Nieuwsbrief van het Parkinson Café jaargang 5 nr. 6/7; juni/juli 2017

Transcriptie

1 Nieuwsbrief van het Parkinson Café jaargang 5 nr. 6/7; juni/juli 2017 Parkinson Vereniging regio t Gooi website: parkinsoncafelaren@gmail.com Buurthuis Meentamorfose. Landweg 5 Huizen Adres Parkinson Café: Amaris Theodotion (Ridderzaal), Werkdroger 1, 1251 CM Laren Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 1 Het café op vakantie Het café van donderdag 18 mei Het café in Hilversum vrijdag 26 mei Het café van donderdag 15 juni Het woord is aan Mariette... 3 De vakantiestress van de dokter... 3 Een onderzoek van het CHDR... 4 Agenda komende maanden Organisatieteam Parkinson Café... 5 Het café op vakantie. Ook het organisatieteam van het Parkinson Café heeft behoefte om even achterover te hangen, uit te blazen en weer nieuwe energie op te doen voor het komende seizoen. Vandaar dat zij in juli geen café organiseert, om op de derde donderdag van augustus weer met nieuwe elan aan de slag te gaan. Een seizoen met weer veel activiteiten. Centraal daarin de cafés op de derde donderdag van de maand. Het programma is nog niet helemaal bekend, maar in de brief van augustus leest u daar meer over. Ook kunt u met ons meedenken op 17 augustus. Dan bespreken we de plannen van Het Parkinson Café voor het komende seizoen 17/18. Wij wensen u een mooie zomer toe met positieve ervaringen voor lichaam en geest. 1

2 Het café van donderdag 18 mei Deze keer geen lezing met een praatje maar gesprekken. Rondom enkele tafels met één speciale voor de mantelzorgers- werden onder leiding van één of twee professionals stellingen besproken. Daarbij kwamen praktische zaken aan de orde zoals pilgebruik, invloed van voedsel, hulpmiddelen enz. Duidelijk was dat deze methode op prijs gesteld werd. Het café in Hilversum vrijdag 26 mei 2017 Het was een experiment om in Hilversum een Parkinson Café te organiseren. Maar in het grootste dorp van het Gooi mocht dat toch wel eens gebeuren. En het slaagde. Ondanks het mooie weer waren er toch een dertigtal mensen aanwezig om van Ellen en Sylvia te horen wat Parkinson on eigen inhoud en wat de rol van de Parkinson verpleegkundige daarbij is. Een overzichtelijke presentatie maakte een en ander nog duidelijker. U kunt deze presentatie hier aanklikken 2

3 Het café van donderdag 15 juni 2017 Praten over de dood, dit zou doodgewoon moeten zijn. Als je Parkinson hebt waar moet je dan voortijdig aan denken. Wat zijn je wensen en hoe leg je je wensen vast en waar leg je die vast. Misschien kan dit een aanzet zijn om bepaalde zaken op tijd te regelen. Kortom een serieus onderwerp zo aan het einde van het seizoen, maar wel belangrijk en het levert stof tot nadenken en napraten. Daar wordt dan ook uitgebreid de gelegenheid voor gegeven, b.v. bij de afsluitende borrel. Anky Perdijk en Margriet de Jong zullen ons bij het gesprek begeleiden. Aanvang 14:30, zaal open 14:00 uur. Locatie Theodotion. Koffie en thee en na afloop een drankje Het woord is aan Mariette De vakantiestress van de dokter Je denkt: die dokter heeft nooit stress als ze met vakantie gaat, want die hoeft geen geultjes te graven om d r tent. Dokters kamperen namelijk niet. Tenminste, niet de dokters die ik ken. Maar die dokter heeft wel stress. Nog gauw even iets in de tas proppen Traditionele vakantiestress heeft ze niet. Je weet wel, op het laatste nipper je eigen jurkies in het voorvakje van een tas proppen. Je was zo druk met iedereen z n zwembroek, dat je je eigen zomergevalletjes was vergeten. En je moest nog naar de drogist voor zonnebrand, een complete verbandset en anti-slangengif- of hebben ze geen slangen in de Eiffel? Ik ken mensen die pas bij het intikken van de tomtom, s ochtends in de volgepakte auto op de oprit, ontdekken waar ze heen gaan met vakantie. Heey, dacht dat we naar de Dordogne gingen? Is dit wel het goeie adres? Ja, hm, het tomtom-routestreepje loopt nog een eindje door. Ahmaaknieuitjoh. Ik weet toevallig dat dat een topvakantie werd, met een topjurkie. Die compleet normale vakantiestress heeft een specialist niet. Ze heeft die studie geneeskunde ook gehaald plus specialisatie, dus dan kun je wel wat hebben. Grote kans dat ze ook lid is geweest van een studentenvereniging, slapeloosheid is ze gewend, heeft ze ook altijd tijdens diensten. Onze dokters hebben een ander soort stress. Even een aanloopje: stel je bent copywriter en je gaat met vakantie in een bijzonder oord: overal om je heen zie je teksten, letters en copy. De ene rammelt nog harder dan de ander. En columns, waar je ook kijkt, alleen maar columns en de meesten zijn maar zo-zo. Terwijl jij zelf zooo goed weet hoe het moet! Gek word je er van. En je mag er niets van zeggen. Dat vinden mensen niet leuk. Ze zijn namelijk met vakantie. Gelukkig is dit niet echt. Er lopen nooit columns rond. 3

4 Dokter ziet alleen maar aandoeningen Je voelt hem al aankomen he? We naderen inderdaad de vakantiestress van onze dokter. Die ziet haar werk dus wel overal rondlopen. Gaat ze lekker op het strand liggen, crisis, iedereen te dik, te dun, te bruin, te lui, verzin het maar. En wat loopt die ene mevrouw raar, die zou echt eens even door de scan moeten. Oef, heb je die man horen hoesten? En doorroken he, doorroken. Lekker bezig. Dat kind! Volgens mij hoort dat kind niet goed, die reageert niet op haar ouders, dat ze niet even bij de kno langs gaan. Gek. Blijf maar op de poli Zo is dat dus voor onze dokter. Dat is erg, heel erg. Ze kan niet eens rustig naar de six-packs van een WK kijken, want die krijgen in haar beroepsverbeelding allemaal een sporthart en versleten knieën of iets met kruisbanden. Onze dokter kan maar beter niet met vakantie gaan. Gewoon in d r eentje op de poli blijven zitten. Er komt toch geen mens, want iedereen is met vakantie. En ze komen echt niet bij haar hoor, met die slangenbeet. Zul je altijd zien. Hebben ze een keer een fijne slangenbeet, gaan ze naar de ehbo van een of ander ziekenhuis in het buitenland. Je moet het een beetje loslaten, dokter Arme dokter. Weet je wat, ik maak vlak voor m n vakantie nog even een afspraak voor een consult. Kan ze eens rustig d r doktershart luchten. En dan zeg ik: dokter, je moet het een beetje loslaten, die vakantiestress, ga gewoon eens lekker in je eigen lege wachtkamer zitten, pak een tijdschrift, Arts & Auto of zo en denk aan al die patiëntes die in een rijdende prullebak denken dat ze naar de Dordogne gaan. En? Gaat al beter hè. Nou, tot over drie maanden, dokter. Fijne vakantie! Een onderzoek van het CHDR Deelnemerscategorie Voor onderstaand onderzoek zoekt het CHDR (Centre for Human Drug Research) patiënten met de ziekte van Parkinson (vanaf 18 jaar). Het onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening waarvan de oorzaak nog onbekend is. Een van de recente inzichten is betrokkenheid van het glucocerebrosidase (afgekort GBA1) gen. Door een mutatie (een verandering) in dit gen worden bepaalde afvalstoffen in de zenuwcellen niet goed afgebroken, wat mogelijk tot de ziekte van Parkinson leidt. Geschat wordt dat 5-10% van de patiënten met de ziekte van Parkinson een mutatie in dit GBA1 gen heeft. Op dit moment wordt er een geneesmiddel ontwikkeld waarvan gedacht wordt dat het specifiek zou kunnen werken in patiënten met de ziekte van Parkinson en een mutatie in het GBA1 gen. Zodra de eerste klinische onderzoeken zijn afgerond en het geneesmiddel veilig 4

5 wordt beschouwd, zullen wij een medisch wetenschappelijk onderzoek uitvoeren in patiënten met de ziekte van Parkinson en een mutatie in het GBA1 gen. Voorafgaand hieraan willen wij in dit onderzoek vaststellen hoe vaak deze mutatie voorkomt in Nederlandse patiënten met de ziekte van Parkinson. Daarnaast willen wij onderzoeken hoe vaak andere mutaties in bepaalde genen die te maken hebben met de ziekte van Parkinson voorkomen. Wij vragen u om mee te doen aan dit onderzoek zodat wij kennis verkrijgen over het voorkomen van mutaties in het GBA1 gen en andere genen. Tijdens dit onderzoek krijgt u geen geneesmiddel toegediend. Zodra u toestemming heeft gegeven om deel te nemen aan dit onderzoek, sturen wij een setje op naar uw huis om speeksel af te nemen. Aan de hand van het opgestuurde speekselmonster wordt uw genotype bepaald en vastgesteld of u een mutatie heeft in het GBA1 gen of andere genen die te maken hebben met de ziekte van Parkinson. Vergoeding Voor deelname aan dit onderzoek ontvangt u een vergoeding van 15,00. U kunt zich opgeven via de website via of telefonisch via Agenda komende maanden. 15 Juni: Margriet de Jong en Anky Perdijk komen ons vertellen welk voorzorgsmaatregelen men kan nemen voor je daar te oud of te onbekwaam voor bent. Juli: geen Parkinson Café 17 augustus: Overzicht van het nieuwe seizoen Discussie over de wensen die leven. Organisatieteam Parkinson Café Peter Versteeg pg.versteeg@casema.nl Ineke van de Heijden inekevandeheijden@casema.nl Anky Perdijk famperdijk@gmail.com George van Heerden georgevan.heerden@gmail.com Algemeen parkinsoncafelaren@gmail.com 5