13 Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra Nienke Peters-Scheffer*, Monique Mulders en Robert Didden* Wanneer Robin 2 1 = 2 jaar oud is, bemerkt zijn moeder een achterstand in zijn spraak, taal en motoriek. Tevens vertoont Robin in zichzelf gekeerd gedrag. Via integrale vroeghulp wordt hij voor nadere diagnostiek en ontwikkelingsstimulering aangemeld bij een kindercentrum. Hier blijkt dat hij een forse ontwikkelingsachterstand heeft. Hij spreekt slechts enkele woordjes en zijn spel vertoont ernstige beperkingen. Het contact met andere kinderen verloopt zeer moeizaam en volgens zijn moeder is Robin bang voor hen. Hij heeft veel moeite met veranderingen en een sterke behoefte aan duidelijkheid en structuur. Robin gilt of gooit met spullen wanneer hij boos is of niet begrepen wordt. Wanneer later in dat jaar psychiatrisch onderzoek wordt uitgevoerd, blijkt dat er bij Robin sprake is van een autismespectrumstoornis (ASS). Inleiding ASS kan steeds vroeger in de ontwikkeling van een kind worden vastgesteld (zie ook Swinkels, dit boek). Een van de voordelen hiervan is dat ook de interventie al vroeg kan worden ingezet. Dit is belangrijk, onder andere met het oog op de plasticiteit en veranderbaarheid van de hersenen op zeer jonge leeftijd. Die is tijdens de eerste jaren na de geboorte het grootst. Bovendien vormen de vaardigheden, aangeleerd in de eerste levensjaren, de basis voor de taalontwikkeling en sociale vaardigheden op latere leeftijd. * Voor meer informatie over intensieve training bij jonge kinderen met ASS binnen de Driestroom kan men contact opnemen met drs. N. Peters-Scheffer of drs. M. Mulders.
218 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme Vroegtijdige interventie blijkt effectief om de vaardigheden die noodzakelijk zijn voor het functioneren van kinderen met ASS te verbeteren (Dawson & Osterling, 1997). Een vorm van vroegtijdige interventie is intensieve gedragstherapie. Deze methode is gebaseerd op principes van de leertheorie en wordt ook wel Applied Behavior Analysis (ABA) of toegepaste gedragsanalyse genoemd. Het doel van deze methode is om in een gestructureerde en één-op-éénsituatie het kind vaardigheden op verschillende gebieden, waaronder spel, communicatie, zelfredzaamheid, socialisatie en cognitie, aan te leren (zie ook Didden & Didden-Alburg, dit boek). Intensieve gedragstherapie De vorm van intensieve gedragstherapie die in dit hoofdstuk wordt beschreven, wordt ook wel Discrete Trial Training genoemd en is geënt op het werk van Lovaas (zie Lovaas, 1993). In de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw behandelde hij in het kader van zijn promotiestudie een groot aantal kinderen met ASS. Hij ontdekte dat, naarmate de intensiteit van de behandeling (in termen van aantal uren per week) toenam, het effect van de training groter was. Kinderen zonder ASS leren alle uren dat zij wakker zijn van hun omgeving. Bij kinderen met ASS is dit beperkt, waardoor zij intensieve training nodig hebben om de normale ontwikkeling te benaderen. Tevens vond Lovaas dat de behandeling bij kinderen met ASS situatiespecifiek was. Wanneer kinderen een vaardigheid in de ene situatie leerden, konden zij die niet zonder meer toepassen in een andere situatie. Hij besloot de kinderen in hun alledaagse situatie te behandelen in plaats van in een kliniek of afdeling van een ziekenhuis. Lovaas besloot daarop de ouders op te leiden als trainers voor hun kinderen, zodat zij ook konden bijdragen aan de ontwikkeling van hun kind en het behoud van nieuwgeleerde vaardigheden. Lovaas vond bovendien dat het aanleren van nieuwe vaardigheden er niet automatisch toe leidde dat een kind vooruitging op andere, nietgetrainde vaardigheden. Dit wordt ook wel een probleem in de responsgeneralisatie genoemd. Daarop ontwikkelde hij een veelomvattende training, waarin allerlei vaardigheden tegelijk werden aangeleerd. Trainingsprocedures die in eerdere studies effectief waren gebleken, werden door hem samengevoegd tot een behandeling, Discrete Trial Training. Niet in de laatste plaats stelde hij vast dat jongere kinderen een grotere vooruitgang boekten dan oudere, waarom hij de behandeling al rond het derde levensjaar liet aanvangen.
13 Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra 219 Discrete Trial Training Binnen Stichting de Driestroom wordt deze vorm van intensieve gedragstherapie aangeboden aan kinderen met ASS en een verstandelijke beperking. De trainingen vinden plaats in kindercentra en op ZMLK-scholen. Als een kind onvoldoende leert van het reguliere groepsprogramma, wordt bekeken of het geschikt is voor DTT. DTT dient aan te sluiten op het behandelplan van het kind. Door middel van observaties, een trainingssessie en een dossieranalyse beoordeelt een gedragskundige of het kind in aanmerking komt voor DTT. In een adviesgesprek worden de mogelijkheden besproken met de ouders, waarna zij zorg kunnen dragen voor de financiering van het programma door een aanvullende indicatie aan te vragen. Kenmerken van DTT bij Stichting de Driestroom zijn onder andere: intensieve één-op-ééntraining tussen de 5 en 20 uur per week; de training wordt gegeven door trainers, groepsleiding en ouders die, onder supervisie en coördinatie van een gedragskundige, zijn geschoold in de principes van DTT; er is veel aandacht voor de generalisatie van vaardigheden. Waar mogelijk worden de ouders en groepsleiding actief betrokken en zijn zij verantwoordelijk voor de invulling van enkele trainingsuren. Dit maakt dat zij de vaardigheden die in de training worden geoefend gemakkelijk kunnen toepassen in de dagelijkse situatie. De algehele benaderingswijze is daardoor in de groep, thuis en in de training gelijk. Wanneer de ouders en groepsleiding niet kunnen meetrainen, worden de aangeleerde vaardigheden in de maandelijkse vergadering overgedragen. Zo leren betrokkenen welke vaardigheden het kind beheerst en hoe deze kunnen worden toegepast in de dagelijkse situatie. Ieder half jaar vinden op het kindercentrum behandelplanbesprekingen plaats. Robins moeder geeft te kennen dat zij tevreden is met de vooruitgang van Robin. Hij heeft enkele gebaren geleerd waarmee hij kan communiceren; ook begint hij een beetje te brabbelen. Thuis lijkt Robin rustiger en gooit hij minder vaak met spullen. Zijn moeder heeft echter het idee dat Robin onder zijn kunnen functioneert en wil eruit halen wat erin zit. Zij leest in een tijdschrift een artikel over DTT en hoe deze therapie wordt ingezet bij Stichting de Driestroom. Tijdens de behandelplanbespreking zegt moeder met Robin aan de training
220 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme tewillenbeginnenindehoopdatditzijntaal-enspraakontwikkeling op gang kan brengen en zijn concentratievermogen verbeteren. In samenspraak met de gedragskundige wordt besloten DTT voor Robin aan te vragen. Het dossier van Robin wordt bestudeerd en de jongen wordt in de groep geobserveerd door een gedragskundige verbonden aan het team DTT binnen Stichting de Driestroom. Robin is in de groepssituatie in zichzelf gekeerd en gaat zijn eigen gang. Hij reageert sterk op prikkels uit de omgeving, met name op geluiden. Hij gaat niet functioneel om met materiaal: hij gooit materiaal op de grond, maakt voortdurend kastjes open en dicht, scheurt papier kapot en draait verschillende voorwerpen telkens rond. Een overgang van de ene naar de andere activiteit is moeilijk voor Robin; hij gaat dan jammeren, huilen of gillen. Robin heeft geen contact met andere kinderen en met groepsleiding slechts als het voor hem functioneel is. Hij communiceert door te wijzen, geluiden te maken en de groepsleiding aan te kijken of mee te trekken naar wat hij bedoelt. Robin spreekt slechts enkele woordjes (nee, ja, hap, papa, mama) en maakt een tiental gebaren. Hij geniet van complimenten, maar weert fysiek contact af. Hij begrijpt eenvoudig gesproken taal in de context en kan eenvoudige opdrachten uitvoeren. Hij raakt gefrustreerd als hij niet begrepen wordt en laat dit merken door te gillen, met materiaal te gooien of te slaan. Robin wordt voor een proeftraining meegenomen en meteen blijkt dat hij in een één-op-éénsituatie rustiger is en goed aan tafel blijft zitten om de opdrachten uit te voeren. Hij voert korte opdrachten uit en laat zich indien nodig helpen. Hij is goed te belonen en vindt het werken leuk. Er wordt besloten om een indicatie aan te vragen voor DTT bij Robin. De ouders en groepsleiding van Robin krijgen in een workshop uitleg over de theorie en oefenen in de werkwijze van DTT. Ouders en groepsleiding stellen een lijst samen van favoriet materiaal dat als beloning gebruikt kan worden in de training. Bij het begin van de training wordt een basislijn bepaald. Bij het kind wordt het ontwikkelingsniveau gemeten en met de ouders worden diverse vragenlijsten op het gebied van zelfredzaamheid en gedrag ingevuld. Deze metingen worden ieder halfjaar herhaald om de effectiviteit van de DTT te evalueren. Op grond van de gegevens van de
13 Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra 221 basislijn wordt een individueel leerplan opgesteld. Dit leerplan bestaat uit een aantal basisvaardigheden gericht op aandacht en concentratie, communicatie, imitatie en het opvolgen van instructies. In overleg met ouders, groepsleiding en therapeuten wordt bepaald welke aanvullende vaardigheden haalbaar en wenselijk zijn. Tijdens één trainingsessie worden alle vaardigheden met het kind geoefend. Iedere vaardigheid is geheel uitgewerkt; het doelgedrag, de procedure en het criterium zijn nauwkeurig beschreven. De aan te leren vaardigheden worden gesplitst in deelvaardigheden, die één voor één in trials worden aangeleerd totdat het kind de vaardigheid volledig beheerst. Er wordt gebruik gemaakt van bekrachtiging van gewenst gedrag en het negeren van ongewenst gedrag. Tijdens de training wordt veel hulp geboden of prompts gegeven, die geleidelijk en stap voor stap worden verminderd (zie ook Didden & Didden-Alburg, dit boek). Door het gebruik van zulke prompts wordt het maken van fouten zo veel mogelijk voorkomen, neemt de kans op beloning toe en worden verkeerde associaties tussen stimulus en gedrag voorkomen. Een training bestaat uit verschillende korte oefeningen of discrete trials, alle met een duidelijk begin en eind. Iedere trial start met een discriminatieve stimulus, gevolgd door een respons van het kind en eindigt met een consequentie voor het gedrag (Leaf & McEachin, 1999; Lovaas, 2003; Maurice, Green & Foxx, 2001). Een voorbeeld van een discrete trial staat in figuur 13.1. discriminatieve stimulus Wijs je neus aan respons (eventueel met prompt) Het kind wijst de neus aan consequentie Prima, dat is goed je neus aanwijzen Figuur 13.1 Voorbeeld van een discrete trial behorend bij het programma receptieve taal; aanwijzen van lichaamsdelen. Na de discriminatieve stimulus geeft het kind een correcte of een incorrecte respons. Na een correcte respons volgt bekrachtiging waarbij feedback op de respons wordt gegeven ( prima, dat is mij fantastisch nadoen! ) en het kind wordt beloond met een verbale of tastbare beloning. Bij een incorrecte respons grijpt de trainer zo snel mogelijk in door de oefening samen met het kind af te maken. Daarna volgt een oefentrial waarbij de trainer met volledige hulp de oefening nog een keer samen met het kind uitvoert. Het ingrijpen bij foute
222 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme handelingen gebeurt op een neutrale toon om het verschil tussen een correcte en incorrecte respons duidelijk te maken. Afhankelijk van de respons wordt de trial als positief of negatief gescoord. Alle scores worden omgezet in grafieken, waarin de voortgang van het kind op de afzonderlijke vaardigheden wordt bijgehouden. Hierdoor kan snel geanticipeerd worden op de behaalde resultaten. Bij aanvang van de DTT is Robin ruim vier jaar oud. Hij heeft een achterstand in zijn algehele ontwikkeling van ruim twee jaar. Op basis van de testgegevens wordt het leerplan van Robin bepaald. Dit leerplan bestaat uit een aantal basisprogramma s, gericht op het leren van vaardigheden op het gebied van aandacht en concentratie, communicatie, uitvoeren van opdrachten, matchen en imitatie. De training begint onder andere met het maken van oogcontact, het leren zitten en staan na een verbale instructie, het leren wijzen naar een gewenst voorwerp en imitatie van grofmotorische handelingen. Naarmate de training vordert, worden in overleg met ouders en groepsleiding nieuwe programma s toegevoegd. Bij Robin wordt bijvoorbeeld al snel het programma wachten en jas aantrekken toegevoegd. Generalisatie De fase van de generalisatie, waarin de nieuwgeleerde vaardigheden worden gegeneraliseerd naar verschillende personen, materialen, situaties en instructies, vindt plaats als het kind de vaardigheid tijdens de training zelfstandig uitvoert. Deze fase is voor kinderen met ASS belangrijk, aangezien het correct uitvoeren van een opdracht tijdens de training niet vanzelfsprekend tot gevolg heeft dat het kind de vaardigheid ook toepast in het dagelijks leven. Vaardigheden die worden aangeleerd in een trainingssituatie kunnen onder controle staan van de in de training gebruikte materialen of allerlei andere aspecten van de training. Dit wordt in de generalisatiefase nagegaan door te variëren met andere instructies, situaties, personen en materialen. overdracht naar de thuis- en groepssituatie Als het kind de vaardigheid kan toepassen buiten de trainingssituatie, bij verschillende personen en onder verschillende omstandigheden, begint de overdracht naar de thuis- en groepssituatie. Deze overdracht
13 Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra 223 vindt plaats tijdens de besprekingen over de voortgang van het kind. Tijdens de bijeenkomst wordt met de ouders en de groepsleiding onder andere besproken welke vaardigheden met het kind gegeneraliseerd kunnen worden. Vervolgens worden er afspraken gemaakt over de implementatie van de geleerde vaardigheden thuis en in de groep. Deze afspraken worden in de volgende vergadering geëvalueerd. behoud van vaardigheden in de tijd Ook het behoud van vaardigheden naarmate de tijd verstrijkt is essentieel, met name wanneer de training is afgerond. Om dit te bevorderen leert het kind functionele vaardigheden die het in het dagelijks leven vaak kan toepassen. Doordat de ouders en groepsleiding weten welke vaardigheden zijn geleerd, zal het kind worden gestimuleerd de vaardigheden ook thuis en in de groep extra te oefenen. Dit zorgt ervoor dat het gedrag langere tijd behouden blijft. Tijdens de training wordt gebruik gemaakt van zogenoemde intermitterende (= af en toe gegeven) bekrachtiging. Dit houdt in dat het kind op voor hem onvoorspelbare momenten en slechts zo nu en dan wordt beloond; de ene keer volgt na één oefening een beloning, de volgende keer pas na vijf oefeningen. Het kind zal als het goed is dus ook de vaardigheid laten zien wanneer niet iedere keer een beloning volgt. Naarmate de training vordert, wordt het aantal tastbare beloningen geleidelijk tot nul teruggebracht. Sociale beloningen zijn dan voldoende voor het kind om de vaardigheid in het dagelijks leven uit te blijven voeren. Tweemaal per maand worden de vorderingen van Robin besproken. Éénmaal met ouders, groepsleiding en één van de trainers, de tweede maal met alle trainers van Robin. Aan de hand van video-opnamen wordt besproken hoe de trainers de training uitvoeren en welke punten verbeterd dienen te worden. Behaalde vaardigheden worden overgedragen naar de groeps- en thuissituatie. Problemen worden besproken en de training wordt indien nodig aangepast. Uit de verhalen van moeder en groepsleiding blijkt bijvoorbeeld dat Robin steeds meer moeite heeft met het begrijpen van emoties. Als zijn moeder boos is, snapt Robin niet dat dit na vijf minuten weer over is. Hij blijft hier de hele dag in hangen. In de training worden nu vier basisemoties benoemd: blij, boos, verdrietig en bang. Eerst met pictogrammen en foto s, later bij andere personen. Robin generaliseert het benoemen van
224 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme emoties bij anderen al snel naar situaties thuis en in de groep. In de volgende vergadering met zijn moeder wordt afgesproken dat zij haar emoties gaat benoemen: als ze boos is, zegt ze dit tegen Robin. Vervolgens zegt moeder na vijf minuten tegen Robin dat het boos zijn klaar is, en dat ze weer blij is. Voor Robin is dit erg duidelijk en veel probleemgedrag wordt voorkomen. Een half jaar na aanvang van de training begint de groepsleiding met het uitvoeren van een gedeelte van Robins trainingen. Vaardigheden die in de één-op-éénsituatie zijn aangeleerd worden direct toegepast in de groep. De begeleiding van Robin in de verschillende situaties (thuis, in de groep en tijdens de training) is nu zo veel mogelijk daarop afgestemd en sluit maximaal aan op zijn behoeften. Studies naar de effectiviteit van Discrete Trial Training Vanaf 1987 is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effectiviteit van intensieve gedragstherapie. De basis voor dit onderzoek vormt de studie van Lovaas (1987). Hij behandelde negentien kinderen met ASS in de leeftijd tot 4 jaar. Deze kinderen kregen gedurende twee jaar meer dan veertig uur één-op-ééntraining per week. De training werd gegeven op diverse locaties door meerdere trainers, onder wie de ouders. Aan deze studie namen twee controlegroepen deel, die in de basislijn qua ontwikkelingsniveau en adaptief functioneren gelijk waren aan de experimentele groep. De eerste controlegroep kreeg maximaal tien uur één-op-ééntraining in de week, terwijl de tweede controlegroep geen training kreeg. Na de interventie haalde 47% van de experimentele groep een IQ binnen de normale range en functioneerde in groep 3 van het reguliere onderwijs en was slechts 2% van de controlegroepen hiertoe in staat. Van de kinderen uit de experimentele groep functioneerde 40% op het niveau van een verstandelijke beperking en werd verwezen naar een speciale klas voor kinderen met taalproblematiek, versus 45% uit de controlegroepen. Ten slotte bleek 10% van de experimentele groep ernstig verstandelijk beperkt en werd verwezen naar een klas voor kinderen met ASS en een verstandelijke beperking. Dit was bij 53% van de kinderen in de controlegroepen het geval. McEachin, Smith en Lovaas (1993) voerden een follow-upmeting uit toen de kinderen gemiddeld 11 1 = 2 jaar oud waren. Hieruit bleek dat resultaten op IQ, schoolplaatsing en adaptief functioneren bij de experimentele groep behouden waren gebleven.
13 Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra 225 Er werden evenwel kanttekeningen bij deze studie geplaatst. De kinderen in deze studie waren niet willekeurig aan de experimentele of controlegroep toegewezen en in de voormeting werd gebruik gemaakt van diverse intelligentietests, waardoor er geen goede conclusies omtrent de effectiviteit van DTT konden worden getrokken. Ook werden er kanttekeningen geplaatst bij de scheve verhouding tussen jongens en meisjes en het algemene niveau van functioneren van de kinderen. In een poging bovenstaande methodologische tekortkomingen te verbeteren werd de oorspronkelijke studie van Lovaas door andere onderzoekers gerepliceerd (zie Boyd, 1998; Gresham & MacMillan, 1998; Mundy, 1993; Schopler, Short & Mesibov, 1989). Hoewel in deze replicatiestudies minder kinderen een gemiddeld niveau van functioneren bereikten, liet een gedeelte van deze kinderen wel een aanzienlijke toename in IQ zien (zie o.a. Birnbrauer & Leach, 1993; Eikeseth, Smith, Jahr & Eldevik, 2002; Smith, Eikeseth, Klevstrand & Lovaas, 1997; Smith, Groen & Wynn, 2000). Geringere resultaten kunnen onder meer verklaard worden door minder trainingsuren, een kortere trainingsduur, minder scholing en supervisie van de trainers en verschillen in de samenstelling van de steekproef. Omdat de omstandigheden in deze replicatiestudies niet exact overeenkomen met die van Lovaas (1987), repliceerden Sallows en Graupner (2005) de studie van Lovaas door 23 kinderen twee jaar lang 38 uur per week te trainen. Na twee jaar haalde 48% van de kinderen een IQ binnen de normale range en werd binnen het reguliere onderwijs geplaatst. Deze resultaten zijn in overeenstemming met Lovaas (1987). Ook Cohen, Amerine-Dickens en Smith (2006) zagen een significant grotere vooruitgang op IQ en adaptief gedrag bij kinderen die drie jaar lang 35 tot 40 uur per week getraind werden dan bij de kinderen uit de controlegroep. Deze verschillen waren echter niet zo groot als bij Lovaas (1987) en er werden geen significante verschillen op taalbegrip en non-verbale vaardigheden gevonden. Wel werden significant meer kinderen uit de experimentele groep in het reguliere onderwijs geplaatst dan in de controlegroep het geval was. Geconcludeerd kan worden dat de resultaten van Lovaas (1987) slechts eenmaal gerepliceerd zijn (Sallows & Graupner, 2005). Hoewel andere onderzoekers positieve resultaten van DTT beschrijven, zijn deze resultaten minder gunstig. Aangezien de omstandigheden in de studies onvoldoende overeenkomen is meer onderzoek noodzakelijk om tot definitieve uitspraken te komen. In 1997 bereikten Smith, Eikeseth, Klevstrand en Lovaas met intensieve gedragstherapie opmerkelijk goede resultaten bij kinderen die naast ASS ook een verstandelijke beperking hadden, zij het dat de
226 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme resultaten over het algemeen minder goed waren dan bij normaalbegaafde of hoogfunctionerende kinderen met ASS. Elf kinderen met een verstandelijke beperking (IQ lager dan 35) kregen ten minste dertig uur één-op-ééntraining per week, terwijl tien kinderen met een vergelijkbaar ontwikkelingsniveau maximaal tien uur training kregen. Bij de kinderen uit de intensieve trainingsgroep nam het gemiddelde IQ over een periode van 35 maanden toe van 28 naar 36, terwijl het IQ bij de minder intensieve groep over een periode van 26 maanden afnam van 27 naar 24. Hoewel bij de intake geen enkel kind sprak, gebruikten in de nameting tien van de elf intensief getrainde kinderen gesproken taal; dit stond in schril contrast met twee van de tien kinderen uit de minder intensief getrainde groep. In de zojuist genoemde studies werden kinderen die intensieve training kregen vergeleken met kinderen die geen of minder intensieve training kregen. Het was echter zeer wel mogelijk dat de extra één-opéénbenadering deze vooruitgang verklaarde. Om dit nader te onderzoeken volgden Eikeseth, Smith, Jahr en Eldevik (2002) 25 kinderen gedurende één jaar. Deze kinderen waren tussen 4 en 7 jaar oud, hadden een IQ hoger dan 50 en kregen een jaar lang gemiddeld 29 uur één-op-ééntraining. Dertien kinderen werden behandeld met intensieve gedragstherapie op een manier zoals door Lovaas (1983, 1987) was beschreven; twaalf kinderen kregen zogenoemde eclectische behandelingen, bestaande uit TEACCH, sensomotorische integratie en/ of ABA. De kinderen die intensieve gedragstherapie kregen, lieten een significant grotere toename in IQ, taalbegrip, expressieve taal en adaptief gedrag zien dan de kinderen die een eclectische behandeling ontvingen. Studie binnen Stichting de Driestroom De situatie bij Stichting de Driestroom wijkt af van deze studies. De kinderen worden minder intensief getraind. Bovendien is er bij alle kinderen sprake van ASS en een verstandelijke beperking. Er is veel ruimte voor generalisatie en waar mogelijk worden ouders en groepsleiding betrokken bij de training. Een laatste verschil is dat in de genoemde studies de DTT gemiddeld op jongere leeftijd aanvangt. Om de effectiviteit van DTT bij Stichting de Driestroom te bestuderen werd een onderzoek gestart onder 34 kinderen met ASS en een verstandelijke beperking. Deze kinderen werden gedurende acht maanden gevolgd. Bij elk kind werd tweemaal de ontwikkelingsleeftijd bepaald met de BSID-II-nl of de SON-R 2,5-7 en bij de ouders werd
13 Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra 227 vijfmaal de Vineland-Z afgenomen om de zelfredzaamheid van het kind te bepalen. Alle kinderen bezochten tijdens de onderzoeksperiode een kindercentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking. De 12 meisjes en 22 jongens hadden een gemiddelde kalenderleeftijd van vier jaar en vijf maanden (range 3;2 tot 6;3 jaar) en een mentale leeftijd van twee jaar en twee maanden (range van 1;3 tot 3;4 jaar). Acht kinderen startten met DTT en werden vijf tot tien uur per week getraind. De controlegroep bestond uit 22 kinderen die een reguliere behandeling in het kindercentrum kregen. Voorafgaand aan DTT bleken er geen significante verschillen te bestaan tussen de beide groepen wat betreft kalenderleeftijd, geslacht, ontwikkelingsleeftijd, niveau van zelfredzaamheid en kenmerken van ASS. Over een periode van acht maanden is de ontwikkelingsleeftijd bij de kinderen met DTT gestegen van twee jaar en twee maanden (range 1;5 tot 3;4 jaar) naar twee jaar en elf maanden (range 2;0 tot 5;0 jaar). Dit is een gemiddelde toename van 8,92 maanden (range 4 tot 20 maanden). In de controlegroep is de ontwikkelingsleeftijd gestegen met gemiddeld 2,41 maanden (range -1 tot 11 maanden). De ontwikkelingsleeftijd in de controlegroep stijgt gemiddeld van één jaar en elf maanden naar twee jaar en twee maanden. Het verschil tussen de experimentele en controlegroep is significant. Een significante vooruitgang is eveneens zichtbaar op het gebied van de zelfredzaamheid. De sociale redzaamheid is over een periode van acht maanden bij de kinderen met DTT met 10,92 maanden toegenomen, terwijl dit bij de kinderen zonder DTT slechts met 2,87 maanden toeneemt. Significante vooruitgang is eveneens zichtbaar op enkele domeinen van de zelfredzaamheid. Op de domeinen communicatie, dagelijkse vaardigheden en socialisatie is de ontwikkelingsleeftijd met respectievelijk dertien maanden, negen maanden en dertien maanden bij de kinderen met DTT toegenomen, terwijl dit bij de kinderen zonder DTT is toegenomen met respectievelijk vijf, drie en één maand. Deze resultaten zijn gedeeltelijk in overeenstemming met die van Eldevik, Eikeseth, Jahr en Smith (2006). Zij vonden bij kinderen die twaalf uur DTT per week kregen eveneens een significant grotere vooruitgang op ontwikkelingsleeftijd en het domein communicatie van de zelfredzaamheid dan bij kinderen die een eclectische behandeling kregen. Er werden echter geen significante verschillen gevonden op de totale zelfredzaamheid en de domeinen dagelijkse vaardigheden en socialisatie. Resultaten van dit onderzoek wijzen op een gunstig effect van DTT op
228 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme de ontwikkelingsleeftijd en zelfredzaamheid van kinderen met een verstandelijke beperking en ASS. Het onderzoek is echter uitgevoerd onder een kleine groep kinderen. Op korte termijn gaat een vervolgstudie van start waarin de effectiviteit onder een grotere groep kinderen getoetst zal worden. 58 48 38 28 18 maand 1 maand 9 32 30 28 26 24 22 20 18 maand 1 maand 9 kinderen met DTT kinderen zonder DTT kinderen met DTT kinderen zonder DTT Figuur 13.2 Ontwikkelingsleeftijd in basislijn en na 8 maanden; 2 zelfredzaamheid in basislijn en na 8 maanden. Uit diagnostisch onderzoek blijkt dat het ontwikkelingsniveau van Robin gestegen is en dat hij de achterstand ten opzichte van zijn leeftijdgenoten enigszins heeft ingelopen. Zijn ontwikkelingsleeftijd is van één jaar en tien maanden (kalenderleeftijd: 3;10 jaar) gestegen naar vier jaar en twee maanden (kalenderleeftijd: 6;0 jaar). Deze vooruitgang is ook te zien bij de vaardigheden die horen bij de zelfredzaamheid. In de afgelopen twee jaar heeft Robin geleerd om te communiceren met volwassenen en leeftijdgenoten. Hij geniet van sociale interacties en maakt grapjes met de mensen om hem heen. Robin heeft zelfstandig en met andere kinderen leren spelen, waardoor hij niet voortdurend begeleiding van zijn moeder nodig heeft. Voor een aantal dagelijkse problemen zijn concrete oplossingen gevonden. Zo heeft Robin leren wachten. Hiermee worden bijvoorbeeld driftbuien in de rij van de supermarkt voorkomen. Voorheen werd hij boos wanneer hij een voorwerp niet kreeg. Nu wordt er een kruis over de foto geplakt, waardoor hij weet dat hij het voorwerp dan echt niet krijgt, maar dat hij mag kiezen uit een aantal alternatieven en niet boos hoeft te worden. Robin heeft leren werken met beloningssystemen, waarmee hij door gewenst gedrag te vertonen stickers kan verdienen en kan sparen voor een
13 Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra 229 beloning. Deze systemen zijn onder andere ingezet bij het trainen van de zindelijkheid en het afleren van het gooien met voorwerpen. Robin had moeite met het structureren van zijn dag en vroeg heel vaak wanneer de volgende activiteit zou beginnen. Door kloktijden te koppelen aan zijn dagprogramma en hem hiermee te leren werken, kon hij zelf zien wanneer een activiteit zou beginnen en hoefde hij hier niet langer om te vragen. Slotbeschouwing In dit hoofdstuk hebben we de uitgangspunten, werkwijze en effectiviteit besproken van een intensieve training aan jonge kinderen met ASS. Deze training heeft een goede theoretische onderbouwing en de resultaten van vooral buitenlands wetenschappelijk onderzoek zijn gunstig te noemen (zie Sturmey & Fitzer, 2007). Onderzoek naar de effectiviteit van deze trainingsvorm vindt in Nederland nauwelijks plaats. Dit staat in schril contrast met de positieve bevindingen van ouders, trainers en anderen die de training in praktijk brengen. Stichting de Driestroom heeft onlangs het initiatief genomen voor een project met als doel de effectiviteit van intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met ASS te onderzoeken. Tevens zal via dit project worden vastgesteld welke factoren een gunstig resultaat van deze training kunnen voorspellen. Wij zijn ervan overtuigd dat een systematisch uitgevoerde en intensieve training de ontwikkeling van jonge kinderen met ASS sterk kan bevorderen en dat de ouders, leerkrachten en andere betrokkenen een methode ter beschikking staat waarmee zij de ontwikkeling van deze kinderen kunnen bevorderen tot op latere leeftijd. Literatuur Birnbrauer, J. S. & Leach, D. J. (1993). The Murdoch Early Intervention Program after 2 years. Behavior Change, 10, 63-74. Boyd, R. (1998). Sex as a possible source of group inequivalence in Lovaas (1987). Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 211-215. Cohen, H., Amerine-Dickens, M.M.S., Smith, T. (2006). Early intensive behavioral treatment: replication of the UCLA model in a community setting. Journalofdevelopmental & behavioral pediatrics, 27, 145-155. Dawson, G. & Osterling, J. (1997). Early intervention in autism. In: M. Guralnick (ed.), The effectiveness of Early Intervention (p. 307-326). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing.
230 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E. & Eldevik, S. (2002). Intensive behavioral treatment at school for 4- to 7-year-old children with autism. Behavior Modification, 26, 49-68. Eldevik, S., Eikeseth, S., Jahr, E. & Smith, T. (2006). Effects of low-intensity behavioral treatment for children with autism and mental retardation. JournalofAutismand Developmental Disorders, 36, 211-224. Gresham, F. & MacMillan, D. (1998). Early intervention project. Can its claims be substantiated and its effects replicated? Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 5-13. Leaf, R. & McEachin, J. (1999). A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. NewYork:DRLbooks. Lovaas, I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9. Lovaas, I. (1993). The development of a treatment-research project for developmentally disabled and autistic children. Journal of Applied Behavior Analysis, 26, 617-630. Lovaas,I.(2003).Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques. Austin: Pro-Ed. Maurice, C., Green, G. & Foxx, R. (2001). Making a Difference: Behavioral Intervention for Autism. Austin: Pro-Ed. McEachin, J., Smith, T. & Lovaas, I. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. American Journal on Mental Retardation, 97, 359-372. Mundy, P. (1993). Normal versus high-functioning status in children with autism. American Journal on Mental Retardation, 97, 381-384. Sallows, G. & Graupner, T. (2005). Intensive behavioral treatment for children with autism: Four-year outcome and predictors. American Journal on Mental Retardation, 110, 417-438. Schopler, E., Short, A. & Mesibov, G. (1989). Relation of behavioral treatment to normal functioning : comment on Lovaas. Journal of Consulting Clinical Psychology, 55, 3-9. Smith, T., Eikeseth, S., Klevstrand, M. & Lovaas, I. (1997). Intensive behavioral treatment for preschoolers with severe mental retardation and Pervasive Developmental Disorder. American Journal on Mental Retardation, 102, 238-249. Smith, T., Groen, A. & Wynn, J. (2000). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal on Mental Retardation, 105, 269-285. Sturmey, P. & Fitzer, A. (eds.) (2007). Autism spectrum disorders. Applied behavior analysis, evidence, and practice. Austin, TX: Pro-Ed.