Pijnbehandeling in de palliatieve fase 1. Inleiding Deze folder is bestemd voor patiënten die pijn hebben in de palliatieve fase. De palliatieve fase wil zeggen dat er levensverlengend behandeld wordt; de ziekte kan niet meer genezen worden, maar de symptomen van de ziekte kunnen nog wel behandeld worden. In deze folder wordt deze patiënt de palliatieve patiënt genoemd. In deze folder staat informatie over pijnbehandeling in de palliatieve fase als gevolg van een onderliggende ziekte (bijv. kanker, COPD of hartfalen) met behulp van medicijnen. Het lezen van deze folder kan ook zinvol zijn voor uw familie en/of naaste(n). Ziek-zijn en pijn zijn voor veel mensen met elkaar verbonden. Toch hoeft dit niet altijd het geval te zijn. Soms ís er geen pijn en soms is de pijn goed te behandelen. Pijn is een onaangenaam gevoel en kan verschillende oorzaken hebben. Als bekend is waardoor de pijn wordt veroorzaakt, is pijn vaak tot een draaglijk niveau terug te brengen. Bijvoorbeeld met pijnstillers of door het doen van ontspanningsoefeningen. Iedereen ervaart pijn op een andere manier. U bent de enige die iets over de ernst en de aard van uw pijn kan zeggen. Het kan lastig zijn om te omschrijven wat u precies voelt. Aarzel nooit om aandacht te vragen voor uw pijn. Pijn kan acuut zijn of chronisch Acute pijn wordt veroorzaakt door weefselbeschadiging en gaat meestal over als het weefsel weer geheeld is. Maar soms gaat het niet over, wordt de pijn chronisch en blijft u ook als het weefsel genezen is pijn houden. Deze pijn is weerbarstig en kan alles overheersend worden. Het is vooral deze pijn waar veel patiënten met een palliatieve ziekte of kanker het moeilijk mee hebben. Soorten pijn Weefselpijn (ook wel nociceptieve pijn genoemd) ontstaat wanneer weefsel is beschadigd. De pijn verdwijnt als de ontsteking of verwonding is genezen. Deze pijn reageert doorgaans wel goed op de traditionele pijnstillers. Zenuwpijn (ook wel neuropathische pijn genoemd) wordt veroorzaakt door een beschadiging of verminderde werking van een zenuw. Hierdoor worden er aanhoudend pijnprikkels naar de hersenen gestuurd. Doordat de zenuw overprikkeld raakt, ontstaat overgevoeligheid van de zenuwen waardoor niet-pijnlijke prikkels als pijnlijk worden ervaren. Daardoor kunt u constant pijn voelen. Gemengde pijn, hierbij zijn beide soorten pijn, weefselpijn en zenuwpijn, gelijktijdig aanwezig. Een voorbeeld van gemengde pijn is lage rugpijn met uitstraling naar de benen. Belangrijk is hierbij dat meestal de weefselpijn en de zenuwpijn beide apart behandeld moet worden om het beste resultaat te behalen. Doorbraakpijn is een plotseling optredende pijn die optreedt tegen de achtergrond van chronische pijn. Deze pijn begint plotseling en is snel heel hevig aanwezig, na 30 tot 60 minuten zakt de pijn meestal weer af. 2. Oorzaken van pijn In de palliatieve fase komen vaak pijnklachten voor. Hiervoor zijn verschillende oorzaken aan te wijzen:
Pijn bij patiënten met kanker kan worden veroorzaakt door: directe (door)groei en/of uitzaaiingen van tumoren in weefsels, botten of spieren behandeling, zoals operatie, radiotherapie of chemotherapie bijkomende klachten, bijvoorbeeld moeilijke stoelgang, doorliggen, spierkrampen, infecties, vermoeidheid of slecht slapen Pijn bij patiënten met AIDS kan worden veroorzaakt door: prikkeling van de zenuwen (=neuropathie) als gevolg van de ziekte en/of behandeling met retrovirale middelen, deze middelen remmen de vermenigvuldiging van het HIV-virus. spierpijn en/of pijnklachten als gevolg van infecties Pijn bij patiënten met levensbedreigende neurologische aandoeningen (bijv. ALS of MS) kan worden veroorzaakt door: prikkeling van de zenuwen (= neuropathische pijn) als gevolg van beschadiging van het zenuwstelsel, vaak in combinatie met normale pijn, bijv. door spierkrampen of decubitus Patiënten met hartfalen hebben vaak pijnklachten aan/in de borstkas en ledematen; dit kan optreden bij inspanning Pijn bij patiënten met COPD kan worden veroorzaakt door: Vaak pijnklachten op de borst als gevolg van longontsteking, longembolie of ribfracturen. 3. Gevolgen van pijn 3.1 Slaap en vermoeidheid Pijn kan uw slaap beïnvloeden. Wanneer u veel pijn heeft, is het mogelijk dat u niet in slaap kunt komen of dat u 's nachts wakker wordt door de pijn. Te weinig nachtrust heeft tot gevolg dat u zich overdag moe kunt voelen, waardoor u pijn minder goed kunt verdragen. U kunt ook vermoeid raken door de pijn. Pijn vergt namelijk veel van u. Deze vermoeidheid verergert de pijn weer, waardoor u nog verder vermoeid raakt. 3.2 Stemming Ook niet-lichamelijke oorzaken kunnen een rol spelen bij pijn. Ziek zijn kan allerlei emoties en spanningen oproepen die de pijnbeleving in stand kunnen houden of kunnen verergeren, zoals: Onzekerheid over de toekomst Angst voor invaliditeit Angst voor afhankelijkheid of voor de dood Onvoldoende kunnen ontspannen of genieten, gevoelens van machteloosheid en somberheid dragen hier allemaal op negatieve wijze aan bij. Hierdoor kunt u in een vicieuze cirkel belanden waarin pijn wordt aangewakkerd en onderhouden. 3.3 Eerdere ervaringen Eerdere ervaringen met pijn kunnen van invloed zijn op de pijn die u nu voelt. Pijn is een persoonlijke ervaring waarop vele zaken van invloed zijn. Het is daarom moeilijk om uw pijn te vergelijken met de pijn van een ander.
4. Behandeling van pijn Pijn heeft een grote invloed op uw dagelijks leven. Wanneer u minder pijn heeft, kan dat de kwaliteit van uw leven aanzienlijk verbeteren. Het is voor u dus van groot belang dat uw pijn zo goed en snel mogelijk wordt behandeld. Uw arts zal in eerste instantie de oorzaak van de pijn proberen vast te stellen. Het is daarbij van belang dat u de klachten goed kunt omschrijven. Is pijn stekend of brandend? Voelt het als tintelingen of elektrische schokjes? Voelt de huid koud of warm? Wanneer treedt de pijn op? Zijn er omstandigheden die de pijn verminderen of verergeren? Het is niet altijd mogelijk om iets aan de oorzaak van de pijn te doen. Als de oorzaak van de pijn niet bekend is, zal de arts er voor kiezen om alleen de pijn te behandelen. U bent degene die de pijn voelt en weet wat hiervan voor u de dagelijkse gevolgen zijn. De arts stelt samen met u de beste behandeling vast. Maar u kunt zelf in veel gevallen ook iets aan de pijn doen. Ontspanning en afleiding zoeken, warmte of verkoeling toepassen, een opluchtend gesprek voeren met iemand die een luisterend oor heeft. 4.1 Pijnmedicatie U krijgt medicijnen voor de pijn volgens een stappenplan. Hierbij worden stapsgewijs medicijnen gegeven met een steeds sterkere pijnstillende werking. Uw behandelend arts bespreekt met u welke stappen één voor één worden genomen. Stap 1: bestrijding met eenvoudige pijnstillers De eerste stap bevat bijvoorbeeld: ibuprofen, aspirine, voltaren, naprosyne e.d. Deze middelen (zogenaamde ontstekingsremmers of NSAID s) werken goed bij lichte tot matige pijn, daarnaast werken ze ook koortswerend en ontstekingsremmend. Deze middelen werken meestal snel en slechts enkele uren. Bijwerkingen van NSAID s: Maagklachten; deze zijn doorgaans niet ernstig, maar kunnen in zeldzame gevallen aanleiding geven tot maagbloedingen en maagzweren. Gelijktijdig gebruik van prednison, antistollingsmedicatie en SSRI s (een groep van antidepressiva) kunnen dit risico verhogen. Er zal daarom vrijwel altijd maagbeschermende medicatie worden voorgeschreven bij gebruik van NSAID s. Gestoorde nierfunctie; deze stoornissen zijn vooral van belang in combinatie met andere middelen, waaronder sommige vormen van chemotherapie en plasmedicatie en bloeddrukverlagende medicatie zoals ACE-remmers Stoornissen van de bloedstolling; deze afwijkingen zijn vooral van belang bij patiënten die bloedverdunners krijgen. Paracetamol is een pijnstiller zonder bovengenoemde bijwerkingen en heeft ook geen ontstekingsremmende werking. Gebruik nooit pijnstillers en andere medicijnen die u zelf koopt bij de drogist gelijktijdig met door uw arts voorgeschreven medicijnen. Overleg altijd met uw arts of apotheker, zij kunnen controleren of het gecombineerde gebruik ervan veilig is. Stap 2: bestrijding met zwakwerkende morfine-achtige medicijnen
De tweede stap wordt gezet als de medicijnen uit stap 1 niet meer voldoende helpen. U krijgt dan zwakwerkende morfine-achtige middelen, zoals tramal. Omdat de medicijnen uit stap 3 in de loop van de jaren steeds beter zijn geworden, wordt stap 2 tegenwoordig vaak overgeslagen. Stap 3a: bestrijding met morfineachtige pijnstillers die via de mond, als zetpil of via de huid door middel van een pleister worden gebruikt. Morfine is een snel en kortwerkend medicijn. Geruime tijd bestaan er echter medicijnen met een verlengde werkingsduur; een bekend medicijn is MS Contin. Als de pijn op onverwachte momenten doorbreekt, is het wenselijk om bij de langwerkende morfine ook een snel en kortwerkend medicijn te kunnen innemen. Er zijn verschillende mogelijkheden t.a.v. toediening: Via een drankje: Oramorph of morfinedrank van de apotheek Via een zuigstickje(via het mondslijmvlies): Actiq Via een neusspray: Instanyl Onder de tong: Effentora Zowel Actiq, Effentora als Instanyl hebben een snelle opname van het medicijn waardoor de pijnstilling binnen enkele minuten optreedt. Er zijn andere op morfine gelijkende pijnstillers, te weten: Oxycodon, genaamd OxyContin (langwerkend) en OxyNorm (kortwerkend). Hydromorfon, genaamd Palladon SR (langwerkend) en Palladon IR (kortwerkend). Fentanyl-pleister ofwel Durogesic, is een pleister, waarvan de werkzame stof Fentanyl door de huid heen dringt. De pijnstilling werkt twaalf uur na plakken en houdt drie dagen aan, hierna kan men de oude pleister vervangen door een nieuwe. Methadon. Bijwerkingen De belangrijkste bijwerkingen van morfine-achtige medicijnen zijn: Moeizame stoelgang; dit treedt bijna altijd op, zeker bij een hoge dosering. Daarom krijgen alle patiënten die morfine(achtigen) gebruiken ook een laxeermiddel. Misselijkheid; dit treedt op bij 30-40% van de patiënten. Zonodig krijgt u medicijnen tegen misselijkheid Slaperigheid; het optreden hiervan is zeer wisselend. Zonodig krijgt u medicijnen tegen slaperigheid. Onderdrukking van de ademhaling kan optreden bij zeer plotselinge verhoging van de dosering, met name bij patiënten die dit middel nooit eerder gehad hebben. Bij een te hoge dosering kan een antigif gegeven worden. Stap 3b: bestrijding met morfineachtige pijnstillers die onder de huid, in de bloedbaan of via het ruggenwervelkanaal worden toegediend (invasieve pijnbestrijding). Invasief wil zeggen dat er een meer ingrijpende vorm van behandeling wordt toegepast door uw behandelaar. Letterlijk betekent invasief binnendringend, waarbij medicatie onderhuids of dieper in het lichaam wordt ingebracht via een naald of waarbij een zenuw (langdurig) wordt uitgeschakeld. Als de pijn zeer ernstig en hardnekkig is of andere middelen niet/ onvoldoende helpen, of er treden onaanvaardbare bijwerkingen op of u kunt niet goed slikken, dan zijn er ook andere mogelijkheden om te pijn te behandelen en tot een voor u draaglijk niveau te verlagen. Bijvoorbeeld: Door middel van een infuuspompje krijgt u via een onderhuids naaldje (subcutaan) morfine
toegediend. Dit kan ook in de thuissituatie worden aangelegd. Door middel van een infuuspompje kan morfine via een slangetje in een lage dosering in het wervelkanaal worden toegediend. Het aanleggen en instellen hiervan gebeurt wel in het ziekenhuis. Blokkeren van de zenuw die de pijnprikkel doorgeeft. Dit kan met behulp van warmtebehandeling of door het inspuiten van een vloeistof waardoor de pijnzenuw wordt uitgeschakeld. Deze behandeling vindt in het ziekenhuis plaats. Zowel over de pomp als over de zenuwblokkade kunt u meer informatie krijgen van uw arts, verpleegkundige of bij het Regionaal Pijn Centrum van ziekenhuis Bernhoven. Bij de tweede en derde stap is er sprake van morfineachtige medicijnen, die meestal worden gecombineerd met een middel uit stap 1. Fabels Er zijn veel fabels over morfine. Enkele voorbeelden: morfine is het laatste redmiddel, morfine als pijnstiller zou verslavend zijn. 'morfine werkt levensbekortend' Als u zich aan bepaalde regels houdt, is dit zeker niet van toepassing bij palliatieve patiënten met pijn. Morfine kan, zonder gevaar, ook in hoge dosis, gedurende langere tijd door een patiënt met pijn gebruikt worden. Mits verhoging van de dosering in overleg met uw arts plaatsvindt, kunt u niet gauw te veel gebruiken. Zoals bij bijna ieder geneesmiddel dat langdurig wordt gebruikt, went het lichaam na verloop van tijd aan morfine. Op zich kan dat geen kwaad. Als het gebruik van morfine plotseling wordt gestaakt, kan dat ontwenningsverschijnselen tot gevolg hebben (versnelde hartslag, zweten). Dit kan worden voorkomen door de dosering geleidelijk te verlagen. 4.2 Aanvullende medicijnen Soms zijn er aanvullende medicijnen nodig bij bijzondere soorten pijn zoals zenuwpijn of bepaalde vormen van chronische pijn. Bij dit soort pijn worden medicijnen gebruikt die gewoonlijk gegeven worden bij depressiviteit of bij epilepsie. Deze medicijnen hebben naast de antidepressieve werking en werking tegen epilepsie ook een pijnstillende werking, waardoor deze ook tegen pijn kunnen worden gebruikt. Voorbeelden hiervan zijn amitryptiline en gabapentine. Verder worden soms medicijnen gebruikt die angstremmend zijn, bijv. oxazepam. Ook wordt in bepaalde situaties prednison gegeven ter verlichting van de pijn. 4.3 Doorbraakpijn Ondanks de behandeling van pijn met morfine, kan er sprake zijn van doorbraakpijn. Dit is pijn die plotseling optreedt onder het dagelijks gebruik van pijnmedicijnen. Voor doorbraakpijn worden kortwerkende pijnstillers voorgeschreven die u dan extra kunt innemen. 5. Andere methoden om de pijn te verlichten 5.1 Praten over uw pijn Het is zinvol om af en toe over uw pijn te praten met mensen in uw omgeving. Ook als u langdurig pijn heeft. Vaak kunt u de pijn dan beter aan. Het kan u helpen om gevoelens die met pijn gepaard gaan - zoals verdriet, boosheid, angst en onzekerheid - beter de baas te blijven. Door erover te praten kunnen mensen in uw omgeving zich bovendien beter inleven in wat u voelt. 5.2 Rust
Als u goed uitgerust bent, is pijn beter te verdragen. De pijn kan er zelfs minder door worden. Als u moeite heeft om in slaap te komen kunt u een beker warme melk of een warme douche nemen. U kunt ook proberen overdag wat extra rust te nemen. Overleg met uw arts als de pijn een goede nachtrust in de weg staat. 5.3 Warmte of koude U kunt de pijnlijke plaats verwarmen of verkoelen. Warmte zorgt voor een betere doorbloeding zodat uw spieren zich ontspannen. Dit kan de pijn verminderen. U kunt een kruik gebruiken of een warm bad/douche nemen. Koude kunt u toepassen wanneer u de druk of de zwelling op een bepaalde plaats wilt verlichten. Ook bij een ontsteking biedt kou verlichting. het kan de plaats van de pijn als het ware verdoven. U kunt een nat washandje gebruiken of ijsklontjes die u in een washandje doet. Bij de drogist en apotheek zijn zogenaamde 'cold-hot packs' verkrijgbaar, die u zowel koud als warm kunt gebruiken. 5.4 Afleiding Ontspanning kan de pijn verlichten of voorkomen dat de pijn door spierspanning erger wordt. Een ontspannen gevoel zorgt er bovendien voor dat andere methoden van pijnbestrijding beter werken. Er zijn verschillende oefeningen die kunnen helpen bij het ontspannen. Informeer bij uw verpleegkundige. U kunt ook proberen om uw gedachten van de pijn af te leiden door activiteiten te ondernemen die voor u ontspannend werken, bijvoorbeeld muziek luisteren, een boek lezen of ergens op bezoek gaan. De pijn is er dan nog welk, maar u zult deze als minder sterk ervaren omdat uw aandacht bij iets anders is. 5.4 Bewegen Om pijnlijke spieren of stijve gewrichten te voorkomen is het raadzaam om toch te bewegen. Het is belangrijk om bijvoorbeeld regelmatig te lopen of om bepaalde oefeningen te doen. In bed of op uw stoel kunt u proberen om af en toe van houding te veranderen. Dit vermindert de spanning van uw spieren. Informeer voor mogelijkheden bij de arts of fysiotherapeut. 5.5 Massage Massage kan verkrampte en pijnlijke spieren weer soepel maken. Daarnaast stimuleert een massage de bloedsomloop en werkt een massage ontspannend. De fysiotherapeut kan u verder helpen. Er bestaan dus allerlei methoden die u kunnen helpen om de pijn te verlichten. Probeert u ze eens uit en bekijk bij welke methode(n) u baat heeft. 6. Pijnmeting Pijn is een gevoel wat door iedereen anders beleefd wordt. Wat de één pijn vindt, ervaart de ander niet hetzelfde. Daarom vragen hulpverleners u uw pijn een cijfer te geven. Dit is het vastleggen van de mate van pijn op dat moment zoals u het ervaart. Dit geeft een zo goed mogelijk beeld van de ernst van de pijn en het effect van medicijnen die daartegen gegeven worden. Dit wordt pijnmeting genoemd. Er zal u regelmatig gevraagd worden om een waarde toe te kennen aan de pijn door middel van een cijfer 0 t/m 10. Hierbij staat 0 voor geen pijn en 10 voor de meest ernstige pijn die u zich maar kunt voorstellen. De cijfers geven een voldoende of onvoldoende weergave. Op deze manier kan uw arts of verpleegkundige een redelijk goede indruk krijgen van uw pijnbeleving. De pijnmedicatie kan afgestemd worden op het resultaat van de pijnmeting; op deze wijze kan uw pijn verminderd worden tot een voor u draaglijk niveau. U kunt deze pijnmeting ook zelf bijhouden in een pijndagboek om zo de pijn voor uzelf en de hulpverleners meer inzichtelijk te maken.
7. Vragen Het uitgangspunt van de behandeling is dat de pijn voor u dragelijk wordt. Hoewel de pijn in de meeste gevallen goed is te verlichten, zal deze vaak niet helemaal verdwijnen. Elke verandering in de pijn vraagt om nieuwe evaluatie van het probleem, waarbij in overleg met u besloten wordt wat gedaan kan worden zodat de kwaliteit van leven verbetert kan worden. Tenslotte, er kan vaak meer dan u denkt. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, aarzelt u dan niet deze te stellen aan uw behandelend arts, (gespecialiseerd) verpleegkundige of aan het Regionaal Pijn Centrum van Bernhoven. Ook voor vragen naar aanleiding van het lezen van deze folder kunt contact opnemen met het Regionaal Pijn Centrum in Bernhoven, telefoon 0413-40 19 87. Bovenstaande informatie is geschreven samen met artsen en (gespecialiseerd) verpleegkundigen van de genoemde afdeling(en). De afdeling communicatie & patiëntenvoorlichting verzorgt de eindredactie van deze folder. Heeft u vragen en/of opmerkingen over deze folder? Belt u dan met de genoemde afdeling(en) of stuur een e-mail naar PatiëntService, psb@bernhoven.nl. Bernhoven Nistelrodeseweg 10 5406 PT UDEN Ga naar www.zorgkaartnederland.nl Postbus 707 5400 AS UDEN T: 0413-40 40 40 E: communicatie@bernhoven.nl I: www.bernhoven.nl Code: 14524900 Datum gewijzigd: woensdag 2 maart 2016