UW PARTNER HEEFT KANKER EN HOE GAAT HET MET U? Nadine Köhle, MSc. Contactdag Stichting Olijf 3 oktober 2015 Garderen
EVEN VOORSTELLEN
ACHTERGROND
KANKER HEB JE NIET ALLEEN! 4
ACHTERGROND IMPACT VAN DE ZIEKTE - STRESS 5
Kwaliteit van leven van de partner Informele zorg die partners verlenen STRESS heeft negatieve invloed op Genezing & kwaliteit van leven van de patiënt
HULPAANBOD Specialisten en verpleegsters Huisartsen Maatschappelijk werkers Patiëntenverenigingen Maar weten partners deze te vinden & zijn deze voor iedereen geschikt Inloophuizen en oncologische centra Geestelijke verzorging Lotgenoten Psychologen en psychologische interventies 7
PROBLEEM Het aanbod is vaak gericht op het koppel en niet op de partner alleen Primaire focus ligt op het welbevinden van de patiënt en de behoeften van de partners worden vaak over het hoofd gezien Partners maken vaak geen of alleen beperkt gebruik van bestaande interventies Het bewijs voor de effectiviteit van interventies is beperkt Klein aantal studies die gebruik maken van het Internet Northouse et al., 2010; Ussher et al., 2009; Applebaum & Breitbart, 2013; Pitceathly et al., 2003; Donnelly et al., 2000; Sinfield et al., 2012; Tang et al., 2014
DOEL PROMOTIEONDERZOEK ONTWIKKELING EN EVALUATIE VAN ONLINE CURSUS Ingaan op de behoeften en wensen van de partners Gebaseerd op een duidelijk theoretisch kader (ACT, mindfulness, zelfcompassie) Online: Laagdrempelig en toegankelijk Bewezen effectief Goed te implementeren 9
CO-CREATIE Studie Stap 1 Stap 2 Stap 3 Stap 4 Stap 5 Stap 6 Stap 7 Doel Behoeftenonderzoek: Wat willen partners en welke suggesties hebben zij? a) Interviewstudie b) Vragenlijststudie Ontwikkelen van teksten en oefeningen Formatief onderzoek: Teksten en oefeningen voorleggen aan doelgroep Vormgeven en programmeren online cursus Testen gebruiksvriendelijkheid & aanpassen cursus Effectonderzoek Economische evaluatie 10
HOUVAST, VOOR ELKAAR
DOEL HOUVAST, VOOR ELKAAR Houvast, voor elkaar biedt informatie en steun, en kan partners helpen het beste te halen uit deze moeilijke tijd 12
www.houvastvoorelkaar.nl
Feedback les 1 Reactie op uw ervaringen 1234567891
Lessen Thema s en opbouw 6 basislessen, die elk een thema behandelen Emoties (les 1) Veerkracht (les 2) Negatieve gedachten (les 3) Waarden (les 4, 5) Communicatie (les 6) 2 aanvullende lessen Het leven weer oppakken Een goede laatste periode Opbouw lessen Korte informatieve tekst over onderwerp van die les, sluit af met kernboodschap Korte psychologische oefeningen + meditatie oefeningen Praktische informatie, tips en verwijzingen Mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten; ervaringen en tips delen
WORKSHOP OEFENING 1: COMPASSIE MET JEZELF
OEFENING 1: COMPASSIE MET JEZELF Een stressvolle, ingrijpende gebeurtenis vraagt veel van je. Je houdt je groot, je probeert je eigen gevoelens opzij te zetten en je levert een enorme inzet om de situatie zo goed mogelijk te doorstaan. Waarschijnlijk ben je je er niet eens van bewust wat deze inzet van je vraagt. Probeer je eens te verplaatsen in de situatie dat niet je eigen partner kanker heeft (gehad), maar de partner van je beste vriend/in. Wat zou je hem/haar aanbevelen? Schrijf gewoon die dingen op die nu in je opkomen. 18
OEFENING 1: COMPASSIE MET JEZELF Wat valt je op als je deze aanbevelingen terugleest? Krijg je een ander zicht op je persoonlijke situatie? Hoe ga jij zelf om met de aanbevelingen van je vrienden of van je familie? 19
OEFENING 1: COMPASSIE MET JEZELF Reacties van deelnemers: Van waar gaat het nou om? En dat is naast een zieke partner, gaat het ook om jezelf. En ja, ik zie het zelf ook nog als ouder. Weetje? Het is een combinatie van dingen, ook je rol als werknemer. Ook als partner, maar dat kan alleen als je er ook voor jezelf blijft. [ ] Dus ja, ik heb echt dingen geleerd zo, dat ik dacht van: en nu een tijdje gewoon even niks doen en gewoon lekker. En natuurlijk moet ik gewoon nog veel doen. Want ja, het huishouden komt gewoon op mij neer omdat hij toch moe is en zo. Maar ja, ik weet het nu wel goed te doseren dus dat gaat veel beter. 20
WORKSHOP OEFENING 2: GEDACHTEN BENOEMEN
OEFENING 2: GEDACHTEN BENOEMEN 22
OEFENING 2: GEDACHTEN BENOEMEN Stap 1: Schrijf nu eens vijf veelvoorkomende gedachten op die geassocieerd zijn met de ziekte van je partner. Bijvoorbeeld: o Ik moet sterk zijn voor mijn partner o Het is niet juist als ik leuke dingen doe terwijl mijn partner ziek op bed ligt 23
OEFENING 2: GEDACHTEN BENOEMEN Stap 2: Lees de gedachten vervolgens hardop voor en let goed op wat je ervaart. Lees de gedachten daarna nog eens op, maar zet nu steeds de zin Ik heb de gedachte dat ervoor. Bijvoorbeeld: o Ik heb de gedachte dat ik sterk moet zijn voor mijn partner o Ik heb de gedachte dat het niet juist is als ik leuke dingen doe terwijl mijn partner ziek op bed ligt. Het kan ook zijn dat je hierboven niet een gedachte, maar een gevoel hebt opgeschreven, bijvoorbeeld bang, boos of bedroefd. Vul dit gevoel dan in de onderstaande zin in: Ik heb een. gevoel. 24
OEFENING 2: GEDACHTEN BENOEMEN Wat gebeurt er? 25
OEFENING 2: GEDACHTEN BENOEMEN Reacties van deelnemers: Je krijgt als tip om bij alles wat je denkt te denken: dat is een gedachte of zo iets, ik heb de gedachten dat.. dat vind ik ook een goede omdat het ook laat zien dat het niet de waarheid is. Je denkt het en het is maar een beeld en dat geeft een soort kracht, ik voel me juist sterk.. door de gedachten of ja door zo te formuleren. 26
WORKSHOP OEFENING: MINDFULNESS VRIENDELIJKHEID NAAR JEZELF
OEFENING MINDFULNESS: VRIENDELIJKHEID NAAR JEZELF Reacties van deelnemers: Het gaf even wel wat rust of even wat bezinning. Maar dat zijn dus ook de momenten dat je dan echt even met jezelf bezig bent. Ja het soms los te laten, dat werkte wel. Nou het was ook heel goed om dan eens even helemaal stil te zijn.. en dan gewoon even zo te luisteren, te voelen en even heel rustig bij jezelf te zijn en die mindfulness heeft ook naderhand geholpen om veel rustiger in het leven te staan.[ ] dat heeft geholpen om meer bewust en rustiger aan te doen. 28
WORKSHOP HUISWERK: ZORG VOOR ONTSPANNING
HUISWERK: ZORG VOOR ONTSPANNING Kijk de Lijst van lichtpuntjes eens door en kruis aan wat je de afgelopen dag hebt ervaren. OF: Indien je dit wil, zou je de komende week elke dag één activiteit van de lijst met lichtpuntjes kiezen, die je dan gaat uitvoeren. Bedenk van tevoren wanneer je iets gaat doen en wat je dus in plaats daarvan niet gaat doen. 30
HUISWERK: ZORG VOOR ONTSPANNING Reacties van deelnemers: Want je geniet inderdaad heel erg van de kleine momenten of je pakt dat aan van zo ga je dat doen, of hier ga je zo mee om, dus ik heb daar nog steeds wel, ja nog steeds veel aan zeg maar. Het zoeken naar lichtpuntjes, dat doen we nog steeds. We zitten nog steeds, we maken nog altijd wel bij wijze van spreken een soort weekplanning waarin we daarmee bezig zijn. En die zie ik nu ja! Misschien deed ik dat en dan sta je er niet bij stil, het gaat zo automatisch. En nu denk je: Oh ja! Ja dat stond er in, en dat zijn toch die lichtpuntjes die het leuker maken. 31
EERSTE REACTIES OVER DE CURSUS De lessen waren en zijn nu nog een hele fijne hulp in deze moeilijke tijd. Het iedere week een tijdje met mezelf bezig te zijn heeft mij goed gedaan. Het is goed om de gedachten, gevoelens en emoties op een rijtje te zetten en ook erbij stil te staan. Ook mijn partner heeft met mij enkele oefeningen samen gedaan en daardoor zijn er goede gespreken tot stand gekomen. Inmiddels hebben mijn man en ik de 4de les gezamenlijk gedaan en het gevolg is dat we vandaag ongeveer 4 uur achter elkaar met elkaar gepraat hebben, allerlei dingen aan elkaar verteld die we meer dan een jaar opgekropt hadden. We zijn nu erg opgelucht, weer blij met elkaar en durven er samen weer met frisse moed tegenaan. Als wij gisteravond niet samen de cursus hadden gedaan waren wij niet gaan nadenken over bepaalde zaken en was dit gesprek niet ontstaan. Wat een topcursus is dit voor ons! Ik ga zeker door. [ ]Ben er zo blij mee, heb in deze afgelopen 3 jaren dat mijn man behandeld wordt die hulp die de cursus biedt echt gemist. Er is duidelijk te weinig kennis van, in mijn omgeving merkte ik vaak dat mensen geen flauw benul hebben van waar je doorheen gaat samen. Het wordt erg onderschat. 32
Bedankt voor jullie aandacht Nadine Köhle, MSc. Dr. Constance Drossaert Prof. dr. Karlein Schreurs Prof. dr. Irma Verdonck- de Leeuw Prof. dr. Ernst Bohlmeijer n.kohle@utwente.nl