voorjaar 2013 nummer 07 03 Eerste patiënten dialyseren thuis met NxStage 04/05 Mensen missen niets van hun vakantie 06/07 Richtlijnen voor kinderen net zo belangrijk
Redactioneel Eerste patiënten dialyseren thuis met NxStage Verwachtingen De buitenwereld wordt steeds belangrijker. Dianet komt te staan welke service een patiënt bij ons mag Sinds begin februari dialyseert de eerste patiënt thuis met de nieuwe machine NxStage. Hester Pauli uit Amersfoort is erg te spreken over deze dialysemachine. Ik heb de vrijheid om zelf te bepalen wanneer ik dialyseer. En voor deze machine is geen waterinstallatie nodig, dus kon een verbouwing van mijn nieuwe badkamer achterwege blijven. wil zich dan ook nadrukkelijker profileren en breidde verwachten. En welke niet, want daarover moet je Hester wilde graag thuis dialyseren. Toen zij hoorde Hester Pauli daarom de afdeling Relatiebeheer uit. We willen nóg meer luisteren naar patiënten en relaties zodat wij onze dienstverlening kunnen blijven verbeteren. ook eerlijk zijn. Wij willen dat onze patiënten precies weten waar ze aan toe zijn. Om je als organisatie te kunnen onderscheiden, dat Dianet patiënten zocht om verpleegkundigen te trainen met de NxStage, is zij zich erin gaan verdiepen. Ik zit in een transplantatietraject, dus het sprak mij wel aan dat er geen verbouwing nodig is. Als het goed is, hoef ik niet zo lang meer te dialyseren. Vrijheid Als kind onderging Hester een niertransplantatie. De donornier functioneerde 25 jaar. Mijn nierfunctie werd slechter en vanwege een infectie moest de arts Alleen door goed te luisteren, kun je voortdurend inspelen op de behoeften van patiënten. Dianet doet dat al met Dialyse à la Carte. Wij informeren de patiënt over de verschillende dialysevormen zodat moet je open staan voor de wensen van de patiënt en voldoen aan hun verwachtingen. Dagelijks doen onze medewerkers hun best om aan die verwachtingen te voldoen en misschien zelfs te Training Toen de verpleegkundigen de training kregen, keek Hester al mee. De bediening van de machine was inmiddels bekend toen Hester de training zelf kreeg. de nier verwijderen. Hester wacht nu op een nieuwe nier. Op papier is er een match met een donornier, maar er vinden nog testen en bloedproeven plaats. Waarschijnlijk hoor ik in maart of het doorgaat. De NxStage is een uitkomst voor Hester. De vrijheid is hij zelf natuurlijk in overleg met de nefroloog een keuze kan maken die past bij zijn levensstijl. We gaan graag een stap verder en werken daarom aan een zogenoemd Basis Serviceconcept. Daarin overtreffen. Iet Kooy-Veenstra Ik hoefde alleen te leren hoe ik de machine moest opbouwen en hoe ik mijn katheter moest verzorgen. Ook mijn vriend kreeg de training, zodat hij in noodgevallen kan helpen. erg prettig en de machine neemt niet zo veel ruimte in beslag. Ik dialyseer nu vijf keer per week. Het is een tijdsinvestering, maar ik voel me echt beter. Patiënt kan zelf regie voeren met NxStage Nahid Hosseini (teamleider Zorg Utrecht) en Daarbij leren wij ook van de ervaringen van de Rita Versloot (dialyseverpleegkundige) zijn blij patiënten. Rita: Dat is het voordeel als je één met de nieuwe aanwinst van Dianet. Inmiddels patiënt tegelijk traint. Alles moet duidelijk zijn, dialyseren twee patiënten thuis met de NxStage. want de veiligheid staat voorop. De NxStage biedt veel voordelen, maar niet iedere patiënt is geschikt. Rita: Er moet een hoge mate Kwaliteit van leven van zelfstandigheid zijn, de vaattoegang moet Beide dames zien dialyse met de NxStage als goed zijn, de patiënt moet zelf kunnen prikken en uitbreiding van de dienstverlening van Dianet. hij moet beschikken over een goede handfunctie Nahid: Als patiënten baat hebben bij een nieuwe om de klemmen open en dicht te kunnen zetten. machine en het is veilig, dan bieden wij deze graag aan. Rita: De patiënt kan zelf de regie voeren Colofon DianetNU is een nieuwsbrief voor cliënten, contractziekenhuizen en overige relaties van Dianet. DianetNU verschijnt vier maal per jaar. Voor de verzending maken wij gebruik van de meest actuele adresgegevens. Adreswijzigingen of -correcties dient u aan Dianet Utrecht te mailen. Beginfase Dianet werkt sinds kort met de NxStage. Nahid: Wij willen de mogelijkheden verder uitbouwen. over de behandeling wat de kwaliteit van leven ten goede komt. Redactie - Natacha Westerveld - n.westerveld@dianet.nl - Redactie-adres - Brennerbaan 130, 3524 BN Utrecht - Redactieraad - Natacha Westerveld - Paul Hogenes - Bernie van Daatselaar - Johan Hartkamp - Ronald van der Meer - Freerk de Ruiter - Petra van Dijk - Caroline Pigeaud Tekst - Brainwork communicatie, www.brainworkcommunicatie.nl - Concept en ontwerp - 52 graden noorderbreedte, www.52graden.com 03
Onbezorgde vakantie voor nierpatiënten bij Veluwe Dialyse Mensen missen niets van hun vakantie Dialyseverpleegkundige Gerrie Dijkstra beheert met haar man Henk camping De Parelhoeve in Wenum-Wiesel bij Apeldoorn. In een prachtige omgeving kunnen nierpatiënten onbezorgd genieten van hun vakantie. Mensen vinden het fijn als zij hun vakantie niet hoeven te onderbreken voor de bezoeken aan een dialysecentrum of ziekenhuis. Bij ons missen ze eigenlijk niets van hun vakantie. Veluwe Dialyse is vakantie met de Behandeling op de achtergrond Paul Erkens uit Oisterwijk bezocht met zijn vrouw camping De Parelhoeve al meerdere keren. "Daar kan ik écht genieten van mijn vakantie en hoef ik me geen zorgen te maken om de dialyse. Geen gedoe met taxi's en andere passagiers, patiëntentijden en diensten in een ziekenhuis. De eerste dialyse vond Paul best spannend. Zou Gerrie me wel goed prikken? Ik was een beetje benauwd. Dat bleek nergens voor nodig. Toen we aan het begin van de avond thuis kwamen, snorde de machine. Gerrie was er en had alles al opgestart. Ik hoefde maar aan te schuiven; geen reistijd, geen ziekenhuis. Wat was dat heerlijk. De televisie ging aan en mijn vrouw trok zich terug op de bank. Onze vakantie ging gevoelsmatig gewoon verder met mijn behandeling op de achtergrond. Chalet De Hoeve is geschikt voor vier personen en is inclusief dialysemachine te huren. Vakantiegangers die naar de camping komen met hun eigen tent, caravan of camper kunnen ook op De Parelhoeve dialyseren. Hiervoor richtte Gerrie behandelruimte De Berk in. Patiënten die de training thuishemodialyse bij Dianet hebben gevolgd, kunnen hier zonder hulp dialyseren. Het is ook mogelijk dat ik hen begeleid bij het dialyseren. Flexibel Klanten die Veluwe Dialyse bezochten, zijn vooral blij met de flexibiliteit die Gerrie biedt. Als ze begeleiding willen, vraag ik hen altijd wanneer ze willen dialyseren. Ik vind dat je de dialyse aan de vakantie moet aanpassen en niet andersom. Bij iedere dialyse vraag ik op welk tijdstip zij de volgende dialyse willen. Dat vinden mensen erg prettig. Rust De Parelhoeve is vooral geschikt voor jonge gezinnen en ouderen. Wij hebben er bewust voor gekozen geen animatie op de camping te bieden. De meeste mensen die hier komen, houden van rust. Wel hebben we een speeltuin met trampoline voor de kinderen. Een winkel en zwembad zijn op fietsafstand te vinden. De omgeving - de Veluwe - is prachtig en er zijn veel bezienswaardigheden in de buurt, zoals Het Loo, Dolfinarium, Koningin Julianatoren en de Apenheul. Mijn man is vroeger boswachter geweest, dus gaat hij regelmatig met gasten wild kijken. En dat persoonlijke contact op onze camping waarderen ze. Genieten Voordat iemand een vakantie bij Veluwe Dialyse kan boeken, is wat voorbereiding nodig. Meestal bellen mensen mij eerst. Ik stel hen dan een aantal vragen, bijvoorbeeld of ze zelfstandig op een weegschaal kunnen staan en of ze stabiele dialyses hebben want er is hier geen arts. Als ze aan de voorwaarden voldoen, moeten ze een aantal formulieren laten invullen en ondertekenen door hun nefroloog. Alle gegevens gaan vervolgens naar Dianet. Als de nefroloog van Dianet ook toestemming geeft, start ik de voorbereidingen en bestel ik alle materialen en medicijnen bij Dianet. De patiënt hoeft verder niets te doen. Behalve op de afgesproken dag komen en genieten van de vakantie. Chalet De Hoeve Meer weten? Kijk voor meer informatie op www.veluwedialyse.nl of www.facebook.com/veluwedialyse. Wilt u algemene informatie over vakantie voor nierpatiënten? Kijk dan op onze website www.dianet.nl. Kies op de homepage Bent u patiënt? en klik vervolgens op vakantie & dialyse. nieuws Samenwerking Dialysecentrum Beverwijk en Dianet Sinds begin dit jaar biedt Dialysecentrum Beverwijk peritoneale dialyse aan onder erkenning van Dianet. Eerder was er al een samenwerkingsovereenkomst voor thuishemodialyse. Dialysecentrum Beverwijk is voor Dianet het eerste centrum dat werkt met het PD-systeem van Fresenius. Voorheen werkte Dianet alleen met het PD-systeem van de firma Baxter. 04 05
Sylvia Haverkamp voorstander van kindervoedingsbeleid Richtlijnen voor kinderen net zo Belangrijk Resultaten enquête Dianet Nu Bij de Dianet Nu van december zat een enquête. Wij vroegen u uw mening te geven over Dianet Nu. Wij zijn er trots op dat u onze uitgave met gemiddeld een acht waardeert. Sylvia Haverkamp Voor volwassen dialysepatiënten gelden binnen Dianet richtlijnen waar de voeding rondom de dialyse aan moet voldoen en staan er voedingsassistenten tot hun beschikking. Sylvia Haverkamp, diëtiste bij Dianet, vindt samen met een kindernefroloog dat er ook voor kinderen een apart voedingsbeleid moet komen. Wij willen kinderen laten zien wat gezonde voeding bij dialyse is, afgestemd op hun leeftijd en groei. De inzenders lezen het liefst artikelen over Dianet en nieuws over ontwikkelingen zoals de NxStage en een kunstnier. Een meerderheid van hen geeft er de voorkeur aan Dianet Nu op papier te blijven ontvangen. Een aantal mensen zou liever wat minder algemeen nieuws lezen en wat meer over de organisatie zelf. Dianet is blij met de resultaten van de enquête en neemt de opmerkingen ter harte. Zo komt er in de toekomst meer aandacht voor nieuwe ontwikkelingen. Heeft u nog suggesties? Dan kunt u deze sturen naar de afdeling Communicatie van Dianet, Brennerbaan 130, 3524 BN Utrecht. Onder de inzenders verlootte Dianet een ipad. Toine Smits uit Uden is de gelukkige winnaar. Gefeliciteerd! Sommige producten zijn wel geschikt voor volwassenen, maar niet voor kinderen, begint Sylvia. Voor kinderen geldt bijvoorbeeld een lagere toegestane hoeveelheid zoetstoffen per dag. Koffie is prima op de afdeling voor volwassenen, maar niet voor kinderen. Het is mij een doorn in het oog dat er geen aparte richtlijnen voor kinderen zijn. Zij verdienen ook een volwaardig voedingsbeleid. Middenweg Sylvia voegde de daad bij het woord en schreef op verzoek van een kindernefroloog een plan voor kindervoedingsbeleid. Het plan ligt nu bij de kindernefrologen. Er zijn voorstanders, maar ook critici. Ik weet dat kinderen die moeten dialyseren het zwaar hebben. Sommige mensen willen daarom niet te veel beperkingen opleggen als het om eten gaan. Ik wil graag een middenweg vinden tussen verwennen en verantwoorde voeding. Sylvia is van mening dat een dieet onderdeel is van de behandeling. Traktatie Ik wil kinderen kennis laten maken met gezonde producten. Door tijdens de dialyse gezonde voeding te bieden, zijn kinderen misschien eerder geneigd thuis ook gezonder te eten. Als kinderen over het algemeen verantwoord eten, is het volgens Sylvia niet zo erg als ze een keer snoepen. Ze hoeven een traktatie op school dan niet af te slaan. Een keer met het gezin naar een hamburgerrestaurant is dan ook geen probleem. Daar kunnen ze gewoon van genieten. Variatie Beperkingen zijn niet uitgangspunt van het voedingsbeleid voor kinderen, maar kinderen ervaren dat misschien wel zo. Kinderen moeten wennen als ze bijvoorbeeld geen chocolademelk meer krijgen, maar een gezonder alternatief. Er is genoeg variatie mogelijk met gezonde voeding. Als voorbeelden noemt Sylvia tarwebrood met jam, vruchtenhagel of muisjes en af en toe kaas. Vers fruit en kwark zijn gezonde tussendoortjes. Kinderen krijgen tijdens de dialyse geen warme maaltijd. Ik zie het nuttigen van zo n maaltijd als gezamenlijke activiteit voor het gezin. Belangrijk Wanneer Dianet het voedingsbeleid voor kinderen invoert, is nog niet bekend. Ik kan me voorstellen dat er dan een soort overgangsperiode komt zodat we kinderen geleidelijk kunnen laten wennen aan gezondere voeding. Het is namelijk wel belangrijk dat ze blijven eten. Door gezond eten is het mogelijk de bloedwaarden beter onder controle te krijgen zonder de aandacht voor de groei en de ontwikkeling van het kind uit het oog te verliezen. Daarom vind ik voedingsrichtlijnen voor kinderen net zo belangrijk als voor volwassenen. HKZ: Dianet levert heel goede zorg In november vond de hercertificering van HKZ plaats bij Dianet. HKZ is een kwaliteitskeurmerk binnen de zorgsector. Inspecteurs, zogenoemde auditoren, bezochten gedurende vier dagen alle belangrijke afdelingen en spraken met veel medewerkers. Dianet ontving het certificaat voor de derde keer. Het onderzoek van HKZ is best spannend, vertelt Anneke Nauta, kwaliteitsmedewerker bij Dianet. De auditoren kijken overal zodat ze een indruk krijgen hoe Dianet werkt en of wij volgens de richtlijnen handelen. Goed bezig Het certificaat is drie jaar geldig. Tussendoor controleren de auditoren of Dianet blijft voldoen aan de richtlijnen van het certificaat. In april checken ze de vorderingen rond onze risicoanalyses. Ze vonden dat we hier goed mee bezig zijn, maar willen dat wij het nog verder uitbouwen. Dat medewerkers op de afdelingen Hemodialyse nog niet in dienstkleding werken, was ook een kwestie. De hygiënerichtlijnen stellen dat je kleding op 60 graden moet kunnen wassen, legt Anneke uit. De dienstkleding is al uitgezocht en Dianet voert het halverwege 2013 in. Complimenten HKZ sprak ook met vertegenwoordigers van de Cliëntenraad. De auditoren vinden het belangrijk dat er een goede Cliëntenraad is. Ze hebben vertrouwen in de samenwerking tussen de raad en Dianet. De belangrijkste conclusie van HKZ is dat Dianet heel goede zorg levert. Daarnaast was HKZ onder de indruk van de ondersteunende diensten. Daar zijn wij natuurlijk heel blij mee. Wij werken voortdurend aan het verbeteren van onze dienstverlening. Dit is een mooie bekroning, aldus Anneke. 06 07
Afdeling Relatiebeheer werkt aan grotere bekendheid thuisdialyse Voorlichting in predialysefase is erg Belangrijk De afdeling Relatiebeheer is verantwoordelijk voor het aanmeldingstraject thuishemo- dialyse. Daarnaast speelt de afdeling een belangrijke rol in het vergroten van de bekendheid van thuisdialyse en de mogelijkheden die er zijn op dat gebied. De afdeling valt onder de verantwoordelijkheid van de commercieel manager Ronald van der Meer en bestaat uit accountmanagers Karin Schuurman, Tom Lueb en tot en met mei 2013 Piet Honingh en secretaresse Natascha Lindberg. Zij vertellen enthousiast over hun werk. Karin begint: Als een contractziekenhuis een patiënt aanmeldt voor thuisdialyse of als een patiënt dat zelf doet, maken wij een afspraak voor een huisbezoek. Eerst bekijken wij of de patiënt in aanmerking komt voor thuisdialyse. Als wij akkoord geven, gaat het traject verder. Daarnaast regelen wij de toestemming van de zorgverzekeraar. Om thuis te kunnen dialyseren, krijgt de patiënt een training in één van de trainingscentra van Dianet. De patiënt kan thuis dialyseren met assistentie van de eigen partner of een verpleegkundig dialyseassistent (VDA). Patiënten kunnen ook thuis dialyseren zonder training. Dan voert de VDA de gehele behandeling uit. Kwaliteit van leven De accountmanagers zijn contactpersoon voor de contractziekenhuizen. Zij brengen daar thuisdialyse onder de aandacht. Piet: Thuisdialyse is een goede behandelmethode, maar niet altijd bekend. Wij bespreken de mogelijkheden met verpleegkundigen, leidinggevenden en nefrologen. Het is belangrijk dat zij weten welke mogelijkheden er zijn zodat zij patiënten goed kunnen informeren. Wij kunnen ook voorlichtingssessies geven over thuishemodialyse. Karin: Wij bieden alle vormen van dialyse aan en vinden het belangrijk dat de patiënt kijkt welke vorm het beste bij zijn leven past. Wij willen maximale keuzevrijheid bieden in behandelmethoden. Dianet noemt dat Dialyse à la Carte. Dat komt de kwaliteit van leven voor de patiënt alleen maar ten goede. Tom: Daarom willen wij patiënten al in de predialysefase informeren over alle vormen van dialyse. Dan kunnen zij een weloverwogen keuze maken. Daar moeten artsen, verpleegkundigen en patiënten zich nog meer bewust van worden. Ondersteuning Natascha verzorgt de secretariële ondersteuning van de afdeling. Patiënten of medewerkers die de afdeling Relatiebeheer bellen, krijgen in eerste instantie mij aan de telefoon. Ik beantwoord de meeste vragen direct. Ingewikkeldere vragen speel ik door naar de accountmanagers. Ik plan ook de kennismakingsgesprekken of de voorlichtingssessies over thuishemodialyse. Meer weten? Wilt u meer weten over thuisdialyse? Bekijk dan onze website www.dianet.nl of neem contact op met de afdeling Relatiebeheer. Wilt u een afspraak maken voor een voorlichtingssessie? Dan kunt u ook contact opnemen met de afdeling Relatiebeheer via relatiebeheer@dianet.nl of (030) 880 88 88. 08