Het Ketogeen dieet
Het ketogeen dieet wordt gebruikt als behandeling bij kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie en/of bepaalde stofwisselingsziekten. Het kan epileptische aanvallen verminderen. Het dieet wordt ingezet als medicijnen tegen epilepsie niet werken of ernstige bijwerkingen hebben. Hoe werkt het ketogeen dieet? Het dieet bestaat uit een uitgebalanceerde vetrijke voeding met weinig koolhydraten en adequate inname van eiwitten. Als voeding weinig koolhydraten bevat, schakelt ons lichaam over op de verbranding van vetten. Daarbij komen afbraakproducten van vetten vrij, de zogenaamde ketonen. Ketonen kunnen epileptische aanvallen verminderen. Hoe dat precies werkt is nog niet helemaal duidelijk. Hiernaar wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Wat is het effect van het ketogeen dieet? Uit onderzoek blijkt dat grofweg 2/3 van de patiënten baat heeft van het ketogeen dieet. De helft van deze groep heeft (bijna) geen aanvallen meer, de rest heeft aanzienlijk minder aanvallen. Binnen enkele weken duidelijk of het dieet werkt. Het dieet wordt drie maanden uitgeprobeerd. Als het niet of onvoldoende effect heeft wordt het weer afgebouwd. Als het wel werkt, wordt het dieet voor ongeveer twee jaar gevolgd. In die tijd wordt de patiënt door een gespecialiseerd team gevolgd. Op vaste momenten zijn er onderzoeken op de polikliniek. Zijn er ook bijwerkingen? Met name in het begin kan door het lage koolhydraatgehalte van de voeding een laag bloedsuikergehalte optreden, waardoor uw kind zich vermoeid kan voelen. De verpleegkundig specialist leert u glucose (suiker) en ketonen in bloed te bepalen en wat u moet doen als dat afwijkt. Verder kunnen na de start met het dieet maag-darmklachten optreden, zoals diarree, obstipatie, misselijkheid en braken. Wanneer u het dieet langere tijd volgt, kunnen nierstenen ontstaan en kan het cholesterolgehalte in het bloed stijgen. Gedurende de behandeling met het keto- 1
geen dieet wordt er daarom regelmatig onderzoek gedaan (bloed, urine, hartfilmpje, echo van de nieren en botscan). Het dieet bevat veel vetten, maar dat betekent niet dat er gewichtstoename optreedt. Bij de start met het dieet berekent de diëtiste het aantal calorieën en de individuele energiebehoefte van uw kind. Verschillende soorten ketogeen dieet Het ketogeen dieet kent verschillende varianten, van zeer veel vet tot wat mildere vormen met minder vet. In overleg met de arts, verpleegkundig specialist en diëtiste kunt u bepalen wat het beste past bij uw kind en in uw gezin. 1. Klassiek ketogeen dieet Dit is de strengste vorm van het dieet. Het bestaat uit ruim 90% vet. De overige 10% bestaat uit eiwitten en koolhydraten. De mogelijkheden om te koken zijn beperkter dan bij de andere varianten. Vaak wordt het klassieke dieet gebruikt bij kinderen met een maagsonde of een PEG katheter. 2. MCT dieet Dit bestaat voor 71% uit vet, 19% koolhydraten en 10% eiwitten. Hierbij wordt naast de voedingsmiddelen Liquigen (MCT vet) gebruikt. 3. Modified Atkins dieet Hierbij wordt per dag een kleine hoeveelheid koolhydraten gebruikt (tussen 10 en 25 gram). We raden het gebruik van extra vetten aan. 4. LGID In dit dieet gebruiken mensen alleen koolhydraten die een lage glucose index hebben, die langzaam verbranden. Snelle suikers (o.a. in pasta, brood, rijst) worden vermeden. Ook hierbij gebruiken de patiënten extra vet. 2
Het keto-team De verhouding tussen vetten, koolhydraten en eiwitten is zeer precies. Het volgen van dit dieet vraagt een zorgvuldige begeleiding van kinderneuroloog, kinderarts, diëtiste en verpleegkundig specialist, het zogenaamde keto-team. Hoe gaat het instellen in zijn werk? Intake: Als u interesse hebt in de behandeling van uw kind met een ketogeen dieet, voeren de diëtiste en verpleegkundig specialist eerst een intakegesprek met u waarin zij tekst en uitleg geven over het dieet. Voordat uw kind met het dieet start, zullen eerst onderzoeken plaatsvinden (bloed, urine, ECG en evt botscan). Starten met het dieet: Als er geen belemmeringen zijn, kan de patiënt met het dieet te starten. In het Radboudumc wordt het klassieke dieet doorgaans klinisch ingesteld. Dat wil zeggen dat uw kind ongeveer vijf dagen opgenomen wordt in het ziekenhuis. Het instellen op de andere diëten gebeurt meestal poliklinisch. Bij het instellen van het dieet wordt, volgens een schema, stap voor stap steeds meer vet aan de voeding toegevoegd en worden koolhydraten achterwege gelaten, zodat uw kind kan wennen aan de andere voeding. Als uw kind volledig op ketogene voeding ingesteld is, geen lage bloedsuikerwaarden (meer) heeft en voldoende ketonen maakt mag uw kind weer naar huis. Daar hebt u regelmatig telefonisch contact met de verpleegkundig specialist en de diëtiste. Na drie maanden wordt in overleg met het keto-team bepaald of het dieet vervolgd wordt. Als het dieet een positief effect heeft, wordt het ongeveer twee jaar gevolgd. In deze periode wordt uw kind door het keto-team gevolgd op de ketopoli. Afbouwen van het dieet: Het dieet wordt in stappen geleidelijk afgebouwd, meestal in enkele weken tot maanden. De diëtiste geeft u hier instructies voor. 3
Meer informatie? Als u na het lezen van deze folder vragen hebt, kunt u gerust contact opnemen met uw behandelend kinderneuroloog of verpleegkundig specialist. 024-3613396 of 024-3614413. Verder kunt u ook op onderstaande sites terecht: www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/behandelingen/ketogeen-dieet/ www.ketogeenmenu.nl www.kinderneurologie.eu 4
Ruimte voor uw notities
05-2016-7649 Adres Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10 6525 GA Nijmegen Polikliniek Kinderen en Jeugdigen, route 788 Verpleegafdeling de Zee, route 808 Contact Voor het maken of wijzigen van een afspraak (polibezoek of telefonisch consult): op werkdagen van 08.00-12.00 en 13.00-16.00 uur 024-361 44 15 Voor medisch en/of verpleegkundig inhoudelijke vragen, het aanvragen van recepten of machtigingen: op werkdagen van 08.30-12.30 uur 024-361 44 13 In geval van spoed: op werkdagen na 12.30 uur 024-361 44 13 Radboud universitair medisch centrum Radboud universitair medisch centrum