Meer resultaat door begeleiding op maat Ervaringen en wensen van mensen met (verhoogd risico op) hart- en vaatziekten
Colofon Titel Opdrachtgever Auteur Datum en plaats Meer resultaat door begeleiding op maat - Ervaringen en wensen van mensen met (verhoogd risico op) hart- en vaatziekten De Hart&Vaatgroep Karin Idema april 2013, Den Haag Gegevens uit deze rapportage mogen met bronvermelding worden overgenomen: Karin Idema in opdracht van De Hart&Vaatgroep, Den Haag, 2013. 2
1. Samenvatting Na het verschijnen van de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement (februari 2009) zijn meerdere zorgorganisaties gestart met de implementatie ervan. Bij aanvang lag de focus veelal op de organisatorische aspecten: het in beeld krijgen van de doelgroep, het op orde krijgen van de financiering, ontwikkelen van werkprotocollen en de inrichting van de ict. De inhoud van cardiovasculair risicomanagement (CVRM zorg) leek op de tweede plaats te komen. Lang niet altijd was er een visie ontwikkeld over zelfmanagement, werd stilgestaan bij de veranderde rol voor patiënt en zorgverleners. Voor De Hart&Vaatgroep is het echter essentieel dat bij de CVRM zorg de patiënt centraal staat. De actualisatie van de Zorgstandaard VRM in 2013 is aanleiding voor het opstellen van dit rapport. Wat zijn de ervaringen met CVRM zorg en welke wensen tot verbetering leven er? Voor deze rapportage zijn de resultaten van een aantal raadplegingen onder de CVRM doelgroep geanalyseerd. Na de identificatie en het in kaart brengen van het risicoprofiel moet in samenspraak tussen patiënt en zorgverlener gekozen worden aan welke risicofactor(en) gewerkt gaat worden. Deze begeleiding is nog lang niet overal optimaal, het werken met de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement staat nog in de kinderschoenen. Een essentieel element in deze zorgstandaard is de productieve interactie tussen patiënt en zorgverlener. De zorg dient hierbij afgestemd te worden op de wensen, doelen en mogelijkheden van de patiënt. Het in kaart brengen van de risicofactoren en het opstellen van een risicoprofiel zijn voor veel mensen een belangrijke trigger. Het samen bepalen van gezondheidsdoelen, hoe dit te bereiken en met welke begeleiding is een volgende noodzakelijke stap. Geef de patiënt hierbij de regie, de zorgverlener coacht waar nodig. Essentieel is dat het zelfmanagementaanbod aansluit bij de vraag. Dat leefstijlverandering verre van eenvoudig is blijkt ook uit de ervaringen in dit rapport. Maar als er sprake is van begeleiding op maat, is er meer mogelijk dan velen denken! 3
INHOUD Pagina 1. Samenvatting 3 2. Inleiding 5 3. Patiëntenraadplegingen 6 3.1 Methodiek 6 3.2 Procesbeschrijving 6 3.3 Overzicht patiëntenraadplegingen 6 3.4 Respondenten 7 4. Resultaten patiëntenraadplegingen: identificatie, behandeling en begeleiding 8 4.1 Preventie, vroegtijdige onderkenning en diagnose 8 4.2 Behandeling en begeleiding 9 4.2.1 Individueel zorgplan (IZP) 9 4.2.2 Leefstijlverandering 11 4.2.2.1 Roken 11 4.2.2.2 Voeding 11 4.2.2.3 Bewegen 11 4.2.2.4 Stress 12 4.2.3 Aandachtspunten 12 4.2.3.1 Motivatie 12 4.2.3.2 Medicatie 13 4.3 Controle en begeleiding 14 5. Resultaten patiëntenraadplegingen: zelfmanagementondersteuning 16 5.1 Zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming 16 5.2 Centrale zorgverlener 16 5.3 Voorlichting, informatie en informatiesystemen 17 5.3.1 Voorlichting en informatie 17 5.3.2 Groepsvoorlichting en lotgenotencontact 18 5.3.3. Informatiesystemen 18 6. CVRM bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden 20 7. Conclusies 21 8. Aanbevelingen 22 9. Bijlagen Bijlage 1 Overzicht rapportages van de raadplegingen 23 Bijlage 2 Overzicht respondenten raadplegingen 24 4
2. Inleiding In 2009 is de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement (VRM) verschenen: een zorgstandaard voor mensen met een (verhoogd risico op) door atherosclerose veroorzaakte hart- en vaatziekten. Deze zorgstandaard was de basis voor een nieuwe aanpak voor VRM zorg. Een aanpak waarbij sprake is van een productieve interactie tussen enerzijds de geïnformeerde en geactiveerde patiënt en anderzijds het voorbereide en proactieve team van zorgverleners. De zorgstandaard vormde een aanvulling op de multidisciplinaire CBO-richtlijn / NHG-Standaard cardiovasculair risicomanagement uit 2006. Omdat deze richtlijn in 2011 is vernieuwd, is besloten de Zorgstandaard VRM te actualiseren. Om pragmatische redenen is er voor gekozen om de geactualiseerde zorgstandaard de Zorgstandaard Cardio Vasculair Risicomanagement (CVRM) te noemen. Daarom wordt in deze rapportage ook gesproken over CVRM. Deze actualisatie is voor De Hart&Vaatgroep aanleiding om in kaart te brengen hoe mensen met een (verhoogd risico op) door atherosclerose veroorzaakte hart- en vaatziekten aankijken tegen CVRM zorg en wat hun ervaringen hiermee zijn. Hoewel lang niet iedereen die een hart- of vaatziekte heeft (of een verhoogd risico hierop) zich patiënt voelt, is vanwege de leesbaarheid er voor gekozen in dit rapport deze doelgroep te beschrijven als (CVRM) patiënt. Daar waar hij staat kan ook zij gelezen worden. In dit rapport staan onderstaande vragen centraal: Hoe ervaren patiënten de CVRM zorg? Aan welke zorg en begeleiding hebben patiënten behoefte? Wat draagt volgens patiënten daadwerkelijk bij aan het verbeteren van de leefstijl? Leeswijzer In hoofdstuk 3 wordt de methodiek van de patiëntenraadplegingen beschreven. De resultaten van de geanalyseerde patiëntenraadplegingen volgen in hoofdstuk 4 en 5. Hoofdstuk 4 focust op inhoudelijke aspecten, hoofdstuk 5 op de organisatorische aspecten. In hoofdstuk 6 wordt kort de problematiek van CVRM bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden uiteengezet. In hoofdstuk 7 en 8 tenslotte, volgen de conclusies en aanbevelingen. 5
3. Patiëntenraadplegingen 3.1 Methodiek De afgelopen jaren zijn er diverse raadplegingen uitgevoerd onder mensen met een (verhoogd risico op) door atherosclerose veroorzaakte hart- en vaatziekten in Nederland. Voorafgaand aan de ontwikkeling van de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement in 2009 is de doelgroep gevraagd: Hoe zou VRM zorg er volgens u uit moeten zien? (1). In 2010 is door het Nivel in opdracht van de Hartstichting een nulmeting verricht onder de doelgroep. Nagegaan werd in hoeverre de zorgstandaard al werd toegepast (9). Na de start met het implementeren van de Zorgstandaard VRM is, via verschillende participatiemethoden, de doelgroep ondervraagd: Hoe heeft u de VRM zorg ervaren? (2;4-7). Ook met betrekking tot het in 2010 ontwikkelde Individueel Zorgplan VRM (IZP) zijn zowel voor de ontwikkeling als de evaluatie daarvan raadplegingen geweest. Om een vollediger beeld te krijgen over ervaringen en wensen met VRM zorg zijn in dit rapport de resultaten van alle raadplegingen geordend. Deze ordening sluit aan op de indeling van te actualiseren zorgstandaard (C)VRM: - Doelgroep CVRM - Preventie - Individueel Zorgplan (IZP) - Behandeling en begeleiding Na deze ordening werd ook duidelijk over welke aspecten nog onvoldoende bekend was. In een digitale enquête zijn deze aspecten uitgevraagd. Deze enquête is in januari en februari 2013 verspreid onder kaderleden van De Hart&Vaatgroep, de secretariaten van de bij De Hart&Vaatgroep aangesloten beweeggroepen, onder mensen die een IZP hebben besteld bij De Hart&Vaatgroep en (via zorgverleners) onder mensen die een IZP ontvangen hebben. Ook is een oproep geplaatst op de website van De Hart&Vaatgroep aan (hoogrisico)patiënten om de enquête in te vullen en is een twitterbericht verzonden om geïnteresseerden te attenderen op de enquête. 3.2 Procesbeschrijving In 2007 is een patiëntenraadpleging uitgevoerd om de ervaringen en wensen van mensen met (hoog risico op) hart- en vaatziekten (HVZ) met betrekking tot de aanpak van risicofactoren in beeld te brengen (1). De resultaten zijn gebruikt als input vanuit patiëntenperspectief voor de ontwikkeling van de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement (2009). In dit rapport worden deze wensen aangevuld met de wensen en ervaringen anno 2013, na invoering van de Zorgstandaard VRM. Wat moet er nu nog gebeuren? Hoe staat het met zelfmanagement? Werken de hulpmiddelen? Hoe wordt aangekeken tegen de wijzen van begeleiding? Doel van dit rapport is om een overzicht te krijgen van het patiëntenperspectief op CVRM zorg. Dit zal worden geïntegreerd in de te actualiseren Zorgstandaard (C)VRM. Ook worden, mede op basis van dit rapport, kwaliteitscriteria CVRM ontwikkeld die als bijlage aan de zorgstandaard worden toegevoegd. 3.3 Overzicht patiëntenraadplegingen In dit rapport wordt weergegeven welke ervaringen en wensen patiënten hebben met betrekking tot CVRM zorg. De deelnemers worden respondenten genoemd. Als het resultaat specifiek geldt voor één raadpleging, wordt hiernaar verwezen. De voor dit rapport geanalyseerde patiëntenraadplegingen staan vermeld in bijlage 1. In bijlage 2 vindt u een overzicht van de gebruikte methoden en doelgroepen. 6
Een deel van deze raadplegingen is uitgevoerd voordat de Zorgstandaard VRM geïmplementeerd was (1, 3, 6, 8); bij andere raadplegingen stond de ervaring met de VRM zorg na de start van de implementatie centraal (2, 4-7). Daarnaast zijn twee meldacties geanalyseerd, waarvan een groot deel van de respondenten een hart- of vaatziekte heeft. Begin 2013 is aanvullend een digitale enquête verspreid onder de CVRM-doelgroep (11). 3.4 Respondenten De respondenten die hebben deelgenomen aan de onderzochte raadplegingen zijn, met uitzondering van de NIVEL-meting in 2010, een selecte groep: gemotiveerd om deel te nemen aan een raadpleging, geen goede afspiegeling van de maatschappij met een oververtegenwoordiging van hoger opgeleiden en autochtonen en veelal lid van De Hart&Vaatgroep of een van de hierbij aangesloten beweeggroepen. Ondanks deze bias, geven de ervaringen en wensen van de respondenten voldoende stof tot nadenken. 7
4 Resultaten patiëntenraadplegingen: identificatie, behandeling en begeleiding De resultaten in dit hoofdstuk zijn geordend conform de indeling van de Zorgstandaard VRM. CVRM zorg start met de identificatie van de doelgroep en het in kaart brengen van de risicofactoren. Na het opstellen van een risicoprofiel start de behandeling en begeleiding. Waar (C)VRM vanzelfsprekend is voor zorgverleners, blijkt dit niet altijd zo te zijn voor de doelgroep zelf, zoals hieronder blijkt. Terminologie Voor veel respondenten is niet duidelijk waar (cardio)vasculair risicomanagement, vitale vaten en zelfmanagement voor staat, zoals blijkt uit onderstaande quotes van respondenten: Vasculair risicomanagement = lelijk Nederlands, managementterm. Hartpatiënt herkent zich niet in vasculair risicomanagement. Wat is een praktijkondersteuner? POH? Nooit van gehoord. Vitale vaten: nietszeggend: hartpatiënt herkent zich hierin niet. Vitale vaten, etalagebenen: hartpatiënt voelen zich niet aangesproken. Tsja, zelfmanagement. zelf sturen of zo? Door alle werkzaamheden die komen kijken bij de implementatie van de Zorgstandaard VRM zijn de zorgverleners zich bewust van de nieuwe aanpak. Voor veel respondenten geldt dit niet, dit lijkt voor hen ook minder relevant. Opvallend is dat er ook mensen zijn die, ondanks de actieve oproep voor een CVRM spreekuur, niet goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden rond CVRM begeleiding en ook niet weten wat hun risico s zijn (4). Er moet zorgvuldiger gecommuniceerd worden waar het bij CVRM om gaat. Wat wordt er onder CVRM verstaan? Waarom wordt iemand opgeroepen? Welke begeleiding is mogelijk? Wensen Vermijd jargon. Check of patiënten begrijpen wat de CVRM-begeleiding inhoudt. Leg duidelijk de rol en taken van de betrokken zorgverleners uit. 4.1 Preventie, vroegtijdige onderkenning en diagnose Het merendeel van de zorgverleners die vanaf 2009 de Zorgstandaard VRM heeft geïmplementeerd, is gestart met het in kaart brengen van de eigen patiëntenpopulatie. Bij het oproepen van de doelgroep zijn verschillende keuzes gemaakt. Vaak werd gestart met het oproepen van de groep met een hart-of vaatziekte en vervolgens de groep hoogrisico patiënten. Van deze groepen werd een risicoprofiel opgesteld, waarna indien noodzakelijk, CVRM begeleiding werd gestart. Vorig jaar voor het eerst opgeroepen. Er is netjes een velletje meegegeven, wat de oorzaken zijn en wat je er aan kunt doen. In principe weet ik wat mijn risico is. Je wordt weer eens een keer met de neus op de feiten gedrukt. Moeten ze veel vaker doen, ik ben wat lui, wat meer achter de broek aanzitten. (5) 8
Daarnaast zijn er ook patiënten die zich zorgen maken over hun risico op een hart- of vaatziekte en dit zelf hebben aangekaart bij hun huisarts of andere zorgverlener. Dit gold voor 20% van de respondenten uit de door De Hart&Vaatgroep uitgevoerde digitale enquête (12). Respondenten reageren verschillend op het opstellen van een risicoprofiel. Voor de een werkt het als een waarschuwing, belangrijk om hier samen aan te werken, ook met het thuisfront. 30% van de respondenten uit het onderzoek van De Hart&Vaatgroep gaf aan dat de informatie over de eigen risicofactoren de trigger was om echt wat te gaan veranderen (12). Anderen weten al dat ze een risico lopen, het risicoprofiel is een bevestiging hiervan. Een andere groep wordt door het risicoprofiel angstig. Je kunt hier niet altijd mee bezig zijn, dan heb je geen leven meer. Bovenstaande pleit voor een goede begeleiding op maat, niet alleen bij het opstellen van een risicoprofiel maar ook daarna. Bij de patiënten waar inventarisatie van en informeren over risicofactoren heeft plaatsgevonden, is dit gebeurd door de behandelend (huis)arts, praktijkondersteuner of een (vasculaire) verpleegkundige. Daarnaast zijn er patiënten die kennis over risicofactoren hebben opgedaan tijdens een revalidatietraject. Verschillende deelnemers hebben in de loop van de tijd zelf kennis verzameld over de risicofactoren voor hart en vaatziekten. Zij vonden vaak veel informatie via internet, informatiebrochures en patiëntenverenigingen. Erfelijkheid speelt bij de doelgroep een bijzondere rol. Mensen kunnen hierdoor eerder gemotiveerd worden op hun leefstijl te letten, maar ook kan angst een grote rol spelen. Ook zijn er twijfels over het nut van preventie. Bij mij was het niet zozeer de vraag of ik een hartinfarct zou krijgen, maar de vraag wanneer. Mijn vader en mijn broers hadden allemaal al een hartinfarct gehad. (4) Ik ben erfelijk belast. Ook al heb je een gezonde leefstijl, dan ben je toch aan de beurt voor een hartinfarct en etalage benen. (12) Wensen opsporing en onderzoek Breng bij elke HVZ patiënt en elke patiënt met een hoog risico op HVZ de risicofactoren in kaart en stel conform richtlijn een risicoprofiel op. Check hoe patiënten aankijken tegen hun risicoprofiel. Informeer patiënten wat de gevolgen kunnen zijn van het verwaarlozen van de risicofactoren. Heb in de begeleiding aandacht voor erfelijkheid en de angst die dit (mogelijk) met zich meebrengt. Bied aan de CVRM doelgroep advies en begeleiding op maat aan. 4.2 Behandeling en begeleiding Bij een verhoogd risico op hart- en vaatziekten start een behandelings- en begeleidingstraject voor het verlagen van dit risico. 9
4.2.1 Individueel zorgplan Hoewel het individueel zorgplan (IZP) onderdeel is van de Zorgstandaard VRM, kende slechts een paar respondenten van de raadplegingen het IZP. Daarom is in de raadplegingen vooral stilgestaan bij wat een IZP zou kunnen betekenen. De meerderheid kijkt hier positief tegenaan. Een IZP zou kunnen helpen bij het aanpassen van de leefstijl. Het zou de overgang van ziekenhuis naar huisarts kunnen vergemakkelijken, dan weet je wat je hebt en kun je er over praten. Het IZP kan een ruggensteun zijn door een overzicht van risicofactoren en uitslagen (4-6). Uit het onderzoek van Nivel, meldacties van de NPCF en onderzoek van De Hart&Vaatgroep blijkt dat tot nog toe slechts een minderheid van de patiënten een IZP krijgt (9-12). Opvallend is dat een groter percentage zorgverleners aangeeft dat zij wel met een IZP werken. Het is de vraag of zorgverleners en patiënten hetzelfde verstaan onder een IZP. Ook is gemeld dat er wel een IZP is, maar dat patiënten daar geen toegang tot hebben. Positief is dat als er een IZP wordt opgesteld, in de meerderheid van de gevallen (87%) dit IZP samen met de patiënt is opgesteld (10).Van de patiënten met een IZP heeft 61% een voedingsadvies gekregen; voor de groep zonder IZP was dit 47%. Een respondent meldt goede ervaringen te hebben met het opstellen van een IZP: In het begin was ik makkelijk, gooide ik alle raad weg. Daar voelde ik me later niet zo prettig mee. Daarna heb ik een plan opgesteld met huisarts en therapeut. Dat helpt me, is stok achter de deur, anders was ik allang uitgescheden. (4) De meeste patiënten zeggen dat zij kunnen meedenken en meebeslissen over de behandeling (ongeveer 63%). Een aanmerkelijk lager percentage is van mening dat de zorgverlener de patiënt actief vraagt om concreet en doelgericht mee te denken en te beslissen over de behandeling(40%). Maar 6% van de mensen geeft aan samen met de zorgverlener een individueel zorgplan te hebben opgesteld. (9) Ook onder de respondenten van de digitale raadpleging in 2013 heeft een grote groep, 57%, nog nooit gehoord van een individueel zorgplan. Het IZP wordt door 12% gebruikt. Driekwart van deze IZP gebruikers vindt dit een goed hulpmiddel voor het verbeteren van de leefstijl: ben er bewuster van gaan leven ; gaf goede richtlijnen ; houvast. Digitaal of papieren individueel zorgplan? Er wordt in de praktijk nog maar weinig gewerkt met een digitaal IZP, waar ook patiënten toegang tot hebben. Het aantal respondenten uit de hier onderzochte raadplegingen is te klein om conclusies te trekken over functionaliteit van een digitale versie ten opzichte van een papieren versie. Als gevraagd wordt naar voorkeur voor een digitale dan wel papieren versie van een IZP, geeft het merendeel van de respondenten de voorkeur aan een papieren versie. Als er in een organisatie gebruik gemaakt wordt (of gaat worden) van een digitale versie, dan is er zeker behoefte aan een makkelijk printbare versie. Het is ook belangrijk dat het IZP in lekentaal is opgesteld (6). Wensen Geef uitleg wat een individueel zorgplan inhoudt. Biedt een individueel zorgplan aan patiënten aan. Laat patiënt kiezen voor een papieren of digitale versie. Begeleidt patiënten bij het gebruik van het individueel zorgplan. 10
4.2.2 Leefstijlverandering Nadat de risicofactoren in kaart zijn gebracht, is de volgende stap het bespreken van mogelijke aanpassingen in de leefstijl. Opvallend is dat dit niet bij alle respondenten het geval is (1, 4, 9). Respondenten waarbij wel zorgvuldig is gekeken naar welke veranderingen in hun leven zouden kunnen plaatsvinden en welke mogelijkheden hiervoor waren, waren tevreden over deze begeleiding (1). Respondenten geven aan behoefte te hebben aan een goede leefstijlbegeleiding. Hierbij is het van belang dat voorafgaand aan het advies de zorgverlener werkelijk moet doorvragen naar de levenswijze van de patiënt. Hoe zorgvuldiger het advies aansluit bij de patiënt, hoe groter de kans van slagen. In het onderzoek van De Hart&Vaatgroep (2013) is nagevraagd welke adviezen de respondenten ontvangen hebben rond de thema s roken, voeding, bewegen en stress en in hoeverre deze vormen van leefstijlbegeleiding bijgedragen hebben aan het verminderen van hun risico op hart- en vaatziekten (12). 4.2.2.1 Roken 29% van de respondenten heeft in het kader van CVRM/leefstijlbegeleiding adviezen gehad om te stoppen met roken. Adviezen bestonden in 25% van de gevallen uit het ontvangen van een informatiefolder, 8% kreeg persoonlijke begeleiding. Ook is er een groep, een kwart van de respondenten, die zonder begeleiding gestopt is met roken: Gewoon stoppen zonder hulpmiddelen. Knop in de kop omdraaien. Bij 44% hebben de adviezen en begeleiding ertoe geleid dat ze helemaal gestopt zijn met roken. De eerste sigaret zo lang mogelijk uitstellen. Elke volgende proberen 5 minuten uit te stellen. 9% van de respondenten geeft aan dat de begeleiding geen positief resultaat had. Mensen moeten allereerst gemotiveerd raken om te stoppen. 4.2.2.2 Voeding 42% van de respondenten heeft advies gekregen om gezonder te gaan eten. De grootste groep, 53%, heeft dit tijdens de hartrevalidatie gekregen. 40% is verwezen naar een diëtist. Bijna een kwart heeft tijdens een controle voedingsvoorlichting van zijn zorgverlener gekregen. Op de vraag of de voedingsadviezen ertoe hebben geleid dat de respondent gezonder is gaan eten, gaf 41% aan dat alle voedingsdoelen gehaald zijn. 30% heeft een deel van de voedingsdoelen gehaald. Deze respondenten hebben vooral de vetinname verminderd, zijn meer vers en gevarieerder gaan eten. Voor een aantal respondenten is het een te grote opgave om het voedingspatroon te wijzigen; stress is hier ook op van invloed. 15% geeft aan dat de voedingsadviezen er niet toe hebben geleid dat er gezonder wordt gegeten. De resultaten van de voedingsbegeleiding tijdens de hartrevalidatie scoren van de bevraagde methoden relatief laag. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat hartrevalidatie veelal kort na een incident aangeboden wordt. Een fase, waarin het leven vaak op zijn kop staat. 4.2.2.3 Bewegen 58% van de respondenten heeft het advies gekregen om (meer) te bewegen. Bijna driekwart heeft deze adviezen tijdens hartrevalidatie gekregen; 51% is verwezen naar een beweeggroep of sportclub. Aangezien een groot deel van de respondenten geworven is via een beweeggroep zal hier sprake zijn van een selectiebias. 11
39% meldt dat alle beweegdoelen bereikt zijn; 53% heeft een deel van de beweegdoelen bereikt. Slechts 5% geeft aan dat de adviezen er niet toe hebben geleid dat er meer bewogen wordt. Op de vraag welke adviezen het meest geholpen hebben, worden adviezen om in een groep, op aangepast niveau, te gaan bewegen het meest genoemd: Meer bewegen in groepsverband met soortgenoten. In een groep bewegen motiveert meer en dagelijks bewegen is belangrijk. Dit hoeft niet fanatiek te gebeuren. De meest genoemde belemmeringen om meer te gaan bewegen zijn lichamelijke klachten, waardoor inspannen niet of nauwelijks mogelijk is. 4.2.2.4 Stress 33% van de respondenten heeft van één of meer zorgverleners het advies gekregen om stress/spanning te vermijden of er beter mee om te leren gaan. 63% heeft deze adviezen gekregen tijdens de hartrevalidatie, 29% is tijdens een consult voorgelicht door zijn zorgverlener, 26% heeft de adviezen tijdens een groepsvoorlichting gekregen. 10% is doorverwezen naar een cursus. Slechts 7% is doorverwezen naar een psycholoog. 12% geeft aan na de begeleiding geen stress gerelateerde klachten meer te hebben, bij 22% is een deel van de klachten verminderd. 25% heeft geleerd hoe er met stress omgegaan kan worden. 19% is van mening dat de stressbegeleiding niet tot positieve resultaten heeft geleid. Vergeleken met de resultaten van de begeleiding bij voeding en bewegen waar circa 40% de gestelde doelen behaald heeft - lijken de behaalde resultaten na stressbegeleiding minder gunstig. In dit onderzoek lijken de begeleiding door een psycholoog of tijdens een cursus het meest effectief. Adviezen die er aan hebben bijgedragen dat de klachten verbeterd zijn: Relativeren van de situatie. In sommige gevallen proberen de knop om te zetten. Veel rustiger overal mee omgaan. Ademhalingsoefeningen. Beter inzicht. Wensen Adviseer patiënten hun leefstijl te wijzigen in het tempo en op de wijze die bij hen past. Vraag expliciet aan de patiënt of deze denkt dat doelen haalbaar zijn. Verwijs patiënten zo nodig door naar specifieke vormen van leefstijlbegeleiding, bijv. door diëtist, fysiotherapeut of in beweeggroep. Wees attent op de mogelijke rol van stress en verwijs door naar psycholoog of cursus. Zorg voor een actuele sociale kaart waardoor bij de zorgvraag een passend zorgaanbod gevonden kan worden. Nodig patiënten uit om iets nieuws te proberen in hun leven. Geef patiënten regelmatig feedback over hun behaalde resultaten (waardes). Adviseer de patiënt gebruik te maken van een individueel zorgplan als hulpmiddel bij leefstijlverandering. 4.2.3 Aandachtspunten bij behandeling en begeleiding 4.2.3.1 Motivatie Meerdere respondenten geven aan dat de huisarts hen nooit heeft gevraagd of ze gemotiveerd zijn om iets aan hun risico te doen (4). Men is zich wel bewust van enkele risicofactoren, is daar ook op gewezen door de huisarts, maar zonder 12
dat er sprake was van concrete adviezen. Door praktijkondersteuners is vaker geïnformeerd naar de motivatie. De respondenten zijn over het algemeen gemotiveerd om hun risicofactoren aan te pakken. Als motivatie hiervoor noemen zij (het verbeteren van) hun kwaliteit van leven, plezier in het leven en het besef dat, als zij hun risicofactoren niet aanpakken, zich op redelijk korte termijn weer problemen zullen voordoen. Verschillende deelnemers noemen ook hun familie als belangrijke motivatie om te werken aan hun risicofactoren (1). Belangrijkste motivatie is niet het boekje (IZP), maar dat je je neus hebt gestoten. Het waarschuwingslampje moet eerst gaan branden, pas daarna onderneem je actie. (6) Wensen bespreek motivatie met patiënten achterhaal mogelijke belemmeringen en speel hier adequaat op in besteed aandacht aan problemen die zich tijdens acute situaties hebben voorgedaan bespreek aspect familiaire belasting als dat van toepassing is 4.2.3.2 Medicatie Medicijnen zijn een belangrijk onderdeel in de behandeling van CVRM. De risicoinventarisatie kan aanleiding zijn voor het voorschrijven van medicatie. Sommige patiënten ervaren het vaak levenslang moeten innemen van medicijnen als een zeer hoge drempel. Hiermee dient rekening te worden gehouden bij het voorschrijven. Goede begeleiding is daarbij essentieel. Er is onzekerheid over het nut van de medicatie, vragen over bijwerkingen en hoe je hiermee moet omgaan. De informatie in bijsluiters is niet altijd duidelijk, het levert ook vragen op. Mogelijk kan bij een aantal patiënten ook met niet-medicamenteuze behandeling de cholesterol of de bloeddruk verlaagd worden (1). Over bijsluiters gesproken: bijwerking van mijn medicijnen tegen mijn hartritmestoornis = hartritmestoornissen. Dan denk ik bij mijn eigen, wat doe ik met deze informatie? (5) Door een aantal mensen wordt meer controle door de huisarts verwacht om na te gaan of de medicatie nog nodig is en of alle genomen medicatie samengaat. Daarbij willen ze het graag vernemen als er nieuwe medicatie op de markt is/alternatieven zijn (2). Respondenten vinden dat ook voor apothekers een belangrijke rol is weggelegd in de begeleiding. In de praktijk blijkt dit vaak niet goed te verlopen. Apothekers beschikken niet altijd over de juiste medicatiegegevens. Niet alle respondenten zijn op de hoogte van de begeleiding die apothekers hen kunnen bieden. Respondenten melden slechte ervaringen met het overstappen op een generiek middel. Er zijn veel vragen over bijwerkingen van medicatie. Ook therapietrouw is een probleem. 13
Wensen Informeer bij het voorschrijven van medicijnen patiënten over werking en bijwerking. Houd rekening met mogelijke impact van het (levenslange) gebruik van medicatie. Rol huisarts: uitleg werking en bijwerking, voorschrijven recept, check werking en bijwerking. Rol apotheek: levering medicijnen, checken interacties medicijnen, bijsluiter en informatie over werking en bijwerking. Houd bij het uitschrijven van een recept rekening met de financiën en emoties van een patiënt. Stem, als de patiënt verschillende medicijnen heeft, het aantal pillen van de verschillende medicijnen zo mogelijk op elkaar af, zodat de patiënt niet voor ieder medicijn apart naar de apotheek hoeft te gaan. Controleer regelmatig of de medicatie nog nodig is. Informeer de patiënt als er nieuwe medicatie op de markt is/alternatieven zijn. 4.3 Controle en begeleiding Hoewel de behoefte aan controle uiteen loopt, geven veel respondenten aan het prettig te vinden als er na verloop van tijd een controlemoment is. Hoeveel tijd er tussen de controles moet zitten verschilt van persoon tot persoon en hangt tevens samen met de duur van de aandoening. Zeker in het begin kan er veel op mensen afkomen, waardoor ze met veel vragen kunnen worstelen. Een overzicht van (verloop van) (lab)uitslagen wordt door veel mensen als prettig ervaren. Het biedt inzicht in de eigen situatie. Vooral in het begin kunnen mensen worden overvallen door de nieuwe informatie die op hen afkomt: Bij een eerste afspraak is sprake van een crisis, hierdoor neem je niet veel informatie op. Het is belangrijk dat hier rekening mee wordt gehouden door de hoeveelheid informatie hierop af te stemmen en door in een vervolgconsult te toetsen welke informatie bij de patiënt beklijft. Samen met de zorgverlener moet worden stilgestaan bij de actuele situatie. Uit het gesprek wordt duidelijk welke aandachtspunten er zijn, kunnen afspraken gemaakt worden welke acties worden ondernomen en wie daarvoor verantwoordelijk is. Een individueel zorgplan kan hierbij een handig hulpmiddel zijn. Het is prettig om na 1 jaar weer op het spreekuur te komen. Als alle waarden goed zijn, voelt het als een beloning. Je hebt dan een bevestiging dat je het goed doet. (2) Sommige mensen pleiten voor aandacht voor psychische aspecten als angst en stress. Psychische ondersteuning: Er komt veel op je af als er iets gebeurt met je gezondheid, fijn als deze hulp dan aangeboden wordt (ook voor de directe omgeving). (2) Samenwerking tussen patiënt en zorgverleners wordt door een aantal patiënten ook als zodanig ervaren en gewaardeerd. Er wordt geluisterd naar wat je inbrengt, er is ook ruimte voor eigen inbreng. Aspecten die van belang zijn worden besproken, zoals bewegen, medicatie, roken, gezond gewicht. Veel patiënten geven aan niet voor onbenulligheden naar de huisarts te stappen. Liever sparen ze klachten op. Nadeel is wel dat ze voor doorverwijzing, bijvoorbeeld naar een diëtist, verwijzing nodig hebben van de huisarts (5). 14
Een patiënt oppert: Eigenlijk zou je bij het gezondheidscentrum zo naar binnen moeten kunnen lopen, op het moment dat je een vraag hebt. Niet lang, hooguit n kwartier, wachten. Zo ben je niet meer zo gebonden, krijg je snel antwoord op de vragen. (5) Wensen Informeer patiënten over de inhoud van het begeleidingstraject dat zij ingaan. Besteed in de begeleiding aandacht aan het feit dat het een schok kan zijn dat de patiënt levenslang onder behandeling moet blijven. Heb in de begeleiding aandacht voor de specifieke levensfase van de patiënt. Geef adviezen die passen in het leven van de patiënt. Ga na in hoeverre de patiënt begeleiding nodig heeft bij de aanpak van risicofactoren. Maak afspraken welke zorgverlener deze begeleiding op zich neemt. Belast patiënten niet met vragen over zaken die al in het dossier zijn opgenomen. Biedt patiënten de mogelijkheid om zelf hun controle uit te voeren en feedback te geven op de resultaten. Geef patiënten de labuitslagen en overige metingen mee, of noteer het in het individueel zorgplan. Laat frequentie van de controle afhangen van de lichamelijke situatie en behoefte van de patiënt. Zorg voor laagdrempelig contact, zonder lange wachttijd. Naaste omgeving patiënt Niet alleen de patiënt, maar ook de naaste omgeving wordt geconfronteerd met de gevolgen van de aandoening. Ook het aanpassen van leefstijl beïnvloedt de naaste omgeving. Daarom vinden patiënten dat ook naasten betrokken moeten worden bij de CVRM begeleiding (1). Die moeten ze ook inschakelen, je partner, zodat die er ook voldoende vanaf weet. (5) Wensen Biedt patiënten de mogelijkheid om een afspraak te plannen met de partner erbij. Geef de naaste omgeving van de patiënt de gelegenheid om vragen te stellen. Geef informatie en begeleiding aan de naaste omgeving van de patiënt. Informeer de naaste omgeving van patiënten over de ziekte en de effecten daarvan, over de risicofactoren en de mogelijke aanpak daarvan. Biedt partners (naaste omgeving van de patiënt) de mogelijkheid om hun ervaringen te delen. 15
5. Resultaten patiëntenraadplegingen: zelfmanagementondersteuning De ondersteuning van zelfmanagement staat centraal in dit hoofdstuk. Naast de ervaringen van patiënten met zelfmanagement en in hoeverre hierbij sprake was van gezamenlijke besluitvorming, komen de centrale zorgverlener en voorlichting aan bod. 5.1 Zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming Ik wil meer als gesprekspartner worden gezien door de specialisten. Door meerdere chronische aandoeningen heeft niemand beter zicht op het geheel dan ikzelf. En de urgentie is voor mijzelf ook het hoogste om me ondanks de aandoeningen zo goed mogelijk te voelen. De Zorgstandaard CVRM is gebaseerd op het Chronic Care Model. Dit model gaat er vanuit dat CVRM pas echt succesvol is als er sprake is van een productieve interactie tussen de patiënt en zijn zorgverlener(s). De patiënt levert een bijdrage aan vrijwel iedere beslissing: de gezamenlijke besluitvorming ofwel Shared Decision Making (SDM). Deze actieve rol en de gedeelde verantwoordelijkheid van patiënt en zorgverleners kunnen worden besproken en vastgelegd in een individueel zorgplan (zie 4.2.1). In een onderzoek naar zelfmanagement in Nederland geeft 66% aan samen met de zorgverleners keuzes te maken in een behandeling of bij controle; bij 30% maakt de zorgverlener de keuze (10). De praktijk leert dat SDM niet vanzelf gaat. Zorgverleners moeten leren de patiënt een actieve(re) rol te geven. Niet alle patiënten nemen die rol of willen die nemen. Dit is volgens de respondenten ook afhankelijk of je assertief bent of niet. De vraag wordt gesteld hoe wordt omgegaan met niet-assertieve patiënten (2). Het kan voor de patiënt moeilijk zijn om zelf te bepalen wat je moet weten/waar aan te werken. Sommige respondenten geven aan dat de huisarts dit het beste kan omdat die zou moeten weten wat bij de behandeling hoort. Andere respondenten pleiten duidelijk voor meer overleg en invloed. Zij vinden het belangrijk dat er naar de patiënt geluisterd wordt, gekeken wordt naar de unieke situatie en niet onnodig vastgehouden wordt aan protocollen. Als alles besproken is bij de POH en de waardes goed zijn, zou je als patiënt zelf moeten kunnen beslissen of een afspraak bij de huisarts nog wenselijk is. Het is soms dubbel/overbodig. In goed overleg kan ik afspraken maken over vervolgtraject. Je kunt altijd bellen en mailen, er is altijd een ingang om een gesprek en luisterend oor en eventueel advies te krijgen. Dat vind ik erg fijn. (7) Wensen Informeer patiënten juist en duidelijk, afgestemd op de behoefte van de patiënt. Houd rekening met niet-assertieve patiënten. Vraag goed door: werkelijk in beeld krijgen hoe de leefwijze van de patiënt is. Vertel patiënten welke keuzemogelijkheden er zijn voor een behandeling en geef hen tijd en ruimte om hun keuze te maken. Stem de begeleiding af met de patiënt (frequentie, inhoud, vorm) Plan afspraken in overleg met de patiënt. 16
5.2 Centrale zorgverlener Veel patiënten hebben te maken met meerdere zorgverleners. Het is lang niet altijd duidelijk bij wie je moet zijn met welke vraag. Ook is onduidelijk wie de hoofdbehandelaar is als de patiënt opgenomen is geweest in het ziekenhuis en weer terug gaat voor revalidatie (2). Als je bij 3 of 4 zorgverleners komt, het stemt niet met elkaar af, ieder heeft zijn eigen bakje. Ik moet alles zelf doorgeven, waarom moet ik het verhaal drie of vier keer vertellen? Ik word niet serieus genomen, ik heb het zelfs meegemaakt dat de cardioloog de gegevens van de huisarts in de prullenbak gooide. (5) Meerdere patiënten geven aan dat ze zelf functioneren als intermediair tussen de verschillende behandelaars. Dit is nodig omdat de verschillende behandelaars slecht op de hoogte zijn van wat hun collega als behandelplan heeft uitgezet. Patiënten hebben behoefte aan een zorgverlener die functioneert als een spin in het web. Ik had verwacht dat nadat ik weer thuis kwam na mijn hartaanval mijn huisarts mij wel op zou roepen voor een APK-keuring. Dat was niet het geval, na 1,5 jaar heb ik er daarom zelf om gevraagd. Ik wilde weten wat mijn conditie is, hoe het zit, wat zijn mijn bloedwaardes, mijn bloeddruk houd ik zelf bij, maar ik wilde wel weten wat mijn andere waardes waren. Ik had zoiets van ja misschien moet er wat bijgestuurd worden in mijn medicijnen of wat en als je maar gewoon doorgaat met je pilletjes weet je dat gewoon niet. Dus ik was heel blij met het initiatief dat ik een paar maanden geleden spontaan ben opgeroepen voor een controle. (4) Wensen Zorg dat iedere patiënt één zorgverlener als aanspreekpunt heeft, de centrale zorgverlener, waarbij de patiënt mede bepaalt wie deze centrale zorgverlener wordt. Wees als zorgverlener tactisch en flexibel in het omgaan met patiënten en hun wensen. Check of advies aansluit bij de overige adviezen die de patiënt gehad heeft. 5.3 Voorlichting, informatie en informatiesystemen 5.3.1 Voorlichting en informatie Meerdere patiënten geven aan alleen mondelinge informatie te krijgen tijdens het consult, ze zijn daarmee tevreden (4). Anderen gaan zelf actief op zoek naar informatie: Ik ben zelf wijs genoeg om mijn weg te vinden. Ik ben zelf zeer wel in staat om informatie te kwalificeren, daar heb ik de hulp van de huisarts niet bij nodig. (4) Sommige mensen kregen wel voorlichtingsmateriaal mee: Zo n lijstje en een boekje over hart- en vaatziekten, Een boekje van de Hartstichting (5). Zij vinden het nuttig om een en ander nog een keer na te lezen, net als de bijsluiters van medicijnen (5). Een respondent merkt op dat de informatie die wordt gegeven meer vanuit de zorgverlener is geschreven en niet vanuit de patiënt (b.v. veel afkortingen gebruikt zoals POH en vaak te weinig informatie (2)). Er wordt nog onvoldoende gecheckt of de informatie en voorlichting die gegeven is, ook begrepen is. Bij een eerste afspraak is sprake van een crisis, hierdoor neem je niet veel informatie op (2). 17
In de digitale enquête is in 2013 door De Hart&Vaatgroep navraag gedaan naar de bekendheid en effecten van CVRM voorlichtingsmateriaal en websites. Bijna een kwart van de respondenten (23%) kent geen van de in de vragenlijst genoemde CVRM/informatiefolders/websites. Van de genoemde websites is www.hartstichting.nl het bekendst (41%). Van de vermelde brochures is Werken aan vitale vaten van de Hartstichting het meest bekend (21%). De patiëntenversie van de Zorgstandaard VRM kent slechts 2%. De websites www.beweegzoeker.nl (18%) en www.hartenvaatgroep.nl (24%) zijn redelijk bekend; deze bekendheid ligt mogelijk hoger dan in de totale CVRM doelgroep vanwege het lidmaatschap van een grote groep respondenten van De Hart&Vaatgroep of deelname aan een beweeggroep van De Hart&Vaatgroep (11). Dat informatie belangrijk is om leefstijl te veranderen, blijkt uit het feit dat 45% van de respondenten aangeeft dat de door hem/haar aangevinkte informatie/website(s) geholpen hebben om de leefstijl te veranderen. Van de 55% die aangeeft dat de aangevinkte informatie/websites niet hebben geholpen, is de grote meerderheid van mening reeds een gezonde leefstijl te hebben, voldoende te letten op de voeding of het bewegen. De informatie was voor deze groep daarom niet nodig. Een aantal respondenten geeft aan dat er sprake is van genetische factoren, wat niet te beïnvloeden is met leefstijlverandering (11). Wensen Biedt informatie op maat aan. Verwijs patiënten naar betrouwbare informatie op het internet. Gebruik elektronisch patiëntendossier bij hart- en vaatpatiënten. Biedt de mogelijkheid voor communicatie via e-mail: stellen van vragen, uitslagen van onderzoek, e-mailconsult. 5.3.2 Groepsvoorlichting & lotgenotencontact Het is mogelijk om bij CVRM begeleiding gebruik te maken van groepsvoorlichting. Binnen de hartrevalidatie is dit een veel gebruikte vorm. Bij CVRM gebeurt dit, zeker in de 1 e lijn, veel minder vaak. De ervaringen die er zijn met groepsvoorlichting lijken positief. Behalve het ontvangen van informatie over CVRM wordt het lotgenotencontact ook gewaardeerd. Positieve ervaringen over lotgenotencontact worden ook gemeld door respondenten die deelnemen aan beweeggroepen. Er bestaan ook gemeenschappelijke medische consulten bij CVRM, maar in dit onderzoek zijn geen respondenten geweest die hieraan hebben deelgenomen. Wensen Informeer patiënten over de verschillende mogelijkheden tot lotgenotencontact. Informeer patiënten over activiteiten in groepsverband. 18
5.3.3 Informatiesystemen De ict staat bij CVRM nog in de kinderschoenen. In bijna alle raadplegingen gaven de respondenten aan (nog) geen toegang te hebben tot de eigen digitale gegevens. Een relatief hoog percentage werd gevonden in de resultaten van een meldactie die de NPCF in 2012 heeft gehouden. Daaraan hebben 1.452 mensen met COPD, diabetes en/of (verhoogd risico op) hart- en vaatziekten deelgenomen. 10% van deze patiënten kan via internet zelf informatie toevoegen aan hun medische gegevens (10). De patiënten die al gebruik maken van de ict-toepassingen, zijn over het algemeen enthousiast. Onderstaande respondenten namen deel aan een focusgroep, waarbij de CVRM zorg van een huisartsenpraktijk geëvalueerd werd, waar patiënten toegang hebben tot hun eigen digitale dossier en ook digitaal contact kunnen krijgen met hun zorgverlener (4). Ondanks dat ik in ict zit, zou ik niet voor alles digitaal contact willen, ook het menselijke contact vind ik op zijn beurt wel prettig. Ik ben niet ziek, dus waarom zou ik voor alles naar mijn huisarts gaan? Alleen ik vind het wel belangrijk dat mijn bloed af en toe nagekeken wordt. Ik heb zo n nieuw communicatiesysteem, daarmee zie je elkaar ook en dat is prettig. Dit is leuker dan alleen mailen, net of je daar in de praktijk zit. Ik ga niet iedere keer die dokter lastig vallen. Ik roep hem nu op als ik met hem op afstand wil praten. Ik vind het een geweldig idee nu, om zo te communiceren. Dan hoef je daar niet naar toe. Heb info gekregen, een klein wit blaadje waar alles netjes op stond en later kreeg ik via de computer te horen wat ik doen moest. Via de computer communiceer je. Ik meld wat ik doe en zij reageren. Dat is leuk dat je zo kunt communiceren over de problemen die ik heb. Dit helpt me, bij de verandering waar je mee bezig bent. Indien noodzakelijk ga ik naar de praktijk toe, bijvoorbeeld voor een prik. Gezien de recente ontwikkelingen, waaronder de ontwikkeling van een digitaal generiek individueel zorgplan, zal het aantal mensen dat toegang krijgt tot zijn eigen digitale informatie in de nabije toekomst sterk toenemen. Daarbij zal wel rekening moeten worden gehouden met die doelgroep die (nog) geen toegang heeft tot ict of bij wie de voorkeur uitgaat voor andere vormen van informatieoverdracht en begeleiding. Wensen Biedt de mogelijkheid voor gebruik elektronisch patiëntendossier bij hart- en vaatpatiënten. Biedt de mogelijkheid voor communicatie via e-mail: stellen van vragen, uitslagen van onderzoek, e-mailconsult. 19
6. CVRM bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden In deze rapportage is een belangrijke doelgroep buiten beschouwing gelaten: mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. De begeleiding van deze doelgroep, in het bijzonder de subgroepen, mensen met laaggeletterdheid en anderstaligen, vraagt een andere aanpak, te starten met het herkennen van de problematiek. Deze begeleiding is niet CVRM specifiek, maar ziekte-overstijgend. Op CVRM gebied is slechts een aantal mensen uit deze doelgroep geraadpleegd, waardoor het niet mogelijk is goed gefundeerde conclusies te trekken. Opvallend was echter wel dat deze groep mensen actief belangstelling toonde voor het onderwerp leefstijl in relatie tot hart- en vaatziekten: niet alleen behoefte aan medisch inhoudelijke informatie, maar ook aan informatie over het zorg- en begeleidingsaanbod. Ook hier lijkt begeleiding op maat het sleutelwoord. We beperken ons in dit rapport verder tot het melden van wensen, afkomstig uit een focusgroep waaraan mensen met laaggeletterdheid hebben deelgenomen (3) en een interview met mensen van Turkse afkomst (7). Wensen laaggeletterden: communicatie, voorlichting en informatie Praat langzaam. Herhaal en vat samen. Gebruik makkelijke woorden, maar vermijd kindertaal. Vermijd moeilijke medische woorden. Vraag of de patiënt de informatie begrepen heeft. Laat de patiënt de informatie herhalen, vertellen in eigen woorden. Gebruik plaatjes of een model om mondelinge informatie te verduidelijken. Verwijs indien mogelijk naar filmpje over onderzoek, aandoening. Wensen laaggeletterden: advies en begeleiding Geef adviezen die passen bij het dagelijks leven van de patiënt. Houd er rekening mee dat niet iedereen goed voor zichzelf kan zorgen. Houd er rekening mee dat niet iedereen even mondig is. Neem iedere patiënt serieus. Pas de communicatie aan op het niveau van de patiënt. Geef medicijnen als dat nodig is en leg uit waarvoor dit is. Wensen van anderstaligen: (7) Organiseer een voorlichtingsbijeenkomst over CVRM. Geef voorlichting in eigen taal: informatie over CVRM, uitwisseling ervaringen. Maak gebruik van de ervaringen die er in deze doelgroep zijn. Zet bij CVRM zorgconsulenten in, of voorlichters eigen taal en cultuur. Overweeg inzet voorlichtingsmodule Zorg goed voor je hart (www.hartstichting.nl). 20
7. Conclusies Er gebeurt veel op het gebied van CVRM zorg, maar we zijn er nog lang niet zoals blijkt uit dit rapport. Steeds meer zorgorganisaties gaan aan de slag met de implementatie van de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement. Meestal wordt gestart met het actief oproepen van hoogrisicogroepen en mensen met hart- of vaatziekte. Het merendeel van de patiënten die hier op reageren zijn positief over deze oproep, door sommigen APKkeuring genoemd. Het opstellen van een risicoprofiel is voor veel mensen een belangrijke trigger om aan de slag te gaan met het aanpassen van hun leefstijl. Het veranderen van leefstijl is voor de meeste mensen echter moeilijk. Professionele begeleiding is hiervoor noodzakelijk, maar wordt nog niet overal geboden. Deze begeleiding is maatwerk. Conform de zorgstandaard moet hier sprake zijn van productieve interactie tussen patiënt en zorgverlener. Hiervoor is een veranderde rol nodig van de zorgverlener én patiënt. Dit gaat niet vanzelf. Patiënten vinden het belangrijk dat de zorgverlener zich in de patiënt verplaatst. Het gaat om het leven van die patiënt. Wat is op dat moment belangrijk in zijn leven, waar loopt hij tegenaan, wat wil hij veranderen? En welke hulp heeft hij daarbij nodig? Afspraken hierover kunnen worden genoteerd in een individueel zorgplan. In de praktijk wordt nog veel te weinig gebruik gemaakt van dit hulpmiddel. Omdat het zorgplan van de patiënt is, moet deze ook toegang hier toe hebben en waar nodig begeleid worden om er goed mee te kunnen werken. Er is een groot aanbod van informatie, tools, trainingen en (beweeg)activiteiten die kunnen helpen bij leefstijlveranderingen. Hoe beter dit aanbod aansluit bij de wensen van de patiënt, des de groter de kans op succes. Ook cultuursensitief denken hoort hierbij. De sleutel voor dit succes ligt bij zorgverleners én patiënten: multidisciplinaire samenwerking, waarbij de patiënt daadwerkelijk centraal staat. 21
8. Aanbevelingen De zorgverlener als coach Het implementeren van de Zorgstandaard CVRM gaat niet vanzelf. Behalve het voldoen aan financiële en organisatorische randvoorwaarden, is een voorwaarde voor goed CVRM dat er sprake is van een productieve interactie tussen de patiënt en zijn zorgverlener(s). Beide partijen moeten leren om deze veranderde rol te vervullen. Voor zorgverleners zijn trainingen Motivational interviewing een aanrader, waarbij de rol als coach ontwikkeld wordt. Zorgverleners moeten leren wat hun patiënt nodig heeft om, waar mogelijk, een actievere rol te krijgen, waarbij hij de regie neemt in zijn eigen zorgproces. Actuele sociale kaart, aanbod zelfmanagement & leefstijlbegeleiding In de praktijk is gebleken dat lang niet alle zorgverleners weten wat voor zelfmanagement aanbod er in de regio is. Een actuele sociale kaart kan hierbij een goed hulpmiddel zijn. Hoe beter het aanbod aansluit bij de zorgvraag, hoe groter de kans op succes. Met de implementatie van de Zorgstandaard CVRM breidt het zelfmanagementaanbod zich uit. Opvallend is dat bij deze uitbreiding nog maar weinig gebruik gemaakt wordt van de expertise van patiënten. Pas als duidelijk is waar hun behoefte ligt en hun wensen en mogelijkheden, kan een adequaat zorgaanbod worden ontwikkeld. Benut de expertise en ervaringen van patiënten Er bestaan verschillende methoden om ervaringen en wensen van patiënten in kaart te brengen en te benutten bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Patiëntenorganisaties als De Hart&Vaatgroep en regionale Zorgbelangorganisaties hebben veel expertise op dit gebied en kunnen hiermee zorgorganisaties ondersteunen om met de inzet van ervaringsdeskundigen de CVRM zorg nog beter aan te laten sluiten op de zorgvraag van de doelgroep. 22
Bijlage 1 Overzicht rapportages van de raadplegingen (1) De stem van de patiënt in Vasculair Risicomanagement -Patiëntenraadpleging Platform Vitale Vaten mei 2007 (2) CliëntenBelang Utrecht / De Hart&Vaatgroep: Spiegelbijeenkomst Vitale Vaten, gezondheidscentrum Maarssenbroek oktober 2011 (3) NIGZ/Vilans/De Hart&Vaatgroep: Project Gebruik van het IZP bij mensen met lage SES - bijeenkomst met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden ROC Amsterdam, maart 2012 (4) Vilans/De Hart&Vaatgroep: Focusgroepbijeenkomst, mei 2011, UMCN Nijmegen, Gezondheidscentrum Lindenholt (5) Vilans/De Hart&Vaatgroep: Focusgroepbijeenkomst, mei 2011, De Linie, Doesburg (6) De Hart&Vaatgroep: Patiëntenraadpleging (ontwikkeling) IZP februari 2010, Rijnstate ziekenhuis, Arnhem (7) Vilans/De Hart&Vaatgroep: Spiegelgesprek MCOW, Nijmegen, juni 2011(vooral mensen van Turkse afkomst) (8) VRM vanuit patiëntenperspectief: volgens de zorgstandaard? Nulmeting patiënten. Nivel, 2010. In opdracht van de Hartstichting. (9) Meldactie NPCF zelfmanagement Bent u actief betrokken bij uw behandeling?, 2010 (10) Meldactie NPCF: integrale bekostiging, 2012 (11) Leefstijlbegeleiding bij CVRM patiënten, interne rapportage n.a.v. digitale enquête, De Hart&Vaatgroep, 2013 23