Diepe hersenstimulatie (DBS = deep brain stimulation) bij bewegingsstoornissen, obsessive compulsive disease (OCD) en epilepsie

Transcriptie

1 Diepe hersenstimulatie (DBS = deep brain stimulation) bij bewegingsstoornissen, obsessive compulsive disease (OCD) en epilepsie Neurochirurgie Diagnose:... Inleiding Uit onderzoek is gebleken dat u een bewegingsstoornis, obsessief compulsieve stoornis of epilepsie heeft, die operatief kan worden behandeld. Voorafgaand aan de operatie bespreekt de arts met behulp van deze folder met u waarom de ingreep nodig is en welke resultaten u na de operatie kan verwachten. U wordt geinformeerd over de operatieprocedure met mogelijke bijbehorende risico s en complicaties. Om te kunnen beslissen of u zich wilt laten opereren, moet u op de hoogte zijn van de mogelijke gevolgen en de risico s die de ingreep met zich meebrengt, evenals welke alternatieve behandelmogelijkheden er zijn. In de onderstaande tekst vindt u een algemene beschrijving over de behandeling van een bewegingsstoornis, obsessief compulsieve stoornis of epilepsie met diepe hersenstimulatie. Deze tekst biedt een globaal overzicht. In de praktijk spelen allerlei factoren een rol, die samen bepalen wat de beste strategie is bij de behandeling van u als individuele patiënt. Wat is diepe hersenstimulatie? Bij diepe hersenstimulatie wordt een elektrode in één van de diepe hersenkernen ingebracht. Deze elektrode wordt achter het oor langs geleid en via de hals gekoppeld aan een onderhuids geimplanteerde batterij. Deze batterij (een soort pacemaker) wordt onder het sleutelbeen of in de onderbuik geïmplanteerd. Diepe hersenstimulatie wordt onder andere uitgevoerd als behandeling van verstoorde bewegingspatronen. Verstoorde bewegingspatronen komen voor bij mensen met de ziekte van Parkinson, mensen met tremor (beven) of dystonie (stoornis in de spierspanning). Deze bewegingsstoornissen worden in eerste instantie met medicijnen behandeld. Wanneer medicijnen onvoldoende effect hebben of te veel bijwerkingen geven, kan dit een reden zijn voor het uitvoeren van diepe hersenstimulatie. Hoe (veilig) werkt diepe hersenstimulatie? Bij het bedenken en uitvoeren van al onze bewegingen, zijn veel verschillende hersengebieden oftewel hersenkernen betrokken. Deze hersenkernen moeten goed met elkaar samenwerken om te zorgen dat wij onze bewegingen nauwkeurig en op tijd uit kunnen voeren. Tegelijkertijd moeten ongewenste bewegingen onderdrukt worden, zodat alleen die spieren actief worden die voor de gewenste beweging nodig zijn. Een belangrijke rol is hierin weggelegd voor de zogenaamde diepe hersenkernen, die midden in de hersenen zitten. Via de elektrode, die in een van de diepe hersenkernen wordt ingebracht, worden continu kleine stroomstootjes afgegeven, waardoor sommige hersencellen gestimuleerd worden en andere juist afgeremd. Het resultaat is dat de hersenkern weer normaal gaat werken. PI versie 1.0 /

2 Een diepe hersenoperatie wordt vaak aan twee hersenhelften tegelijk uitgevoerd, zodat de symptomen aan beide kanten van het lichaam behandeld kunnen worden. Het is van belang dat u zich realiseert dat we met diepe hersenstimulatie symptomen behandelen en dat de operatie geen genezing oplevert. Na de operatie hebt u nog steeds de ziekte van Parkinson, een tremor of dystonie. Onderzoek wijst uit dat elektrische stimulatie van de diepe hersenkernen die betrokken zijn bij het maken van willekeurige en onwillekeurige bewegingen geen beschadigingen aan de hersenen met zich meebrengt Wat mag u verwachten? Het doel van de operatie is de in tabel 1 genoemde symptomen te verbeteren. Het lukt bijna nooit om de symptomen volledig onder controle te krijgen. De operatie werkt bij de ene persoon beter dan bij de andere, van tevoren is nooit helemaal te voorspellen hoe goed de operatie in uw geval zal helpen. In tabel 1 wordt per ziektebeeld de gemiddelde verbeteringen na de operatie weergegeven. Het is belangrijk dat u weet, dat sommige symptomen niet zullen verbeteren door de operatie of zelfs kunnen verslechteren. Het gaat dan met name om symptomen als onduidelijk spreken, gestoorde balans / valneiging, gestoorde stemming (depressie) of geheugen- en concentratieproblemen. Hoe gaat de behandeling verlopen? De voorbereiding op de operatie is van wezenlijk belang. Het verloop van de behandeling wordt dan ook verdeeld in de volgende fasen: Voorbereiding Operatie Controle Voorbereiding Patiënten moeten een goede algemene gezondheid hebben om de operatie te kunnen ondergaan en moeten zich er van bewust zijn dat het na de operatie vaak enkele maanden kost om de deep brain stimulator goed in te stellen en de medicijnen hierop aan te passen. Preoperatieve screening Van tevoren vindt een strenge selectie plaats, waarbij door zowel de neuroloog, neurochirurg, psychiater, psycholoog, Parkinsonverpleegkundige en zo nodig ook fysiotherapeut en logopedist bekeken wordt of iemand een geschikte kandidaat is voor de operatie. Deze selectie heet de preoperatieve screeening en bestaat uit een aantal onderzoeken. Voor deze onderzoeken wordt u aantal dagen opgenomen in het ziekenhuis. De onderzoeken zijn: lichamelijk onderzoek; bloedonderzoek; MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van de hersenen; longfoto; hartfilmpje (ECG of Elektrocardiogram). Daarna bezoekt de psychiater u en krijgt u een psychologische test. De verpleegkundig specialist Parkinson of de Parkinsonverpleegkundige informeert u tijdens deze opname uitgebreid over de gang van zaken rondom de operatie en beantwoordt uw vragen. De neurochirurg beoordeelt u en informeert u over de operatietechniek. Uw symptomen en eventueel ook het effect van medicijnen hierop, worden vastgelegd op video. Zo kan later altijd teruggekeken worden hoe de situatie was voor de operatie. Bij de voorbereiding op de operatie zijn de volgende punten van belang: u krijgt een afspraak voor de Preoperatieve Screening (POS). De anesthesioloog dient de algehele anesthesie (narcose) toe. Tijdens deze afspraak beoordeelt de anesthesioloog uw algehele lichamelijke conditie en bespreekt hij / zij uw medische voorgeschiedenis en uw medicijngebruik met u. Hiervoor is het belangrijk dat u uw medicijnlijst meeneemt naar de POS. De anesthesioloog beoordeelt ook met welke medicijnen u voor de operatie moet PI versie 1.0 /

3 stoppen. Bloedverdunnende medicijnen, zoals carbasalaatcalcium (Ascal) en acetylsalicylzuur (Aspirine) of middelen van de trombosedienst dienen namelijk tijdig te worden gestopt; hulpmiddelen in de vorm van een bril of gehoorapparaten (denk ook aan reservebatterijtjes voor uw hoortoestel) moeten worden meegenomen naar het ziekenhuis. Dit is van belang omdat u tijdens de operatie goed moet kunnen zien en horen om bepaalde opdrachten uit te kunnen voeren; u wordt een dag voor de operatie in ons ziekenhuis opgenomen. Dezelfde middag bespreekt de arts nogmaals de gang van zaken met u; vanaf uur s avonds tot en met de operatie mag u geen medicijnen meer innemen tegen Parkinson, tremor of dystonie. Dit is nodig om te garanderen dat de symptomen tijdens de operatie maximaal aanwezig zijn, zodat het effect van de ingreep al tijdens de operatie zo goed mogelijk te beoordelen is; rondom de operatie krijgt u het medicijn mogelijk in overleg dexamethason, dat de kans op wondvocht in de hersenen vermindert. Ook krijgt u gedurende de opname een antibioticum om de kans op infecties te verminderen ; u mag vanaf uur voor de operatie niets meer eten en drinken; op de avond vóór de operatie of op de operatiezaal wordt er een katheter (dun slangetje) in de blaas ingebracht, deze katheter voert urine af. Tijdens de operatie merkt u dan niet dat u moet plassen; ook wordt er een infuus ingebracht. Voorbereiding (dag van operatie) De verpleegkundig specialist of de Parkinsonverpleegkundige begeleidt u tijdens de operatiedag. Op de operatiedag wordt u om uur naar de afdeling Radiologie gebracht. Daar brengt de neurochirurg een stereotactisch frame aan rond uw hoofd. Met dit frame kan de elektrodedraad tijdens de operatie zeer nauwkeurig naar het doelgebied in uw hersenen worden geleid. Het frame wordt onder lokale (plaatselijke) verdoving met schroeven op uw hoofd bevestigd. Het aandraaien van de schroeven veroorzaakt een drukkend gevoel op uw hoofd, dat weer snel verdwijnt. Er wordt een CT-scan (Computer Tomografie) van uw hoofd gemaakt, terwijl het frame rond uw hoofd zit. Tijdens de scan moet u stil blijven liggen. De scan duurt ongeveer vijf minuten. De neurochirurg en neuroloog bekijken bekijkt de scan en vergelijken deze met de MRI-scan die gemaakt is tijdens de preoperatieve fase. De positie van de diepe hersenkernen wordt bepaald met behulp van het frame rond het hoofd. Op die manier kan het frame tijdens de operatie als kompas dienen om naar de diepe hersenkern te navigeren. Operatie Het eerste deel van de operatie vindt onder plaatselijke verdoving plaats. Tijdens dit deel van de operatie wordt u niet onder narcose gebracht, omdat u tijdens de operatie opdrachten moet kunnen uitvoeren. Op die manier kunnen uw symptomen het best beoordeeld worden. De neurochirurg verdooft uw hoofdhuid met een injectie. Vervolgens wordt een gaatje, zo groot als een eurocent, in uw schedel geboord. Er wordt een speciaal boortje gebruikt, dat vanzelf PI versie 1.0 /

4 afslaat zodra het gaatje gemaakt is. Het boortje kan dus niet doorschieten in uw hersenen. Daarna wordt de elektrode in uw hersenen geplaatst. De hersenen zelf zijn gevoelloos, dus u voelt daar niets van. Met behulp van een proefstimulatie bekijkt de neurochirurg, samen met de neuroloog en verpleegkundig specialist of Parkinsonverpleegkundige welke positie van de elektrode de beste is. Er wordt met kleine stroomstootjes onderzocht of het beven en de stijfheid van de ledematen minder wordt en of het bewegen makkelijker gaat. Tijdens de proefstimulatie kunnen er tintelingen of een verkrampt gevoel in bijvoorbeeld uw hand ontstaan. Ook kunnen er spraakproblemen, krachtsverlies of gevoelsstoornissen ontstaan. Deze symptomen geven extra informatie over de positie van de elektrode en verdwijnen direct na het stoppen van de stroomstootjes. Om het resultaat van de proefstimulatie te kunnen beoordelen, stelt de arts u tijdens de operatie vragen en laat hij / zij u eenvoudige opdrachten uitvoeren. Als we tevreden zijn over de positie van de elektrode in uw hersenen, wordt de rest van de geleidedraad onder de hoofdhuid doorgevoerd tot achter uw oor. Dit doorvoeren is pijnlijk. Bij een dubbelzijdige stimulatie wordt ook aan de andere kant van uw hoofd een gaatje geboord en een geleidedraad aangebracht. De positie van deze elektrode wordt op dezelfde manier bepaald. Aan het eind van dit eerste deel van de operatie wordt uw hoofdhuid gehecht en wordt het metalen frame verwijderd. Vervolgens wordt u kort onder narcose gebracht om de stimulator (een soort batterij) via een snede in de huid onder het sleutelbeen of in de onderbuik te plaatsen en via een kabeltje onder de huid van de hals te verbinden met de hersenelektrode. Na de operatie gaat u eerst naar de uitslaapkamer waar u langzaam bijkomt. Vervolgens gaat u terug naar de verpleegunit. De eerste dag houdt u bedrust. De verpleegkundige controleert regelmatig uw bloeddruk en polsslag. De volgende dag mag u in principe uit bed en rondlopen op de afdeling, afhankelijk van hoe u zich voelt. Het kan zijn dat u de eerste dagen na de operatie erg moe bent. Er wordt zo spoedig mogelijk weer met uw eigen medicatie gestart. Controlefase Vanaf twee dagen na de operatie mag u met ontslag. De hechtingen worden tien dagen na de operatie verwijderd door de verpleegkundig specialist Neurochirurgie. De neurostimulator wordt niet direct na de operatie aangezet. Er wordt gewacht totdat het leasie-effect, dit is het tijdelijk positieve effect op de symptomen (traagheid, beven en stijfheid) die de proefstimulatie tijdens de operatie teweeg brengt, is uitgedoofd en het wondvocht, dat is ontstaan tijdens de operatie, weer opgenomen is in het lichaam. Ongeveer vier weken na de operatie wordt tijdens een dagopname op de verpleegunit Neurologie, de stimulator aangezet. Tijdens deze dag wordt de drempel van bijwerkingen van elk contactpunt van de elektrode bepaald. De neurostimulator wordt ingesteld op de meest optimale elektrode, dat wil zeggen het contactpunt met het beste symptoomonderdrukkende effect en zo min mogelijk bijwerkingen. Om dit effect goed te kunnen beoordelen moet u de avond voor de dagopname, de Parkinson medicatie laten staan. PI versie 1.0 /

5 In de daaropvolgende weken / maanden is er regelmatig contact tussen u en de neuroloog en verpleegkundig specialist om te kijken hoe het gaat. Zo nodig vinden er dan aanpassingen plaats in de instellingen van de stimulator of wordt indien nodig de medicatie aangepast. Houd er rekening mee dat het instellen tijd en geduld kost. Welke complicaties kunnen zich voordoen? Ondanks dat de grootst mogelijke zorgvuldigheid in acht wordt genomen, kunnen zich tijdens en na de operatie complicaties voordoen, die soms onmiddellijk ingrijpen vereisen en die in uitzonderingssituaties, op den duur, tevens levensbedreigend kunnen zijn. Mogelijke complicaties: soms treden stoornissen van het waarnemings- en het concentratievermogen op. Deze verschijnselen kunnen zowel het gevolg zijn van de ziekte als door de operatieve manipulatie aan het hersenweefsel zijn veroorzaakt en versterkt. Wanneer ze zijn veroorzaakt door de operatie, zijn ze meestal van voorbijgaande aard; soms treedt er na de operatie een vermindering van het bewegingsvermogen op tot spierzwakte of spastische verlamming van de aangezichts-, arm- en beenspieren aan toe. Als uit het controleonderzoek (bijvoorbeeld CT- of MRI-scan) blijkt dat dit door een nabloeding onder het harde hersenvlies of in de hersenen komt, kan een drukverlagende spoedoperatie dringend noodzakelijk zijn. De oorzaak kan ook gelegen zijn in vaatkrampen van de arteriële bloedvaten (slagaders) in de hersenen (zogenaamde vasospasmen), met als gevolg een verminderde doorbloeding van het omringende hersengebied. Hierbij kan in zeldzame gevallen een herseninfarct voorkomen; soms komen er na de ingreep epileptische aanvallen voor die van voorbijgaande of van blijvende aard kunnen zijn. Deze aanvallen zijn door medicamenteuze behandeling goed onder controle te houden; stoornissen in de coördinatie van de oogbewegingen na een operatie in het gebied van de grote hersenen en de hersenkernen leiden in zeer zeldzame gevallen tot wazig / dubbelzien. Deze stoornis verdwijnt meestal volledig; wond- en hoofdpijn kunnen na de ingreep onaangenaam zijn, maar deze zijn gewoonlijk goed te bestrijden met pijnstillers. Hoofdpijn die vlak na de operatie optreedt en lang aanhoudt, maar ook hoofdpijn die pas weken na de ingreep ontstaat, kan duiden op stuwing van wondvocht of liquor (hersenvocht); zelden ontstaan na de operatie fistels (pijpzweren) in het harde hersenvlies, wat leidt tot liquorlekkage onder het hersenvlies of naar buiten toe. In dergelijke gevallen kan liquordrainage of een nieuwe operatie, waarbij het harde hersenvlies wordt gesloten, noodzakelijk zijn; soms verloopt de wondgenezing niet goed. Oppervlakkige infecties genezen meestal vanzelf, zij het vertraagd. Zelden is hiervoor een vervolgoperatie nodig. Dieper liggende infecties kunnen ook het bot aantasten. Ondanks een behandeling met antibiotica kan de verwijdering van het geïnfecteerde bot noodzakelijk zijn. Opeenhoping van pus op en onder het harde hersenvlies (abcessen, empyemen) moeten meestal operatief worden behandeld. Uiterst zelden kunnen het harde hersenvlies en de hersenen geïnfecteerd raken (zogenaamde meningoencephalitis). Slechts in een enkel geval dringt de infectie in de bloedbaan door (bloedvergiftiging / sepsis); er bestaat een geringe kans op infectie van het geïmplanteerde materiaal. Deze kans is minder dan 1%. Treedt er een infectie op, dan wordt u opgenomen in het ziekenhuis voor een antibioticumkuur. Eventueel moet het geïnfecteerde materiaal dan verwijderd worden; zelden wordt het samentrekken van littekenweefsel op het schedeldak als dermate storend ervaren dat correctieve cosmetische ingrepen wenselijk zijn; vanwege de houding waarin de patiënt tijdens de operatie wordt gelegd, kunnen ondanks de voorgeschreven bekleding van de operatietafel de huid en zenuwen door de druk beschadigd raken (bijvoorbeeld op de rug, het zitvlak, armen, benen). Zeer sporadisch zijn deze beschadigingen, bijvoorbeeld verlammingsverschijnselen, blijvend van aard; omdat de operatie een belasting vormt voor het lichaam, kunnen infecties aan andere organen optreden (longen, urinewegen). Deze complicaties zijn met medicijnen meestal heel goed te behandelen; zelden komen lichte overgevoeligheidsreacties voor, bijvoorbeeld door de toediening van medicijnen. Deze reacties kunnen tot uiting komen in de vorm van misselijkheid, braakneigingen, jeuk of huiduitslag. Deze klachten verdwijnen meestal vanzelf en hoeven gewoonlijk niet te worden behandeld. Ernstige allergische reacties (bijvoorbeeld zwelling van de slijmvliezen in het strottenhoofd, astmatische aanvallen, collaps of shock) komen zeer zelden voor. Ze kunnen echter leiden tot blijvende schade aan organen als gevolg van verminderde doorbloeding (bijvoorbeeld nierfalen of zenuwverlamming); PI versie 1.0 /

6 er kunnen zich bloedstolsels vormen (trombose); bloedstolsels kunnen door het bloed worden meegevoerd en zelfs een bloedvat afsluiten (embolie). Als gevolg hiervan kan het betreffende orgaan tijdelijk of blijvend beschadigd raken (bijvoorbeeld longembolie, beroerte). Een spoedopname op de Intensive Care is in dat geval noodzakelijk. Indien preventief bloedverdunners worden toegediend (tromboseprofylaxe), kan dit leiden tot een vergrote kans op (na)bloedingen. Een injectie met heparine kan als bijkomende complicatie een ernstige verstoring van de bloedstolling (HIT) tot gevolg hebben, waardoor een verhoogde kans op trombose ontstaat en daarmee acute afsluiting van bloedvaten; in extreem zeldzame gevallen komen beschadigingen aan de arm- of beenzenuwen voor. Deze ontstaan door drukken of trekken, met name tijdens langdurige operaties, ook al was de patiënt correct neergelegd. Deze klachten zijn meestal van voorbijgaande aard. Een enkele keer kunnen er echter klachten (bijvoorbeeld gevoelloosheid, pijnlijke prikkelsensaties of bewegingsbeperkingen van de ledematen) of littekens resteren. Dat geldt eveneens voor huidbeschadigingen door desinfectiemiddelen en / of elektrische stroom; tijdens het tweede deel van de operatie bent u onder narcose gebracht. Het narcoserisico hangt van veel factoren af, onder andere van uw medische voorgeschiedenis en lichamelijke conditie. De anesthesioloog kan u tijdens uw bezoek aan zijn / haar spreekuur informeren over hoe groot dit risico in uw geval is. De belangrijkste bijwerkingen na narcose zijn misselijkheid (10-30%), braken (<10%). Tijdens de narcose wordt u beademd via een pijp in uw luchtweg. Dit kan tijdelijke irritatie geven aan uw keel en / of stembanden, wat zich in de eerste dagen uit als keelpijn en / of heesheid. Waar moet u op letten? Het is mogelijk dat u hinder ondervindt van het geïmplanteerde materiaal. De stimulator onder uw sleutelbeen en de geleidedraad die onderhuids door uw hals en achter uw oor langs loopt, zijn namelijk van buitenaf te voelen. Soms geeft de geleidedraad een trekkend gevoel in de hals. Waar de geleidedraad de schedel ingaat, wordt deze aan het bot vastgemaakt met een plastic ring. Deze ring voelt u onderhuids als een verdikking op de schedel van ongeveer twee centimeter in diameter en vijf millimeter dik. Bij kale mensen is deze verdikking te zien. De stimulator kan onverwachts uitgaan, bijvoorbeeld onder invloed van bepaalde apparatuur of omdat de batterij leeg is. U merkt dit aan een plotselinge verergering van uw symptomen. In de meeste gevallen is de stimulator eenvoudig weer aan te zetten. De geleidedraad tussen de stimulator en de hersenelektrode kan breken door (bijvoorbeeld) teveel trekkracht in de hals. Het effect van de stimulatie verdwijnt dan of kan (in geval van gedeeltelijke draadbreuk) minder constant zijn. Vervanging van de geleidedraad is dan noodzakelijk. De kans op draadbreuk is klein. Diepe hersenstimulatie kan bijwerkingen met zich meebrengen, namelijk: onduidelijk spreken; balansproblemen / valneiging; spierkramp; tintelingen in het lichaam; wazig zien / dubbelzien; emotionele ontregeling; gedragsveranderingen, zoals somberheid, depressiviteit, ongepast gedrag, verslaving; achteruitgang van aandacht, concentratie en geheugen. Deze bijwerkingen komen lang niet bij iedereen voor en verdwijnen na het verlagen of uitzetten van de stimulator. PI versie 1.0 /

7 Wat is de kans van slagen van de operatie? In onderstaande tabel worden de gemiddelde verbeteringen van uw symptomen na diepe hersenstimulatie weergegeven. Ziektebeel d Symptoom Thalamus STN GPi Parkinson bradykinesie 0-33% 12-49% 25-47% rigiditeit 0-18% 20-50% 30-60% dyskinesie 0% 50-90% 60-90% off-tijd reductie onbekend 35-70% 35-45% Tremor bij Parkinson 75% -80% 40-76% 65-85% Essentiële tremor 60-90% Dystonie bij MS 60% (tijdelijk) Gegeneralise erd 45-80% cervicaal 40-75% Tabel 1: Gemiddelde verbeteringen na diepe hersenstimulatie van verschillende hersenkernen (thalamus, STN, Gpi) PI versie 1.0 /

8 Opmerkingen van de arts bij het informatiegesprek Plaats / datum / tijdstip Handtekening van de arts Belangrijke contactgegevens polikliniek Neurochirurgie, route C25, telefoon (053) Tenslotte U heeft recht op juiste en volledige informatie. Pas als u voldoende inzicht heeft, kunt u weloverwogen toestemming geven voor een bepaalde behandeling of een bepaald onderzoek. Als iets u niet geheel duidelijk is, vraagt u de behandelend arts of verpleegkundige dan om nadere uitleg. PI versie 1.0 /