ADCA-Vereniging Nederland (AVN) Jaarverslag 2009

Transcriptie

1 ADCA-Vereniging Nederland (AVN) Jaarverslag 2009 ADCA-Vereniging Nederland, april 2010

2 Algemene informatie Postadres: Postbus 91, 3980 CB Bunnik Telefoonnummer: * Faxnummer: adres: World Wide Web: Postbank: ter name van de AVN te Maarssen speciaal ter ondersteuning van onderzoek, ter name van de AVN te Boskoop Verenigingenregister Kamer van Koophandel: * Bij voorkeur tijdens het telefonische spreekuur op dinsdag- en donderdagmiddag tussen 14 en uur. Bestuur Ing. Boy Meinders, voorzitter Helen Rikken-van Wijk, vice-voorzitter Bep Meinders-Winnubst, secretaris Jan Apperloo, penningmeester Marco Meinders, algemeen bestuurslid Agnes van der Sluijs, algemeen bestuurslid (tot mei) Heleen Mensinga, algemeen bestuurslid Harry Mensinga, algemeen bestuurslid Medische Raad van Advies De heer prof. dr. H.P.H. Kremer, neuroloog Mw. Prof. dr. Van-Slobbe-Knoers, antropogenetica Mw. drs. P.F. Ippel, klinisch genetica De heer dr. E.R.P. Brunt, neuroloog De heer dr. B. Schaap, sociaal geneeskundige Drs. E. Janssen, revalidatiearts De heer dr. P.C. van den Warrenburg, neuroloog De heer dr. J.I. de Vries, neuroloog Mw. Dr. E. Brusse, neuroloog Vrijwilligers Mevrouw C. Kerssemeeckers, Column ADCA-krant De heer A.W.J. Beekes, redactie ADCA-krant Mevrouw Ika Timmer, regio Noord De heren Mensinga en Ligtvoet, regio West Universitair Medisch Centrum Groningen Universitair Medisch Centrum Groningen Universitair Medisch Centrum Utrecht Adviseur (voorheen Acad. Ziekenhuis Groningen) Adviseur (Hoogwoud) Revalidatiecentrum Het Roessingh Enschede Universitair Medisch Centrum Nijmegen Radboud Universitair Medisch Centrum Groningen Erasmus Medich Centrum Rotterdam Aangesloten bij: Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad); Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP); Vereniging Spierziekten Nederland. (VSN-Werkgroep Ataxie van Friedreich); De Hersenstichting Nederland European Federation of Hereditary Ataxias (Euro-Ataxia); European Organisation for Rare Disorders (EURORDIS); National Ataxia Foundation (NAF), VS; Nederlandse Associatie voor Community Geneties (NACGG) Publicaties ADCA-krant (nieuwsbrief). Gratis voor leden en donateurs. ADCA-krant op cassette (via het Centrum voor Gesproken Lectuur). Folder Autosomaal Dominant-overerfelijke Cerebellaire Atrofie/Ataxie). Informatiedocument (voorloper van brochure). Pagina 2

3 Inhoud 1 Inleiding Activiteiten Voorwaardenscheppend Algemene ledenvergadering Bestuursvergaderingen PR en Communicatie Informatie en Voorlichting Werkplan, begroting en jaarverslag Leden ADCA Vereniging Nederland Financiële administratie Vaste activa Deskundigheidsbevordering Organisatieontwikkeling: Lotgenotencontact Landelijke contactdag Regionale contactdagen Partnerdag Lotgenotenvakantieweek Tesselhuus Voorlichting Informatieverzoeken ADCA-krant Website Belangenbehartiging Raad van Advies Lidmaatschappen en vertegenwoordiging Bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek Financiën / Jaarrekening Balans per Activa Liquide middelen Passiva Exploitatierekening BATEN LASTEN Bijlage A Toelichting op de balans Materiele vaste activa Liquide middelen Reserve wetensch.onderzoek Kortlopende schulden Vooruitbetaalde posten Bijlage B Toelichting op de exploitatierekening Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Voorwaardensch.aktiviteiten Ontwikkelingskosten Bijlage C Nadere toelichting op de exploitatierekening Baten Pagina 3

4 3.6 Bijlage D: Verschillenstaat BATEN LASTEN BEGROTING BATEN LASTEN Voorlichting Belangenbehartiging Instandhoudingskosten Professionaliseringskosten Bijlagen Wat is de A.P.N.? Ontstaan van APN Pagina 4

5 1 Inleiding Het is het bestuur van de ADCA-Vereniging Nederland een genoegen u haar jaarverslag over 2009 aan te bieden. Met dit verslag legt het bestuur verantwoording af aan de algemene ledenvergadering over het gevoerde beleid. Het verslag is tevens bedoeld om onze relaties, waaronder de subsidieverstrekker, en andere belangstellenden een beeld te geven van het verrichtte werk. Ook dit jaar hebben we veel werk verzet voor lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Daarnaast werken we aan het verder professionaliseren van de ADCA Vereniging. Lotgenotencontact De landelijke contactdag, tevens algemene ledenvergadering, was wederom een succes. Ook de regionale contactdagen, de partnerdag en de Texelweken waren zeer geslaagd. Voorlichting Gedurende het jaar kregen we veel verzoeken om informatie van patiënten, familieleden, (para-) medici en studenten. Er wordt dankbaar gebruik gemaakt van de binnen de vereniging aanwezige kennis over de ziektes waar wij ons op richten. Belangenbehartiging Zowel nationaal als internationaal stonden zeldzame ziekten in de belangstelling. In Nederland en in de Europese Unie worden diverse wetenschappelijke onderzoeken naar ADCA uitgevoerd. Concrete resultaten voor patiënten, in de vorm van behandelingsmethoden, zullen nog wel jaren op zich laten wachten. De vereniging heeft financiële bijdragen geleverd aan hersenobducties en het prepareren van hersenweefsel voor wetenschappelijk onderzoek, en heeft bijgedragen aan de drukkosten van enkele proefschriften en scripties. Organisatieontwikkeling Door een subsidie van het Fonds PGO, bedoeld voor het verder professionaliseren van de vereniging, hebben wij een aantal werkzaamheden kunnen uitbesteden. Tevens is een eerste vrijwilligersdag georganiseerd om onze leden meer bij de vereniging te betrekken. Doordat vrijwilligers werkzaamheden overnemen van de bestuursleden, hebben de bestuursleden meer tijd om zich te richten op de toekomst van de vereniging. Namens het bestuur, Ing. C.M. Meinders, voorzitter Pagina 5

6 2 Activiteiten De activiteiten van de Vereniging zijn gesplitst in voorwaardenscheppende activiteiten, lotgenotencontact, voorlichting, en belangenbehartiging. 2.1 Voorwaardenscheppend Voorwaardenscheppende activiteiten zijn die activiteiten die nodig zijn om de vereniging gaande te houden. Algemene ledenvergadering Bestuursvergaderingen PR en Communicatie Informatie- en voorlichtingsverzoeken Werkplan, begroting en jaarverslag Ledenadministratie Financiële administratie Aanschaf en afschrijving apparatuur Deskundigheidsbevordering Bestuursontwikkeling Algemene ledenvergadering Op zaterdag 16 mei 2009 is de vijftiende (15) algemene ledenvergadering gehouden. Deze werd bijgewoond door meer dan 100 deelnemers. In de ADCA-krant van juli 2009 is een verslag weergegeven. De middag was voor de landelijke contact- en ontmoetingsdag. Inleiders waren dr. P.F. Ippel, klinisch genetica, over de voortgang genetisch onderzoek en dr. B. Schaap, sociaal geneeskundige, over Europees onderzoek naar zeldzame ziekten. Ook hiervan is een uitgebreid verslag weergegeven in de ADCA-krant van juli Een geslaagde middag Bestuursvergaderingen Het bestuur vergaderde een zestal (6) keren officieel, waarvan vijf (5) keer een bestuursvergadering en één (1) werkconferentie met een externe adviseur en leden die als vrijwilliger actief willen worden. Het bestuur is ook een maal informeel bij elkaar geweest. Om adequaat te kunnen reageren op ontwikkelingen van buitenaf en om de voortgang van de verenigingsactiviteiten te bewaken, hebben we regelmatiger - en telefonische contacten dan in het verleden. Van de officiële vergaderingen en de werkconferentie zijn notulen gemaakt PR en Communicatie Voor onderlinge communicatie en externe PR en Communicatie maken de bestuursleden gebruik van telefoon, fax, post en , de website, folders en de ADCA-krant. Ook worden beurzen bezocht en een stand van de vereniging bemand. In 2009 zijn er geen beurzen geweest waaraan de vereniging heeft deelgenomen. Pagina 6

7 2.1.4 Informatie en Voorlichting Voor informatie en voorlichting gebruikt de vereniging de website, drukwerk, folders en de ADCA-krant. Afgezien van het drukwerk voor de nieuwsbrief ADCA-krant zijn in de loop van de jaren kopieën gemaakt voor de informatiepakketten die worden verstuurd naar aanleiding van informatieverzoeken, notulen van bestuursvergaderingen, en dergelijke Werkplan, begroting en jaarverslag In de eerste maanden van het jaar zijn het werkplan en de begroting voor 2009 gemaakt en het jaarverslag over het voorgaande jaar. Op basis van het werkplan en de begroting is een exploitatiesubsidie verkregen van de Stichting Fonds PGO te Haarlem. Zowel de algemene ledenvergadering als de Stichting Fonds PGO heeft het jaarverslag over 2008 goedgekeurd. Het jaarverslag is vooraf verstuurd aan die leden die de algemene ledenvergadering bezochten en is op de website van de vereniging geplaatst Leden ADCA Vereniging Nederland Op 1 januari 2009 telde de vereniging 495 leden en 101 donateurs. Op 31 december 2009 telden we 509 leden, hiervan waren 110 donateurs. Zie onderstaande grafiek: Verschil Leden Donateurs Pagina 7

8 2.1.7 Financiële administratie De boekhouding is uitbesteed aan de Stichting Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland(Stichting APN) te Bunnik. Dit in overleg met onze subsidiegever, VWS unit Fonds PGO te Haarlem (zie financieel jaarverslag en bijlage 4) Vaste activa In 2009 is er een computer aangeschaft voor een bestuurslid Deskundigheidsbevordering Het bestuur heeft een werkconferentie met een aantal leden gehouden met een externe adviseur met betrekking tot projecten om tot de verdere professionalisering van de vereniging te komen. Verschillende bestuursleden hebben informatieve bijeenkomsten bijgewoond over wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke vormen van cerebellaire ataxie en de vorderingen daarin Organisatieontwikkeling Professionalisering: De ADCA-Vereniging Nederland heeft in het kader van verdere professionalisering een ondersteuningssubsidie aangevraagd en toegekend gekregen bij het Fonds PGO. Voor de ontwikkeling van deze professionalisering kan er externe ondersteuning aangetrokken worden om het bestuur daarin te ondersteunen. Als algemene conclusie kan de adviseur vaststellen dat de ADCA-Vereniging Nederland zich goed blijft ontwikkelen. Er is hard gewerkt, enorm veel werk verzet en veel goede resultaten behaald. Voortgang: Tijdens de Jaarvergadering heeft de externe adviseur, de heer Leo Schraven MM, een inleiding verzorgd over het traject wat de ADCA-Vereniging Nederland in 2009, 2010 en 2011 zal gaan uitwerken. Na de jaarvergadering is er in mei / juni een enquête onder de leden uitgebracht met een uiteenzetting van de activiteiten en projecten. Deze ledenenquête is gericht geweest op: 1. het bijwerken van gegevens van haar leden 2. het inventariseren wat leden voor de ADCA-Vereniging Nederland kunnen en willen betekenen bij de activiteiten of deeltaken van onderwerpen. Ruim 50 leden hebben hierop een positieve respons gegeven. Kwetsbaarheid: De huidige bestuurders zijn blij dat de continuïteit en het voortbestaan van de ADCA-Vereniging Nederland geborgd kan worden. De huidige bestuurders weten dat in de nabije toekomst zij meer aan besturen toekomen want vanuit participerende leden kunnen activiteiten en doelen bereikt worden. Secretariaat: Vanaf juli 2009 maakt de ADCA Vereniging gebruik van de administratieve dienstverlening en kantoorfaciliteiten van de stichting APN. Vanaf juli werkt mevrouw Sylvia Natrop voor de ADCA Vereniging als administratief medewerker. Pagina 8

9 2.2 Lotgenotencontact Onder de kop lotgenotencontact vallen de landelijke contactdag (al hiervoor beschreven), de regionale contactdagen, en de partnerdag Landelijke contactdag Op 16 mei 2009, aansluitend aan de algemene ledenvergadering, is de landelijke contact- en ontmoetingsdag gehouden bij Van der Valk in Breukelen. Deze middag werd bijgewoond door ruim 100 personen. Er is verslag gedaan in de ADCA-krant van juli Regionale contactdagen Op veler verzoek is in 1997 gestart met regionale bijeenkomsten. Sindsdien zijn deze bijeenkomsten zeer succesvol gebleven. Ze blijken te voorzien in de behoefte aan informeel lotgenotencontact en ontmoeting. In 2009 is er een contactdag geweest in Eesergroen (regio Noord) en in Oegstgeest (regio West) beiden op 7 november Partnerdag De partnerdag vond plaats op zaterdag 6 september 2008 in Amsterdam. Het doel was om in ontspannen sfeer contacten te leggen met andere partners van ADCA-patiënten en met elkaar van gedachten te wisselen. De deelnemers hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt om persoonlijke ervaringen met elkaar te delen. Naderhand is hierover gerapporteerd op de website, en in de ADCA-krant Lotgenotenvakantieweek Tesselhuus Een bijzondere en intense manier van lotgenotencontact tijdens een vakantie week van 2-9 mei. Ook de week voor echtparen van juli is een succes geweest. Pagina 9

10 2.3 Voorlichting De vereniging voert verschillende activiteiten uit op het gebied van voorlichting. Vier keer per jaar verschijnt de nieuwsbrief ADCA-krant. Verder wordt via Internet / de website ingezet om voorlichting te geven over cerebellaire ataxie en de activiteiten van de vereniging Informatieverzoeken Uit het aantal verzoeken om informatie, zowel telefonisch, schriftelijk, als per elektronische post, blijkt er nog steeds een zeer grote behoefte aan informatie te bestaan. Een aantal informatieverzoeken betrof tevens aanmeldingen van nieuwe leden en donateurs. Deze aanvragen werden door het secretariaat verwerkt en bijgehouden. Een informatiepakket bestaat uit een folder, een exemplaar van de laatst uitgekomen editie van de ADCA-krant en een informatiedocument. Totaal aantal informatieverzoeken: 2009, waarvan 72 ADCA en 20 MSA en 2 andersoortige infovragen. Mailingen In 2009 zijn een aantal mailingen verstuurd waaonder vele informatiepakketten en eens in de drie maanden de ADCA-krant. Contacten Er is mondeling en schriftelijk contact onderhouden met diverse instanties zoals de verenigingen waarbij wij zijn aangesloten, zowel nationaal als internationaal. Ook waren er frequent telefonische contacten met leden en hulpverleners (medici, paramedici en instellingen). Pagina 10

11 2.3.2 ADCA-krant In 2009 is de ADCA krant viermaal (elk kwartaal) uitgebracht. In de krant bevat onder andere de regelmatig terugkerende columns van dr. Kremer, dr. Brunt, dr. Schaap en verslagen van de gehouden landelijke contactdag, de regionale contact(mid)dagen, de partnerdag en allerhande andere wetenswaardigheden. De kopij kwam van de redactie, het bestuur, medisch adviseurs, leden en patiëntenorganisaties uit Nederland. Carin Kerssemeeckers is met haar column nog steeds actief in onze krant. En reacties of suggesties zijn natuurlijk nog altijd welkom! Het adres is: De redactie van de ADCA Krant werd ook in 2009 gevoerd door de heer Ton Beekes. Kopij kan gestuurd worden naar De ADCA-krant is er ook in gesproken versie en kan aangevraagd worden. Pagina 11

12 2.3.3 Website Sinds eind 1996 beschikt de vereniging over een site op het Internet met informatie over cerebellaire atrofie/ataxie en de vereniging, en een wereldwijd overzicht van patiëntenorganisaties op dit gebied. De website omvat tevens een gastenboek, een discussieforum, reactieformulieren en uitgebreide statistieken. Hier wordt dankbaar gebruik van gemaakt. Veel mensen die contact opnemen met de vereniging hebben onze website al gezien en regelmatig komen er informatieverzoeken via de website. Het Internet wordt niet alleen gebruikt om informatie aan te bieden, maar ook om actief informatie te achterhalen en om op de hoogte te blijven van de meest recente medische en wetenschappelijke ontwikkelingen. Daarnaast wordt het Internet gebruikt om contact te houden met verwante organisaties over de hele wereld. Pagina 12

13 2.4 Belangenbehartiging Onder de kop belangenbehartiging hebben we twee activiteiten: de medische raad van advies, en lidmaatschappen en vertegenwoordiging Raad van Advies Verschillende raadsleden waren aanwezig op de diverse contactdagen en hebben bijgedragen aan de ADCA-krant. Buiten de bijeenkomsten om was er veelvuldig telefonisch- en contact. Zie pagina 2 voor een overzicht van de leden van de medische Raad. ADCA-krant Als voorzitter van de Raad van Advies schreef prof. dr. Kremer regelmatig een column in de ADCA-krant. Ook dr. Brunt en dr. Schaap leverden regelmatig kopij voor de ADCA-krant. Dr. Brunt Dr. Schaap Dr. Kremer Pagina 13

14 2.4.2 Lidmaatschappen en vertegenwoordiging Om de belangen van de leden zo goed mogelijk te behartigen zijn we aangesloten bij een aantal overkoepelende patiëntenorganisaties (zie pagina 2). Dit houdt in dat we regelmatig bijeenkomsten, zoals ledenvergaderingen, bijwonen. Hierover is verslag gedaan in de ADCAkrant. Euro-Ataxia Met Euro-Ataxia, de Europese federatie van organisaties van/voor mensen met een erfelijke ataxie, gaat het de goede kant op. Er is een ontwikkeling gaande om de eigen organisatie te verbeteren en om ons meer te richten op het op de hoogte blijven en zo mogelijk ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek. Eurordis Eurordis is een Europese organisatie van patiëntenorganisaties die onze gezamenlijke belangen op het gebied van zeldzame ziekten behartigt. Dr. Schaap lid van de medische raad was hierbij ook dit jaar weer aanwezig. CG-raad De Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) is een organisatie die de belangen behartigt van mensen met een chronische ziekte of handicap. Twee van onze bestuursleden zijn regelmatig aanwezig bij de algemene ledenvergaderingen van deze Raad. Pagina 14

15 2.4.3 Bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek Deze activiteit valt buiten de exploitatiesubsidie van de Stichting Fonds PGO. De inkomsten bestaan uit bijdragen van leden en donateurs, waarbij zij aangeven dat het is bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek. Op deze plaats willen we een ieder die een bijdrage heeft gestort nogmaals bedanken. Wetenschappelijk onderzoek, gesubsidieerd door de vereniging Dr. Brunt, Academisch Ziekenhuis Groningen: obducties van hersenweefsel ( 2.685,00) Dr. Rüb, Duitsland, prepareren van hersenweefsel. ( 2.500,00) Dr. Brusse, tbv patiëntenenquêtes ( 1.790,00) Drs. Hilde Krol, tbv proefschrift ( 650,00) Drs. Jules Gillis, tbv proefschrift ( 1.000,00) Reserve wetenschappelijk onderzoek ( ) Saldo 1/1/ ,00 Stortingen 4.846, ,00 Bijdrage wetensch.ond.z ,00 Saldo 31/12/ ,00 Pagina 15

16 3 Financiën / Jaarrekening Balans per Activa Materiele vaste activa Technische apparatuur Vorderingen en overl. activa Stichting Fonds PGO --, Vooruitbet. Kosten Nog te ontvangen contributie --,-- 72 Depot TNT Post Nog te ontvangen posten Nog te ontvangen interest Liquide middelen Kas/Postbank ===== ===== Passiva Eigen vermogen Kapitaal Algemene reserve Risico reserve Fonds PGO Voorzieningen Reserve wetensch.onderzoek Kortlopende schulden Crediteuren Nog te betalen posten Vooruitontv.posten --, Nog te bet.ontwikkelingskosten ===== ===== Pagina 16

17 3.2 Exploitatierekening 2009 Begr BATEN Contributie/donateurs Exploitatiesubsidie Fonds PGO Invullen Monitor --,-- --, Giften Verkoop brochures 70 --,-- 10 Terug ont. BTW Adca-krant --,-- --, Bijdrage leden Tesselhuus ,-- Interest Ontwikkelingssubsidie ===== ===== ===== LASTEN Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Voorwaardensch.activiteiten Prismant Monitor --,-- --, Ontwikkelingskosten Expl.subsidie Fonds PGO --,-- ===== --, Exploitatie-resultaat ===== ===== Pagina 17

18 3.3 Bijlage A Toelichting op de balans Materiele vaste activa Omschrijving Aanschafwaarde Aanschaf Aansch.w. t/m 2009 Afschr.t/m 2008 Afschrijving 2009 Afschr. t/m 2009 Balans per Computer , ,-- Printer , ,-- Compaq , ,-- Laptop PC+printer MS Off Liquide middelen Postbank Kapitaalrek. postbank Kleine kas Marco Kleine kas Agnes ING Rentemeerrek ,-- Postbank Wetensch.onderzoek ING Rentemeerrek ,-- Postbank Kapitaalrekening Postbank termijndeposito --, Rabobank ===== ===== Vorderingen en overlopende activa Vooruitbet. kosten Zalsman, jan --, Triaan , ==== ==== Nog te ontvangen posten Zalsman nog te ontv.btw --, C.M. Meinders ,-- H.Rikken --, ,-- ==== === Risicoreserve Fonds PGO Saldo Af: Afname --,-- 72 Exploitatie-resultaat Saldo ==== === Pagina 18

19 Bijlage A: Vervolg Toelichting op de balans Reserve wetensch.onderzoek Saldo Storting door leden Bijdrage wetensch.onderzoek Saldo ===== ===== Kortlopende schulden Div. posten --,-- --,-- Crediteuren Kosten bank/giro --,-- 49 Eurodis en Nat.Ataxia Dedicon 70 --,-- Stichting APN ,-- Ontwikkelingskosten Vooruitontv.posten --, ===== ==== Vooruitbetaalde posten Zalsman, ADCA-krant jan --, M.Meinders,webhosting , , ==== === Pagina 19

20 3.4 Bijlage B Toelichting op de exploitatierekening 2009 Begr Lotgenotencontact Landelijke contactdag: Zaalhuur Catering Reiskosten Huur apparatuur Attentie sprekers Kleine kosten --, Regionale bijeenkomsten regio West, Zuid en Noord Zaalhuur Catering Reiskosten Attentie sprekers --, Kleine kosten --,-- --, Partnerdag Catering/zaalhuur ,-- Reiskosten/porto Entree , Tesselhuus Zaalhuur e.d ,-- --, ,-- Land.contactdag MSA --,-- --, Totaal lotgenotencontact Voorlichting Adca-krant: Druk-en opmaakkosten Porto Kosten redactie Gesproken Adca-krant Enveloppen/etiketten , Website Domeinregistratie ,-- Webhosting Informatievoorziening Brochures/enveloppen Porto Kopieën 20 --, Supportbeurs Standhuur --, Reis- en verblijfkosten --, Voorlichtingsmateriaal --, ,-- --, Totaal voorlichting ===== ===== ==== Pagina 20

21 BIJLAGE B: Vervolg toelichting op de exploitatie-rekening 2009 Begr Belangenbehartiging Contributies Contr. Community Genet Contributie VSOP Contributie Euro-Ataxia Contr. Nat.Ataxia Found --, ,-- Contr. CG-Raad Contr. Eurodis ,-- Contr. VSN Raad van Advies Zaalhuur --, ,-- 57 Reiskosten Reis- en verblijfkosten Congres Euro-Ataxia Congres Eurodis CG-Raad EFNU ,-- --,-- Cap a Word ,-- 85 Onderzoek enquệte ,-- Congres Hersenstichting , Totaal belangenbehartiging ==== ==== ==== Voorwaardensch.aktiviteiten Bestuurskosten: Reis-en verbl.kosten Zaalhuur ,-- --,-- Vrijwilligerskosten --, Bureaukosten Druk- en kopieerwerk Kosten contr.inning/bankk Kantoorbenodigdheden Opslagkosten ,-- --,-- Porto Kamer van Koophandel Computerbenodigdheden Representatie ALV Zaalhuur ,-- --,-- Reiskosten --,-- --,-- 55 Drukken jaarstukken , Porto --,-- --, Kleine kosten 25 --,-- --, , Communicatie Abonn. internet Beveiliging software Telefoon Transporteren Pagina 21

22 Bijlage B vervolg toelichting op de exploitatie-rekening 2009 Begr Transport Vaste onkostenvergoedingen Afschrijvingskosten Afboeking verschillen --,-- --, Uitbest.leden-en fin.adm. APN --,-- --, Totaal voorw.sch.aktiviteiten Totaal lasten Ontwikkelingskosten PR & Communicatie --,-- --, Informatie & voorlichting --,-- --, Lotgenotencontact --,-- --, Netwerken --,-- --, Bestuursontwikkeling Coaching voorzitter/bestuurders --,-- --, Website --,-- --, Reiskosten en ov.kosten --,-- --, Uitbesteden secr ,-- Uitbesteden fin./ledenadm ,-- Electronisch archief , Totaal ===== ===== ===== Pagina 22

23 3.5 Bijlage C Nadere toelichting op de exploitatierekening Baten Contributie/donateurs: Specificatie ontvangsten: 488 leden á 20, leden à 15, leden á lid à 6,- 6 1 lid à 5,- 5 2 leden à 3, don. á ===== Aantal leden per 31 december Aantal donateurs per 31 december Pagina 23

24 3.6 Bijlage D: Verschillenstaat Begr.2009 Verschil In % BATEN Contributie/donateurs ,09 Exploitatiesubs.Fonds PGO ,-- --,-- Giften ,21 Verkoop brochures 70 --, ,13 Bijdrage leden Tesselhuus ,17 Interest , ,24 Ontwikkelingssubsidie ,-- --, ===== ===== ===== ==== LASTEN Lotgenotencontact Landelijke contactdag ,60 Regionale bijeenkomsten ,37 Partnerdag ,10 Tesselhuus ,86 Totaal lotgenotencontact ==== ===== ===== ===== Voorlichting Adca-krant Website ,51 Informatie voorziening ,06 Totaal voorlichting ===== ===== ===== ==== Belangenbehartiging Contributies ,36 Raad van Advies ,59 Reis- en verblijfkosten Enquệte leden ism Erasmus Un , Totaal belangenbehartiging ==== ==== ==== ==== Voorwaardensch.activiteiten Bestuurskosten Bureaukosten ,33 ALV , ,14 Communicatie Afschrijvingskosten ,-- --,-- Vaste onkostenvergoedingen Totaal voorwaardensch.activiteiten ===== ===== ==== ==== Totaal lasten Ontwikkelingssubsidie , Exploitatie-resultaat , ,24 ===== ===== ===== ==== Pagina 24

25 4 BEGROTING BATEN Contributies/donateurs Instandhoudingssubsidie VWS/unit Fonds PGO Giften 500 Interest Bijdrage leden Tesselhuus ===== 4.2 LASTEN Lotgenotencontact Landelijke contactdag Regionale contactdagen Tesselhuus Voorlichting ADCA-krant Website 400 Informatievoorziening 400 Supportbeurs Belangenbehartiging Contributies CG-Raad e.d Raad van Advies 185 Congressen Instandhoudingskosten Bestuurskosten Bureaukosten ALV 700 Communicatie Vaste onkostenvergoedingen Afschrijvingskosten Professionaliseringskosten Uitbesteden contr. en fin.administratie Uitbesteden secretariaatswerkzaamheden Nog te bestemmen Totaal lasten ===== Pagina 25

26 5 Bijlagen 5.1 Wat is de A.P.N.? APN Stichting Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland, of , 3 medewerkers. Profiel Een administratie- en ondersteuningsbureau specifiek voor patiëntenverenigingen. Bijzonderheden In 2003 opgericht. Voert oa de administratie voor de ICP, ADCA, NVLE, PHA- NL, PKU en SAN. Pluspunten Beperkingen Kosten Medewerkers zijn mensen die (re)ïntegreren in het arbeidsproces via UWV of vanuit reïntegratiebedrijven Maakt gebruik van een eigen kantoorruimte in Bunnik. Maakt gebruik van PC-leden voor de ledenadministratie en KING voor de financiële administratie. Naast administratie ook bv. ontwikkelen brochures, organisatie (landelijke) contactdagen, trainingen en advies. Het verzorgen van mailingen etc. En zelfs kan de APN als postadres dienen. Lage uurprijs Zowel leden als financiële administratie Financiële expertise aanwezig Senioradviseur en trainer, specifiek op de gebieden van samenwerkingsvraagstukken, communicatie en besturen van een projectorganisatie Geen beheer van CMS of website. Nu nog geen verspreiding voorlichtingsmateriaal. Werken alleen met PC-leden en KING systemen voor leden en financiën. Indicatie kosten vereniging 1000 leden: euro per jaar betreffende financiële en ledenadministratie. Kosten trainingen en advies afhankelijk van vraag 5.2 Ontstaan van APN De eisen van de kwaliteit van de administratie van Patiëntenverenigingen nemen toe onder druk van het ministerie (belastingen, controle accountants) en de subsidiegevers. De tijd dat dit op de achterkant van een luciferdoosje kon plaatsvinden is voorbij. Om de kwaliteit en continuïteit te waarborgen in de administratieve processen wordt er door veel verenigingen gezocht naar oplossingsrichtingen. Dit heeft geleid tot het initiatief vanuit de NVSP om een administratiekantoor met een eigen identiteit op te richten. Pagina 26

27 a- Veldluizende Birk accourfiants & BEOORDELINGSVERKLARING Aan: ADCA Vereniging Nederland Dorpsstraat 73,3941 JL Doorn Postbus r84,394o AD Doorn tog4g4t6 8oo /o343 4t6576 wwr,v.vdbdoorn.nl Opdracht Wij hebben de in dit rapport op bladzijde 16 tot en met bladzijde 24 opgenomen jaarrekening boekjaar 2009 van ADCA Vereniging Nederland te Bunnik beoordeeld. Het bestuur van opdrachtgever is verantwoordel'rjk voor het opmaken van de jaarrekening in overeenstemming met ïitel 9 Boek 2 van het in Nederland geldende Burgerl'tjk Wetboek (BW). Het is onze verantwoordelijkheid een beoordelingsverklaring inzake de jaarrekening te verstrekken. Werkzaamheden Wij hebben onze beoordeling verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder Standaard 2400 "Opdrachten tot het beoordelen van financiële overzichten". De in dit kader uitgevoerde werkzaamheden bestonden in hoofdzaak uit het in,winnen van inlichtingen bij functisnarissen van de opdrachtgeveren het uitvoeren van c'tjferanalyses met betrekking tot de financiële gegevens. Door de aard en de omvang van onze werkzaamheden kunnen deze slechts resulteren in een beperkte mate van zekerheid oíntr nt de getrouwheid van de jaarrekening. Deze mate van zekerheid is lager dan die welke aan een controleverklaring kan worden ontleend. Conclusie Op grond van onze beoordeling is ons niets gebleken op basis waarvan wij zouden moeten concluderen dat de jaarrekeningeen getrouw beeld geeft van de grootte en de samenstelling van het vermogen van opdrachtgever per balansdatum en van het resultaat overde periode boekjaarperiode in overeenstemming met Titel 9 Boek 2 van het in Nederland geldende Burgerlijk Wetboek (BW). Doorn,4 julizoll Birk Accountants en Belastingadviseurs B.V. = Voor onze dienstverlening hanteren wij algemene voorwaarden, welke zijn 4h gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel. cenoemde voorwaarden liggen op ons kantoor teí inzage en worden op verzoek verstrekt kvk Utrecht 3027o2go BTW NL Sztz Bor Rabobank t5:'5.5z.6zz