V.U.: Mucovereniging vzw Joseph Borlélaan 12-1160 Brussel Tel 02/675.57.69 - Fax 02/675.58.99 info@muco.be - www.muco.be België PB 1160 Brussel 16 PP 003712-1/4463 FLASH Nieuwsberichten voor families september - oktober 2013 WEER EEN FLASH VOL NIEUWS Mucoweek van 18-24 november Nieuwe bedragen tegemoetkomingen 21+ Griepprik Nieuwe selectie voor Climbing for life 2014! Nieuwe schoolkit voor muco Een agenda vol infodagen & acties tvv muco Nog meer interessante weetjes en nieuwtjes DOE MEE MET DE MUCOWEEK 2013 SOLID'AIR. BEPERKTE ADEM, ONBEPERKT TALENT!!!
MUCOWEEK 2013: SOLID AIR - DOE NU MEE! MUCO. BEPERKTE ADEM, ONBEPERKT TALENT Een verrassende campagne! In de week van 18 tot 24 november roepen we iedereen op het appèl om muco in de kijker te zetten. De campagne heet Solid Air- Muco, beperkte adem, onbeperkt talent. We willen enerzijds aan de mensen meegeven dat de strijd tegen muco geen sinecure is, maar vaak veel werk en doorzettingsvermogen vraagt. Anderzijds willen we ook tonen dat je met muco ook mag dromen, ook veel talent, interessante passies en bezigheden kan hebben, net zoals anderen. We vertellen de campagne aan de verhalen van mensen met muco zelf. Een hele week lang bereiden we van alle verrassingen voor die we via tv en radio, internet en facebook willen verspreiden. Ook zullen onze radiospots weer te horen zijn op de kanalen van de VRT en RTBF. De bedoeling is om tijdens die week zo veel mogelijk (en op een positieve manier uiteraard) de media te halen om de strijd van iedereen met muco in de kijker te zetten. De aap die Europa rond reist Bijna iedereen kent onze schattige aapjes wel, maar wist je ook dat er momenteel 2 avontuurlijke beestjes zijn die Europa rondreizen om de strijd tegen muco in de andere Europese landen een hart onder de riem te steken? Met een koffer en een dagboek reizen ze rond en verzamelen ze verhalen van patiënten, dokters, ouders, en nemen die mee terug naar België. Begin november kan iedereen zijn of haar verhaal doen aan één van de 2 reizende aapjes, want dan vertoeven ze terug in ons land. Neem een kijkje op www.cfmonkeytrail.eu en laat er net zoals de andere Europeanen je stem horen! Wij nemen die wensen dan mee naar het Europees Parlement op 14 november waar we die aan de aanwezige parlementariërs zullen overhandigen. Zij kunnen er immers over beslissen om iedereen betere toegang tot betere zorg te geven! Hoe kan jij helpen of meedoen? Spread the word: spreek een week over niets anders dan de mucoweek! Pas je profiel- en omslagfoto op facebook en twitter aan met ons campagnebeeld, deel onze updates, evenementen en acties en spreek erover met je vrienden! Affiches: hang onze affiches op zichtbare plaatsen op en/of deel flyers uit (zie bijlage!) Help mee 55.000 aapjes te verkopen t.v.v. het wetenschappelijk onderzoek Doe een actie en/of geef info op school? Vraag gratis de schoolkit, met achtergrondinformatie, lestips en leuke actieideeën, aan bij marie@muco.be. Kom mee naar het Europees parlement op 14/11 Wil jij samen met onze Europese aap en mucovertegenwoordigers uit West- en oost- Europa pleiten voor een betere zorg en steun voor mensen met muco. Meld je dan voor 6 november aan bij hilde@muco.be. Onderzoekers en patiêntenvertegenwoordigers brengen er cijfers en verhalen die de politici moeten overtuigen om muco meer te steunen. Concert Scala op 23/11 met 4 zangeressen met muco! Als apotheose van de mucoweekcampagne organiseert de Mucovereniging een concert met Vlaanderens bekendste koor Scala & the Kolacny Brothers & 4 zangeressen met muco. Een uniek gegeven. Op zaterdag 23 november zullen deze nachtegalen de Pieter de Somer-aula in Leuven betoveren en voor een apotheose van de campagne zorgen. Ook jullie kunnen erbij zijn! Tickets kosten 30, vip-kaarten (met een meeting met de Scala-meisjes en receptie inbegrepen) 80. Bestellen via www.muco.be! Alvast tot dan! Hou onze Facebookpagina en website in het oog, want daar kan je alles op volgen!
MUCOWEEK 2013: ACTIE- EN LESKIT VOOR SCHOLEN! Nog heel vaak krijgen we te horen mucowatte?. Daar willen we tijdens de mucoweek verandering in brengen door de aandacht te vestigen op de strijd tegen mucoviscidose. En we rekenen ook op jouw steun! Je staat er als leerling, ouder of leerkracht natuurlijk niet alleen voor, want ook dit jaar werkten we voor de mucoweek een schoolkit uit voor zowel het lager onderwijs als het secundair onderwijs, waarmee je onmiddellijk aan de slag kan in je klas,. Info voor lager- en secundair onderwijs Voor leerlingen uit de lagere school neemt onze mascotte Robin de leerlingen op sleeptouw door hen te vertellen wat muco nu precies is, en aan de hand van een spel kunnen leerlingen en leerkrachten muco spelenderwijs leren kennen. Ook leerlingen uit het secundair onderwijs laten we op een leuke manier kennis maken met de ziekte en onze actie. Na een eigen zoektocht naar allerhande info schotelen we hen een quiz voor die hen de verschillende aspecten van muco leert kennen. Een muco-actie op je school? Maar er is meer. We willen ook actie zien! Tijdens de mucoweek leggen we het accent op talent en tonen we jullie de mensen achter de ziekte muco. En we hopen dat ook jij de talenten van jouw klas inzet om, naast het informatieve gedeelte, ook zelf een actie op poten te zetten ten voordele van de strijd tegen mucoviscidose. Enkele ideeën die je als leerkracht of school op weg kunnen helpen, vind je ook terug in de infobrochures. We hopen dat jouw school en jouw klas samen met ons Solid Air is! Wil je meer info of de schoolkit aanvragen? Mail dan snel naar: marie@muco.be UZA: NIEUWE CONTACTGEGEVENS In de vorige Flash kondigen we al aan dat er een nieuwe coördinator is in het Mucocentrum Antwerpen. Er slopen hierbij echter wat fouten in de contactgegegevens die we doorgaven. Daarom hier de correcte gegevens. Dr.Lequesne is te bereiken via het nummer 03/320.59.77. De patiënten kunnen ook bij de verpleegkundigen Monika 03/821.57.98 en Hilde 03/821.42.01 terecht. Het nummer 03/821.38.10 is van consultatie pediatrie (hier mogen de patiënten ook naartoe bellen en dan worden ze met de desbetreffende persoon doorverbonden). HAAL SNEL NOG JE GRIEPVACCIN IN JE CENTRUM Abbott stelde dit jaar opnieuw zijn griepvaccin gratis ter beschikking van mucopatiënten via de mucocentra. Het griepvaccin werkt na 8 à 10 dagen en blijft 7 tot 8 maanden werkzaam. Laat je tijdig vaccineren, want je kan beter proberen de traditionele griepperiode voor te zijn. Als je dit nog niet deed, is het nu hoog tijd om je griepvaccin te halen! Laat je centrum weten dat je bij een volgende bezoek gevaccineerd wil worden, dan ligt het gratis vaccin voor jou klaar! Wil je liever bij je huis- of kinderarts je vaccin halen, dan betaal je als mucopatiënt nog 60% zelf, namelijk 6,37. Sommige ziekenfondsen voorzien een extra terugbetaling voor vaccins, na te vragen bij jouw mutualiteit.
OPROEP CLIMBING FOR LIFE 2014: 10 HELDEN GEZOCHT! Eind augustus beklommen 11 mensen met muco de mythische col du Galibier in de Franse Alpen. Na een lange en professionele voorbereiding stoven ze vol enthousiasme, passie en inzet die lastige berg op, met groot succes! In het volgende contactblad zal je hun relaas kunnen lezen, maar wij beginnen alvast aan de voorbereidingen van de volgende editie. Spijtig genoeg moeten we na 3 leuke jaren de col du Galibier achter ons laten, maar we hebben een waardige vervanger gevonden, namelijk de col du Tourmalet in de Pyreneeën. Ook deze berg willen we eind augustus 2014 veroveren met een nieuwe groep fietsers met muco! Misschien is dit iets voor jou? Van de deelnemers van de voorbije jaren weten we dat dit letterlijk en figuurlijk een topervaring is. Je moet nog geen ervaren fietser zijn, maar best wel regelmatig sporten en bewegen en vooral bereid zijn om een stevige training te volgen het hele jaar door. Je krijgt hierbij professionele begeleiding, maar moet vooral meerdere keren per week zelf die fiets op willen om fietsbenen aan te kweken. Het helpt als je hierbij kan rekenen op een sportieve kine of familielid. Interesse? Praat erover met je arts en kinesist. Vanaf 16 jaar mag je je aanmelden voor de selectie. De selectie gebeurt puur op basis van medische criteria o.l.v. prof. Dupont en het trainingscentrum Energy Lab. Stuur een mailtje naar tim@muco.be of bel hem op 02/66 33 909 voor meer info. KOOP CHAMPAGNE T.V.V. MUCO Ben je nog op zoek naar een geschikt eindejaarsgeschenk waarmee je vriend en vijand kan verbazen? Koop dan onze huischampagne van Champagne Alem! Of het nu is om jezelf te verwennen, of iemand in je familie of vriendenkring, of je wil je zakenrelaties charmeren? Met een fles champagne scoor je altijd! De Mucovereniging mag dan ook telkens meevieren, want per verkochte fles gaat er namelijk 15% naar de strijd tegen muco! Er is voor ieder wat wils in het gamma: de basisselectie Plaisir, de Rosé, de Prestige van 2005, of de smaakmaker Vieilles vignes. Keuze te over! Geïnteresseerd? Contacteer Karine voor meer info en voor je bestelling! Schol! KOOP ONZE NIEUWE WENSKAARTEN T.V.V.ONDERZOEK! De kerstperiode komt er weer met rasse schreden aan en dat betekent weer een tijd van samenzijn en aan mensen denken die je misschien al even niet meer hebt gezien. Uit het oog, uit het hart? Een mooie wenskaart maakt iedereen bij in de kerst- en nieuwjaarsperiode. Bekijk de nieuwe selectie van 6 kaarten op www.muco.be of in de kaartenfolder in bijlage en geef je bestelling door via de site of via de bestelbon in bijlage. Om zo efficiënt mogelijk te werken, kan je je bestelling best plaatsen via onze website www.muco.be. Bij een bestelling vanaf 100 losse stuks via onze site krijg je immers nog 5% korting! Ook hebben we nog steeds onze pochetten met een selectie van kaarten van de vorige jaren. Heb je vragen over de kaarten of een bestelling? Aarzel dan niet om onze collega Christelle te contacteren op christelle@muco.be of 02/613 27 18. Vorig jaar konden we met de opbrengst van de kaartencampagne ruim 40.000 investeren in het levensnoodzakelijke wetenschappelijk onderzoek. Help ons ook dit jaar om nog beter te doen!
TEGEMOETKOMINGEN VOOR 21+ Volwassenen vanaf 21 jaar kunnen aanspraak maken op 2 tegemoetkomingen, namelijk de Inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT) en de integratietegemoetkoming (IT). De mogelijkheid om zo n tegemoetkoming te krijgen is verbonden aan een aantal voorwaarden. Je kan deze tegemoetkoming aanvragen vanaf je 20 ste verjaardag. Wacht er niet te lang mee, want de aanvraagprocedure kan lang duren en je riskeert een tijd zonder tegemoetkoming te zitten als je die niet snel na je 20 STE verjaardag aanvraagt! Allereerst zal je een medisch onderzoek moeten ondergaan door een arts van de FOD Sociale Zekerheid. Daarnaast wordt ook gekeken naar je gezinssituatie en de inkomsten van je huishouden, d.w.z. jouw inkomsten en de inkomsten van je partner. Voor beide tegemoetkomingen (IVT en IT) geldt dat je ze maar kan ontvangen als je gezinsinkomen een bepaalde grens niet over-schrijdt. Als jouw inkomen of dat van je partner bepaalde grenzen overschrijdt, wordt een deel afgetrokken van je tegemoetkoming(en). Met het inkomen van je ouders wordt geen rekening gehouden. Hieronder vind je een overzicht van de recente bedragen van de tegemoetkomingen en de grenzen per tegemoetkoming. Inkomensvervangende tegemoetkomingen Op 1 september 2013 werden de inkomensvervangende tegemoetkomingen verhoogd met 2%. Inkomensvervangende tegemoetkomingen Categorieën/gezinssituatie /jaar /maand Categorie C: Je hebt een partner (huwelijk of samenwonend) 13.084 1.090 Categorie B: Je woont alleen 9.813 817 Categorie A: Je woont bij je ouders 6.542 545 Van je inkomensvervangende tegemoetkoming wordt afgetrokken: - van je eigen inkomen uit werk (per jaar!) : 50% voor de eerste 0 tot 4.686,56 euro die je verdient en 25% voor wat je jaarlijks verdient van 4.686,56 tot 7.029,83 euro - Alles van het inkomen van je partner dat meer bedraagt dan 3.271,10 euro per jaar; - Alle andere inkomsten (bijvoorbeeld alimentatiegeld, ziekteuitkering) die 659,76 euro per jaar overschrijden. Integratietegemoetkoming Maximale intregratietegemoetkoming op 1 december 2012 Categorieën Jaarlijks bedrag Maandelijks bedrag Categorie 1 : 7 tot 8 punten 1.148,76 euro 95,73 euro Categorie 2 : 9 tot 11 punten 3.914,52 euro 326,21 euro Categorie 3 : 12 tot 14 punten 6.254,92 euro 521,24 euro Categorie 4 : 15 tot 16 punten 9.112,63 euro 759,39 euro Categorie 5 : 17 tot 18 punten 10.337,70 euro 861,48 euro Van je integratietegemoetkoming wordt afgetrokken: - van je eigen inkomen uit werk worden de eerste 21.579,27 euro vrijgesteld, al wat je boven dit bedrag verdient wordt voor de helft afgetrokken; - hetzelfde geldt voor het inkomen van je partner; - voor een uitkering van het ziekenfonds of een werkloosheidsuitkering geldt de grens 3.082, 31. - Meer info? Via de website van de FOD Sociale Zekerheid: www.handicap.fgov.be/nl/tegemoetkomingen/voorvolwassenen. Je kan natuurlijk ook rechtstreeks contact opnemen met onze medewerker Ulrike.
DE MUCOVERENIGING IN HET NIEUW! Je hebt het misschien al opgemerkt, de Mucovereniging zet steeds meer in om de juiste info via zoveel mogelijk kanalen bij de families en de achterban te krijgen. Op die manier zijn we steeds beter zichtbaar op evenementen en online, wat betekent dat we sneller onze boodschap kunnen overbrengen en dat mensen sneller geneigd zijn onze strijd te steunen. Zo kan je terecht bij: een nieuwe facebookpagina muco : facebook.com/mucoviscidose een nieuwe website: www.muco.be (lancering in de loop van november) een eigen twitterkanaal: @muco_be een nieuwe infostand voor de evenementen ten voordele van muco (ver)nieuw(d)e folders: mucoviscidose en voor een beter en langer leven voor het grote publiek. Meld je dus aan als vriend bij facebook en breng vanaf volgende onze nieuwe website! Organiseer je een evenement ten voordele van muco of ga je ergens uitleg geven op school of in je buurt? Vraag dan zeker onze folders aan bij michelle@muco.be! AGENDA ACTIES EN INFOMOMENTEN Hieronder vind je een overzicht van acties waaraan je kan deelnemen de komende maanden in en rond Vlaanderen. Zoals je ziet zijn er overal te lande mensen actief t.v.v. muco! Je vindt dus zeker wel een actie in jouw buurt. Je aanwezigheid betekent een hart onder de riem voor de organisatoren en natuurlijk ook een extra centje in onze muco-kas. Neem zeker ook een kijkje op www.muco.be. Je vindt er meer info over alle acties en initiatieven die gepland worden door en ten voordele van de Mucovereniging, ook die activiteiten die nog niet gekend zijn op het moment dat we deze Flash drukken! Voor meer info over acties kan je terecht bij Michelle, voor infomomenten bij Karleen. Datum Actie Plaats 31/10-3/11/2013 Beurs Countryside: Verkoopsstandje voor Flanders Expo Gent muco 8/11/2013 Spinnen voor muco Brugge 14/11/2013 Meeting in EU parlement Brussel 16/11/2013 Info- en ontmoetingsdag Onderzoek Hooglede 16/11/2013 Info- en ontmoetingsdag Sporten Zelzate 18-24/11/2013 Europese mucoweek Europa, België 22/11/2013 Concert Renato Bennardo Luik 23/11/2013 Concert Scala & 4 zangeressen met muco Leuven 23/11/2013 Salsa for muco Hertsberge (Oostkamp) 24/11/2013 Westlaanrun Roeselare 30/11/2013 Piano- en vioolconcert Koolskamp-Ardooie 7-8/12/2013 Verkoopsstandje Intratuin Zwijndrecht 13-15/12/2013 Verkoopsstandje Kerstmarkt Sint-Niklaas 21/12/2013 Verkoopsstandje Kerstmarkt Kruibeke KOM SPINNEN VOOR MUCO 8/11 IN BRUGGE Vrijdag 8 november moet je je fiets niet van stal halen maar kan je mee gaan spinnen ten voordele van Muco Hoopt, onze regionale werkgroep uit Londerzeel. Per uur dat je meefietst, draag je zelf 5 bij voor het goede doel. Speciale lesgevers zullen de inspanning zeker de moeite waard maken! Meedoen kan je van 18.30u tot 21.30u in het Paramount Sports centrum te Brugge. Inschrijven kan via info@paramount-fit.com of 050/31 03 92. Smeer die benen al maar in!
INFODAGEN ZELZATE EN HOOGLEDE OP 16/11 Op 16 november gaan 2 infodagen voor families door in Vlaanderen, telkens van 2 tot 5 uur! Een unieke gelegenheid om een boeiende voorstelling mee te maken en een babbeltje te slaan met andere families in een gezellig kader. De jaarlijkse infonamiddag voor families uit de regio West-Vlaanderen vindt dit jaar voor de tweede keer plaats in HOOGLEDE. Prof. Dr. Frans De Baets, kinderlongarts van het mucocentrum UZ Gent, geeft een voorstelling rond wetenschappelijk onderzoek. Wat zit er in de pijplijn voor het onderzoek naar nieuwe behandelingen en misschien meer definitieve oplossingen? Zijn er nieuwigheden op het vlak van de therapie? Wat mogen we in de nabije toekomst verwachten? In ZELZATE komt Filip Pyl, kinesist in het UZ Gent, info geven rond Sporten en mucoviscidose: van wetenschap tot praktijk. Lieze, één van de deelnemers van Climbing for Life die de voorbije zomer naar de top van de Galibier fietstte, zal haar verhaal brengen van haar voorbereiding en top-ervaring. De dag erna heb je gegarandeerd zin om zelf op de fiets te stappen Opgelet we verhuizen dit jaar een malig naar een nieuw adres: Concertzaal De kapel, in tklooster, Kerkstraat 64A in Zelzate. Alle flashlezers uit de regio kregen normaal gezien een uitnodiging thuisgestuurd. Kreeg jij geen uitnodiging en zou je graag deelnemen? Neem dan zo snel mogelijk contact op met Karleen! WESTLAANRUN MUCO ROESELARE 24/11 Zorg dat je fit de winter in gaat en loop mee met de Westlaanrun op zondag 24november! In het sportstadion van Schiervelde (Roeselare) kan je de afstanden van 3 of 9 kilometer meelopen. Op voorhand inschrijven kost je maar 5, de dag zelf betaal je 6. Met je deelname verkrijg je eveneens gratis toegang Lotto Crosscup, een hoogstaande veldloopcompetitie! Voor de liefhebbers, meer info en inschrijvingen op www.westlaanrun.be. De opbrengst gaat naar de Mucovereniging, dankzij onze regionale werkgroep Muco Roeselare! CONCERT SCALA 23/11 MET 4 ZANGERESSEN MET MUCO! Als apotheose van de mucoweek organiseert de Mucovereniging een concert met Vlaanderens bekendste koor Scala & the Kolacny Brothers. 4 jonge meisjes met muco met een bijzonder zangtalent werden gecoacht door Scala en mogen mee optreden op 23 november!. Een uniek gegeven. Op zaterdag 23 november zullen deze nachtegalen de Pieter de Somer-aula in Leuven betoveren en voor een onvergetelijke afsluiting van de campagne zorgen. Ook jullie kunnen erbij zijn! Kom zelf kijken en/of maak je omgeving warm om zo de mucoprojecten te steunen. We zijn op zoek naar 700 mensen die een avondje mooie muziek willen koppelen aan de strijd tegen muco en rekenen daarvoor op jouw hulp! Tickets kosten 30, vip-kaarten (met een meeting met de Scala-meisjes en receptie inbegrepen) 80. Bestellen kan nog via www.muco.be! Alvast tot dan!
INFO VOOR MENSEN MET MUCO I.V.M. DEELNAME AAN BIJEENKOMSTEN EN ACTIES Het risico op kruisinfecties tussen mensen met muco - Bescherm jezelf en anderen Bij ontmoetingen tussen mensen met muco bestaat er steeds een risico op kruisbesmetting. Dit betekent dat iemand met muco die drager is van een bepaalde bacterie, een andere persoon met muco die deze bacterie niet heeft, kan besmetten. Zo kan je een infectie krijgen die niet altijd gemakkelijk te behandelen is. Gezonde mensen kunnen niet besmet worden. Het gaat dus alleen om risico's tussen mensen met mucoviscidose onderling! Omwille van het risico op kruisinfecties organiseert de Mucovereniging zelf geen bijeenkomsten voor mucopatiënten. Voor kinderen met muco raadden onze vereniging en het medisch comité expliciet af om naar bijeenkomsten en acties te komen waar ze andere mucopatiënten kunnen ontmoeten. Als volwassene met muco bepaal je zelf of je wil deelnemen aan een bijeenkomst waar andere volwassenen met muco aanwezig kunnen zijn, zoals een fondsenwervingsactie of infodag. Wie een bepaalde bacterie met een hoger risico heeft, zoals onderaan de volgende kolom beschreven, wordt gevraagd niet te komen. De volgende info kan je helpen om een geïnformeerde keuze te maken en het risico op kruisinfecties te beperken. Hou er rekening mee dat het gevaar voor besmetting klein is, maar altijd bestaat, ook als je deze hygiënemaatregelen goed opvolgt! Info voor mensen met muco die willen deelnemen aan bijeenkomsten Je kan het risico op kruisinfecties beperken door je aan een aantal voorzorgsmaatregelen te houden. We vragen met aandrang dat alle aanwezigen met mucoviscidose - in ieders belang - deze voorzorgsmaatregelen ter harte nemen. De voorzorgsmaatregelen zijn onder meer: - Onderling voldoende afstand bewaren (best minstens 1 meter) - Elkaar geen handen geven - Elkaar niet zoenen - Geregeld je handen wassen (en goed drogen met een papieren doek, geen gewone veelgebruik handdoek) of ontsmetten met handengel - Gebruik papieren zakdoek bij hoesten - Vermijd waar mogelijk voorwerpen die door veel mensen vastgepakt worden (vb klinken, trapleuningen...) - Een mondmasker kan jezelf en anderen beschermen, maar denk er wel aan om dit regelmatig te vervangen Als je Bulkholderia cepacia of een panresistente bacterie hebt, bvb MRSA, moeten we jou helaas vragen niet deel te nemen aan acties en bijeenkomsten. Het risico op en de gevolgen van een kruisbesmetting zijn dan immers te groot. Bespreek de risico s zeker met je arts als een van deze of andere nieuwere bacteriên hebt zoals achromobacter of niet-tuberculoze mycobacteriên (NTM). OPROEP BIJDRAGEN OVER MUCO(VERENIGING) In elk Contactblad bieden wij een uitgebreid infodossier met achtergrondartikels en getuigenissen rond een bepaald thema aan. In september kreeg je een reuzebrok wetenschappelijke info. In december brengen we naar goede gewoonte een jaarverslag van de activiteiten & projecten van de mucovereniging. Wat mensen natuurlijk vooral interesseert zijn de verhalen van mensen met muco en hun families. Wil jij iets schrijven over jouw ervaringen met de vereniging de voorbije maanden of over hoe je de toekomst ziet, dan kan je een bijdrage indienen tot 10 november. Voor meer info en bijdragen kan je terecht bij Karleen (karleen@muco.be).
VERSLAG VAN JE ACTIE IN ONS JAARVERSLAG Over het hele land voeren mensen actie voor de mucovereniging. Daar zijn wij natuurlijk heel blij mee en we publiceren dan ook graag een verslag van al deze solidariteit in ons Contactblad. Het kan soms wel even duren vooraleer een actie volledig afgesloten wordt en het eindresultaat bekend is. Daarom duurt het soms even voor het verslag van een actie in ons contactblad verschijnt. In het jaarverslag in ons contactblad van december willen we alle voorbije acties in de kijker zetten. We willen uiteraard graag volledig zijn en iedereen een plaatsje geven. Voerde jij ook actie voor de strijd tegen muco? Stuur ons een verslagje en/of foto s, wij zorgen ervoor dat dit met 10.000 Belgen gedeeld wordt in ons Contactblad. Heb jij een actie georganiseerd de voorbije maanden? Laat ons dan nu de resultaten weten zodat we die nog kunnen opnemen (deadline 15 november)! HET MUCOTEAM TOT JE DIENST In Brussel staat ons mucoteam voor je klaar om je te helpen bij je bestellingen en je een antwoord te geven op je vragen. Hieronder de contactgegevens van de medewerkers die je in de eerste plaats kunnen verder helpen. Algemeen Vereniging info@muco.be 02/675 57 69 Karleen directeur karleen@muco.be 02/66 33 904 Mensen met muco en families Karleen Families Vlaanderen karleen@muco.be 02/66 33 904 Ulrike Volwassenen met muco en ulrike@muco.be 02/66 33 900 families Nl + FR Catheline Opvolging families Antwerpen catheline.wildiers@gmail.com 0474/90 22 93 Johan Opvolging families UZ Brussel johan@muco.be 02/66 33 901 Marie Educatie en info scholen marie@muco.be 02/66 33 903 Administratie en bestellingen Christelle Bestelling voeding Bestelling wenskaarten Isa Bestelling medisch materiaal Adreswijzigingen christelle@muco.be 02/61 32 718 isa@muco.be 02/61 32 712 Fondsenwerving en acties Tim Fondsenwerving tim@muco.be 02/66 33 909 en info groot publiek NL + FR Michelle Acties in Vlaanderen michelle@muco.be 02/66 33 906 Bestellingen Aapjes Johan Vrijwilligers & logistiek Johan@muco.be 02/66 33 901 Veronique Inktpatronen Vero@muco.be 02/66 33 907 WELKOM AAN ONZE NIEUWE MEDEWERKERS, ISA EN MARIE Isa neemt de taken van Christian over (die loopbaanonderbreking nam). Zij staat nu in voor de bestellingen van aerosol- en kiné- materiaal en het updaten van ons adressenbestand. Marie komt het familieteam versterken. Zij zal in de eerste plaats instaan voor educatie en scholenwerking, maar ook de Nederlandstalige families ondersteunen.
BESTELLINGEN VOEDING EN MATERIAAL VOEDING BESTELLEN? Geef je bestelling (min. 3 kartons voor gratis levering) door aan Christelle, christelle@muco.be of per tel 02/61.32.718. De bestellingen worden thuis bezorgd. Betaal niet vooraf aan ons, betaal ook nooit aan de leverancier, maar wacht op de factuur die je van onze vereniging krijgt. Van alle firma s kan je alle producten (voor bij- en sondevoeding) bestellen, ook wat niet in deze lijst staat. FIRMAS PRODUCT Kcal/ml KARTON SMAAK prijs FRESENIUS Fresubin Energy 1,5 24 brikjes aardbei, cassis, cappucino, tropisch 33 200ml fruit, vanille Fresubin Energy 1,5 24 brikjes aardbei, choco, karamel, vanille 34 Vezels Fresubin 2 kcal 2 24 brikjes abrikoos-perzik, bosvruchten, 47 cappuccino, vanille Vezels Fresubin 2 kcal Fibre 2 24 brikjes abrikoos-perzik, cappucino, choco, 47 citroen-yoghurt, vanille Fruitdrank Fresubin Jucy Drink 1,25 24 brikjes ananas, sinaas, zwarte bessen 34 Voor kinderen Frebini Energy 1,5 24 brikjes aardbei, banaan 38 Frebini Energy Fibre 1,5 24 brikjes choco 38 poeder voor melk Calshake 2 6 x 7 zakjes aardbei, banaan, choco, vanille 108 NESTLE Resource Energy Drink 1,5 24 flesjes aardbei, abrikoos, banaan, 40 vroeger clinutren choco, koffie, vanille Resource Junior 1,5 24 flesjes aardbei, choco, vanille 39 Resource 2.0 2 24 flesjes aardbei, abrikoos, vanille 56 Resource 2.0 Fibre 2 24 flesjes aardbei, abrikoos, bosvruchten, 59 koffie, neutraal, vanille Resource HP HC 1,3 24 flesjes aardbei, choco, karamel, perzik, vanille 45 Resource Fruit 1,25 24 flesjes appel, framboos-zwarte bes, 32 peer-kers, sinaas Alfare 6 x 400 g / 83 Caloreen 6 x 500 g neutraal 31 NUTRICIA Nutridrink 1,5 24 flesjes aardbei, banaan, choco, sinaas, 47 tropical, vanille, Nutridrink Multi Fibre 1,5 24 flesjes aardbei, banaan, choco, karamel, 48 sinaas, vanille Fortimel Compact 2,4 24 x 125ml aardbei, banaan, choco,mokka, vanille 52 Eiwit+energie Fortimel Extra 1,5 24 flesjes aardbei, abrikoos, bosvruchten, choco, 53 koffie, vanille Vroeger Fortifresh Nutridrink Yoghurt 1,5 24 flesjes framboos, perzik/ananas, 48 vanille/citroen Vroeger Fortini Nutrini drink Multi 1,5 24 flesjes aardbei, banaan, choco, vanille 43 Fibre Vroeger Ensini Fortimel Jucy 1,5 24 flesjes appel, aardbei, bosvruchten, sinaas 38 Fortimel 1 24 flesjes aardbei, bosvruchten, choco, vanille 36 Scandishake 2 8 x 6 zakjes aardbei,, choco, neutraal, vanille 120 Renilon 4.0 30x125ml abrikoos, karamel 70 MEDISCH MATERIAAL BESTELLEN? Geef je bestelling van medisch materiaal door aan de nieuwe verantwoordelijke ISA via e-mail isa@muco.be of per tel 02/61 32 712. Voor verzending wordt de reële kostprijs aangerekend. Neuskannetje voor neusspoelling 9 Flutter 60 Fixatiebanden kinesitherapie 18/30 Bobathbal voor kinesitherapie 22/27 Pep-masker 105 Nierbekkens (per 100) 17 Pari: aerosoltoestellen & onderdelen op vraag