LEVENSLO O P B EGELEIDING B IJ DRO O M NAAR DAAD? - JA N-P I E T E R TE U N I S S E - Ik woon zelfstandig in een ruim appartement met aparte slaapkamer aan de rand van het Goffertpark in Nijm egen m et am bulante begeleiding. Ik heb het qua eten koken, huishouden, budgetteren en taken doen goed op orde, heb de oplossing gevonden om van denken en luieren naar doen te komen en ale uitstelzaken en dingen, die door de jaren heen zijn blijven liggen, zijn gedaan. Ik heb een LAT-relatie met een leuke heer die geen kinderen uit een voorgaande relatie heeft en heb andere leuke sociale contacten. Ik heb meer geld op mijn spaarekening dan nu en verdien minstens het minimumloon. Ik heb een goede en evenwichtige week, waarin een goede balans tussen werk en vrije tijd is en waarbij m ijn hobby m ijn werk is. Ik heb een eigen autootje. Roos is negentien jaar jong en heeft autisme. Zoals elke jonge vrouw droomt ze over haar toekomst 1.. Die dromen zijn niet veel anders dan de dromen van haar leeftijdsgenoten zonder autisme. M aar waar voor ieder van hen daarbij de dichtregel van Willem Elsschot opgaat: Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren, moet dit voor mensen met autisme worden aangevuld met: en ook symptomen die niemand kan verklaren. Voor Roos is de weg naar het gedroomde leven vanwege haar autisme immers net een stukje moeilijker dan voor haar leeftijdsgenoten. Want als je zoals Roos droomt van een leuke heer zonder kinderen, dan kunnen die symptomen die niemand kan verklaren behoorlijk in de weg zitten. Voor het bereiken van je dromen heb je meestal andere mensen nodig met wie je moet samenwerken; je moet kunnen afstemmen met anderen, je eigen gevoelens en gedachten kunnen overbrengen en die van anderen kunnen inschatten;je moet vooruit kunnen kijken, een planning maken en daar vervolgens naar kunnen handelen;en steeds moet kunnen inspelen, want alles verandert voortdurend. Allemaal vaardigheden waar mensen met autisme beperkingen bij ondervinden. M aar dat wil niet zeggen dat Roos niet over haar toekomst mag dromen of dat het voor haar bij dromen moet blijven. Nee, ook Roos heeft AUTISME CENTRAAL 9
recht op een toekomst in de maatschappij. Daar is wel een bepaalde visie op autisme voor nodig. Een visie waarin autisme niet alleen maar wordt gezien als een stoornis die behandeld moet worden, maar waarin het levensplan als uitgangspunt wordt genomen en het autisme vanuit een levensloopperspectief wordt bezien. In elke levensfase ziet het autisme er immers anders uit en zijn de vragen waarmee je te maken krijgt anders. Wat betekent het autisme voor school, voor werk, voor wonen, voor vrije tijd, voor vriendschap en voor relaties door de jaren heen?hoe voorkom je dat je een leven lang afhankelijk blijft van professionele hulp?wat heb je nodig om steeds meer zelf de regie te kunnen voeren over je eigen leven?dat zijn de vragen die belangrijk zijn voor Roos. Er is behoefte aan een vorm van ondersteuning die er op gericht is met Roos naar antwoorden te zoeken op deze vragen. Een ondersteuning die zich voegt naar het leven van Roos, die rekening houdt met haar voorkeuren, bewust is van haar beperkingen en gebruik maakt van haar talenten. Omdat daarnaast het levensloopperspectief centraal staat in deze visie wordt dit wel levensloopbegeleiding genoemd (Te M eerman, 2008; Smet & van Driel, 2009;Teunisse, 2009). LEVENSLO O PB EG ELEIDING Levensloopbegeleiding is in de kern een vorm van proactieve ondersteuning bij naderende veranderingen in de levensomstandigheden. In plaats van pas in actie te komen als situaties al uit de hand zijn gelopen en daardoor vaak slechts met veel moeite en inspanning weer zijn te repareren (en dus óók veel kosten met zich meebrengen), stelt de levensloopbegeleider met de persoon met autisme vooraf een plan op. De ondersteuning vindt in principe plaats in de omgeving waar de verandering zich voordoet (thuis, op school, op de werkplek) en in nauwe samenwerking met de betrokken partijen (familie, zorgverleners, instituties). De begeleider plaatst samen met de persoon de verandering in de context van ontwikkelingen op de andere levensgebieden, zodat zo veel mogelijk het evenwicht behouden kan blijven of zo snel mogelijk weer naar een nieuw evenwicht kan worden ge- ontwikkeltaken waar iemand voor staat, gezien de levensfase waarin hij of zij zich bevindt. De exacte invulling van levensloopbegeleiding staat nog open en kan ook verschillende vormen aannemen, maar in het navolgende wor- levensloopbegeleiding besproken:het burgerschapsparadigma, zelfregie, Empowerment en B URG ERSC HAPSPARADIG MA Levensloopbegeleiding gaat over het ontwerpen en vormgeven van een leven. Dit gebeurt niet in een vacuüm, maar in een maatschappij waarin weliswaar van alles mogelijk is, maar waarin ook eisen worden gesteld. Een van de uitgangspunten van levensloopbegeleiding is het burgerschapsparadigma:de gedachte dat ook mensen met autisme volwaardig moeten kunnen participeren in de maatschappij, met als doel om een zo groot mogelijke maatschappelijke zelfstandigheid te bereiken. Men wil vooral het gevoel krijgen het leven meer in eigen hand te hebben, minder overgeleverd te zijn aan de hulp van anderen. De vraag is misschien of deze inclusiegedachte wel leidt tot een gelukkiger leven voor mensen met autisme. Een onderzoek van het Trimbosinstituut suggereert van wel. In het rapport M eedoen:maatschappelijke ondersteuning van mensen met psychische handicaps (van Hoof e.a., 2004) wordt geconstateerd dat mensen met langdurige psychische stoornissen beduidend minder positief zijn over hun leven dan de rest van de bevolking. Er is sprake van een achtergebleven kwaliteit van leven. Velen geven aan behoefte aan ondersteuning te hebben op een grote verscheidenheid aan levensgebieden. M en wil vooral het gevoel krijgen het leven meer in eigen hand te hebben, minder overgeleverd te zijn aan de hulp van anderen. De mensen met psychische stoornissen verlangen naar meer zelfvertrouwen, naar het krijgen van overzicht, en naar hulp bij het opbouwen en ondersteunen van sociale contacten en relaties. Er is behoefte aan het vinden en behouden van zinvolle bezigheden, het liefst in de vorm van een betaalde baan. Kortom, mensen met een psychische handicap willen, net als andere mensen, sociaal en maatschappelijk geaccepteerd worden, ze wil- 10 AUTISME CENTRAAL
len erbij horen. En ook het Trimbosinstituut komt tot de conclusie dat levensloopbegeleiding een belangrijke voorwaarde is voor het slagen van de maatschappelijke participatie, en heeft het opgenomen in haar Agenda voor maatschappelijke participatie. ZELFREG IE Centraal begrip bij maatschappelijke participatie is zelfregie. Dit is het vermogen dat je in staat stelt de regie van je leven in eigen hand te nemen. Het vergt inzicht in je sterke en zwakke kanten en een idee van waar je naar toe wilt. Zelfregie begint met dromen over je toekomst. M aar om tot werkelijke zelfregie te komen is te- uit kunt kiezen. Niet alle dromen zijn haalbaar - aanwezige competenties geven daarbij grenzen aan - en er zijn ook altijd omstandigheden waarmee rekening moet worden gehouden. De opties zijn bijvoorbeeld heel anders in tijden van crisis dan in tijden van overvloed. Zelfregie is niet hetzelfde als alles zelf doen. Dit zou het tot een onbereikbaar ideaal voor mensen met autisme maken. Anderen kunnen helpen inzicht te verschaffen in je sterke en zwakke kanten, ze kunnen helpen ontdekken wat je met je leven aanwilt, en ze kunnen met je onderzoe- Het gaat daarbij overigens niet alleen om kennis van jezelf, maar ook om acceptatie van jezelf. De confrontatie met je beperkingen kan nogal eens tot somberheid en gevoelens van hulpeloosheid leiden, en dat ondermijnt elk initiatief tot handelen. Ook wat betreft zelfwaardering is het soms nodig dat anderen de helpende hand reiken. Als je eenmaal weet wat je wilt en je hebt ook het zelfvertrouwen om je dromen na te durven streven, dan begint het uitstippelen en uitvoeren van het plan. In het levensloopdenken is de hulpverlener een gids die samen met de persoon met autisme en zijn/haar naasten een toekomstplan maakt. Hij helpt mee, mede vanuit zijn kennis van autisme, mensen bij elkaar te brengen om dit plan te kunnen realiseren. De begeleider heeft zich bij het samen maken van het toekomstplan grondig verdiept in de persoon. Bij iedereen ziet het autisme er immers anders uit, dus het is zaak duidelijk te krijgen op welke manier het autisme bij deze persoon een rol speelt. Is het autisme geaccepteerd, hoe gaat de omgeving ermee om?zijn er speciale kwetsbaarheden om rekening mee te houden?m aar er wordt vooral ook gezocht naar de kracht van mensen:wat wil iemand en wat kan iemand. En steeds wordt goed geluisterd naar de mening en beleving van de persoon met autisme. Doen we inderdaad de dingen die helpen de dromen dichterbij te brengen? EMPO W ERMENT Na deze grondige start volgt de kunst van het terugtrekken. Levensloopbegeleiding wil namelijk niet zeggen dat je levenslang aan een begeleider vast zit. Integendeel. Alles in levensloopbegeleiding is er op gericht de afhankelijkheid van professionele hulpverleners te verminderen. Doel is immers om mensen met autisme zo zelfstandig mogelijk aan de maatschappij te kunnen laten deelnemen. Dat doe je door mensen de middelen te geven om het zo veel mogelijk op eigen kracht te kunnen doen. Dat noemen we Empowerment. De levensloopbegeleider doet zijn best zichzelf overbodig te maken. Daarvoor is het belangrijk om bij het opstellen van het plan ook nadrukkelijk op zoek te gaan naar hulpbronnen die misschien nog niet zijn aangeboord. Vaak zijn familieleden, vrienden of buurtgenoten graag bereid een steentje bij te dragen aan het welzijn van iemand met een hulpvraag. M aar meestal wordt daar niet spontaan gebruik van gemaakt, omdat mensen het moeilijk vinden om hulp aan anderen te vragen. Er is vraagverlegenheid.anderzijds is er ook sprake van handelingsverlegenheid bij de ander:die aardige buurman wil zich best voor je inzetten, maar hij is bang dat hij dan als een bemoeial wordt gezien en daarom neemt hij zelf geen initiatief (Linders, 2010). En dus gebeurt er niets. De levensloopbegeleider kan helpen deze patstelling te doorbreken. Dit kan bijvoorbeeld door het organiseren van een Eigen Kracht Conferentie, waarin familie, vrienden en buren bijeenkomen om samen een plan te bedenken en zo veel mogelijk zelf uit te voeren (www.eigen-kracht.be). Als het nodig is kan ook specialistische hulp worden ingeschakeld, in het ideale geval vanuit een eigen multidisciplinair team dat goed op de hoogte is van de persoon en zijn situatie. Een ander element van Empowerment is de afstemming met instanties en voorzieningen waar de persoon met autisme mee te maken heeft, zoals de school, het werk en de hobbyclub. Hier kan zich het voorwerk van de levensloopbegeleider gaan uitbetalen. Een goede inventarisatie van de wensen, krachten en kwetsbaarheden helpt om duidelijk te krijgen wat de voorwaarden zijn voor de persoon met autisme om op die levensgebieden goed te functioneren. Het kan bijvoorbeeld helpen om een persoonlijke handleiding op te stellen voor school of werk waarin AUTISME CENTRAAL 11
afspraken worden gemaakt over hoe het best op bepaalde situaties gereageerd kan worden. Vanuit de levensloopvisie is het verder van belang om met school verder te kijken dan alleen het behalen van het diploma:wat is een wenselijk en realistisch toekomstbeeld?waar is de leerling na school het best op zijn plek en wat betekent dat voor de leerroute?de levensloop- te zetten en een toekomstplan te maken, maar daarna gaat men hier steeds meer zelf mee aan de slag. De begeleider trekt zich langzaam steeds verder terug. Om de terugtrekking van de professionele hulpverlener verder mogelijk te maken en mensen met autisme het heft meer in eigen handen te kunnen laten nemen, kan aan nog een andere vorm van Empowerment worden gedacht. In de toekomst zal in toenemende mate gebruik worden gemaakt van technologische middelen, in de zorg ook wel e-health genoemd. Je kunt daarbij bijvoorbeeld denken aan een digitale coach die is geïnstalleerd op een i-pod of mobiele telefoon. Je hoeft dan niet meer voor elke vraag over studeren, werk, zelfstandig reizen of wonen bij je persoonlijk begeleider of leerkracht aan te kloppen, maar je pakt je mobieltje en legt je vraag voor aan de digitale coach. Via een probleemoplossende dialoog met het hulpprogramma word je vervolgens naar een oplossing geleid. Waar je ook bent, op elk moment van de dag. Een andere e-health toepassing is het inrichten van een eigen hulpomgeving op je computer, waar je je eigen dossier kunt bijhouden (handig in de communicatie met instanties en hulpverleners), toegang hebt tot ondersteuningsmodules of je e-therapeut, en waar je deel kunt nemen aan chatrooms voor lotgenoten om onderling ervaringen en kennis uit te wisselen. Een combinatie van digitale coach en online omgeving is tevens denkbaar, waarbij hulp op afstand kan worden geboden. Of de technologische ondersteuning bestaat uit het registreren en terugkoppelen van het stressniveau door het meten van de hartslag of huidweerstand, zodat preventief actie kan worden ondernomen als de stress te veel gaat oplopen. Er wordt al nagedacht over de ontwikkeling van domotica voor mensen met autisme, waarbij de technische aanpassingen in een woning niet alleen dienen ter ondersteuning, maar ook een lerende omgeving vormen. Een keuken die je leert te koken bijvoorbeeld, of een badkamer die je leert jezelf te verzorgen. M aar laten we niet te hard van stapel lopen. Hoewel het de verwachting is dat deze technologische middelen, gezien de interesse van veel mensen met autisme voor computers en techniek, zullen aanslaan als ondersteuningsmiddel, zal nog moeten worden uitgezocht voor wie ze het meest geschikt zijn. Niet iedereen met autisme zal ermee geholpen zijn en niet alle menselijke ondersteuning kan er mee worden vervangen. Het is bij elke persoon zoeken naar de juiste inzet van de juiste middelen. FLEXIB ILITEIT VAN B EG ELEI- DING SINTENSITEIT Een succesvolle levensloopbegeleider heeft zichzelf door Empowerment overbodig gemaakt. De persoon met autisme is in staat samen met zijn netwerk en ondersteund met technologische middelen zichzelf een plek in de maatschappij te verwerven en een hoge kwaliteit van leven te bereiken. Bij nieuwe uitdagingen heeft hij voldoende ruggensteun om deze zonder professionele hulp te kunnen aangaan. In veel gevallen zal de levensloopbegeleider echter niet volledig uit beeld verdwijnen. Hij blijft bereikbaar voor het geval dit nodig is. Er kunnen perioden in iemands leven zijn dat er tijdelijk weer even wat meer hulp nodig is, bijvoorbeeld bij het voorbereiden van een belangrijke transitie of bij de dreiging van een crisis. geleiding. Er moet kunnen worden gevarieerd in begeleidingsintensiteit. De begeleider is bij voorkeur een makkelijk toegankelijke sociaal werker die in de buurt werkt waar de persoon woont. Hij is in staat snel hulpbronnen te (re) activeren en de contacten te leggen die nodig zijn om een transitie goed te laten verlopen. Bij een dreigende crisis moet de toegang tot specialistische zorg goed geregeld zijn. Hier zou het Nederlandse FACT-model als voorbeeld kunnen dienen (Veldhuizen e.a., 2006). In dit model maakt een op locatie werkende casemanager (ofwel levensloopbegeleider) deel uit van een multidisciplinair team. Dit team op de achtergrond heeft alle relevante informatie worden ingeschakeld als daar aanleiding toe is. Daarmee wordt voorkomen dat iemand eerst bij een instelling aangemeld moet worden en daar allerlei procedures moet doorlopen voor daadwerkelijke hulp kan worden geboden. Verder komt het er voor de levensloopbegeleider op aan op het juiste moment in beeld te verschijnen, niet te snel maar ook niet te laat. In het FACT-model wordt een vinger aan de pols gehouden door regelmatig bij de persoon met autisme langs te gaan. M aar ideaal gezien blijft de hulpverlener geheel buiten beeld als er geen noodzaak is. In het plan dat met de levensloopbegeleider is opgesteld dient daarom ook te worden opgenomen op welke manier potentiele moeilijkheden in de toekomst worden ge- 12 AUTISME CENTRAAL
signaleerd, zodat tijdig en preventief ondersteuning kan worden ingeschakeld. Een periodieke zelfscreeningslijst waarin op kwetsbare situaties wordt getoetst kan daarbij een bruikbaar hulpmiddel zijn. VAN DRO O M NAAR DAAD Op dit moment is levensloopbegeleiding nog niet de standaard. In een recente workshop gaven mensen met autisme, ouders en partners aan dat zij zich vaak verdwaald voelen in hulpverlenersland. Voor elke hulpvraag lijkt er wel een aparte hulpverlener nodig te zijn, bij elke hulpverlener hoort een apart aanmeldloket, en elk loket heeft weer zijn eigen wachtlijst. En als ze dan een hulpverlener hebben gevonden, dan heeft deze lang niet altijd de kennis over autisme om de juiste hulp te kunnen bieden. Of er is geen klik, omdat de hulpverlener te veel denkt en handelt vanuit zijn professie en te weinig luistert en aansluit bij de vragen waar de mensen echt mee worstelen. Bij elke nieuwe hulpverlener moet weer opnieuw het verhaal worden verteld. De mensen hebben behoefte aan een gids met verstand van autisme, die met een open en betrokken houding met ze meedenkt en naar oplossingen zoekt. Een begeleider die ook bij nieuwe vragen weer als aanspreekpunt kan dienen. De visie op levensloopbegeleiding kan als richtsnoer dienen om aan deze behoeften te gaan afzonderlijk al her en der aanwezig of in ontwikkeling, maar nog niet in samenhang. In Nederland heeft het rapport van de Gezondheidsraad Autismespectrumstoornissen:een leven lang anders (2009) een belangrijke impuls gegeven aan het denken over levensloopbegeleiding. Het is nu tijd om van droom naar daad te gaan. Want Roos kan niet blijven wachten tot de hulpverleners zo ver zijn. Haar toekomst is al begonnen. REFERENTIES Driel, S. van & Smet, K. (2009). Levensloopmodel:werken met autisme. Antwerpen -Apeldoorn:Garant. Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen:Een leven lang anders. Den Haag:Gezondheidsraad, publicatienr. 2009/09. Hoof, F. van, Geelen, K., van Rooijen, S. & van Weehel, J. (2004). M eedoen:maatschappelijke ondersteuning van mensen met psychische handicaps. Onderzoeksrapport Trimbosinstituut, artikelnr. 200405. Linders, L. (2010). De betekenis van nabijheid:een onderzoek naar informele zorg in een volksbuurt. Den Haag:Sdu uitgevers. Te M eerman, W. (2008). Van Disease M anagement naar Levensloopbegeleiding:visie op disease management voor mensen met een autismespectrumstoornis. Doorwerth:Dr Leo Kannerhuis i.s.m. Health Advisory Services van Ernst & Young. Teunisse, J.P. (2009). Weerbaar bij veranderingen :naar een levensloopbenadering voor mensen met autisme. Intreerede van het lectoraat Levensloopbegeleiding bij autisme, Arnhem:Han University Press. Veldhuizen, J.R. van, Bähler, M., Polhuis, D. & van Os, J. (2008). Handboek FACT. Utrecht:Uitgeverij De Tijdstroom. VOETNOTEN treerede Weerbaar bij veranderingen (Teunisse, 2009) haar toekomstdromen opgeschreven. De auteur is lector Levensloopbegeleiding bij Autisme aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Daarnaast is hij werkzaam als klinisch neuropsycholoog en onderzoeker in het Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme (afdeling Research and Development) te Doorwerth en het Universitair M edisch Centrum St Radboud (afdeling M edische Psychologie) te Nijmegen. AUTISME CENTRAAL 13