Gevarieerd aanbod en divers publiek VERSLAG 9 SEPTEMBER 2019 MIDDAGSYMPOSIUM Van thuis naar verpleeghuis met kwaliteit van leven BETEKENISVOLLE ACTIVITEITEN BIJ DEMENTIE In de mooie locatie het Stadsgehoorzaal in Leiden een volle zaal, allemaal voor het onderwerp Van thuis naar verpleeghuis met kwaliteit van leven. Dat stemt zeer hoopvol en vol vertrouwen voor de zich steeds veranderende zorg voor ouderen in het verpleeghuis. De aanwezigen komen om op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen in onderzoek in hun vakgebied. De beroepsgroepen zijn goed verspreid. Het publiek bestaat onder anderen uit verzorgenden, (kwaliteits)verpleegkundigen, fysiotherapeuten, dagbestedingscoaches, locatie- en teammanagers, psychologen en beleidsadviseurs. Alle organisaties uit het netwerk zijn vertegenwoordigd. We hebben ons best gedaan een mooi en gevarieerd programma samen te stellen met boeiende sprekers. In dit verslag een korte weergave van de presentaties. SPREKERS Prof.dr. Anne-Mei The Dr. Monique Caljouw Dr. Abi Akintola Dr. Hanneke Smaling Drs. Paulien van Dam Mari Groenendaal, MSc Uitreiking UNC-ZH Stimuleringssubsidie 2019 Anne-Mei The - Naar een Sociale Benadering Dementie Anne-Mei The begint haar twee voorbeelden van mensen met dementie. In haar verhaal geeft zij aan waar het wringt als mensen dementie krijgen. Bij de omgang met pianist Louis van Dijk en met haar kapper, beiden met de ziekte dementie, signaleerde zij dat er een andere kijk nodig is voor de zorg voor deze mensen. In haar onderzoek volgde zij acht tot negen jaar lang mensen thuis met dementie, daarna gingen zij vaak naar het verpleeghuis. Aan hen stelde zij de
vraag wat het moeilijkste is aan hun ziekte. Bijna unaniem was het antwoord dat de reacties van hun omgeving over hen heen het moeilijkst zijn. Laat voelen dat iemand meer is dan zijn of haar aandoening. Anne-Mei The pleit voor een meer integrale aanpak. Met een ruimere bril om te zien dat er andere oplossingen aangedragen kunnen worden voor gewone mensendingen. De film Les Untouchables haalt zij ook nog aan. De man die verzorgd moet worden heeft weliswaar geen dementie, maar de film laat wel zien waar het om draait: kijk naar de mens wat deze nodig heeft. Denk aan naar buiten, sociale contacten, muziek. Met een vraag aan het publiek wil Anne-Mei The weten wat de aanwezigen vinden van haar verhaal. Ze krijgt enthousiaste reacties als terug naar oprechte aandacht en wederkerigheid. Hanneke Smaling - Het effect van het Namaste Familieprogramma op kwaliteit van leven van verpleeghuisbewoners met dementie Een sterk aspect van het Namaste Familieprogramma is de herkenbaarheid en voorspelbaarheid voor de deelnemers met dementie. Zij herkennen het als Ik ga iets leuks doen. Voor de medewerkers staat het contact maken met de bewoners centraal. Eerst iets drinken, een fijn muziekje, handmassage. Een aparte ruimte heeft de voorkeur, maar dit is niet in elk huis mogelijk. Voor het programma is geen extra personeel nodig en ook geen extra middelen. Aan het onderzoek deden 19 verpleeghuizen mee, met een Namaste groep en een controlegroep. Bij de Namaste groep was minder onwelbevinden en nam men minder bijkomende ziektes waar. Het positieve effect op de kwaliteit van leven was groter bij de Namaste groep. Voor het Namaste Familieprogramma is een toolkit ontwikkeld, zowel voor in het verpleeghuis als toepassing in een thuissituatie. De toolkit is hier te vinden: http://bit.ly/namasteprogr Monique Caljouw - UNC-ZH en behoud en verbeteren van kwaliteit van leven Wat is Kwaliteit van Leven nu eigenlijk? Maar ook hoe behoud je het of verbeter je het? Met het tonen van de ontroerende film van Alzheimer Nederland Ik ben wat ik mij herinner, zet Monique meteen de toon. Kwaliteit van leven is subjectief. Elk individu ervaart zijn functioneren (lichamelijk, psychisch of sociaal), weer anders. Er zijn ook objectieve indicatoren, zoals beperkingen door ziekte die het welbevinden en daarmee kwaliteit van leven positief of negatief beïnvloeden. De landelijke aandacht voor dit onderwerp heeft ook de belangstelling vanuit onderzoekshoek gestimuleerd. Monique licht toe dat het UNC-ZH wil inzetten op onderzoeken die bijdragen aan de kennis van factoren die kwaliteit van leven bij dementie beïnvloeden, die praktische handvatten ter verbetering opleveren en zelfstandig functioneren bevorderen. De palliatieve levensfase, en daarmee kwaliteit van sterven, wordt hierbij meegenomen. Een voorbeeld is het onderzoek van Maartje Klapwijk, dat laat zien dat bepaalde factoren zoals leeftijd en zwaarte van de dementie van invloed zijn op kwaliteit van leven, dat het mogelijk is om kwaliteit van leven vast te stellen en dat de kwaliteit van leven in de tijd kan veranderen. Het is essentieel om bewoners goed te leren kennen, te observeren om de zorg zo af te stemmen dat kwaliteit van leven optimaal is. Het UNC-ZH wil hier graag aan bijdragen. Monique zet het plan van het UNC-ZH uiteen om de komende jaren een keuzehulp te ontwikkelen om gepersonaliseerde zorg te kunnen geven aan mensen met dementie. De stappen om hier te komen zijn literatuuronderzoek, het opsporen van best practices, het koppelen van literatuur en praktijk om vervolgens te kunnen aangeven wat voor wie werkt. Paulien van Dam - Kwaliteit van leven en paracetamol-gebruik bij gevorderde dementie Omdat dementiepatiënten pijn soms moeilijk kunnen aangeven wordt het vaak ondergediagnosticeerd. Maar pijn kan wel de stemming, het gedrag en de kwaliteit van leven van patiënten met dementie beïnvloeden. Om meer te weten te komen over pijnbestrijding en kwaliteit van leven bij patiënten met dementie voerde Paulien van Dam het Q-PID (Quality of life and Paracetamol In advanced Dementia) onderzoek uit. Het is gelukt om in de regio 95 patiënten met matige tot (zeer) ernstige dementie deel te laten nemen aan dit onderzoek. Alle 95 kregen zowel een periode paracetamol als een periode placebo (die op het oog niet van paracetamol te onderscheiden was), maar er werd willekeurig ingedeeld welke patiënten in periode 1 paracetamol kregen en placebo in periode 2, of andersom. Verpleegkundigen scoorden de kwaliteit van leven van de 95 patiënten steeds door aan de hand van de QUALIDEM vragenlijst o.a. gedragskenmerken, stemming en gezichtsuitdrukkingen van de patiënt te observeren. Wat Paulien tot nu toe al heeft gemerkt van dit onderzoek is dat onderzoek in de ouderengeneeskunde uitdagend is, en dat het belangrijk is de praktische uitvoerbaarheid regelmatig te evalueren met de betrokkenen. De eerste echte uitkomsten over het effect van paracetamol op kwaliteit van leven verwacht Paulien begin 2020 bekend te kunnen maken. Link naar onderzoekspagina.
Abi Akintola - Niet-farmacologische interventies bij ouderen met dementie Dementie is de nummer 1 doodsoorzaak bij ouderen. In Nederland zijn er 280.000 mensen met dementie. Er is helaas tot heden geen farmacologische oplossing voor dementie. Het doel van niet-farmacologische interventies (NFI) voor dementie is om de gevolgen van dementie en de kwaliteit van leven bij ouderen met dementie te verbeteren. Er is tot nu toe geen overkoepelende evaluatie van bestaande interventies. Bewijs met betrekking tot de werkzaamheid en het nut van nietfarmacologische interventies die worden toegepast op mensen met dementie is niet consistent. Sinds vorig jaar zijn we als netwerk bezig om alle NFIs bij verpleeghuisbewoners met dementie in kaart te brengen. Onze onderzoeksvraag is: welke interventies zijn zinvol en effectief voor het verbeteren van kwaliteit van leven van mensen met dementie?. De resultaten gaan we als een scoping review publiceren. We volgen netjes de PRISMA-richtlijn voor scoping reviews om systematisch de onderzoeksvraag te beantwoorden. Met behulp van een zorgvuldig ontwikkelde zoekstrategie hebben we systematisch in (medische) databases gezocht. Van de 2.015 artikelen die we oorspronkelijk vonden, hebben we uiteindelijk 75 artikelen opgenomen die aan onze inclusiecriteria voldeden. In de 75 artikelen hebben we 20 soorten NFI s gevonden. Deze zijn onder te verdelen in vier grote groepen: 1) psychosociale interventies 2) sensorische stimulatie interventies/therapieën 3) gedragsgebaseerde therapieën en 4) cognitieve/emotiegerichte therapieën. We zijn nu druk bezig met de analyse van de data uit deze artikelen. Mari Groenendaal - Praktijkperspectief op het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten bij mensen met dementie Het geroezemoes in de zaal zwelt aan: Mari Groenendaal is haar presentatie begonnen met de vraag Wat is belangrijk in jouw dag?. Dit thema leeft erg onder de aanwezigen. Als promovendus en lecturer practitioner bij Woonzorgcentra Haaglanden (WZH) heeft Mari ervaringen van 22 professionals uit multidisciplinaire teams in kaart gebracht. Zij heeft deze beschreven in een mooie publicatie, met de volgende boodschap: om betekenisvolle activiteiten te kunnen identificeren en behouden is aandacht en bewustzijn nodig voor dit onderwerp, waarbij ook specifieke informatie verzameld wordt tijdens de transitie van huis naar verpleeghuis. Een organisatie met interdisciplinair en persoonsgericht werken helpt hierbij. De zoektocht naar de betekenis achter gewoontes en activiteiten blijft een uitdaging, maar is niet onmogelijk. Het vergt een frisse en flexibele blik met het hele team. Link naar haar artikel Over de sprekers Wilco Achterberg is hoogleraar Ouderengeneeskunde aan het LUMC en voorzitter van het UNC-ZH. Daarnaast is hij werkzaam als specialist Ouderengeneeskunde bij zorgorganisatie Topaz. Hij begeleidt veel onderzoeken binnen het UNC-ZH. Anne-Mei The is hoogleraar Langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam. Zij zal spreken over een bredere blik bij dementie, een sociale benadering met oog voor de impact op de persoonlijke leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. Hanneke Smaling is onderzoeker aan het LUMC. Zij werkte mee aan het onderzoek naar het effect van het Namaste Familieprogramma. Namaste richt zich op de levenskwaliteit van verpleeghuisbewoners met dementie en hun naasten. Monique Caljouw is assistant professor aan het LUMC en begeleidt veel onderzoekers binnen het UNC-ZH. Als wetenschappelijk coördinator Kwaliteit van Leven bij dementie voor het UNC-ZH vertelt zij meer over dit onderzoeksthema in het netwerk. Paulien van Dam is arts in opleiding tot onderzoeker bij het LUMC. Aan haar onderzoek naar het effect van paracetamol op kwaliteit van leven bij mensen met dementie in verpleeghuizen namen bijna alle lidorganisaties deel. De resultaten volgen begin 2020. Abi Akintola is senior onderzoeker aan het LUMC. Voor het UNC-ZH doet zij onderzoek naar al bestaande zinvolle interventies voor mensen met dementie. De resultaten worden gefilterd voor een richtlijn met bewezen niet-medicinale behandelingen. Mari Groenendaal is lectioner practitioner bij Woonzorgcentra Haaglanden (WZH) en onderzoeker aan het LUMC. Haar onderzoek richt zich op behoud van betekenisvolle activiteiten bij de transitie van thuis naar verpleeghuis.
Uitreiking UNC-ZH Stimuleringssubsidie Tijdens het UNC-ZH symposium Van thuis naar verpleeghuis ontvingen Josephine Jansen en Charlotte Landers van WoonZorgcentra Haaglanden de UNC-ZH Stimuleringssubsidie voor onderzoek. Zij wonnen hiermee 15.000 om hun onderzoek uit te voeren met begeleiding van het LUMC. Vijf inzendingen uit verschillende organisaties van het netwerk dongen mee naar de subsidie van 15.000. Aan het eind van het symposium vroeg UNC-ZH-voorzitter en hoogleraar Wilco Achterberg de vijf inzenders voor de UNC-ZH Stimuleringssubsidie op het podium. De onderzoeksvoorstellen boden allemaal zeker mogelijkheden voor onderzoek, maar helaas kan er maar een de winnaar zijn. De winnaars Met de onderzoeksvraag naar Ervaringen en behoeften van zorgmedewerkers bij het herkennen en begeleiden van kauw- en slikproblemen bij mensen met dementie wonnen logopedisten Josephine Jansen en Charlotte Landers van WZH de subsidie! Achtergrond Met de UNC-ZH Stimuleringssubsidie willen wij onderzoeksvragen uit de praktijk stimuleren. Dit is de vierde keer dat de prijs is uitgereikt. Met de subsidie en bijbehorende begeleiding zijn al mooie resultaten behaald. In een jaar tijd kan de winnaar aan de slag. Enkele winnaars gaan daarna ook verder in onderzoek. Lees hier meer over de subsidie. Geslaagd symposium met hoge opkomst en ruimte voor kennisdelen en ontmoetingen
Lees meer over onze onderzoeken op: www.unc-zh.nl Bedankt voor jullie komst en bijdrage aan deze geslaagde middag!