Begeleidende zorg bij kanker: zelfmanagement en ehealth Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw Vumc, afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / hoofd-halschirurgie Vrije Universiteit, Klinische Psychologie
Zelfmanagement Dankzij zelfmanagement kunnen patiënten hun ziekte beter inpassen in hun leven. Het veronderstelt dat ze weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen. Essentieel hierbij is de patiënt de mogelijkheid te bieden om de regie te nemen in het eigen zorgproces. Daarbij wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt: de patiënt neemt een actieve rol waar hij/zij dat wil èn kan. Zelfmanagement.com
ehealth (mhealth) Electronic health alle vormen van informatie- en communicatietechnologie die gebruikt worden om de zorg voor gezondheid en welzijn te ondersteunen
Online informatievoorziening en patientencontact: Kanker.nl 4
Push Share Live
ehealth toepassingen Samen leven met kanker (1) Verder zonder stembanden Halszaken Hoofdzaken
ehealth toepassingen Samen leven met kanker (2) Slapen onder controle Houvast voor elkaar OncoKompas
Personalized care Hoe vindt een patient de juiste koers en zorg?
OncoQuest: Quality of Life Profile HADS EORTC QLQ C30 generic Lastmeter EORTC QLQ tumor specific
Publieke website: www.oncokompas.nl Steun bij leven met kanker Samenwerkingspartners Financiers
Oncokompas 2.0 Meten Meten van de kwaliteit van leven met patient reported outcome measures Weten Score met uitleg op de verschillende domeinen van kwaliteit van leven, met daarbij handvatten om probleemgebieden aan te pakken. Doen Overzicht van passende begeleidende zorgmogelijkheden
Lichamelijk Lichamelijk ADL Slapen Vermoeidheid Pijn Pijn Seksualiteit Seksualiteit Uiterlijk Slaap Vermoeidheid Obstipatie Diarree Lichaamsbeeld Gebrek aan eetlust Misselijkheid Diarree Kortademigheid Constipatie Gehoor Gebrek Oorsuizen eetlust Misselijkheid Lymfoedeem Lymfoedeem Kinderwens Bijwerkingen Dagelijks functioneren Gewichtsverlies Eiwitbehoefte Gehoor Drinkvoeding Kinderwens Keuzeondersteuning Sondevoeding Psychisch Psychisch Angst Depressie Angst Geheugen & Depressie concentratie Geheugen & concentratie Sociaal Sociaal Sociaal leven Eenzaamheid Sociaal leven Relaties Eenzaamheid Kinderen Relaties Kinderen Hypotheek / Financiën verzekering Werk Werk Arts-patiënt Arts-patiënt communicatie Financiële zaken communicatie Levensvragen Levensvragen Zingeving Religie Zingeving Toekomstperspectief Religie Toekomstperspectief Leefstijl Roken Alcohol Bewegen Voeding Gewicht Ontspanning
Hoofdhalskanker Slikken Spreken Schouder- Problemen Smaak- en reukverlies Lymfoedeem Darmkanker Blaas- en plasproblemen Opgeblazen gevoel Klachten litteken Erfelijkheid Ontlastingproblemen Diarree Obstipatie Stomagerelateerde problemen Pijn Lichaamsbeeld Borstkanker Hormoontherapie Overgang Lichaamsbeeld Seksualiteit Kinderwens Erfelijkheid Lymfoedeem Fibrose Armschouderbeweging Borstreconstructie Borstprothese Lymfoom Infecties/ verlaagde weerstand Kinderwens Wait and see beleid Stamceltransplantatie Angst voor terugkeer van de ziekte Pijn Neuropathie
Ontwikkeling Oncokompas met expertteams Expertteams samengesteld per onderwerp Patiënten Medici, o.a. chirurgen, oncologen, radiotherapeuten, huisartsen Paramedici, o.a. fysiotherapeuten, logopedisten, dietisten, verpleegkundigen Psychologen Onderzoekers, o.a. bewegingswetenschappers Andere experts, o.a. theologen
Animatievideo en clickable demo toegankelijk via publieke website www.oncokompas.nl
Deelnemer ontvangt e-mail
Bewegen Voor, tijdens, na de behandeling NA de behandeling METEN: - Lichamelijke activiteit (matig intensief, zeer intensief, spierversterkende activiteiten) - -
Digitale Verwijsgids Oncologie
Oncokompas 2.0 live sinds begin 2015 Publieke website: www.oncokompas.nl e-mail: oncokompas@vu.nl
Met dank aan: KWF Kankerbestrijding / Alpe d HuZes ZonMw SAG fonds Achmea Pink Ribbon Fonds NutsOhra CZ Zorgverzekeringen Michel Keijzer Fonds / NSVG Disclosure belangen (onderzoeksgeld): Nutricia / Danone Ecofund Zilveren Kruis Achmea Red-kite websites www.zelfmanagement.com www.samenlevenmetkanker.nl www.oncokompas.nl