Antoni van Leeuwenhoek } nr. 4 } winter } 2014 Traditie }
Betere apparatuur en nieuwe technieken 2 Antoni 4-2014
Traditie Moleculaire diagnostiek in stroomversnelling Moleculaire diagnostiek is de afgelopen tien jaar in een stroomversnelling geraakt. Met deze ontwikkeling en omdat er meer doelgerichte medicijnen komen, kan de behandeling van kanker steeds vaker maatwerk worden. Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we dat geen twee kankers hetzelfde zijn. Iedere tumor en elke patiënt heeft andere genetische eigenschappen en vraagt dus om een andere aanpak. Daarnaast komen er steeds meer medicijnen die inspelen op de genetische foutjes en zo op de tumor. Om patiënten een optimale behandeling te bieden, wordt het steeds belangrijker om de specifieke genetische afwijkingen in de tumor in kaart te brengen. Dat stelt hoge eisen aan de diagnostiek. Achilleshiel Bij de totstandkoming van de diagnose speelt de afdeling Pathologie een cruciale rol. Op deze afdeling werken medisch specialisten die met behulp van een microscoop weefsels en cellen onderzoeken om een diagnose vast te stellen. Aan de hand van een biopt van de tumor of een operatiepreparaat kijkt de patholoog naar een aantal kenmerken van cellen en weefsels, zoals grootte, structuur en kleur, vertelt Petra Nederlof, hoofd Moleculaire diagnostiek van de afdeling Pathologie. Soms gebruikt de patholoog kleuringen om bepaalde eiwitten aan te kunnen tonen. Op basis van al deze observaties, in combinatie met andere klinische gegevens, stelt de patholoog vervolgens vast om welke type tumor het gaat. Ook geeft de patholoog aan in hoeverre de tumorcellen nog op het normale weefsel lijken: de gradering. Dit is een maat voor het groeigedrag en daarmee ook een indicatie voor de agressiviteit van de tumor. Tegenwoordig vraagt de patholoog bij ongeveer 1 op de 10 patiënten aan de moleculair bioloog om heel specifiek naar afwijkingen in bepaalde genen te kijken. Met behulp van moleculaire diagnostiek kan dan een definitieve diagnose gesteld worden. Dat is belangrijk om de juiste behandeling te kiezen. Wij kijken in de kern van de cellen, vertelt Petra. Met behulp van geavanceerde technieken voeren we onder andere mutatieanalyses uit. Door naar afwijkingen (mutaties) in het DNA te kijken, proberen we de achilleshiel van de tumor te achterhalen. Stroomversnelling Moleculaire diagnostiek is de afgelopen tien jaar in een stroomversnelling geraakt. Door de technologische vooruitgang zijn betere apparatuur en nieuwe technieken beschikbaar gekomen, die veel gevoeliger zijn. De analyses worden ook steeds goedkoper waardoor ze op grotere schaal kunnen worden toegepast. Petra: De apparatuur is ook veel krachtiger en sneller geworden. We kunnen er meerdere mutatieanalyses tegelijkertijd mee uitvoeren. Daardoor kunnen we sneller tot een moleculaire diagnose komen, en kan er sneller met de persoonsgerichte behandeling gestart worden. Dat de moleculaire diagnostiek in een stroomversnelling is geraakt, blijkt niet alleen uit de groei van het aantal mutaties dat in het afgelopen decennium bepaald is. Ook de afdeling Moleculaire Diagnostiek is een stuk groter geworden. Toen ik hier in 1997 begon, werkten hier twee moleculair biologen en twee analisten, vertelt Petra. Nu werkt er een groot team van drie moleculair biologen en twaalf analisten. Omdat de technieken veel efficiënter zijn geworden, kunnen we per persoon veel meer analyses doen dan vroeger. Feitelijk is de groei dus veel groter. Vragen uit de kliniek Vijftien jaar geleden onderzocht de afdeling nog drie procent van alle cases die door de patholoog werden gezien. Nu is dat meer dan tien procent. Petra: Ik verwacht dat dit percentage verder Antoni 4-2014 3
Traditie zal toenemen. Er wordt zelfs gespeculeerd dat uiteindelijk iedere tumor moleculair geanalyseerd gaat worden. Dat zou natuurlijk fantastisch zijn, maar vooralsnog is dat toekomstmuziek. Behalve een toename van het aantal aanvragen voor moleculaire diagnostiek, is ook de aanvrager zelf veranderd. Vroeger kwamen de aanvragen voor moleculaire diagnostiek altijd van een patholoog, vertelt Petra. Die schakelde ons in als hij hulp nodig had bij het stellen van diagnose. Hij wilde bijvoorbeeld weten welk subtype sarcoom iemand had. Wij konden dat dan op DNA of RNA-niveau bekijken en uitsluitsel geven. Tegenwoordig komen de aanvragen steeds vaker van andere medisch specialisten. Bijvoorbeeld van een longarts die wil weten welke mutaties de longtumor van een patiënt heeft, zodat hij de behandeling daarop kan aanpassen. Of van een arts die een patiënt voor een experimentele behandeling heeft aangemeld. Tot slot kan het voorkomen dat reguliere therapie niet van toepassing is of niet (meer) werkt. Ook dan vraagt de arts ons vaak een mutatieprofiel te maken. Petra vindt het leuk dat er nu meer vragen uit de kliniek komen. Daardoor heb ik meer contact met artsen en heb ik nóg sterker het gevoel iets voor de patiënt te kunnen betekenen, vertelt ze. Tegelijkertijd vindt ze het geweldig om met onderzoekers samen te werken en na te denken welke nieuwe ontwikkelingen uit de moleculaire biologie toepasbaar zijn voor de patiëntenzorg en in de diagnostiek. Effecten van foutjes remmen Op dit moment kan vooral voor longkanker en melanoom, maar ook voor borstkanker en darmkanker vrij goed bepaald worden door welke genetische foutjes de tumor ontstaat. Daarom doet de afdeling van Petra met name voor deze vormen van kanker mutatieanalyses. Vervolgens kan de tumor heel gericht behandeld worden met geneesmiddelen die de effecten van deze foutjes remmen. Vooral voor longkanker is er veel veranderd omdat nu een flink aantal mutaties gevonden zijn die belangrijk blijken voor de groei van de tumor, licht Petra toe. Voorbeelden zijn de mutaties in de genen EGFR en KRAS, of de breuken in het ALK gen. Op basis van deze veranderingen kunnen we niet alleen verschillende subtypen longkanker onderscheiden, maar daar ook een gerichte behandeling bij zoeken. Voor longkanker en melanoom is moleculaire diagnostiek onmisbaar geworden. Voor bijvoorbeeld borstkanker geldt dat in mindere mate. Daar kan de patholoog op basis van weefselonderzoek onder de microscoop en een aantal specifieke eiwitkleuringen meestal goed aangeven om welk type het gaat en wat de beste behandeling is, aldus Petra. eventueel voor zo n trial in aanmerking komen, worden door hun arts op de hoogte gebracht. Mocht het nodig zijn, dan zal aanvullende moleculaire diagnostiek plaatsvinden. Overigens zijn deze nieuwe medicijnen niet per definitie de beste behandeling, benadrukt Petra. Met chemotherapie, al dan niet in combinatie met bestraling en chirurgie, worden bij bepaalde typen tumoren ook uitstekende resultaten bereikt. Next generation sequencing Op termijn voor alle patiënten bepalen wat de specifieke afwijking is van de tumor en eventueel de behandeling daar op aan passen. Dat is de ambitie van het Antoni van Leeuwenhoek waar Petra en haar collega s zich dagelijks voor inzetten. We hebben onlangs met een groot projectteam een nieuwe test opgezet voor de diagnostiek, vertelt ze. Die analyseert in één keer 48 genen. Verder zijn we bezig een test op te zetten waarbij we bijna 200 genen tegelijkertijd kunnen analyseren. De reden hiervoor is dat er, naast de genen die nu al onderzocht worden, meer genen zijn die mogelijk gemuteerd kunnen zijn en waarvoor nu door de farmaceutische industrie therapieën ontwikkeld worden. De medewerkers van Petra maken gebruik van de allernieuwste technieken op het gebied van moleculaire diagnostiek: next generation sequencing. Daarmee is het mogelijk tegen relatief lage kosten snel grote stukken DNA tegelijkertijd te analyseren. Petra: Het is goed denkbaar dat we in de toekomst voor een aantal tumortypen zelfs álle genen gaan onderzoeken om nieuwe aangrijpingspunten voor medicijnen te vinden. Dat zijn er meer dan twintigduizend! Vooralsnog zal dat alleen nog voor onderzoeksdoeleinden gebeuren. Op die manier kunnen we een persoonsgerichte aanpak van kanker op grotere schaal mogelijk maken. Bijsturen In de toekomst zullen niet alleen meer tumoren geanalyseerd worden, maar zal een tumor van een patiënt misschien ook vaker op meerdere tijdstippen geanalyseerd worden. Dus niet alleen voorafgaand aan de behandeling om de diagnose te stellen, maar ook tijdens de behandeling als bijsturing noodzakelijk is. Petra: Voor longpatiënten met een EGFR-mutatie hebben we heel effectieve remmer van dat gen beschikbaar. Maar na verloop van tijd treedt vrijwel altijd resistentie op tegen dit middel. Het werkt dan niet meer. Waarom, dat weten we niet altijd. Om daar achter te komen, zouden we tijdens de behandeling - het geheel aan erfelijke informatie in een cel in kaart kunnen brengen. Misschien vinden we dan een verklaring. Of een oplossing, dat zou nog veel mooier zijn natuurlijk. Trials De kennis over mutaties in genen en het effect op het ontstaan en de groei van tumorcellen neemt toe. Daarnaast komen er meer nieuwe medicijnen met een specifieke werking beschikbaar. Als gevolg van deze twee ontwikkelingen zal doelgerichte therapie vaker toegepast worden. Voor enkele kankersoorten, zoals longkanker en melanoom, zijn doelgerichte medicijnen inmiddels onderdeel van de standaardbehandeling geworden. Voor een aantal andere kankersoorten zijn deze medicijnen alleen nog maar in onderzoeksverband (trials) beschikbaar. Patiënten die Auteur: Annemaret Bouwman 4 Antoni 4-2014
Macht over mooi geluid Jan de Boer liefhebber van theaterorgels Sinds de restauratie van het Tuschinski orgel in Amsterdam in 2011 wordt dit instrument veelvuldig gebruikt. Een concert met dit bijzondere orgel maakte zelfs onderdeel uit van het feestprogramma van het 90-jarig bestaan van Tuschinski. Een van de liefhebbers van dit orgel is radiotherapeutisch laborant Jan de Boer, al 25 jaar werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek. Toen ik een jaar of 12 was, kochten mijn ouders een orgel, vertelt Jan. Samen met mijn broer en zus kreeg ik orgelles. Mijn broer en zus haakten al snel af, ik heb in totaal zes jaar les gehad. Op een gegeven moment hoorde ik prachtige muziek op de radio, dit bleek uit een theaterorgel te komen. Ik had dit nooit eerder gehoord. Niet veel later woonde ik een kerkdienst bij waar de organist zich helemaal uit leefde op een zelfde soort orgel. Ik ben naar de organist toegestapt, die me enthousiast van alles vertelde. Helaas is deze man inmiddels overleden, maar het was een goede organist waar ik uiteindelijk veel van heb geleerd. Warm welkom Jan is geboren en getogen in Friesland. Hij reisde op de zaterdagen naar Tuschinski in Amsterdam om concerten bij te wonen. Altijd vroeg in de ochtend, want s middags en s avonds moesten er weer films worden getoond. Het theaterorgel in Tuschinski diende vroeger als ondersteuning bij films, toen het geluid nog ontbrak. De organist zorgde voor een warm welkom voor bioscoop bezoekers door prachtige melodieën te spelen. Bijzondere contacten Het Tuschinski orgel is in onderhoud bij de Nederlandse Orgel Federatie (NOF). Sinds 1970 houdt de NOF zich bezig met het onderhoud en het speelbaar houden van de nog weinige in ons land overgebleven theaterorgels. Rond zijn 18de werd Jan de Boer lid van de NOF, inmiddels is hij al jaren bestuurslid. De NOF heeft drie belangrijke doelen. Ten eerste de theaterorgels die zich nog in Nederland bevinden, behouden. Dit zijn er een stuk of negen. Ten tweede deze orgels concertwaardig houden en restaureren indien nodig en ten derde concerten organiseren. Jan werd gevraagd de concertorganisatie voor zijn rekening te nemen. Sinds de jaren negentig verzorg ik elke maand een heel weekend concerten door heel Nederland. Ik haal organisten uit Amerika en Engeland en die spelen dan meerdere concerten op theaterorgels, van Schiedam tot Steenwijk. Hier zitten veel vrije uren in. Ik regel alles voor hen: het ophalen van Schiphol, de hotelovernachtingen en het vervoer. Dit heeft mij veel bijzondere contacten opgeleverd. Vrijwilligers gezocht Vol enthousiasme schetst Jan wat een machtig gevoel het hem geeft als hij het theaterorgel bespeelt. Helaas zijn er niet veel mensen meer geïnteresseerd in theaterorgels. Een traditie gaat daarmee verloren. De NOF is dan ook naarstig op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Enthousiast geworden? Kijk op You Tube en www.nederlandseorgelfederatie.nl voor meer informatie. Auteur: Ramona Verwaal-Pauwels Antoni 4-2014 5
Wie op internet de zoektermen voeding en kanker intypt, krijgt al snel duizenden treffers. Maar niet elke site is even betrouwbaar. Diëtist Wiebke van Amsterdam weet raad. De sites www.dieetditdieetdat.nl en www.voedingenkankerinfo.nl bieden een schat aan wetenschappelijk verantwoorde informatie. Aan die laatste site werken wij ook mee. 6 Antoni 4-2014
Ongezond eten bestaat niet }Voor velen zijn de donkere wintermaanden iets om naar uit te kijken. Gezellig samen zijn, samen koken en uiteraard lekker eten. Voor kankerpatiënten is vooral dit laatste niet zo vanzelfsprekend, weet Wiebke van Amsterdam. Als diëtist helpt Wiebke patiënten in het Antoni van Leeuwenhoek bij het vinden van het juiste eetpatroon om aan te sterken tijdens en na de behandeling. Wij zien verschillende patiënten, vertelt ze. Veel patienten komen bij ons in beeld via een vragenlijst over voeding, de zogenaamde SNAQ. Dat staat voor Short Nutritional Assessment Questionaire. Vanaf een bepaalde score worden wij om advies gevraagd. Wij bieden zorg op maat: per patiënt kijken we welke behandeling past. Wat zijn de klachten? Wat vind je lekker? Wat eet je normaal? Kook je zelf? Dat zijn de vragen die we stellen. Ondervoeding Negen van de tien patiënten die Wiebke behandelt zijn ondervoed. Dat is helaas heel normaal, legt ze uit. De oorzaak ligt zowel bij de tumor zelf als bij de hierdoor veranderde stofwisseling. Normaal gesproken verbrand je bij een tekort eerst vet en later spieren, nu verbrand je ze tegelijk. Daar komt nog bij dat je vaak geen trek meer hebt. Door de chemo kan je geur of smaak verdwenen zijn, bestraling kan pijnklachten geven. Dan zijn er nog patiënten met sondevoeding. Zij moeten bijna opnieuw leren eten. Daar helpen wij hen bij. Overigens is het een fabeltje dat mensen met overgewicht niet ondervoed kunnen raken. Net als andere kankerpatiënten verbranden zij hun spiermassa als ze afvallen, je ziet het alleen moeilijker. Daarom wordt dit probleem ernstig onderschat. Eiwitten eerst Wat kunnen kankerpatiënten het beste eten? Dat verschilt volgens Wiebke per patiëntgroep. Wie weinig smaak heeft adviseren we friszure producten, wie moeilijk kan slikken raden we ragout of een gebonden crèmesoep aan. Laat los wat je gewend bent, kies iets dat je gemakkelijk weg krijgt. En nog belangrijker: dat voedzaam is. Om aan te sterken is het nodig dat je veel eiwitten binnenkrijgt en voldoende beweegt. Patiënten mogen alles eten, maar eiwit is het belangrijkst. Eiwitten vind je in producten van dierlijke oorsprong. Vlees dus, maar ook vleesvervangers, vis, kaas, ei en alle zuivel. Het klinkt misschien vreemd, maar je kunt beter je vlees en toetje opeten en je groenten en aardappelen laten staan dan andersom. Feiten en fabels Veel hypes op dieetgebied zijn minder goed dan ze lijken. Superfoods bijvoorbeeld. Wiebke: Je betaalt je blauw aan spelt en quinoa, maar het is niet wetenschappelijk bewezen dat ze helpen bij het voorkomen van kanker. Dat geldt ook voor anti-oxidanten. Sterker nog, er zijn aanwijzingen dat een teveel aan anti-oxidanten de werking van de chemotherapie negatief kan beïnvloeden. De meest hardnekkige fabel is volgens haar dat suikers vermeden moeten worden. Een kankercel heeft weliswaar voeding nodig om te groeien, maar zoekt niet specifiek naar suikers. Suikers vermijden is niet de oplossing en zelfs onwenselijk als dit een beperking vormt voor een gevarieerd eetpatroon. Hetzelfde geldt voor natuurlijke koolhydraten (aardappelen, pasta). Als je sommige experts mag geloven, dan lijken koolhydraten wel gif. Dat is echt onzin. Naast eiwitten en vetten kunnen ze een prima onderdeel zijn van je dagelijkse maaltijd. Chocola En wat is het beste dieet voor gezonde mensen? Ongezond eten bestaat eigenlijk niet. Ongezonde eet- en leefgewoonten bestaan wel. Mijn advies luidt dan ook: eet gevarieerd en minstens zo belangrijk beweeg genoeg. Af en toe snoepen mag dan best, maar wel met mate. Zo houd je het ook het eenvoudigst vol. Zelf eet ik elke dag chocola. Maar geen twee repen, hoor. Auteur: Bart de Haas Antoni 4-2014 7
Traditie Antoni van Leeuwenhoek en Oncologisch Centrum Amsterdam intensiveren samenwerking Het Oncologisch Centrum Amsterdam (het samenwerkingsverband van het OLVG, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis en BovenIJ Ziekenhuis) en het Antoni van Leeuwenhoek gaan intensiever samenwerken om zo gezamenlijk de oncologische behandeling en zorg verder te verbeteren. Dit is vastgelegd in een intentie verklaring en ondertekend door de raden van bestuur. Nauwe samenwerking Europese kankerinstituten Zes vooraanstaande Europese kankerinstituten, waaronder het Antoni van Leeuwenhoek, slaan de handen ineen. Onder de naam Cancer Core Europe gaan ze structureel samenwerken bij onderzoek en het snel vertalen daarvan in bruik bare toepassingen voor patiënten. Dat is bekendgemaakt op het jaarcongres van de European Society for Medical Oncology in Madrid. Column Patiëntenraad Traditie Wat kunnen een tienjarige (de Patiëntenraad) en een honderdjarige (het Antoni van Leeuwenhoek) aan gemeenschappelijke tradities hebben? Weinig zou je zeggen. Hoewel? De jonge ling neemt als vanzelf deel aan de bestaande tradities bij de hoogbejaarde. En dat is zeker in dit geval niet zo verkeerd. Vooral niet omdat de bestaande tradities al gekenmerkt werden door een grote mate van patiënt gerichtheid. Onder aanvoering van voorzitter Magda Pernet heeft de Patiëntenraad de afgelopen jaren een eigen plekje weten te vinden in dit gerenommeerde ziekenhuis. Misschien wat voorzichtig, maar in elk geval met zoveel respect voor de bestaande tradities, dat mede werkers van hoog tot Verbeteren kwaliteit voor patiënten De samenwerking zal voor de patiënten leiden tot het verbeteren van de kwaliteit van de behandeling waarbij de behandeling en nazorg zo efficiënt mogelijk zal verlopen. Het is een samenwerking waarbij beide partijen elkaar versterken en waarbij gezamenlijk gewerkt wordt aan een nieuwe kwaliteitsstandaard. Het Antoni van Leeuwenhoek zal samen met Gustave Roussy Cancer Campus Grand Paris, Cambridge Cancer Centre (Cambridge, Groot- Brittannië), Karolinska Institutet - KI (Stockholm, Zweden), Vall d Hebron Institute of Oncology - VHIO (Barcelona, Spanje) en het German Cancer Research Center - DKFZ - National Center for Tumor Diseases - NCT (Heidelberg, Duitsland) nauw gaan samenwerken op het gebied van klinisch onderzoek. Hoe doel is om nieuwe behandelingen sneller in de kliniek te kunnen introduceren. laag de Raad inmiddels zijn gaan zien zien als een betrokken meedenker over tal van onderwerpen. Nu patiëntenparticipatie in de zorg zo n topic is geworden, is ook het Antoni van Leeuwenhoek zoekende om hier meer vorm en inhoud aan te geven. De huidige Raad ondersteunt het Antoni van Leeuwenhoek zoveel mogelijk in deze zoektocht. Tijdens het in oktober gehouden jubileum-symposium Daarom patiëntenparticipatie! is duidelijk geworden dat de Patiëntraad een meer proactieve rol zal moeten gaan spelen. Dit om alle plannen die er zijn om patiënten meer te betrekken bij de ontwikkeling van de zorg voor hen en hun naasten, goed op elkaar af te stemmen. } Werken in het Antoni van Leeuwenhoek Werken bij het Antoni van Leeuwenhoek is werken met mensen die weten wat ze doen en die altijd op zoek zijn naar manieren om het beter te doen. Patiënten behandelen en begeleiden op een van de moeilijkste en spannendste momenten van hun leven vraagt naast expertise ook om inlevings vermogen en persoonlijke aandacht. Hierbij inspireren en steunen we elkaar door onze hechte samenwerking. Binnen een team, tussen afdelingen en tussen ons ziekenhuis en het onderzoeksinstituut. Met alle ruimte voor gelijkwaardigheid en respect voor ieders individuele bijdrage. Want alleen dan realiseren we de hoogst haalbare en meest vernieuwende oncologische zorg en onderzoek. Wij zoeken regelmatig: - Radiotherapeutisch laboranten / RT Laboranten in opleiding - Oncologieverpleegkundigen - Postdocs en PhD-studenten - Vrijwilligers voor het Antoni van Leeuwenhoek en het Gasthuis - Studenten Geneeskunde voor een bijbaan Kijk voor deze of onze andere vacatures op www.werkenbijavl.nl De Patiëntenraad (PaR) van het Antoni van Leeuwenhoek is op zoek naar nieuwe leden. Kijk op www. werkenbijavl.nl voor het functieprofiel. Antoni van Leeuwenhoek, grensverleggend in zorg 8 Antoni 4-2014
De receptie vormt het startpunt voor iedereen die ons ziekenhuis binnenloopt. Een gesprek met gastheer Simon van der Leek. Een warm welkom Om op deze wijze mensen te ontvangen, is wel een heel mooi voorbeeld van onze typerende Antoni van Leeuwenhoekcultuur, aldus Simon. Meer service Traditioneel heeft een receptionist een zittende functie en helpt vanachter een balie iemand verder. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft de ontvangst van patiënten en bezoekers nu echter met nog meer service ingericht. Geen centrale receptionist achter een balie, maar een gastheer of gastvrouw die mensen opvangt. Het is nog even wennen om na altijd een zittende functie gehad te hebben, nu acht uur achterelkaar te staan en te lopen, glimlacht Simon, maar het is heel mooi dat ook in onze werkzaamheden een vernieuwing plaatsvindt. We staan nu duidelijk herkenbaar in de centrale hal om mensen die binnenkomen hartelijk te begroeten en ze een warm welkom te geven. Ik voelde wat meer beschermd achter de balie en het is wezenlijk anders om in een open ruimte te staan. Maar het heeft veel voordelen. Vrijere rol Dat we nu mobieler zijn, maakt dat we ook eens een stukje met mensen kunnen oplopen om hen gelijk naar de juiste (inschrijf)balies te begeleiden. Maar we kunnen daardoor ook net dat stukje extra service bieden, bijvoorbeeld door mensen te helpen met een rolstoel uit de rij te halen, of patiënten te ondersteunen die zonder begeleider komen maar die wel begeleiding nodig hebben. Bovendien, vult Simon aan, komen wij op deze manier ook nog eens op andere plekken in huis. Het is een vrijere rol en een heel leuke verandering in mijn functie. Situaties oplossen en proactief inspelen op dingen, lukt nu eenmaal beter dan zittend vanuit een stoel. Lichaamstaal Het vak zit hem in het bloed. Simon: Ik ben 59 jaar en al zo n 30 jaar werkzaam als receptionist. Ik ben ooit begonnen bij een groothandel voor rook- en zoetwaren en daarna werkte ik bij Deloitte. De afgelopen jaren werk ik met heel veel plezier op deze plek, waardoor ik door de aard van de organisatie ook een steentje kan bijdragen. Het is geen pretje voor mensen om hier te komen en als ik maar een fráctie kan helpen door ze een fijn welkom te geven, dan is dat al winst. Je ziet op deze plek veel mensen komen en gaan en al ben ik heel slecht in namen, gezichten onthoud ik des te beter. Omdat wij de mensen nu als eerste benaderen in plaats van zij ons, vergt het ook wat meer aanvoelen waar iemand voor komt. Is het een patiënt, familie of naaste, of een zakelijke gast die onze organisatie bezoekt? Lichaamstaal vertelt gelukkig veel. We krijgen prettige reacties terug van patiënten, maar ook van artsen en collega s van de polikliniek. Sommige patiënten nemen zelfs kleine cadeautjes mee. Dat is toch niet te geloven! Auteur: Nathalie Grotenhuis Antoni 4-2014 9
10 Antoni 4-2014
Door dit soort basaal werk leer je hoe immuuncellen met hun omgeving communiceren en wat dat voor effect heeft. Hoe vreemder de tumor, hoe beter. In het eerste Antoni nummer van dit jaar schreven we hoe Ton Schumacher de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs van KWF Kankerbestrijding kreeg voor zijn onderzoek naar immunotherapie. Schumacher is immunoloog in het Nederlands Kanker Instituut, het onderzoeksinstituut van het Antoni van Leeuwenhoek, wat inhoudt dat hij onderzoekt hoe het menselijk afweersysteem (oftewel immuunsysteem) precies werkt. Want soms is het immuunsysteem wel degelijk in staat om zelf kankercellen op te ruimen. Waarom gebeurt dit dan lang niet altijd? Grof gesteld zijn er twee problemen. Ton: Bij een deel van de patiënten is het probleem dat het immuun systeem kankercellen onvoldoende herkent als vreemd, waar door er geen reactie plaatsvindt. We proberen op dit moment heel hard om te begrijpen wanneer een tumor wel of niet voldoende herkenbaar is. Bij een tweede groep patiënten vindt deze herkenning wel plaats, maar blijken tumoren in staat om een soort rem op de afweerreactie te zetten. Bij deze patiënten is de afweerreactie daarom niet sterk genoeg. Geblokkeerde rem Het onderzoeksteam van Ton Schumacher heeft in samenwerking met medisch oncologen John Haanen en Christian Blank in de afgelopen periode onderzocht wat er gebeurt als zo n rem op de afweerreactie wordt geblokkeerd met behulp van medicijnen. Een medicijn genaamd ipilimumab helpt bij een deel van de patiënten met uitgezaaid melanoom. Dit medicijn blokkeert het eiwit CTLA-4 op T-cellen en haalt zo een rem op de afweerreactie weg. Ton en zijn collega s zagen dat als die rem wegvalt, het immuunsysteem niet nog méér van dezelfde afweercellen richting de tumoren stuurt, maar een grotere diversiteit van tumor-specifieke afweercellen gaat produceren. De kankercellen worden dan op meerdere manieren aangevallen waardoor de tumor minder kans heeft om te ontsnappen. Het ophelderen van dit soort mechanismen levert niet alleen meer kennis op over de werking van het immuunsysteem en van een (in dit geval) bestaand medicijn. Het levert ook aanwijzingen op voor de verdere ontwikkeling van immunotherapie-medicijnen. Deze ontdekking verscheen daarom in september in het prestigieuze wetenschappelijk blad Science Translational Medicine. Brede afweerreactie Een maand eerder had Ton een publicatie in topblad Science. Daarin beschreven hij en zijn team hoe het kan dat cellen van het afweersysteem die na een infectie achterblijven in de huid bescherming bieden tegen nieuwe infecties. Hoewel er maar weinig van deze zogenoemde geheugencellen in de huid zitten, weten ze op het moment dat ze opnieuw een indringer waarnemen een groot aantal afweergenen aan te zetten in huidcellen in hun wijde omgeving. Dit blijkt te gaan via signaalstoffen genaamd cytokines. Ton Schumacher over deze ontdekking: We denken vaak heel simplistisch dat een afweerreactie betekent dat een schadelijke cel wat een virus geïnfecteerde cel kan zijn, maar ook een kankercel doodgemaakt wordt. Maar er gebeurt veel meer. Door dit soort basaal werk leren we hoe immuuncellen met hun omgeving communiceren en wat dat voor effect heeft. Zulke interacties vinden ook plaats in een tumoromgeving. En als je weet hoe zulke processen werken, kun je erop gaan ingrijpen. Hoe vreemder, hoe beter Ander werk waar de groep van Schumacher mee bezig is, is welke cellen van het immuunsysteem in staat zijn kanker cellen te herkennen en wat daarvoor nodig is. Onlangs ontdekten de wetenschappers dat niet alleen CD8+ T-cellen maar ook helper CD4+ T-cellen in staat zijn kankercellen te herkennen bij patiënten met melanoom. Schumacher hoopt deze ontdekking binnenkort te publiceren. De reden dat melanoomcellen zo goed door het afweersysteem herkend worden, is dat deze kankercellen véél DNA-schade hebben, waardoor ze door het immuunsysteem worden gezien als vreemd en schadelijk. Schumacher : We zijn momenteel aan het uitzoeken hoe veel en wat voor DNA-mutaties er in de cel aanwezig moeten zijn om een afweerreactie uit te kunnen lokken. Des te meer mutaties er zijn, des te meer aangrijpingspunten het immuunsysteem heeft om iets te doen. Je zou als het gaat om immunotherapie dus kunnen zeggen: hoe vreemder de tumor, hoe beter. Bij tumoren die aan de andere kant van het spectrum zitten, die nauwelijks mutaties hebben, moet je waarschijnlijk nadenken over andere vormen van therapie. Auteur: Nadine Böke Antoni 4-2014 11
De muur van gedachten Sinds het najaar van 2013 kunnen patiënten en hun naasten een boodschap achterlaten op de Muur van gedachten in de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek. Achter elke boodschap zit een verhaal. Bij de een is de behandeling afgerond en hoeft men alleen nog terug te komen op controle, de ander zit midden in het behandeltraject. De 18-jarige Martine werd begin 2014 geconfronteerd met borstkanker. Haar moeder Anita Berkel-Hallink liet de volgende boodschap achter: Life isn t easy. And it will never be. But you ve got friends. And one of them is me! Madelief van de Ree werd in 2012 behandeld tegen uitzaaiingen van een melanoom. Zij komt nu nog op controle. Zij schreef: Op 18-jarige leeftijd brok in mijn keel, hier gekomen. Topspecialisten, kanker heb je niet alleen, maar samen. 12 Antoni 4-2014
Wilma Levendig zit in het laatste traject van haar behandeling voor dikke darmkanker. Zij schreef: Wat een fantastisch ziekenhuis met hartelijk en meelevend en kundig personeel. Wel confronterend. Ik ben dankbaar dat deze zorg bestaat!. Vijftien jaar geleden werd Anneke Meijer behandeld voor een non hodgkin Lymfoom. Nu is haar man onder behandeling voor een chronische vorm van leukemie. Zij schreef: Blij dat ik er nog ben. Irma Waarhuijs-Gijsbers wordt behandeld voor schildklierkanker. Zij schreef : Dank aan alle medewerkers in dit ziekenhuis voor de goede zorgen. Jullie zijn allemaal fantastisch.. Marjan Leerintveld komt een keer in de drie maanden op controle na de diagnose uitgezaaide melanoomkanker stadium IV. Zij schreef: Life isn t about waiting for the storm to pass. It s learning to dance in the rain. Antoni 4-2014 13
U ALS erflater de kracht van betrokkenheid Wetenschappelijk onderzoek in het Nederlands Kanker Instituut, het onderzoeksinstituut van het Antoni van Leeuwenhoek, kunt u ondersteunen door ons in uw testament op te nemen. Dat kan op verschillende manieren. Via een erfstelling wordt het Antoni van Leeuwenhoek (mede)erfgenaam van uw nalatenschap. Bij een legaat kent u een vastgesteld bedrag of een roerend of onroerend goed uit uw nalatenschap toe aan het Antoni van Leeuwenhoek. Maar ook een fonds op naam is een optie. Een notaris kan u helpen bij het opmaken van uw testament. Het Antoni van Leeuwenhoek is als goed doel met ANBI status vrijgesteld van successierecht. Wilt u meer weten? Vraag dan de brochure met het formulier aan bij de afdeling Fondsenwerving, tel.nr. 020-512 2856, e-mail fondsenwerving@nki.nl. Digitale nieuwsbrief Vanaf 2015 houdt de Antoni van Leeuwenhoek Foundation u via een digitale nieuwsbrief nog beter én sneller op de hoogte van de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, Vriendenbijeenkomsten, evenementen en bijzondere acties. Graag ontvangen wij uw naam, vriendnummer en e-mailadres o.v.v. aanmelding digitale nieuwsbrief via e-mail fondsenwerving@nki.nl. U ontvangt enkele malen per jaar onze digitale nieuwsbrief en uw vertrouwde Antoni zoals gewoonlijk eenmaal per kwartaal. Bijzondere gift Afgelopen zomer fietste Ralf Dekker samen met zijn goede vrienden Jan en Rob de Mont Ventoux op. Hun fietstocht stond in het teken van Yvonne, de moeder van Ralf, die een jaar geleden overleed aan een neuroendocriene tumor (NET). Zij lieten zich voor deze bijzondere fietstocht sponsoren door vrienden, familie en collega s en zamelden daarmee een mooi bedrag van H 7.720,- in, bestemd voor het onderzoek naar NET. Onlangs overhandigden de vrienden de cheque aan de arts van Yvonne, Margot Tesselaar, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek. De kracht van betrokkenheid Als vriend bent u een onmisbare steun voor het Antoni van Leeuwenhoek. Maar er zijn meer manieren om uw betrokkenheid tot uiting te brengen. Zo kunt u eenmalig schenken, een speciale actie op touw zetten, periodiek schenken (met fiscaal voordeel) of nalaten aan het Antoni van Leeuwenhoek. Ook voor bedrijven zijn diverse mogelijkheden. Voor meer informatie over alle mogelijkheden van steun aan het Antoni van Leeuwenhoek kunt u terecht bij Pelagia de Wild, hoofd Fondsenwerving. Tel.nr. (020) 512 2856 of per mail: p.d.wild@nki.nl. Periodiek schenken eenvoudiger geregeld Steeds meer Vrienden besluiten hun volledig af te mogen trekken: de schenking struc turele bijdrage om te zetten in een moet zijn vastgelegd in een (onderhandse) periodieke schenking. Sinds 1 januari 2014 akte, het betreft een vaste jaarbijdrage en is periodiek schenken eenvoudiger geregeld. de schenking is voor minimaal vijf jaar. Uw Tussen komst van de notaris voor een akte voordeel kan afhankelijk van uw belastbaar is niet meer noodzakelijk, terwijl nog steeds inkomen oplopen tot 52 procent. het volledige bedrag fiscaal aftrekbaar is. En omdat de foundation over de ANBI status Wilt u periodiek te schenken, download beschikt, is zij vrijgesteld voor het betalen dan het formulier via de website van schenkbelasting. U kunt dus eenvoudig www.avlfoundation.nl/periodiekschenken meer geven zonder dat het u meer kost. Met of neem contact op met de afdeling uw steun als Vriend werken wij hard aan Fondsenwerving, tel.nr. (020) 512 2856, het verwezenlijken van onze ambitie: een e-mail fondsenwerving@nki.nl. therapie op maat voor iedere kankerpatiënt! De fiscus stelt voorwaarden om het bedrag Antoni van Leeuwenhoek Afdeling Fondsenwerving Antwoordnummer 3524, 1000 SE Amsterdam T: 020 512 2856 E: fondsenwerving@nki.nl www.avlfoundation.nl IBAN Antoni van Leeuwenhoek Foundation NL26 RABO 0102 9000 00 14 Antoni 4-2014
De dagelijkse leiding van Antoni van Leeuwenhoek is in handen van de Raad van Bestuur. De leden van de Raad van Bestuur hebben elk een eigen portefeuille. Tezamen zijn zij eind verantwoordelijk voor de algehele gang van zaken binnen het instituut. (v.l.n.r.) Prof. dr. R.H. Medema - voorzitter en directeur wetenschapsbeleid, Prof. dr. W.H. van Harten - directeur organisatie & bedrijfsvoering, Prof. dr. E.E. Voest - directeur zorg & zorgontwikkeling. Handen uit de mouwen Traditie Een nieuw jaar, een nieuw magazine, Antoni, ze luiden nventiviteit aangewezen om de gevolgen van de recessie op te vangen. Als groepsleider wil ik extra energie een jaar in met veel onzekerheden. Wat staat ons te wachten met een recessie in het vooruitzicht? Gelukkig steken in het schrijven van subsidieaanvragen die ook Wat behoort is het belang gezondheidszorg van traditie in tot onze de eerste organisatie? levensbehoeften U kunt kiezen indirecte voor de onderzoekskosten hoogst haalbare kwaliteit vergoeden; en zeker vooraf geen nog in deze in Nederland editie van en de is Antoni daarom lezen relatief over conjunctuur het belang van ongevoelig. Niettemin van traditionele zou het onverantwoord pathologie naar zijn moleculaire ons niet voor beste de te rekrutering zijn en de mate van medewerkers waarin het en comfort meer aandacht van het te genoegen beter nemen nadenken met over second de proeven; best. De nog ijver selectiever om de zijn bij de transitie pathologie, te bereiden over op de slechtere transformatie tijden. van Hoe de gaat immunotherapie een organisatie bekende besteden achter aan ons hun durven begeleiding; te laten zullen proberen bepalend minder zijn te van als veelbelovend het NKI-AVL naar daarmee veelbetekenend om, of beter, en hoe over gaan de wij dat voor reizen. ons succes. En. niet te vergeten, mijn collega s overtuigen receptionist met z n allen nieuwe doen stijl. en We meer breken specifiek regelmatig wat ga met ik daar aan hetzelfde te doen. Verder een reeks plannen opstellen tradities doen? want Ik denk het accent aan stevig ligt in schepje onze organisatie er bovenop op en de ik Succes mijn collega s en dat is te maar kunnen goed motiveren ook. Want dat zodra ook wij te doen. altijd dat leidend ze onze laten mogelijkheden zijn in onze beslissingen. om toponderzoek Deze traditie te doen De tweede die instituutsbreed is dat we de lijnen tot kostenbesparingen kort houden de leiden inhoud zonder vernieuwing, ophouden Dat schepje met vernieuwen, komt in verschillende verliezen wij smaken: per direct aanpakken, ons is minstens frustreren. net zo belangrijk om voorop te kunnen blijven bestaansrecht. meer doen dan Immers, we deden. onze patiënten, Voor de behandeling donateurs en van patiënten is dit verwachten een probate dat benadering. wij doorbraken De ziekenhuisme- weten te wanneer instituut we kansen dat tot zien de beste om grenzen kankerinstituten te verleggen. in de En wereld lopen, Maar want ik het zie stelt meer ons mogelijkheden. in staat snel te Wij kunnen zijn een schakelen bijzonder subsidiegevers forceren dewerker in zal behandeling niet snel worden van kanker. wegbezuinigd Sterker nog, zoals als veel dat lukt wordt ons gerekend. wonderwel. Dat Kijk kunnen maar we hoe beter vaak uitdragen, er werk uit ook collega s andere onder posities elkaar in de verwachten maatschappij, wij niets hoogstens minder zal dan iets ons instituut naar het verschijnt Nederlandse in de publiek meest dat gerenommeerde niet onze artikelen in dat harder we keer gewerkt op keer moeten grenzen worden weten te voor verleggen. iets minder Dat geld, wetenschappelijke Cell en Nature tijdschriften turft. Zelf harder voor op fundamenteel de trom slaan. en Natuurlijk onderzoek. moeten Kijk we maar geen naar beloften de rol doen die die wij we naar niet ons waar maakt een dat relatief we veelvuldig bescheiden tradities offer. doorbreken, en dat is klinisch nou Voor precies de research waar wij zal ons dit bestaansrecht onvoldoende aan soelaas ontlenen. bieden. toetrekken kunnen in maken de verdere en geen ontwikkeling zaken claimen van radiotherapie, die we niet zelf tot Research voorziet niet in urgente behoeften en bezuinigingen dan geen daarop enkel zijn belang pas op van termijn tradities merkbaar in een en worden toekomst. mee een handicap ten opzichte van sommige collega s immunotherapie, stand hebben personalized gebracht, ook medicine al geven en we de onszelf OK van daar- de Is er organisatie daarom die gemakkelijker continue in doorgevoerd, beweging is, en we waar weten elke dat stap uit die hier minder scrupules tonen. Maar dan blijven er nog vooruit het recente vooral verleden. honger Hier naar zijn een we volgend meer op succes onze lijkt eigen i aan te jagen? Zijn er dan geen belangrijke gewoonten die van generatie op generatie worden overgeleverd? Ik zou het moeten weten, want ik kan tot mijn genoegen nog regelmatig van gedachten wisselen met eerdere generaties van wetenschappelijk directeuren. Die gesprekken sterken mij in de conclusie dat een aantal tradities van levensbelang zijn voor onze organisatie. Ik wil er hier vier noemen. De eerste is de traditie dat we onszelf voortdurend trachten te verbeteren en streven naar de hoogst haalbare kwaliteit. Deze diepgewortelde traditie heeft ervoor gezorgd dat we tot de internationale top behoren. Aan die top blijven vergt van ons dat we onverminderd blijven De derde voldoende waardevolle mogelijkheden traditie die over ik hier om ons wil benoemen als topziekenhuis is ons partnerschap en topresearchinstituut met het KWF, en preferred gestart bij de partner oprichting van KWF van het Kankerbestrijding KWF. Dit jaar viert te presenteren KWF haar 65ste en Nederland verjaardag, ervan te en dus overtuigen vieren wij dat samen het NKI-AVL het feit dat een wij juweel al 65 is jaar dat samen moet worden gekoesterd, in de strijd zeker tegen als kanker. de diamantjes Onze goede in dat relatie optrekken juweel hebben zichtbaar wij in grote hun mouwen mate te danken opstropen. aan Ik de wil eerder proberen of ik genoemde alle NKI-AVLers tradities; altijd mee kan op zoek krijgen om in de dat grenzen streven. van onze Ik kennis wens en eenieder kunde te een verleggen. voorspoedig 2009! Ton Berns De laatste ijzersterke traditie in het Antoni van Leeuwenhoek is dat wij ons altijd openstellen voor kritiek, en elkaar daar ook gretig van voorzien. Dus ik hoor graag van u. René Medema, voorzitter Raad van Bestuur Antoni 4-2014 15
In dit nummer... p.2 Moleculaire diagnostiek in stroomversnelling p.5 Macht over mooi geluid p.14 p.6 Ongezond eten bestaat niet p.9 Een warm welkom U ALS erflater de kracht van betrokkenheid p.10 Hoe vreemder de tumor, hoe beter. Kijk voor meer informatie www.avl.nl p.12 De muur van gedachten Colofon Antoni is een intern en extern relatiemagazine van Antoni van Leeuwenhoek. Opmerkingen en suggesties voor onder werpen kunt u doorgeven via r.pauwels@nki.nl of tel. (020) 512 6283. Antoni verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 9.000 exemplaren. Het volgende nummer verschijnt in maart 2015. Eindredactie Ramona Verwaal-Pauwels, afdeling PR & Communicatie, Postbus 90203, 1006 BE Amsterdam Aan dit nummer werkten verder mee Stef Bertina, Nadine Böke, Annemaret Bouwman, Nathalie Grotenhuis, Bart de Haas, René Medema Fotografie Audiovisueel Centrum Antoni van Leeuwenhoek Concept, ontwerp en realisatie Room for ID s, Nieuwegein Druk Drukkerij Damen, Werkendam Informatie Algemeen telefoonnummer Antoni van Leeuwenhoek (020) 512 9111 Voorlichtingscentrum Vragen over de behandeling van kanker in het Antoni van Leeuwenhoek, tel. (020) 512 2991. Word Vriend Voor informatie en vragen: vriendworden@nki.nl Voor schenkingen, legaten en erfstellingen: (020) 512 2856, p.d.wild@nki.nl