De ruiten van Penrose EN ANDERE VERHALEN Ernst Timmer 2012
Inhoud Uitgave Gemiva-SVG Groep omslag: Frank Lehman illustraties: Arjen van der Heiden www.gemiva-svg.nl ISBN 978-90-75660-00-5 5 6 9 13 17 21 25 29 33 37 41 45 49 53 57 61 65 69 73 77 81 85 89 93 97 101 Voorwoord Te waar om mooi te zijn De elektricien is de draad kwijt Sorry van gisteren De wilde jaren achter zich De ruiten van Penrose Meer verstand van lintzagen De methode-samantha Mantelzorgcomplimenten De baas van de stripmachine Kut-Eneco Ze reageerde niet op uitnodigingen Partners in crime Op de kade stond een pooier zaken te doen Mokkend en bokkig akkoord met begeleiding Niet zo gebruikelijke zorg Gezin vol met aandoeningen Liever een begeleider dan een voogd De opbrengst van een dure voorziening De vrijheidsstrijder Dansen naar de pijpen van overbezorgde ouders Batterijen uit de oefenpop Ben je er alweer? Geen tweede kans De professor van het KDC De flipperkoning 2 3
Voorwoord Wat doen medewerkers in de gehandicaptenzorg eigenlijk? En wat betekent dat voor de mensen die zij ondersteunen? Mensen die deel uitmaken van onze samenleving, soms op de rand, soms in het centrum. Mensen die - ook als zij dat zelf niet willen weten - andere mensen nodig hebben. Burgers, net als u en ik. Deze bundel bevat 24 verhalen. Vertellingen over kwetsbare, maar vaak ook sterke mensen. Met op hen toegesneden ondersteuning vinden zij hun weg in het leven. Hun portretten zijn rechtstreeks ontleend aan de praktijk van de begeleiders van de Gemiva-SVG Groep. Geschreven voor degenen die zich door verhalen van en over mensen met een beperking willen laten raken. We vroegen Ernst Timmer om die verhalen in een gefictionaliseerde vorm op te tekenen. Ernst Timmer is medewerker van onze ambulante dienstverlening én romanschrijver. De beelden die hij schetst, spreken wat ons betreft voor zich. De Gemiva-SVG Groep verbindt zich al meer dan 45 jaar met de levensverhalen van mensen met een beperking. Dat blijven we doen, ook nu het zorgstelsel verandert. Wij willen hun professionele partner zijn. En die van alle gemeenten, verzekeraars en anderen die zich voor hen medeverantwoordelijk weten. We horen graag van u of u die ambities in deze bundel herkent! Gouda, mei 2012 Gerard Gerding Raad van Bestuur Gemiva-SVG Groep 4 5
Te waar om mooi te zijn Er zijn veel manieren om een verhaal te vertellen. De schrijver of de verteller wikt en weegt: wat wil ik teweeg brengen met mijn verhaal? Wil ik mensen aan het lachen maken? Wil ik een boodschap overbrengen? Wil ik ontroeren? En welke vertelwijze is dan geschikt? Bij het voorbereiden van deze verhalenbundel speelden deze vragen door mijn hoofd. Ik sprak met medewerkers van de Gemiva-SVG Groep en tekende hun verhalen op. Intussen dacht ik: hoe ga ik dit verhaal vertellen? Bij elk verhaal vond ik een ander antwoord. Maar er is wel een gemeenschappelijke noemer, die ik nog het meest benader met het motto van de vroeg gestorven schrijver Frans Kellendonk: deze verhalen liegen de waarheid. Een wiskundige die in de ban is van de Penrose-betegeling: twee ruitvormen waarmee je eindeloos patronen kunt leggen die zich nergens herhalen. Ze krijgt een hersenbloeding en na haar revalidatie gaat ze op een activiteitencentrum keramische mozaïeken leggen met die Penrose-ruiten. Dat is te mooi om waar te zijn. Dat heb ik verzonnen. Maar ik heb een vergelijkbaar verhaal gehoord, en dat verhaal heb ik met mijn verbeelding omgevormd tot het Penrose-verhaal. En eigenlijk zijn alle verhalen in deze bundel niet waar in de strikte zin van het woord. Niemand kan zeggen: kijk, ik sta in deze bundel, dit is mijn verhaal. Want niemand vindt het leuk om te worden geportretteerd als iemand die veroordeeld wordt voor het slaan van een politieagent, als iemand die na een beroerte incontinent is geworden of als iemand die niet in staat wordt geacht haar kinderen zelf groot te brengen. Want de verhalen die ik heb opgetekend zijn niet allemaal zo mooi. Zeker niet in de ogen van de cliënten zelf. Ze gaan veelal over moeizame levens, over mensen die deel willen nemen aan het maatschappelijk leven maar die ergens in tekortschieten. De verhalen laten hun worsteling zien en de wijze waarop medewerkers van de Gemiva-SVG Groep hen proberen te ondersteunen. Dat is niet altijd een mooi verhaal. Daarom heb ik er dingen bij bedacht. Om de cliënten onherkenbaar te maken. Zo kon ik de waarheid vertellen zonder hen te kwetsen. En die waarheid wilde ik vertellen, want de verhalen gaan over zorg die onder druk staat. De financiering van deze zorg is in de toekomst niet meer vanzelfsprekend. Er moeten keuzes gemaakt worden. En wie deze keuzes maakt, moet deze verhalen kennen. Die Penrose-ruiten, ach, dat is gewoon een dingetje van mij. Maar er zit wel een waar verhaal achter dat verzinsel. Een niet zo mooi verhaal van iemand met niet-aangeboren hersenletsel, die haar oude leven maar niet kan vergeten. Woedend is ze, elke dag. Zo n verhaal is te waar om mooi te zijn. Ernst Timmer 6 7
Hendrik van Dijck De elektricien is de draad kwijt De buschauffeur die met een reisgezelschap in Spanje een dagtoer maakt, krijgt te horen dat een van de vakantiegangers onwel is geworden. Het betreft een oudere vrouw die elk jaar samen met haar man zo n georganiseerde reis maakt. De chauffeur loopt op het echtpaar af en de vrouw zegt dat ze het benauwd heeft. Ze wil uit de bus. De chauffeur haalt haar rolstoel uit het bagagedek, helpt haar met uitstappen en spreekt met haar man af dat hij het stel op de terugweg weer oppikt. In de namiddag rijdt de bus weer langs de bewuste plek. De man en de vrouw staan te wachten. De chauffeur wil de vrouw uit haar rolstoel helpen om weer in te stappen, maar ontdekt dat ze al enige tijd dood is. De chauffeur is in alle staten. Hebt u niks gemerkt? Waarom heeft u geen hulp gevraagd?! De man haalt zijn schouders op. Nee, hij had niks gemerkt. Zijn vrouw was wel vaker stil. De vrouw was Gerdien, een cliënt van de Gemiva-SVG Groep. Ze kreeg thuis ambulante ondersteuning. Ze had een lichamelijke en verstandelijke beperking. Ze kon niet met geld omgaan en kreeg haar leven niet goed georganiseerd. Haar man werkte in een houthal 8 9
en interesseerde zich niet voor die dingen. Als hij z n natje en droogje maar kreeg. Na haar overlijden, bij al het regelwerk dat dit met zich meebrengt, ontdekte de woonbegeleidster van Gerdien dat haar man zo mogelijk een nog grotere beperking had dan zijn vrouw. Hij kon zich totaal niet redden. Hij kwam niet meer op tijd op zijn werk, haalde daar gevaarlijke dingen uit zodat hij van een ladder viel, en begon bij thuiskomst te dwalen omdat Gerdien er niet was. Hij was letterlijk de weg kwijt, hij wist niet meer wat hij moest doen. De begeleidster vroeg snel bij het Centrum Indicatiestelling Zorg een indicatie aan voor de man. Hendrik van Dijck heette hij. Hij kon rekenen als de beste en hij was ook handig met elektriciteit. Geen wonder. Hij was in de leer voor elektricien toen hij op zijn zeventiende een brommerongeluk kreeg. Zijn hele schedel brak open, het is een wonder dat ze m nog hebben kunnen oplappen. Hij liep voortaan wel krom en hij had een raar hoofd gekregen. De manier waarop hij Gerdien had leren kennen leek erg op hoe hij haar uiteindelijk verloor. In eenzaamheid. Er waren twee families die met hun gehandicapte, jong volwassen kind omhoog zaten. Gerdien wilde dolgraag een man. Hendrik wilde een vrouwtje. We schrijven eind jaren zestig. De ouders van Gerdien gunden haar alles behalve een kind en ze werd met zachte drang naar het ziekenhuis gebracht voor een sterilisatie. Hendrik hoorde van zijn moeder dat ze een leuk vrouwtje voor hem op het oog had. Hij kon niet wachten. Hij achterhaalde haar adres, maakte in zijn eentje een wandeling van 20 kilometer, belde aan bij haar ouders en vroeg haar hand. Met hulp van familie en later de ambulante begeleiding kon het stel zich goed redden. Maar na het overlijden van Gerdien viel voor Hendrik het kaartenhuis in elkaar. Na het incident met de ladder op zijn werk werd hij ontslagen. Hij ging nog meer dwalen. Keer op keer bracht zijn zus hem thuis als hij weer bij haar was beland, vaak bezorgd door de politie. Hij stapte zomaar in de trein en liet zich beroven door een vrouw die hem had verleid. Zonder Gerdien had zijn leven geen zin meer, zei hij. Een nieuwe vrouw, dat was het enige wat hij wilde. Zijn woonbegeleidster nam hem mee naar een activiteitencentrum (AC) van de Gemiva-SVG Groep voor mensen met een lichamelijke beperking en ook voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Zijn enige hulpvraag was een vrouwtje. Er zijn datingbureaus voor 10 11
mensen met een beperking, helaas zijn deze niet vaak succesvol. Op zijn zestigste was Hendrik geen aantrekkelijke partner voor de vrouw die hij zocht. Mariëlle van Duijnhoven Sorry van gisteren Maar het AC bleek al snel een goede tweede qua zingeving aan het leven van Hendrik van Dijck. Voor zijn werkgever was hij eerst een goedkope sjouwer geweest, daarna een sociale sta-in-de-weg en ten slotte een brokkenpiloot. Op het AC werd gekeken wat Hendrik wél kon, zijn oude vak van elektricien kon worden benut: lichtjes maken in de producten die de keramiek- en de houtafdeling maakten. Tevens leerde men hem met de computer omgaan, en dat kwam thuis in de lege uurtjes erg goed van pas. Want de lege uurtjes bleven. Het vrouwtje is nooit gekomen. Alle begeleidsters en deelneemsters van het AC hebben aanzoeken gehad. Maar als je aan hem vroeg waar hij voor leefde, dan noemde hij het AC. Hij wilde het liefst dat het AC in het weekend ook open was. Hendriks zus, zijn woonbegeleidster en het AC hebben het grote verdriet om de dood van Gerdien niet kunnen wegnemen. Ze hebben wél nog jarenlang de pijn verzacht en hem geholpen letterlijk weer zin in het leven te krijgen. En toen het echt op was, toen Hendrik begon te dementeren en echt niet meer zelfstandig kon wonen, toen heeft dit zorgnetwerkje hem geleid naar een plaats in een woonverblijf voor mensen met een lichamelijke beperking. Nog steeds bezoekt hij het AC, dat na de dood van Gerdien nieuwe zin gaf aan zijn leven. Nog steeds kunnen de deelnemers en medewerkers in het AC zijn vrouw niet vervangen. Maar ze komen een heel eind. Oude vrienden opsporen via internet. Je toetst een naam in, en het blijkt dat het vriendinnetje waar je in stilte verliefd op was inmiddels een leuk PR-bureautje runt of een pedicurepraktijk is begonnen. Je laat het erbij of je neemt contact op. Je spreekt eens af, het klikt weer of het klikt niet. En je gaat allebei verder met je leven. Maar wat nou als dat vriendinnetje geen PR-bureautje en geen pedicurepraktijk heeft, maar je vindt haar terug op een site waarin zij vertelt over haar leven na een ernstig ski-ongeval? Er staat een foto bij, ze is zo mogelijk nog mooier dan vroeger. Ze lacht, maar er is iets vreemds aan die lach. Je leest dat haar wereldje klein is geworden na die val. Ze woont weer bij haar ouders, die mensen ken je nog wel; die ontvingen de zoveelste kandidaat-schoonzoon met gulle gastvrijheid, maar ook een beetje meewarig. Nee, dit is m weer niet, las je in hun ogen. Niet lang daarna scheidden jullie levens. Ja, een rijk sociaal leven had ze, Mariëlle van Duijnhoven. Niet iemand om op haar 35ste weer bij haar ouders te wonen. Ze hield van sporten en bewegen, ze volleybalde met dat mooie lange lijf, ze wandelde graag in de bergen, s winters skiën en snowboarden. En altijd mensen om haar heen, ze was zo iemand die het vanzelf- 12 13
sprekende middelpunt was van elk gezelschap. Niet alleen mooi, maar ook hartelijk en koket. En nu is haar wereldje klein. Wat zou er gebeurd zijn? Het verhaal op die website laat je niet los. Van rouw naar trots, heet het verhaal. Ik had een eigen fysiotherapiepraktijk, vertelt ze. Ik woonde samen met mijn vriend. Met onze vriendenclub gingen we wintersporten. We werden overvallen door een lawine en ik viel in een zwart gat, ik raakte buiten bewustzijn. In een lange periode van revalideren ben ik al mijn vrienden kwijtgeraakt. Ik heb de relatie met mijn vriend beëindigd. Ik was alleen maar kwaad op iedereen. Ik wilde niemand meer zien. Ik wilde niet dat ze me zagen zoals ik nu ben. Weg, weg, weg! Ga weg! Nu heb ik alleen mijn familie nog en de mensen van het activiteitencentrum (AC). Mijn oude leven is dood en ik rouwde. Maar ik ben een nieuw leven op gaan bouwen. Ik woon weer bij mijn ouders, die lief voor mij zijn en mijn buien kunnen verdragen. Op het AC komen veel mensen met een lichamelijke handicap. Deze mensen kan ik helpen omdat ik fysiotherapeut ben geweest. De mensen op het AC waarderen me zoals ik nu ben. Ze snappen mijn opvliegende kant. Als ik boos ben laten ze me met rust. Maar ik ben niet meer zo vaak boos. Ik rouw niet meer over mijn oude leven. Laatst heb ik hier foto s laten zien uit die tijd. Ik zag mezelf tussen al die vrienden van toen. En ik was niet meer verdrietig. Ik was trots. Het grijpt je aan, dit verhaal. Is dit Mariëlle? Kwaad op iedereen? Je hebt Mariëlle nog nooit kwaad gezien. Rigoureus gebroken met iedereen van vóór het ongeval. Jij was al eerder het contact met haar kwijtgeraakt. Gewoon in een andere stad gaan studeren. Een eigen sociaal leven opgebouwd. Zo gaan die dingen. Je bent nieuwsgierig geworden. Een bijzonder meisje, die Mariëlle. Ze had eventjes met je geflirt en jou het hoofd op hol gebracht. Jullie hadden gezoend en de volgende dag had ze gezegd: sorry van gisteren. Alsof ze je iets had aangedaan. Voor jou hoefde ze geen sorry te zeggen. Je wilde best nog meer van die zoenen. Maar Mariëlle niet. Die zette je terug op de plaats waar je hoorde. Midden in haar vriendenkring. Geen plekje apart voor jou. En nu? Hoe zou ze t vinden om jou terug te zien? Hoe zou het zijn voor jou om haar terug te zien, een oude vriendin met een nietaangeboren hersenletsel? Iemand die niet meer goed kan bewegen, onderhevig is aan stemmingswisselingen. Als die ouders nog op hetzelfde adres wonen weet je haar zo te vinden. Je zou een brief kunnen sturen om te vragen of ze een keer wil afspreken. Waarom wil je dit? Waarom grijpt dit verhaal je zo aan? Je denkt: als ik haar vriend was geweest had ik haar nooit laten gaan na dat ongeluk. In voor- en tegenspoed, zoiets staat toch in de trouwbelofte? Ja toch, niet dan? Je hart krimpt van medelijden met Mariëlle. Of is er nog iets anders? Ja, er is nog iets anders. Dat sorry van gisteren zit je nog steeds niet lekker. Je stuurt geen brief. Je zoekt het adres van het AC. Je reist er naartoe en met je hart kloppend in je keel loop je naar binnen. Achter de balie zit een vrouw in een rolstoel. Voor wie komt u? vraagt ze. Voor Mariëlle van Duijnhoven, antwoord je. Ogenblikje. De vrouw achter de balie praat moeizaam. Ze zegt eigenlijk: Oow genw liggie. Ze is spastisch. Ze pakt de telefoon en vraagt of Mariëlle naar beneden wil komen. Neemt u plaats. Je gaat op een bankje zitten. Na enige minuten hoor je een liftdeur opengaan. Je ziet Mariëlle op je af komen. Ze beweegt houterig en langzaam (je denkt aan haar soepele katachtige bewegingen tijdens 14 15
het volleyballen). Haar gezicht is ja hoe kun je dat omschrijven? Voller, niet meer die mooie strakke lijnen. Maar voor de rest ziet ze er nog prachtig uit. Ze lijkt je niet te herkennen. Je geeft haar een hand en zegt je naam. Ze ontploft. Mohamed Maj Talud De wilde jaren achter zich Ga weg! schreeuwt ze. Weg, weg, weg! Ze draait zich om en haar woede keert zich tegen de receptioniste. Je moet de naam vragen als er iemand voor mij komt! Stomme trut! Beschaamd blaas je de aftocht. De volgende dag stuur je een kaartje naar het adres van haar ouders. Sorry van gisteren. Hoe houdt iemand het vol om haar leven lang liefdevol te blijven zorgen voor een man die een ernstige lichamelijke beperking heeft opgelopen als gevolg van een dwarslaesie? Dit is een verhaal over toewijding en zelfopoffering. Een vrouw, in de kracht van haar leven, laat zich door een ondoorgrondelijk besluit van twee families binden aan de leider van een Marokkaanse straatbende. Hij heeft zojuist een straf uitgezeten en wil schoon schip maken. Dankzij de reclassering krijgt hij een baan in een autospuiterij. Hij is 26 jaar, het wordt tijd om een gezin te stichten en de wilde jaren achter zich te laten. Maar het is niet gemakkelijk. Zijn oude vrienden trekken aan hem, en bij voormalige rivaliserende bendes staan rekeningen open. Laat je niet provoceren, zegt zijn nieuwe liefde. Op haar knieën smeekt zij hem om te stoppen met die criminele activiteiten. Hij wil dat ook wel, maar eerst moeten er een paar zaakjes worden geregeld. Het lijkt een meeslepende gangsterfilm, maar Mohamed Maj Talud zit korte tijd later zeer niet-meeslepend in een revalidatiecentrum te wennen aan zijn gevoelloze benen, en armen die hij nauwelijks nog op kan tillen. Geraakt door een kogel in zijn ruggenwervel. Vanaf dat moment had zijn vrouw Fatiha hem voor zichzelf alleen. Niet alleen de criminele carrière van Mohamed was beëindigd, hij 16 17
had ook geen maatschappelijke vooruitzichten meer. Hij was een gebroken man die veel, heel veel, verzorging nodig had. Aan- en uitkleden, wassen, naar de wc gaan, zelfs eten kon Mohamed niet zelf. Bij al die dingen moest Fatiha hem helpen. Misschien had ze thuiszorg kunnen krijgen, misschien zelfs had Mohamed in een woonvoorziening voor lichamelijk gehandicapten geplaatst kunnen worden. Maar Fatiha wilde het allemaal zelf doen. Misschien was het sociale druk van de beide families, misschien voelde ze het zelf als haar plicht of, zo u wilt, haar lot om voor haar definitief verlamde echtgenoot te zorgen. Hoe dan ook, het werd haar levensvervulling. Van s morgens vroeg tot s avonds laat was ze met hem bezig. En Mohamed? Hij was van zijn oude leven verlost, maar een nieuw leven had hij niet. De rest van zijn leven alleen maar verzorgd worden en zelf bijna niets kunnen, voornamelijk tussen de vier muren van zijn woning. Dat was zijn vooruitzicht. gemak te doen. Ze is vastbesloten om haar leven in dienst te stellen van haar invalide man, maar ze heeft wel geleerd haar eigen grenzen in de gaten te houden. Het is natuurlijk de vraag hoe lang Fatiha kan volharden in het weigeren van thuishulp. Het is moeilijk door te dringen in haar gedachtewereld. Ze lijkt altijd vriendelijk en dankbaar. Hoeveel vrouwen zouden er zijn die op hun 25ste besluiten om hun leven lang voor een invalide man te gaan zorgen? Mohamed heeft geluk gehad en hij weet het. Geluk met zijn vrouw en geluk met het AC. Over zijn criminele verleden praat hij niet meer zo graag. Dat boek houdt hij liever gesloten. Hij leest liever dat andere boek, de Koran. Op het AC vindt hij altijd wel een momentje en een plekje om zijn blik te richten op het oosten. Toen Mohamed en Fatiha hoorden dat een activiteitencentrum voor mensen met een lichamelijke beperking (AC-LG) van de Gemiva- SVG Groep een dagbesteding voor Mohamed kon bieden, gingen ze er aarzelend een kijkje nemen. De aarzeling duurde niet lang. Vanaf dat moment was Mohamed een vaste bezoeker van het AC. Hij komt er inmiddels al meer dan 25 jaar en heeft het aanbod van activiteiten in die jaren sterk zien veranderen. Aanvankelijk deed hij het liefst spelletjes, hij was een fanatiek en sterk dammer op het aangepaste damspel. Maar nu geniet hij van de Nederlandse les die hij krijgt van een vrijwilliger en hij is steeds vaker te vinden achter de computer. Voor Fatiha beginnen de jaren nu te tellen. Het valt haar steeds zwaarder om Mohamed te helpen bij het wassen, aankleden en eten. De medewerkers van het AC merken dat Mo steeds later bij het AC arriveert. Fatiha neemt s morgens de tijd om alles op haar 18 19
Rieke Terpstra De ruiten van Penrose Ze was lerares wiskunde. Dat was het eerste steekje dat aan haar los zat, zegt ze nu. Haar medestudenten, bijna allemaal jongens, gingen het bedrijfsleven in en zijn allemaal rijk geworden. Een van die jongens werd later haar man, dat was in materieel opzicht nog een gelukje voor haar. Maar zij had idealen. Wiskunde was niet voor nerds, wiskunde was leuk. Lesgeven aan VMBO-ers, vaak kinderen zonder zelfvertrouwen die dachten dat ze te dom waren om iets te snappen van twee vergelijkingen met twee onbekenden of van congruente driehoeken. Die de wiskundeles een uitgelezen moment vonden om te spijbelen of te gaan keten. Dát was haar uitdaging, eerst om orde te houden. Ze had overwicht, daar genoot ze van. En daarna om zo n klas te laten zien dat wiskunde leuk is en makkelijk. Als het mooi weer was nam ze de klas mee naar de speelplaats. Dan liet ze de ene groep kinderen het aantal stoeptegels tellen. En een andere groep ging met meetlinten aan de slag. Op hoeveel manieren kun je uitrekenen hoe groot de speelplaats is? Zo kregen ze lol in wiskunde. Het tweede steekje dat aan haar losschoot was ingrijpender. Zeg maar gerust een steek, of op z n Engels een stroke. Een CVA, een ernstige hersenbloeding. Het was kantje boord maar ze hebben haar leven kunnen redden. Soms is ze die ambulancebroeders, die 20 21
doktoren en die verpleegsters daar helemaal niet dankbaar voor. Vooral voor haar man vindt ze het erg. Wat eens hun liefdesnestje was is nu een bed vol met hulpstukken en incontinentiemateriaal. En voor haar kinderen is ze ook niet om mee te pronken, zo n mismaakte moeder in een rolstoel. Ze nemen niet vaak vriendjes of vriendinnetjes mee naar huis. Ze waren beter af geweest met een fijne stiefmoeder, zo denkt ze in haar slechte momenten. Maar de man van Rieke Terpstra was misschien een nerd, maar dan wel een lieve nerd. Hij ging niet op zoek naar een stiefmoeder voor zijn kinderen, hij zocht oplossingen voor zijn nieuwe vrouw en zijn kinderen. Want ja, zo kun je dat wel zeggen: hij had een nieuwe vrouw gekregen. Niet alleen halfzijdig verlamd en rolstoelafhankelijk, zoals dat zo klinisch heet, maar ook echt een ander karakter. Hoewel er was nog wel een kern van de oude Rieke hetzelfde gebleven. In zijn woorden: de nieuwe Rieke was nog steeds een afgeleide van de oude Rieke. Hij had een wiskundige reden gevonden om haar trouw te blijven. Haar kinderen beginnen nu aan hun puberteit. Ze hebben dezelfde leeftijd als haar leerlingen van weleer. Aan hen hoeft ze niet zo veel uit te leggen over vergelijkingen of congruente driehoeken. Dat zit genetisch wel goed. Maar als de kinderen uit school komen zit Rieke niet klaar met een pot thee. Haar man heeft daar iets anders voor geregeld. Rieke is dan op het activiteitencentrum (AC) en maakt daar prachtige mozaïeken. In de tijd vóór haar CVA was ze al gefascineerd door de ruiten van Penrose. Nu maakt ze talloze variaties met die twee meetkundige figuren die zo mooi in elkaar passen. Honderden van die porseleinen ruiten heeft ze al in gipsen mallen gedrukt, en na het bakken geglazuurd, en daarna tegen elkaar aangelegd in een tevoren bedacht patroon en vastgelijmd in een lijst. Ten slotte netjes gevoegd, zoals een tegelwandje in een badkamer. De door Rieke ontworpen en uitgevoerde mozaïeken zijn de trots van het AC. Door haar beperkte motoriek duurt het eindeloos lang voordat ze klaar zijn. Dat is een afgeleide van de oude Rieke, zoals haar man zou zeggen. Dat geduld had ze altijd al, ook met haar leerlingen vroeger. Er zijn altijd meerdere manieren om een wiskundige opgave op te lossen, was een van haar stokpaardjes. 22 23
Met eindeloos geduld zocht ze naar de methode die paste bij de leerling. Nu zoekt ze naar nieuwe figuren met de Penrose-ruiten en met eindeloos geduld brengt ze haar kunstwerken tot stand. Jos van Noort Meer verstand van lintzagen Het was een moeilijk moment toen een van haar ex-leerlingen stage kwam lopen op het AC. Die leerling was de zorg in gegaan en liep nu haar oude lerares wiskunde tegen het lijf. Als cliënt, zoals dat heet. De vrouw die een klas VMBO-leerlingen kon temmen en die hen ook nog iets van wiskunde kon bijbrengen, deze prachtige krachtige vrouw hing nu machteloos in haar rolstoel en het weerzien met de oud-leerling maakte dat zij opnieuw wenste dat de artsen haar nooit hadden gered. Op de houtafdeling van een activiteitencentrum (AC) van de Gemiva-SVG Groep voor mensen met een verstandelijke beperking werkt een eigenwijze man. Hij weet het altijd beter. Zijn begeleiders kunnen er niets van. Het AC heeft waardeloze machines. In niets leek die hulpeloze vrouw nog op de wiskundedocente van vijf jaar geleden, zo dacht de stagiaire geschokt. Totdat ze de mozaïeken zag. De speelse maar ook wiskundige precisie waarmee de kunstwerken waren gemaakt, de vrolijke kleuren toen had ook de stagiaire haar eigen afgeleide van de oude juffrouw Terpstra. Ja, voor Rieke was het echt even slikken. Als je een niet-aangeboren hersenletsel hebt zak je soms door de grond bij een confrontatie met iemand uit je oude leven. Je ziet jezelf door de ogen van die oude bekende. En dat is geen fijn gezicht, hoe je het ook wendt of keert. Op het AC vervaardigen mensen met een beperking mooie houten producten. Van tuinhout maken ze vogelhuisjes en nestkasten, maar ook tuinbanken en tuintafels. Van gewoon grenenhout of multiplex worden producten gemaakt voor binnen: kastjes, sierobjecten, kerststallen. De mensen die het AC bezoeken zijn niet in staat tot werken in een gewoon bedrijf of in WSW-verband in bijvoorbeeld een sociale werkvoorziening. Dat kan te maken hebben met hun niveau van denken (IQ), maar ook met gedragsproblemen die deze mensen vaak hebben. Ze zouden misschien wel in een bedrijf kúnnen werken, maar er is iets in hun karakter waardoor het toch mislukt. Ze zijn bijvoorbeeld eigenwijs, zoals Jos van Noort. Vroeger werkte hij op de sociale werkplaats, ook op de houtafdeling. Ze maakten daar blokhutten, dát was pas mooi werk. Jos praat erover alsof hij ze persoonlijk ontwierp, die blokhutten. De waarheid is dat hij ze regelmatig verpestte. Zijn werkmeester moest erbij blijven staan om te zorgen dat hij het allemaal niet op zijn eigen manier ging doen. 24 25
Daar had hij een broertje dood aan, aan zulke werkmeesters die maar op je vingers zaten te kijken. Maar verder was het mooi werk. Toen de blokhutten eruit gingen (ze konden elders goedkoper gemaakt worden) ging Jos er ook uit. Ander werk was niet aan hem besteed. Hij vond zichzelf timmerman, als hij inpakwerk moest doen of in het groen moest werken kreeg hij het op z n heupen. Dan maakte hij met iedereen ruzie en hield daarbij z n handen niet thuis. Ten einde raad werd hij aangemeld op het AC. Maar ook op het AC eist Jos de status van timmerman op. Wat hebben jullie een waardeloze machines, zei hij. Moet je bij mij komen kijken, dan zul je eens wat zien. Zijn persoonlijk begeleider nam de handschoen op. Hij ging eens kijken bij Jos woonplek. Wat hij zag tartte iedere verbeelding. Jos woonde in een caravan op het erf van de boerderij waar hij was opgegroeid. Toen zijn ouders overleden lieten zij de boerderij na aan Jos en zijn broer, die daar aanvankelijk met z n tweeën bleven wonen. Broer nam het bedrijf over (Jos had weinig met het boerderijwerk, van zijn moeder hoefde hij nooit iets te doen op het land) en Jos ging op de sociale werkplaats werken. Maar toen zijn broer ging trouwen kon Jos niet in de boerderij blijven wonen. Hij werd door de familie uitgekocht en kreeg een caravan om in te slapen en een schuur om in te werken. De schuur stond vol met houtbewerkingsmachines. Zaagtafels met levensgevaarlijke lintzagen, cirkelzagen en decoupeerzagen. Een werkbank met boren. Prachtige schaven en schuurmachines. Een kast vol met lijm en lak. Jos had zijn erfdeel gebruikt om een machinepark aan te schaffen waar een professionele timmerman zijn vingers bij af zou likken. Daarnaast had hij een brommobiel aangeschaft, die stond keurig geparkeerd naast zijn caravan. Wat hij met die machines deed werd duidelijk toen de begeleider in de woonst een kijkje mocht nemen. De hele caravan stond volgestouwd met producten die hij maakte. Van aardappelkistjes tot bergmeubels. Veel speelgoed, ooit bedoeld voor neefjes en nichtjes maar daar blijkbaar nooit gearriveerd. Verder was het er heel erg vies en als je de deur opende stapte je in een walm van rook. Je hebt t mooi voor elkaar, Jos, zei de begeleider. Dat had hij niet moeten zeggen. Jos stak van wal. 26 27
Mijn familie heeft me het huis uit gegooid. Ze hebben mijn moeder op het sterfbed beloofd dat ik bij ze mocht blijven. En nu hebben ze me in dit kippenhok gedouwd. Komt allemaal door die hoer van een schoonzus. Die heeft m n broer afgepikt en wil het huis voor zichzelf. M n andere broer zorgt voor m n geld. Ik mag nooit wat kopen. Het is toch verdomme mijn geld?! Laat ze in de stront zakken! Toen de begeleider later contact had met de familie, hoorde hij dat de vervloeking van zijn familie niet bij woorden was gebleven. Jos had de ruit bij z n broer ingekegeld. Hij had geprobeerd een in benzine gedrenkte doek door hun brievenbus te duwen en aan te steken. De schoonzus kon geen kinderen krijgen, had al twee miskramen gehad en weet dit aan de spanningen rond Jos. Vooral in de periode na zijn ontslag bij de sociale werkplaats was het goed mis geweest. Hij had een skelter gekocht en reed daarmee steeds drie kilometer naar de doe-het-zelver in het dorp. Om weer een nutteloos stuk duur gereedschap te kopen. Levensgevaarlijk, met zo n skelter op die smalle boerenweg. En o wee als hij iets niet mocht kopen van zijn andere broer. Dan was de wereld te klein. Terwijl de hele familie straatarm was liet Jos het breed hangen. Gelukkig was er uiteindelijk het AC. Terwijl zijn eigen machines in zijn schuur staan te verroesten maakt Jos op het AC de mooiste dingen. Op zijn manier, dat wel. Want er is er maar één die verstand heeft van timmeren. Samantha van Oostrom De methode-samantha Haar vader had een sloopbedrijf. Op een stukje land, midden in de polder. Al het bruikbare materiaal dat hij uit oude panden sloopte sorteerde hij. Deuren, kozijnen, vloerhout en plaatmateriaal legde hij in een grote loods, alles overzichtelijk bij elkaar. Buiten lagen de bakstenen, wel honderd soorten, overzichtelijke hopen. Eigenlijk was dat zijn specialiteit. Van heinde en ver kwamen mensen naar hem toe en lieten hem de baksteen zien die ze nodig hadden. Bijna altijd kon hij ze blij maken. Het was een mooi plekje voor zijn kinderen om op te groeien. Zijn zoon, de oudere broer van Samantha, nam altijd vriendjes mee naar het terrein. Ze konden daar uren spelen, ze mochten alles gebruiken als ze het maar weer netjes teruglegden. Die jongens bouwden de mooiste hutten. En je kon nergens zo gaaf verstoppertje spelen als op het terrein van de familie Van Oostrom. Alleen met hun dochter liep het niet zoals ouders dat graag zien. Bij het consultatiebureau begonnen ze al snel zorgelijk te kijken, misschien was het kind wel doof. En ja hoor, het kind was doof, zo bleek uit nader onderzoek. Alles leek op z n plek te vallen. Haar doofheid verklaarde alles: vandaar dat ze zo achterliep in haar ontwikkeling. Vandaar dat ze soms zo angstig reageerde. Vandaar 28 29
dat ze zo hartverscheurend kon huilen. Als je niks hoort, dan mis je veel. En praten, ja. Dat lukt natuurlijk helemaal niet als je doof bent. Samantha s moeder had al boekjes en video s over gebarentaal in huis gehaald, ze gingen die doofheid eens goed aanpakken. Maar na een behandeling in een medisch kinderdagverblijf moest de familie Van Oostrom accepteren dat hun dochter niet alleen doof is, maar ook een verstandelijke beperking heeft. De ontwikkelingsachterstand is niet alleen toe te schrijven aan die doofheid. Dan stort je wereld in, zegt vader nu. Samantha bleek een vorm van autisme te hebben en haar verstand groeide niet verder dan tot een ontwikkelingsleeftijd van een jaar of zes. Een paar jaar geleden stortte de wereld van pa Van Oostrom ook letterlijk in. Bij sloopwerkzaamheden kwam hij onder een stalen balk terecht, zijn ruggenwervel raakte onherstelbaar beschadigd en hij was in één klap arbeidsongeschikt. Inmiddels had Samantha zich ontwikkeld tot een struise meid die dagelijks naar een activiteitencentrum (AC) voor mensen met een verstandelijke beperking ging. Samen met haar ouders en haar school had ze iets van een gebarentaal geleerd, de boekjes en de video s waren nog wel een beetje van pas gekomen. Ook op het AC kon zo met haar kon worden gecommuniceerd. Een speciaal op haar niveau afgestemde gebarentaal. Samantha is een imposante verschijning op het AC, door haar omvang loopt ze waggelend, terwijl ze zich vastgrijpt aan alles wat maar houvast kan bieden. Ze verpakt schroefjes voor een bouwmarkt. Er moeten honderd schroefjes in een zakje. Voor haar brede werkplek ligt een plank met honderd gaatjes. In al die gaatjes stopt ze een schroefje en vervolgens stopt ze de schroefjes in een zakje. De broer van Samantha heeft het niet bij verstoppertje spelen en hutten bouwen gelaten. Hij heeft het bedrijf van zijn vader overgenomen en mocht na wat gesteggel met de gemeente een extra huis op het terrein zetten. Daar dartelen nu de kleinkinderen, Samantha s neefjes. Vader van Oostrom is inmiddels een graag geziene vrijwilliger bij het AC van zijn dochter. Het sloopwerk is niet meer voor hem weggelegd, maar hij rijdt rond in het busje van het AC. Daarmee 30 31
haalt hij bij allerlei locaties van de Gemiva-SVG Groep papier op dat versnipperd moet worden. Het versnipperde papier brengt hij dan ook weer weg. Daarnaast vervoert hij cliënten als die om een of andere reden eerder naar huis moeten of tussendoor ergens heen moeten. Of de schroeven die Samantha in zakjes doet moeten nageleverd worden. Eigenlijk zorgt Samantha s vader voor alle niet ingeplande vervoersactiviteiten. Reuze handig voor het AC en een mooie nieuwe job voor de heer Van Oostrom. Soms duurt het de opdrachtgever van de schroefjes te lang en willen ze snel een flinke hoeveelheid zakjes gevuld hebben. Dan komen er weegschalen tevoorschijn en Samantha s afdeling wordt plotseling bevolkt door andere autisten die weten dat 100 schroefjes precies 330 gram wegen. Dat gaat sneller dan de methode-samantha. Veel sneller. Maar dat deert haar niet. Onverstoorbaar blijft ze haar schroefjes in de plank met de 100 gaatjes stoppen. Suus & Mimi Zuiderent Mantelzorgcomplimenten Drie huizen naast elkaar in een straat. In het eerste huis wonen een dementerende oude vrouw, haar dochter met een lichte verstandelijke beperking en een spastische zoon. In het huis ernaast woont haar normaal begaafde zoon met zijn gezin. Tegenover hen wonen Suus en Mimi. Dit is een verhaal over mantelzorg. Het is ook een verhaal over het onvoorstelbare toeval dat twee heel gewone mensen vijf kinderen krijgen waarvan vier met een beperking. Over een ouderpaar dat onorthodoxe wegen zocht én vond om hun gezin bij elkaar te houden. Over een zoon die dit levenswerk wil voortzetten nu zijn moeder haar verstand begint te verliezen, en een schoondochter die hem daarbij helpt. Ze hebben zelf nu drie kinderen en vormen het hart van de familie. Hans en Mieke Zuiderent zien het als hun lotsbestemming om voor de hele familie te zorgen. Ze hebben er niet voor gekozen, maar ze gaan het ook niet uit de weg. Ze noemen het mantelzorg, zegt Hans. En je krijgt er tegenwoordig nog geld voor ook. Elk jaar kregen we vier mantelzorgcomplimenten. Dit jaar krijgen we er vijf. Moeder is erbij gekomen. Ze kwamen van de Sociale Verzekeringsbank toch maar eens kijken hoe dat nu precies zat. 32 33
Een mantelzorgcompliment is een bedrag van 250 euro dat mantelzorgers elk jaar kunnen krijgen van de Sociale Verzekeringsbank. Zo wil de overheid de mantelzorg stimuleren en belonen. Mensen met een chronische aandoening kunnen zo n compliment toekennen aan iemand die hen helpt. Onder zwakbegaafden met een Wajong-uitkering bloeit een levendige handel in mantelzorgcomplimenten. Ze benoemen elkaar tot mantelzorger en incasseren elk die 250 euro. Je kunt daar cynisch over zijn, maar in feite is het ook vaak zo dat mensen met een lichte verstandelijke beperking elkaar overeind houden. Het is een wonderlijk circuit van geven en nemen, uitdelen en incasseren, elkaar wegduwen en elkaar vasthouden. Het mantelzorgcompliment is een mooie gezamenlijke jachttrofee, daar kun je best je bedenkingen bij hebben. Maar aan de familie Zuiderent zijn al die mantelzorgcomplimenten goed besteed. Het wordt wel zwaarder, nu vader gestorven is en moeder aan t dementeren is, zegt Hans. Hij is onderwijzer op een basisschool. Zijn vrouw Mieke werkt als verpleegster in een ziekenhuis. Ik wist niet wat ik meemaakte toen ik daar voor het eerst kwam, zegt Mieke. Hans was het enige niet-gehandicapte kind in dat gezin. Zijn ouders waren toen net bezig het huis voor Suus en Mimi te kopen. Die werkten toen nog bij de sociale werkvoorziening en wilden op zichzelf gaan wonen. Hun spastische broer Marc en zijn zorgzame maar ook verstandelijk beperkte zus Karin bleven bij hun ouders. Enkele jaren later trouwden Hans en Mieke, ze kochten het huis naast dat van hun ouders. Nu vormt hun huis de basis van een steunstructuur voor de hele familie. We hebben er heel bewust voor gekozen, zegt Mieke. Het is ook zo n bijzonder en warm gezin. Het zou onherroepelijk uit elkaar vallen als wij er niet zouden zijn. Ook de kinderen van Hans en Mieke voelen zich deel van dit zorgzame geheel. Hans is geworden wie hij is door zijn vier gehandicapte broers en zussen. Het is de liefste man die ik ken. Onze kinderen groeien op met ooms en tantes die allemaal wat mankeren en een oma die dementeert. Daar worden ze niet slechter van. Suus en Mimi werken niet meer bij de sociale werkvoorziening. Het tempo daar was te hoog voor hen. Ze lopen allebei met een looprek 34 35
en zijn slecht te verstaan. Als ze met elkaar praten lijkt het wel een soort geheimtaal, ze begrijpen elkaar perfect. Hun bewegingen zijn schokkerig door een verstoorde motoriek. In het activiteitencentrum werken ze bij de papierversnipperaar. Ze doen dat langzaam en zorgvuldig, geen nietje zal bij hen tussen de messen vastlopen. De papieren gaan er één voor één in. Ook handig: ze kunnen niet lezen. Papieren gaan niet voor niets in de versnipperaar. Op het AC zijn cliënten die heel graag bij de papierversnipperaar werken. Zo hopen ze geheime dingen te weten te komen. Bij Suus en Mimi is discretie gewaarborgd. Na een dag op het AC worden ze thuisgebracht met een busje. Ze kunnen hun huishoudentje heel aardig zelf runnen. Soms komt Hans of Mieke even een maaltijd brengen, of zeggen dat ze hun bed moeten verschonen. Verder hebben Hans en Mieke er weinig omkijken naar. De situatie bij de buren is zorgelijker. De spastische Marc gaat naar een ander AC en Karin werkt bij de sociale werkvoorziening. Hans is bezig dagopvang te regelen voor zijn moeder, want met haar gaat het echt niet goed. Huize Zuiderent: een kleinschalige woonvoorziening voor vijf zorgbehoeftige cliënten. Kosten: vijf mantelzorgcomplimenten. Opbrengst: tja Paul Westbroek De baas van de stripmachine Of het nu komt doordat hij zo slecht ziet of door zijn autisme of misschien is het wel een combinatie van slecht zien en autisme: Paul gaat niet blijmoedig door het leven. Er valt altijd wel iets te mopperen, meestal over dingen die niet gaan zoals was afgesproken, of zoals Paul vindt dat ze zouden moeten gaan. Paul slaat zich mokkend door het leven. Het kan haast geen erfelijke aanleg zijn. Paul heeft de vrolijkste ouders die er bestaan. Graag geziene gasten op het activiteitencentrum (AC). Altijd vol verhalen. Moeder heeft vroeger in de zwakzinnigenzorg gewerkt en prijst de hemel dat dat gesticht waar zij heeft gewerkt niet meer bestaat. Eén keer per dag moesten we wandelen met de hele kluit. Dan moest je dat clubje imbecielen bij mekaar zien te houden. Ja, imbecielen werden ze genoemd. Imbecielen konden niet praten maar je kon ze bijvoorbeeld wel zindelijk maken. Ze werden gewoon gedresseerd. Ik voelde me net een legercommandant als ik met ze uit wandelen moest. Mevrouw Westbroek mag graag een beetje overdrijven. Haar man is elektricien. Hij werkt veel in de renovatie en hij heeft een mooie bijverdienste ontwikkeld: koper. Alle oude leidingen die hij 36 37