,QIRUPDWLHYRRULQVWHOOLQJHQ

,QIRUPDWLHYRRULQVWHOOLQJHQ,QOHLGLQJ Chronische beademing wordt vaak toegepast bij mensen met een progressieve spierziekte of neuromusculaire ziekte, een borstkasafwijking, sommige longziekten en diverse andere ziektebeelden. Het merendeel van de beademden woont in een thuissituatie. Daarnaast kunnen beademden in een Fokus-woning, een verpleeghuis of in een woonvorm voor lichamelijk gehandicapten wonen. In woonvormen, instellingen en activiteitencentra is chronische beademing regelmatig een nieuw verschijnsel. Deze brochure omvat informatie om hulpverleners in deze instellingen voor te bereiden op de zorg aan mensen die gebruik maken van chronische beademing. Allereerst zal worden ingegaan op chronische beademing en de hulp die mensen die beademd worden, nodig hebben. Vervolgens wordt de ondersteuning die de Centra voor Thuisbeademing bieden, omschreven. Tevens wordt aangegeven wanneer en in welke voorkomende gevallen een beroep op hen kan worden gedaan. Tenslotte wordt er aandacht besteed aan de wettelijke bepalingen die gelden op het gebied van enkele medische handelingen die voort kunnen vloeien uit beademing. Afsluitend vindt u een opsomming van aandachtspunten bij opname van een beademingscliënt. &KURQLVFKHEHDGHPLQJ Onder chronische beademing wordt verstaan het voor de rest van het leven afhankelijk zijn van een beademingsapparaat ter kunstmatige ondersteuning van de ademhaling. Meestal wordt chronische beademing toegepast bij mensen met een in ernst toenemende spierziekte (bijvoorbeeld de ziekte van Duchenne). Doordat de functie van de ademhalingsspier vermindert, zijn de longen niet meer in staat voldoende buitenlucht binnen te halen en voldoende koolzuurgas uit te scheiden. De longen zelf functioneren dus nog wel goed maar de spieren er om heen niet meer. Daarnaast wordt ademhalingsondersteuning ook toegepast bij onder andere mensen met een borstkasvergroeiing, sommige longziekten en diverse andere ziektebeelden. Door gebruik te maken van een beademingsapparaat kan de functie van de ademhalingsspieren voor een periode (bijvoorbeeld alleen s nachts) of 24-uur per dag worden overgenomen. In Nederland worden de volgende vormen van beademing toegepast: non-invasieve beademing en invasieve beademing Informatiebrochure voor instellingen 1

1RQLQYDVLHYHEHDGHPLQJ Deze vorm van beademing vindt plaats via de neus/mond, middels een neus- of mond/neusmasker of een mondstuk. Dit masker/ mondstuk wordt vervolgens aangesloten op een beademingsapparaat waardoor lucht ingeblazen wordt.,qydvlhyhehdghplqj Deze vorm van beademing vindt plaats via een tracheostoma. Dit is een, operatief aangelegde opening naar de luchtpijp. Via een in het tracheostoma geplaatste tracheacanule wordt met een beademingsapparaat lucht rechtstreeks de longen ingeblazen. +XOSELMYHUEOLMILQLQVWHOOLQJHQ Veel chronisch beademden hebben vanwege hun spierziekte/neuromusculaire ziekte een beperkte arm- en handfunctie. Ook bij dwarslaesiepatiënten komt deze beperking voor. In dat geval hebben zij assistentie nodig bij een aantal handelingen die voortvloeien uit de beademing: het aan- en afkoppelen van het beademingsapparaat; het controleren van de instelling van het beademingsapparaat; bij non-invasieve beademing: op- en afzetten van het masker; bij invasieve beademing: verzorgen van de tracheostoma, verwisselen van de tracheacanule, uitzuigen van de luchtwegen; soms handmatig beademen met een beademingsballon; schoonhouden van slangen, apparatuur etc. Mensen die beademd worden, dienen de standen van hun beademingsapparaat te kennen en van hen mag worden verwacht dat zij weten op welke wijze en op welk moment bepaalde handelingen moeten worden verricht. Veelal zijn zij self-supporting in de zin dat zij verbaal goed aan kunnen geven welke zorg geboden moet worden. Een aantal van deze handelingen zijn in de wet BIG beschreven als voorbehouden handelingen. Verder in deze brochure staat beschreven waaraan voldaan moet worden. Instellingen die mensen opnemen die beademd worden, staan in hun zorgverlening aan deze groep mensen niet alleen. Om de nodige deskundigheid te verwerven en te behouden worden zij bijgestaan door een Centrum voor Thuisbeademing. &HQWUXPYRRU7KXLVEHDGHPLQJ Mensen met ademhalingsproblemen die voortkomen uit een verminderde werking van de ademhalingsfunctie worden verwezen naar een Centrum voor Thuisbeademing. Daar worden zij voorgelicht, onderzocht en indien noodzakelijk ingesteld op die beademingsvorm die voor hen het meest geschikt is. Uitdrukkelijk dient vermeld te worden dat dit alleen gebeurt indien de wens tot beademing aanwezig is. Opname vindt plaats in het ziekenhuis waar men naar verwezen is of waar men verblijft of op de Afdeling voor Ademhalingsondersteuning van Revalidatiecentrum Groot-Klimmendaal te Arnhem.Tijdens de opname worden de beademde en zijn/haar familie vertrouwd gemaakt met de beademingsapparatuur en de verzorging die beademing met zich meebrengt. Het is nadrukkelijk de bedoeling dat de persoon die beademd wordt zich zoveel mogelijk zonder hulp kan redden. Als 2

dit door de ernst van de handicap fysiek gezien niet mogelijk is, wordt gestreefd naar verbale zelfredzaamheid opdat de beademde goed aan kan geven welke hulp hij of zij nodig heeft. Thuis (of in de instelling) dient de gehele zorg rondom de beademing op orde te zijn. Zo moet elk beademingsapparaat voorzien zijn van een alarmeringssysteem waarmee iemand gewaarschuwd kan worden én de beademde moet zelf kunnen alarmeren. De persoon die beademd wordt, blijft onder controle van een Centrum voor Thuisbeademing en kan zonodig gebruik maken van de expertise die een Centrum voor Thuisbeademing biedt. Er is in ieder geval 24 uur iemand bereikbaar voor overleg en advies. Als iemand die van chronische beademing gebruik maakt in een zorginstelling woont/verblijft, bieden de Centra voor Thuisbeademing de volgende ondersteuning: overleg over maatregelen die mogelijk getroffen moeten worden om beademing in de zorginstelling mogelijk te maken; overleg over de wijze waarop alarmering van bewoner en/of beademingsapparaat ter plaatse geregeld moet worden; instructie en training van personeel met betrekking tot alle handelingen die voortvloeien uit beademing; dag en nacht bereikbaarheid voor overleg: zowel medisch, verpleegkundig als technisch; op locatie controle op de instelling van het beademingsapparaat; het verzenden van verpleegmaterialen die voortvloeien uit beademing; onderhoud van apparatuur; verpleegkundig bezoek indien nodig of gewenst; storingsdienst voor alle apparatuur (24 uur); (beperkte) ondersteuning en advies in geval van vakantiereizen. Ziektekostenverzekeraars vergoeden een vast bedrag per jaar voor de diensten van een Centrum voor Thuisbeademing. Voor bovenstaande ondersteuning worden in de regel dan ook geen kosten in rekening gebracht 1. De kosten worden in principe gefinancierd uit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Cliënt is wel altijd een inkomensgerelateerde eigen bijdrage verschuldigd. Stroomkosten worden niet vergoed. Beademingsapparatuur blijft eigendom van het Centrum voor Thuisbeademing, beademden krijgen deze apparatuur in bruikleen. Tenslotte dient vermeld te worden dat de Centra voor Thuisbeademing verantwoordelijk zijn voor de bij de bewoner ingestelde beademing. Wijzigingen in beademingsvoorwaarden zijn dus voorbehouden aan de Centra voor Thuisbeademing. 1 Er kan sprake zijn van berekening van kosten voor de scholing door de centra voor thuisbeademing. Informatiebrochure voor instellingen 3

9RRUEHKRXGHQKDQGHOLQJHQYROJHQVGHZHW%,* De volgende handelingen die voortvloeien uit beademing worden als YRRUEHKRXGHQ aangemerkt: het uitzuigen van de luchtwegen via een tracheastoma; verwisselen van de (complete) tracheacanule. Als ULVLFRYROOH handelingen worden aangemerkt: het aan- en afsluiten van het beademingsapparaat; het verwisselen van een binnencanule (=onderdeel tracheacanule); het handmatig beademen (balloneren). Beademden zijn soms in staat deze handelingen zelf te verrichten. Als dit niet het geval is en de persoon woont thuis, dan worden deze handelingen aangeleerd aan familie en vrienden (deze personen vallen niet onder de Wet Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg; Wet BIG). Als professionele hulpverleners assistentie verlenen bij het uitvoeren van deze handelingen dan moet aan een aantal wettelijke bepalingen voldaan zijn (Wet Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg; Wet BIG). Een arts is in principe volledig bevoegd tot het uitvoeren van voorbehouden handelingen.als aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan, dan kunnen andere professionele hulpverleners op verzoek van een arts deze handelingen in de toekomst uitvoeren. 9RRUZDDUGHQ Alle hulpverleners die aan de zorginstelling verbonden zijn, kunnen en mogen voorbehouden handelingen uitvoeren als er aan bepaalde voorwaarden voldaan wordt. In de praktijk komt dat neer op: er dient een uitvoeringsverzoek te zijn waarin de medicus aan de hulpverlener(s) verzoekt om voorbehouden handelingen uit te voeren; de hulpverlener moet bekwaam ]LMQ om de handeling uit te voeren; de hulpverlener moet zich bekwaam YRHOHQ om de handeling uit te voeren; de hulpverlener moet de handeling ZLOOHQ uitvoeren. Om bekwaam te zijn dient de hulpverlener geschoold en getoetst te worden. Voorwaarde is dan ook dat de meeste hulpverleners scholing dienen te ontvangen van een Centrum voor Thuisbeademing en in de gelegenheid gesteld worden om te oefenen. Een instellingsreglement waarin details van scholing en toetsing betreffende de voorbehouden handelingen worden beschreven, YHUGLHQWGH YRRUNHXU. Indien er geen arts verbonden is aan een instelling (b.v. Fokus), maken de Centra voor Thuisbeademing gebruik van een Raamovereenkomst. In deze overeenkomst staat beschreven hoe een Centrum voor Thuisbeademing en een instelling samen zorgdragen dat personeel geschoold wordt en blijft 4

6DPHQJHYDW Indien er geen arts verbonden is aan de zorginstelling waar de cliënt gebruik van maakt, wordt een raamovereenkomst afgesloten. De meeste hulpverleners volgen een cursus (dagdeel) m.b.t. voorbehouden handelingen bij een Centrum voor Thuisbeademing. 2 Iedere hulpverlener ontvangt een verklaring dat hij of zij de cursus doorlopen heeft. Het uitvoeren van de handeling wordt door een daartoe bevoegd persoon binnen de instelling getoetst. Daarna mag/kan de hulpverlener de handeling zelfstandig uitvoeren. :DWWHGRHQELMRSQDPHEHDGHPLQJVFOLsQWSURWRFRO Er is contact met het Centrum voor Thuisbeademing waar de beademingscliënt onder behandeling is. Daarbij zullen de volgende onderwerpen met de Instelling besproken worden: apparatuur; materialen; instellingen beademing; voorbehouden handelingen/ deskundigheid personeel; raamovereenkomst opstellen; alarmering; gezondheidstoestand /zorgvraag cliënt inclusief hulpmiddelen; familie/mantelzorg; instellingsprotocollen en beleid m.b.t. ademhalingsondersteuning; stroomvoorziening in geval van nood; verantwoordelijkheid/verzorging buiten de instelling. Verder vermelden wij dat opname van een beademde enige voorbereiding benodigt; verfijning van afspraken zullen altijd in overleg met het Centrum voor Thuisbeademing plaatsvinden. Bij hen kunt u ook terecht voor specifieke informatie. 9RRUHHQRYHU]LFKWYDQDGUHVVHQYDQGHFHQWUDYRRUWKXLVEHDGHPLQJ]LH ZZZYVFDQO 2 Er kan sprake zijn van berekening van kosten voor de scholing door de centra voor thuisbeademing. Informatiebrochure voor instellingen 5

96&$ /WJHQYDQ+HXWV]ODDQ -1%DDUQ WHO ID[ ± HPDLO LQIR#YVFDQO ZHEVLWH ZZZYVFDQO 6