Beleidsplan Stichting LeoForte Personalia van de ANBI: Rechtsvorm : Stichting Statutaire naam : Stichting LeoForte Adres : PC Boutenstraat 250 Plaats : 2025 LR Haarlem Telefoonnummer : 06-55915157 E-mailadres : info@stichtingleoforte.nl Website : www.stichtingleoforte.nl Dossiernummer Kamer van Koophandel : 55155669 Fiscaal nummer : 851588311 Bestuursvoorzitter Bestuurssecretaris Bestuurspenningmeester Bestuurslid Bestuurslid : Dhr. M.J. van der Velden : Mw. S.A. Duits : Dhr. P.P.J. Beentjes : Dhr. F.M. de Vries : Mw. H. van Waart Omschrijving van de te verrichten werkzaamheden van de ANBI: De Stichting heeft ten doel het bevorderen van het bewust en gezond leven van (groepen) mensen door middel van het verstrekken en uitwisselen van informatie en het organiseren van evenementen, en al wat daarmede in de meest ruime zin van het woord verband houdt. Januari 2014 heeft het bestuur een brainstormsessie gehouden waarin het beleid verder toegespitst is. Toen is besloten om de werkzaamheden van de Stichting in twee onderdelen uit te splitsen: 1. Inspireren, informatie geven en community building rondom de thema's bewust en gezond leven en denken in mogelijkheden 2. Fondsen werven Deze twee onderdelen worden hierna toegelicht. Inspireren, informatie geven en community building In de eerste jaren van het bestaan van Stichting LeoForte is het motto van de Stichting voornamelijk uitgedragen door de voorzitter Ries van der Velden. Voor de komende periode is het doel van het stichtingsbestuur de boodschap van de Stichting: Bewust & gezond leven en Denken in mogelijkheden over de volle breedte van het bestuur uit te dragen. Activiteiten voor de komende periode zullen gericht zijn op de volgende doelen: Mensen inspireren met onze verhalen en hen uitdagen hun eigen verhaal te vertellen Mensen in beweging zetten, zowel fysiek als mentaal Koppeling leggen tussen de ervaringen van Ries en Saskia van der Velden en de huidige gezondheidszorg, in eerste instantie op lokaal gebied 1
Het uitdragen van de boodschap van de Stichting zal vorm gegeven worden door blogs van het bestuur op de website en de Facebook pagina. Door deze pagina s toegankelijk te maken wil het stichtingsbestuur de community rondom Stichting LeoForte vergroten en daarmee de boodschap en de inspiratie rondom het Denken in mogelijkheden naar een breder publiek brengen. Fondsen werven Fondsenwerving is een afgeleid doel van Stichting LeoForte. Fondsenwerving vindt plaats via evenementen (zoals de Ries van der Velden Classic). Fondsen worden ingezet om projecten te sponsoren in lijn met de doelstelling van de Stichting. Op dit moment is er één project geselecteerd door Stichting LeoForte: Het ALS Kennis Platform. Dit wordt hierna toegelicht. De prioriteit van Stichting LeoForte ligt in eerste instantie bij het inspireren, informatie geven en community building. Fondsen werven is een tweede doel met lagere prioriteit. Omschrijving van de wijze van werving van gelden van de ANBI: Ten behoeve van realisatie van voornoemde doelstellingen verricht de Stichting geld wervende activiteiten, waarbij (groepen) particulieren zowel als instellingen en bedrijven in de gelegenheid worden gesteld om eenmalig of periodiek aan de Stichting te doneren. Omschrijving van de wijze van beheer, besteding en uitkering van het vermogen van de ANBI: 1) Stichting LeoForte heeft als doel het verworven vermogen in te zetten binnen de doelstelling van de Stichting. Stichting LeoForte werkt zonder winstoogmerk. 2) Onder toezicht van het volledige stichtingsbestuur beheert de penningmeester de gelden van de Stichting en voert daartoe een financiële administratie. 3) Bij het financieel beheer is de penningmeester gehouden om de kosten van verwerving en beheer zo laag mogelijk te houden. 4) Uitsluitend binnen de door het stichtingsbestuur vastgestelde begroting is de penningmeester tot betalingen bevoegd. 5) Het volledige stichtingsbestuur werkt op basis van vrijwilligheid, waardoor geen kosten gemaakt worden voor activiteiten uitgevoerd door de stichtingsbestuurders. 2
Projectomschrijving Oprichting van een Nederlands ALS Kennis Platform : De geldwerving van Stichting LeoForte is in eerste instantie gericht op het verbeteren van de zorg voor patiënten met ALS door het op toegankelijke wijze en op maat aanbieden van kennis over ALS aan allen die op één of andere wijze bij de zorg voor een patiënt met ALS betrokken zijn. Het uitgangspunt in dit project is de bestaande vormen van kennisoverdracht onder te brengen in een Nederlands ALS kennisplatform en nieuwe vormen van kennisoverdracht te ontwikkelen. Het ALS Centrum Nederland is inmiddels beschikbaar via de volgende URL: http://www.alscentrum.nl/ In de komende periode wordt gewerkt aan het uitbreiden van het Kennisplatform. Daarbij wordt de nadruk op het onderdeel Hulpmiddelen gelegd. De juiste hulpmiddelen op het juiste moment zijn van essentieel belang voor patiënten met ALS. Dit wordt modulair opgezet, waarbij alle informatie over bijvoorbeeld een spraakcomputer bij elkaar staat. Wat is er beschikbaar, maar ook hoe aan te vragen en waar? Achtergrond Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ernstige progressieve neurologische aandoening waarbij genezing niet mogelijk is. ALS leidt tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam afsterven. ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan. Het begin is sluimerend met zwakte in een hand of voet of met onduidelijk spreken. De zwakte neemt toe en breidt zich uiteindelijk uit naar alle dwarsgestreepte spieren. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen. Het denken en andere functies van het zenuwstelsel blijven bij de meeste patiënten gedurende de ziekte intact. Er is één medicijn, Riluzole, wat de levensduur met ongeveer 3 maanden verlengt. De zorg en begeleiding is gericht op het behouden van kwaliteit van leven, het bestrijden van symptomen en de adequate verstrekking van hulpmiddelenvoorzieningen. De meeste patiënten met ALS verblijven tot het eind van hun leven thuis. De zorgbehoefte voor mensen met ALS neemt gedurende het verloop van de ziekte toe. Vanaf het moment van diagnose zijn de neuroloog, ALS-revalidatieteam, huisarts en vaak al mantelzorg betrokken. In de loop van de ziekte wordt een deel van de zorg ook door de thuiszorg gedaan. Een deel van de patiënten wordt in een later stadium opgenomen in een verpleeghuis of hospice. Een ALS-revalidatieteam is een team bestaande uit revalidatiearts en diverse paramedici welke gespecialiseerd zijn in het begeleiden van patiënten met ALS vanaf het moment van diagnose. Naast de directe zorg zijn er, afhankelijk van waar de zwakte optreedt, diverse hulpmiddelen en aanpassingen in of aan het huis nodig, bv. een spraakcomputer, een aangepaste rolstoel of een woonzorgunit. Voor de toekenning van zorg, hulpmiddelen en aanpassingen spelen WMOambtenaren, CIZ-medewerkers en verzekeraars een belangrijke rol. Huidige problemen 1. In Nederland is ALS een relatief onbekende ziekte, terwijl het aantal nieuwe patiënten per jaar bij wie de diagnose ALS gesteld wordt vergelijkbaar is met veel andere chronische 3
neurologische ziekten, zoals bijvoorbeeld multipele sclerose (MS) en de ziekte van Parkinson. Dat ALS niet zo bekend is, komt doordat mensen met ALS korter leven waardoor er minder patiënten zijn. Door deze korte levensduur zijn patiënten minder goed in staat zich te organiseren en voor de eigen belangen en die van medepatiënten op te komen. De relatieve onbekendheid van ALS geldt ook voor hulpverleners en instanties en heeft daarom gevolgen voor de kwaliteit van zorg. 2. Vooral het verkrijgen van de juiste hulpmiddelen en voorzieningen is een probleem. Voor het beoordelen van een aanvraag voor een hulpmiddel, aanpassing van het huis of voor zorg is snelheid en kennis over ALS van groot belang. Het ontbreken hiervan bij bv. een WMOambtenaar leidt tot vertraagde procedures en/of afwijzen van noodzakelijke voorzieningen of zorg. Gemiddeld duurt de hele procedure van de aanvraag tot het realiseren van de voorzieningen drie tot zes maanden. Voor de meeste ALS-patiënten is dit veel te lang. Zo worden hulpmiddelen pas geleverd als de noodzaak al weg is vanwege verder fysieke verslechtering van de patiënt. Er zijn zelfs verschillende gevallen bekend waarbij essentiële hulpmiddelen pas werden geleverd na overlijden van de patiënt. 3. Een ander probleem is de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS. Doordat het aantal patiënten niet groot is, is ALS voor veel zorgverleners een onbekende ziekte of een ziekte waar weinig ervaring in is. Een huisarts en thuiszorgmedewerker zien gedurende hun carrière gemiddeld één patiënt met ALS. Dit gebrek aan kennis en ervaring leidt vaak tot inefficiënte zorg. Zorgverleners signaleren dit zelf ook en geven regelmatig aan behoefte aan meer kennis te hebben. 4. Bij de patiënt en zijn familie/directe verzorgers is grote behoefte aan informatie over de ziekte en de mogelijkheden voor zorg en behandeling. Het probleem is dat er op internet veel onjuiste informatie aangeboden wordt. Het nadeel van schriftelijk informatie is dat patiënten vaak te veel en voor dat moment onnodige of ongewenste informatie krijgen. Het modulair aanbieden van specifieke informatie zou hier een oplossing voor kunnen zijn. 5. Een probleem is dat er maar beperkt wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar de zorg voor patiënten met ALS en het behandelen van symptomen. Vanuit de praktijk komen veel problemen waarvoor geen standaardbehandeling is. Om die reden is er behoefte aan het uitwisselen van ervaringen om op deze wijze meer experience-based kennis te verkrijgen en te verspreiden. Aanleiding en doel van het project De gesignaleerde problemen op het gebied van hulpmiddelen, voorzieningen en op het gebied van zorg zijn voor een groot deel te wijten aan een tekort aan kennis over ALS en over het progressieve verloop van ALS. In het 10-jarig bestaan van het ALS Centrum Nederland zijn al verschillende vormen van kennisoverdracht ontwikkeld zoals de website en het geven van scholing aan artsen en thuiszorgmedewerkers. Zorgverleners die bij de uitvoer van de zorg betrokken zijn blijken zeer gemotiveerd om meer kennis te verkrijgen om betere zorg te kunnen verlenen. Het ALS Centrum krijgt met regelmaat verzoeken uit het hele land om scholing waaraan niet altijd voldaan kan worden door gebrek aan mogelijkheid. Daarnaast zijn er verzoeken om workshops of trainingen die specifieker ingaan op bepaalde problematiek. Een voorbeeld hiervan is een training slechtnieuwsgesprek. Niet alleen het vertellen van de diagnose is slecht nieuws, ook gedurende het verloop van de ziekte komt dit aan de orde, bv. het bespreken van een verminderde ademhalingsfunctie. 4
Uit bovenstaande is af te leiden dat een uitbreiding en verdieping van het scholingsaanbod voor zorgverleners voldoet aan een behoefte uit de praktijk. Het ALS Centrum heeft ook de ervaring dat aan ambtenaren etc. welke verantwoordelijk zijn voor het toekennen van hulpmiddelen, zorg en voorzieningen kennis actief aangeboden moet worden. Dit gebeurt nu vaak mondeling door revalidatiearts of ergotherapeut van het ALS-team. In Australië is ervaring met het ondersteunen van o.a. dergelijke aanvragen door eenvoudige en toegankelijke informatie via een online modulair kennisplatform; http://www.mndcare.net.au/overview/online-training-for-serviceproviders. Activiteitenkalender: Voorjaar 2014: Voorjaarswijnproeverij Als dank voor de inzet bij diverse activiteiten van Stichting LeoForte en om actief betrokkenen bij de Stichting verder te inspireren, organiseert Stichting LeoForte een wijnproeverij om gezamenlijk terug en vooruit te kijken onder het motto van de Stichting: Bewust en gezond leven Voorjaar 2015: Sponsorfietstocht voor bewust en gezond leven en tegen ALS In het voorjaar 2015 wordt de derde editie van de Ries van der Velden Classic georganiseerd. De Ries van der Velden Classic is een sponsor-fietstocht voor jong en oud waarbij geld wordt ingezameld ten bate van het project van Stichting LeoForte. Continu: Bewustwording via Stichting LeoForte website en Facebook Om mensen te inspireren na te denken over hoe gezond en bewust zij leven, bloggen de bestuursleden van de Stichting LeoForte over hun ervaringen en tips om te denken in mogelijkheden. Continu: Verzorgen van lezingen Om mensen te inspireren na te denken over hoe gezond en bewust zij leven, geeft het bestuur op uitnodiging lezingen over hun ervaringen en tips om te denken in mogelijkheden. Financiële prognose: Het resultaat van baten en lasten wordt net als in voorgaande jaren rond de nullijn gehouden, waarmee de fondsen die binnen komen (voornamelijk door de Ries van der Velden Classic) direct ten goede komen van het hierboven beschreven project. Haarlem, 03 mei 2014 5