijeenkomst. Algemeen Vrijwilligers Via de aanmeldingsformulieren voor leden en door oproepen op de contactdagen en in ledenblad Sinus kreeg de PAH telkens nieuw aanbod van vrijwilligers. Het opvolgen van deze aanmeldingen door het bestuur werd niet altijd even voortvarend opgepakt, vooral op het gebied van lotgenotencontact. Twee nieuwe bestuursleden werden gevonden: Pieter Gerkens (PR) en Jos Loock (belangenbehartiging). Alle vrijwilligers ontvingen aan het eind van het jaar de PAH-agenda. Contact met SHHV (secretaresse en consulent) In 2006 waren de contacten met de secretaresse en consulent uitstekend. Zij ondersteunden op gedreven en deskundige wijze het bestuur. Helaas was het nog niet mogelijk om het relatiebestand Navision van SHHV te gebruiken voor de ledenadministratie van PAH (met de gewenste selecties). Voorzittersoverleg Het voorzittersoverleg bestond uit de voorzitters van de 7 aangesloten verenigingen bij SHHV, de directeur van SHHV en een bestuurslid van SHHV. In 2006 was het voorzittersoverleg in totaal 9 keer bijeen. In februari 2006 werd door alle partijen een intentieverklaring tot samenwerking ondertekend. Ook de Nederlandse Hartstichting ondertekende als subsidiërende partij deze intentieverklaring. In de maanden na de ondertekening was er overleg over de vorm en inhoud van dit nieuwe samenwerkingsverband. Zo werd ondermeer gekeken naar een naam, naar de wijze waarop de vereniging aangestuurd zal gaan worden, op welke gebieden er samenwerking zal zijn en hoe deze samenwerking in een werkplan en beleidsplan kan worden verwoord. Een van de wijzigingen was de manier waarop de verenigingen door SHHV worden ondersteund door consulenten en secretariaat. In het verleden had de PAH een eigen consulent en secretaresse tot haar beschikking. In de nieuwe werkwijze zullen zij ook voor andere verenigingen werkzaamheden uitvoeren en zal er meer op aandachtsgebied ondersteuning worden geboden. Het ligt in de bedoeling dat het nieuwe samenwerkingsverband per 1 juli 2007 van start gaat. Secretaris Naast alle secretariswerkzaamheden (postafhandeling, Nieuwsbrief, relatiegeschenken, vrijwilligerscoördinatie, voorbereiden en bijwonen vergaderingen, subsidieaanvraag en verantwoording, Algemene Ledenvergadering, etc.) organiseerde de secretaris een aantal activiteiten voor lotgenotencontact en werd veel aandacht besteed aan de jubileumdag. Penningmeester De nieuwe penningmeester hield zich met grote voortvarendheid bezig met de financiële administratie. Nota s en declaraties werden snel uitbetaald en de inning van contributies en donaties werd (gezamenlijk met een fantastische vrijwilligster en het secretariaat) actief ter hand genomen. Er werd een declaratieformulier ontworpen, waarbij reiskosten ook gedoneerd konden worden voor speciale projecten. Daarvan is dit jaar door vrijwilligers veel gebruik gemaakt. Dit betekende meer werk op het gebied van giften en donaties, maar met een goed resultaat. In 2006 werden een aantal trainingen gevolgd bij Desgevraagd (o.a. met betrekking tot fondsenwerving). Er werd een begin gemaakt met het overbrengen van de financiële administratie naar SHHV. Er werden gesprekken hierover gevoerd met betrekking tot codering en afbakening van bevoegdheden. Het resultaat hiervan was niet bevredigend voor de PAH. Het bestuur zal in 2007 deze situatie met SHHV evalueren. De penningmeester woonde een aantal keren het penningmeestersoverleg bij SHHV bij. Bernadette Huisman, secretaris PAH jaarverslag 2006 - Maart 2007 6