Het belang van de methode familiezorg voor cliënt, familie en samenleving CASUS Wat is de impact voor een gezin met een moeder die met een ernstige handicap moet leven? SAMENVATTING VAN DE CASUSBESCHRIJVING EN -ANALYSE Tilburg, oktober 2015 Opgesteld door Marlies van Meerendonk en Jaap Kemkes 1
Casusbeschrijving Het werk van Expertisecentrum Familiezorg (Exfam) en de Methode Familiezorg wordt in deze casusbeschrijving uitgewerkt aan de hand van een intensief ondersteuningstraject bij een gezin met twee tienerkinderen waarvan de moeder 23 jaar geleden een herseninfarct heeft gehad. Na 21 jaar neemt de inmiddels volwassen zoon contact op met een familiecounselor van het Expertisecentrum. De familiecounselor treft een heftige, ontspoorde situatie aan. Op dat moment is de familie verantwoordelijk voor de organisatie van de zorg. Er is thuiszorg en moeder gaat naar de dagbehandeling. In eerste instantie is de thuiszorg goed. Door de week is er voldoende zorg. In het weekend zorgen de gezinsleden. Met het gezin bespreekt zij wat hen is overkomen en hoe hun leven zich in de afgelopen twintig jaar heeft ontwikkeld. Het infarct treft de moeder in de zomer van 1992. Met haar man heeft ze tot die tijd de zorg voor haar tienerkinderen. Door het ernstige infarct ligt ze weken in het ziekenhuis en verblijft daarna lange tijd in de revalidatiekliniek. Pas na negen maanden komt zij thuis. Hannie Mensen Familie Mensen 2
Bij de dagbehandeling gaat veel verkeerd. De behandeling is niet volgens afspraak, er wordt niet of nauwelijks getraind om te bewegen, om weer zelfstandig te kunnen plassen. De katheterzak wordt soms niet geleegd, er is te weinig logopedie om het moeizame spreken te verbeteren. De familie vindt daarbij onvoldoende gehoor als ze dit bij de instelling aan de orde stelt. Daarbij is het taxivervoer naar de instelling slecht. Zo valt de rolstoel waarin moeder zit tijdens een rit om, omdat deze niet is vastgezet; een traumatische ervaring. Uiteindelijk verbreekt het gezin het contact met de dagbehandeling. De kwaliteit van zorg van de thuiszorg neemt ook steeds meer af: minder uren, ander personeel, onvoldoende betrokkenheid. Door alle ellende krijgt vader problemen op zijn werk. Uiteindelijk komt hij in de WAO en door de uitzichtloze situatie raakt hij aan de drank. extreem zware situatie die ze jaren volhouden totdat het ook voor hen te zwaar wordt. De familiecounselor voert gedurende een jaar gesprekken met het gezin. Collega s binnen Exfam geven haar feedback en intervisie. In totaal besteedt Exfam zo n 150 uur aan ondersteuning. De counselor heeft gesprekken met hele gezin, later spreekt ze met alle betrokkenen afzonderlijk of in tweetallen. Het gaat over de zorg, de taken die men op zich heeft genomen. Maar ook over verlies, wat het betekent als rollen omgedraaid worden, over de verslaving van vader. De familiecounselor regelt in overleg met de familie nieuwe, beter passende zorg. Ze stelt ook vast dat het PGB niet wordt uitgegeven waarvoor het was bedoeld en zorgt er voor dat dit verandert. De dochter en zoon nemen heel veel zorg op zich. Uiteindelijk neemt de zoon zijn moeder in huis. Hij en zijn vrouw passen hun huis aan en verzorgen haar zo goed als het kan. Met kleine kinderen en een volledige baan een Nu ontstaat eindelijk een situatie waarin de relaties in het gezin worden hersteld en men zich meer kan ontspannen. Helaas is deze periode van korte duur want na een jaar wordt moeder ernstig ziek en overlijdt aan nierfalen. 3
KOSTEN FINANCIËLE ANALYSE. De totale zorgkosten BESPARINGEN De totale besparingen die gerealiseerd hadden over zo n twintig jaar zijn fors. kunnenworden - de behandeling van moeder ten gevolge van het herseninfarct: drie weken ziekenhuis opname, lang- Betere medische zorg en behandeling had mogelijk tot durige revalidatie in de kliniek en de overige me- een beter herstel van moeder geleid en daarmee tot e 100.000,- dische zorg zijn qua kosten niet in beeld. Maar dit moet minimaal e100.000 zijn geweest; forse besparingen. Hoeveel is onduidelijk. Als we dit buiten beschouwing laten en alleen de meeste harde e 800.000,- - de kosten voor de langdurige zorg thuis lagen in de orde van e800.000; besparingen als uitgangspunt nemen: - aanvullende medische zorg van moeder, met name - langdurige zorg: e8.000,- per jaar (op het vroegere e 100.000,- fysiotherapie, was naar schatting in deze periode e100.000; e 160.000,- PGB): bij 20 jaar: e160.000,- - en daarnaast was nog in beperkte mate andere aan- - medische zorg: 1/3 minder fysiotherapie: e2.000,- vullende zorg voor de zoon en de dochter. Ook zul- e 40.000,- per jaar: over 20 jaar e40.000,-. Daarnaast in len meer kosten voor de zorg van de vader worden ieder geval eenmalig e2.000,- aan psychologische gemaakt vanwege zijn verslechterde gezondheid. hulp e 1.000.000,- Grosso modo moet worden vastgesteld dat e1.000.000,- aan kosten zijn gemaakt aan de zorg. e 300.000,- - arbeidsongeschiktheid: e20.000,- per jaar: bij 15 jaar: e300.000,- e 300.000,- Daarnaast e300.000,- aan kosten van arbeidsongeschiktheid van vader Huub. e 1.300.000,- Totaal komen we daarmee op 1.3 miljoen euro e 500.000,- Totaal zou vroegtijdige inzet een half miljoen over de afgelopen twintig jaar. euro hebben kunnen besparen aan zorg- en maatschappelijke kosten. 4
OPLOSSINGSRICHTING In dit soort heftige situaties is ondersteuning met de Methode Familiezorg eigenlijk een noodzaak om het verlies van een familielid te verwerken, de relaties opnieuw vorm te geven en de zorg adequaat te organiseren. Dat is in het belang van alle gezinsleden. Maar naast hun welzijn is er een groot maatschappelijk belang om dit te bewerkstelligen. De gemeente, de zorgverzekeraar en de werkgever en/ of arbeidsongeschiktheidverzekeraar plukken de vruchten als besparingen worden gerealiseerd. Dat geldt ook voor situaties die minder ernstig zijn als deze casusbeschrijving. Dan volstaan kortere ondersteuningstrajecten en zijn de opbrengsten naar verwachting evenredig lager. Exfam wil op basis van de casusbeschrijving met genoemde instellingen overleggen hoe de steun, aan families als deze, kan verbeteren en tegelijkertijd kosten kunnen worden bespaard. Uit deze casusbeschrijving blijken ook andere zaken die voor alle betrokkenen van belang zijn. Zo is de zorg verworden tot een versnipperd systeem van verschillende diensten. Niemand heeft overzicht over het geheel. De dienstverlening van Exfam en instellingen die werken met de Methode Familiezorg hebben dat overzicht wel waardoor cliënten en familie beter worden ondersteund. De werkwijze van Exfam vereist daarbij ook dat verantwoordelijkheden niet worden ontlopen. Zo wisten veel hulpverleners wel dat er wezenlijke zaken in de hulpverlening niet in orde waren. Ook het niet adequaat inzetten van het PGB was bij meer partijen bekend. Toch trok niemand zodanig aan de bel dat er werd ingegrepen om de situatie te verbeteren. Ook hier biedt Exfam tegenwicht. Dat betekende in deze casus dat de Exfammedewerker haar ogen niet sloot voor slecht functionerende collega s, ongeschikte voorzieningen en onjuist gebruik van voorzieningen. 5
CONCLUSIE Familiezorg heeft structureel impact. Ook na 20 jaar heeft de familiecounselor - veel stress kunnen wegnemen - de zorg beter kunnen organiseren - het gezin weer met elkaar laten praten - hun verhaal laten vertellen en de oplossingen die nodig waren daarop af te stemmen. Het was veel beter als de familie Exfam veel eerder had gevonden. Zeer waarschijnlijk was de gezondheid van de moeder beter geweest. Er was eerder tijd geweest voor rouwverwerking, een nieuwe balans vinden in het gezin, de meest passende hulp vinden en bijsturen daar waar nodig. Naar verwachting waren de maatschappelijke kosten fors lager geweest: zo n half miljoen euro over de periode van 20 jaar. Er is dus groot publiek belang deze opbrengsten te realiseren. 6