Reactie van het Platform Mantelzorg Amsterdam op het conceptrapport Naar een continuüm van respijtzorg in 2015 RIGO Research en Advies 8 maart 2013 Reactie van het Platform Mantelzorg Amsterdam op de concept ambtelijke reactie op het conceptrapport Inleiding Het beleid van decentralisatie van onder andere de zorg en de inzet op de eigen kracht van burgers betekent een groter beroep op mantelzorgers. De druk op mantelzorgers zal toenemen en daarmee ook het risico op overbelasting van mantelzorgers. Respijtzorg is één van de mogelijkheden om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen. Het Platform Mantelzorg (PMA) is positief over de doelstelling van de gemeente Amsterdam dat vraag naar en aanbod van respijtzorg op elkaar afgestemd moeten zijn. De gemeente Amsterdam heeft het RIGO opdracht gegeven een onderzoek te doen naar de omvang en samenstelling van zowel vraag als aanbod. Het RIGO heeft het onderzoek uitgevoerd en de resultaten neergelegd in het rapport Naar een continuüm van respijtzorg in 2015. Het Platform Mantelzorg Amsterdam wil graag reageren op het rapport. Wij doen dit aan de hand van drie onderwerpen: - De gehanteerde afbakening van de begrippen mantelzorg en respijtzorg - De methode van onderzoek - De conclusies De reactie op het rapport sluit af met een algemene reactie. Aansluitend zal het platform reageren op de concept-ambtelijke reactie op het rapport. 1. Conceptrapport Naar een continuüm van respijtzorg in 2015 RIGO Research en Advies 8 maart 2013 Afbakening van de begrippen mantelzorg en respijtzorg In haar rapport geeft het RIGO aan dat de onderzoeksopdracht complex was. Een van de redenen daarvoor was het ontbreken van een helder begrippenkader. De doelgroep die voor respijtzorg in aanmerking komt is voor het RIGO onomstreden en helder. In het rapport wordt vermeld dat onder het regime van de AWBZ mantelzorgers voor respijtzorg in aanmerking komen als een mantelzorger voor een periode van minimaal drie maanden minimaal 8 uur per week zorg verricht. Daarmee sluit het RIGO aan op de landelijke definitie die van mantelzorg wordt gehanteerd.
Deze definitie is volgens Het Platform Mantelzorg Amsterdam echter te beperkt, omdat hij niet aansluit bij de zorg die bijvoorbeeld mantelzorgers van GGz-cliënten leveren. GGz-mantelzorgers leveren vaak geen fysieke vorm van zorg, maar worden vooral mentaal belast. Door het hele rapport heen is niet duidelijk welke definities het RIGO van respijtzorg hanteert. Op de ene plek wordt gesproken over respijtzorg voor overbelaste mantelzorgers, op de andere plek heeft respijtzorg tot doel om overbelasting te voorkómen. Het PMA is van mening dat respijtzorg tot doel heeft om overbelasting te voorkómen; respijtzorg zorgt ervoor dat de mantelzorger geen zorgtaken hoeft te verrichten. Het is nogal slordig om in een rapport verschillende definities te gebruiken, te meer omdat dit bepalend is voor de mogelijke inrichting van de respijtzorg. De methode van onderzoek Het doel van het onderzoek was een advies uit te brengen over hoe de gemeente Amsterdam het toekomstig aanbod voor respijtzorg zou kunnen inrichten op de vraag, zodat vraag en aanbod in 2015 aansluiten. Om dit doel te bereiken heeft het RIGO een aantal onderzoeksvragen geformuleerd. Wat opvalt is dat voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen vooral gebruik is gemaakt van een analyse van schriftelijk bronnenmateriaal en dat daarbij met name is gekeken naar kwantitatieve gegevens. Opvallend genoeg ontbreken bij het schriftelijk bronnenmateriaal belangrijke sites als www.socialekaart amsterdam.nl en www.respijtwijzer.nl. Dit doet absoluut afbreuk aan de kwaliteit van het onderzoek. We zien legio hiaten. Er is ook gesproken met professionals, informele aanbieders en cliënten. Het Platform Mantelzorg is benieuwd om hoeveel cliënten het gaat. Uit de lijst van personen waarmee gesproken is, wordt dat niet duidelijk. In het rapport wordt gesteld dat daarnaast enkele verdiepende gesprekken met mantelzorgers zijn gehouden. Op basis van welke criteria zijn cliënten en mantelzorgers geselecteerd? Met het oog op de vraagstelling van het onderzoek is het ons inzien van belang dat geselecteerde mantelzorgers in staat zijn overstijgend te denken. Is ook gekeken is naar de (diverse) achtergronden van betreffende mantelzorgers? Het Platform Mantelzorg vraagt zich tot slot af waarom het platform niet geconsulteerd is. Daarin zijn mensen vertegenwoordigd die niet alleen over eigen ervaringskennis beschikken maar ook in staat zijn deze te verbinden met die van andere mantelzorgers; deze ervaringsdeskundige inbreng had de reeds genoemde en ook andere begripsverwarring kunnen voorkomen. Zo wordt in het rapport ten onrechte geen onderscheid wordt gemaakt tussen mantelzorg en vrijwilligerszorg. En wordt het PMA aangemerkt als informele aanbieder. Dit alles getuigt van weinig kennis van het veld; kennelijk ontbrak het aan tijd om het veld beter in beeld te krijgen en te exploreren. Op pagina 5 stelt het RIGO dat men via bestaande bronnen in beeld heeft gebracht welke specifieke wensen en behoeften zorgvragers en hun mantelzorgers hebben. Juist ten aanzien van dit belangrijke item wordt niet aangegeven om welke bronnen het gaat. Ten slotte: er is niet in kaart gebracht welke behoefte er is aan specialistische respijtzorg. 2
De conclusies van het RIGO-rapport Met de methode van onderzoek die is gehanteerd, is het niet mogelijk geweest om de onderzoeksvragen over vraag en aanbod met betrekking tot respijtzorg te beantwoorden. Daardoor is het aanbod aan respijtzorg niet in kaart gebracht; noch heeft men kunnen vaststellen welke hiaten er in het aanbod zijn. Er is geen informatie beschikbaar gekomen over het volume van het aanbod noch over het gebruik van respijtzorg. Het is ook niet mogelijk om de vraag te beantwoorden of het huidige aanbod wordt benut. Anders dan vast te stellen dat het overzicht ontbreekt is men niet gekomen, maar dat was al bekend. Concluderende reactie van het Platform Mantelzorg Amsterdam op het RIGO-rapport Het Platform Mantelzorg Amsterdam is teleurgesteld over de uitkomsten van het onderzoek van het RIGO. Het is voor het Platform Mantelzorg Amsterdam volstrekt onduidelijk waarop auteurs de beleidsaanbevelingen baseren. We zien het als een gemiste kans en betreuren het ten zeerste dat de gemeente Amsterdam het stimuleren van respijtzorg (die aansluit bij de vraag) niet zal kunnen enten op dit rapport. Terwijl wel duidelijk is dat de gemeente maatregelen zal moeten nemen, gezien het feit dat er op termijn volgens het rapport (p. 32) minimaal extra 900 overbelaste mantelzorgers in Amsterdam zullen zijn. 2. Concept ambtelijke reactie op het RIGO-rapport De ambtelijke reactie volgt de tendens om voor vrijwillige zorg te kiezen en is voor het stopzetten van de huidige ondersteuning. Om financiële redenen wordt ingezet op andere, minder dure vormen van ondersteuning dan logeren in een logeerhuis of een eigen logeerhuis van de aanbieder. Het Platform Mantelzorg Amsterdam zet hier grote vraagtekens bij. Prima dat ingezet wordt op het versterken van eigen kracht en het voorkomen van zorg en zorgkosten maar dat mag niet ten koste gaan van de kwaliteit van (respijt)zorg die wordt geleverd. De grens van wat gezien de aard van de ziekte of beperking aanvaardbare en verantwoorde zorg is, moet te allen tijde bewaakt worden. De kwaliteit en continuïteit kan bij vrijwillige zorg niet altijd gegarandeerd worden. Er zijn met andere woorden grenzen aan de informele zorg. Bovendien is niet iedere mantelzorg te vervangen door vrijwillige zorg. Denk aan zorgvragers bij wie voorbehouden handelingen moeten worden verricht of zorgvragers met (ernstige) gedragsproblemen waarvoor specialistische (ervarings)kennis en kunde nodig is om adequaat te kunnen handelen. 3
Een tweede algemene opmerking betreft de reactie op de uitkomsten van het onderzoek. Het is heel opvallend dat alleen de conclusie wordt overgenomen waarin gesteld wordt dat de toekomstige behoefte aan respijtzorg in Amsterdam nauwelijks zal toenemen ten gevolge van demografische ontwikkelingen. Het RIGO vermeldt op pagina 31 van het rapport echter nog iets anders, nl. dat er een veel groter kwantitatief effect te verwachten valt ten gevolge van het ingezette extramuraliseringsbeleid. Het is voor ons onbegrijpelijk waarom deze conclusie uit het RIGO-rapport niet in de ambtelijke reactie wordt meegenomen. Te verwachten is immers dat hierdoor hogere eisen worden gesteld aan zowel de ambulante voorzieningen als aan de inzet van mantelzorgers. We pleiten ervoor dat hierop in de definitieve ambtelijke reactie op het RIGO-rapport nader wordt ingegaan. Op pag. 3 van de ambtelijke reactie worden naar aanleiding van de aanbevelingen voorgenomen acties vermeld. Deze kunnen zoals wij eerder aangaven niet gebaseerd en geënt zijn op de uitkomsten van het RIGO-onderzoek omdat de vragen die de gemeente aan het RIGO stelde niet door het rapport zijn beantwoord. Wij zijn benieuwd waarop de voorgestelde beleidsvoornemens dan wel gebaseerd zijn. Daarop willen wij graag een antwoord krijgen. Een aantal opmerkingen tot besluit: - Tijdelijk verblijf is volgens het Platform Mantelzorg Amsterdam voor bepaalde groepen te allen tijde onmisbaar. In die zin is het belangrijk om bij de ontwikkeling van de cliëntprofielen (p. 3) rekening te houden met de specifieke vraag van diverse groepen cliënten; - Extramuralisering betekent niet dat alleen eerstelijns kennis in de wijk beschikbaar is. Dat is een veelvoorkomend misverstand. Bij sommige problematiek is de inzet van specialistische tweedelijns kennis en kunde onmisbaar. In een FACT-team bijvoorbeeld moet tweedelijns kennis en een outreachende werkwijze aanwezig zijn om mensen zelfstandig te kunnen laten wonen. (FACT = Function Assertive Community Treatment. FACT richt zich op de hele groep van mensen met langdurende of blijvende ernstige psychiatrische aandoeningen buiten het ziekenhuis.) - Met het wegbezuinigen van vormen van dagbesteding verdwijnen niet alleen voorzieningen die voor mensen met dementie of een psychiatrische beperking van grote waarde zijn, maar verdwijnt ook deze belangrijke vorm van indirecte respijtzorg; - Specialistische respijtvoorzieningen verdwijnen. De vraag is of goedkopere vormen wel de zorg kunnen bieden die nodig is, zeker als mensen met een ZZP 3 indicatie ambulant worden/blijven. Wat voor alternatieven worden aangeboden? - Kijk wat er bewezen goed is, en neem dat mee in plaats van alles opnieuw op te zetten. 4
- Het PMA pleit, als het gaat om het indiceren en toekennen van (respijt)zorg, voor aparte en aanvullende gesprekken met de bij een cliënt betrokken mantelzorger, bij loket/huisarts. Ook al heeft de mantelzorger in deze procedure geen zelfstandige positie, het is bij bepaalde groepen cliënten met weinig tot geen ziektebesef, van groot belang dat de mantelzorger ook wordt gehoord om tot een verantwoorde indicatie te kunnen komen. Het Platform ziet meer in deze aanpak dan in het promoten van respijtzorg door middel van een publiekscampagne waar de ambtelijke reactie over rept. Mantelzorgers moeten juist door een persoonsgerichte benadering geattendeerd worden op en bewust worden van de mogelijkheden tot respijt. Daarom ziet het PMA veel meer in het beschikbaar stellen van middelen om te investeren in signalering en advisering door de loketten zorg en welzijn. Ervaringsdeskundigen zouden in voorlichtingen over respijtzorg-mogelijkheden gericht op de loketmedewerkers een rol kunnen spelen; - Aanvullend is het wel nuttig om te investeren in het verder ontwikkelen en bekend maken van de respijtwijzer. Die kan dan ook op de website van de Gemeente worden geplaatst. Tot zover onze reactie. Mocht u nadere toelichting op onze reactie willen hebben, dan kunt u contact opnemen met Márian Vink, coördinator Platform Mantelzorg Amsterdam. E-mail: m.vink@clientenbelangamsterdam.nl, tel. 020-7525121. 5