Presentatie Rick Kwekkeboom Bijzondere mantelzorgers Bijzondere mantelzorgers De lat, die bepaal jij De lat, die bepaal jij (????) Aandacht voor naasten - een korte historie In tijden van anti-psychiatrie: de boosdoener Eind jaren 80: de bijna (?) ook patient Vanaf 21 e eeuw aandacht voor familiebeleid in ggz Anno nu: (h)erkenning als mantelzorgers Bijzondere mantelzorg Mantelzorg face to face enquête (2007), alle mantelzorgers, uitsneden mogelijk naar familieleden/naasten mensen met psychiatrische Gecombineerd met interviews met mantelzorgers in Amsterdam en omgeving 1
Overeenkomsten Verschillen Alle mantelzorgers Mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen geslacht 6 op 10 vrouw 6 op 10 vrouw Typen hulp Alle mantelzorgers Huishoudelijke zorg, persoonlijke verzorging Mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen Emotionele ondersteuning, Toezicht en regievoering Reden op mantelzorg te geven Liefde, vanzelfsprekendheid Liefde, vanzelfsprekendheid Mate van belasting Licht tot matig Matig tot ernstig Anderen vragen om te helpen Liever niet, wil niet tot last zijn Liever niet, wil niet tot last zijn Hulp van andere mantelzorgers Meer dan de helft Minder dan de helft Tevredenheid professionele zorg Laag Laag Behoefte aan ondersteuning Ongeveer 1 op 10 Bijna een kwart Verschillende mantelzorgers Verschillende mantelzorgers Ouderen/chronisch zieken aandeel 78% 15% Psychiatrische Wie wordt verzorgd Ouder, partner Ouder, partner Hoeveel uur per week 20 20 Hoe lang 5,1 jaar 5, 3 jaar Matig tot ernstig belast 46% 59% Ouderen/chronisch zieken aandeel 78% 15% Psychiatrische Wie wordt verzorgd Ouder, partner Kind, partner Hoeveel uur per week 20 20 Hoe lang 5,1 jaar 5, 3 jaar Matig tot ernstig belast 46% 59% Bijzondere mantelzorg De zorg blijft op basis van schriftelijke enquête (2000): specifiek onder familieleden/naasten mensen met psychiatrische Mantelzorg face to face enquête (2007), alle mantelzorgers, uitsneden mogelijk naar familieleden/naasten mensen met psychiatrische Gecombineerd met interviews met mantelzorgers in Amsterdam en omgeving Wat viel ons op Hele lange gesprekken; mensen waren blij hun verhaal eens kwijt te kunnen Situaties meestal erger dan in enquête: duurden langer (10 25 jaar) en vroegen meer uren zorg per week Regelmatig zorg aan meer dan één zorgvrager ; complexe 2
Wat viel ons nog meer op Niet alleen last : er werd ook regelmatig verteld over mooie momenten ---------Uit: De zorg blijft..(enquete leden Ypsilon 2000)-------- Ervaringen in contacten met naaste partner ouder kind brusje overig negatief nooit 9 18 8 20 18 soms 33 45 32 58 55 regelmatig 31 30 26 16 25 vaak 20 8 24 - - altijd 7 2 10 - - Ervaringen in contacten met naaste partner ouder kind brusje overig negatief nooit 9 18 8 20 18 Wat viel ons nog meer op Niet alleen last : er werd ook regelmatig verteld over mooie momenten positief soms 33 45 32 58 55 regelmatig 31 30 26 16 25 vaak 20 8 24 - - altijd 7 2 10 - - min of meer 64 53 88 78 54 (zeer) zeker 35 47 8 20 47 Mensen hebben vaak het gevoel er alleen voor te staan: weinig hulp uit eigen netwerk, last van stigma Weinig bekend over mogelijkheid tot mantelzorgondersteuning door gemeente(n) Wat viel ons het meest op Wat viel ons het meest op Grote ontevredenheid met zorg door de instelling (voor geestelijke gezondheidszorg) Gevoel steeds met andere hulpverleners te maken te hebben (fusies, baanwisselingen, andere aanpak, etc.) Gevoel buitengesloten te worden (beroep op privacy hulpvrager, ontkennen deskundigheid) Onvrede over draagt bij aan gevoel van overbelasting Grote ontevredenheid met zorg door de instelling (voor geestelijke gezondheidszorg) Gevoel steeds met andere hulpverleners te maken te hebben (fusies, baanwisselingen, andere aanpak, etc.) Gevoel buitengesloten te worden (beroep op privacy hulpvrager, ontkennen deskundigheid) Onvrede over draagt bij aan gevoel van overbelasting 3
Nieuwe wetten en hun gevolgen.. Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) Dagbesteding en woonbegeleiding naar gemeenten Algemene voorzieningen ipv categoraal Minder publiek gefinancierd aanbod Wet langdurige zorg (Wlz) Minder opnames, dus meer zorg thuis meer informele zorg Nieuwe wetten en hun gevolgen Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) Dagbesteding en woonbegeleiding naar gemeenten Algemene voorzieningen ipv categoraal Minder publiek gefinancierd aanbod Wet langdurige zorg (Wlz) Minder opnames, dus meer zorg thuis meer informele zorg 4
Twee oplossingsrichtingen Verminder belasting Mobiliseer (meer) sociale steun? Twee oplossingsrichtingen Verminder belasting Hoe zat het ook weer? Verschillende mantelzorgers Ouderen/chronisch zieken Psychiatrische aandeel 78% 15% Wie wordt verzorgd Ouder, partner Ouder, partner Mobiliseer (meer) sociale steun Hoeveel uur per week 20 20 Hoe lang 5,1 jaar 5, 3 jaar Matig tot ernstig belast 46% 59% Oorzaken overbelasting Gedragsproblemen verzorgde Oorzaken overbelasting Gedragsproblemen verzorgde Gebrek aan ondersteuning informele circuit Gebrek aan ondersteuning informele circuit Gebrekkige samenwerking/afstemming professionele dienstverlening Gebrekkige samenwerking/afstemming professionele dienstverlening 5
Wat betekent dat concreet? Maak vanaf wanneer het kan gezamelijke afspraken: Triade: client, familie en professional Leg zo nodig vast, maar leg altijd uit. Twee oplossingsrichtingen Verminder belasting Oorzaken overbelasting Gedragsproblemen verzorgde Mobiliseer (meer) sociale steun Gebrek aan ondersteuning informele circuit Gebrekkige samenwerking/afstemming professionele dienstverlening Vormen van informele zorg Informele zorg intensief zelfzorg mantelzorg Vrijwillige zorg niet intensief zelfzorg sociale steun lotgenotencontact Vrijwillige zorg 6
Vormen van informele zorg Vormen van informele zorg Informele zorg Informele zorg intensief niet intensief intensief niet intensief zelfzorg mantelzorg Vrijwillige zorg zelfzorg sociale steun lotgenotencontact Vrijwillige zorg zelfzorg mantelzorg Vrijwillige zorg zelfzorg sociale steun lotgenotencontact Vrijwillige zorg sociale steun Wat betekent dat concreet? - voor naasten zelf Probeer netwerk te mobiliseren Vrààg om hulp, overwin eigen taboe Organiseer lotgenoten contact Zoek vanaf begin contact met hulpverleners Blijf investeren in band met hulpvrager Goede relaties dragen bij aan vermindering aandoening Wat betekent dat concreet? - voor professionals Zelfzorg en zelfhulp -weten wat bestaat en durven verwijzen Mantelzorg (h)erkennen en samenwerken Netwerkversterking - (h)erkennen, ontwikkelen en ondersteunen Sociale inclusie actief exploreren en ondersteunen aanbod Het ideale plaatje? Dank voor uw aandacht 7