Dit onderzoek is uitgevoerd volgens de richtlijnen van de CQ-index. Deel 1 Uitkomsten cliëntenraadpleging met de CQ-index Palliatieve Zorg Laurens Cadenza maart april 211
Inhoudsopgave Inleiding... 5 1 Indicatorenset Palliatieve Zorg... 7 1.1 Ontwikkeling van de indicatorenset... 7 1.2 Typen indicatoren... 7 1.3 Stand van zaken januari 21... 8 1.4 CQ-index Palliatieve Zorg... 8 2 CQ-index Palliatieve Zorg bij Cadenza... 9 2.1 Cadenza... 9 2.2 De vragenlijsten... 9 2.3 De vragen... 9 2.4 De antwoorden... 1 2.5 Rapportage... 1 2.5.1 Opbouw rapportage... 1 2.5.2 Staafdiagram... 1 2.5.3 Tabellen... 11 3 Cliëntenraadpleging patiënten intramuraal... 13 3.1 Doelgroep... 13 3.2 Dataverzameling... 13 3.3 Informatievoorziening... 13 4 Cliëntenraadpleging nabestaanden... 15 4.1 Doelgroep... 15 4.2 Dataverzameling... 15 4.3 Informatievoorziening... 15 5 Uitkomsten van de cliëntenraadpleging intramurale patiënten in Cadenza... 17 5.1 Respons... 17 5.2 Uitkomsten cliëntenraadpleging... 17 6 Uitkomsten van de cliëntenraadpleging nabestaanden in Cadenza... 39 6.1 Respons... 39 6.2 Uitkomsten cliëntenraadpleging... 39
Inleiding Voor u ligt deel 1 van de rapportage van de uitkomsten van de cliëntenraadpleging die in Cadenza met de CQ-index Palliatieve Zorg is gehouden. Conclusies en aanbevelingen zijn in deel 2 van de rapportage te vinden. In hoofdstuk 1 wordt ingegaan op de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg en de achtergrond van de cliëntenraadpleging met de CQ-index. Hoofdstuk 2 beschrijft de gang van zaken rondom de CQ-index in Cadenza. In hoofdstuk 3 t/m 6 worden de uitkomsten van de cliëntenraadpleging gerapporteerd. In hoofdstukken 3 en 4 wordt de samenstelling van de doelgroepen, de dataverzameling en informatievoorziening beschreven. In hoofdstukken 5 en 6 worden de kwantitatieve resultaten van de cliëntenraadpleging weergegeven in tabellen en staafdiagrammen. Facit, Velsen-Noord Lisette den Hollander April 211
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 1 Indicatorenset Palliatieve Zorg 1.1 Ontwikkeling van de indicatorenset Het NIVEL heeft in 27-29, in samenwerking met EMGO+ en de Inspectie voor de Gezondheidszorg, een breed toepasbare indicatorenset ontwikkeld om de kwaliteit van de palliatieve zorg inzichtelijk te maken. Nederland loopt hiermee voorop in Europa. De definitie van Palliatieve zorg die voor de ontwikkeling van de kwaliteitsindicatoren is gebruikt, betreft de definitie van het WHO (World Health Organization), en luidt als volgt: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Kenmerkend voor de palliatieve fase is dat veel aandacht uitgaat naar goede bestrijding van pijn en andere lichamelijke of psychosociale symptomen, spirituele behoeften en naar ondersteuning van naasten/nabestaanden. Bij de ontwikkeling van de indicatoren is uitgegaan van mensen met een levensverwachting van maximaal 6 maanden, of mensen waarvan duidelijk is dat zij zich in een palliatief behandeltraject bevinden (bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie, palliatieve radiotherapie, palliatieve chirurgie). Met de indicatorenset kan de kwaliteit van palliatieve zorg voor verschillende settings worden gemeten: thuis verblijvende patiënten, hospices, bijna-thuis-huizen, palliatieve units, verpleeg- en verzorgingshuizen, universitaire of algemene ziekenhuizen, voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking en de geestelijke gezondheid. Belangrijk om aan te geven is dat de indicatoren voor palliatieve zorg een signalerende functie hebben en geen volledig beeld geven van de kwaliteit van zorg. Op verzoek van het ministerie van VWS en ZonMw gaat het met name om uitkomstindicatoren die gemeten zijn op het niveau van de zorggebruiker, waarbij als uitgangspunt gehanteerd wordt dat zorgaanbieders zelf kunnen bepalen hoe ze de zorg verlenen, mits dit resulteert in positieve uitkomsten en zorgervaringen bij de zorggebruikers. Minder goede scores geven aanleiding tot nadere bespreking, inventarisatie of onderzoek. 1.2 Typen indicatoren De indicatorenset voor palliatieve zorg bestaat uit 43 indicatoren en zijn verdeeld naar indicatoren voor patiënten en indicatoren voor naasten. De indicatoren voor patiënten zijn verdeeld naar de volgende onderwerpen: Management van pijn en andere symptomen Zorg voor psychosociaal welbevinden Zorg voor spiritueel welbevinden Generiek De indicatoren voor naasten zijn verdeeld naar de volgende onderwerpen: Zorg voor psychosociaal en spiritueel welbevinden Generiek Nazorg De 43 kwaliteitsindicatoren zijn te onderscheiden naar 2 typen: Zorginhoudelijke indicatoren. Deze indicatoren gaan over zorginhoudelijke aspecten of de mate waarin bepaalde symptomen of problemen bij patiënten voorkomen. De informatie over deze indicatoren worden door de zorgaanbieder zelf verzamelt. Cliëntgebonden indicatoren. Bij deze indicatoren worden patiënten en/of nabestaanden gevraagd naar hun ervaringen met de zorg. Hierbij wordt de CQ-index Palliatieve zorg als meetinstrument gebruikt (zie paragraaf 1.4). 7 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 De indicatoren voor palliatieve zorg zijn gelijk aan de wijze waarop overige landelijke kwaliteitskaders ook zijn weergegeven, zoals bijvoorbeeld het Kwaliteitskader Verantwoorde Zorg in de VVT-sector. Bij de versie van de indicatoren van 29 ontbreken nog de normen. Het doel is om op basis van toekomstig, grootschalig gebruik van de indicatorenset best practice normen worden geformuleerd. Zolang deze er nog niet zijn, dient de zorgaanbieder zelf te bepalen wat de normen zijn die de organisatie voor ogen heeft. 1.3 Stand van zaken januari 21 De indicatorenset (en daarmee de CQI) heeft de laatste ontwikkelfase nog niet doorlopen. Wat resteert is nog de zogenaamde multilevel-analyse (Kunnen met de CQI significante verschillen tussen zorgorganisaties worden gemeten?). Hiervoor start het NIVEL samen met het Centrum Klantervaring Zorg in 21 een landelijke meting om gegevens in een databestand te verzamelen. Aan zorgaanbieders die willen deelnemen aan de landelijke meting wordt gevraagd de zorginhoudelijke indicatoren zelf te meten, en de cliëntgebonden indicatoren middels de CQI Palliatieve Zorg te laten meten door een geaccrediteerd meetbureau. De specifieke richtlijnen voor de landelijke meting worden begin 21 bekend gemaakt door het CKZ. 1.4 CQ-index Palliatieve Zorg De CQ-index is een gestandaardiseerde systematiek voor meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg. De systematiek is ontwikkeld door het NIVEL, in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. Opdrachtgevers waren Agis, de Stichting Miletus (een samenwerkingsverband van verzekeraars) en ZonMw. De CQ-index is gebaseerd op de Amerikaanse CAHPS-systematiek en de door het NIVEL ontwikkelde QUOTE vragenlijsten. CAHPS staat voor Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems. QUOTE betekent Quality Of care Through the patient s Eyes. CAHPS- en QUOTE-instrumenten zijn beide wetenschappelijk gefundeerd en meten ervaringen van consumenten van zorg. Dit is een belangrijk verschil ten opzichte van veel andere vragenlijsten, waarin naar tevredenheid van patiënten/consumenten wordt gevraagd. Vragen naar concrete ervaringen van zorggebruikers leveren meer bruikbare informatie op voor kwaliteitswaarborging en kwaliteitsverbetering dan meer subjectieve vragen naar tevredenheid. Daarnaast geldt dat beide families van meetinstrumenten zich globaal richten op dezelfde domeinen van kwaliteit van zorg, dat het fundament bestaat uit een mix van kwalitatief en kwantitatief onderzoek en dat in het ontwikkelingsproces een belangrijke rol is weggelegd voor de gebruikers van zorgvoorzieningen. De CQ-index is een geregistreerd merk dat als keurmerk wordt gebruikt. Het keurmerk geeft de zekerheid dat gegevens betrouwbaar en valide gemeten zijn. Om in aanmerking te komen voor het keurmerk CQ-index moeten aan bepaalde voorwaarden voldoen: de meting moet zijn uitgevoerd door een geaccrediteerde meetorganisatie (door het Centrum Klantervaring Zorg) en volgens het handboek van de CQ-index. De ontwikkeling van een nieuwe CQ-index bestaat uit vijf fasen. Eind 28 verkeerde de ontwikkeling van de CQI Palliatieve Zorg in de zogenaamde psychometrische fase. Voordat de vragenlijst op grote schaal gebruikt kan worden, wil het NIVEL deze vragenlijst eerst uittesten. De Netwerken Palliatieve Zorg Kop van Noord-Holland en Noord-Kennemerland, deden in de periode november 28 januari 29 met ondersteuning van Facit, mee aan de pilot-fase van de CQ-index Palliatieve Zorg van het onderzoeksinstituut Nivel. In deze pilot-fase is de vragenlijst uitgetest. 8 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 2 CQ-index Palliatieve Zorg bij Cadenza 2.1 Cadenza Cadenza maakt onderdeel uit van Laurens en is gevestigd in Rotterdam. Zij biedt palliatieve zorg en ondersteuning aan 18 patiënten met een levensbedreigende en/of ongeneeslijke ziekte en hun naasten. 2.2 De vragenlijsten Voor het onderzoek naar de ervaringen van patiënten en nabestaanden met de kwaliteit van palliatieve zorg is gebruik gemaakt van twee verschillende vragenlijsten: 1. Voor de patiënten is gebruik gemaakt van patiëntenversie van de vragenlijst Ervaringen met de kwaliteit van zorg (versie 2.1, 29). Deze vragenlijst bestaat uit 88, vooral gesloten, vragen. 2. De nabestaanden zijn geraadpleegd met nabestaandenversie van de vragenlijst Ervaringen met de kwaliteit van palliatieve zorg (versie 2.1, 29). Deze vragenlijst bestaat uit 12, vooral gesloten, vragen. Deze vragenlijsten zijn ontwikkeld door het NIVEL (het Nederlands instituut voor onderzoek van Gezondheidszorg) en richten zich op de ervaringen van patiënten en nabestaanden met de kwaliteit van palliatieve zorg voor mensen met een ongeneeslijke aandoening en de zorg voor hun naasten. Met palliatieve zorg wordt bedoeld het verminderen van lichamelijk, psychosociaal of geestelijk lijden. 2.3 De vragen In de vragenlijst voor patiënten komen de volgende thema s aan de orde: Uw lichamelijk welbevinden Uw psychosociaal welbevinden Uw zelfstandigheid Uw privacy Uw geestelijk welbevinden Informatie Deskundigheid van de zorgverleners Algemene waardering In de vragenlijsten voor nabestaanden komen de volgende thema s aan de orde: Begeleiding van de naaste door zorgverleners in de laatste week voor overlijden Psychosociaal welbevinden van de nabestaande zelf Zelfstandigheid Privacy Informatie Nazorg Algemene waardering Op verzoek van Cadenza zijn, zowel bij het onderzoek onder patiënten als bij het onderzoek onder de nabestaanden, geen belangvragen gesteld. Deze vragen gaan over wat de patiënten belangrijk vinden in de contacten met hun zorgverleners. De belangvragen worden gesteld, omdat de CQ-index Palliatieve Zorg nog in de laatste ontwikkelfase verkeert. De resultaten van deze belangvragen worden door het Nivel en het CKZ gebruikt om de vragenlijst definitief te maken. Cadenza achtte de belasting door het stellen van de extra vragen voor de respondenten te groot. Facit heeft het Nivel hier van in kennis gesteld. 9 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 2.4 De antwoorden Respondenten werd verzocht om het antwoord te kiezen dat het meest op hun ervaringen van toepassing was. Er waren verschillende antwoordcategorieën: nee ja weet ik niet niet van toepassing geen van allen sommigen de meesten allemaal geen van allen sommigen de meesten allemaal niet van toepassing nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk heel belangrijk slecht 1 2 3 4 5 6 7 8 9 1 De antwoordmogelijkheid niet van toepassing (n.v.t.) geldt als een patiënt/nabestaande een situatie niet heeft meegemaakt en hier dus niet over kan oordelen, of als een patiënt bepaalde zorg niet nodig heeft of niet wil ontvangen. 2.5 Rapportage 2.5.1 Opbouw rapportage In deze rapportage worden in hoofdstuk 4 en 5 alle vragen en antwoorden gepresenteerd. De antwoorden zijn weergegeven in de vorm van een staafdiagram of in tabelvorm. 2.5.2 Staafdiagram De staafdiagrammen zien er als volgt uit: 5. Krijgt u begeleiding bij pijn? in de grafiek N = 15 Nvt N = 2 totaal N = 17 56,2% 31,2% 12,5% Boven het diagram staat de gestelde vraag. In de vakjes met N= wordt aangegeven hoeveel respondenten deze vraag beantwoord hebben, hoeveel cliënten de vraag niet konden beantwoorden en het totaal aantal respondenten. Rechts van de staafdiagrammen staan de gegeven antwoorden, met in de staven het percentage van de respondenten dat dit antwoord heeft gegeven. 1 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 2.5.3 Tabellen De tabellen zien er als volgt uit: 2. Hoe lang krijgt u zorg of een medische behandeling van deze zorginstelling? Korter dan 1 week Tussen de 1-4 weken 7 46,7 4 weken of langer 8 53,3 Totaal 15 In de linkerkolom staan de gegeven antwoorden. In de tweede kolom het aantal keer dat dit antwoord gegeven is. De derde kolom geeft aan hoeveel procent van de respondenten dit antwoord heeft gegeven. 11 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 12 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 3 Cliëntenraadpleging patiënten intramuraal 3.1 Doelgroep De doelgroep voor de CQ-index Palliatieve Zorg wordt gevormd door de patiënten die in maart 211 in Cadenza verbleven en daar palliatieve zorg ontvingen. Het betreft patiënten met een levensverwachting van maximaal een half jaar OF bezig met een palliatief behandeltraject (bijv. palliatieve chemotherapie, palliatieve radiotherapie of palliatieve chirurgie); die zowel fysiek als cognitief in staat zijn een vragenlijst in te vullen (dit betekent dat bijvoorbeeld patiënten met een matige of ernstige verstandelijke beperking, psychogeriatrische patiënten, comateuze patiënten en kinderen beneneden de twaalf jaar geëxcludeerd worden); die minimaal 1 week in zorg zijn bij de betreffende zorgorganisatie; Het eerder ingevuld hebben van een CQ-index is géén exclusiecriterium. Het aantal patiënten die benaderd konden worden voor deelname aan het onderzoek bedroeg 14. De gemiddelde leeftijd van deze cliënten was 71, jaar. 3.2 Dataverzameling De dataverzameling onder patiënten heeft plaatsgevonden plaats middels mondelinge afname conform de landelijke richtlijnen CQI Palliatieve Zorg 29 en de afspraken in het handboek CQI meetinstrument. Dit betekent dat een interviewer van Facit op de locatie langs kwam en samen met de patiënt de vragenlijst heeft ingevuld. De interviewers zijn in dienst en geschoold door Facit. Een dag voordat de interviews zouden plaatsvinden hebben de interviewers telefonisch contact gehad met Cadenza en is nagegaan of de interviews vanwege de gezondheid van de patiënten doorgaan konden vinden. De interviews hebben plaatsgevonden op 16 en 17 maart 211 en zijn afgenomen door mevrouw M. van Kampen. 3.3 Informatievoorziening De patiënten zijn per brief geïnformeerd over de komst van de interviewers. In de brief was vermeld op welke dagen de interviewers zouden komen, een naam en een foto van de interviewers. Verder was in de brief aangegeven dat de uitkomsten van de interviews vertrouwelijk verwerkt zouden worden. De cliëntenraad en de medewerkers zijn eveneens voorafgaand aan de start van de raadpleging geïnformeerd over het doel van de raadpleging en de wijze waarop de raadpleging zou gaan plaatsvinden. 13 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 14 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 4 Cliëntenraadpleging nabestaanden 4.1 Doelgroep De doelgroep voor de CQ-index Palliatieve Zorg wordt gevormd door nabestaanden van intramurale patiënten die in december 21 en januari 211 palliatieve zorg van Cadenza ontvingen. Het betreft nabestaanden die betrokken zijn geweest bij de zorg van de patiënt; van patiënten die na een ziekbed zijn overleden, m.a.w. het overlijden is niet onverwacht geweest; waarvan het overlijden van de patiënt niet korter dan zes weken geleden en niet langer dan een half jaar geleden is geweest. Het eerder ingevuld hebben van een CQ-index is géén exclusiecriterium. 4.2 Dataverzameling De dataverzameling onder nabestaanden heeft plaatsgevonden plaats middels schriftelijke vragenlijsten conform de landelijke richtlijnen CQI Palliatieve Zorg 29 en de afspraken in het handboek CQI meetinstrument. Bij de verzending is gebruik gemaakt van briefpapier en enveloppen van Cadenza om de herkenbaarheid en daarmee de respons te verhogen. Op donderdag 3 maart is de schriftelijke vragenlijst verzonden. Een week later, op donderdag 17 maart, is aan alle nabestaanden een herinnering/bedankbrief gestuurd. De nabestaanden kregen 2 weken de tijd om de vragenlijst in te vullen. 4.3 Informatievoorziening De nabestaanden ontvingen bij de schriftelijke vragenlijst een begeleidend schrijven, met het verzoek de vragenlijst in te vullen en rechtstreeks te retourneren aan Facit. Hierbij kon gebruik gemaakt worden van de bij de vragenlijst gevoegde antwoordenvelop. In de begeleidende brief werden ook het doel van het onderzoek, alsmede de vertrouwelijkheid en de anonimiteit van het onderzoek toegelicht. De cliëntenraad en de medewerkers zijn eveneens voorafgaand aan de start van de raadpleging geïnformeerd over het doel van de raadpleging en de wijze waarop de raadpleging zou gaan plaatsvinden. 15 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 16 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 5 Uitkomsten van de cliëntenraadpleging intramurale patiënten in Cadenza 5.1 Respons Voor de cliëntenraadpleging onder intramurale patiënten zijn 14 patiënten benaderd voor deelname aan het onderzoek. 3 daarvan hebben niet mee gedaan om de volgende redenen: Cliënt heeft veel moeite met spreken (trachea canule), wil niet meedoen. Cliënt is opgenomen in het ziekenhuis. Cliënt is somber, depressief. Wil niet meedoen. 11 ingevulde vragenlijsten zijn meegenomen in de rapportage. De respons in Cadenza komt hiermee op 78,6%. 5.2 Uitkomsten cliëntenraadpleging Introductie De eerste twee vragen gaan over de zorginstelling waarvan u de vragenlijst heeft gehad. 1. Heeft u in de afgelopen week zorg of een medische behandeling gekregen van deze zorginstelling? nee, ja 11 totaal 11 2. Hoe lang krijgt u al zorg of medische behandeling van deze zorginstelling? korter dan 1 week, tussen 1 4 weken 2 18,2 4 weken of langer 9 81,8 totaal 11 17 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 3. Van welke zorginstelling(en) heeft u in de afgelopen week zorg of een medische behandeling ontvangen? (u mag meerdere hokjes aankruisen) thuiszorginstelling, ziekenhuis 1 9,1 palliatieve unit in een ziekenhuis, verpleeghuis, palliatieve unit in een verpleeghuis, verzorgingshuis, palliatieve unit in een verzorgingshuis, hospice 11 bijna-thuis-huis, instelling voor geestelijke gezondheidszorg, andere instelling, 4. Met welke zorgverleners heeft u de afgelopen week te maken gehad? (u mag meerdere hokjes aankruisen) huisarts, medisch specialist, verpleeghuisarts/arts in verpleeghuis 9 81,8 verpleegkundige of verzorgende 11 fysiotherapeut, maatschappelijk werker 2 18,2 geestelijk verzorger (pastoor, dominee of humanistisch hulpverlener) 6 54,5 vrijwilligers 11 huishoudelijke zorg 9 81,8 anders, 18 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Uw lichamelijk welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. Bij sommige vragen staat het woord begeleiding. Dit woord moet u ruim opvatten. Het kan gaan over de aandacht die u van zorgverleners krijgt bij een probleem, maar het kan ook gaan om de behandeling met medicatie. 5. Krijgt u begeleiding bij pijn? in de grafiek N=11 niet van toepassing (want ik heb geen pijn) N= Totaal N=11,% 6. Krijgt u begeleiding bij vermoeidheid? in de grafiek N=1 niet van toepassing (want ik ben niet vermoeid) N=1 Totaal N=11,% 19 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 7. Krijgt u begeleiding bij benauwdheid? in de grafiek N=6 niet van toepassing (want ik heb geen benauwdheid) N=5 Totaal N=11 16,7% 83,3% 8. Krijgt u begeleiding bij obstipatie (verstopping)? in de grafiek N=7 niet van toepassing (want ik heb geen obstipatie) N=4 Totaal N=11,% 2 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 9. Helpen uw zorgverleners u bij uw lichamelijke verzorging? in de grafiek N=9 niet van toepassing (want ik heb geen hulp daarbij nodig) N=2 Totaal N=11 11,1% 88,9% 1. Krijgt u tijdig hulpmiddelen (bijvoorbeeld speciaal bed, rolstoel, verbandmiddelen? in de grafiek N=11 niet van toepassing (want ik heb geen hulpmiddelen nodig) N= Totaal N=11 nee ja,% 21 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Uw psychosociaal welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Bij sommige vragen staat het woord 'begeleiding'. Dit woord moet u ruim opvatten. Het kan gaan over de aandacht die u van zorgverleners krijgt bij een probleem, maar het kan ook gaan om de behandeling met medicatie. 11. Krijgt u begeleiding bij angst? in de grafiek N=6 niet van toepassing (want ik heb geen angst) N=5 Totaal N=11 16,7% 83,3% 12. Krijgt u begeleiding bij somberheid? in de grafiek N=9 niet van toepassing (want ik ben niet somber) N=2 Totaal N=11 22,2% 77,8% 22 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 13. Zijn uw zorgverleners beleefd tegen u? in de grafiek N=11,% geen van allen sommigen de meesten allemaal 14. Luisteren uw zorgverleners aandachtig naar u? in de grafiek N=11 54,5% geen van allen sommigen de meesten allemaal 45,5% 15. Hebben uw zorgverleners genoeg tijd voor u? in de grafiek N=11 18,2% 63,6% geen van allen sommigen de meesten allemaal 18,2% 23 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 16. Nemen uw zorgverleners u serieus? in de grafiek N=11 18,2% 81,8% geen van allen sommigen de meesten allemaal 17. Tonen uw zorgverleners belangstelling voor uw persoonlijke situatie? in de grafiek N=11 36,4% geen van allen sommigen de meesten allemaal 63,6% 18. Geven uw zorgverleners warme aandacht? in de grafiek N=11 54,5% geen van allen sommigen de meesten allemaal 45,5% 24 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 19. Is er gelegenheid om met uw zorgverleners te praten over hoe u zich voelt? in de grafiek N=11 9,1% 54,5% 36,4% 2. Hebben uw zorgverleners aandacht voor uw naaste(n)? in de grafiek N=11 9,1% 45,5% geen van allen sommigen de meesten allemaal 45,5% van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Uw zelfstandigheid De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 21. Krijgt u van uw zorgverleners ruimte om uw dag in te delen? in de grafiek N=11 niet van toepassing N= totaal N=11 9,1% 9,9% 22. Kan u meebeslissen over uw zorg? in de grafiek N=11 27,3% 72,7% 26 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 23. Houden uw zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen? in de grafiek N=11 36,4% geen van allen sommigen de meesten allemaal 63,6% Uw privacy De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 24. Krijgt u gelegenheid om alleen te zijn als u dat wilt? in de grafiek N=11 niet van toepassing N= totaal N=11,% 27 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211. Is er gelegenheid om iemand ongestoord te spreken als u dat wilt? in de grafiek N=11 niet van toepassing N= totaal N=11,% Uw geestelijk welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 26. Tonen uw zorgverleners respect voor uw levensovertuiging? in de grafiek N=11 18,2% 81,8% geen van allen sommigen de meesten allemaal 28 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 27. Kunt u bij een geestelijk verzorger terecht? (bijv. een dominee/pastor, humanistisch raadsman/-vrouw) in de grafiek N=9 niet van toepassing N=2 totaal N=11 11,1% 88,9% Informatie De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 28. Leggen uw zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? in de grafiek N=11 9,1% 9,1% 18,2% 63,6% 29 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 29. Geven uw zorgverleners u tegenstrijdige informatie? in de grafiek N=11 27,3% 54,5% 9,1% 9,1% 3. Krijgt u informatie over het te verwachten ziektebeloop? in de grafiek N=11 9,1% 9,1% nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal 81,8% 31. Weet u wie het aanspreekpunt is voor de zorg? in de grafiek N=11 27,3% 9,1% nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal 63,6% 3 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 32. Krijgt u informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen? in de grafiek N=11 18,2% 18,2% nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal 63,6% Deskundigheid van uw zorgverleners De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 33. Zijn uw zorgverleners deskundig? in de grafiek N=11 9,9% geen van allen sommigen de meesten allemaal 9,1% 31 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 34. Sluit de zorg van de verschillende zorgverleners waarmee u te maken heeft op elkaar aan? in de grafiek N=11 54,5% 45,5% 35. Wordt u tijdig geholpen als u zorg nodig heeft? in de grafiek N=11 27,3% 36,4% 36,4% 36. Wordt in acute situaties snel genoeg hulp geboden? in de grafiek N=8 niet van toepassing N=3 totaal N=11 12,5% 87,5% 32 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Algemene waardering De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 37. Welk cijfer geeft u de zorg in de afgelopen week? Een betekent: heel erg slecht. Een 1 betekent: uitstekend., 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 2 18,2 8 5 45,5 9 3 27,3 1 1 9,1 totaal 11 gemiddeld 8,3 38. Zou u uw zorgverleners bij andere patiënten die in een vergelijkbare situatie zitten aanbevelen? beslist niet, waarschijnlijk niet, waarschijnlijk wel, beslist wel 11 totaal 11 33 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Overige vragen Dit is een lijstje met bezigheden, die te maken hebben met uw functioneren in het dagelijks leven. We willen u verzoeken de vragen in te vullen voor de situatie zoals deze nu is. (Kruis het antwoord aan dat het beste bij u past.) 71. Heeft u hulp nodig bij het baden of douchen? in de grafiek N=11 18,2% nee ja 81,8% 72. Heeft u hulp nodig bij het aankleden? in de grafiek N=11 18,2% nee ja 81,8% 34 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 73. Heeft u hulp nodig bij het naar de toilet gaan? in de grafiek N=11 45,5% nee ja 54,5% Over uzelf 74. Wat is uw leeftijd? 18 t/m 24 jaar, t/m 34 jaar, 35 t/m 44 jaar, 45 t/m 54 jaar 1 9,1 55 t/m 64 jaar 1 9,1 65 t/m 74 jaar 4 36,4 jaar of ouder 5 45,5 totaal 11. Bent u een man of een vrouw? man 1 9,1 vrouw 1 9,9 totaal 11 76. Wat is uw burgerlijke staat? ongehuwd 1 9,1 gehuwd/geregistreerd partnerschap 1 9,1 ongehuwd samenwonend, gescheiden 3 27,3 weduwe/weduwnaar 6 54,5 totaal 11 35 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 77. Welke ziekte heeft u? (u mag meerdere hokjes aankruisen) kanker 7 63,6 hersenbloeding/herseninfarct (CVA), chronisch obstructieve longaandoening (COPD) 2 18,2 hartfalen 1 9,1 Anders, namelijk: Crest-syndroom 3 27,3 Reuma 78. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? geen opleiding 1 9,1 lager onderwijs 4 36,4 lager of voorbereidend beroepsonderwijs 6 54,5 middelbaar algemeen voortgezet onderwijs, middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs, hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs, hoger beroepsonderwijs, wetenschappelijk onderwijs, totaal 11 79. Wat is het geboorteland van uzelf? Nederland 11 totaal 11 8. Wat is het geboorteland van uw vader? Nederland 11 totaal 11 81. Wat is het geboorteland van uw moeder? Nederland 11 totaal 11 36 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 82. In welke taal praat u thuis het meeste? Nederlands 11 totaal 11 83. Heeft u een bepaalde levensovertuiging? PC en kerkelijk meelevend 2 18,2 PC niet kerkelijk meelevend 1 9,1 RK en kerkelijk meelevend 1 9,1 RK niet kerkelijk meelevend 2 18,2 moslim en praktiserend, moslim niet praktiserend, humanistisch, geen levensovertuiging 5 45,5 totaal 11 Hulp bij het invullen van de vragenlijst 84. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? nee 11 ja, totaal 11 85. Hoe heeft die persoon u geholpen? (u mag meerdere hokjes aankruisen) heeft de vragen voorgelezen, heeft mijn antwoorden opgeschreven, heeft de vragen in mijn plaats beantwoord, heeft de vragen in mijn taal vertaald, heeft op een andere manier geholpen, 86. Wat zou u willen veranderen aan de zorg die u nu krijgt? Een cliënt maakte bij deze vraag van de gelegenheid gebruik om hun tevredenheid over de zorg te uiten: Ik ben heel tevreden. Lichamelijk welbevinden Ik heb veel zorg nodig, moet vaak te lang wachten Ik moet lang wachten voordat ik geholpen wordt. Heb heeft intensieve zorg nodig! Incontinentie luier zou wat vaker verschoond maken/mogen worden. 37 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Ik moet te lang wachten. Verzorgenden worden weg geroepen terwijl ze bezig zijn. Soms moet je wat langer wachten! Apparatuur (zoals een morfine-pomp) maakt een vervelend geluid! Het duurt dan even voordat ze komen! Ik word vergeten met de thee-ronde. Maen Ik ben niet tevreden over de warme ma. Warme ma is niet smakelijk. Ik gebruik gemalen voeding, kwaliteit en presentatie laat veel te wensen over! Geestelijk welbevinden Ik heb weinig of geen contact met medecliënten (isolement) Deskundigheid van de zorgverleners Ik vind de verzorging vaak te gehaast. Met de medicatie wordt niet zorgvuldig omgegaan. Ik moet nogal eens bellen voor de morfine! Ik ben nog steeds boos op de specialist over de behandeling. Medicatie klopt niet. Ik heb een verzoek tot euthanasie ingediend, dit is door de arts afgewezen. Ik heb verder niets meer gehoord en voel me in de steek gelaten! Overig Schoonmaken van de kamer is onvoldoende. Cadenza staat op een locatie die wat afgelegen ligt. Bezoek vindt dit te ver weg. 87. Heeft u onderwerpen in deze vragenlijst gemist die gaan over de kwaliteit van de zorg en die voor u heel belangrijk zijn? Ik ben samen met mijn man opgenomen in Cadenza! Ik ben heel blij dat we op deze manier toch samen kunnen zijn. Complementaire zorg, zoals de crea-ochtend worden gewaardeerd, maar er is te weinig materiaal, te weinig variatie. De warme ma, een belangrijk onderdeel van het gehele proces. Warme ma! Zou beter kunnen en mogen. De gehorigheid in het gebouw is erg storend! Ik kan de gesprekken van buren horen. Ook 's nachts heel gehorig! Boven mijn kamer lag een overleden man opgebaard. De koeling maakte zoveel lawaai, dat ik niet kon slapen. Wanneer een patiënt overlijdt, wordt uitgeleide gedaan door de hoofdingang. De lijkwagens die regelmatig voor komen rijden, dit is erg confronterend. 88. Wat vond u van de lengte van de vragenlijst? veel te lang, een beetje te lang 1 9,1 precies goed 1 9,9 een beetje te kort, veel te kort, totaal 11 38 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 6 Uitkomsten van de cliëntenraadpleging nabestaanden in Cadenza 6.1 Respons Voor de cliëntenraadpleging onder nabestaanden zijn 3 nabestaanden van patiënten benaderd voor deelname aan het onderzoek. 1 contactpersoon heeft de lijst leeg terug gestuurd met daarbij de volgende opmerkingen: Ons familielid heeft slechts 1 dag in Cadenza verbleven. We hebben dus nauwelijks informatie te leveren. 1 vragenlijsten zijn niet terug gestuurd 19 ingevulde vragenlijsten zijn meegenomen in de rapportage. De respons in Cadenza komt hiermee op 63,3%. 6.2 Uitkomsten cliëntenraadpleging Introductie 1. Hoe lang geleden is uw naaste overleden? korter dan 6 weken geleden, tussen 6 weken en 2 maanden geleden 1 5,3 tussen 2 en 3 maanden geleden 6 31,6 tussen 3 en 4 maanden geleden 7 36,8 tussen 4 en 5 maanden geleden 4 21,1 tussen 5 en 6 maanden geleden, langer dan 6 maanden geleden 1 5,3 totaal 19 2. Wilt u aankruisen waar uw naaste is overleden? thuis, ziekenhuis, palliatieve unit in een ziekenhuis, verpleeghuis, palliatieve unit in een verpleeghuis 1 5,3 verzorgingshuis 1 5,3 palliatieve unit in een verzorgingshuis 1 5,3 hospice 14 73,7 bijna-thuis huis, instelling voor verstandelijk gehandicapten, instelling voor geestelijke gezondheidszorg, andere instelling, namelijk: Cadenza 2 1,5 Palliatieve instelling totaal 19 39 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 3. Kunt u hieronder aankruisen van welke zorginstelling(en) uw naaste in de laatste week voor het overlijden zorg heeft ontvangen? (u mag eventueel meer dan één vakje aankruisen) thuiszorginstelling 2 1,5 ziekenhuis 1 5,3 palliatieve unit in een ziekenhuis, verpleeghuis, palliatieve unit in een verpleeghuis 2 1,5 verzorgingshuis 1 5,3 palliatieve unit in een verzorgingshuis, hospice 13 68,4 bijna-thuis-huis, instelling voor verstandelijk gehandicapten, instelling voor geestelijke gezondheidszorg, andere instelling, namelijk: Cadenza 2 1,5 Laurens Cadenza Palliatieve instelling 4. Met welke zorgverleners had uw naaste in de laatste week voor het overlijden te maken? (u mag dan één vakje aankruisen) huisarts 3 15,8 medisch specialist 5 26,3 verpleeghuisarts/arts in verpleeghuis 12 63,2 verpleegkundige of verzorgende 12 63,2 fysiotherapeut, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger (pastoor, dominee of humanistisch hulpverlener) 7 36,8 vrijwilligers 14 73,7 huishoudelijke zorg, Anders, namelijk: Hospice artsen 1 5,3 4 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 5. Met welke zorgverleners had u zelf in de laatste week voor het overlijden van uw naaste te maken? (u mag dan één vakje aankruisen) huisarts 5 27,8 medisch specialist 4 22,2 verpleeghuisarts/arts in verpleeghuis 9, verpleegkundige of verzorgende 9, fysiotherapeut, maatschappelijk werker 1 5,6 geestelijk verzorger (pastoor, dominee of humanistisch hulpverlener) 8 44,4 vrijwilligers 12 66,7 huishoudelijke zorg, Anders, namelijk: Hospice artsen 2 11,1 Begeleiding van uw naaste door zorgverleners in laatste week voor overlijden De volgende vragen hebben betrekking op hoe uw naaste begeleid werd in de laatste week voor het overlijden. Indien uw naaste in de laatste week voor overlijden zorg gekregen heeft in verschillende situaties (bijvoorbeeld eerst thuis en daarna in het ziekenhuis), baseer uw antwoorden dan op de laatste situatie. Belangrijk: het gaat om uw mening ook al gaat het over de begeleiding van uw naaste! 6. Toonden de zorgverleners respect voor de levensovertuiging van uw naaste? in de grafiek N=12 niet van toepassing N=7 totaal N=19 16,7% 83,3% geen van allen sommigen de meesten allemaal 41 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 7. Kon uw naaste bij een geestelijk verzorger terecht (bijv. een dominee/pastor, humanistisch raadsman/-vrouw)? in de grafiek N=13 niet van toepassing N=6 totaal N=19 15,4% 7,7% 76,9% 8. Stonden de zorgverleners open voor gesprekken over hoe uw naaste aankeek tegen de afronding van het leven? in de grafiek N=16 niet van toepassing N=3 totaal N=19 12,5% 31,2% geen van allen sommigen de meesten allemaal 56,2% 42 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 9. Hadden de zorgverleners aandacht voor uw naaste? in de grafiek N=19 5,3% 31,6% geen van allen sommigen de meesten allemaal 63,2% 1. Hielden de zorgverleners rekening met de persoonlijke wensen van uw naaste? in de grafiek N=19 1,5% 42,1% geen van allen sommigen de meesten allemaal 47,4% 11. Waren de zorgverleners deskundig? in de grafiek N=19 1,5% 31,6% geen van allen sommigen de meesten allemaal 57,9% 43 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 12. Sloot de zorg van de verschillende zorgverleners op elkaar aan? in de grafiek N=19 5,3% 63,2% 31,6% 13. Werd in acute situaties snel genoeg hulp geboden? in de grafiek N=17 niet van toepassing N=2 totaal N=19 5,9% 29,4% 64,7% 44 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 14. Informeerden de zorgverleners naar hoe uw naaste dacht over beslissingen rond het levenseinde (bijvoorbeeld palliatieve sedatie, stoppen van levensverlengende behandeling, ophogen van pijnmedicatie met een mogelijk levensverkortend effect)? in de grafiek N=19 weet ik niet N= totaal N=19 15,8% nee ja 84,2% 15. Informeerden de zorgverleners naar hoe uw naaste dacht over euthanasie? in de grafiek N=15 weet ik niet N=4 totaal N=19 4,% nee ja 6,% 45 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 16. Had uw naaste gelegenheid om alleen te zijn als hij/zij dat wilde? in de grafiek N=18 niet van toepassing N=1 totaal N=19 5,6% 22,2% 72,2% 17. Kreeg uw naaste steun van de zorgverleners bij de voorbereiding op het afscheid nemen van naasten? in de grafiek N=14 niet van toepassing N=5 totaal N=19 14,3% 14,3% 71,4% 46 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 18. Heeft uw naaste het naderend overlijden kunnen accepteren? in de grafiek N=13 weet ik niet N=6 totaal N=19 7,7% nee ja 92,3% 19. Is uw naaste rustig gestorven? in de grafiek N=18 weet ik niet N=1 totaal N=19 5,6% nee ja 94,4% 47 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Psychosociaal welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op hoe uzelf begeleid werd door zorgverleners in de laatste week voor het overlijden van uw naaste. 2. Was er aandacht van zorgverleners voor uw angst? in de grafiek N=13 niet van toepassing (want ik had geen angst) N=6 totaal N=19 7,7% 15,4% 23,1% 53,8% 21. Was er aandacht van zorgverleners voor uw somberheid? in de grafiek N=11 niet van toepassing (want ik was niet somber) N=7 totaal N=18 9,1% 36,4% 54,5% 48 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 22. Kon u met de zorgverleners praten over wat het voor u betekende om voor uw zieke naaste te zorgen? in de grafiek N=16 niet van toepassing N=2 totaal N=18 6,2% 12,5% 12,5% 68,8% 23. Toonden de zorgverleners respect voor uw levensovertuiging? in de grafiek N=9 niet van toepassing N=1 totaal N=19 11,1% 11,1% 77,8% geen van allen sommigen de meesten allemaal 24. Waren de zorgverleners beleefd tegen u? in de grafiek N=19 5,3% 1,5% 84,2% geen van allen sommigen de meesten allemaal 49 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211. Luisterden de zorgverleners aandachtig naar u? in de grafiek N=19 1,5% 21,1% geen van allen sommigen de meesten allemaal 68,4% 26. Hadden de zorgverleners genoeg tijd voor u? in de grafiek N=19 1,5% 47,4% geen van allen sommigen de meesten allemaal 42,1% 27. Namen de zorgverleners u serieus? in de grafiek N=19 1,5% 15,8% geen van allen sommigen de meesten allemaal 73,7% van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Zelfstandigheid De volgende vragen hebben betrekking op uzelf in de laatste week voor het overlijden van uw naaste. 28. Werd u betrokken bij besluiten van de zorgverleners over de zorg voor uw naaste? in de grafiek N=19 15,8% 31,6% 52,6% 29. Kon u zelf bepalen wat uw taak was in de zorg voor uw naaste? in de grafiek N=19 5,3% 5,3% 21,1% 68,4% 51 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 3. Hielden de zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen ten aanzien van de zorg voor uw naaste? in de grafiek N=18 11,1% 33,3% geen van allen sommigen de meesten allemaal 55,6% Privacy De volgende vraag heeft betrekking op uzelf in de laatste week voor het overlijden van uw naaste 31. Had u gelegenheid om alleen te zijn met uw naaste als u dat wilde? in de grafiek N=19 5,3% 15,8% 78,9% 52 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Informatie De volgende vragen hebben betrekking op uzelf in de laatste week voor het overlijden van uw naaste. 32. Legden de zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? in de grafiek N=19 5,3% 1,5% 1,5% 73,7% 33. Gaven de zorgverleners u tegenstrijdige informatie? in de grafiek N=19 89,5% 1,5% 53 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 34. Wist u wie het aanspreekpunt was voor de zorg? in de grafiek N=19 15,8% 52,6% nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal 31,6% 35. Kreeg u informatie over de voor-en nadelen van verschillende behandelingen? in de grafiek N=18 11,1% 16,7% 22,2% nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal,% 36. Kreeg u informatie over het naderend sterven? in de grafiek N=18 22,2% 11,1% 5,6% nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal 61,1% 54 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 37. Kreeg u informatie over de mogelijkheden bij de uitvaart? in de grafiek N=18 16,7% 27,8% nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal 16,7% 38,9% Nazorg De volgende vragen hebben betrekking op de situatie ná het overlijden. 38. Voelde u zich gesteund door zorgverleners direct ná het overlijden van uw naaste? in de grafiek N=16 niet van toepassing N=2 totaal N=18 12,5% nee ja 87,5% 55 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 39. Bent u na het overlijden van uw naaste gewezen op de mogelijkheden van nazorg? in de grafiek N=19 5,3% nee ja 94,7% 4. Is er een afscheids- of evaluatiegesprek geweest waarin teruggekeken werd op de verleende zorg en behandeling? in de grafiek N=18,% nee ja,% 56 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Algemene waardering 41. Welk cijfer geeft u de zorg aan uw naaste in de laatste week voor het overlijden? Een betekent: heel erg slecht. Een 1 betekent: uitstekend., 1, 2, 3, 4, 5 1 5,3 6, 7 1 5,3 8 7 36,8 9 5 26,3 1 5 26,3 totaal 19 gemiddeld 8,6 42. Welk cijfer geeft u voor de begeleiding door zorgverleners van uzelf voor het overlijden van uw naaste? Een betekent: heel slecht. Een 1 betekent: uitstekend., 1, 2, 3, 4, 5 2 1,5 6 1 5,3 7 4 21,1 8 2 1,5 9 7 36,8 1 2 1,5 niet ingevuld 1 5,3 totaal 19 gemiddeld 7,9 57 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 43. Welk cijfer geeft u de begeleiding door zorgverleners van uzelf na het overlijden van uw naaste? Een betekent: heel slecht. Een 1 betekent: uitstekend., 1, 2, 3, 4, 5 2 1,5 6, 7 5 26,3 8 4 21,1 9 5 26,3 1 2 1,5 niet ingevuld 1 5,3 totaal 19 gemiddeld 7,9 44. Zou u anderen die in een vergelijkbare situatie zitten aanraden om naar de zorgverleners of zorginstelling te gaan waar uw naaste mee te maken had in de week voor het overlijden? beslist niet, waarschijnlijk niet 2 1,5 waarschijnlijk wel 3 15,8 beslist wel 13 68,4 niet ingevuld 1 5,3 totaal 19 Over uzelf 45. Wat is uw leeftijd? 18 t/m 24 jaar, t/m 34 jaar 1 5,3 35 t/m 44 jaar 1 5,3 45 t/m 54 jaar 8 42,1 55 t/m 64 jaar 5 26,3 65 t/m 74 jaar 1 5,3 jaar of ouder 2 1,5 niet ingevuld 1 5,3 totaal 19 58 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 46. Bent u een man of een vrouw? man 9 47,4 vrouw 9 47,4 niet ingevuld 1 5,3 totaal 19 47. Wat is uw burgerlijke staat? ongehuwd 1 5,3 gehuwd/geregistreerd partnerschap 9 47,4 ongehuwd samenwonend 3 15,8 gescheiden, weduwe/weduwnaar 4 21,1 Anders, namelijk: alleenstaand 1 5,3 niet ingevuld 1 5,3 totaal 19 48. Wat was uw relatie met uw overleden naaste? Ik ben zijn/haar: echtgeno(o)te/partner 8 42,1 zoon/dochter 6 31,6 familie anders dan partner of kind 3 15,8 anders geen familie 1 5,3 niet ingevuld 1 5,3 totaal 19 49. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? geen opleiding, lager onderwijs 1 5,3 lager of voorbereidend beroepsonderwijs 7 36,8 middelbaar algemeen voortgezet onderwijs 1 5,3 middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs 2 1,5 hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs 3 15,8 hoger beroepsonderwijs 3 15,8 wetenschappelijk onderwijs 1 5,3 niet ingevuld 1 5,3 totaal 19 59 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211. Wat is het geboorteland van uzelf? Nederland 19 totaal 19 51. Wat is het geboorteland van uw vader? Nederland 19 totaal 19 52. Wat is het geboorteland van uw moeder? Nederland 19 totaal 19 53. In welke taal praat u thuis het meeste? Nederlands 19 totaal 19 54. Hoe zou u over het algemeen uw eigen gezondheid noemen? uitstekend 4 21,1 zeer goed 4 21,1 goed 7 36,8 matig 4 21,1 slecht, totaal 19 6 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 55. Heeft u een bepaalde levensovertuiging? PC en kerkelijk meelevend 1 5,3 PC niet kerkelijk meelevend 2 1,5 RK en kerkelijk meelevend, RK niet kerkelijk meelevend 1 5,3 moslim en praktiserend, moslim niet praktiserend, humanistisch, geen levensovertuiging 12 63,2 Overig, namelijk: Luthers maar niet kerkelijk meelevend 1 5,3 niet ingevuld 2 1,5 totaal 19 Over uw overleden naaste 56. Heeft uw naaste een bepaalde levensovertuiging? PC en kerkelijk meelevend, PC niet kerkelijk meelevend 1 5,3 RK en kerkelijk meelevend, RK niet kerkelijk meelevend 4 21,1 moslim en praktiserend, moslim niet praktiserend, humanistisch, geen levensovertuiging 13 68,4 Overig, namelijk: agnost 1 5,3 niet ingevuld, totaal 19 57. Welke ziekte had uw naaste? (u mag meerdere hokjes aankruisen) kanker 19 hersenbloeding/herseninfarct (CVA), chronisch obstructieve longaandoening (COPD) 1 5,3 hartfalen 1 5,3 dementie, Anders, namelijk: hersentumor 1 5,3 61 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 58. Was uw naaste een man of een vrouw? man 1 52,6 vrouw 9 47,4 totaal 19 59. Verbleef uw naaste in de laatste maand voor overlijden op de plaats van voorkeur? in de grafiek N=16 weet ik niet N=2 totaal N=18 12,5% 12,5%,%,% 6. Waar wilde uw naaste het liefst overlijden? thuis 6 31,6 ziekenhuis, palliatieve unit in een ziekenhuis, verpleeghuis, palliatieve unit in een verpleeghuis 2 1,5 verzorgingshuis, palliatieve unit in een verzorgingshuis, hospice 5 26,3 bijna-thuis huis, instelling voor verstandelijk gehandicapten, instelling voor geestelijke gezondheidszorg, andere instelling, namelijk: Cadenza 1 5,3 weet ik niet 3 15,8 niet ingevuld 2 1,5 totaal 19 62 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 61. Is uw naaste overleden op de plaats van voorkeur? in de grafiek N=15 weet ik niet N=2 totaal N=17 nee 33,3% ja 66,7% Hulp bij het invullen van de vragenlijst 62. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? nee 18 94,7 ja 1 5,3 totaal 19 63. Hoe heeft die persoon u geholpen? (u mag meer dan één vakje aankruisen) heeft de vragen voorgelezen, heeft mijn antwoorden opgeschreven, heeft de vragen in mijn plaats beantwoord, heeft de vragen in mijn taal vertaald, heeft op een andere manier geholpen, namelijk: ze was er bij/ steun en toeverlaat 1 Evaluatievragen a. Wat had u anders gewild in de zorg die uw naaste kreeg? Dat de vrijwilligers wat beter ingelicht hadden mogen worden wat betreft de situatie van mijn partner; ze kwamen wel eens vragen wat mijn partner wilde eten maar dat mocht deze een aantal weken al niet meer. Dat was wel moeilijk af en toe! De mogelijkheid van eventuele euthanasie was er niet!! Ben daar boos over!! Iets meer persoonlijke gesprekken Meer begrip en duidelijkheid gezien de aard van de ziekte betreffende de te verwachten levensduur. Meer mensen om cliënt heen. Niet als ik er niet was, dan was cliënt maar alleen op de kamer. 63 van 65
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza Facit 211 Niets (2x) Vond de zorg goed; kan met vragen bij personeel en artsen Cliënt had een euthanasieverklaring; daar is niet adequaat op gereageerd. Sterker nog: dit huis was uitgezocht omdat op de website vermeld was dat euthanasie geen probleem was. De praktijk is anders: "het zou wel een week duren voor er een SCAN arts zou komen." Dat is een onwaarheid. Kortom: men werkte niet mee aan euthanasiewens. Wat meer betrokken zijn over de laatste nachten: een waarschuwing dat het nu wel snel zal zijn afgelopen. Ook graag aan mij medegedeeld wanneer de kist gesloten zou worden. jaar samen lief en leed gedeeld met elkaar en voor elkaar, maar omdat je niet getrouwd was op een zijlijn gezet bij het overlijden op het laatst. b. Wat had u anders gewild in de begeleiding die u zelf als familielid kreeg? Begeleiding was goed; had ik niet anders gewild. Duidelijkheid. Een verzoek om mijn schoonzus te laten mee-overnachten (laatste dagen voor overlijden) werd bot afgewezen! Mijn familielid heeft slechts 4 dagen in de hospice gewoond voordat de cliënt overleed. Sommige vragen heb ik onbeantwoord gelaten, omdat ik de situatie zich in die korte tijd niet voordeed. Niets (2x) Tekst en uitleg was goed, maar ontstonden toevallig. Ik werd dus niet opgebeld als ik thuis was om me op de hoogte te houden. Was goed zo. Was prima! Cliënt kreeg de laatste dagen goede verzorging toen cliënt in bed belandde. De dochter nam de laatste nachten met cliënt door en ik wist niets van het aankomende sterven wel een vermoeden dat het snel gebeurd zou zijn. Ik moest het van mijn schoonfamilie horen dat cliënt 's avonds was overleden. c. Heeft u onderwerpen over de kwaliteit van de zorg in deze vragenlijst gemist die voor u heel belangrijk zijn? Alles was voor mijn beste vriend goed geregeld en ben daar ook zeer tevreden over maar helaas werd ik niet meer ingeschakeld over het hoe en wanneer ongeveer. We hielden heel veel van elkaar en mis cliënt nog dagelijks. Een brochure over medicatie die ik kreeg (met informatie waarover ik van streek raakte) werd in eerste instantie afgedaan als niet van toepassing op mijn partner. Later dat dit niet in de brochure had moeten staan. Ik vond Cadenza zeer gehorig!! Vooral tijdens de stervensfase vond ik dit vreselijk. Heen en weer geloop/spoelbakken/wassen/jeugd voor de deur/geluid van schuivende meubelen/dichtvallende deuren/hard spelende tv/radio bij de buren. Nee. Nee, ondanks het verdrietige gebeuren, was het een warme omgeving met ZEER lieve verpleegkundigen en vrijwilligers. Héél veel respect en dank daarvoor. Hier mag op bezuinigd worden. Neen. 64 van 65