STICHTING KERNZAAK www.stichtingkernzaak.nl Nummer 1, mei 2007 STICHTING KERNZAAK In dit nummer: Ride for the Roses Kiemceltumoren Leendert Looijenga Lotgenotencontact Stichting Kernzaak is een patiëntenorganisatie die zich specifiek richt op mannen die geconfronteerd worden met zaadbalkanker en hun deelgenoten, resp. op diegenen die daarmee in het verleden geconfronteerd zijn geweest.
2 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 Van het bestuur Voor je ligt de eerste nieuwsbrief van dit jaar. En wat voor een! Na een lange tijd van afwezigheid hebben we nu dan eindelijk mede door financiële hulp van het KWF een compleet nieuwe nieuwsbrief kunnen ontwikkelen. We worden daarbij bijgestaan door Merel Remkes, een freelance journalist/redactrice die een groot aantal artikelen heeft verzorgd. Blij zijn we met de medewerking van Leendert Looijenga. We hebben hem in zijn onderzoekslaboratorium bezocht en verderop in deze nieuwsbrief vind je daar een verslag van. In een portret stellen we hem verder aan je voor, deze vooraanstaande onderzoeker die onze stichting een zeer warm hart toedraagt. Website: www.stichtingkernzaak.nl Maar de nieuwe nieuwsbrief is niet alles. Sinds kort hebben we ook onze eigen website waar je het laatste nieuws van onze stichting kunt vinden. Naast ervaringsverhalen, tref je er ook nuttige informatie over zaadbalkanker en vele tips. We zijn erg blij met de site, die door ons eenvoudig bijgehouden kan worden. We zoeken echter nog een aantal enthousiaste leden, die mee willen helpen de site van nieuwe informatie te voorzien. Als je zin hebt, meldt je dan bij een van onze bestuursleden. Boek: Zaadbalkanker: feiten en ervaringen Dan kijken we natuurlijk ook terug op een zeer geslaagde lustrum dag afgelopen 11 november 2006. Een bijzondere dag in ons 10-jarig bestaan waar we het boek: Zaadbalkanker: feiten en ervaringen officieel hebben uitgereikt. Els Heijs weduwe van Frank Heijs, onze oprichter, nam het boek als eerste in ontvangst (zie foto). In aanwezigheid van Els Borst (voorzitter NFK) en Cora Honing (KWF Kankerbestrijding) hielden drie schrijvers een korte inleiding over de hoofdstukken die zij geschreven hebben. Zij zijn op de tweede foto te bezichtigen. Het was een zeer geslaagde dag en de reacties van alle aanwezigen was overweldigend! Indien u het boek wilt bestellen kijk dan op onze site: www.stichtingkernzaak.nl Uitreiking boek Gerrit-Jan aan Els Heijs
Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 3 Drie van de schrijvers van het boek: Zaadbalkanker: feiten en ervaringen tijdens de lustrumdag in Utrecht. Vlnr: Joke Fleer, Leendert Looijnega en Luca Incrocci.. Landelijke contactdag 9 juni 2007 Aanstaande zaterdag 9 juni is het weer zover; we organiseren onze eerste contactdag van 2007 in de Hof te Renswoude. Drs Jourik Gietema zal een lezing verzorgen. Hij werkt bij het UMCG, afdeling Medische Oncologie, in Groningen en heeft veel onderzoek gedaan op het gebied van zaadbalkanker. In zijn lezing zal hij ingaan op de follow-up en de late effecten van testiskankerbehandelingen. Wij kennen Jourik en weten zeker dat dit een zeer interessante lezing en discussie zal worden. In deze nieuwsbrief vind je ook een stukje over het belang van onderling contact tussen lotgenoten, hun partners en familie en vrienden. Dus komt allen! Ride for the Roses Zoals jullie in deze nieuwsbrief ook kunnen lezen, rijden we dit jaar weer gezamenlijk de Ride for the Roses. En wel in onze nieuwe shirts die Roelof Lezwijn vorig jaar speciaal voor de Ride heeft ontwikkeld (zie voorkant van deze nieuwsbrief). We waren met een leuke groep en zelfs de regen heeft ons niet kunnen afschrikken om de 25 of 50 kilometers vol te maken. Ook dit jaar hopen we weer op een grote opkomst. Roelof geeft ons gezamenlijk op. Alle leden worden per post uitgenodigd. Mocht u zich als niet lid willen opgeven, mail dan naar penningmeester@stichtingkernzaak.nl Ter afsluiting wens ik je veel leesplezier en ik zie jullie allen graag op de volgende landelijke contactdag, 9 juni aanstaande! Namens het bestuur, Gerrit-Jan Steenbergen Voorzitter Mail: voorzitter@stichtingkernzaak.nl
4 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 Fietsen tegen kanker Duizenden fietsers staan de ochtend van 19 augustus 2007 in de startblokken voor de strijd tegen kanker. De Ride for the Roses beleeft dit jaar een jubileum; het is de tiende keer dat de fietstocht wordt georganiseerd. In al die jaren is het uitgegroeid tot een waar evenement. Ook Stichting Kernzaak is van de partij. Het doel van de fietstocht is geld in te zamelen voor KWF Kankerbestrijding. Om kankeronderzoek te financieren, maar ook om de ziekte bespreekbaar te maken en voorlichting te geven over kankerpreventie. Hiervoor haalden de 8.500 deelnemers vorig jaar maar liefst ruim 585.000 euro op! Iedereen kan aan de Ride for the Roses meedoen. Er zijn ritten van 25 en 50 kilometer en de echte fietsfanaten kunnen hun hart ophalen bij de 100-kilometertocht door het Noord-Nederlandse landschap. Vanaf de Martiniplaza in de stad Groningen zal de route leiden door de provincies Groningen, Friesland en Drenthe. Het is inmiddels ook alweer tien jaar geleden dat ik zaadbalkanker had. Naast het ophalen van geld en de gezelligheid heeft de Ride for the Roses nog een pluspunt, volgens Roelof. Het is ook nog hartstikke gezond. Wil je samen met ons meedoen aan de Ride for the Roses? Neem dan contact op met Roelof: penningmeester@stichtingkernzaak.nl Bron: www.ridefortheroses.nl Lance Armstrong Ride for the Roses werd in 1997 opgezet door de Amerikaanse wielrenner Lance Armstrong. Hij won niet alleen zeven keer de Tour de France, maar ook zijn persoonlijke strijd tegen zaadbalkanker. Hij combineerde deze twee ervaringen en Ride for the Roses was geboren. De eerste fietstocht tegen kanker werd gehouden in Austin, Texas. Lance Armstrong is niet de enige bekende naam die gekoppeld kan worden aan het fietsevenement. Ook tal van bekende Nederlanders hebben zich in de afgelopen jaren bij het fietspeloton gevoegd, zoals Jan Janssen, Joop Zoetemelk, Stephen Roche, Frits Barend, Peter Post, Jan Bos en Leontien van Moorsel. Kernzaak Stichting Kernzaak heeft vanaf een van de eerste jaren meegedaan aan de Ride for the Roses. Penningmeester Roelof Lezwijn was zelf al een grote fietsfan. Sinds 2003 probeer ik elk jaar ook zoveel mogelijk leden van Kernzaak op te trommelen om mee te gaan. Hoe meer zielen hoe meer vreugd! Het is altijd een hele gezellige dag, je leert elkaar op een andere manier kennen dan op een contactdag. Sinds vorig jaar verschijnt de Kernzaak-groep als eenheid aan de start. We hebben speciale wielershirtjes laten maken, met het logo van de stichting er op. Roelof vindt het een speciale dag omdat iedereen voor het goede doel fietst. Voor ons is het extra bijzonder omdat we zelf allemaal getroffen zijn door kanker. Ik ben er zelf die dag gelukkig niet zo erg mee bezig.
Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 5 Leendert Looijenga zette in 1990, in nauwe samenwerking met Wolter Oosterhuis, het Laboratorium voor Experimentele Patho-Oncologie op in de Daniel den Hoed Kliniek in Rotterdam. Nu worden hij en zijn medewerkers inmiddels gezien als dé onderzoeksgroep op het gebied van kiemceltumoren. Ik vind ambitie geen vies woord Het was 1964 toen de kleine Leendert in het Drentse Assen het levenslicht zag. Na het doorlopen van de MAVO, de HAVO en het VWO, begon hij een studie biologie aan de Universiteit van Groningen, waarin hij in 1989 cum laude afstudeerde, gespecialiseerd in medische celbiologie. Nu is hij werkgroepleider van een team dat onderzoek doet naar de pathobiologie van kiemceltumoren. Het laboratorium dat hij in 1990 opzette, is nu onderdeel van de Afdeling Pathologie van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, gevestigd in het Josephine Nefkens Instituut. Hij is onder andere verantwoordelijk voor het uitzetten van onderzoek, het begeleiden van de medewerkers, het binnenhalen van financiën als ook het schrijven van publicaties. Directe toepassing Het is een geweldige uitdaging om dit werk te doen, vertelt Looijenga. De gevarieerdheid en onvoorspelbaarheid spreken hem erg aan. Ik weet s ochtends niet hoe de dag zal verlopen. Ik kan opeens door een uroloog gebeld worden om materiaal van een patiënt op te halen voor onderzoek. Of we kunnen in een spoedoverleg verzeild raken omdat er nieuwe resultaten zijn gekomen uit ons onderzoek of omdat anderen iets nieuws hebben gepubliceerd. Ook het feit dat ze dicht bij de patiënt staan, vindt hij belangrijk. We zitten niet alleen in ons lab kunstmatige modellen te bestuderen, maar gebruiken echt weefsel van patiënten. We hebben ook veel contact met medisch specialisten. We doen geen onderzoek naar iets dat misschien over twintig jaar eens van nut zal zijn, het is gericht op een zo spoedig mogelijke toepassing in de kliniek. Dat is een grote drijfveer. Ook het contact met stichting Kernzaak vindt hij heel waardevol. Praten met mensen die zelf zaadbalkanker hebben gehad, zorgt ervoor dat het nog meer gaat leven voor ons. Ambitieus Hij vertelt dat hij best trots is op zijn team. We hebben dit met z n allen van de grond af opgebouwd. Het is geen negen tot vijf baan, ik verwacht ook absolute commitment van iedereen om me heen. Maar daarom worden we nu wel gezien als dé groep die onderzoek doet op dit gebied, nationaal en internationaal. Ik heb vorige week een lezing gegeven in de Verenigde Staten, volgende week ga ik naar Hongarije. Je moet zeker ambitieus zijn voor dit werk. Sommige mensen vinden dat een vies woord, ik niet. Wil je dit niveau verder voortzetten, dan moet je veel energie en overtuigingskracht hebben. Hij heeft vroeger nooit gepiekerd waar hij wilde werken. Het was voor mij een heel natuurlijk proces. Toen ik in dit ziekenhuis kwam werken, voelde ik: Ja, dit is het. En bij mijn onderzoek naar kanker: Ja, dit is het helemaal!
6 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 Wetenschappers van het Erasmus Medisch Centrum hebben een manier gevonden om de voorlopercellen van zaadbalkanker aan te tonen. In een aantal jaar kan een effectieve screeningsmethode worden ontwikkeld voor mannen met een verhoogde kans op deze vorm van kanker. Hierdoor zou vroege behandeling mogelijk zijn, blijven bijwerkingen tot het uiterste beperkt en kunnen alle patiënten genezen worden. Op dit moment wordt onderzocht of deze bevinding ook gebruikt kan worden voor het opsporen van de voorlopercellen in zaadvloeistof. Vroege opsporing zaadbalkanker Zaadbalkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen tussen de 15 en 45 jaar. De aandoening wordt in Nederland jaarlijks bij ongeveer zeshonderd mannen in deze leeftijdsgroep gediagnosticeerd. Dat aantal blijft stijgen. Ongeveer 95 procent van de mannen overleeft de ziekte, na chirurgie, bestraling en/of chemotherapie, vertelt Leendert Looijenga van het Josephine Nefkens Instituut, Maar nog steeds blijft het de tweede belangrijkste doodsoorzaak in deze leeftijdscategorie, na verkeersongevallen. En ook al is de overlevingskans groot, behandelingen als bestraling en chemotherapie hebben een grote aanslag op je lichaam. Het kan leiden tot onvruchtbaarheid, ontregelde hormoonhuishouding, vermoeidheid en een grotere kans op hart- en vaatziekten. Als de voorlopercellen van de kanker op tijd worden ontdekt, dan is lokale bestraling met een relatief lage dosis voldoende om deze cellen te vernietigen en daardoor het ontstaan van de kanker te voorkomen. Er treedt dan overigens nog steeds onvruchtbaarheid op, maar verdere consequenties zijn minimaal. Kiemcellen Waar het allemaal om draait zijn kiemcellen, de cellen die zich normaal gesproken ontwikkelen tot zaadcellen bij mannen en eicellen bij vrouwen. Het komt voor dat de ontwikkeling van deze kiemcellen stagneert. Zulke ongerijpte kiemcellen kunnen uiteindelijk kiemcelkanker vormen. Deze vorm van kanker komt vooral in de zaadbal voor en wordt daarom ook wel zaadbalkanker genoemd. De vraag is waaróm deze kiemcellen, of voorlopercellen, niet rijpen. Looijenga: Door bepaalde factoren, in de omgeving, genetisch, of een combinatie van beide, gaat er iets mis bij de ontwikkeling van deze cellen. We proberen er nu achter te komen welke factoren dat veroorzaken. We weten wel dat het al plaatsvindt als iemand nog als foetus in de baarmoeder zit. De voorlopercellen van zaadbalkanker zijn onder de microscoop donker gekleurd in het weefsel van de zaadbal. Deze cellen liggen in de buisjes waar normaal gesproken de zaadproductie plaatsvindt. Risico Een algeheel bevolkingsonderzoek zou kunnen aantonen wie zulke ongerijpte kiemcellen heeft. Maar dat is niet reëel, geeft Looijenga aan. Daarvoor is het aantal gevallen van kiemcelkanker te laag en zijn de kosten voor het aantonen ervan te hoog. Je kan wel de onderzoeksgroep verkleinen. Bepaalde mannen hebben namelijk een verhoogde kans op deze vorm van kanker, bijvoorbeeld als het in de familie voorkomt, als de teelbal niet ingedaald is of als ze onvruchtbaar zijn. De onvruchtbaarheid kán namelijk samenhangen met de aanwezigheid van de ongerijpte kiemcellen. In de totale populatie ontwikkelt ongeveer één op twaalfduizend mannen kiemcelkan-
Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 7 dichterbij ker. Maar als je in een vruchtbaarheidskliniek zaadbalweefsel van mannen analyseert, dan is het opeens één op honderd. Onvruchtbare mannen hebben dus een 120 maal hogere kans. Standaard onderzoek doen naar de aanwezigheid van ongerijpte kiemcellen bij déze groep levert dus veel meer op. De onderzoekers hebben vervolgens geprobeerd de groep mannen met een verhoogde kans nog specifieker kan maken. Looijenga: Wij hebben aangetoond dat als mannen met een vruchtbaarheidsprobleem verkalkingen in beide zaadballen hebben, de kans op het ontwikkelen van zaadbalkanker wederom verhoogd wordt, nu tot ongeveer één op vijf. Dit zijn mannen waar een bevolkingsonderzoek door middel van het analyseren van een weefselstukje of zaadvloeistof heel interessant is.
8 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 Ik ben blij dat ik op tijd aan de bel heb getrokken Edwin had vorig voorjaar net een heftige tijd achter de rug. Een van onze beste vrienden was overleden aan leukemie, na zeven maanden in het ziekenhuis. Mijn vrouw kreeg last van hartritmestoornissen. En een kennis van ons had net te horen gekregen dat ze voor de derde keer kanker had, dit keer met uitzaaiingen. Ik dacht dat we het wel gehad hadden dat jaar. Maar eind mei kreeg Edwin een raar gevoel in zijn rechterbal. Hij was ook vergroot en er zaten wat bobbeltjes. De huisarts dacht in eerste instantie dat het een hydrocele was, een zwelling van de balzak door een ophoping van vocht rond de zaadbal of bijbal. Een tumor voelde volgens hem anders aan en dat kon het dus niet zijn. Hij adviseerde me wel naar een uroloog te gaan, als het binnen een week niet over was. De bal werd echter zelfs groter. Bij de uroloog werd een scan gemaakt, maar hij kon niet direct zeggen wat er aan de hand was omdat hij weinig op de scan kon zien. Een afspraak met een radioloog zou me meer duidelijkheid geven, die heeft betere scanapparatuur. Daar werd Edwin echter ook niet veel wijzer en hij kwam weer bij de uroloog terug. Hij wilde dat zijn collega s van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) er ook even naar zouden kijken, omdat hij het toch niet vertrouwde. Mijn bal bleef maar vergroot en hij twijfelde nu tussen een ontsteking of toch een tumor. Maar bij een ontsteking heb je koorts en dat had ik niet. De uroloog besloot bloed te prikken. De dag dat de Wereldkampioenschappen voetbal begonnen, 9 juni, belde Edwin s vrouw hem op vanuit het ziekenhuis. Zij werkt daar en had de resultaten van mijn bloedonderzoek gezien. Het zag er niet goed uit. Mijn beta hcg-gehalte was 36 en dat is normaal niet hoger dan 5. Het kon zo zijn dat het altijd al zo hoog was geweest, maar door het rare gevoel in mijn bal en de onverklaarbare vermoeidheid van de laatste maand, zelfs als ik net wakker was, wist ik dat er echt wat aan de hand was. Toch dacht ik nog niet aan kanker. Diezelfde middag belde een arts uit Groningen Edwin op om te zeggen dat ze zijn bloed wilden checken op tumormarkers. Op 13 juni had ik een spoedafspraak in het UMCG. Na een kort onderzoek van de uroloog daar kreeg ik de uitslag. Mijn beta hcg-gehalte was inmiddels gestegen naar 50. Alles wees er op dat ik een tumor had. Ik moest meteen de volgende dag worden geopereerd. De schok kwam hard aan bij Edwin en zijn vrouw. We beseften niet echt wat ons overkwam. We moesten ook binnen vijf minuten beslissen of we zaad in wilden laten vriezen. De arts zei dat het waarschijnlijk toch heel slecht zaad was, dus we besloten geen fertiliteitonderzoek te doen. De volgende dag werd Edwin in het ziekenhuis opgenomen en geopereerd. Edwin verbleef twee nachten in het ziekenhuis. Pas toen ik thuiskwam besefte ik wat er allemaal gebeurd was. Het was namelijk allemaal zo snel gegaan. Een paar dagen na mijn operatie kreeg ik een telefoontje van mijn werk. Ik had net een nieuwe baan en zat nog in mijn proeftijd. Omdat ze dachten dat het allemaal heel lang zou duren, werd ik ontslagen. Mijn werkgever vroeg niet eens wat er was gebeurd en hoe het met me ging. De operatie was gelukkig voorspoedig gegaan. Ik heb nog wel lang pijn gehad aan de wond in mijn lies. Maar mijn bloed was meteen goed die week na mijn operatie! Het beta hcg was gezakt van 50 naar 0,1. Twee weken later kreeg ik te horen dat ik geen uitzaaiingen had. Dat was een hele opluchting! Het gaat nu weer zo goed met me dat ik weer volledig werk. Als ik de verhalen lees van lotgenoten, dan besef ik dat ik enorm geluk heb gehad. Blij dat ik op tijd aan de bel getrokken heb!
Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 Lotgenotencontact helpt bij verwerking 9 Zaadbalkanker is niet een onderwerp dat je zomaar op tafel legt tijdens een avondje uit. Vertellen dat je de ziekte kanker hebt (gehad) is al moeilijk en dan gaat het ook nog om een deel van je geslachtsorganen. Mensen begrijpen niet altijd even goed wat je doormaakt. Andere zaadbalkankerpatiënten kijken daar echter niet vreemd van op, zij maakten immers hetzelfde mee. Contact met lotgenoten kan dan ook veel steun bieden. Als je de diagnose zaadbalkanker hoort, komt er veel op je af. De mededeling is vaak onverwacht, helemaal als je jong bent, en de schok dan ook erg groot. Het woord kanker wordt vaak als eerste geassocieerd met de dood, terwijl 95 procent van de zaadbalkankerpatiënten de ziekte overleeft. Toch staat je leven op z n kop; je moet in alle haast worden geopereerd en belangrijke beslissingen maken als: wil ik zaad laten invriezen? Werk, studie en je sociale leven staan even op een laag pitje. Door behandelingen met chemotherapie of bestraling kun je behoorlijk ziek worden. Een arts kan veel medische vragen over de ziekte beantwoorden, bijvoorbeeld over een bepaalde diagnose, onderzoek of behandeling. Maar hij kan je niet vertellen hoe je met je ziekte om moet gaan. Je zal vragen hebben als: Aan wie vertel ik het? Hoe vertel ik het? Wat zijn de gevolgen voor mijn partner en kinderen? Heeft de behandeling invloed op mijn seksualiteit? Zie ik er niet belachelijk uit met één bal? Zulke angsten, zorgen en onzekerheden kunnen heel remmend werken. Soortgelijke situatie Je staat er waarschijnlijk niet alleen voor. Partner, familie, vrienden, ze leven allemaal met je mee en kunnen een grote steun zijn tijdens onderzoeken en behandelingen. Dat is heel belangrijk. Maar ook contact met lotgenoten kan in deze periode een grote steun zijn. Zij hebben een vergelijkbare situatie meegemaakt en kunnen niet alleen uitleggen wat er tijdens een operatie met je lichaam gebeurt, maar weten daadwerkelijk hoe het is en voelt. Je bent namelijk niet de enige die al die vragen heeft en emoties doormaakt. Terwijl je gezonde mensen vaak veel moet uitleggen over de manier waarop je je ziekte beleeft, hebben lotgenoten vaak aan een half woord genoeg om te begrijpen wat je bedoelt. De buitenwereld kan zich ook vaak richten op medische uitslagen, hoe de ziekte zich ontwikkelt. Maar het gaat er uiteindelijk om hoe het met je gaat, of je het redt, of je hulp nodig hebt. Lotgenoten weten dat. Ze vinden het niet raar dat je wellicht niet gelijk weer de oude bent, zelfs als je genezen bent verklaard. Lotgenotencontact kan je helpen bij de acceptatie van de ziekte en de gevolgen. Deel uitmaken van een groep kan je de mogelijkheid bieden op een andere manier om te gaan met je omstandigheden. Je problemen delen met andere mensen en zien dat je niet uniek of vreemd bent daarin, kan een goede impuls zijn voor je zelfvertrouwen. Andere mensen kunnen vertellen over hun ervaringen en tips geven over hoe je ergens mee om kunt gaan. Zij kunnen jouw eventueel ongegronde angsten voor bepaalde onderzoeken wegnemen. Misschien kennen ze goede boeken, leuke activiteiten of medische aanpassingen die je kunnen helpen te leren omgaan met de ziekte. Je hoeft niet alles zelf uit te vinden en dit maakt dat je minder eenzaam bent. Opluchting, óók voor partners Lotgenotencontact kan één-op-één zijn, maar ook in een groep. Je kan opbellen of naar een contactdag komen. Op 9 juni organiseert Kernzaak zo n dag. Je kan naar zo n bijeenkomst gaan om vragen te stellen, maar ook gewoon om je hart te luchten. Of om rustig te luisteren naar andermans verhalen. Misschien denk je: de ellende van anderen kan ik er niet ook nog eens bij hebben! Maar in de praktijk blijkt dat er naast het voeren van gesprekken over moeilijke onderwerpen als boosheid en verdriet ook veel wordt gelachen. Bovendien lucht het delen van ervaringen ontzettend op, zodat er ruimte is voor hoop en optimisme. De herkenning en de band die tijdens zo n dag ontstaat leidt bovendien niet zelden tot goede vriendschappen. Ook de partners van de lotgenoten kunnen veel hebben aan contact met andere partners. Ook zij gaan door een moeilijke periode, vol angst, verdriet en onzekerheid. Voor hen is het ook fijn om eens hun hart te luchten. Contactdag Voor Kernzaak is het bevorderen van lotgenotencontact een van de voornaamste doelen. Daarom organiseert de stichting op 9 juni een contactdag voor (ex)zaadb alkankerpatiënten en hun naasten. Alle leden hebben inmiddels een aanmeldingsformulier gekregen. Heb je er geen ontvangen en wil je wel graag komen, neem dan contact op met het bestuur van Kernzaak. Voor adressen en telefoonnummers, kijk achterin deze nieuwsbrief of op onze website www.stichtingkernzaak.nl. Op deze site vermelden wij ook altijd wanneer de volgende contactdag plaatsvindt. Voor informatie over andere contactdagen en bijeenkomsten over kanker, kijk op www.kankerpatient.nl. Wil je meer lezen over zaadbalkanker en de psychosociale gevolgen daarvan, dan kan dat in Zaadbalkanker Feiten en ervaringen, onder redactie van Anja Krabben.
10 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 Agenda Cabrio Ladies Tour 2007 Apeldoorn e.o. zondag 27 mei 2007 Kanker: Nieuwe Kennis, Nieuwe Kansen! Rotterdam vrijdag 15 juni 2007 De Boezemvrienden voor KWF Kankerbestrijding Startplaats Hoogerheide zondag 03 juni 2007 Kippenloop Katwijk (ZH) zaterdag 16 juni 2007 Ladies Ride zondag 24 juni 2007 SamenLoop voor Hoop Giessenburg Giessenburg vrijdag 29 juni 2007 Jo en Jen fietsen voor KWF Kankerbestrijding Assen-Wieringerwaard vrijdag 06 juli 2007 Nijmeegse 4-daagse 2007 Nijmegen dinsdag 17 juli 2007 Ride for the Roses 2007 Groningen zondag 19 augustus 2007 Collecteweek 2007 maandag 03 september 2007 House of pain Wittekerk Venlo zaterdag 15 september 2007
Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 Nuttige adressen 11 Integraal Kankercentrum Amsterdam Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam Telefoon: (020) 3462555 Integraal Kankercentrum Noord-Nederland Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen Telefoon: voor informatie bel KWF (0800) 0226622 Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente Lasondersingel 133, 7514 BP Enschede Telefoon: (053) 4305010 Integraal Kankercentrum Oost Hatertseweg 1, 6533 AA Nijmegen Telefoon: voor informatie bel KWF (0800) 0226622 Nederlandse Kankerbestrijding / KWF Delflandlaan 17 Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam Telefoon: (0800)0226622 gratis hulp- en info-lijn Telefoon: (020 5700500) Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) Churchillaan 11 (15e etage), 3527 GV Utrecht Telefoon (030) 2916090 Taborhuis Nijmeegsebaan 39, 6560 GB Groesbeek Telefoon: (024) 6843620 of (024) 6841915 Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker Roparun Inloophuis DE BOEI Weimansweg 70-72, 3075 MP Rotterdam (Vreewijk) Telefoon: (010) 2152855 Roparun Parkhuys ALMERE Bunuellaan 1, 1325 PP Almere Telefoon: (036) 5354444 E mail: info@parkhuysalmere.nl www.parkhuysalmere.nl Contactgroep Nabestaanden kankerpatiënten Churchillaan 11 (15e etage), 3527 GV Utrecht Telefoon: (030) 2916090 Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen Telefoon: (020) 4800300 Integraal Kankercentrum West Schipholweg 5 a, 2316 XB Leiden Telefoon: (071) 5259759 Integraal Kankercentrum Midden-Nederland Catharijnesingel 55, 3511 GD Utrecht Telefoon: voor informatie bel KWF (0800) 0226622 Integraal Kankercentrum Limburg Parkweg 20, 6212 XN Maastricht Telefoon: (043) 3254059 Integraal Kankercentrum Zuid Zerniksestraat 29, 5612 HZ Eindhoven Telefoon: (040) 2939134 Toon Hermans huis De Paardestraat31, 6131 HB Sittard Telefoon: (046) 4516474 Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten Vicky Brownhuis Hinthamereinde 72-74, 5211 PP Den Bosch Telefoon: (073)6148550 Inloophuis voor kankerpatiënten Dependance Vicky Brownhuis Kerkstraat 48a, 5061 EJ Oisterwijk Telefoon: (013) 5234040 Helen Downing Instituut Rubenslaan 190, 3582 JJ Utrecht Telefoon: (030) 2524020 Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker Inloophuys t Praethuys Wilhelminalaan 8, 1815 JC Alkmaar Telefoon: (072) 5113644 Ingeborg Douwes Centrum Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Locatie Dependance Ingeborg Douwes Centrum Jan van Galenstraat 335, 1061 AZ Amsterdam Telefoon: (020) 5108102, maandag tot en met donderdag tussen 10.00 16.00 uur E mail: ingeborgdouwescentrum@slaz.nl Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker uit Amsterdam e.o. Het behouden Huis Rijksstraatweg 363a, 9752CH Haren Telefoon: (050) 4062400 E mail: info@behoudenhuis.nl Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker Integraal Kankercentrum Rotterdam Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam Telefoon: (010) 4405800
12 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 1 - mei 2007 Stichting Kernzaak Internetadres: www.stichtingkernzaak.nl E-mail adres: info@stichtingkernzaak.nl Bankrekeningnummer: ING te Harderwijk 65.92.57.327 Bij transacties vanuit het buitenland: IBAN NL75 INGB 0659 2573 27 BIC INGBNL2A Bestuursleden: Voorzitter/P.R.: Gerrit-Jan Steenbergen Schuurmanskamp 9, 6741 SE Lunteren Telefoonnummer: (0318) 645620 E-mail: voorzitter@stichtingkernzaak.nl Coördinator lotgenotencontact: Thomas Knap Frankenstraat 13, 2582 SC s Gravenhage Telefoonnummer: (070) 3549299 E-mail: lotgenotencontact@stichtingkernzaak.nl Penningmeester/Ledenadministratie: Roelof Lezwijn Korte Kamp 126, 3848 ZS Harderwijk Telefoonnummer: (06) 307162268 E-mail: penningmeester@stichtingkernzaak.nl P.R.: Gert-Jan van der Staaij Boerhaavestraat 9, 2984 GA Ridderkerk Telefoonnummer: (0180) 490309 E-mail: pc@stichtingkernzaak.nl PR/Redaktie/secretaris/Internet: Edwin Strijks Grevelingemeer 167, 1447 AM Purmerend Telefoonnummer: (0299) 640415 E-mail: secretaris@stichtingkernzaak.nl De nieuwsbrief is samengesteld door: Merel Remkes www.merelremkes.nl Adviesraad: Prof. Dr. S. Rodenhuis - internist Prof. Dr. J.W. Oosterhuis - patholoog Prof. Dr. N.H. Mulder - internist Dr. H.J. Hoekstra - chirurg/oncoloog Dr. L. Incrocci - seksuoloog/radiotherapeut Dr. W.W. Ten Bokkel-Huinink - internist Prof. Dr. L.H.J. Looijenga - medisch celbioloog Aantal leden per november 2006: 105 Stichting Kernzaak wordt gesubsidiëerd door: Stichting Kernzaak is lid van het NFK: