De Levenseindekliniek De Levenseindekliniek is gespecialiseerd in euthanasiezorg. Honderdzesendertig artsen en verpleegkundigen streven naar de beste zorg voor mensen met een euthanasieverzoek: zorgvuldig en zorgzaam. De Levenseindekliniek ondersteunt collegaartsen bij de toetsing en uitvoering van een euthanasieverzoek en is er voor patiënten die met hun verzoek niet bij hun eigen arts terecht kunnen. Want iedereen met een uitgesproken euthanasiewens, die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, heeft recht op hulp. Zoals de wet het toestaat. 2
Introductie Voor het eerst sinds de oprichting van de Levenseindekliniek stabiliseert het euthanasieverzoeken. Het ingewilligde daalt. Nadat de Levenseindekliniek jaar op jaar beduidend meer kreeg, is er sinds januari 2017 sprake van een stabilisatie. In werd slechts drie procent meer (2.564) ontvangen dan in 2017 (2.487). Het per maand schommelt nu al geruime tijd tussen tweehonderd en tweehonderddertig. Blijkbaar is dit de omvang waarvoor de Levenseindekliniek nodig is. Door verdere vergrijzing kan nog een toename optreden, maar deze wordt niet meer in die mate verwacht als in voorgaande jaren. Extra gesprekken Ook het ingewilligde euthanasieverzoeken steeg jaar op jaar. In was er voor het eerst sprake van een lichte daling: zevenhonderdzevenentwintig versus zevenhonderdzevenenveertig in 2017. Het is opvallend dat dit gebeurt bij een lichte toename van het. De angst voor strafrechtelijke vervolging leidt tot meer behoedzaamheid. Artsen van de Levenseindekliniek kiezen voor extra gesprekken en/of een extra beoordeling. Hierdoor wordt er nóg meer tijd besteed aan het daarvoor ook al zorgvuldige proces. Ook (huis)artsen in het land zijn behoedzamer geworden. Ze doen eerder een beroep op een consulent euthanasie van de Levenseindekliniek. Complexe problematiek De Levenseindekliniek wordt vooral gevonden wanneer er sprake is van zeer complexe problematiek - in relatie tot het euthanasieverzoek. Euthanasieverzoeken op grond van dementie, psychiatrie en stapeling van ouderdomsaandoeningen vormden ook in een groot deel van de hulp: vijfenveertig procent van de verzoeken en tweeëndertig procent van de ingewilligde verzoeken. Het patiënten met (terminale) kanker steeg van achttien procent in 2017 naar twintig procent in. Ook bij de ingewilligde verzoeken neemt deze groep toe van vierentwintig procent in 2017 naar zesentwintig procent in. De Levenseindekliniek ontvangt de van deze patiënten vaak in een laat stadium, waardoor het een enorme uitdaging is om te kunnen helpen. Dit blijkt vooral in vakantieperioden als - net als in huisartsenpraktijken - een beperkt zorgverleners beschikbaar is. Meer ambulante teams In de tweede helft van 2017 en de eerste helft van is intensief campagne gevoerd voor de werving van artsen en verpleegkundigen, met name in onderbezette regio s. Hierdoor steeg het ambulante teams van negenenvijftig in 2017 naar achtenzestig in. Honderdzesendertig zorgverleners, verspreid over Nederland, verlenen nu gespecialiseerde euthanasiezorg bij hulpvragers thuis. Het beperkte psychiaters (acht) blijft een aandachtspunt. Dit specialisme is - in vergelijking met het gebaseerd op psychisch lijden - nog steeds ondervertegenwoordigd. Consulent euthanasie In begeleidden consulenten euthanasie van de Levenseindekliniek honderdzeventien euthanasieverzoeken. Behalve drieëntachtig procent huisartsen verzochten ook psychiaters (negen procent) en specialisten ouderengeneeskunde (zeven procent) om deze hulp. Vooral de toename van het psychiaters (verdubbeling t.o.v. 2017) is opvallend. De trajecten waarbij een consulent euthanasie de behandelend arts assisteert betroffen vooral de complexere : vierenzestig procent psychiatrie, dementie en een stapeling van ouderdomsaandoeningen. 3
vergeleken met voorgaande jaren Sinds het ontstaan van de Levenseindekliniek in 2012 is er voorlopig een einde gekomen aan de gestage groei van het. In werden 2.564 euthanasieverzoeken ontvangen, slechts drie procent meer dan in 2017. In voorgaande jaren was er sprake van stijgingen van dertig tot veertig procent. In werd achtentwintig procent van het ingewilligd; een lichte daling ten opzichte van 2017. Bij een lichte toename van de en een lichte afname van de ingewilligde verzoeken is er sprake van tegengestelde ontwikkelingen. De angst voor strafrechtelijke vervolging leidt tot meer behoedzaamheid. Artsen van de Levenseindekliniek kiezen voor extra gesprekken en/of een extra beoordeling. Hierdoor wordt er nóg meer tijd besteed aan het daarvoor ook al zorgvuldige proces. Het effect is ook merkbaar buiten de Levenseindekliniek. Huisartsen die al meerdere keren zelfstandig euthanasie verleenden schakelen nu de Levenseindekliniek in voor hulp. 2013 2014 2015 2016 133 I 749 18% van 231 I 1035 +38% t.o.v. 2013 22% van 365 I 1234 +19% t.o.v. 2014 30% van 499 I 1796 +46% t.o.v. 2015 28% van 2017 30% van 28% van 747 I 2487 +38% t.o.v. 2016 727 I 2564 +3% t.o.v. 2017 4
Verdeling naar diagnose De meest complexe (psychiatrie, dementie, stapeling van ouderdomsaandoeningen) maakten vijfenveertig procent van het totaal uit. Nog eens drieëndertig procent betrof overige somatische aandoeningen en twintig procent betrof (terminale) kanker. Deze percentages komen in grote lijnen overeen met 2017. Psychiatrie 27% Geen duidelijke medische diagnose 2% Kanker 20% Demen e 8% Hulpvragen Soma sch (overig) 33% Stapeling van ouderdomsaandoeningen 10% Stapeling van ouderdomsaandoeningen 15% Demen e 9% Psychiatrie 8% Gehonoreerd Kanker 26% Soma sch (overig) 42% Van de zevenhonderdzevenentwintig gehonoreerde betrof drieëndertig procent een zeer complex verzoek met berekking tot psychiatrie, dementie, en/of stapeling van ouderdomsaandoeningen. Deze groep daalde in met tien procent. Een kwart van de gehonoreerde verzoeken betrof (terminale) kanker. De overige ruim veertig procent betrof met een (veelal complex) somatische oorzaak. 5
Uitkomst onderzoek Pa ënt overleden 19% Afgehandelde Afgewezen: voldoet niet aan criteria 15% Afgewezen: anderszins 15% Euthanasie 29% Behandelaar neemt Pa ënt trekt verzoek terug verzoek in 4% 18% In werd het onderzoek van 2.479 afgerond. Hiervan kreeg negentwintig procent euthanasie. Negentien procent van de hulpvragers overleed op een andere manier, waaronder palliatieve sedatie door de behandelend arts. Achttien procent van de hulpvragers trok het verzoek in. De Levenseindekliniek wees dertig procent van de af. Bij de start van 2019 had de Levenseindekliniek 1.106 in behandeling. Hiervan waren er driehonderdnegentig in het stadium van het vooronderzoek en vierhonderdnegentachtig in behandeling bij een ambulant team. Tweehonderdzevenentwintig waren aangehouden, bijvoorbeeld omdat er nog sprake was van een vroege fase van dementie. On hold 21% Hulpvragen in behandeling (per 31-12- 18) Vooronderzoek 35% In behandeling ambulant team 44% 6
Ingewilligde verzoeken vergeleken met Afhankelijk van de diagnose waren er grote verschillen in het ingewilligde verzoeken in vergelijking met de ontvangen. Het hoogste percentage ingewilligde verzoeken betrof een combinatie van aandoeningen, terwijl het laagste percentage al jarenlang psychiatrie betreft. Van de ontvangen op grond van dementie werd ongeveer een derde ingewilligd. Opvallend is ook dat slechts zevenendertig procent van de ontvangen met (terminale) kanker tot euthanasie leidde. Een groot patiënten meldde zich in een dermate laat stadium aan, waardoor het euthanasietraject niet meer opgestart kon worden. Kanker Soma sch overig Combina e van aandoeningen Demen e Psychiatrie Stapeling ouderdomsaandoeningen 187 I 322 37% van 187 I 431 30% van 116 I 102 53% van het 70 I 135 34% van 56 I 640 8% van 111 I 158 41% van Euthanasie 31% Overleden 6% 0 I 49 Geen duidelijke medische diagnose 7
Verdeling naar leeftijd Hulpvragen van ouderen worden vaker ingewilligd dan van jongere leeftijdscategorieën. Twee derde van de ingewilligde verzoeken betrof patiënten van 71 jaar of ouder, circa een derde was 70 jaar of jonger. Bij de ingediende was deze verdeling anders: net meer dan de helft was 71 jaar of ouder en net minder dan de helft 70 jaar of jonger. 12-30 9 I 169 5% van 31-50 51-70 42 I 313 12% van 200 I 497 29% van Euthanasie 31% 71-90 91 en ouder 34% van 105 I 141 43% van 371 I 717 8
Euthanasie(verzoeken) per provincie De verdeling van de en de ingewilligde verzoeken komen overeen met de verdeling van de bevolking. De meeste kwamen uit de Randstad. Noord-Holland, Zuid-Holland en Utrecht vormden samen de helft van alle en ingewilligde verzoeken. Limburg telde het hoogste percentage ingewilligde verzoeken. In de provincies waar ambulante teams van de Levenseindekliniek het dunst bezaaid zijn, is het percentage ingewilligde het hoogst. Percentage t.o.v. gehonoreerde per provincie 724 28% 395 28% 21% 61 26% 196 26% 90 31% 70 21% 56 29% 111 27% 298 25% 55 27% 341 Hulpvragen Gehonoreerd Aantal %vnl Aantal %vnl %vhulpvragen Groningen 70 3% 22 3% 31% Friesland 90 4% 23 3% 26% Drenthe 56 2% 12 2% 21% Overijssel 111 4% 32 4% 29% Gelderland 298 12% 81 11% 27% Flevoland 61 2% 13 2% 21% Utrecht 196 8% 50 7% 26% Noord-Holland 395 15% 111 15% 28% Zuid-Holland 724 28% 206 28% 28% Zeeland 55 2% 14 2% 25% Noord-Brabant 341 13% 93 13% 27% Limburg 167 7% 70 10% 42% 42% 167 9
Gebruikte methode De arts kan de euthanatica intraveneus toedienen of hij geeft een dodelijk drankje aan de patiënt die het vervolgens zelf opdrinkt. De orale methode daalde in verder tot zes procent. Hoewel het innemen van het drankje voor de patiënt de ultieme manier is om te laten zien dat het zijn wil is om te sterven, valt de keuze dus toch het meest op de intraveneuze methode. Via een infuus of injectie overlijden patiënten tijdens toediening van de middelen. Na inname van een dodelijk drankje kan dit nog geruime tijd duren. De patiënt valt dan wel in een diepe slaap (coma) maar overlijdt soms tientallen minuten later. 2017 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Euthanasie (per injec e) 2017: 92% : 94% Hulp bij zelfdoding (drankje) 2017: 8% : 6% 10
Onderdelen Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) In ontving de Levenseindekliniek de oordelen over zevenhonderdvijfenzestig ingewilligde euthanasieverzoeken: zeshonderddertien uit en honderd tweeënvijftig uit 2017. Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) waren van mening dat vier van de in 2017 uitgevoerde verzoeken niet aan alle wettelijke zorgvuldigheidseisen voldeden. Alle in uitgevoerde verzoeken voldeden volgens RTE s aan de zorgvuldigheidseisen. De Levenseindekliniek heeft sinds de oprichting in 2012 2.759 mensen geholpen met hun euthanasieverzoek. In 99,6 procent werd aan alle zorgvuldigheidseisen voldaan. In 0,4 procent waren er opmerkingen. Als een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie vindt dat niet aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, brengt zij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en het Openbaar Ministerie hiervan op de hoogte. De IGJ heeft vier (van de tien) dossiers nog in behandeling. Het OM gelastte strafrechtelijk onderzoek naar twee zaken en seponeerde de overige acht zaken. Oordelen toetsingscommissies 2012 Volgens we elijke zorgvuldigheidscriteria 32 131 230 365 500 764 613 Niet geheel volgens zorgvuldigheidscriteria - 2 2 1 1 4 - Nog niet beoordeeld - - - - - - 114 Totaal 32 133 232 366 501 768 727 2013 2014 2015 2016 2017 11
Waarom pakt de behandelaar het verzoek niet op? Bij elke hulpvraag neemt de Levenseindeklniek contact op met de behandelaar van de patient. Waarom pakt hij of zij het euthanasieverzoek niet zelf op? Het antwoord was meestal een tekort aan kennis of ervaring. In de meeste gevallen had de behandelaar onvoldoende kennis over de toepassing van de wettelijke zorgvuldigheidseisen - vooral als het meer complexe betrof. In drieëntwintig procent van de gevallen ging het om gebrek aan ervaring bij het specifieke euthanasieverzoek. Ongeveer een derde van de behandelaars wilde om principiele of persoonlijke redenen het verzoek niet oppakken. In de jaren dat de Levenseindekliniek dit onderzoekt is er sprake van een onveranderlijk en consistent beeld. De verschillen zijn te verwaarlozen. Overige redenen 4% Rela e met pa ënt 5% Principiële en persoonlijke redenen 31% Twijfel omtrent zorguldigheidscriteria Reden 37% niet honoreren hulpvraag behandelaar Gebrek aan ervaring bij het specifieke euthanasieverzoek 23% 12
Consulenten euthanasie Consulenten euthanasie begeleidden in honderdzeventien behandelaars -meestal huisartsenin het euthanasietraject van hun patiënt. Deze behandelaars benaderden het Expertisecentrum Euthanasie van de Levenseindekliniek dikwijls rechtstreeks. In tweeëntwintig procent van de gevallen werd een consulent ingezet nadat de patiënt de hulp van de Levenseindekliniek had ingeroepen. 2014 2015 2016 2017 Direct 39% Verzoeken consulenten inzet SLK hulpvraag 22% Exper secentrum website 39% SLK hulpvraag Exper secentrum website Direct contact Overig Van de artsen die om begeleiding van de consulent euthanasie vroegen was drieëntachtig procent huisarts, net als in 2017 een grote meerderheid. Desalniettemin nam het psychiaters toe tot negen procent (2017: vier procent). Dat is meer dan een verdubbeling t.o.v. 2017. Het specialisten ouderengeneeskunde (verpleeghuizen) bleef gelijk aan 2017. 66 118 117 Overige redenen 1% Psychiater 9% Specialist Ouderengeneeskunde 7% 117 verzoeken Huisarts 83% 2014 2015 2016 2017 Huisarts Specialist Ouderengeneeskunde Psychiater Overig 13
Consulenten euthanasie Combina e van aandoeningen 11% Psychiatrie 21% Demen e 21% Kanker 8% Hulpvraag om inzet consulent Voltooid leven 2% Soma sch overig 15% Stapeling ouderdomsaandoeningen 22% Hoewel de diagnose van de euthanasieverzoeken waarvoor begeleiding werd gevraagd ten opzichte van 2017 niet wezenlijk veranderde, is het evident dat artsen begeleiding bij relatief complexe euthanasieverzoeken vragen. Meer dan driekwart van de trajecten betrof een complexe hulpvraag. Euthanasietrajecten, zeker als het complexe verzoeken betreft, nemen vaak veel tijd in beslag. Dit blijkt uit het relatief grote verzoeken dat nog in behandeling is. Van alle afgeronde trajecten van consulenten euthanasie leidde tweeënveertig procent tot euthanasie. Circa dertien procent van de patiënten overleed op een andere manier. Overig 29% Status met inzet consulent Euthanasie 29% Verzoek nog in behandeling 29% Overleden 13% 14
De ambulante teams van de Levenseindekliniek Het ambulante teams steeg naar achtenzestig. Een ambulant team bestaat uit een arts en een verpleegkundige. In verhouding met het is het psychiaters nog steeds te laag. De zoektocht naar psychiaters die de Levenseindekliniek willen versterken gaat onverminderd voort. 68 Artsen (overig) 18% Huisartsen 31% Medisch specialisten (overig) 20% Artsen 2017 Huisartsen Psychiaters Specialisten Ouderengeneeskunde Medisch specialisten (overig) Specialisten Ouderengeneeskunde 19% Artsen (overig) Psychiaters 12% 67 58 Psychiatrisch 31% Verpleegkundigen 2017 Algemeen Specialist Ouderengeneeskunde Algemeen 69% 15
Stichting Levenseindekliniek Postbus 13480, 2501 EL Den Haag Eisenhowerlaan 104, 2517 KL Den Haag Tel: 070 352 4141 16