Nummer 1 / maart 2013 AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek 'Er lijkt heel wat te gebeuren in de kleine hersenen.' Gerda Arkesteijn 'Het besef dat ik straks mijn man en kinderen niet meer zal herkennen..' Dr. Kerensa Broersen Cytokines van invloed op schadelijke eiwitafzettingen? voor een toekomst zonder alzheimer aan de scanner
CONTACT VRAGEN VAN DONATEURS Maastricht Universitair Medisch Centrum onderzoek Geachte donateur, Voor u ligt de eerste Alzheimer Actueel van 2013. Het belooft een interessant jaar te worden voor het alzheimeronderzoek. Maar liefst tien nieuwe studies zijn inmiddels in volle gang, mede dankzij uw giften. Enorm bedankt daarvoor! In deze nieuwsbrief aandacht voor twee studies, waaronder die van dr. Heidi Jacobs. Zij is de eerste die onderzoek doet naar de rol van de kleine hersenen bij de ziekte van Alzheimer. Minstens zo vernieuwend is de studie van dr. Kerensa Broersen naar de invloed van cytokines op eiwitophopingen. Wat dit inhoudt leest u op pagina 6. Machtiging Ik wil best structureel steunen, maar ben huiverig om een machtiging af te geven. Hoe lang zit ik er aan vast? Een machtiging aan ISAO kunt u elk moment afgeven, veranderen of intrekken. U bepaalt zelf hoeveel en hoe vaak u wilt doneren. Bijvoorbeeld 5,- per maand, of 25,- per kwartaal. Aanpassen of opzeggen is eenvoudig. U kunt ons daarvoor bellen, schrijven of mailen via de contactgegevens hieronder. Wij voeren de door u gewenste wijziging dan zo snel mogelijk door. Een machtiging kunt u dus zonder zorgen afsluiten, u heeft daar altijd zelf de controle over. Een brein met daarin het cerebellum (kleine hersenen) in het blauw gekleurd. Naast verschillende onderzoekers, komt deze keer ook een alzheimerpatiente aan het woord, de 52-jarige Gerda. Zij was pas 50 toen bij haar de ziekte van Alzheimer werd geconstateerd. Ze schreef een boek over haar ervaringen. Op pagina 5 vindt u een openhartig interview met Gerda én maakt u kans op een exemplaar van haar boek! Tot slot kunt u in deze nieuwsbrief over een aantal fantastische sponsoracties van donateurs lezen. Wij zijn ontzettend dankbaar voor hun steun in de strijd tegen alzheimer en hopen dat deze anderen inspireert. Met vriendelijke groeten, Prof. dr. E. Ronald de Kloet Voorzitter bestuur ISAO AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046-411 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr 41 24 66 42, ABN Amro nr 64 10 28 490, ANBI geregistreerd. 2 AlzheimerActueel.. @ Machtiging Waarom is structurele steun via een machtiging zo belangrijk? De belangrijkste reden voor structurele steun is zekerheid. De financiering van wetenschappelijk onderzoek loopt vaak over meerdere jaren. Door de zekerheid van vaste bijdragen kunnen wij de voortgang van het onderzoek garanderen. Daarnaast heeft u geen omkijken naar uw bijdrage en weet u dat u op deze manier structureel meehelpt in de strijd tegen de ziekte van Alzheimer. Heeft u een vraag? U kunt bellen, mailen of schrijven naar: 0800-022-8880 @ info@alzheimer.nl Postbus 569, 6180 AB Elsloo De kleine hersenen liggen wat verborgen in ons brein, onder de grote hersenen. Tot voor kort ging men ervan uit dat alleen deze grote hersenen verantwoordelijk waren voor denkprocessen. Kenmerkend voor mensen met de ziekte van Alzheimer is dat die denkprocessen zijn verstoord. De kleine hersenen zouden hier niets mee te maken Er lijkt heel wat te gebeuren in de kleine hersenen Welke rol spelen de kleine hersenen bij de ziekte van Alzheimer? Die vraag hoopt dr. Heidi Jacobs, neuropsycholoog aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum, binnenkort te beantwoorden. Dr. Jacobs: De kleine hersenen zijn lang genegeerd binnen het alzheimeronderzoek. hebben. Vandaar dat er bijna geen onderzoek naar dit hersengebied is gedaan, aldus de neuropsycholoog. «denkprocessen zijn verstoord» Elk denkproces zijn eigen netwerk Uit recent onderzoek bij gezonde mensen blijkt dat de kleine hersenen wel degelijk actief zijn bij allerlei denkprocessen, waaronder geheugen en taal. Dr. Jacobs: Dit heeft geleid tot een enorme wetenschappelijke verschuiving/verandering: denkprocessen worden AlzheimerActueel 3
onderzoek niet aangestuurd door één hersengebied, maar door een netwerk van verschillende hersengebieden die samenwerken. Bij mensen met de ziekte van Alzheimer is het netwerk dat hun geheugen aanstuurt, verstoord. Wij willen weten welk deel van de kleine hersenen onderdeel uitmaakt van dit netwerk en hoe het werkt bij alzheimerpatiënten. Dankzij financiering door de ISAO Het onderzoek Verborgen en vaak over het hoofd gezien: de kleine hersenen bij dementie loopt tot november 2014. voert het onderzoek uit met drie collega s van de afdeling Neuropsychologie aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum en de Universiteit van Maastricht. De ISAO steunt de studie met 50.000,- Maastricht Universitair Medisch Centrum 200 hersenscans In het eerste deel van de studie gaan dr. Jacobs en haar team op zoek naar veranderingen van de grijze en witte stof in de kleine hersenen van alzheimerpatiënten. Ook kijken ze hoe deze zich verhouden tot symptomen. Hiervoor werkt het onderzoeksteam samen met het LEARN-project, een initiatief van een aantal Nederlandse universitaire centra. Binnen dit project zijn hersenscans van ruim 200 alzheimerpatiënten beschikbaar. Dr. Jacobs heeft de eerste scans inmiddels bekeken. We zien dat het volume van de grijze stof in de kleine hersenen van alzheimerpatiënten, afneemt naarmate de ziekte vordert. Ook zien we dat dit samenhangt met een verslechtering van het geheugen. Mentale rotatietaak Voor het tweede deel van het onderzoek wordt een nieuwe studie opgezet waarbij achttien beginnende alzheimerpatiënten en achttien gezonde senioren een denktaak moeten uitvoeren terwijl ze in een MRI-scanner liggen. Dr. Jacobs: Deelnemers krijgen een opdracht voorgelegd. Ze krijgen twee figuren te zien en moeten aangeven of deze figuren gelijk of ongelijk zijn aan elkaar. Omdat één van de figuren is gedraaid, moeten zij deze eerst mentaal roteren. Dat is een uitdagende taak, zeker voor alzheimerpatiënten. Na afloop kunnen wij op de scans zien welke hersengebieden, inclusief de kleine hersenen, samenwerken om deze taak te vervullen. Ook kunnen we zien of die samenwerking anders verloopt bij gezonde mensen. Begrippenlijst Een plaatje van de mentale rotatietaak die patiënten (en controle proefpersonen) in de scanner zullen uitvoeren. Geheugennetwerk ontrafelen Met hun onderzoek hopen dr. Jacobs en haar team meer inzicht te krijgen in de ziekte van Alzheimer en de rol die de kleine hersenen hierbij spelen. We zouden heel graag de interactie tussen de grote en kleine hersenen in kaart brengen. Als we het volledige geheugennetwerk hebben ontrafeld, helpt dat wellicht om de ziekte in de toekomst beter te kunnen voorspellen. Denkprocessen: alle processen die te maken hebben met het denkvermogen van de mens, denk aan geheugen en taal. Grijze stof: omvat de hersencellen en heeft als functie het verwerken van informatie. Witte stof: bevat de verbindingen tussen de hersencellen en is betrokken bij informatieoverdracht Grote hersenen: grootste deel van de menselijke hersenen dat onder andere verantwoordelijk is voor cognitieve en emotionele processen. Interview Gerda Arkesteijn Het besef dat ik straks mijn man en kinderen niet meer zal herkennen. Dat is het allermoeilijkst. Gerda Arkesteijn was pas 50 toen ze de diagnose alzheimer gesteld kreeg. Wat er dan met je gebeurt, is niet te beschrijven. Ik was boos, verdrietig en vooral bang. Bang voor wat ik allemaal nog ga doormaken. Over haar ervaringen na de diagnose schreef ze een boek. Toen Gerda moeite kreeg met haar dagelijkse werk, had ze door dat er iets niet klopte. Mijn moeder kreeg ook jong alzheimer dus toen mijn man en kinderen zagen dat ik dingen vergat, heb ik actie ondernomen." Na talloze onderzoeken kreeg Gerda te horen dat ze de ziekte van Alzheimer had. Gerda realiseert zich meteen dat zij als jong dementerende hetzelfde lot zal ondergaan als haar moeder. Gevoelens van angst, verdriet en boosheid wisselen elkaar in rap tempo af. Eigenlijk zie je dan alles in duigen vallen, je toekomstplannen, je gezinsleven... ik wist wat me te wachten stond. Het ging niet meer Sinds de diagnose in 2010, is Gerda vooral veranderd in haar gedrag. In negatieve zin, vertelt ze, Ik ben erg opstandig en zeg alles wat in me opkomt. Omdat Gerda nog zo jong en verbaal sterk is, denken mensen vaak dat ze nog heel veel kan. Maar er is zoveel meer dan je aan de buitenkant ziet. Sinds november woont Gerda in een verpleeghuis, haar ziekte legde een steeds groter wordende last op de schouders van haar gezinsleden. Het ging thuis echt niet meer. Ik miste structuur en was erg onrustig. Hier hoef ik niet na te denken over de boodschappen of de post die binnenkomt. Dat helpt enorm. Tegelijkertijd is het heel confronterend. Andere mensen op de afdeling zijn in een veel verder stadium van de ziekte. Dat wil je eigenlijk niet zien. Ik was boos, verdrietig en vooral bang. Bang voor wat ik allemaal nog ga doormaken. Gerda samen met haar zoon en dochter Met haar boek wil Gerda meer bewustwording creëren. Er is te weinig bekend over jonge mensen met dementie en hoe je daar begripvol mee omgaat. Daar moet wat aan worden gedaan voordat het een maatschappelijk probleem wordt. Inmiddels is Gerda bezig aan haar tweede boek en initieert ze dit jaar een benefietconcert. 4 AlzheimerActueel AlzheimerActueel 5 Nieuws Boekbespreking Het doet pijn te beseffen hoe het verder gaat. Auteur: Gerda Arkesteijn Uitgeverij: U2Pi ISBN: 9789087592035 In 2010 wordt bij Gerda Arkesteijn de ziekte van Alzheimer geconstateerd, zij is dan pas 50 jaar. In haar boek Het doet pijn te beseffen hoe het verder gaat beschrijft Gerda de eerste periode na de diagnose. Tijdens het lezen zult u geleidelijk zien dat normale handelingen zoals koken, rekenen, lezen en schrijven langzaam maar zeker steeds moeilijker worden. Daarom is het zo bijzonder dat Gerda toch dit boek heeft kunnen schrijven om zo aandacht te vragen voor jong dementerenden. Maak nu kans op dit boek! We mogen tien boeken weggeven. Stuur voor 8 april 2013 een berichtje naar info@alzheimer.nl
ONDERZOEK Dr. Kerensa Broersen Universiteit van Twente Cytokines van invloed op schadelijke eiwitafzettingen? Dr. Kerensa Broersen is onderzoeker en universitair docent aan de Universiteit van Twente. Daar onderzoekt zij of cytokines invloed hebben op de afzetting van eiwitten in de hersenen van alzheimerpatiënten. Het zou kunnen dat deze stoffen het ziekteproces veranderen. In de hersenen van mensen die de ziekte van Alzheimer ontwikkelen, vormen zich afzettingen van het beta-amyloïd eiwit. Deze afzettingen zijn erg schadelijk en leiden tot allerlei symptomen, waaronder geheugenverlies. Dr. Broersen legt uit: Wat we zien is dat bepaalde cellen die zich rondom de eiwitafzettingen verzamelen, erdoor worden geactiveerd. Deze cellen gaan in verhoogde mate stoffen produceren waarvan de hoofdgroep cytokines wordt genoemd. Wij willen weten of deze cytokines de verdere afzetting van het beta-amyloïd eiwit beïnvloeden en zo het ziekteproces veranderen. Reageerbuis-experimenten Om hun hypothese te toetsen, voeren dr. Broersen en haar team tal van experimenten uit. Dit gebeurt in reageerbuisjes. Dr. Broersen: We trekken het beta-amyloïd eiwit als het ware uit de complexe soep van eiwitten en andere stoffen die in de hersenen aanwezig zijn. Daardoor kunnen we het gedrag van dit eiwit veel gedetailleerder bekijken. Het onderzoeksteam werkt veel samen met collega s uit andere disciplines, waaronder biologie, wis-, natuur- en scheikunde. Die samenwerking is onmisbaar omdat de ziekte van Alzheimer zo ontzettend complex is. Je redt het als discipline niet alleen, aldus de onderzoekster. 100 jaar, hoera! Dit is mevrouw H. de Boer Eringa (Beppe) uit Bolsward. Zij is maar liefst 100 jaar geworden! Voor haar bijzondere verjaardag wilde ze geen cadeaus maar geld. Dit was niet voor haar zelf, want ze heeft het geld voor haar verjaardag gedoneerd aan ISAO. Naast felicitaties, hartelijk dank voor uw gift! 15 jaar levert 3.250,- euro op Arcabo Stacaravans uit Nieuwleusen bestond onlangs 15 jaar. Relaties, vrienden en familie vroegen zij om geld als cadeau. Het geschonken geld werd gedoneerd aan goede doelen: met een deel hiervan steunen zij de strijd die ISAO voert tegen alzheimer. Op de foto overhandigen A. Bosch en R. Houthuijzen van Arcabo de cheque aan medewerkers van ISAO. Steun voor ISAO bijzondere giften Mevrouw H. de Boer- Eringa uit Bolsward 100 jaar Hoera! "Ik weet zeker dat er op een dag een medicijn komt en ik hoop dat ons onderzoek hier aan bijdraagt. Maar hoe, wat en wanneer, dat vind ik lastig om te zeggen. Aanknopingspunt medicatie Als het onderzoek uitwijst dat cytokines de snelheid veranderen waarmee het beta-amyloïd eiwit wordt afgezet, dan is dit een belangrijk aanknopingspunt voor de ontwikkeling van gerichte medicatie. Dr. Broersen: Je moet dan denken aan medicatie die de invloed van cytokines wijzigt. Maar voordat we zover zijn, is vervolgonderzoek op het niveau van de zenuwcellen noodzakelijk. Of dr. Broersen gelooft in een oplossing voor de ziekte van Alzheimer? Absoluut. Ik weet zeker dat er op een dag een medicijn komt en ik hoop dat ons onderzoek hier aan bijdraagt. Maar hoe, wat en wanneer, dat vind ik lastig om te zeggen. Het onderzoek Inflammatoire factoren als Abeta aggregatie modulator loopt tot november 2014. De ISAO subsidieert het onderzoek met een bedrag van 50.000,-. foto: Marcel van Saltbommel 6 AlzheimerActueel AlzheimerActueel 7
bijzondere giften Steun voor de ISAO De Kilimanjaro op voor onderzoek Yvonne en Marieke Buijs - moeder (69) en dochter (34) - zijn een buitengewone uitdaging aangegaan. Samen hebben ze de Kilimanjaro beklommen. Waar kwam het idee vandaan om de top van de hoogste berg in Afrika te willen bereiken? Met de beklimming willen we aandacht vragen voor de ziekte van Alzheimer. In onze directe omgeving zien we wat de gevolgen zijn van deze verschrikkelijke ziekte, vertellen zij. Op 5 januari 2013 zijn Yvonne en Marieke vertrokken naar Tanzania. De week daarop startte de beklimming naar de top op 5.895 meter. Zoveel mogelijk geld op halen voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer was hun doel. De beklimming was zwaar vertelt Yvonne. Marieke vult aan We kregen beiden last van hoogteziekte en hebben op 4.600 meter moeten opgeven. Maar mensen met alzheimer en hun omgeving hebben het veel zwaarder. De actie heeft maar liefst 1.400,- opgebracht. Yvonne en Marieke, bedankt voor jullie bijdrage en veel waardering vanaf onze kant voor jullie buitengewone inspanning! Heeft u zelf een actie? Ga naar de website en maak uw eigen pagina aan! Rotary club steunt ISAO / lezingen Nadat ISAO in november 2011 een lezing heeft verzorgd bij de Rotary Club Deux-Villes Sittard- Geleen, heeft de club een mooie donatie gedaan in de strijd tegen alzheimer. De opbrengst van het schuttersfeest in september 2012, een bedrag van 2.500,-, is gedoneerd aan ISAO. Bent u net als de Rotary Club Deux-Villes Sittard- Geleen ook geïnteresseerd in meer informatie over de ziekte van Alzheimer en wat dit voor mensen betekent? Onze medewerkers verzorgen lezingen voor geïnteresseerde groepen zoals mantelzorgers, EHBO afdelingen, serviceclubs, ouderenbonden en andere organisaties. Neem contact op met Claudia Lemmens, 043 411 30 20 of via clemmens@alzheimer.nl Opbrengst Schuttersfeest: 2.500,- 8 AlzheimerActueel