* 137
Samenvatting Het doel van deze dissertatie was het beschrijven van lange termijn resultaten van ernstige tot zeer ernstige ongevalslachtoffers. Ernstig werd gedefinieerd als een letselernst van 16 of meer, volgens de Injury Severity Score (ISS). We gingen uit van het door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) ontwikkelde ICF model, wat staat voor International Classification of Functioning, Disability and Health. Daarnaast werd de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, zoals functionele gezondheidstoestand en utiliteit, onderzocht. De meetinstrumenten die we hebben gebruikt waren: Glasgow Outcome Scale (GOS), Groningen Activiteiten Restrictie Schaal (GARS), Head Injury Symptom Checklist (HISC), percentage blijvende beperkingen volgens de vierde editie van de Guides van de American Medical Association (AMA), Short-Form 36 (SF-36), Sickness Impact Profile 136 (SIP-136), EuroQol-5D (EQ5D) en de vragenlijst Ziekte en Werk. In aanvulling op deze doelstelling werden prognostische factoren bekeken voor de verschillende uitkomsten. Tot slot werd de ziektelast van ernstige ongevallen berekend, zowel voor een individu als per 1000 inwoners. Na een korte introductie en achtergrondinformatie in hoofdstuk 1 worden de resultaten gemiddeld 15 maanden na een ernstig ongeval besproken in hoofdstuk 2. De helft van de gewonden ervoer ten gevolge van hun letsels een beperkte functionele gezondheidstoestand, zoals gemeten met de SIP-136. Tijdens de vervolgmeting werd een gemiddelde totaalscore op de SIP gevonden van 9,3 (SD=10,1), wat inhoudt dat men een lichte tot gemiddelde handicap ervoer. De gemiddelde fysieke score was 7,2 (SD=9,8) en de gemiddelde psychosociale score was 8,7 (SD=12,0), overeenkomend met een lichte handicap op beide dimensies. De meeste problemen (gemiddelde scores) werden ervaren in de categorieën Werk (26,2), Wandelen (13,6), Huishouden (13,2), Recreatie en Vrijetijdsbesteding (14,7) en Alertheid (13,7). Dit betekent dat men een zware handicap ervoer op het gebied van werk en een gemiddelde handicap in de andere categorieën. De grootste afwijkingen van de normscores, 3 maal de standaarddeviatie, werden gezien bij de jongere patiënten. De locatie van het letsel, vooral letsels van de hersenen, ruggenmerg en extremiteiten, waren voorspellers voor verminderd psychosociaal en fysiek functioneren na meer dan 1 jaar. De belangrijkste voorspeller was echter co-morbiditeit (beta=0,256 en p<0,001). De kwaliteit van leven, gemeten als bruikbare gezondheid (utiliteit) met de EQ-5D, wordt besproken in hoofdstuk 3. De gemiddelde utiliteitsscore (EQus) was 69,1 (SD=29,9) en de gemiddelde score op de visueel analoge schaal van de EQ5D (EQvas) was 73,5 (SD=17,8); beide waren beneden de normscores voor de gemiddelde bevolking 138
(inclusief zieken). Patiënten gaven beperkingen aan op het gebied van mobiliteit (48%), zelfverzorging (18%), dagelijkse activiteiten (55%), pijn en ongemak (63%), angst en sombere stemming (28%) en cognitieve klachten (65%). Uit multivariabele analyses bleek een duidelijk verband tussen de plaats van het letsel (ruggenmerg, onderste extremiteiten of hersenen) en de EQvas, EQus en andere domeinen van de EQ-5D (Odds Ratio=2,1-8,8). Tevens was er een duidelijk verband tussen opleidingsniveau en EQvas, angst en sombere stemming (OR=3,1) en cognitieve klachten (OR=4,5). Een sterk en significant verband werd gevonden tussen co-morbiditeit en EQvas, EQus en alle dimensies van de EQ-5D (behoudens angst en sombere stemming) en cognitieve klachten (OR=2,3-4,7). In hoofdstuk 4 wordt de invloed beschreven van onderste extremiteitletsels (als onderdeel van ernstig trauma). De 186 patiënten met onderste extremiteitletsels waren overwegend jonge mannen (37 jaar), die ernstig tot zeer ernstig gewond waren geraakt (gemiddelde ISS=25) in het verkeer (70%) en na een gemiddeld 1 week verblijf op de intensieve care afdeling en 4 weken in het ziekenhuis naar huis werden ontslagen. Op het ICF-domein Functie werd een gemiddelde gevonden van 14% (AMA). Op het domein Activiteiten werd met de GOS een onvolledig herstel gevonden bij 28% van de patiënten, terwijl 50% beperkingen had in de activiteiten van het dagelijkse leven en mobiliteit, gemeten met de GARS. Wat betreft het domein Participatie keerde bijna de helft van de patiënten niet terug naar hun vroegere functie op het werk, terwijl 64% was gestopt met hun vroegere sportactiviteiten. De bepaling van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven liet zien dat deze groep patiënten op de lange termijn een lichte tot gemiddelde handicap ervoer. Regressieanalyses lieten lage beta- en R 2 -waarden zien, die er op wijzen dat er sprake is van weinig verband tussen de AMA en andere uitkomstmaten. Hoewel de invloed van onderste extremiteitenletsels bij meervoudig gewonden op hun mobiliteit, activiteiten, participatie en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven aanzienlijk is, wordt dit naar onze mening niet teruggezien in het percentage blijvende invaliditeit volgens de AMA-criteria. Er is een toenemende hoeveelheid wetenschappelijke publicaties op het gebied van determinanten en voorspellende factoren voor terugkeer naar werk of productieverlies als uitkomstmaat na ernstige ongevallen. Dit betreft het domein Participatie, en de resultaten worden gepresenteerd in hoofdstuk 5. Op het moment van het ongeval waren 214 patiënten voltijds werkzaam. Het betrof 184 mannen en 30 vrouwen. Hun gemiddelde ISS was 25, en 40,2% scoorde hoger dan 25. Zeventig procent (n=150) van de ongevallen vond plaats in het verkeer. Bijna 60% van de patiënten die vóór het ongeval volledig werkzaam waren, waren in staat om na gemiddeld 15 maanden terug te keren naar hun vroegere werkzaamheden, terwijl 139
20% gedeeltelijk werkte en 20% werkloos was. Logistische regressieanalyses werden toegepast om de sterkste onafhankelijke voorspellers voor terugkeer naar werk te onderzoeken bij ontslag uit het ziekenhuis. Dit bleken te zijn dwarslaesie (OR=4,3), duur van het ziekenhuisverblijf (OR=2,7), ontslagbestemming (OR=0,4) en leeftijd (OR=1,9). De hoeveelheid verklaarde variatie was echter laag (23%). De sterkste onafhankelijke voorspellers voor terugkeer naar werk in multivariabele analyses van de gegevens tijdens het vervolgonderzoek waren het percentage blijvende invaliditeit volgens AMA (OR=7,5) en de activiteiten van het dagelijkse leven (OR=3,7). Bepaling van de mate van handicap bij ontslag uit het ziekenhuis kan de voorspellende waarde van terugkeer naar werk verbeteren (51% verklaarde variatie). Hoofdstuk 6 gaat over de impact van niet-natuurlijke oorzaken van letsels op de gezondheidstoestand, zowel voor individuele personen als voor de bevolking als geheel. Onze gecombineerde databestanden betroffen 567 gevallen van nietnatuurlijk overlijden en 335 gewonden. Individuele slachtoffers verloren 32 levensjaren (YLL) en leefden 12 jaren met een handicap (YLD). Elk slachtoffer droeg 25 disability adjusted life years (DALYs) bij aan de ziektelast door ernstige ongevallen. Ernstige ongevallen veroorzaken 10 DALYs per 1000 personen, hetgeen vergelijkbaar is met de ziektelast van depressie, maar hoger dan die van diabetes mellitus en artrose. Ernstig gewonde slachtoffers van verkeersongevallen bereiken in de meeste gevallen het ziekenhuis en hebben een goede kans op overleven. In het geval van verkeersongevallen werd eenderde van de DALYs verklaard door overlijden op de plaats zelf, eenderde door overlijden tijdens de opname in het ziekenhuis, en eenderde door een blijvende handicap onder de overlevenden. De DALY-methode geeft een unieke interpretatie van de gezondheidstoestand en geeft de mogelijkheid om uitkomsten met betrekking tot overlijden en blijvende handicap te combineren. Daarnaast blijft echter ook de mogelijkheid bestaan om beide uitkomsten apart te bestuderen. In hoofdstuk 7 worden het doel en de resultaten van de studie als geheel weergegeven en sterke en zwakke kanten toegelicht. Daarnaast worden aanbevelingen gedaan ter verbetering van toekomstig onderzoek naar de lange termijn gevolgen voor ernstig gewonde patiënten. De meeste beperkingen werden aangegeven op het gebied van pijn en ongemak, mobiliteit, wandelen en cognitief functioneren. De consequenties van deze beperkingen waren problemen met participeren op het gebied van werk, huishouden, recreatie en vrijetijdsbesteding. Co-morbiditeit was de belangrijkste voorspeller voor de meeste uitkomsten. Leeftijd en plaats van het letsel waren zwakkere maar toch goede voorspellers van beperkte gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven op lange termijn. 140
Een sterk punt van deze studie was de prospectieve cohort opzet voor een regio, met vervolgmeting op lange termijn met een zeer hoog medewerkingspercentage (93%). Helaas moesten we ons beperken tot één meetmoment en één traumacentrum. Toekomstig onderzoek zou een longitudinale opzet moeten hebben, met deelname van meerdere traumacentra, met meerdere meetmomenten, met meerdere metingen en meerdere uitkomstinstrumenten, om alle domeinen van het ICF-model te dekken. Een vast omlijnde set van determinanten (bijv. co-morbiditeit) is noodzakelijk. De dagelijkse klinische praktijk, en ook het toekomstige onderzoek, zouden zich moeten richten op het vinden van het juiste instrument om co-morbiditeit in maat en getal vast te kunnen leggen als het gaat om de ernst en duur. Een andere methode om het percentage blijvende invaliditeit te bepalen, een die beter correleert met de beperkingen op het gebied van activiteiten en problemen bij het participeren in de maatschappij, zou meer dan welkom zijn. Met behulp van de methode van disabilityadjusted life years kunnen we het belang van ernstige ongevallen en verkeersongevallen in het bijzonder (een belangrijk gezondheidsprobleem in Nederland) in maat en getal uitdrukken. Overheidsmaatregelen zouden gericht moeten zijn op het verder terugdringen van zowel dodelijke ongevallen (preventieprogramma) als blijvende beperkingen onder de gewonden (verbeteren van de traumazorg en revalidatie). 141