Nummer 4 / december 2015 AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Verstoring eiwithuishouding bij ziekte van Alzheimer Met Dick Jaarsma Kent u de Cradle? Een nieuwe vorm van ontmoeten voor een toekomst zonder alzheimer
CONTACT Geachte donateur, Diagnose VRAGEN VAN DONATEURS Vorig Geachte jaar kon donateur, de ISAO 10 nieuwe studies steunen en in de vorige Alzheimer Actueel schreef ik daarom al Het dat einde 2013 een van interessant het jaar is bij jaar uitstek zou worden. een tijd Tijdens van onze reflectie presentatiemiddag en vooruitkijken. op Zo 17 april kijk ik werd terug dit op bevestigd. een mooi Daar jaar werden voor ISAO. 3 van Een deze jaar veelbelovende waarin onze studies stichting een toegelicht keur aan door wetenschappelijke de wetenschappers projecten zelf. steunde om oplossingen te vinden voor de ziekte van Zo Alzheimer. beschreef Maar dr. Krugers ook een hoe jaar onderzoek waarin naar onze de stichting communicatie op andere manieren tussen hersencellen van zich liet ons horen. helpt begrijpen hoe geheugenverlies bij alzheimer ontstaat..... Drs. Naninck onderzoekt onder leiding van dr. Korosi Zo schreven wij mee aan het dit najaar verschenen hoe stress op jonge leeftijd de ontwikkeling van alzheimer boek Alzheimer op latere Onderzocht. leeftijd beinvloedt.. Daaraan Dr. gekoppeld, Geerlings tot organiseerden slot, wil met wij haar een onderzoek congres waar inzicht de geven top van in het de belang Nederlandse van de hippocampus onderzoekswereld subgebieden kennis en bij kunde het ontstaan kwam delen van de met ziekte allerhande van Alzheimer, behandelaars, die zichtbaar zoals gemaakt geriaters, worden huisartsen, met een psychiaters nieuwe fmri en casemanagers techniek. dementie. Een congres dat, gezien de reacties, Ik voorzag vind het in geweldig een behoefte. om te Ook zien in hoe het onze nieuwe donateurs jaar en financieren de wetenschappers wij dankzij elkaar uw ontmoeten steun weer en een van gedachten aantal wetenschappelijke wisselen. Een betere projecten. manier Tegelijkertijd is er niet om onze willen donateurs wij ons meer een kijkje laten achter gelden de als schermen een partij te geven die nieuwe en de wetenschappers verbindingen in in de contact wereld te van brengen het met alzheimeronderzoek mensen die hun mogelijk onderzoek maakt. mogelijk Een partij maken! die niet alleen financiert, maar ook faciliteert en Ik inspireert. ben ontzettend blij met de betrokkenheid van onze donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor en Rest hopelijk mij tot nog ziens u een op voorspoedig een van onze 2016 toekomstige te wensen! presentatiedagen. Met vriendelijke groet, Met vriendelijke groet, Prof. dr. E. Ronald de Kloet Voorzitter bestuur ISAO drs. Marc J.M. Petit directeur/bestuurder Wist u dat... Ik vermoed dat ik alzheimer heb, wat nu? Uw De huisarts Internationale heeft de Stichting mogelijkheid Alzheimer om naast een Onderzoek gesprek een (ISAO) aantal sinds tests kort met een u te doen. Indien hij alzheimer vermoedt, zal hij u nieuwe huisstijl heeft? doorverwijzen naar een specialist. In grotere ziekenhuizen zijn geheugenpoli's ingericht De donker gekleurde brochures met zwart-witfotografie zijn vervangen door lichtere exemplaren waar uitgebreider onderzocht kan worden of iemand aan de ziekte van Alzheimer of aan een in kleur. andere Ondanks vorm het van feit dementie dat er nog lijdt. altijd geen genezing mogelijk is van alzheimer, zijn er wel degelijk redenen om de toekomst positief en hoopvol tegemoet te treden. @ De ziekte van Alzheimer nog Actueler Er wordt nu serieus werk gemaakt van een samenleving de met hoogte voor blijven dementie, van het nieuws alzheimeron- en Op onderzoek? zet dankzij nieuwe technologieën flinke stappen voorwaarts en er wordt ook steeds meer Regelmatig bekend over krijgen het lerend we vermogen vragen van dementiepatiënten. de ontwikkelingen ISAO wilde deze op positieve het gebied ontwikkel- van donateurs die alzheimer ingen ook graag en het tot alzheimer uitdrukking onderzoek laten komen op in de de voet volgen, zij willen ook buiten onze huisstijl. Onze website www.alzheimer.nl is eveneens aan die nieuwe huisstijl aangepast. Wij zijn AlzheimerActueel om geïnformeerd worden. Wilt u ook voortdurend op de hoogte blijven? benieuwd wat u van deze veranderingen vindt. Volg ons dan ook via de social media. De Laat het ons gerust weten. ISAO is actief op Twitter (@AlzheimerISAO), Facebook (AlzheimerISAO) en Youtube (Alzheimer ISAO). Langs deze weg kunt u ook vragen aan ons stellen of interessante feiten met ons delen. Heeft u een vraag? U kunt bellen, mailen of schrijven naar: 0800-022-8880 @ info@alzheimer.nl Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO Postbus 569, 6180 AB Elsloo AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046-411 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr 41 24 66 42, ABN Amro nr 64 10 28 490, IBAN: NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046-411 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr 41 24 66 42, NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO 2 AlzheimerActueel 2 AlzheimerActueel ISAO-23044 HM 1304 AA 1705 pp hr def.indd 2 17-05-13 14:08
PRODUCT Kent u de Cradle? Op onze Facebookpagina plaatsen wij nieuwtjes over onze organisatie en het alzheimeronderzoek, maar bijvoorbeeld ook gedichten van mantelzorgers. Afgelopen najaar postten wij een video over een splinternieuw product dat daadwerkelijk contact tussen mensen met dementie en hun naasten mogelijk maakt. Het bericht heeft inmiddels bijna een half miljoen mensen bereikt en roept nog altijd ontroerde reacties op. Centraal in de video staat de vraag Hoe maak je contact met iemand die in een andere realiteit leeft?' Twee ontwerpers uit Haarlem kwamen met een passend antwoord op die vraag, de CRDL (spreekt uit: Cradle). Het ei-/amandelvormige houten object heeft aan weerszijden een zacht vlak en in het midden is een speaker zichtbaar. Geen knoppen, geen lampjes, geen poespas. De CRDL nodigt uit tot aanraken. Als Hoe maak je contact met iemand die in een andere realiteit leeft? twee personen hun hand op de CRDL leggen en elkaar aanraken, ontstaat er een gesloten circuit en komt de CRDL tot leven: er komt geluid uit. Dat geluid kan van alles zijn, van een klaterende bergbeek tot muziek of zachte stemmen. De manier van aanraken is van invloed op het geluid dat wordt voortgebracht. Met de CRDL is het mogelijk een heel nieuw type gesprek te voeren. De combinatie van aanraking en herkenbaar geluid creëert een ruimte, die zowel voor de persoon met dementie als voor de mantelzorger of verzorgende toegankelijk is. De CRDL maakt zo als het ware een nieuwe vorm van ontmoeten mogelijk. Via www.facebook.com/ AlzheimerISAO ziet u hoe zo n ontmoeting kan verlopen. De CRDL is de afgelopen maanden uitgebreid getest in verschillende woonzorgcentra door het hele land. De ervaringen zijn verrassend en veelbelovend en de ontwerpers hopen binnenkort met de eerste serieproductie van de CRDL te starten. Hoogleraar Technologie in de Zorg aan de Universiteit Maastricht (UM) Luc de Witte toonde zich dermate enthousiast over deze vinding dat hij er wetenschappelijk onderzoek naar gaat doen in samenwerking met een grote zorgorganisatie in Brabant. Een wetenschappelijk onderzoek waar u misschien niet direct aan zou denken, maar wij dragen ook deze vorm van onderzoek naar alzheimer en dementie een warm hart toe. AlzheimerActueel 3
ONDERZOEK Vissen naar eiwitten in hersenweefsel Onze stichting vindt, zoals u ongetwijfeld weet, onderzoek zeer belangrijk. Wij hopen dat de uitkomsten van onderzoek zullen leiden tot nieuwe medicijnen of vroegdiagnostiek. Een belangrijk onderzoek is bijvoorbeeld het onderzoek van drs. Nienke Timmer, dat zich richt op de vraag welke eiwitten kunnen associëren met Aβ in een vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer. Kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer zijn ophopingen van het amyloid bèta (Aβ) eiwit in de hersenen. Het Aβ eiwit is hierbij vaak geassocieerd met veel andere eiwitten. Dit zijn eiwitten die met deze associatie het ophopen van Aβ kunnen beïnvloeden. Deze Aβ-geassocieerde eiwitten zijn tot nu toe met name geïdentificeerd in hersenweefsel van patiënten in een vergevorderd stadium van de ziekte van Alzheimer. Omdat in dit stadium mogelijk in verhouding weinig Aβ aanwezig is waaraan eiwitten kunnen binden, wordt er in hersenweefsel gevist naar bindende eiwitten door Aβ toe te voegen aan dit weefsel. De eiwitten, die vervolgens binden aan dit toegevoegde Aβ, kunnen door middel van een techniek genaamd massaspectrometrie worden geïdentificeerd. Daarna wordt geprobeerd om, met behulp van nog weer andere technieken, de bevindingen te bevestigen. Uit het onderzoek komt hopelijk uiteindelijk meer kennis voort over het ophopen van Aβ in de vroege stadia van de ziekte. Verstoring eiwithuishouding bij ziekte van Alzheimer Onze hersenen bestaan uit zenuwcellen. Zo n zenuwcel moet ons hele leven mee. Logistiek gezien zit er nogal veel aan vast. Stel je de zenuwcel voor als een land, met een groot wegennetwerk. Daar doen zich allerlei problemen voor zoals ongelukken, files en pechgevallen. Dit maakt het moeilijker om van A naar B te komen. Door de vele problemen kom je soms niet meer bij B. Het gevolg: B, de zenuwcel, sterft af. Een zenuwcel is een groot logistiek netwerk Dick Jaarsma weet zijn ingewikkelde onderzoek beeldend uit te leggen: Dit fundamentele onderzoek richt zich op ziektemechanismen die bijdragen aan het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Veelvoorkomend bij neuroziekten zoals deze en andere vormen van dementie, is dat het onderhoud aan de uiteinden van de zenuwcellen minder wordt. Hierdoor werkt de zenuwcel minder goed, mede door de hoeveelheid afval die achterblijft, door genetische defecten maar ook door veroudering en kansfactoren. Onderzoeker Jaarsma vergelijkt het met een zak afval die van de auto valt en op de verkeerde plek achterblijft. Zo werkt het ook bij onze hersenen. Opruimingssysteem ERAD In alle cellen, zo ook in zenuwcellen, bevinden zich zogenaamde opruimingssystemen. Eén daarvan is ERAD. Het is inmiddels bekend dat verstoring van de eiwithuishouding een belangrijke rol speelt bij de ziekte van Alzheimer. Hierdoor ontstaan ophopingen en klonten van eiwit en deze 4 AlzheimerActueel
PUZZEL beschadigen verschillende essentiële onderdelen van de zenuwcellen. Het onderzoek van Jaarsma richt zich specifiek op het ERAD-opruimingssysteem dat beschadigd eiwit afbreekt. De onderzoeker legt uit: Het lijkt erop dat dit opruimingssysteem tijdelijk helpt bij het onschadelijk maken van beschadigde eiwitten, maar in een later ziektestadium de hoeveelheid schade niet meer kan verwerken. Ik wil weten hoe dit systeem precies werkt en of dit inderdaad zo is bij de ziekte van Alzheimer. ERAD-opruimingssysteem breekt beschadigd eiwit af Het onderzoek beantwoordt vragen, zoals: wat gebeurt er met zenuwcellen tijdens de ziekte van Alzheimer, welke processen spelen zich af en waardoor gaan de zenuwcellen dood? Jaarsma: We weten nu wel dat dit ERAD-opruimingssysteem er is maar nog niet goed waarom het er is en wat het precies doet. We hopen dat op de langere termijn de resultaten uit dit onderzoek helpen bij het ontwikkelen van nieuwe behandelingen. Dr. Dick Jaarsma (1964) studeerde in 1988 af aan de Rijksuniversiteit Groningen, afstudeerrichting medische biologie, met de ziekte van Alzheimer als specialisme. Zijn huidige onderzoek voert hij uit op de afdeling Neuroscience van het Erasmus medisch centrum Rotterdam. Het onderzoek is begonnen op 1 november 2014 en duurt nog tot eind oktober 2016. Voor dit onderzoek is 100.000,- subsidie beschikbaar. Woordzoeker! Puzzel mee en win Zoek en vind de verborgen woorden, die horizontaal, verticaal en diagonaal in de puzzel staan. Streep de gevonden woorden weg zodat een aantal letters overblijft. Deze vormen samen de oplossing van de woord-zoeker. Stuur uw antwoord met uw contactgegevens per e-mail naar info@alzheimer.nl of per post naar ISAO, Postbus 569, 6180 AB Elsloo. U kunt tot 31 januari 2016 meedoen en één van de tien boeken Nubenik met het thema lente winnen. K N E R U D R O B P E M K N S E E C E N P T H L R A N J E E O K E E N I C A A N T E I K J Z K L E W A T A T R N T R R T R U L I O T N E G E B E G E E E L E C E D L N W M N O N W L D O N L E Z I E O I E M I D L N M A N O P D R D E K T D N E O N K R O S E E N H A N N A P D E G H T I M L O Z R O I H S N E P R D E O U H L N W V E K R O I S N T T M K A A R T E N Y J I T V A I I O H A N D E N D U I O R K E T O P E E H T U H E T K E I Z S! C R A D L E AANDENKEN AANRAKEN ALZHEIMER BORDUREN CELLEN COACH CRADLE DEMENTIE EIWIT EMOTIE HANDEN HANDWERKEN HOND HUISDIER KAARTEN KAT MANTELZORGER MOLUKKEN ONDERZOEK ONTMOETEN OPHOPING PLATTELAND SPELLETJES STIMULEREN THEEPOT VINDINGRIJK WEDSTRIJD ZIEKTE ZORG AlzheimerActueel 5
BELEVINGSBORDEN Belevingsbordenwedstrijd Rondom Wereld Alzheimer Dag organiseerden wij een belevingsbordenwedstrijd. Deze borden werden voor of samen met iemand met een vorm van dementie gemaakt. Ruim 50 inzendingen werden op onze website geplaatst. Wij waren sterk onder de indruk van de leuke, originele en vindingrijke ideeën en de prachtige borden. Het was geen eenvoudige taak voor de juryleden Lilian Zijlmans, Josine Engels en David Smits om winnaars te kiezen. Iedere deelnemer kon ook zijn omgeving stimuleren om te stemmen op zijn creatie via de website www.wereldalzheimerdag.nl. Maar liefst ruim 2600 stemmen werden uitgebracht. Publieksstemmen en juryrapporten telden even zwaar. De hoofdprijs ging naar Activiteitenbegeleiding KleinSchalig Wonen Rumah Kita voor het bord met de titel: Nederlands-Indië/Molukken. Elly van t Klooster-Kleinveld werd tweede met het bord: mijn huisdier. Jannine van den Bergh ontving voor het bord mijn beurt, jouw beurt de derde prijs. De prijzen voor de eerste drie plekken bestonden uit theaterkaartjes, pretparkbonnen, Onvergetelijk - rondleidingen in het Stedelijk museum en workshops bij Lilian Zijlmans. Voor plaatsen vier tot en met zes waren er handwerkpakketjes. Rianne v.d. Steege viel maar liefst twee keer in de prijzen; haar bord het huishouden haalde plaats vier en het bord terug in de kindertijd plaats zes. De vijfde plaats was voor het bord Gronings platteland van Richtje Damer en Petra Verhaagen. Elke inzending ontving 2 jaarabonnementen voor de dementia-app. Heeft u deelgenomen aan de belevingsbordenwedstrijd en heeft u de jaarabonnementen nog niet ontvangen? Stuurt u dan een berichtje naar info@alzheimer.nl met uw adresgegevens. Het was een geslaagde wedstrijd en wij willen deelnemers, juryleden en sponsoren van prijzen hartelijk danken! 6 AlzheimerActueel
MANTELZORG / BOEK Denkt u als mantelzorger ook aan uzelf? U zorgt als mantelzorger voor iemand met dementie. Maar wie zorgt er voor u? Mantelzorger zijn is geen gemakkelijke opgave. Zowel fysiek als geestelijk wordt u als mantelzorger voor een uitdaging gesteld. Het is lastig deze zorgtaak, die veelal 24 uur per dag en 7 dagen per week duurt, goed vol te houden. Nicole de Koning, projectvoorzitter van Dementelcoach, geeft u de volgende tips: Blijft u vooral praten en zorgt u ervoor dat u uw verhaal kwijt kunt en uw gevoelens kunt delen. U kunt dit bespreken met een professional (coach) maar bijvoorbeeld ook met andere mantelzorgers via lotgenotenbijeenkomsten. U zult merken dat dit zorgt voor een enorme opluchting en minder stress. Blijft u ook zeker aan uzelf denken, dit is erg belangrijk. Denk aan uw eigen gezondheid en doe af en toe iets leuks, want zo blijft u langer op de been en houdt u meer kracht over voor de zorgtaak. Let goed op uw eigen emoties en gevoelens. Vertrouw hier ook op, want veelal is dit de juiste richting. Als u (professionele) hulp aangeboden krijgt, neemt u deze dan ook vooral aan, want het zal u als mantelzorger zeker ontlasten. Het zal u ook heel erg helpen om kennis te hebben over het verloop van het ziekteproces, want zo weet u wat u te wachten staat en dan kunt u zich hierop voorbereiden. Auteurs: Erika Meershoek en Ellen van der Veen Bestellen kan via: nubenik@zaaigoedfonds.nu ISBN: 9789082363906 Nubenik Nubenik* is het volwassen prentenboek voor mensen met dementie en biedt een handreiking aan partners, familie, mantelzorgers, vrijwilligers en activiteitenbegeleiders om soepel met hen in contact te komen. Door de harmonicavorm en de grote, kleurrijke illustraties is Nubenik* een toegankelijk kijk-, voorlees-, en activiteitenboek: één-op-één of in een groep. De prenten verwijzen naar alledaagse belevenissen, waardoor een gesprek gemakkelijk op gang komt. De aandacht die er op zo n moment is voor iemand, daar draait het om. *Nu ben ik aan de beurt, er is aandacht voor mij! Kijk voor het instructiefilmpje op www.zaaigoedfonds.nu/nubenik/. We geven tien Nubenik* boeken met het thema lente ter waarde van 24,50 weg! Puzzel mee en maak kans op een boek. AlzheimerActueel 7
GIFTEN / ONDERZOEK Een bijzondere gift Mijn moeder en ik deelden een groot enthousiasme voor handwerken, lekker borduren en elkaar op de hoogte houden van de vorderingen, totdat ze ziek werd: ziekte van Alzheimer! In het begin wist ze nog wat te borduren, een kerstkleedje, dat mijn zus nu gebruikt. Onze moeder is intussen overleden. Om haar dichtbij te voelen, ben ik blijven borduren, nu samen met vriendinnen. We maken kleinigheidjes, waaronder kerstkaarten, voor de verkoop. De opbrengst gaat naar alzheimeronderzoek, in de hoop dat er "iets" tegen dementie gevonden zal worden, zodat het verdriet dat door deze ziekte bij iedereen ontstaat, kan verdwijnen. In de hoop daarop wens ik iedereen intussen veel sterkte, mooie feestdagen en een goed nieuw jaar. Stans van der Loef Weer zes nieuwe onderzoeken van start Dankzij uw steun heeft de ISAO een bedrag van 632.000 toe kunnen kennen aan zes nieuwe onderzoeksprojecten. Momenteel steunt ISAO 37 onderzoeksprojecten met een totaalbedrag van 3.501.132. Onderzoeker: Prof. dr. Casper Hoogenraad Instituut: Utrecht University, Utrecht, Dept. of Cell BiologyProject:Impaired axonal transport in Alzheimer s disease Duur: 1-1-2016 t/m 31-12-2019 Subsidie: 200.000,- Onderzoeker: Dr. Heidi Jacobs Instituut: Maastricht University, School for Mental Health and Neuroscience Project: How noradrenalin modulates memory and the brain in Alzheimer s disease Duur: 1-12-2015 t/m 30-11-2017 Subsidie: 100.000,- Onderzoeker: Dr. Jurgen Claassen Instituut: Radboud University Medical Center, Nijmegen, Dept. of Geriatrics Project: Does sleep deprivation increase Alzheimer s disease risk by disruption of amyloid-beta clearance? Duur: 1-12-2015 t/m 30-11-2019 Subsidie: 200.000,- Onderzoeker: Prof. dr. Albert Groen Instituut: Groningen University Medical Center, Dept. of Pediatrics / Lab Medicine Project: Restoring memory by activating liver X receptors Duur: 1-1-2016 t/m 31-12-2017 Subsidie: 85.000,- Onderzoeker: Dr. Harm Krugers Instituut: University of Amsterdam, Dept. Swammerdam Institute for Life Sciences Project: Blood brain barrier clearance of Aβ peptides in Alzheimer s disease models Duur: 1-11-2015 t/m 31-10-2017 Subsidie: 40.000,- Onderzoeker: Prof. dr. Andrew Webb Instituut: Leiden University Medical Center, Leiden, Dept. of Radiology Project: Towards in vivo histology of Alzheimer's Disease at Ultra High Magnetic Field Strengths (UHF) Duur: 1-11-2015 t/m 31-10-2017 Subsidie: 7.000,- 8 AlzheimerActueel