Onderzoek naar het functioneren en de zorgbehoeften van jong dementerenden en hun familie Beste lezer, Namens het onderzoeksteam van de NeedYD-studie willen wij u via deze weg weer op de hoogte brengen van de voortgang van de studie en informeren over ontwikkelingen op het gebied van de zorg voor jonge mensen met een dementie. De voortgang De gegevensverzameling is ondertussen van alle 215 deelnemers afgerond. Zoals eerder vermeld, krijgt de studie de komende twee jaar een vervolg in de vorm van een korte jaarlijkse vragenlijst. Op die mar kunnen we ondermeer inzicht krijgen in het gebruik van zorgvoorzieningen in de latere fase van dementie en in voorspellers van opname in een verpleeghuis. De informatie die we in het eerste deel van de studie hebben verzameld kunnen we dan in verband brengen met het zorggebruik. Wat maakt bijvoorbeeld dat sommige personen gebruik gaan maken van dagbehandeling en anderen t? Binnenkort zult u hier meer over horen. We zouden uw medewerking hierbij wederom op prijs stellen. In de vorige uwsbrief hebben wij al wat eerste resultaten kunnen presenteren. Ook in deze uwsbrief zullen we weer stilstaan bij een aantal voorlopige resultaten. Hoewel alle gegevens al verzameld zijn, is nog t alles ingevoerd in onze database. Toch kunnen we al wel iets zeggen over het eerste jaar van het onderzoek. Persoonlijke situatie deelnemers bij aanvang van de studie Omdat bij dementie op jonge leeftijd het thema werksituatie een relevant onderwerp is hebben we dit bij de start van het onderzoek in kaart gebracht. Bij de eerste meting bleek dat 193 mensen met dementie gestopt waren met werken, waarvan 60% als gevolg van de ziekte. Er bleken nog 10 mensen ondanks de dementie aan het werk te zijn. In de groep mantelzorgers kwam naar voren dat er nog 104 mensen werkten. Van deze 104 bleek dat 60% een verandering had doorgemaakt in zijn/haar werksituatie, zoals minder gaan werken of een andere indeling van werkzaamheden of werktijden. Dertig procent van de mantelzorgers was voortijdig gestopt met werken wegens ziekte van hun partner. Een ander belangrijk thema waarop jonge mensen met dementie verschillen van ouderen is het feit dat er vaak sprake is van relatief jonge kinderen. Er bleken 166 gezinnen met kinderen te zijn, waarvan er in 38 gezinnen nog kinderen thuis woonden bij de eerste meting. Periode voor diagnose In de vorige uwsbrief heeft u kunnen lezen dat de periode voordat een diagnose wordt gesteld bij jonge mensen met dementie gemiddeld 1,6 jaar langer duurt dan bij oudere dementerenden. We hebben gekeken welke factoren samenhangen met de duur van de periode totdat een diagnose
wordt gesteld. Als elke vorm van dementie apart wordt bekeken, wordt duidelijk dat bij jonge mensen met frontotemporale dementie de periode van eerste symptomen tot diagnose het langst duurt. Naast leeftijd is de diagnose frontotemporale dementie dan ook een van de belangrijkste voorspellers voor een langere duur van de periode voorafgaand aan de diagnose. De reden hiervoor is waarschijnlijk dat bij frontotemporale dementie vaker gedragsproblemen op de voorgrond staan, maar dat het geheugen relatief intact is. Een ander kenmerk van frontotemporale dementie is dat er sprake is van gebrek aan ziekteinzicht, waardoor mensen minder snel geneigd zijn zich te melden bij de huisarts. Verder blijkt dat mensen met vasculaire dementie eerder een diagnose krijgen. Bij vasculaire dementie zijn de eerste symptomen vaak plotseling en opvallend en is er soms sprake van neurologische symptomen, zoals halfzijdige uitval van functies. Gedragsproblemen bij jong dementerenden gedurende 1 jaar We hebben voor het beloop van gedragsproblemen over 1 jaar gekeken naar hoe vaak verschillende vormen van probleemgedrag voorkomen. Dit betekent dat we hebben gekeken naar het aantal mensen dat in de loop van een jaar een specifiek probleem had. Hieruit blijkt dat bij de deelnemers aan de NeedYD-studie apathie (lusteloosheid) het meest voorkomende symptoom is, gevolgd door bewegingsonrust en veranderingen in eetgedrag. Deze gegevens willen we nog verder gaan bekijken en vergelijken met gegevens van oudere mensen met dementie om te kijken in hoeverre de jongere groep van de oudere groep verschilt. Percentage mensen dat symptoom ontwikkelt gedurende 1 jaar. 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Hallucinaties Wanen Agitatie Apathie Euforie Depressie Angst Prikkelbaarheid Slaapstoornissen Bewegingsonrust Ontremd gedrag Veranderd eetgedrag Mantelzorg en het gebruik van voorzieningen Een ander belangrijk thema vormt de aard en de hoeveelheid zorg die geboden wordt aan jong dementerenden door mantelzorgers (informele zorg) en het gebruik van
zorgvoorzieningen zoals bijvoorbeeld casemanagement, thuiszorg of dagbehandeling (formele zorg). Uit onze studie blijkt dat de hoeveelheid informele zorg bij jong dementerenden drie keer zo groot is als de hoeveelheid formele zorg. Ook zien we als we kijken naar de informele zorg dat de meeste tijd, naast de hulp die geboden wordt rondom zelfzorg, dagbesteding e.d. voor mantelzorgers zit in het toezicht houden om onveilige situaties te voorkomen en het omgaan met probleemgedrag. De hoeveelheid informele zorg die geboden wordt hangt zoals ook te verwachten is in belangrijke mate samen met de ernst van de ziekte: bij een meer gevorderd stadium van de ziekte zien we dat meer zorg geboden wordt door de mantelzorger. Daarentegen maakt ons onderzoek ook zichtbaar dat mantelzorgers die werken minder tijd besteden aan de zorg en dat dit met name geldt voor de mantelzorgers van de jongste patiënten. Dit illustreert een belangrijk thema bij dementie op jonge leeftijd, waarbij de mantelzorger moet balanceren om de zorg te combineren met werk en andere rollen. Als we kijken naar de hoeveelheid formele zorg dan zien we ook hier een relatie met de ernst van de ziekte, waarbij meer gebruik wordt gemaakt van zorgvoorzieningen bij een toename in de ernst van de ziekte. Opvallend hierbij is wel dat dit met name geldig is voor de gevorderde fasen van de ziekte. Het lijkt er daarmee op dat het gebruik van zorgvoorzieningen zo lang mogelijk wordt uitgesteld. De hoeveelheid formele zorg hangt ook in belangrijke mate samen met het voorkomen van probleemgedrag en het ontbreken van initiatief bij de patiënt rondom zijn/haar zelfzorg, waarbij meer probleemgedrag zowel als verminderd initiatief gerelateerd zijn aan meer uren formele zorg. Deze eerste gegevens over het zorggebruik bij jong dementerenden zijn belangrijk als vertrekpunt bij verder onderzoek en het verbeteren van zorgvoorzieningen, zodat deze nog beter aansluiten op de zorg die in de thuissituatie door de mantelzorger kan worden geboden. Relevante informatie Het Beeldhorloge (www.beeldhorloge.nl) Op 25 februari is de acht weken durende test in samenwerking met de Universiteit en RIAGG Maastricht afgesloten waarbij acht jong dementerenden het Beeldhorloge hebben getest. Aan het einde van test was de meerderheid van de testpersonen positief over het Beeldhorloge. Uit de test is gebleken dat het Beeldhorloge voornamelijk voor de activiteiten opstaan, douchen, medicatie, taxi en hobby wordt gebruikt. Wanneer de partner t thuis is, wordt het Beeldhorloge ook voor bijvoorbeeld ontbijten ingesteld. Bij de testpopulatie zit één mevrouw die zelfstandig woont. Bij haar werkte het Beeldhorloge erg goed en werd er veel strijd tussen haar en de professionele zorg weggenomen. Vooral in het begin van dementie kan het Beeldhorloge een houvast zijn en helpen bij het aanbrengen van structuur. Tijdens de test zijn 2 personen afgehaakt. Eén persoon ondervond geen toevoeging in de structuur van de dag omdat deze al voldoende aanwezig was en bij de ander ontbrak steun bij de mantelzorger. Testpersonen hebben ook op veel punten nog verbeteringen voor het Beeldhorloge met name over het uiterlijk en functies. De makers van het Beeldhorloge zijn nog bezig met het productieproces. Limburg Helpt. Geef om Alzheimer! Alzheimer Nederland, het Alzheimer Centrum Limburg en de Health Foundation Limburg bundelen hun krachten in de strijd tegen Alzheimer. Onder de naam Alzheimeronderzoekfonds Limburg zetten de drie organisaties zich in om meer aandacht te vragen voor de problematiek rondom de ziekte en in de komende jaren geld te werven voor
onderzoek dat door het Alzheimer Centrum Limburg wordt uigevoerd. De eerste gezamenlijke activiteit van het fonds is de campagne Limburg Geeft om Alzheimer. Ook u kunt een bijdrage leveren: Steun het Alzheimer Centrum Limburg in de strijd tegen Alzheimer. SMS 'Alzheimer' naar 4333 en steun de Campagne (2 euro per bericht) Kijk op: www.geefomalzheimer.nl voor meer informatie en voor online donaties. Nieuw s Op dinsdag 15 februari organiseerde Medilex het symposium: 'Geen leeftijdsgrens voor dementie' speciaal voor behandelaars in de ouderenzorg, huisartsen en bedrijfsartsen. De resultaten van de NeedYD-studie werden hier gepresenteerd. Op 14 t/m 17 april is de NeedYD-studie gepresenteerd in Bologna in Italie op het congres van de International Association of Gerontology and Geriatrics. Onlangs heeft een deel van het NeedYD-onderzoeksteam een bezoek gebracht aan een geheugenpoli en een verpleeghuis met gespecialiseerde zorg voor jonge mensen met dementie in Lille, Frankrijk. Het onderzoeksteam vindt het belangrijk om ervaringen en expertise uit te wisselen op internationaal niveau. De neuroloog die het onderzoeksteam ontving, mevrouw Florence Pasquier is samen met prof. Raymond Koopmans betrokken bij het opzetten van de early onset dementia special interest group. Er zijn met deze groep plannen gemaakt om een overzicht te verkrijgen van de bestaande gespecialiseerde voorzieningen voor jonge mensen met dementie over de hele wereld. Nieuw aanbod voor jong dementerenden: Aan de Barbarastraat in Geleen-Zuid realiseren ZO Wonen, Woonpunt en Orbis Medisch en Zorgconcern een Woonservicezone. Woensdag 15 december onthulde burgemeester Cox van de gemeente Sittard-Geleen officieel het bouwbord van deze gloeduwe Woonservicezone. Bijzonder aan deze zone is de diversiteit aan bewoners die samen een gemeenschap gaan vormen. Zo vinden jong dementerenden en dementerende ouderen hun uwe thuis in groepswoningen en realiseren de corporaties daarnaast ook huurappartementen. Bovendien is dit het eerste woonproject voor jong dementerenden in de Westelijke Mijnstreek. Er is een uwe woonvoorziening opgestart in Jan Bonga, Amsta, Amsterdam. Een bijzonder specialisme van het verpleeghuis is de zorg voor jong dementerenden, met een eigen afdeling binnen het huis. Speciale vermelding verdient De Jutterij, een in de buurt gelegen dagbesteding waar jong dementerenden zeven dagen per week op zinvolle wijze hun dag kunnen doorbrengen. Micha Amkreutz koos na zijn 18 jaar werkervaring in de psychiatrie en psychogeriatrie voor het opstarten van een eigen bedrijf, AmiZorg. Ami betekent in het Frans vriend en zo zou u de werkwijze meteen kunnen typeren, vriendelijke zorg gericht op de wensen en behoeften van de cliënt, met de nadruk op zijn of haar mogelijkheden. Micha is een pior op het gebied van thuisbegeleiding aan jong dementerenden. Dit heeft te maken met de kernpunten van waaruit hij werkt zoals ontspanning, onafhankelijkheid en persoonlijke verzorging. Zijn visie is in de eigen vertrouwde thuissituatie de begeleiding verweven met de wensen, behoeften en de zorgvraag van de cliënt, waarbij de mantelzorger, partner of verzorgend familielid of kennis, mede centraal staat. Voor meer informatie kijk op: www.amizorg.nl