Hersenoperatie bij bewegingsstoornissen

Transcriptie

1 De stereotactische operatie

2 Inleiding In verband met uw klachten heeft u met uw arts gesproken over een hersenoperatie. Patiënten ervaren een hersenoperatie vaak als een ingrijpende operatie. U wordt door de betrokken medewerkers vanzelfsprekend zorgvuldig en uitvoerig geïnformeerd over de operatie. Als naslagwerk op de mondelinge informatie ontvangt u deze brochure. Zowel de vooronderzoeken, de hersenoperatie als de nazorg komen in deze brochure aan de orde. U kunt de informatie hierover nog eens rustig nalezen. Als u naar aanleiding van de informatie vragen heeft kunt u terecht bij een van de leden van de werkgroep stereotaxie. De telefoonnummers vindt u achter in deze brochure. Stereotaxie Voor een hersenoperatie bij bewegingsstoornissen wordt vaak de term stereotaxie gebruikt. Hiermee wordt de methode van opereren bedoeld waarbij via een kleine opening in de schedel een elektrode in de hersenen wordt gebracht. Van tevoren wordt tot op de millimeter nauwkeurig het gebied in de hersenen bepaald waar de elektrode(n) moet(en) komen. De ingebrachte elektrode geeft een stroompje af in het vooraf gekozen gebied in de hersenen of brengt door verhitting een klein letsel aan. Het doel van de hersenoperatie Het doel van de operatie is het verminderen van de klachten die van invloed zijn op uw dagelijkse bezigheden. Er zijn verschillende ziektebeelden waarbij verschijnselen horen als beven, spierverstijving, traagheid en overbeweeglijkheid. U kunt bijvoorbeeld denken aan de ziekte van Parkinson, dystonie of bewegingsstoornissen waarbij door het beven problemen ontstaan bij het uitvoeren van dagelijkse bezigheden. Als de klachten toenemen en medicijnen niet of niet meer voldoende helpen of als u teveel bijwerkingen van de medicijnen krijgt, kan een hersenoperatie een mogelijkheid zijn. Het is belangrijk dat u zich realiseert dat bij deze hersenoperatie alleen de verschijnselen van de ziekte worden bestreden. De ziekte zelf wordt niet genezen. Ook moet u zich realiseren dat, ondanks een positief effect van de operatie, na verloop van jaren nieuwe of andere klachten kunnen optreden. 2

3 Is een operatie voor u de beste oplossing? Omdat niet iedereen met bewegingsstoornissen baat heeft bij een hersenoperatie, is het nodig om een goed beeld te krijgen van u en uw ziektebeeld. Tijdens de polikliniekbezoeken bespreekt u uw klachten en verschijnselen met de neuroloog. De neuroloog beoordeelt in eerste instantie of u aan een aantal voorwaarden voldoet zoals: uw algehele conditie (lichamelijk en geestelijk) is goed genoeg om een hersenoperatie te ondergaan. er zijn geen andere factoren die een operatie in de weg staan, zoals de aanwezigheid van andere ziektes of andere aanwezige implantaten, bijvoorbeeld een pacemaker. u heeft geen verschijnselen van een depressie of van dementie. u heeft ondanks de maximale hoeveelheid medicijnen veel klachten als beven, stijfheid, overtollige bewegingen en/of verkrampingen. als u de ziekte van Parkinson heeft, moet u reageren op het medicijn levodopa (Sinemet of Madopar ). een operatie moet bij uw klachtenpatroon zinvol en mogelijk zijn. Als blijkt dat u aan deze voorwaarden voldoet bespreekt de neuroloog met u de voor- en nadelen van een hersenoperatie. De Werkgroep stereotaxie Vervolgens brengt de neuroloog u ter sprake in de Werkgroep stereotaxie. Dit is een werkgroep die bestaat uit verschillende deskundigen die betrokken zijn bij de hersenoperatie. De leden van deze werkgroep komen regelmatig bij elkaar om u en andere patiënten te bespreken. In nauw overleg wordt vastgesteld of u aan de voorwaarden voldoet en baat kunt hebben bij een hersenoperatie. Ook wordt bepaald met welke operatietechniek uw klachten het beste kunnen worden verholpen. De neuroloog bespreekt de uitkomst van dit werkgroepoverleg met u tijdens uw bezoek aan de polikliniek. Als u een goede kandidaat lijkt voor een hersenoperatie krijgt u informatie over het vervolgtraject en heeft u een gesprek met de verpleegkundig consulent. Tijdens dit gesprek krijgt u algemene informatie over de operatie. De verpleegkundige stelt ook een aantal vragen over uw persoonlijke situatie om te kunnen beoordelen of u voor, tijdens of na de operatie extra hulp of zorg nodig heeft. 3

4 De vooronderzoeken Screening Naast de gesprekken met de neuroloog en de verpleegkundig consulent is aanvullend onderzoek nodig. Dit zijn onderzoeken die informatie geven over uw lichamelijke gezondheid en psychische conditie. De medisch coördinator van de Werkgroep Stereotaxie geeft u informatie over de onderzoeken, vraagt de verschillende onderzoeken aan en zorgt voor onderlinge afstemming van de geplande onderzoeken. Achter in de folder vindt u het telefoonnummer van de medisch coördinator. Als u vragen heeft over de verschillende onderzoeken kunt u altijd contact opnemen met de coördinator. De meeste onderzoeken worden poliklinisch uitgevoerd. Poliklinisch onderzoek U krijgt thuis bericht wanneer u wordt verwacht voor een onderzoek. Bij iedereen wordt een MRI (hersenscan) gemaakt. Verdere onderzoeken zijn afhankelijk van uw ziektebeeld en uw algehele conditie. Als bijvoorbeeld beven (tremor) één van uw voornaamste klachten is, wordt er een meting van de tremor gedaan. Een onderzoek door de internist of neuropsychologisch onderzoek wordt alleen gedaan als hiervoor redenen zijn. Bij een neuropsychologisch onderzoek worden testen gedaan om uw geheugen, aandacht, concentratie, snelheid van denken, inzicht en dergelijke te beoordelen. Klinisch onderzoek en opname Voor sommige onderzoeken is een opname in het ziekenhuis nodig. U wordt dan opgenomen op de afdeling Neurologie van het UMCG. U ontvangt bij opname informatie over welke onderzoeken er bij u nodig zijn. Een aantal onderzoeken is van algemene aard en wordt bij iedereen gedaan, zoals een lichamelijk onderzoek en een ECG (hartfilmpje). Wanneer u de ziekte van Parkinson heeft wordt bijvoorbeeld uw functioneren zowel met als zonder medicijnen beoordeeld. Uitslag vooronderzoeken Als de uitslagen van de verrichte vooronderzoeken bekend zijn, neemt de medisch coördinator telefonisch contact met u op. De medisch coördinator bespreekt met u de uitkomst van de verschillende onderzoeken en vertelt welk advies aan de Werkgroep Stereotaxie wordt uitgebracht op basis van deze resultaten. Dit advies houdt in of u wel of 4

5 niet voor de hersenoperatie wordt voorgedragen. Niet iedereen komt in aanmerking voor een operatie. Er kunnen klachten of omstandigheden zijn die een operatie onmogelijk maken. Als dit bij u het geval is wordt u uitgenodigd voor een gesprek om dit met de neuroloog verder te bespreken. Planning van de operatie Als u voor een operatie in aanmerking komt, wordt u uitgenodigd voor een gesprek met de neurochirurg. Hij beoordeelt of er nog resterende bezwaren bestaan die een mogelijke operatie in de weg kunnen staan. Als er geen bezwaren zijn, wordt u op de operatiewachtlijst van de afdeling Neurochirurgie geplaatst. U moet dan rekening houden met een wachttijd van enkele maanden. Aansluitend aan het gesprek met de neurochirurg heeft u een gesprek met de technisch specialist. Deze medewerker geeft u technische uitleg over de operatie waarbij u de elektrode, de stimulator en het frame dat op uw hoofd wordt geplaatst, te zien krijgt. Het frame is nodig om de plaats van de elektrode precies te kunnen bepalen. Tevens is de technisch specialist betrokken bij de planning, de organisatie en de uitvoering van uw operatie. Als u tijdens de wachttijd vragen heeft over de planning kunt u tijdens het telefonisch spreekuur altijd contact met hem opnemen. Het telefoonnummer staat achter in deze brochure. De stereotactische hersenoperatie Een stereotactische hersenoperatie wordt meestal uitgevoerd onder plaatselijke verdoving. U bent bij bewustzijn zodat u uw spraak, uw gevoel en uw spieren kunt controleren. Tijdens de operatie wordt er regelmatig een beroep op u gedaan om bepaalde bewegingen te maken. De hersengebieden Uw klachten zijn bepalend voor de keuze van de operatietechniek en het gebied waarin geopereerd gaat worden. De gebieden (kernen) die met een elektrode beïnvloed kunnen worden zijn de Thalamus, de Globus Pallidus en de Subthalamische kern. De verschillende technieken Er zijn twee operatietechnieken mogelijk: 5

6 een letseloperatie een stimulatie-operatie. Een letseloperatie De neurochirurg plaatst een elektrode in het doelgebied (kern) van de hersenen. Tijdens de operatie wordt de punt (tip) van de elektrode verhit. De verwarmde elektrodetip schakelt een stukje hersenweefsel uit. Hierdoor stopt of vermindert het beven of de overbeweeglijkheid en eventuele spierstijfheid en traagheid. Nadat het weefsel is uitgeschakeld wordt de elektrode verwijderd. Deze operatie duurt ongeveer drie uur. Een letseloperatie wordt enkelzijdig uitgevoerd om bijwerkingen als problemen bij het spreken en slikken te voorkomen. Enkelzijdig wil zeggen dat uw klachten die zich aan één zijde van het lichaam voordoen hiermee worden behandeld. Er zijn twee gebieden in de hersenen waarin een letsel succesvol kan worden aangebracht. Dit zijn de Thalamus (thalamotomie) en de Globus Pallidus (pallidotomie). - De thalamotomie wordt uitgevoerd bij patiënten die ondanks het gebruik van medicijnen veel last hebben van beven. Bij 85% van de operaties vermindert het beven. - De pallidotomie wordt uitgevoerd bij patiënten bij wie het dagelijks functioneren ernstig wordt beïnvloed door perioden van spierstijfheid, spierspasmen, traagheid en overbeweeglijkheid. Een stimulatieoperatie Een stimulatieoperatie bestaat uit twee operaties. Allereerst plaatst de neurochirurg een stimulatie-elektrode in een kern van de hersenen. Deze ingebrachte elektrode blijft daar zitten. Na een aantal dagen volgt een tweede operatie, deze wordt onder algehele narcose uitgevoerd. Bij de tweede operatie wordt een soort batterij(stimulator) geplaatst onder het sleutelbeen. De stimulator wordt met een onderhuidse verlengdraad verbonden aan de elektrode(n). De stimulatieoperatie kan zowel enkel- als dubbelzijdig worden uitgevoerd. Bij een dubbelzijdige operatie worden de klachten van beide lichaamshelften behandeld. De neurochirurg plaatst in dat geval in beide hersenhelften een blijvende stimulatie-elektrode, die op dezelfde stimulator worden aangesloten. Een dubbelzijdige operatie duurt ongeveer vijf à zes uur. 6

7 De elektroden voor stimulatie kunnen in de volgende hersengebieden (kernen) worden ingebracht: de Thalamus, de Globus Pallidus en de Subthalamische kern. - De stimulatie van de Thalamus wordt uitgevoerd bij patiënten die ondanks het gebruik van medicijnen veel last hebben van beven. Bij de meeste patiënten is het beven na de operatie grotendeels verdwenen. - De stimulatie van de Globus Pallidus wordt uitgevoerd bij patiënten met pijnlijke verkrampingen in het lichaam (dystonie). - De stimulatie van de Subthalamische kern wordt uitgevoerd bij patiënten met de ziekte van Parkinson, die ernstige schommelingen hebben in het functioneren. Periodes van stijfheid en overbeweeglijkheid wisselen elkaar af. Hierbij zijn de schommelingen in het functioneren niet meer met medicijnen te reguleren. Voorbereidingen op de operatie Medicijngebruik Als u op voorschrift van uw arts bloedverdunnende medicijnen zoals Ascal, aspirine, Sintrom of Marcoumar gebruikt, moet u in overleg met uw arts hiermee tien dagen voor de operatie stoppen. Deze medicijnen hebben effect op de bloedstolling waardoor de kans op een bloeding tijdens de operatie toeneemt. Paracetamol kunt u wel blijven gebruiken. Verwachtingen Goede informatie kan bijdragen aan reële verwachtingen. De verschillende medewerkers van de afdeling Neurologie en Neurochirurgie zullen u dan ook zo goed mogelijk informeren over de operatie. Naast de mondelinge informatie en deze folder kunt u contact zoeken met een patiëntenvereniging waar u misschien in contact kunt komen met mensen die de operatie al hebben ondergaan. Achter in deze folder vindt u informatie over de patiëntenverenigingen. Opname voor operatie Eén dag voor de operatie wordt u opgenomen. Er wordt dan een aantal onderzoeken gedaan waaronder een algemeen bloedonderzoek. 7

8 Daarnaast komen de neurochirurg, de technisch specialist en eventueel de anesthesioloog bij u langs. Zij informeren u nogmaals over de operatie en u krijgt de gelegenheid om vragen te stellen. Vanaf uur blijft u nuchter, dit betekent dat u niets meer eet en drinkt. Medicijngebruik Als u dagelijks medicijnen gebruikt, bijvoorbeeld voor de ziekte van Parkinson, stopt u de nacht voor de operatie met het innemen van deze medicijnen. Voor een letseloperatie krijgt u een medicijn voorgeschreven dat de kans op vocht in de hersenen vermindert. Als u een stimulatieoperatie ondergaat schrijft de arts u een aantal dagen een antibiotica voor om de kans op infecties te verminderen. De dag van operatie De hoofdhuid scheren Voor de operatie is het nodig de voorste helft van uw hoofdhuid te scheren. Blaaskatheter Om het plassen tijdens de operatie zo gemakkelijk mogelijk te laten verlopen krijgen vrouwen tijdelijk een blaaskatheter (slangetje) ingebracht om de urine af te voeren. Na de operatie wordt deze weer verwijderd. Frame Nadat het haar in het operatiegebied is weggeschoren wordt plaatselijk de hoofdhuid verdoofd. Daarna krijgt u een vierkant frame over uw hoofd geplaatst. Aan dit frame kan later een richtapparaat worden bevestigd waarmee nauwkeurig bepaald kan worden waar de elektrode(n) moet worden ingebracht. Het frame wordt met vier schroeven aan uw hoofd bevestigd. Op de plaats waar de schroeven in uw huid komen, wordt uw huid plaatselijk verdoofd. Bij het aandraaien van de schroeven voelt u kortdurend een drukkend gevoel. De CT-scan Om het doelgebied in de hersenen nauwkeurig te berekenen is een afbeelding van uw hersenen ten opzichte van het frame noodzakelijk. Dit kan met behulp van een CT-scan. Daarom wordt u na het plaatsen van het 8

9 frame op de brancard naar de CT-scanner gebracht. De CT-scan maken is een pijnloos onderzoek en duurt ongeveer één minuut. In sommige gevallen wordt een MRI-scan gemaakt. Dit onderzoek duurt langer, ongeveer 45 minuten. De operatie Nadat de CT-scan is gemaakt gaat u weer terug naar de operatiekamer. Als u op de operatietafel ligt, wordt het frame aan de operatietafel vastgemaakt. U kunt uw hoofd dan niet meer bewegen. Wel kunt u uw armen en benen normaal bewegen. Tijdens de operatie bent u geen moment alleen. Vlak voordat met de operatie wordt begonnen verdooft de chirurg plaatselijk het operatiegebied en maakt een deel van de hoofdhuid los. Nadat de verdoofde hoofdhuid is geopend, boort de chirurg een gaatje in uw schedel. Dit gaatje is zo groot als een eurocent. De chirurg gebruikt hiervoor een speciale boor die automatisch stopt zodra het gaatje is gemaakt. Het boren is niet pijnlijk maar kan wel als vervelend worden ervaren vanwege het dreunen en het lawaai in het hoofd. Vervolgens wordt de elektrode met behulp van een richtapparaat op de juiste plek in uw hersenen gebracht. U voelt hier niets van, de hersenen zelf zijn gevoelloos. Als er een dubbelzijdige operatie is afgesproken, wordt er aan de andere kant van uw hoofd nog een gaatje geboord waarin ook een elektrode wordt geplaatst. Plaatsen elektrode(n) Om het doelgebied voor de elektrode(n) zo goed mogelijk in kaart te brengen en te beoordelen, wordt gebruik gemaakt van verschillende beeldvormende apparatuur, zoals een röntgenapparaat of MRI-apparaat. Als de elektrode(n) in uw hersenen wordt ingebracht, is het belangrijk dat de tip van de elektrode op de juiste plaats in de hersenkern komt. Met behulp van kleine stroomstootjes kan worden gecontroleerd of de positie van de elektrode goed is, dit wordt ook wel stimuleren genoemd. Dit is niet pijnlijk. Tijdens het stimuleren onderzoekt de neuroloog of het beven minder wordt en/of het bewegen gemakkelijker gaat. Omdat de operatie onder plaatselijke verdoving plaatsvindt, kunt u gewoon reageren en een aantal bewegingen met uw armen en benen maken. Tijdens het stimuleren kunt u tijdelijk tintelingen of bewegingen 9

10 voelen in bijvoorbeeld uw arm of been, aan de andere zijde dan waar er gestimuleerd wordt in de hersenen. Ook kunnen er veranderingen in uw spraak, kracht of gevoel ontstaan en kunnen er klachten over dubbelzien optreden. Deze verschijnselen geven informatie over de positie van de elektrode en verdwijnen meestal direct na het stoppen van de stroomstootjes. Afronding operatie Bij de letseloperatie wordt de elektrode verwijderd en uw hoofdhuid gehecht. Bij een stimulatieoperatie legt de chirurg de ingebrachte elektrode(n) onderhuids achter het oor langs en zet deze vast. Daarna wordt de hoofdhuid gesloten. Na de operatie wordt het metalen frame verwijderd en krijgt u een verband om uw hoofd. Vervolg stimulatieoperatie Als u een stimulatieoperatie heeft ondergaan is aansluitend een tweede operatie nodig om de stimulator (een soort batterij) te plaatsen. De operatie wordt onder algehele narcose uitgevoerd en duurt ongeveer anderhalf uur. Het plaatsen van de stimulator De chirurg plaatst de stimulator onder het sleutelbeen en verbindt hem via de reeds onderhuids aangelegde verlengdraad aan de elektrode(n). De stimulator zorgt ervoor dat de elektrode de hersenkern met zwakstroom prikkelt. De stimulator heeft een afmeting van ongeveer 2 bij 8 cm en is circa 2 cm dik. Deze stimulator blijft soms als verhevenheid van de huid zichtbaar, ook al is deze onderhuids geplaatst. Na de operatie Na de operatie wordt u teruggebracht naar de verpleegafdeling waar u de rest van de dag bedrust houdt. Regelmatig controleert de verpleegkundige uw bloeddruk en polsslag. Als u zich goed voelt kunt u de volgende dag weer uit bed. Veel mensen geven aan dat ze zich de eerste dagen nog moe voelen. 10

11 Eerste keer instellen stimulator Meestal wordt een aantal dagen na de operatie de stimulator voor de eerste keer ingesteld. Vaak is dit op het moment dat de oude klachten terugkeren. Dit moment is bij iedereen verschillend. Het kan ook zijn dat u eerst naar huis gaat. U krijgt dan een afspraak bij de medisch coördinator op de polikliniek om de stimulator in te stellen. Bijverschijnselen Kort na operatie Zoals bij iedere operatie kunnen ook tijdens of na een hersenoperatie bijverschijnselen optreden. Deze kunnen ontstaan door verschillende oorzaken en kunnen zowel van tijdelijke of blijvende aard zijn. Voorbeelden van problemen die na de operatie kunnen optreden zijn verwardheid en geringe krachtvermindering rond de mond, hand of arm. Het spreken gaat soms wat moeilijker en bij het lopen kunt u wat uit balans raken. Ook fijne bewegingen kosten soms wat meer moeite. De verschijnselen kunnen de eerste dagen na operatie optreden. Meestal gaat het om lichte en tijdelijke klachten. Langere tijd na operatie Er zijn ook verschijnselen die zich na langere tijd voordoen zoals problemen met het geheugen of gedrag. Ook komt een verhoogde kans op depressie voor. Soms uit dit zich pas na de operatie, in andere gevallen waren de problemen al sluimerend aanwezig. Bij een kleine groep mensen blijven de verschijnselen langere tijd bestaan. In een enkel geval zijn ze blijvend van aard. Complicaties Er bestaat een kleine kans dat er na de operatie een infectie ontstaat. Zeer zelden komt een ernstige complicatie zoals een hersenbloeding voor. Naar huis Wanneer u een stereotactische hersenoperatie heeft ondergaan kunt u ongeveer na vijf dagen weer naar huis. Bij ontslag wordt een controleafspraak gemaakt met de neurochirurg, de medisch coördinator, 11

12 de neuroloog en de verpleegkundige consulent op de polikliniek Neurologie. Meestal vindt deze afspraak binnen een aantal weken plaats. Poliklinische bezoeken Begeleiding Naast de afspraken op de polikliniek van het UMCG blijft u onder controle bij de neuroloog die u naar het UMCG heeft verwezen. In de meeste gevallen is het ook na de operatie nodig om medicijnen te blijven gebruiken. U wordt op de polikliniek van het UMCG begeleid door de medisch coördinator, de neuroloog en de verpleegkundig consulent. Met de medisch coördinator en de neuroloog bespreekt u de medische behandeling zoals de effecten van uw medicijnen en de instelling van de stimulator alsmede de problemen die zich hierbij voordoen. Met de verpleegkundig consulent kunt u de gevolgen van de operatie voor uw dagelijks leven bespreken en hoe u hiermee kunt omgaan. Deze verpleegkundige kan u ondersteunen en begeleiden in dit proces. Bijstellen stimulator Het goed instellen van de stimulator vraagt veel geduld en uithoudingsvermogen. Hiervoor moet u regelmatig terugkomen op de polikliniek Neurologie. De vele ziekenhuisbezoeken kunnen vermoeiend en belastend zijn. Het kan soms enkele maanden duren voordat er een optimaal resultaat wordt bereikt. Daar komt bij dat er vaak een balans moet worden gevonden tussen de instelling van de stimulator en de optimale dosering van uw medicijnen. Dat steekt nogal nauw en het effect op lange termijn is niet altijd voorspelbaar. Ook kunt u na verloop van tijd anders gaan reageren op een instelling van de stimulator. In dat geval moet er een andere instelling geprobeerd worden. Tot slot Door de operatie verandert uw situatie. Het verdwijnen van hinderlijke klachten kan uw zelfstandigheid verbeteren. Dit heeft gevolgen voor uw dagelijks leven. U en de mensen in uw directe omgeving kunnen hier verschillend op reageren. Wat voor de een reden tot vreugde is kan voor de ander een aanleiding tot verwarring zijn. Als uw partner of familie altijd 12

13 voor u heeft klaargestaan, kan het voor alle betrokkenen een vreemde gewaarwording zijn als dit niet meer (of in mindere mate) nodig is. De nieuwe situatie zal van iedereen tijd en aanpassing vragen. Vragen U heeft in deze brochure veel informatie over een hersenoperatie gekregen. Hieronder vindt u een aantal adressen waar u aanvullende informatie kunt krijgen. Als u naar aanleiding van deze brochure nog vragen heeft kunt u deze gerust stellen aan uw behandelend neuroloog, de verpleegkundig consulent, de technisch specialist of de medisch coördinator van de werkgroep Stereotaxie. Vragen over ondersteuning en begeleiding Verpleegkundig consulent Te bereiken op woensdag en donderdag via telefoonnummer (050) pieper Vragen over de planning en informatie over de operatie Technisch specialist Telefonisch spreekuur: maandag tot uur, telefoonnummer (050) Vragen over de planning van de vooronderzoeken en het instellen van de stimulator Medisch coördinator Telefonisch spreekuur: maandag 8.00 tot uur, telefoonnummer (050) Mocht u in geval van nood s avonds of in het weekend contact willen opnemen met een neuroloog dan belt u de centrale van het UMCG, telefoonnummer (050) en vraagt u naar de dienstdoende neuroloog. U kunt ook uw huisarts raadplegen. Aanvullende informatie Parkinson Patiënten Vereniging (PPV) 13

14 De PPV behartigt de belangen van mensen met de ziekte van Parkinson. De vereniging geeft voorlichting, organiseert contactgroepen, biedt telefonische opvang en bevordert wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Parkinson Patiënten Vereniging (PPV) Postbus CA Bunnik Telefoon (030)